"AS MÃES DE KANNER - O Autismo como ninguém vê" - Documentário

[Música] [Música] [Aplausos] [Música] [Música] [Música] [Música] quando eu descobri que eu tava grávida foi a maior felicidade da minha vida porque sempre foi o meu sonho desde criança meu sonho era ser mãe então Eh eu foi assim o melhor dia da minha vida foi quando eu fui pra ultrassonografia e vi o coraçãozinho dela a gravidez do João assim foi Saudável em si né não tive internações essas coisas nada disso porém foi bem turbulenta devido à vivência que era com o pai que eu trabalhava muito aí levava outro na creche aí deixava a outra na escola

essas cois toda bem corrida mas assim de saúde foi bem o meu filho foi planejado né eu tenho uma lista de sonhos para realizar e uma delas era ser mãe e eu me planejei para isso já tava ia fazer 30 anos tinha estudado tudo que eu tinha para estudar né Tava pronta pro mercado de trabalho mas o pai do Heitor aceitou seru pai e aí a gente planejou e meu sonho foi realizado eu já vinha não me prevenia né então quando eu descobri que tava grávida foi uma alegria né e eu sempre quis o menino

daí quando eu fui fazer a ultra foi uma sensação assim porque era menino Então imagina Fiquei em Êxtase quando quando vi que era um menino e esperei com muita com muito desejo com muita vontade eu fui de verdade mãe a adotei a [Música] maternidade eu tive uma gravidez diferente e eu fiquei sem líquido aminiótico por alguns meses e o Heitor não tinha chance de vida eu com a minha fé fervorosa pedi para Deus realizar o meu sonho e que para me dar forças pro meu filho nascer eh do jeito que ele viesse para me dar

força para cuidar dele e amar ele minha filha começou a a se desenvolver normalmente depois do do Nascimento eu tive alguns problemas no no no parto e tive pré clâ ela precisou ficar eh na UTI uma semana porque ela nasceu com baixo peso mas dali ela começou a ter o desenvolvimento normal Apgar 99 e desenvolvimento normal de uma criança e aí oitor nasceu bem com aigar 89 e ele se desenvolveu bem até um ano e entre um ano e um ano e meio ele regrediu quando ela tava com uns 4 meses eu notei algumas coisas

que se eu hoje tivesse essa informação eu já saberia que era um sinal que era mamar sem olhar para mim e eh mais um pouco mais paraa frente em torno dos se meses eu chamava ela pelo nome e ela ria e olhava pro lado ela não olhava para mim diretamente ela não atendia o o o nome E eu achava que era a brincadeira dela porque eu sabia que ela estava ouvindo que ela estava olhando pro lado e foi o primeiro sinal quando ela tava em mais ou menos um ano ela começou lógico com 8 meses

já tava balbuceando mamã mas não com muita frequência e e começou algum sair algumas palavrinhas e com perfeição de repente parava aí começava outra palavrinha de repente parava Ela batia na geladeira falava água com perfeição água não começou a falar errado ela começou a falar água e batia duas semanas depois ela só batia na geladeira minha filha você sabe falar água e ela saía marchando com raiva como como quem diz eu não sei não sei E aí comecei a ficar preocupada ela já tava com um ano e 4 meses 5 meses mais ou menos uns

5 meses mais ou menos eu ia pra igreja católica e e assim que começava o coral Ele começava a gritar chorar eu tinha que ficar lá fora e eu percebia isso Fi mas eu não entendia 5 meses Imagina há 20 anos atrás há 21 e eu lembrava também que quando eu ia nas festinhas dos filhos das minhas amigas Eu também tinha ficar lá fora que a música incomodava aí eu tinha que ficar no portão mas eu também não entendi o motivo outra questão que eu lembro ele mamava era era o leite ou uma água de

pouco né então quando introduziu o a papinha ele não comia de jeito nenhum Aí voltava não tá comendo ai tira o sal ai não não vai não vai sem sal Ah então bota açúcar botava açúcar não desce e o menino gritava chorava suava e aí eu eu cortei o Bico da Mamadeira assim e quando ele ia respirar eu exprimia por ele engolir como é que como é que ia viver sem comer aí hoje eu sei que é o paladar a textura o ruído da textura da comida que fazia com que ele tivesse esse comportamento Em

vez dele continuar no desenvolvimento o que uma criança de um ano e meio deveria fazer ele regrediu ele parou de falar e começou a gritar começou a se esconder não olhar nos olhos pisar na ponta dos pés então isso não me dizia nada até então que eu não sab o que que era oo mas aí a minha peregrinação em busca do que do que o meu filho tinha na verdade assim eu percebi assim o João foi meio atrasado em tudo eu digo assim em comparação aos outros dois né tudo assim o desenvolvimento no caso e

o que mais me incomodava no João que realmente começou a me chamar atenção foi a questão que eu não conseguia por exemplo sair com ele e ficar tranquila por exemplo numa praça ele corria de um lado pro outro não tinha noção se viesse uma moto ele entrava na frente da moto Se fosse pra praia era um desespero eh atravessar a rua eu só consegui atravessar segurando ele pelo pulso porque pela mão era muito rápido daqui a pouco ele já tinha ido então eram mais coisa assim então eu via que tinha algo de diferente mas não

