Quais os cuidados com o coração de uma criança com Síndrome de Down? | Papo de Mãe

sábado de manhã para começar [Música] o coração da criança com síndrome de down merece uma atenção especial para este papo nossas convidadas são a pediatra especialista em síndrome de down ana domingues bom do incor e andréia barbie é inclusive olha só ataque grave barrigão na língua de grávida é do joão neto está pronta pra seja tem o andré tem dois filhos né a quem são seus filhos o vita né e 38 anos ea natália 15 anos e 15 anos síndrome de down ela tem síndrome de down ea gente falou aqui do coração da criança com síndrome de down porque é muitos nascem com um problema no coração e sua filha nasceu com um problema no coração céu ela nasceu com civis e ea e se a explicar pra te ajudar é é muito frequente não redor de metade das crianças com síndrome das pessoas com síndrome de down nascem com algum problema no coração os mais freqüentes são exatamente esses né essas comunicações entre as cavidades ou entre 4 entre os ventrículos nexon buraquinhos que e podem dar sintomas variados desde nenhum sintoma a sintomas mais importantes precisando de cirurgia né mais de metade das crianças nascem sem problema nenhum então depende de cada caso é importante passar por algum tipo de avaliação desde o início pra excluir o confirmar esse diagnóstico andréia esse problema no coração da natália você descobriu durante a gestação foi após o nascimento da não foi durante a gestação né a gente não teve o diagnóstico da síndrome de down na gestação mas já sabia que tinha um problema lycaon dia 30 semanas ela começou a para se movimentar então médico desconfiou e viu que os batimentos cardíacos dela estavam comprimidos gente aí a gente teve que optar pela cesárea né de emergência aí é que o médico nos alertou olha a questão de ter um problema no coração pode ser que tenha relacionado algum tipo de síndrome mas é difícil porque não foi detectado e aí com 34 semanas ela nasceu né é prematura e aí veio os dois diagnósticos né que a gente não sabia então eu sem nome de down já foi um baita susto porque eles são super delicados né pra não falar ea seriedade do problema dela que é ter que fazer uma cirurgia de peito aberto não é como a gente nisso então o caso dela foi cirúrgico foi cirurgia ela fez essa cirurgia com quanto tempo então caso dela foi uma coisa meio delicada né como ela noticia not casa por causa da insuficiência cardíaca ela está ficando azulzinho é o sangue não estava circulando ela já ficou 36 dias na uti neonatal depois disso ela voltou pra casa pra gente fazer uma uma engorda precisava ter peso para suportar uma cirurgia dessas só que não deu tempo porque ela acabou pegando uma pequena gripe só que com cardiopatia questão da cardiopatia que ele evoluiu assim de uma forma muito grave então foi broncopneumonia e da broncopneumonia a sara choque séptico teve que fazer diálise peritonial e dentro da aldeia foi pegando várias bactérias daquelas superresistentes então assim chegou uma hora que o médico disse 'tem que ela está morrendo é a gente não tem alternativa e antiga quanto sempre quando operou ela tinha 8 meses andréia então daqui a pouco você contou como é que tá natália hoje como está o coração dela hoje né e doutora ana o nosso pato de rua tem uma pergunta da telespectadora patrícia de souza [Música] meu nome é patrícia moraes de souza eu sou funcionária pública se a criança é toda criança que tem síndrome de down ou qualquer síndrome se necessariamente ela tem algum problema ou ela pode ser pessoas as as marquinhas que ele tem é a língua diferente a orelhinha diferente é oi patrycia é na verdade assim a síndrome de down é um conjunto de sinais e sintomas né é que podem ou não aparecer no indivíduo quando a gente faz essa esse diagnóstico nem todo mundo vai ter problema no coração nem problema no pulmão várias pessoas não vão ter nenhum tipo de problema de saúde orgânico né e vários vão ter o outro problema ou vários né então assim que a criança nasce é super importante que o pediatra meio especialista que recebo essa criança faça toda essa triagem pra diagnosticar precocemente a onde há problemas para que a gente trate essa pessoa tem uma vida mais próximo do normal e nem todos que tiverem problemas vão precisar de cirurgia nem todos né então é isso também é importante salientar que a partir do momento que você faz o diagnóstico de um problema no coração do pulmão que problema é esse é o tipo de repercussão e sugere para o paciente e se a gente vai precisar de uma conduta cirúrgica uma conduta clínica é bom olha a gente vai conhecer agora um time muito especial eles são jogadores com o coração 