DESAFIOS & EXPECTATIVAS DE MÃE DE CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN

olá eu salini pedrazzi sua mãe estar e hoje nós vamos falar sobre síndrome de down se você tem um filho e uma filha com síndrome de down assista esse lindo depoimento da gabriela [Música] oi gente tudo bem vindos a mais uma estar aqui hoje com a gabriela wagner que ela é professora da unifesp mas o motivo dela tá aqui com a gente hoje é que ela é mãe da laura agora tem 11 anos e tem síndrome de down e ela vai contar pra gente como foi em média de que ela descobriu que a obra tinha

síndrome de down e quais são os desafios dos aprendizados conquistas as alegrias nesse percurso aí desde quando ela nasceu até hoje que ela tem 11 anos bem-vinda gabriela obrigada pelo convite aline eu queria saber nunca subi a fundo é e como que foi desde quando você descobriu como foi a notícia médica laura tinha síndrome de down eu soube da finger nome da laura quando ela nasceu lá eu tive uma gestação ótima uma gestação muito tranquilo engravidei com 28 anos no meio do meu doutorado foi um percurso normal né fiz todo o meu pré natal os

exames eram feitos em laboratórios extremamente especializados quando deu mais ou menos umas 35 semanas e meia da minha gestação eu comecei a ter dilatação minha obstetra me colocou em repouso e ficar em repouso por uma semana ea laura nasceu de parto normal foi um parto muito tranqüilo também ela nasceu e não conseguiu respirar a partir desse momento a laura foi para a uti nery e eu fiquei na sala de parto esperando para saber o que está acontecendo com minha bebê na sala de parto médico começou a me fazer uma série de perguntas extremamente qual é

complexa muito complexo para mim porque eu não estava entendendo direito que estava acontecendo não sabia porque estava me fazendo aquelas perguntas eu tinha feito um parto normal então estava consciente de tudo o que estava acontecendo ali que tinha se eu tinha fumado na gestação se eu tinha algum histórico familiar de uma má formação congénita nesse momento eu vi a minha obstetra pegar esse médico e levar para fora da sala de parto e ouvi ela dizendo ela acabou de fazer um parto ela não vai responder nada para você depois o marido dela fora você converse com

ele e tal e aí correu não é procedimento normal né de pós parto assim e fui para o quarto o pai da laura tava me esperando e ele falou é gabriel x conversar com você a respeito da bebê como percebi que tinha acontecido alguma coisa com ela na sala de parto é eu falei não tem alguma coisa séria acontecendo né a primeira pergunta que eu fiz foi cadê minha filha eu quero pegar a minha filha eu quero ver a minha filha então agora tá na uti ela tem suspeita de síndrome de down e ela como

ela não conseguiu respirar ela tem uma chance de não sobreviver além a sensação que dá que abre um buraco no chão e que você começa a cair sabe e nada de resgatar aquela coisa e agora e agora eu me lembra sequência da notícia então assim a laura tem síndrome de down o buraco abriu hora que falou que ela poderia não sobreviver que eu caí nesse buraco a questão da síndrome de down ficou super secundária para mim porque eu queria que minha filha a sobreviver se aceitar aquela noite no quarto devem ter dado algum medicamento para

mim porque eu dormir quando deu mais ou menos umas seis horas no pós parto o médico da uti neonatal vai até o quarto e disse que laura estava bem e que era para eu não me preocupar com a questão da síndrome de down por que você lembra da novela da clarinha sabe extremamente inapropriado me gerou uma revolta naquele momento falei olha eu não quero conversar com isso isso agora e aí a minha obstetra chegou e falou você já viu sua filha eu falei não tão vamos descer proteína pra você da sua filha é reflexo de