tinha noção do que era isso quando ele começou vamos dizer de repente com uns três ano talvez quando começa a andar realmente falar essas assim falar ele falava com muita dificuldade mas andava já corria essas coisas e nós eh tenho duas comadre que as duas TM filhos mais ou menos na faixa etária então nós sempre à tarde íamos pra praça algo assim ou final de semana que fosse para algum lugar e eu via que o João não conseguia acompanhar não tinha o mesmo desenvolvimento que os outros daquela idade nem parecida com as do irmão dos

irmãos quando eram da idade dele eh mas assim por falta de conhecimento e pediatra falando Ah toda criança tem o seu tempo toda criança tem o seu tempo vamos esperar o tempo dela e eu fiquei esperando mas com a pulga atrás da orelha e ela era extremamente insistente ela ficava com o rosto encostado na televisão a gente levantava a televisão ela pegava um banco para subir motoramente ela era muito muito muito habilidosa ela pulava na cama caía eh sentada caía de pé de novo com muita habilidade mais do que crianças da idade dela mas como

era mãe de primeira viagem eu não tinha ideia disso mas a questão da fala que a minha família sempre foi muito tagarela me incomodava muito eu falei nunca vi nenhuma criança parar de falar eu dizia pro médico meu filho tá andando na ponta dos pés e eles diziam Ah ele quer colo mãe então eu passei por alguns pediatras mas não me conformava com aquela questão do Eitor principalmente isso porque começa a falar com 10 meses um ano já falou a primeira palavrinha papai de repente só grita tem alguma coisa [Música] errada teve o diagnóstico e

teve o caminhar pro diagnóstico que foi eu acho que ainda Pior foi bem pior que foi quando depois de muitas tentativas de adaptar ele na escola da prefeitura eu não consegui e nessa última escola que eu passei a era alguma coisa não sei se era pedagoga ou o que que era alguém da escola me chamou e falou que meu filho devia ser autista e eu não sabia o que era autista aí eu vi o eu só me lembra que o corredor se tornou imenso da escola e eu vi no mural o que autista não pode

perder é tempo comercial da Turma da Mônica que tinha e eu pensei assim gente então meu filho tem pouco tempo de vida morre Ceda autista algo desse tipo naquele tempo né pelo menos para mim era uma coisa totalmente estranha hoje em dia tem quase todo canto tem se ele tinha ele tinha um ele não falava o r vibrante e as outras mães me falavam não quando quando ele entrar na escolinha ele vai melhorar essa questão e nada de melhorar entrou com três anos e e continuou com aquele não não não falando o r vibrante e

outra coisa que que me ocorre também que eu lembro que ele vinha para casa aí aí isso sim na fase de alfabetização com os trabalhinhos realizados e a gente repassava o trabalho para ele e não não nascia não saía aquilo não era feito então a gente falou isso não é ele que tá fazendo mas na realidade eu só vim desconfiar quando ele tinha 7 anos que ele começou a nadar do nada botamos na piscininha lá no clube ele foi nadando falei gente parece um peixe esse menino nunca nadou Aí coloquei matriculei numa aula de natação

e e a professora que me deu o start de que poderia ser TDH aí fomos buscar não era TDH Mas também ninguém dizia o que era então eu comecei com 7 anos ele com 7 anos e o diagnóstico só veio aos 10 anos então vou até respirar fund porque já se passam 12 anos e o Eitor ele teve o diagnóstico 1 ano e 7 meses após a peregrinação com pediatras eu era muito indagada pelas pessoas na rua leva seu filho no ortopedista ele pisa na ponta dos pés tem alguma coisa errada então eu sentia que

alguém queria me dizer alguma coisa mas hoje eu entendo porque não falaram porque realmente é uma situação para você falar com mamãe quando recebe um diagnóstico então eu tive alertas uma outra vez aconteceu uma coisa muito marcante que foi eu estava no supermercado com Heitor ele era bem pequeno e uma senhora assim chegou perto da gente mexeu com Eitor E aí falou assim Ô mãe você já levou ele no ortopedista leva ele e aí foi naquele momento que eu falei é é agora preciso de um ortopedista então ele fez uma avaliação Ortopédica onde sinalizou algumas

coisas e me deu o nome do médico doitor atual né e sempre foi Dr Jaí de Morais ele falou leva o Eitor nesse médico ele é neurologista neuropediatra Então fui pra casa né ansiosíssima para marcar logo aquela consulta porque o neurologista me dizer o que o meu filho tinha E aí e eh no aniversário de do anos dela que ela ficou o tempo inteiro agarrada no meu pescoço não não interagia com ninguém não ia no colo do pai nem das avós nem de ninguém eu comecei a achar que tinha alguma coisa errada ela tava incomodada

com o tumulto com barulho e para mim foi goar da água naquela semana eu Procurei um afono que encaminhou pro neurologista que ela percebeu que ela não dava função adequada PR os brinquedos E aí eu fui pra avaliação fiz o bera para ter certeza de que ela escutava porque eu sabia que ela escutava mas tinha que ter essa confirmação para passar pro neurologista aí ela me encaminhou para fazer o esqueci o nome o teste aí fiz e aquilo era uma coisa horrorosa Para ir que era na Pavuna e era numa escola específica de autista né