21 a gente pode falar ao coração tranqüilo os jogadores do coração 21 do futsal down do juventus é praticar esporte faz bem isso todo mundo sabe é reunir os amigos é torcer de verdade para o time de coração [Música] na vida das pessoas com síndrome de down não é diferente a estimulação precoce é fundamental para o desenvolvimento de quem tem a síndrome além de ajudar no fortalecimento muscular promove a socialização [Música] até na questão da disciplina porque quando ele começou a lhe dar uma pronta dinho's e os professores longo do tempo hague se fizer isso não joga mais se ficou e ele seguiu a regra e ele está desenvolvendo muito bem até para interagir com as crianças tanto com os dons como com as crianças normais que ele joga de quarta feira lá onde ele jogava a sua criança normal não tem dó alguns clubes estenderam a prática do futebol para atletas dá uns e formar um time de futsal da um vem crescendo muito a essa questão do futsal não só o futebol mas todas as modalidades para a síndrome de down confederação brasileira de desportos para deficientes intelectuais é trabalho todos os esportes voltado para os deficientes intelectuais então com o empenho deles também o futsal vem crescendo muito [Música] o clube juventus já formou seu time e disputará pela primeira vez o campeonato paulista e claro o que os jogadores mais querem é vencer jogando muito a deus deu certo pois juventus a a absurda a precisa de ganhar também por ganhar o europeu [Música] ser campeão é importante essa vivência é importante mas o que é mais importante é mostrar que eles são capazes [Música] [Aplausos] [Música] [Aplausos] daqui a pouco tem mais futsal dal pra vocês com toda essa molecada aí a prática de esportes é importante para todo mundo tem essa questão também da socialização é fundamental a natália já está liberada para praticar esportes já já natália hoje né com 15 anos ela foi liberada logo depois da cirurgia ilegal também faz amizade muito né que é a inclusão que a gente espera né que é o famoso ganha na convivência entre amigos o esporte é uma prática ela pratica um esporte muito interessante e não chega a ser um esporte já fiz natação mas agora ela faz um esporte que ajuda na parte cognitiva e quase um crucifixo posso dizer se sabe é é um treino funcional e pagamentos olha no próximo bloco vamos mostrar um pouco mais do time do juventus [Aplausos] [Música] estamos de volta com o papo de mãe hoje falando sobre o coração da criança com síndrome de down a gente bom você falou que a sua filha natália ela precisou fazer uma cirurgia com 86 86 é muito bebezinha e que foi mas cirurgia de emergência é agora a cirurgia resolveu o problema e dali pra frente ela teve uma vida total total então depois é que assim no caso dela não vou deixar bem claro que o caso dela foi um caso à parte porque ela teve um comprometimento com a broncopneumonia não é sempre assim que acontece foi o caso dela mas depois da cirurgia vida normal é quando não precisa de cirurgia daí como é que são os tratamentos ou têm casos até que se resolve sozinha de acordo com o crescimento da criança em relação à cardiopatia tiver uma cardiopatia tem alguns problemas que resolvem sozinhos sozinhos então é algumas comunicações que se fecham espontaneamente né então é muito caso a caso mesmo apesar de muitos metade na secom com um tipo de cardiopatia é um terço vai ser operado nas vezes até menos depende um pouco de cada serviço de cada instituição olha agora a gente tem a segunda parte da reportagem com o time do juventus a gente já mostrou aqui um pouco do futsal dá um do juventus para estes atletas a importância da prática esportiva vai além de manter uma vida saudável é essencial para a prevenção da obesidade da osteoporose e também para o condicionamento cardiorrespiratório quando ele nasceu ele nasceu com duas comunicações no coração não sei eu não sei vi quando ele completou um ano ele teve três pela manias repetitivas e o código achou melhor operar aí na cirurgia ele fechou uma ea outra com o tempo fechou sozinho daí pra frente o milan nunca mais teve pela manhã com uma determinada foi inicialmente um sopro que ele nasceu mas já está sanado já né o problema entendeu e agora só dando continuidade nos acompanhamento entendeu o exame periódico mesmo que a gente faz anualmente tudo tranquilo eu fiz e led e depois mandar fazer o eco que é o mais detalhado né diz não deu nada também muito tempo é problema com cardiopatias doenças do coração não só elas levem entre outras a gente sempre pede exames regulares tá então é além de atestados médicos exigidos periodicamente no máximo a cada 6 90 exige isso é cada vez mais assim como os outros