Pesquisa Clínica: Caminhos para uma ciência mais inclusiva e representativa - Dra. Lucilene Freitas

bem agora pra gente finalizar a nossa apresentação nosso ciclo de palestras eu vou convidar a Luc deixa eu pegar aqui escrever tudo que você tem direito Lucilene Freitas Lucilene Freitas que vai falar d Lucilene Freitas falando vai falar sobre Equidade diversidade e acessibilidade em pesquisa clínica desafios e caminhos para uma mais inclusiva e representativa Dra Luci Lene ela tem como formação enfermagem ela é coordenadora da pesquisa clínica no laboratório de pesquisa clínica D ST do NF Cruz e atual ela tem ela ela atua na implementação de novos estudos realiza controle ético regulatório dos estudos é

membra coletiva coletivo negro da fio Cruz é uma recém Doutora né eu vi aqui do nosso no no nosso programa recém Doutora e e vai encerrar com os nosso ciclo de palestras hoje boa tarde eh inicialmente eu quero dizer que eu tô muito feliz né pelo convite agradecer a coordenação do CEP eh pela iniciativa desse ciclo e já pensando no ciclo ciclo seguinte né e de todas as discussões que foram trazidas aqui hoje o que que teremos no próximo ciclo então Eh é muito importante essa iniciativa do comitê de fazer é o compartilhamento dessas informações

né Eh bom trazendo um pouco do tema de acessibilidade eu vou fazer a minha autod descrição então eu sou uma mulher negra eh tô usando uma roupa verde né um casaco Verde um vestido verde comprido Eh meu cabelo ele tá em dread lox hoje eu penteei fazendo um coque tem uns enfeites Dourados eu tô com um brinco também colorido e uso óculos porque enfim preciso as coisas estão meio embaçadas eh hoje eh na realidade eu acho muita responsabilidade trazer esse tema né para pensarmos em como tornar a ciência é algo que realmente seja acessível a

todas as pessoas né pensar Quais são esses caminhos possíveis eh bom vou ter que usar esse dispositivo espero bom em alinhamento com as políticas institucionais e o caminho e compromisso que a fuz tem eh se destacado no protagonismo não só de ciência pesquisa mas principalmente pensando em estratégias de atenção e inclusão eh destaquei aqui eh três ações né três políticas institucionais que estão vigentes Então a gente tem lá em 2008 né Na realidade antes eh a o estabelecimento do comitê pró Equidade de gênero e Raça da fio crruz né que tem esse objetivo de consolidar

uma agenda institucional pelo fortalecimento dos temas étnico raciais de gêneros na fio Cruz nós temos o comitê fio Cruz pela acessibilidade e inclusão de pessoas com deficiência então assim oficialmente né foi lançado em 2017 tem esse objetivo também de fortalecer ações em prol da Equidade e diversidade consolidando uma política institucional pela defesa do direito das pessoas com deficiência no cotidiano da fundação e se articulando por uma sociedade mais inclusiva mais recentemente há um ano né né quase dois nós temos a coordenação de Equidade diversidade e inclusão em políticas afirmativas que é a cedipa ela foi

criada com o objetivo de implementar ações que assegurem a efetivação dessas políticas para Equidade diversidade inclusão e políticas afirmativas reconhecendo a pluralidade da instituição como valor então assim qual é né a importância né da diversidade e Equidade em pesquisa clínica em projetos de pesquisa então assim essa discussão sobre Equidade ela é Central pra pesquisa clínica né pois ela reflete a busca por justiça social e validade científica então assim a Equidade eh trouxe aqui uma definição ela pode ser compreendida como a busca por eliminar as disparidades injustas e evitáveis entre grupos populacionais garantindo que todas as

pessoas tenham acesso às mesmas oportunidades de participação e benefícios a diversidade ela vai trazer o respeito à representatividade de diferentes características como gênero raça etnia orientação sexual condições socioeconômicas e culturais em contextos de pesquisa na pesquisa clínica Eh esses conceitos eles vão ganhar ainda uma maior importância né ao influenciar na generalização desses resultados a falta da diversidade em ensaios clínicos pode levar a cuidados tratamentos e terapias que não atendem adequad as necessidades de grupos específicos perpetuando essas iniquidades históricas então por isso é muito importante né que a gente considera incorporar essas ações para Equidade e

diversidade não apenas eh dentro como algo de uma questão ética mas também uma necessidade para avançar para uma ciência mais inclusiva e representativa então assim essa falta de diversidade ela impacta diretamente nesses resultados de pesquisa então Eh principalmente dentro de movimentos sociais ou dentro de determinados segmentos populacionais muitas vezes a gente ouve né ai mas não tem dado sobre essa população eh falta esse dado E por que que isso acontece né então assim eu me coloco muito nisso porque quando a gente pensa em um desenho de estudo e isso por uma experiência dentro do meu