e eu via crianças que eu não sabia como me comportar com ele que eu vi a criança que eu queria ajudar mas que tava lá tendo uma crise gritando feito um desesperado eu Gente o que que eu faço eu toco nele ou e foi meio coisa assim que eu pensei gente meu filho vai ter essas coisas assim essas situações né depois eu fui vendo que o do João é mais leve mas hoje em dia eu já consigo chegar e já consigo acalentar um de vez em quando quando eu tenho um contato Mas naquele tempo para

mim era muito estranho e aí TR meses a consulta foi marcada esse dia chegou eu fui com a minha mãe na consulta oitor estava de sandália Nós entramos o médico cumprimentou a gente a gente se cumprimentou e ele pediu para oitor tirar sandália começou a me fazer uma porção de perguntas da minha vida e após muitas perguntas isso tentando conhecer um pouquinho da minha vida ele falou o Eitor está no espectro do ismo E aí eu disse é o que doutor o que que é espectro aí ele falou espectro são características são característica do autismo

o autismo ele tem eh particularidades individuais um autista nunca é igual a outro todos são diferentes mas tem muitas características parecidas o seu filho tem características do autismo e ele ele vai precisar de algumas intervenções né você vou te encaminhar aqui para um lugar e vou passar aqui uma receita para você dar um remédio para ele então ele medicou o Eitor e enviou pro primeiro lugar onde a gente começou o tratamento no dia que eu recebi o diagnóstico eu eu estava bem apreensiva porque a fono tinha encaminhado pro neurologista mas eu realmente não sou das

pessoas que ficam buscando na internet para saber o que é porque a internet tem aquela questão de te dar muitas informações e nem sempre é a correta e eu preferi escutar de um de um médico fui no especialista e e o neurologista em 20 minutos já deu essa pedrada na minha cabeça do meu marido lembro do dia que que a gente recebeu o diagnóstico eh foi foi uma coisa foi uma bomba explodindo na nossa na nossa mão a a gente sabia que tinha algo mas a gente não imaginava que algo era esse e como a

gente sabe que eh a gente percebe né que tem muitas famílias desamparadas a maioria eu diria né que não tem o apoio das instituições ou seja lá de qualquer outro lugar saber agora como é que a gente vai enfrentar Isso tudo foi muito impactante foi muito dolorida foi eu fiquei muito tempo chorando muito tempo pensando por e olhava para ele e ficava com muita dó dele também sabe que ele não não sabe o que tava acontecendo não sabia o que tava acontecendo como eu sou eu sou separada do pai dele e e Eu dividi esse

esse esse assunto no momento com meu marido e e foi horrível pra gente assim e agora o que que você faz você não sabe o que fazer você fica vendido Assim você fica e agora não sei o que fazer não sei por onde começar o que que eu preciso fazer e essa a gente pergunta que que faz aí vem lá no laudo escola regular sim mas eu vou fazer mais o quê ninguém sabe ninguém sabe ninguém é tão explícito com você é difícil demais você lidar com todas essas emoções o medo de tudo é medo

de tudo então realmente ali foi muito difícil que foi um tempo bem complicado e como eu não tinha apoio né E aí tinha aquilo os poucos que podiam me ajudar também não tinha conhecimento nisso então falava muito Ah não que o João precisa de uma boa surra o João achava que eu que tava mole porque eu não conseguia né Eh como se diz adaptar ele como adaptava os outros é educar no caso era aquela coisa de de repente falar do nada e ou levantar naqueles né su avanco que eles tinh aquelas coisas então era diferente

então essa questão é complicada porque você vai em vários Ah porque o Fulano é ótimo o sicrana é maravilhoso e nunca ninguém é tão bom assim né você vai um etdh e o outro dá um diagnóstico diferente você não consegue acertar e é dinheiro que se gasta E então eu conversei com o meu ginecologista muito queixosa com ele ele falou me deu o nome de uma de uma neurologista e ela foi na na veia com ele então ela observou fez uma tirinha com ele uma uma consulta e ela falou ele é autista isso com 10

anos isso podia ter sido diagnosticado lá atrás né pelo menos então com 7 anos se não Antes pelo menos com 7 anos foi assim é um choque muito grande eh a princípio a gente teve aquele choque de realidade mas eh Parecia um pesadelo Parecia um pesadelo e a gente queria acordar daquele pesadelo que outro médico dissesse Não não é nada disso mas fomos para casa chorando choramos Acho que uns quatro dias seguidos várias noites sem dormir e foi bem complicado é um é um luto que a gente passa porque é a é a a perda

daquele filho idealizado Aquele filho perfeito e e a gente não sabe o que esperar é então é um soco na boca do estômago assim o o o o chão sai do seu pé você fica de mãos atadas Você não sabe o que fazer por onde começar você fica você Fica remoendo No meu caso eu fiquei remoendo aquilo muito tempo e querendo entender o motivo né e não tem motivo né então eu ficava assim aí você começa a observar você começa a olhar uma criança olhar outra aí você pergunta por que comigo é sempre assim por

que comigo e eu via eu ficava com muita pena dele que eu via muitas que eu vejo Muitas dificuldades com pessoas assim e eu pensava gente como é que vai ser agora então eu chorava muito Aquilo me me me causou um uma sensação de de de muito sofrimento e eu falei gente eu não posso ficar assim não tenho que arregaçar a manga e buscar tratamento porque se não for eu quem será para te falar a verdade eu passei já por tanta coisa que eu não vou conseguir assim dizer exatamente o que como eu estava naquele