tudo é preciso tomar um banho em um banho do pós-parto com tinha tomado aquele banho ainda né e desse cheguei vi a laura naquela incubadora aquele bebezinho de um quilo 970 toda entubada tadinho né aí chegou uma nova médica da uti do anjo e ela falou pra mim assim olha a sua filha ela não tem todos os cenários sinais assim né apesar delas é uma atriz cômica regular ou seja todas as células da aura tem o cromossomo 21 mais então pra nós descartamos a hipótese de ela ser um mosaico ou seja que ela tem metade

das células com a trissomia metade das células não trissômicas ou uma proporção que não é regular nessa em por cento nós precisamos colher um cariótipo também para confirmar a suspeita da cim - e tal e ea inspiração 30 dias para sair o resultado do cariótipo eu estava no sul de minas nessa época eu tive muita sorte porque a laura nasceu num hospital escola nós recebemos uma gama de informações no próprio hospital nem tão assim além dessa médica que ele disse me cuido da minha filha até a saída da uti até a gente recebeu o resultado

do cariótipo nós tínhamos toda uma equipe multidisciplinar ao nosso favor foi um físico na própria uti e nós recebemos um atendimento psicológico de urgência no hospital então a psicóloga do hospital era uma senhora muito nossa incrível ela e ela me chamava regularmente todos os dias enquanto allawi estava na uti para conversar não só sobre a síndrome como como seria minha vida a partir do momento que ela nasceu quais seriam as coisas que eu deveria fazer com a laura porque ela estava recebendo aquele que ela me imensa de estímulos na própria tiê a obra teve uma

que ter isso é muito séria no quinto dia de uti eu chego na e ali ea minha filha com esses holofotes assim igual essa sala em cima dela e essa médica muito querida falou pra mim se a obra não conseguir reverter esse quadro ela vai ter que fazer uma transfusão mas tudo indica que ela vai sair bem porque ela tá saindo se saindo muito bem e aí eu falei fique o quanto for possível com essa luz só que nesse momento deve estar com o anúncio não podia pegar minha filha eu tinha uma barreira física que

era aquela incubadora e eu queria ter o acesso e não podia ter o acesso deve falar entre as mães que tiveram filhos que ter isso porque aquela coisinha do olho tampada e desesperadoras quem é que aquele bebê pequeno aquele monte de luz ela ficou 48 horas e conseguiu reverter e ela já teve alta quando a médica tirou ela da incubadora e me deu a ela não vai voltar ela é minha né não quero não vai pegar de volta esse evento vai embora e tal e aí ela falou pra mim não ela vai ter que ficar

aqui mais um dia falava não vai ficar lá vai ficar aqui no meu corre tira mandou te deixa nena incubadora e eu não pude a tela tem alta 100% e é a hora ele vai pra casa e aí começou todo um desafio em relação a ela o primeiro é que assim nem por conta da síndrome mais pela prematuridade a laura dormia toda aquela orientação que recebi ao nem a corda para amarrar fica tranquila que ela vai chorar não ela não chorava ela dormia o que eu sabia assim a hora precisa fazer fisioterapia e fonoaudiologia e

eu não sabia que tinha que acordar minha filha pra mamar ela passou o final de semana comigo em casa e depois desse final de semana a médica falou olha você volta que eu quero ver a laura eu cheguei laura tinha perdido 100 gramas e por um nenê prematuro perder 100 gramas é muita coisa tem que acordar pra amar você tem que acordar a cada três horas se ela não acordar pode molhar o pezinho dela pode colocar gelo no pé aí ela acordava e ela amava é a orientação que nós tivemos da fome foi a seguinte

a laura não pode pegar uma madeira porque é por conta do tônus muscular ela tem 1 e botou nia e nós precisamos trabalhar e se por tony aquela consiga sugar o seu peito então a hora vai mamar na seringa e era uma técnica incrível porque eu colocava o leite na seringa de 10 ml com aquele que nem o final eu colocava na língua dela sugava que em golo numa velocidade assim e conforme ela foi crescendo e ferindo peso fica naquela criança mais rígida né com três meses ela pegar pesava 3 quilos e trezentos ela já