doutorado e a forma como eu optei fazer eh essa coleta de D ela me deu um grupo específico então assim as limitações do Meu método não permitiram que eu tivesse um alcance eh e incluísse pessoas que se beneficiariam mais né daquilo que era a minha proposta então eu tive que fazer uma Emenda ao meu projeto fazer um ajuste na minha metodologia para alcançar a população que se beneficiaria daqueles resultados que eu pretendi encontrar então assim quando a gente Às vezes a gente acha que é algo que tá muito distante da gente mas às vezes o

caminho metodológico o percurso que a gente faz a gente já tá criando critérios que excluem E que inviabilizam esse tipo de acesso de de iniciativa né então assim eh os sintomas e a incidência de doença são diferentes de acordo com as características de cada pessoa do contrário não há como saber se um tratamento será de fato eficaz em toda a população eh um aspecto importante como a diversidade não pode ser negligenciado né porque um medicamento que é testado excluindo alguns grupos sociais pode inviabilizar o funcionamento do mesmo então aqui pensando nas pessoas trans então a

gente sabe que algumas pessoas elas fazem ali alguns procedimentos para reafirmação de gênero né então elas podem fazer uso de hormônio terapia então em alguns estudos não se sabe se existem efeitos ou reação cruzada daquele medicamento em investigação com o uso de hormônios então quando a gente faz eh determinados desenhos ou determinados estudos e que a gente não pensa na inclusão de determinados grupos eh sejam eles pertencentes a etnias ou raça e aí eu f pela manhã Tava acompanhando eh a apresentação né que venha falando do projeto e falando dessa diversidade que nós temos no

nosso perfil né na nossa população que ela é muito diferenciada né e justamente por conta desse contexto histórico de como foi estruturada a nossa sociedade então a gente tem esse perfil que realmente é diferenciado e a gente tem que pensar nisso quando estamos fazendo os nossos projetos eh isso aqui eu já falei que é justamente isso que que a gente precisa sair e eu coloco isso muito dentro do meu lugar e de atuação na sociedade civil ou em movimentos de falar assim nós não temos dados mas é a partir dos dados que nós temos como

nós vamos pensar em melhorar e como nós vamos pensar em construir instrumentos que façam uma coleta adequada para que a gente tenha esses dados de qualidade bom dentro dos Desafios eh existe a desconfiança histórica então todo mundo que trabalha dentro da área de pesquisa clínica tem que fazer o curso de boas práticas e aí a gente tem eh aquela história que eu nunca consigo falar TS né não consigo né falar esse nome mas desse estudo que foi um estudo realizado nos Estados Unidos no Alabama eh com principalmente com homens negros né e é o estudo

de sífilis aonde as pessoas eh sem dar seu consentimento e foram ali eh infectadas e nós sabemos que o desfecho Foi muito terrível e que isso repercutiu atualmente também durante a pandemia eh da covid-19 então assim isso a gente falando de algo que aconteceu nos Estados Unidos né então eh lá as pessoas ficaram com muito receio recentemente né Esse estudo ele foi finalizado em 1972 mas em 2020 eh por conta de todo esse histórico as pessoas ficaram com receio de participar dos ensaios clínicos que tinham com covid por conta dessa experiência negativa que houve com

esse estudo então assim eh existe ainda e não só eh com a população negra mas a população em maior vulnerabilidade eh ela ainda se sente com muita desconfiança né a gente tem os Os relatos com o caso com a resistência né de das pessoas com as vacinas e com outros métodos que elas não sentem segurança de como eh os médicos como a equipe de saúde vai tá conduzindo isso né E aí as pessoas geralmente falam né Ah porque eu vou ser cobaia né Isso é terrível mas e eh falar isso E aí a gente precisa

pensar Quais são os meios que a gente tem eh que atuar dentro da comunicação e saúde para desmistificar e principalmente eh ganhar a confiança né E e ter a credibilidade e a participação do segmento populacional e apoiando essas iniciativas Então esse né esse desgaste na relação de confiança reforça a necessidade de iniciativas éticas inclusiva e transparentes para a superação do legado histórico de injustiças e garantir que a ciência seja verdadeiramente representativa e equitativa eu trouxe esse resultado que é de um laboratório farmacêutico que eu não vou fazer a propaganda aqui mas eu acho bastante interessante

pela preocupação é um grupo farmacêutico grande e que vendo essa necessidade da produção dos seus insumos e medicamentos e para poder avançar também em eficiência e vendo que é necessário você ter essa política de inclusão da Equidade e diversidade eles fizeram um levantamento né Eh foi uma pesquisa com mais de 11.500 pessoas em cinco países eh sobre as experiências de saúde né com grandes amostras provenientes de grupos minorizados então a maioria das as pessoas relatou ter ocorrido alguma experiência de saúde negativa né levando a baixos níveis de confiança então 87% das pessoas com alguma deficiência

no Brasil disseram ter experiências que prejudicaram sua confiança na área da saúde contra 77% das pessoas sem deficiência paraas pessoas né que se identificam que estão ali dentro fazem parte da comunidade lgbtq a mais essa diferença foi semelhante 86% em relação aos seus pares e o mesmo aconteceu com 80% das pessoas de etnias minorizadas grupo que no Brasil é predominantemente formado pela população negra então eh deixa eu ver se eu acho que não vai tem aqui o gráfico né trazendo aonde nós temos eh a parte que tá destacada na cor mais escura e os grupos