momento até porque hoje eu tenho olhar muito diferente do que eu tinha né eu não sabia o que era e hoje eu já sei o que é então o que eu lembro é que eu tive um ao mesmo tempo que muita preocupação um alívio muito grande porque foi uma Saga sabe uma luta para conseguir diagnóstico então eu fiquei aliviada e ao mesmo tempo Nossa isso então é autismo pisar na ponta dos pés não olhar no olho E aí comecei a estudar sobre isso e eu pedia para Deus me fortalecer o meu filho tem uma questão

e eu já sabia disso agora eu tenho um diagnóstico o que que eu tenho que fazer Doutor você bate muito com a cara na porta ou seja as pessoas batem com a porta na sua cara e e e elas elas dão uns uns uns diagnósticos assim se você for acreditar em tudo aquilo que você escuta você pira eu ouvi dizer que meu filho não ia passado o quarto ano primário Imagina você ter que ouvir aquilo e ficar imaginando tentando lutar contra aquilo e buscar eh eh coisas para que aquilo que aquilo não não te tome

e que você avance que ele passe do quarto ano e vá pro quinto e faça é muito complicado é sempre você chora muito você sofre muito você pergunta por quê mas não tem o porquê eu fui pesquisar sobre filmes né que tinha a ver com autista que tivesse autista porque eu queria saber o que que era autista que eu não tinha ideia do que era ser autista Então eu fui procurar filmes que tinha histórias de autista eu não descobri coisas boas não naquele tempo porque eu assisti foi o filme do não sei se a vida

é bela Não não é a vida é bela é do pai que leva 33 anos para aprender a fazer o café que ele trabalhava numa cafeteria eu me lembro que era um grupinho que eles tinham que eles tinham que assistir tipo algo como uma palestra semanal não sei para ter direito a receber o benefício acho que era isso e eu sei que esse rapaz levou 33 anos para aprender a fazer café tinha 33 anos exatamente que ele trabalhava na tipo uma cafeteria algo assim uma lanchonete Não sei então quando eu assisti não foi bom porque

eu pensei assim gente meu filho vai levar 33 anos para aprender a fazer um café Então para mim foi complicado né foi aquilo e também assisti outro que foi o do John do querido John que o pai dele só queria comer a lasanha e quando não tinha lasanha o homem entrava em parafusos então falei Como assim como que eu não vou poder por exemplo resolver ir pro cinema e chega lá não tem um filme meu filho vai entrar em parafusos porque não tem o tal do filme ou não tem vaga Enfim uma situação então se

não foi uma coisa boa né hoje em dia eu tenho dúvida vou lá no Google pesquisa alguma coisa assim o que é isso mas o que que é aquilo mas por que acontece isso ou vou de preferência até o profissional ou a sala de recurso que normalmente tem uma experiência enfim ou mães que eu tenho contato que eu sei que também tem o mesmo diagnóstico né então eh a e quando você recebe diagnóstico você quer quer quer ver tudo quer ler tudo quer saber de tudo quer se informar então qualquer nota qualquer revista qualquer livro

que saia que saía né eu ia lá e começava a ler buscava e até nas redes sociais inclusive a gente ia buscar o o que que um faz o que que o outro faz como é o que deve ser feito como que você pode dar um passo à frente como são as outras mães as outras crianças e a gente vai buscando todo tipo de de conhecimento a gente quer adquirir o máximo de conhecimento possível eu me senti responsável de certa forma pelo diagnóstico do João devido eu não fiz um pré-natal exatamente como eu fiz dos

outros que dos outros eu tinha mais tempo dos outros eu era mais de casa mesmo dona de casa e do João não do João eu tava fazendo faxina então eu acordava cedo aí botava a Maria na escola aí ia para casa com correndo pegava o outro botava na creche que era no final da onde eu moro voltava correndo que eu trabalhava na metade da comunidade daí de meio de hoje já tinha que estar pegando a Maria na na van da escola para levar PR casa para almoçar e enfim até a hora de pegar o Felipe

então eu não fiz um pré-natal assim exatamente e já tipo quando eu fui fazer pré-natal eu já tava quase entrando já no quinto mês aí não tomei aí depois eu pesquisei olhei lá que o tal remédio lá fazia falta essas coisas tudo do que Poderia gerar essas coisas então assim eu me senti de certa forma culpada e por eu não ter feito pré-natal num posto exatamente de saúde eu fiz no hospital e toda vez era uma médica diferente que atendia a gestante então eu não tomei a tal vacina que falaram que deve ter sido né

que o meu sangue é negativo do pai é positivo não sei que aquela coisa que tem aí eu ficava pensando gente acho que foi isso enfim e arrumando coisas né para mas hoje em dia eu não me culo mais não eu me senti responsável sim porque eh depois eu investigando a respeito do autismo estudando a respeito do autismo tem aquela questão de do Da Da Da a questão da Maternidade né da do do do período eh próximo ao parto aqu ele aquele período pré-parto e como eu tive pré-ca eu achava que eu era responsável Porque

eu tive pré-ca que eu deveria ter me cuidado melhor eu sei que a culpa não é minha mas em vários momentos eu eu me senti culpada me senti culpada até hoje parece que eu nunca faço o que é bastante para ajudá-lo eu sempre acho que eu tô um passo atrás a gente tenta fazer de tudo ah Fulano é bom a gente vai não sei que é bom tratar é bom a gente busca Mas a gente sempre acha que fica devendo pro filho no meu caso sempre acho que eu fico devendo que podia fazer mais ele