tava maior e com todo esse exercício que a fome que fazia ela conseguiu pegar o meu peito então eu ganhava até ela conseguir pegar mesmo assim ela tinha uma complementação porque o meu peito não conseguir amamentar indicar assim a minha filha e quando ela fez mais ou menos uns quatro meses ela estava amando muito 20 ml 30 ml e aí a gente brincava que tinha comprar aquelas cenas de peru o sangue porque ela se jogava aqui numa velocidade ela foi ganhando muita força ea laura começou a se desenvolver muito bem com três meses a laura

foi pra físico e com 5 com o tráfico e no ambulatório mesmo e com seis meses a obra foi pra água fazendo terapia na hidroterapia ela ganhou tônus muscular na então ela conseguiu se sustentar sentar na e com um ano foi introduzida alimentação e junto com alimentação a foram fazer um trabalho que era o seguinte agora não tava no copo agora vai tomar no canudo o canudo era o tempo inteiro então ela qual mesma força que ela fazia portugal e mulas jogava no canudo bola não ano foi leite leite e é com os nove meses

quando ela tinha sustentado já na cadeirinha que ela estava sentada com tons muscular bem bom assim aí ela começou a comer comer comida pastosa e como nós estávamos em minas o pediatra dela ele era ótimo era um pediatra mineiro indicação da própria é médica neonatologista que também era professora né ela falou olha pelo perfil de vocês imaginam fábio já era doutor professor universitário e eu fazendo doutorado mil questões eu queria saber o que ela os papers eu queria saber tudo sobre síndrome de down low calma pelo perfil vocês têm que passar esse pediatra e aí

quando nós chegamos nele falou a primeira coisa que vocês têm que saber que assim as pessoas são diferentes não é porque ela tem síndrome de down que ela não vai ter a sua particularidade apesar de ela tem um compromisso há mais como qualquer outra pessoa com síndrome de down ela tem a sua característica pessoal todas as crianças com síndrome de down ontem cardiopatia não a laura não teve cardiopatia ela não tem nenhuma doença da tiróide ela também não essa expressão em geral o que pode o que é mais comum expressar ao tem uma criança com

você sou eu tenho experiências o que eu sei é que os grandes preocupações ao nascer são as cardiopatias mesmo é uma doença no coração doença no coração e as crianças são submetidas a procedimentos cirúrgicos pra corrigir esses erros não podem acontecer durante a formação do feto além disso o grande perna é algo conforme a criança vai crescendo é esse retardo psicomotor mesmo elas têm um um atraso na verdade o desenvolvimento psicomotor então a laura do com 1 ano e 9 meses com muita estimulação então era fisioterapia três vezes por semana duas vezes difícil uma vez

de hidroterapia e fone ou no contraturno entre roseana de segunda quarta e sexta fisioterapia e quinta forno e isso permitiu com que ela tivesse um desenvolvimento psicomotor rápido então além do cdu 1 ano e 9 meses é um andar legal para a criança com síndrome de down tem umas que andam que são estimuladas sendo muito mais cedo até mas é isso ela tem a sua particularidade ela andou um ano e nove meses e ela tinha uma grande amiga no do próprio consultório da psicoterapeuta que andou com três anos e era estimulada da mesma forma dos

meus maiores desafios com ela hoje são relacionados à alfabetização apesar de ter um motor ótimo então ela sobra escala ela faz atividade física lá nada ela não consegue aproveitar essa estimulação profunda meditação para ela é o que tem sido para nós o mais difícil que ela tem psicopedagoga psicóloga fundo da gente cria uma expectativa em relação a isso né nossa como eu quero que a minha filha seja autônoma consiga ler e entender o que ela está lendo ler harry potter sabe aquela lei é o livro e assim isso é uma coisa que você aprende quando