étnicos minorizados e LGBT E pcd então isso mostra né e E aí eu sempre fico pensando quando eles falam dessa experiência negativa na área da saúde eu sou essa pessoa que estou no atendimento que estou no acolhimento que estou na condução de algum processo de alguma coisa né e e inserida dentro desse contexto e fico pensando Quantas vezes a gente acha que estamos ali na naturalização das nossas atividades e fluxos e processos de trabalho e para cumprir metas ou determinados procedimentos e nós não estamos considerando a individualidade dessas pessoas que estão eh buscando os nossos

serviços bom eh eu trouxe um destaque porque esse é um é um é um assunto que tá eh muito atual né que é a inclusão da acessibilidade então assim a inclusão a participação de pessoas né com eficiência em ensaios clínicos então assim eu tenho uma trajetória Eu trabalho com pesquisa clínica desde do ano 2000 então assim trabalhei aqui no in tive oportunidade de trabalhar em na UFRJ no HU e em outros espaços e sempre que nós tínhamos contato com uma pessoa com deficiência seja ela auditiva visual é aquele momento em que ninguém sabe o que

fazer ninguém sabe porque às vezes essa pessoa tem níveis de autonomia porque a gente geralmente acha que as pessoas que temm alguma deficiência elas não têm autonomia né então às vezes essas pessoas elas sim elas não necess não TM uma necessidade de suporte ampliada E aí essa pessoa chega você ou não consegue se comunicar Ou você não sabe como proceder dentro dos seus procedimentos éticos para cumprir os requisitos estabelecidos nas normas para poder incluir essas pessoas nos seus estudos então às vezes assim eu não consigo me comunicar porque eu não tenho um intérprete eu não

tenho eh um instrumento que está adaptado ou que está ali que foi Pensado nessa possibilidade então nós nem pensamos nem consideramos E aí já estamos incluindo diz não estamos incluindo estamos excluindo né Essa participação então de acordo com o último senso né quase 19 milhões de pessoas a partir dos 2 anos né que é o record Tem algum tipo de deficiência né representando quase 10% da nossa população Então apesar da lei brasileira de inclusão exigir né direitos garantias inclusão e acessibilidade para pessoas com deficiência em todos os espaços físicos do país essa ainda não é

uma realidade e se nós olharmos paraa nossa estrutura física nós Ainda temos as eh a limitação de termos prédios históricos e que você tem ali uma legislação que aí você tem o ifan e que você até para você poder fazer eh você tornar esse ambiente acessível você já tem umas Barreiras legais para isso então assim a nossa estrutura não é uma estrutura física pensada na inclusão de pessoas com deficiência então muitas vezes não é nem porque você não tem o interesse mas mas você não tem uma estrutura e não é exclusivo do nosso Instituto na

realidade isso é desde a calçada em frente à nossa casa se a gente for pensar então assim a nossa sociedade ela não é feita para pessoas que não estejam ali dentro de um contexto em que ela tenha a uma redução da sua mobilidade uma redução enfim da sua capacidade que seja de transitar sem tem apoio né Então as barreiras de acessibilidade física então a gente não é a questão da infraestrutura a gente também tem a questão do transporte né então a gente tem pensando nessa dificuldade desse deslocamento seja por transporte acessível seja por uma questão

de custo a gente tem a barreira de comunicação então a gente não tem eh materiais de consentimento protocolos orientações de estudo frequentemente não são disponibilizados em formatos acessíveis como obile áudio ou na língua brasileira de sinais e isso vai também recentemente fazendo algumas trocas eh falando de materiais de divulgação então em muitos cards né que a gente tem agora o WhatsApp então a gente coloca aquele Card e esse Card ele não tem uma descrição de como tá sendo apresentado o que que é visual visualmente aparece ali você não tem um áudio com descritivo Então você

já considera que você tá compartilhando nessa informação e que você colocou ali fez uma coisa uma arte bonita né e compartilhou isso é suficiente mas você tá limitando quem vai acessar esse material né e isso vai em tudo isso vai até em editais de pesquisa né então assim editais de pesquisa você tem o arquivo em PDF então assim você não coloca você não torna esse edital por exemplo acessível para pessoas que têm algum nível de deficiência Então você não tem uma outra linguagem então você vai limitando realmente o acesso e quando a gente pensa em