é uma pessoa tão maravilhosa sabe eh eu fico pensando por que né com ele sei lá mas por que também não com ele né Não dá para ser isento de tudo mas a culpa sempre vem você sempre acha que você podia ter feito mais ou podia ter descoberto antes tudo podia ser melhor na nossa [Música] cabeça quando eu comecei com as terapias da minha filha eu conheci vários pais de crianças autistas alguns já eram jovens autistas já já na adolescência e eu via o semblante desses pais muito tranquilos muito muito normais e eu ficava com

aquela com aquela com aquele sentimento né de que eu era a pessoa mais infeliz do mundo e eu não consegui entender como que eles conseguiam eh estar sorrindo porque sinceramente sorrir doía o meu rosto eu não sabia mais o que era sorrir sorrir para mim era era algo muito difícil Parecia que tava realmente me torturando e eu via que e esses pais tinham alguma coisa encontrado alguma coisa que que eu não tinha encontrado ainda eu falei não não é possível eu preciso encontrar esse esse caminho da felicidade e aos pouquinhos eu fui descobrindo que eh

cada cada conquista da minha filha é uma grande vitória e eu tenho que comemorar cada vitória dela eh não é porque ela não não tem o desenvolvimento eh normal de uma criança neurotípica que eu não tenho que comemorar todos os avanços que ela que ela tem são mais demorados do que as as outras crianças sim mas ela tem avanços ela tem esse aprendizado então a cada passo dela eu tenho que comemorar eu tenho que agradecer que ela tem no geral ela tem saúde que ela tá ali feliz que minha filha é uma criança extremamente feliz

é uma criança e extremamente cativante e eu sou muito abençoada por tê-la na minha vida me tornou uma pessoa muito melhor e eu acabei achando o caminho da felicidade e hoje em dia eu passo o caminho da felicidade para outras mães que estão tendo esse diagnóstico agora ajudando naquele momento de luto a gente tá sempre ali tentando apoiar as outras mães o autismo trouxe para mim dois diagnóstico que eu já não L dava bem né com depressão e ansiedade após o diagnóstico doitor eu precisei tratar a minha ansiedade e a minha depressão por a nossa

vida é tão diferente que a gente precisa de um apoio a sociedade não dá esse apoio então eu precisei de uma intervenção medicamentosa e Terapia os dois juntos para conseguir vencer essa batalha dia a dia que é como se fosse soldado na guerra todo dia uma batalha eu vivo numa montanha russa ultimamente agora meu filho com 12 anos eu lutei tanto tanto tanto tanto que eu sinto que eu fui para uma missão e agora eu voltei de tanto que eu fiz pelo meu filho eu tô colhendo frutos é uma coisa que eu acho muito muito

importante com relação a aos pais dos autistas eh eu acho que isso em qualquer pessoa com necessidade especial os pais TM que estar bem se o pai não estiver bem a mãe não estiver bem a criança não fica bem eles são muito sensíveis a isso já aconteceu mais de uma vez comigo eh e da criança eh não ficar bem porque eu não não estava bem Lógico que nós temos momentos de eh estarmos felizes e tem momentos de estar em depressão acontece já aconteceu comigo e acontece com uma grande maioria eh eu acho que é muito

importante buscar um uma terapia para para si buscar um um psiquiatra para tomar uma medicação quando necessário porque a nossa ansiedade é é muito grande e nós nós temos que estar bem para poder dar com eles para poder eh dar o nosso melhor para eles se nós não estivermos bem nós não conseguimos dar o nosso melhor para nosso filho e ele precisa ele precisa do nosso melhor e eu acho que parte da do nosso autoc cuidado nós temos que ter esse eh não não só priorizar a criança mas nos priorizar para poder ajudá-la então eu

vim vim da missão agora mas não é que tudo acabou né as coisas continuam a luta continua as intervenções elas não podem parar mas eu me sinto relaxada no sentido de ter eh ter conseguido cumprir o meu papel de mãe e e de ativista da da causa autista eu não acredito que a sociedade esteja preparada para receber pessoas autistas Eu acho que já foi pior mas ainda não está preparada já tive situações bem complicadas em shopping com pessoas com nível social mais alto e nem assim pessoas que têm acesso a informações e nem assim as

pessoas são tão empáticas eu acho que eh a sociedade realmente tem que ter muito mais informação muito mais tolerância muito mais empatia com com o próximo não só com pessoas autistas mas com com pessoas diferentes no início n o médico frisou que oitor tinha sintomas leves e eu tinha uma esperança muito grande que isso como eu achava que que podia ser uma doença que tivesse cura eu pensava que ele ia ficar bom logo vamos dizer isso assim e eu só fui aprendendo com tempo né que que que o autismo ele ser diferente todos os dias

em todos os momentos da minha vida então no início oit era pequeno A gente passava por dificuldades e com a sociedade por conta da discriminação porque o Eitor é negro Então tinha a questão do Eitor ter comportamento diferente de outras crianças chamava muita atenção da sociedade e uma questão até financeira então eu sentia como se aquilo que o preconceito vinha todo em cima de mim eu passei por muitas situações né Eu já ganhei dinheiro na rua eu já fui acolhida e por conta isso de de ter dificuldade com a sociedade né pra gente lidar eu