você tem um filho com síndrome de down cada pessoa tem o seu tempo e ela tem um tempo dela uma das maiores coisas mais engraçadas assim que eu estava grávida e eu falei para o meu marido assim a obra nunca vai brincar de ferro de passar o que eu acho um absurdo aqueles ferros de passar tábua de passar um dia cheguei na teoria ele estava com a tábua de passar a montar da terapeuta ocupacional ea laura se divertindo horrores com aquelas coisas de passar roupa em dobrar por no cabide aí falei nossa não acredito que

vendeu eu falei eu acredito que estou apresentando um ferro de passar pra minha filha nada contra uma pessoa que passava roupa aia terapeuta ocupacional falou 'não da bela agente está acontecendo tem autonomia de atividade de vida diária laura está aprendendo a dobrar a roupa deve proclamar não acredito mais uma que eu tenho que aprender que ela vai passar roupa né então tenho seja gera uma expectativa enorme que as coisas elas vão mudando ao longo do tempo ela fez balé em um momento ela veio para o flamengo não quero mais é balela é muito chato eu

quero mandar eu acho que o maior desafio mesmo tirando a as questões que são envolvidas com o atraso mesmo cognitivo atraso psicomotor é você com um t como mãe a sua expectativa em relação ao seu filho ela vai fazer mas o tempo dela hoje é mais fácil é bem escasso concorrência é bem mais fácil e também tem uma coisa que é muito característico de qualquer criança é o que ela gosta ela faz super rápido então comer é uma coisa que ela adora então ela aprendeu a comer com garfo e colher na velocidade da luz assim

ela sabe posicionar ela serve sozinha então a tela até essa autonomia que depois foram os nove anos ela tenha uma autonomia para a higiene eu tenho trabalhado bastante lavar o cabelo de vez em quando chego lá tributo fac de creme de milho xampu mas até chegar nisso você tem um período intenso de atividades foram três anos do zero aos três anos de terapias diárias a obra era um procedimento de guerra se você corda em função de levar o lateral pia a questão da alimentação dela que era muito séria porque ela precisava ganhar peso colocava o

despertador a cada três horas para acordar então eu não dormia eu tinha que acordar preparar o leite da e dormir mais uma hora e meia acordava para preparar o leite então é uma rotina estressante precisa de rede de apoio assim não adianta o fábio ele era muito companheiro então ele me ajudava muito nesse período da alimentação da laura cada 3 horas quando houve o despertador ele gabi vai lá que eu vou tentando acordar e aí a gente foi tornando aquilo uma rotina e sem essa rotina você não não consegue atingir o objetivo que é dessa

coisa da andada ela conseguir interagir com as crianças e tal com três anos então a laura foi para a escolinha do doutorado entrei direto no pós doutorado na faculdade de saúde pública da usp a obra foi acolhida pela creche da faculdade de saúde pública e ali eu entendi o que era inclusão social sabe e não estou falando da minha filha que tem deficiência né eu tô falando de um grupo de crianças que partilhavam de um mesmo espaço e que ali tinham crianças que não falavam português crianças angolanas crianças que eram filhos dos professores titulares filhos

de alunos e todos eles eram é é assim acolhidos com a mesma intensidade de todas as pessoas que estavam ali e é lógico que eu tive muita sorte porque ela tinha uma pedagoga que acompanhava ela direto e ela foi inserida no em vários projetos de nutrição da faculdade de nutrição ea regina ela tem um papel importante na nossa vida porque ela me orientou em relação à laura né desse momento se ela nos ajudou por exemplo na escolha da escola que veio depois que a creche acabou aos seis anos a laura ela tinha dois momentos na

escola um que ela era uma líder assim mandava em todo o mundo ela fazer o que ela queria e um segundo momento que era no momento que os professores pressionavam para que ela permanecesse na atividade pedagógica que tal que os amigos gosto de fazer um por ela ele não professora a gente faz a gente ajuda laura ela fazer aquela cara de área muito obrigada sabe como qualquer criança ea gente sabe que todas as vezes que ela a minha filha tem um desafio ou uma mudança grande então ela mudou de cidade mudou de escola ela tem