clubes também exigem então a gente procura deixar sempre a para os familiares é da disciplina disso porque é necessário porque é fundamental esses exames a gente procura manter periodicamente essa atividade também [Música] ele precisa a oportunidade de fazer uma atividade física a oportunidade depois de ter um fisioterapeuta um fonoaudiólogo próximo então síndrome de down ele precisa de oportunidades e é isso que em meramente faziam a oportunidade de vivenciar esse esporte dentre outros esporte essa atividade física que é maravilhosa também [Música] e que bom que eles passam por um acompanhamento médico é isso para todas as crianças é importante na e hoje a natália ela precisa fazer os exames periódicos para ver como tal coração pra ter um acompanhamento a cada dois anos ela tem que fazer o eco passa por todo um rotina de exames para ver se está tudo ok e essas cirurgias por exemplo a cirurgia que ela fez é são cirurgias muito demoradas muito delicado também varia que varia de acordo sem depende usar cardiopatia né de maneira geral é dentre as cirurgias são cirurgias de médio porte vamos colocar assim é claro que depende muito do tipo de pacientes é um paciente mais complexos é um paciente menor é uma cirurgia mais de urgência como a que andréia no contorno da filha dela é então varia muito de caso a caso e na a cirurgia da natália foi de urgência mas normalmente em que idade as crianças fazem essa cirurgia o ideal esperar ao redor quando precisa operando ao redor dos seis meses até os dois anos e já fazem bem pequenininha é mas que ela já tenha um certo peso pra aguentar cirurgia e se recuperar bem e se possível que já tenha tomado algumas vacinas nec já tenha tido é um tempo de aleitamento materno é que enfim tem dá uma série de anticorpos a criança então o ideal é esperar até lá se não der a gente o paranaense imagino que você passou porque é uma cirurgia no coração né como é que é e explicavam o caso da natália foram seis horas 6 horas e meia de cirurgia uma eternidade na eternidade no meio da época todo o processo esteja tal no meio da cirurgia quando já acabou tudo o médico veio falar comigo e foi muito interessante porque a gente parece que não fica mais nesse mundo não admite sair de órbita quando o médico me falou olha deu tudo certo só falta fechar sua filha na hora que ele fala só do rocha samba aí eu vou aí sumiu tudo é se operar na cio tudo não não é uma mesmo e no próximo bloco a gente vai falar da associação amigos do coração [Música] daleh [Música] o papo de mãe está de volta e eu vou conversar com adenilce nami presidente da associação amigos do coração que faz um trabalho voluntário no incor é de nilce conta pra gente sobre esse trabalho na realidade a associação faz um trabalho tentando amenizar a estadia do paciente sus enquanto está internado só que a gente tem inclusive programas mais abrangentes abrangente que facilitam a vida dele também fora do incor da época de internação e esse ano já que o motivo é a síndrome de down é a gente participou nós já começamos a fazer um evento que chamado coração 21 né e se esse evento foi realizado em março no dia 21 de março é o dia que se comemora enfim que faz alusão à síndrome de down e o foco da associação foi realmente as mãozinhas porque as crianças enquanto estão internadas elas têm todo tipo de socorro de atendimento à fisioterapia elas têm tudo só que a mãe fica meio de lado coitada ela tem no dia dela o dia a dia muito interessante envolvendo os cuidados dessa criança então associação promove uma tarde com elas quando elas vão até o hospital queria esse é um sonho de consumo né a gente gostaria que assim fosse para levantar a autoestima da sua mãe diná porque essa mãe tem que tá bem também para cuidar dos filhos na banha se pai jato exato então muitos chegam lá e nem sabe o incra atende uma gama de população muito grande então muitos chegam nem sabe o que é a síndrome da então a gente tem folhetos explicativos nós temos voluntários que são mães de crianças com síndrome de down que vão até essas outras mãozinhas e explicam que importante rev da informação existe um desgaste também físico psicológico então o apoio é fundamental que na maioria das vezes recai sobre a mãe né não sobre o pai e até algumas mães têm que se desdobrar e normalmente tem outros filhos também né para entrar nesse sentindo que além das coisas que a gente faz fazemos disso preces mãezinhas também quem quiser saber mais sobre a associação ou até ajudar a associação tem algum site protelar a gente tem é a gente tem várias tem o site né que é www pode dar que o plot amigos de coração ponto org. br e tem o face amigos do coração tem isso também