acesso é ampliar eh em tudo que nós fazemos né então assim se nós queremos realmente fazer a inclusão a gente tem que pensar em como fazer eh superar essas limitações estruturais então a falta de letramento então assim eu mesmo sou uma pessoa que eu não tenho letramento né na língua de sinais então assim eu não conseguiria né se chegou uma pessoa eu preciso me comunicar ou apresentar aplicar um termo não teria nós não temos de repente aqui no in uma pessoa que estaria entendeu habilitada E aí de repente Ah chegou uma pessoa nobest ou uma

pessoa no chas uma pessoa no id e f assim olha nós temos aqui uma pessoa e a gente precisa a gente não teria isso né então assim são coisas que eu acho que a gente tem que pensar de forma coletiva né assim qual é o compromisso que a gente pode assumir para tornar o nosso Instituto um local mais inclusivo e alinhado com as políticas institucionais Então a gente tem a questão do preconceito estigma né então assim pesquisadores e profissionais de saúde podem ter percepções equivocadas sobre a capacidade de pessoas com deficiência de participar de ensaios

clínicos a gente tem a questão da superproteção né então a tendência a excluir pessoas por receita de colocar sua saúde em risco mesmas condições permite sua participação segura muitas regulamentações ensaios clínicos não aborda adequadamente a inclusão de pessoas com deficiência deixando lacunas sobre como proceder a gente tem os desafios né relacionados ao termo de consentimento então pessoas com deficiência cognitiva e pensando temos muitos diagnósticos recentes de pessoas com th então assim como faremos né então assim eh os nossos instrumentos as nossas estratégias né como que nós vamos eh pensar porque muitas vezes a gente vai

ali dentro do preconceito estigma achando que podem chegar pessoas até a gente que não tenha nenhuma capacidade de compreensão mas e as pessoas que talvez necessitem de um suporte e tem essa capacidade mas que talvez a gente precise adequar fazer os ajustes nos nossos instrumentos Então isso é uma questão a gente tem a questão né das Barreiras socioeconômicas Então essas despesas adicionais como transporte especializado ou acompanhamento E isso não só para participação de pesquisa né então muitas vezes até pro próprio acompanhamento de saúde essas pessoas têm essa dificuldade a gente tem a desigualdade de acesso

então elas podem ter um menor acesso às redes de saúde recursos necessários para ser identificado como potenciais participantes então uma coisa na realidade tá muito ligada à outra a gente tem as barreiras metodológicas como eu coloquei até o meu próprio exemplo assim eu não vou usar o exemplo de ninguém eu vou trazer o meu próprio Exemplo né então assim excluem pessoas em condições de saúde coexistentes que são comuns em pessoas com deficiência eh a gente tem também eh podem não eh adaptar suficientemente os seus estudos para incluir grupos minorizados ados ou deficiências diversas comprometendo essa

representatividade e aqui né as barreiras educacionais que seria realmente eh a gente não ter acesso ou não se preparar ou achar que não vai acontecer porque a incidência ou a frequência né que a gente tem em contato com que essas pessoas buscam o nosso atendimento seja pequena então a gente não tem um uma um treinamento adequado para lidar com essas necessidades participantes ou ou que vai resultando ali numa exclusão involuntária né porque às vezes você tem a situação e você não consegue manejar ali então você vai atender e às vezes aquela pessoa é que poderia

se beneficiar de alguma forma né com essa participação ela não tem essa oportunidade nos caminhos possíveis né Eh eu sempre acho que esse aqui é o momento de troca de se pensar juntos eu acho que a gente tá nesse processo e a instituição também né E que o que a gente precisa é incluir pessoas né é incluir a comunidade é incluir eh porque muitas vezes a gente parte do nosso lugar né de pesquisador e pensando em projetos a partir da nossa vivência do nosso lugar social das nossas experiências considerando que nós temos ali o o

melhor para aquele grupo né e muitas vezes a gente faz os nossos desenhos e a gente não consulta a comunidade a gente simplesmente entrega um projeto que já recebeu ali aprovação porque ele sim tem a sua relevância ele sim tem a sua justificativa ele tá cumprindo todos os requisitos éticos e legais Entretanto a gente não traz no momento da noa construção outros atores para participar disso então eu coloquei assim né que esse esforço coletivo para reduzir essas desigualdades na saúde e nos serviços de saúde né entre grupos minorizados é justamente nesse processo né Eh de

incluir representação de diferentes regiões do Brasil Então a gente sabe que a maioria dos estudos estão entre o eixo Sul Sudeste né então a gente tem uma diversidade também né E aí eu tô colocando aqui hoje muito dentro da minha experiência e da minha vivência que aqui no Rio de Janeiro mas Se nós formos considerar As populações indígenas né quilombolas e e outras populações a gente não tá pensando nisso né então assim a gente tá dentro de um contexto Urbano então assim que acesso que ampliação é essa Quais são os caminhos que a gente tem