um ganho no desenvolvimento porque é isso ela precisa se reajustar mas isso é uma característica dela e aí nós mudamos para são caetano ela falou pra mim gabriela laura tem que estudar no município município tem projetos de inclusão que as escolas particulares muitas vezes oferecem mas assim é difícil você tem que pagar e tal apesar da lei tá aí né mesmo colocar na ficha município ela falou senhoras se você tem condição de mudar para são caetano pela laura nós vemos do sul de minas para são paulo de são paulo para são caetano é muito perto

então se a primeira mudança nem foi dos indígenas para são paulo foi por conta dela conta da hora e agora nós fizemos uma segunda mudança de são paulo para são caetano também por conta da obra realmente eles têm um indicador de inclusão que é diferenciado que quem caracteriza assim escola ser mais inclusiva do que a outra olha isso não sei se respondeu certo assim mas o programa de inclusão do município de são caetano um programa que ele responde a toda a demanda da lei laura ela tem um acompanhamento terapêutico em sala de aula todo o

material didático da laura é adaptado para a necessidade pedagógica dela que isso é feito por uma professora de educação especial que toda a escola no município de são caetano tem e todas as pessoas que que trabalham com a educação inclusiva elas são formadas para a educação inclusiva no município além disso ela tem na escola que ela está um projecto com um professor de educação física de psicomotricidade toda semana ela passa por atividade física voltada para as questões dela então coordenação motora a fina em com o professor de educação física laura pula corda roda bambolê que

era uma coisa que eu nunca li não tinha conseguido sozinha dessa coisa da psicomotricidade está fazendo uma diferença enorme para ela na alfabetização o que mudou de lá de quando ela tinha 3 anos pra cá e até os três anos que eu tinha aquela gama imensa de terapias as coisas elas vão ficando um pouco mais tranquilas depois de toda essa estimulação precoce ea laura agora ela continua em terapia toda a semana então ela tem fono toda semana seco pedagoga e psicóloga e as atividades da escola além do projeto que é desenvolvido dentro de sala de

aula com ela tem um contraturno com uma sala de recursos no município com uma psicopedagoga do município que fica com ela por uma hora trabalhando os conteúdos dentro de uma questão particular então assim é o que a laura consegue ali naquele momento a gente tem observado um ganho agora uma das histórias mais legais dela nessas transições que eu falei foi isso quando eu tirei ela da escola que ela tava na aclimação que ela era super acolhida todo mundo conhece e tal eu cheguei em são caetano a um colégio a escola que ela estudava anteriormente era

meia hora uma escola pequena não ia até o ensino médio mesmo quando não com muitos alunos ela chegou no colégio com quadra com um pátio com 600 crianças ansa eu fiquei assustado né aí vem aquela meu deus com rampas escadas aquele monte de gente aqui um monte de professor e aquilo me deu uma angústia falei meu deus o que eu tô fazendo tudo de errado e o tempo todo seccionais será que isso que eu estou fazendo certo será que isso vai dar certo ao final do dia foi buscá lá ela tem uma dificuldade de fala

bem grande a laura ela tem uma gagueira ea professora veio conversar comigo e ela falou assim para mim a obra vai na escola desde quanto tempo o fla desde os três anos então por que nós ficamos impressionados assim ela entrou na escola aí a professora estava esperando já tinha apresentado a ela para os alunos já tinha avisado a gente vai receber uma aluna nova sala a nova aluna de inclusão e os professores explicam geralmente e ela com toda a dificuldade de fala que ela tem ela foi na frente da sala ou ea sua laura eu