lidar com a sociedade e a sociedade lidar com a gente porque a vida da gente era totalmente diferente e é nós temos vidas diferentes então eu me preocupava com isso e me preocupo até hoje né O que que eu vou levar pra pessoa para ela acolher melhor a gente então é mais ou menos como se eu me preparasse e eu tinha todo um cuidado mas não deixava de sair com Heitor mas teve um momento que isso eu tive tantos problemas de pegar um ônibus e a a pessoa não cedeu o lugar né de de olhares

que me incomodavam que com o tempo eu ao mesmo tempo que eu fui amadurecendo essa relação com a sociedade né eu fui também eh diminuindo as saídas com Heitor e às vezes Muita gente da família imagina fora né aponta e acha que é questão de educação Ah porque se fosse meu filho Faria diferente Acho que ninguém melhor do que a própria mãe para cuidar do seu filho saber o que ele precisa mas essa questão é bem complicada é bem difícil e a mãe sempre é apontada e a mãe sempre sente [Música] culpa quando eu recebi

a notícia do diagnóstico do João a minha maior preocupação era aonde agora eu vou botar o João para estudar que eu queria pessoas que realmente pudessem ensinar para ele porque o João só ficava embaixo da mesa né aí tinha a escola na Pavona que era o meu sonho era botar lá só que aí eu não tinha condição nem de passagem nem da preço que seria e eu ter que largar tudo para trás trabalho e os outros dois também que iam ficar ainda mais né jogado soltos sem mim então assim essa foi a pior dificuldade que

eu pensei assim como que eu vou botar meu filho na escola da prefeitura E como que meu filho vai lidar se todo mundo enfim porque as crianças chamava de era aquelas coisa assim né que hoje em dia já tá mais legal mas era muito difícil definitivamente as escolas não estão Preparadas para receber e crianças autistas e eu cansei da escola o principalmente o ano passado porque ela não até hoje minha filha já está com 12 anos ela não está alfabetizada ainda e ela tem capacidade de aprender mas precisa que ela tenha o estímulo adequado então

Eh eu comecei no durante esse período de pandemia eu coloquei a mediadora para eh eh dar ficar nesse suporte comigo em casa já que ela não estaria indo pra escola que as escolas estavam fechadas e ela deu um teve um avanço muito grande desde que teve esse suporte individualizado em casa para ela eh as escolas realmente não não estão Preparadas Acho até que as escolas públicas estão um pouco à frente das escolas particulares em questão da inclusão eu diria ela existe e não existe dizem que a particular ainda é pior mas dizem que a Municipal

ainda é um pouco melhor no meu caso é a Municipal só que como eu tive agora desde o começo de Janeiro eu tava tentando que o João foi mandado para uma escola acho que eu não preciso citar nomes mas eles não t de como lidar não tem sala de recurso Ele foi pro S ano eles não tem noção nenhuma nem como direcionar para crer providenciar uma mediadora para uma criança de nem eu acho que nem é mal vontade não não acredito que tenha sido porque as pessoas que eu fui que eu conversei enfim mas realmente

tipo nunca fez nunca foi necessário né então eu digo assim existe e não existe porque as pessoas tem que ter amor não tiver amor eu já vi profissional que não tem amor então assim não tem amor aquilo que tá fazendo faz Ah tá eu vou fazer porque eu vou ganhar mais não funciona com eles não funciona não é só o profissionalismo e eu também já vi gente tipo voluntários e que dá tudo de si Então realmente eu acho que existe uma vontade do ser humano Pô vou dar meu tudo porque eles precisam não só o

meu mas tantos outros né porque t t não ter não tem é muito difícil você conseguir uma mediadora É muito difícil você tem que ficar provando isso você tem que provar que o seu filho tem aquela dificuldade você tem que muitas vezes jogar no fogo para ver se ele se queima ou não Aí sim vem a providência então assim existir existir não existe existe pessoas com muita boa vontade mas que muitas vezes também não tem condição de dar conta inclusão não existe inclusão ou você enfia guela abaixo ou você é é oculto Você é invisível

aos olhos da sociedade das instituições de ensino de qualquer outro lugar ou você faz isso vale a pena com a força ou você vai ser invisível para sempre não tem inclusão não existe não existe colégio inclusivo não existe nada inclusivo não existe eu ainda desconheço Eu tenho um filho de 21 anos e desconheço isso olha essa essa essa luta para que os autistas sejam aceitos é é tremenda porque pelo menos n instituições de ensino você tem que todos os anos você chega com todo portfólio com todos os laudos e a cada ano você percebe que

ele é um desconhecido no colégio nova Turma chega novos professores chegam e continua sendo des conhecido Se você não for lá e falar pro colégio ó ele precisa ser cuidado dessa maneira o colégio não faz e ele tá seguro pela pelas leis e as eles não cumprem as leis se você não fizer você não gritar todo ano toda reunião de paz você não for lá e não pedir que o seu direito seja cumprido não é as escolas acho que tá bem mais longe do que a sociedade toda que a escola é um lugar né quando

eu quando eu falo em escola eu falo de um lugar com algumas pessoas quando eu falo da sociedade eu falo do mundo todo então na minha cabeça na minha visão Falta muito pras escolas eh entenderem o que que é inclusão além desse conhecimento que o profissional deveria ter existe um ser humano que a gente não sabe se ele quer ou não lidar com aquilo é novo para ele também então a escola ainda está longe da inclusão Infelizmente eu acho que a informação é a chave para eh pra inclusão tanto eh da na nas escolas quanto