que pensar então envolvendo representantes da sociedade civil organizada comunidade pesquisadores gestores trabalhadores envolvidos com os temas relacionados à pesquisa que a gente pretende realizar né então assim para quem que eu tô realizando esse meu estudo ele é relevante E aí é muito interessante eu penso sempre naquilo que eu estou fazendo né para contribuir na construção de políticas públicas a gente adora escrever isso e para quem que é essa política pública que eu tô querendo né investir recursos aumentar recursos né então assim para onde é é isso fomentar eu tô fomentando para que grupo né para

um grupo muito localizado Então acho que na realidade é uma provocação que eu trago inicialmente porque eu sempre tô pensando em muitas coisas ten os meus projetos lá no CEP enfim e fico pensando tá mas isso aqui eu tô pensando vou fazer isso aqui aonde Quem pode se beneficiar então assim eu preciso ouvir essas outras pessoas porque eu tô aqui dentro do meu universo e da minha visão que é muito eh muito limitada Então essa parceria com as lideranças locais também com Os territórios eh adotar esses regulamentos e políticas que incentivem a inclusão então nós

já temos né bastantes leis nós já temos bastantes regulamentos mas assim é tornar isso realmente efetivar isso como uma escolha eh entação de infraestruturas e materiais acessíveis então assim isso é um pouco mais complicado porque a gente tem que mexer em toda a estrutura da sociedade se nós realmente nos quisermos nos comprometer e tornar eh o nosso ambiente a nossa ciência mais acessível sensibilização e capacitação das equipes de pesquisa em acessibilidade adaptação dos Protocolos de pesquisa para atender as necessidades de diferentes segmentos vulnerabilizados garantir que os custos adicionais sejam cobertos por estudo ou por políticas

públicas isso aqui eu fiquei pensando mas assim a gente sabe que a questão eh de financiamento Ela é complicada Nossa legislação ela não vai a gente tem ali algumas coberturas que são possíveis a gente tem indenização mas a gente sabe que para pessoas com deficiência Às vezes isso é uma grande limitação então assim ah será que de repente eh você não vai ter vamos Ah um custo pro deslocamento Mas você pode ter um carro da instituição que vai ser disponibilizado para fazer esse transporte dessa pessoa então pensar em estratégias possíveis e viáveis dentro do contexto

para que essas pessoas tenham essa possibilidade de serem incluídas as campanhas educativas atualizar né os nossos processos e desenvolver projetos inovadores patrocinadores e pesquisadores devem se esforçar cada vez mais para eliminar esses problemas logísticos né que aí fala dessa questão das regiões que são ali preferenciais eh utilizar tecnologia a favor para tornar né Eh como essa estratégia de ampliação promover Equidade em estudos clínicos significa garantir que os participantes reflitam de forma representativa As populações mais afetadas né pelas aquelas condições que estão alí sendo estudadas e que mais precisam de tratamentos superar essas desigual né Ela

é necessário para construir uma ciência mais inclusiva e eficaz né capaz de atender as necessidades diversas da sociedade eh esse eu acho que é o último slide né pensando nisso tudo Superar as barreiras de acesso que eu acho que que a gente tá que o que eu trouxe muito é sobre essa questão é um compromisso ético e científico né a ciência inclusive ela beneficia não apenas as populações vulnerabilizadas mas toda a sociedade então mais quanto mais inclusive inclusivos forem os estudos mais eficazes e abrangentes serão os cuidados e tratamentos desenvolvidos Então como etapa essencial do

processo de pesquisa e desenvolvimento esses estudos né quando a gente pensar eh devem refletir a diversidade das populações que se buscam atender e isso a gente só vai conseguir através da coletividade dessa construção coletiva em várias esferas então sou somente ao garantir a participação de diferentes pessoas de diferentes origens e condições e realidades podemos promover a Equidade na saúde e assegurar que os avanços científicos beneficiem verdadeiramente todas as pessoas aqui algumas referências e era isso que eu queria compartilhar muito obrigada obrigada Lucilene pela sua excelente explanação eu queria abrir aqui para vocês a nossa plenária

para falar tirar alguma dúvida Celene eu conheço você há pouco tempo eu vi um pouco da sua defesa e muitos elogios né E muito bacana sempre ver você falando eu tô aqui matutando assim como eh eu mesmo na prática junto do meu laboratório tomar algumas medidas para melhorar o meu grupo acho que outros grupos aqui do in também a gente tem muita pesquisa voltado assim pra doença né É segmentado por doenças né Chagas doenças febis agudas micobacteriose tuberculose o nosso muito ali é esporotricose par cox micose E aí a gente abre para todo mundo que