vim estudar com vocês ea professora falou que aquilo pra usa colegas assim foi incrível porque eles não esperavam isso dela né é a hora que eu cheguei para buscar ela estava já com uma melhor amiga entendeu a 'mãe' essa minha amiga foi nossa casa romana é o primeiro dia de aula e aí assim as crianças elas vão se na verdade adaptando com a presença dessas das crianças de inclusão então assim apesar de sistema um colégio com muitas crianças todas as crianças de inclusão são chamadas pelo nome então todos conhecem todos e isso aconteceu em todas

as escolas cada hora passou se eu falar para você a eu nunca sofri nenhum tipo de preconceito na escola é mentira crianças de inclusão sofrem algum momento na vida algum tipo de preconceito seja dentro de casa seja foi tanto a família seja fora de casa na escola só sabe o que é quem sente na pele não tem essa coisa já estou preparado não você nunca está preparada eu tentei algumas escolas é no bairro que eu morava e três escolas me deram uma negativa assim olha nós não recebemos crianças começou a sua filha e foram três

e quando você ouve isso né nas escolas particulares e as desculpas são assim a não tem vaga a gente não tem profissional especializada uma coisa de preconceito de também outras mães na sala de aula nebben reuniões de pais eu passei por algumas situações muito constrangedoras em relação à minha filha e questionando o mesmo papel da inclusão porque o que a professora tem que dar mais atenção para sua filha do que pro meu filho deve ser o quanto a sociedade não é preparada para receber o sim os nossos filhos sabe eu passei uma fase de absorver

aquilo como sendo muito doloroso o uso pra ter uma produtividade em relação a isso há mais por que você está pensando assim você sabe que minha filha tem você sabe o que sinto me dão conversar com as mães a respeito das particularidades dela eu tentava me aproximar dessas mães algumas permitiu a aproximação outras não na entrevista com rebeca mãe de miguel que é autista e perguntei para ela o que você ouve que você não gosta em relação ao autismo do miguel que as pessoas às vezes falam por boa com novo vontade tem esse parece intermediar

latem tem nossa mais que sorte que você tem eles são tão amorosos né realmente o amor que a laura sente por por mim é muito transparente sabe é uma coisa muito ela vai falar que ela me ama em qualquer lugar ela vai falar com o pai dela que ele aquela ama e que ela o ama né e assim não importa mais a laura ela não é só o amor ela é um ser humano ela é muito amor quando ela realmente está muito a fim de me amar se não ela mostra a língua pra mim mesmo

ela me desafia o tempo todo então tem umas coisas que as pessoas criaram como jargões da síndrome de down caracterizando todo mundo mais ou menos no mesmo patamar de comportamento que não é verdade e uma das coisas que eu mais sinto que eu acho que eu até me identifico com a mãe de miguel neckel assistir o depoimento dela fiz uma cola para vir até aqui foi quando ela fly por que deus dá uma criança como essa para quem tem força é colocando tudo nas costas da mãe realmente a gente tem que ter um desempenho como

mãe não é um desempenho logístico de gestão da minha vida então eu preciso desse horário pra isso eu tenho que trabalhar eu tenho que produzir ea laura precisa se desenvolver é preciso que a minha filha seja autônoma e essa coisa de ah é dar filhos especiais para mães que são especiais eu acho super lúdico muito incrível né mas o que eu penso na verdade é que assim a gente acaba se adequando ao ambiente adequando a necessidade então assim eu tenho uma filha é especial o que eu preciso fazer é cumprir a essa demanda nos três

primeiros anos que era muito mais é intensa essa questão da terapia você trabalhava eu estava fazendo doutorado nesta época não só o meu orientador de doutorado como a minha supervisora de pós-doutorado eles foram incríveis eu tive muita sorte gabriela você precisa desse dinheiro isso isso é uma coisa legal essa é a orientação que recebi porque a primeira coisa que pensei vou parar tudo não vou mais trabalhar tenho que cuidar dela ele falou você precisa desse dinheiro para que ela receba o melhor recurso e se eu não tivesse o pai dela me apoiando o tempo todo