na sociedade em geral na família porque nem todos da família eh conseguem lidar com com a a pessoa autista Eu não só falando da minha filha como de outras amigas que passam pela mesma situação nós conversamos muito então eu vejo que muitos muitos familiares não conseguem lidar às vezes até um pai não consegue lidar com a criança não consegue ver as dificuldades da da criança não consegue entender a criança eu acho que a a informação é a base para essa inclusão na sociedade verdadeiramente então tudo que falava sobre autismo Eu queria aprender e eu sabia

que juntas as famílias elas iam conquistar mais o que elas gostariam que é isso o conhecimento da sociedade quanto mais gente mais a sociedade vai ficar ciente do que que é uma pessoa com autismo quanto mais mães se ajudarem né mais a gente vai ficar forte também eu acho muito importante ter uma rede de apoio eh principalmente familiar capacitar as pessoas da família que as as pessoas da família se interessem em aprender a lidar com aquela criança para não sobrecarregar realmente os pais e que eh tenha uma uma relação mais harmônica com aquela com aquela

criança que eh eu acho que muitos familiares acabam se afastando porque não sabem lidar com aquela criança em vez de buscar conhecimento eh como aprender eh lidar com aquela com aquela criança com aquela pessoa então acho que eh a primeira rede de apoio que que nós pais precisamos eh é a família Então o meu sentimento sempre foi eh isso de de est numa luta como um soldado de ter que conscientizar como uma missão na minha vida meu filho me ensina tanta coisa tanta coisa eu aprendi tanta que se eu tivesse que voltar eu passaria tudo

de novo hoje eu pareço que eu antes do Eitor eu era uma pessoa medíocre e hoje eu me sinto uma pessoa com conhecimento com vontade de lutar com vontade de ajudar tantas famílias que necessitam que a sociedade os respeitem Eles são diferentes eu sempre fui simples nunca fui muito enfim querer muito muito grande coisas grandiosas não mas o João me trouxe para um lado eh coisas menores ainda com mais significado que foi aquilo de aprender a falar mãe inteiro e eu entender que não é só mã é mãe né É umas coisa assim que ele

foi descobrindo e cada coisinha pequena então foi isso que eu vi caramba ele falou mãe inteiro nossa ele passou Manteiga no pão sem rasgar o pão todo Enfim sem eh ele entendeu que é para passar sabonete e depois se secar então foi assim umas coisas bem pequenas que aí a gente eu fui aprendendo isso eu os irmãos também que sempre conviveram aprendendo umas coisas assim né que é sempre Mãe a senhora já viu que o João agora faz isso assim assim assado mãe então assim é isso aí eu fui aprendendo mais ainda o simples as

coisas pequenas que às vezes a gente deixa passar né que às vezes a gente deixa Ah meu filho já sabe Ah meu filho e não com ele eu tive que ir observando até porque tinha fon essas coisas então eu tive que ir observando E aí eu ia percebendo Poxa mas semana passada ele ainda não sab escovar o dente desse jeito agora ele já escova assim Ou aquele mês passado ele e né e fui aprendendo a observar Mais também então eu aprendi mais com essas coisas os momentos pequenos como eram bons simplicidade a minha filha mudou

a maneira de eu ver o mundo é em relação à diversidades uma pessoa nunca é igual a outra toda pessoa tem alguma dificuldade e tem as suas facilidades Eu acho que o julgamento eu acho que uma coisa que foi abolida da minha vida Desespero de Uma Mãe de eh buscar um tratamento alternativo na hora de desespero buscar todos os tratamentos ao mesmo tempo e a mãe que enlouquece que abandona todos os tratamentos porque não vê nenhum resultado não julgo não julgo não julgo as pessoas de forma geral eu não julgo as pessoas porque eh cada

cada pessoa lida com o sofrimento com a situação de uma maneira então realmente eu acho que eu mudei nesse sentido de não julgar as pessoas ah oitor mudou tudo na minha vida primeiro porque ele é um presente né Ele é um filho eu sou mãe e eu tenho um olhar pro meu filho que fez eu esquecer de mim depois do diagnóstico eu eu passei viver a vida do oitor e me anulei sem saber Eu queria tanto que meu filho ficasse bem como se ele tivesse uma doença e tivesse cura sabe mas eu sei que o

autismo não é uma doença não tem cura o autismo é um transtorno e ele tem tratamento e o tratamento traz uma qualidade de vida melhor pro eit e para mim o autismo no dia a dia ele me ensina muito né mas assim apesar apar de de eu ser sabedora do transtorno Às vezes a gente perde um pouco a paciência que nem tudo dá para você ter paciência Apesar de eu ter melhorado muito tem hora que você perde a paciência que a todo momento perguntando a mesma coisa que a memória recente pelo menos no caso do

meu filho é muito volátil e ele pergunta a mesma coisa várias vezes eu lembro uma vez que meu marido colocou um colou na testa dele a resposta de tanto que ele perguntava mas é é é o aprendizado diário e e tem hora que você fica assim nossa que bacana que ele teve essa eu eu que não tenho nenhum transtorno eu não ia ter essa sabedoria toda Ele é bem sábio é é o céu e o inferno ao mesmo tempo não olha não é fácil ser mãe de autista não é fácil mas se se lá no