esteja exposto a aquela doença que a doeça com aquilo ali e tal então assim vai chegar quem tem a doença aí a gente vai olhar a diversidade a gente vai ver a a cor barra raça né cor autorreferida hoje e a gente tem lá uma proporção a gente sabe que por exemplo nos casos de esporotricose a nossa casuística aqui é mais branco do que preto e Pardo o o indígena e asiático a gente não tem muito acho que uma uma coisa do Rio de Janeiro mesmo se for para São Paulo é outro perfil Se for

para um centrooeste a gente vai ter muito mais indígena do que aqui e quando a gente tem a doença mais grave que é quem interna quem morre mais muda totalmente é mais o preto e Pardo o branco passa cementos Então isso é uma coisa que a gente já e fica tentando entender tem coisa que é muito óbvia eu acho que é são doenças que estão relacionadas a falta de infraestrutura há uma exposição ambiental e de saneamento ali e a gente vai pro histórico do Brasil histórico do nosso Rio de Janeiro e tal então assim eh

a gente acaba encontrando grupos diversos de acordo com o que a gente tá procurando mas uma diversidade limitada ali então se a gente fosse Ah vou fazer um estudo sei lá vou testar doses diferentes de um tratamento para esporotricose aí eu vou fazer uma um cálculo amostral um plano de recrutamento a gente acaba assim vai recrutar todo mundo que tem a doença você acha que talvez eh valesse a pena a gente pensar mesmo nesse tipo de estudo ah todo mundo que tem a doença e eu tenho que me preocupar com proporções que sejam proporções representativas

da mesma proporção da da diversidade tô falando do do do cor né mas poderia ser de extratos também sociais mas aí eu não Vot teri o rico porque não é uma doença que pegar como é que a gente assim até que ponto a gente consegue controlar essa inclusão ou não nos tipos de estudo que a gente tem olha Ótima pergunta e eu acho que traz na realidade você compartilhando né Eu fui aqui pensando até em função de um evento recente que foi ontem eh eu acho que todo mundo viu né A moça que foi feita

refém e a fala del num ponto de ônibus e ela é uma uma mulher negra e ela com muita calma ali sendo feita refém Perguntaram para ela assim O que que você pensou ass Nossa eu tava ali pensando eh na quantidade de coisas que eu tenho para fazer né então assim por que que eu tô trazendo esse exemplo eh nem sei se cabe mas eh pensando no que você falou né que quem vem buscar o atendimento e o cuidado é diferente da população que tem um desfecho negativo durante as hospitalizações então e quem assim eu

tô coloc F Anda aqui diante porque a gente não tem uma resposta porque quem busca né quem consegue acessar né o serviço de saúde para o cuidado né então ah eu tive ali uma lesão tive um incômodo então eu busco esse atendimento e quem é que é hospitalizado e tem ali um comprometimento ou um incapacidade enfim né a pessoa que segura aquilo até o último momento em que ela não pode parar porque geralmente ela vai estar ali presa fazendo muitas coisas eh eu acho que tudo parte muito também da comunicação né e assim não tem

uma resposta eu acho que esses são caminhos que a gente precisa construir né Eh assim muitas pessoas não sabem vão tratar aquilo com um tratamento que não seja convencional porque alguém indicou ali uma pomada umento e vai tratando aquilo não sabe nem o que que é vai fazendo uma cobertura ali daquela lesão já outras pessoas que Talvez tenham ali eh seja uma variável se formos pensar né de maior escolarização ou de maior acesso ela consegue identificar que aquilo ali é nossa é uma lesão ou porque teve acesso porque viu em algum lugar que pode ser

aot tricose quando ela foi a uma unidade de saúde fal Ah isso aqui pode ser aquilo e aí vem buscar esse atendimento então acho que uma das Barreiras que a gente tem ainda é da comunicação é de como levar informação eh paraas pessoas que realmente precisam paraas pessoas que não TM tempo então será que a gente teria que fazer divulgação eh no terminal gentileza onde essas pessoas estão transitando nos metrôs assim é pensando realmente na divulgação Científica para além das nossas revistas indexadas então assim é levar é capilarizar realmente isso de uma forma acessível de

uma forma ilustrativa aonde as pessoas junto dos territórios dessas lideranças comunitárias então assim eh como que a gente poderia acessar então de repente ver mapear qual é a área que eu vou trabalhar ou que talvez tem uma incidência ou às vezes a gente nem sabe que de repente daquela área pode ter alguma coisa mas identificar dentro dessas regiões quem pode ser essa esse multiplicador quem pode com quem eu posso estar falando né e eu acho que o caminho é esse né O caminho é a gente realmente compartilhar a informação tá ótimo não pode pode não