nas minhas decisões e nas questões da laura e dividindo comigo essa gestão da nossa vida sabe seria muito mais difícil o peso não é só da mãe né tem que ter toda uma questão de de família mesmo e o apoio do fábio foi fundamental o tempo todo essas terapias além da escola né são pelo sus ou são pagas então hoje eu paguei né com exceção lá no hospital escola em alfenas que ao receber o curso pelo sus é toda toda a assistência e agora entrou na rede de saúde mental em são caetano muito legal porque

aí você vê os funcionando em rede né ela tá ali inserida na secretaria de educação mas a secretaria de saúde e secretaria de assistência social têm um acesso direto a ela ea rede se abre por dentro da rede ela já tá na saúde mental por dentro da rede ela está na secretaria da pessoa com deficiência ali ela recebe toda ela é acolhida e aí nesse momento que você entende o significado de equidade dentro do sistema sabe que você está vendo que aquela pessoa que realmente precisa ela tem um denominador diferente isso é muito bom de

ouvir assim e acho que deixaram um parabéns nesta são caetano porque eu não sabia que tinha toda essa estrutura a gente luta é que o trabalho no sus agora todo privado mas um projeto para o sus a gente sonha com uma rede que funcione então pelo gt em são caetano está funcionando a ela funciona e é muito bonito assim de ver eu sou professora de medicina preventiva ea gente vê em penn's exata idealiza a questão do sistema em rede da da pessoa inserida é como se eu tivesse vendo a minha aula sabe a sair eu

não sei como vai ser daqui pra frente e isso é uma coisa que eu aprendi muito com ela assim eu vivo ela agora o tempo dela ela vai entrar na adolescência apesar de não ter nenhum sinal ainda eu não sei como vai ser tudo muda né a gente sempre quer que esteja melhor mas eu estou super satisfeita com todo esse trabalho no decorrer da vida dela assim toda criança sente nem imagina mas já veio pra ela que aparentemente por conta da síndrome de down dela ser deixada de lado sofreu algum tipo de preconceito ela já

já ela já falou pra mim a mãe os amigos não querem brincar comigo só que elas ela meio camaleoa assim ela já se encontrava num outro grupo na então ciências amigos não quero brincar comigo mas aqueles querem e essa necessidade dela é muito legal se falar sobre isso porque ela tem amigas com síndrome de down mas não tem uma freqüência de convívio com as amigas são amigas de terapias são pessoas que a gente conhece e isso é muito legal né porque pessoas de filhos com síndrome de down ou com qualquer outra particularidade a gente meio

que acaba se encontrando e troca-troca contato troca informação para tentar é ter um convívio entre eles e tal liguei para a orientadora pedagógica dela ela falou você nunca pensou em colocar fazer um contraponto de inclusão na laura ou seja colocá la numa escola especial nós não minha filha não precisa disso é que ele precisa ser incluída na sociedade a sociedade precisa entender que a minha filha tem ou não eu tenho sei tal e aí nós tivemos um uma felicidade imensa que foi a de conhecer a maria paula é a primeira professora com síndrome de down

a aposentada por tempo de serviço no brasil tem 60 anos é uma fofa assim ea família dela nós estávamos no museu do ipiranga que morava lá e ela estava caminhando com a família e aí ela falou porque agora não vêm conhecer a minha escola aí a mãe conversou comigo a mãe tem 80 anos não imagina hoje a gente já tem todo esse desafio de inclusão imaginar a 80 sáb sessenta anos atrás né e ela conseguiu aposentar filha por tempo de serviço sabe eu já gostei de tudo aquilo né ela flagra gente fica numa instituição da

secretaria única de assistência social na aclimação e leva-la para conhecer nossa line quando cheguei que eu entrei naquele lugar eu e fábio sabe e fábio é muito pragmático é calmo ele olhou pra mim já viu que já estava branca' filha não é isso que a primeira coisa que falei aí eu fui conhecer todos os espaços eram só crianças com deficiência é uma escola especial e eu ficando muito chateado com aquilo na hora que olha laura ela feliz numa alegria já fez uma amiga já foram brincar é assistente social e também falou em buscar mais tarde