pode procurar que é tudo amigos do coração do incor e olha e falando da importância da família na estar unida vamos ver a mensagem da soraia de são paulo meu nome é soraia a funcionária da secretaria da saúde coordenadoria de regiões de saúde e eu tenho uma filha com síndrome de down com 15 anos e ela ama ama o programa papo de mãe ela me chama e fala mamãe mamãe vai começar em teste junto à praia é linda sua mensagem a gente adora ver esse carinho nem saber que sim as famílias assistem juntos assim quero mandar um beijo pra não ver atriz né que gosta tanto da gente rouba um supervento gente ama esse retorno né carinhoso do público então muito gostoso e falando do trabalho da amigos do coração que a gente conhecia e isso faz toda a diferença ali porque imagino que as internações são longas né muitas mães acabam deixando de trabalhar deixam os outros filhos em casa então precisa ter esse acolhimento com certeza não adianta cuidar só da doença é do órgão do coração cada vez mais a gente tem que cuidar do paciente como um todo da família como um todo uma família que não também uma mãe que não está bem a criança também não fica bem né então é esse apoio é essencial pro pro nosso cuidado multidisciplinar lá no instituto do coração com certeza você teve no período que você precisa ficar tanto ali no hospital com a sua filha tive mais veio das enfermeiras e olha que graça 9 veio da internet que realmente a gente acaba se envolvendo não só a nossa filha que está ali é um conjunto de sessões um sofrimento é uma coisa só né então na linha de frente né hoje a rede de apoio como importante para criar os filhos jamais quando você tem um filho doente que passa por uma cirurgia e que precisa de vários cuidados e andré conta um pouco da natália está nessa fase de adolescente o total é e assim está super bem nesta coleção e trabalhada já foi né teve a primeira balada dela aí que é sábado à noite então assim em vida normal e surgindo até te dá uma dica viu no youtube do papo de mãe tem um programa sobre os adolescentes com síndrome de down e você só isso e como é que é em relação ao seu filho mais velho até bom quando você precisa se dedicar tanto né também a natália como é que ele ficou como é que você conseguiu lidar uma sabedoria muito importante com apenas dois anos de idade né e ele era o primeiro que me abraçava e falava mãe vai dar tudo certo ele era o primeiro como ela ficou desenganado ele teve um momento de não terem se despedir dela acho e mesmo assim ele teve a sabedoria de falar amanhã ela vai voltar pra casa no choque a eles viraram microscópio um bom agora que está na sua adolescência ela está mais na dela e ele está um pouco mais na dele né mas acho que tá começando a voltar agora ele já está namorando comissão da vaga que tinha a guarda emerson estava conversando acho do sp fabiana quando tem uma família e e se essa criança com síndrome de down tem um irmão é importante que o irmão participe lógico que é de acordo com a faixa etária fique sabendo é receba também orientação sobre o fim do importantíssimo é um ganha ganha né como a gente costuma falar então é uma coisa que eu sempre falo incentivo muitos pais quando são pais de primeira viagem e vem com o diagnóstico de síndrome de down é ter outro filho se isso se isso é importante pra ele se estava nos planos é tanto pra quem não tenha a síndrome de down aprender a trabalhar num mundo inclusivo diversificados em preconceito e para a criança com síndrome de down é crescer com uma competição de irmão é com o amor de irmão com a rivalidade de irmão isso é importantíssimo até filho irmão que não tem síndrome de down não se sente excluído é poder participar participar porque em determinada fase o que tem síndrome de down vai demandar mais atenção com certeza e e quando a gente fala dessa questão da rede de apoio às mães que passam por isso a ajudarem as outras mais você faz esse trabalho não é conta presente fiz bastante né na época tinha acabado de viver toda aquela tensão eu nossa companhia em várias mães que estavam a confiar na mesma situação que eu me encontrava hoje ou outro tipo de apoio mas o fiz muito isso e foi muito gratificante tem vários grupos hoje em dia na internet facebook das mais a gente vê como as redes sociais podem ter um lado positivo na renda sozinho né acho que quanto mais a gente se unir mas maior na vida causa enfim é dividir suas experiências é o que a gente faz aqui é coisa que eu quero agradecer a presença de vocês que está ajudando aí muita gente é andréia muito obrigada tem alguma rede social para deixar a mulher tem site do que é o www. netapp.

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