você tava vendo nov Desculpa boa tarde eu fiquei assim muito primeiro gostaria de parabenizar porque eu achei maravilhoso eh falando sobre esse público pcd Nossa gente não tenho costume de falar no microfone esse público pcd eu achei assim mais um público invisível então eu tenho uma prima que ela é muda é surda muda né Nem sempre é surdo Nem sempre é mudo Mas ela é surda e muda então eu achei assim Espetacular falar sobre isso porque a gente não pensa dessa forma para fazer pesquisa então eu falei poxa mais um público invisível que a gente

tá perdendo um amigo dela faleceu de HIV eles têm uma sexualidade muito aflorada que eu não sei se tem um link ou a eu não sei se tem estudos relacionados ao a vulnerabilidade deles de não escutar às vezes não ver depende então achei assim super interessante eu acho que esse é um público que a gente tem que ter um olhar diferenciado de como trazer pra pesquisa clínica seja de qual for a deficiência às vezes essa mesmo surda muda ou visual depende E aí eu gostaria de parabenizar achei Espetacular achei que a gente tem que pensar

mesmo nesses públicos invisíveis até aonde a gente não consegue enxergar a doença eh as ists e etc muito bom não acho que é só eh complementando que eu acho interessante que as pesquisas elas não podem ser eh como castelos isolados então quando se pensa em pesquisa clínica eu acho que a gente tem que pensar em interdisciplinaridade Sobretudo com julgando com as Ciências Sociais né então assim para tentar entender esse esse perfil que acaba acessando por questão da informação mas quando for internado o desfecho é negativo sobretudo porque tem aí um marcador social eh eh racial

importante que não pode ser negligenciada acho que a gente tem que pensar eh eh a pesquisa nesse nesse composto de que não apenas da questão Clínica mas das questões por exemplo sociocomportamentais também que isso vai ajudar a gente entender então por exemplo no estudo eh que teve de vacinas contra eh eh pro HIV anti HIV né o estudo mosaico foi encerrado por conta da não efetividade da não eficácia do do estudo então havia um por exemplo um percentual paraa inclusão da população trans porque a gente sabe que é muito difícil a população trans acabar acessando

o serviço eh por conta do estigma da discriminação então acabou se cando por exemplo um percentual de que os centros né no mundo inteiro eh que participavam do estudo tinha que incluir minimamente 10% então acaba sendo como é difícil então acaba criando dentro do próprio e métricas né para poder ter essa Equidade né Eh de participação então assim eh e foi curioso porque nos Estados Unidos como como a a Lu falou eh agora no estudo da covid a população negra indígena originária não queria participar dos estudos E aí se recorre a comunidade quer dizer ou

seja desenha-se o estudo mas aí quando o negócio não funciona aí vamos acionar comunidade então por exemplo acionaram por exemplo lideranças religiosas eh eh representantes da comunidade indígena nos Estados Unidos e aí sim com muita dificuldade então começou ter de alguma maneira uma certa Equidade nas pesquisas clínicas eh para covid-19 tem até artigo publicado sobre isso mas aí mais uma vez acho que quando a gente desenha o tudo a gente tem que conhecer o território e trabalhar em parceria com essas pessoas que vão ser de eh tanto diretamente afetados como indiretamente afetados acho que a

gente precisa muito pensar Ness não só como agora a gente não consegue como é que a gente faz né acho que é mais nesse sentido quer falar alguma coisa não eu queria Então falar é o seguinte eh na verdade Parabéns pela sua carreira né pela sua trajetória desde 2000 você com esse olhar para as pessoas eu acho que é uma coisa assim muito importante eh é um olhar eh invisível né visível para poucos né invisível paraa maioria da gente eu dentro da minha prática clínica A gente já teve algumas experiências por exemplo você falou que

você não sabe se comunicar com uma pessoa que não enxerga e que que não fala eu entendo quer dizer eu também né então assim a gente sabe que aquele paciente que vem PR assistência você vai ter uma dificuldade muito grande de de de de de se comunicar assim ainda mais Você vem sozinho a gente não tem instrumentos para isso então é muito angustiante então vai ser aquela aquela consulta que você fica angustiado o paciente vai tentar se comunicar você fica ele ele também nos coment Então fica assim uma angústia muito grande você quer terminar agora

imagino num numa pesquisa Clínica é óbvio que você não Vai eleger essa pessoa para entrar na pesquisa clínica porque a gente não tem ferramentas para se comunicar e uma coisa que eu fiquei muito sensibilizada há um tempo atrás eu ouvi uma experiência de uma mãe que tava com a espor tricose que eu trato que ela tinha filhos né e eh um filho que era surdo e mudo se casou com uma eh uma moça igual e a preocupação do que o neto também e que acontecia a preocupação dela como avó porque n com eles eles não