passado lá antes da minha gravidez não sei qual é religião das pessoas em geral mas se se Deus perguntasse para mim e falasse para mim Alexandra você vai ter um filho nessas condições você vai ter um filho com autismo vai ser uma dureza danada você vai sofrer is isso você ainda assim quer eu ia falar para Deus eu quero sim eu quero sim que eu me acho eu tenho muito orgulho de ser mãe dele sabe Tenho muito orgulho Óbvio você ter um filho sem autismo sem transtorno gostaria mas é uma coisa assim que te ensina

tanto sabe é um amor assim Tão Profundo e eu aprendo tanto com ele que eu ia falar para Deus que eu queria sim por não quero sim não dá para para fingir que não existe não dá para dizer que não não quero quero quero muito Olha o que eu espero pro futuro do João eu digo que ainda eu me assusto um pouco não V vou negar não mas o João é muito inteligente muito mesmo e eu acredito que meu filho possa assim no que ele quiser fazer principalmente se tiver a ver com internet que ele

gosta muito eu acho que ele vai conseguir fazer e vai fazer muito bem Se ele vier aqui vocês vão ficar maluco porque ele pergunta coisas assim que eu fico sem respostas Eu João eu não sei de tudo mas você é Mãe você tem que saber de tudo não não sei de tudo ele os professores porque ele pergunta tanto pergunta tanto pergunta tanto que a professora me falou Gente eu fiquei sem resposta Mariana porque ele vai perguntando e eu vou respondendo e daqui a pouco chega um momento que eu tipo eu não sei da onde tirar

essa resposta então assim eu sei que ele é muito capaz apesar de não gostar de estudar ele diz que não gosta da escola porque ela ele é forçada a estudar mas acredito que ele possa sim fé em Deus eu correndo atrás e Deus abrindo caminhos Como ele sempre tem feito né acredito que ele vai conseguir chegar bem longe escolher uma profissão para ele acredito que ele vai até casar e vai ter os cinco filhos que ele quer na vida acredito que sim que ele vai encontrar alguém ali que se coise com ele ali que gosta

do jeito dele né de tacar tudo logo Sem Rodeios o meu sonho para minha filha que ela seja feliz eu acho que o mais importante é que ela seja feliz lógico que eu quero que ela seja o mais independente possível mas se ela for independente não for feliz qual é a lógica disso Lógico que a minha preocupação é que ela seja independente mais independente possível para que eu não um dia eu possa partir e ela fique bem mas eu eu quero que ela seja acima de tudo feliz [Música] Então como qual a experiência que eu

tenho de ter um filho autista eu digo a vocês que tá descobrindo agora que não é o fim não é um grande começo um começo maravilhoso que vocês vão descobrir nas coisas pequena as coisas mais mágicas que pode acontecer com a gente dentro da gente então assim que não é o fim parece mas não é não é um começo que tem um sabor muito bom muito assim impossível descrever em palavras que só vivendo mas que ten força que vocês o melhor tá muito por vir Nossa eu tenho tanta coisa para dizer primeiro isso se a

pessoa tiver na minha frente eu vou querer colocar ela no meu colo de verdade uma mãe com diagnóstico de autismo ela precisa de um carinho ela precisa de um cuidado e ela tendo esse cuidado ela vai ficar forte ela vai ser fortalecida não é o fim do mundo o autismo ele não determina a vida que a gente vai ter mas a gente tem uma missão de mostrar pras pessoas que a nossa vida não é igual a dos outros agarrem seu filho lutem por ele por por serem mães e pela causa autista eles merecem eles são

pessoas ingênuas sem maldade e é você mãe que vai levar para ele essa força se seu filho não está falando ele já tem 1 ano e 4 meses 1 ano e 6 meses não espere Procure um profissional para que a criança já seja estimulada corretamente mente que se ela começar a falar de repente e falar tudo ótimo melhor para para todos vocês mas não aguarde não espere eh muitas pessoas ficam aguardando como eu aguardei e perdi tempo eu poderia ter estimulado minha filha muito antes não tenha medo do diagnóstico porque é um diagnóstico porque é

é uma palavra eu acho que é um rótulo que eu acho que importa muito pouco eu acho que o que importa é o que o seu filho é ele não vai deixar de ser o seu filho não vai deixar de ser amado por você não vai ser amado diferente porque ele tem esse rótulo porque ele tem esse diagnóstico ele continua sendo seu filho do mesmo jeito com o diagnóstico ou não a sua rotina pode ser pesada mas se você não correr atrás não buscar um tratamento adequado para o seu filho eh as consequências paraa Frente

serão bem piores então quanto antes você tiver esse diagnóstico melhor então mães Eu quero dizer o seguinte que você que tá recebendo o diagnóstico de autismo isso não é uma pena Isso não é uma pena de morte isso não é o fim da vida Muito pelo contrário abracem a causa arregacem as mangas porque o seu filho sim ele tem ele tem caminho ele tem por onde caminhar você tem que buscar um veículo correto para para levá-lo para fazer com que ele cresça e ele é capaz estuda mãe corre atrás do direitos do seu filho vocês

TM Um Mundo Fantástico para [Música] viver Deus dá tudo que eu preciso eu tenho certeza que vai dar tudo para vocês [Música] também [Música]