queriam que o filho fizesse a cirurgia queriam manter naquele Gueto porque eles estariam mais protegidos porque eles não conseguem se comunicar então isso me marcou muito sobre assim essa questão das pessoas quererem ficar protegidas dentro daquela eh daquela deficiência porque por falta de comunicação né então a minha pergunta para você que foi assim um depoimento que eu trago mas assim por onde começar você dentro da assim aqui assim por exemplo que que acontece seria a gente colocar intérpretes no hospital que como é que a gente faz isso sensibilizar as pessoas pra gente perder a gente

tentar se comunicar melhor a não ficar tão angustiado que que você acha olha a gente precisa começar né de algum ponto Então eu acho que inicialmente o que a gente a gente precisa assim é é identificar e ver que realmente é Assumir o compromisso né assim mais do que iniciar assim nós estamos compromissados isso é algo que é importante que a gente porque não é fácil né porque a gente vai às vezes é fácil você eh fazer a construção de uma rampa para acessibilidade é porque nós temos um ambulatório de htlv então isso a gente

sabe que a gente já tem alguns espaços né então assim às vezes uma questão estrutural no sentido da estrutura física você consegue fazer né você consegue fazer uma adaptação não gosto muito dessa palavra mas você consegue deixar essa estrutura de uma forma que você possa fazer o acolhimento e o atendimento dessas de pessoas com eh uma deficiência que seria relacionada à sua mobilidade né E a gente tem que pensar também que nem toda deficiência pode ser permanente Você pode ter situações que são temporárias né seja ela de mobilidade ou algumas incapacidades elas não são permanentes

né e ainda assim eh Por Exemplo Se nós formos pensar até dentro da pós--graduação muitos dos nossos eh ambientes dentro de todo o campus Você não tem uma sala para pessoas com deficiência que possa atender alunos da pós-graduação não estamos preparados também dentro da nossa pós--graduação para ter alunos né pessoas que tenham deficiência porque não temos assim além da estrutura física nós não estamos ali eu não digo que nem sensibilizados porque eu acho que isso vai nos tocar de alguma forma a gente vai ser afetado de alguma forma e ter empatia com isso né da

nossa incapacidade de gerenciar situação a gente não consegue a gente não consegue se comunicar a gente não sabe como proceder Então eu acho que a gente precisa se instrumentalizar E aí nós precisamos nos capacitar a gente precisa conhecer Quais são os regulamentos existentes Quais são as leis que a gente tem ali que estão dispostas né E já aprovadas e já eh mas não implementadas não efetivadas Quais são as políticas institucionais né qual ali dentro do nosso escopo né de fundação Osvaldo Cruz que estão estabelecidas para que os institutos porque aí a gente precisa também desse

suporte institucional para que o nosso Instituto ele também possa cumprir né e fortalecer essa política maior que gere toda a instituição Então ela é uma ação em que nós enquanto comunidade do in precisamos Assumir o compromisso nós queremos vemos que é uma necessidade não estamos preparados para isso nem dentro do nosso escopo de pesquisa na nossa pós-graduação porque eu acho que isso é uma coisa importante também né Nós estamos aqui pensando eh muito no atendimento a pessoas pensando em tratamento mas a gente também tem que pensar que precisamos formar pessoas também né precisamos abrir espaço

e acesso para que essas pessoas também tenham essa oportunidade e não conseguimos isso porque dentro do nosso corpo né de docentes nós não temos pessoas nós não temos por exemplo dentro das durante as ministrações de aulas a gente não vai ter uma pessoa que possa est ali fazendo a transmissão daquele conteúdo em na linguagem de sinais ou não temos o nosso material de dar enfim né os artigos ainda hoje em dia tem esses leitores Então as pessoas conseguem acessar o conteúdo através dos leitores mas dentro da Nossa prática institucional eu acho que a gente precisa

se comprometer né se instrumentalizar dessas normas e se alinhar também né para se alinhar ter esse suporte institucional Então acho que a gente precisa na realidade é elevar essa demanda né fal assim olha queremos mas como podemos né ter o suporte para iniciar esse processo E aí é o mobilização coletiva realmente é a uma ali dando suporte nessa troca de vivências que a gente tem dentro da nossa trajetória de trabalho e enfim e ajustando eu acho que não tem uma Fórmula Certa eu acho que é assim o caminho tá aí né a gente se colocar

para caminhar e o caminho vai sendo construído obg Muito obrigada então pela sua presença hoje realmente fechando o nosso ciclo foi excelente e eu vou convidar agora para um fezinho final pra gente terminar nosso ciclo muito obrigada a presença de todos que estão aqui aqueles que estão online também e é muito importante a participação assim de todo mundo e trazer pessoas como vocês aqui hoje porque realmente assim a gente como Instituto a gente tem que ter uma massa crítica né pra gente conseguir continuar caminhando com todos os desafios com todas as novas leis de tudo

que a gente tem hoje no mundo né Muito obrigada muito obrigada a todos B