vai conhecer o outro lado da instituição vai conhecer no outro lado deixou aqui eu voltei com ela pra casa e falei filho ea irmã mãe eles são muito legais rabi aí eu conseguir uma vaga fiquei na fila porque suas é por que não na fila por quatro meses ela foi chamada e ela ficou lá até mudar para são caetano porque eu mudei de município teve que desligar do município de são paulo e dentro dessa instituição a obra participou de vários projetos do instituto olga kos de inclusão social então ela está no calendário e ela participava

do judô e ali ela fez uma melhor amiga que a outra obra e essa melhor amiga é aquela melhor amiga que a gente tem que a melhor amigo que dorme em que vai em casa que passou de em casa elas sentem falta uma ou outra isso eu sentia falta nela e essa outra hora tem síndrome entende síndrome de down elas têm a mesma idade e elas são muito amigas muito mesmo e agora na escola em são caetano ela fez uma nova amiga também com síndrome de down é um ano mais velha giovanna mas que também

é nessa coisa de ah é melhor ig então ela consegue se enxergar agora né porque eu acho que isso é uma coisa que a gente tem é preciso ter uma amiga que ela é minha amiga confidente e tal e aí eu entendi o que é orientadora pedagógica dela me dizendo esse contraponto de inclusão sabe que ela tenha necessidade também de teco de ter uma amiga como ela isso é uma visão pessoal pra gente que eu tenho muito legal você falando fábio você estão casados certo tem muitos casais se separam na época a dinâmica é difícil

e cansativa essa questão da expectativa e realidade às vezes a mãe e até o pai ficou muito de cada criança e acabam esquecendo digamos dessa vida conjugal nesse teu caso né que estão juntos qual que foi o a chave do sucesso aí pra vocês continuarem com o marido e mulher eu acho que primeiro nós tínhamos um objetivo em comum né laura era o nosso objetivo em comum então nós dois alinhamos num primeiro momento tudo o que nós queríamos pra ela porque o que a gente percebe é que muitos casais começam até uma questão do tipo

mas a minha filha não precisa disso ah mas você está fazendo isso é demais você está exagerando nos tratamentos não sabia nós sabemos o que nós queremos pra ela então nós temos isso em comum acordo em relação a laura é isso nós alinhamos o que nós queríamos e nós fazemos coisas que nós gostamos só nós dois na então por exemplo apesar de estar com esse vestido lindo e tal eu vou e shows de rock com fábio porque é uma coisa que a gente gosta muito nós temos uma um grupo de amigos que nos acolhem sempre

uma outra coisa muito legal que nós conseguimos desenvolver a fim com criamos alguns ambientes que nós temos que levar laura como ela tem mais autonomia tem uma batalha por exemplo na móoca que o andar debaixo da pizzaria um brinquedo é não é um costume infantil e quando a gente quer tomar um vinho bater papo só nós dois uma coisa romântica e ela vai junto ela fica no brinquedo ea gente tem esse momento e uma outra coisa aqui pra nós é muito importante assim os nossos amigos da nossa rede ela é muito incrível então aí pessoal

a gente quer se encontrar mas não dá pra sair eles têm em casa porque é onde a laura fica à vontade ela quer dormir ela vai dormir quando eu quero sair sozinha ele tem o seu momento mas tem que ser tudo muito bem articulado né é um casamento harmônico porque nós sabemos o que nós queremos juntos né nós nos amamos e queremos que tudo dê certo no entanto é uma coisa positiva ea praia desenvolvidas sabe acho que é isso e gabriela quando descobriu que ela área de ensino reme de down e gabriela hoje essa pergunta

é muito legal até o terá lauro eu achava que ia ter controle total da minha vida que eu ia ser uma pesquisadora a top maas ter que eu ia morar fora que minha terra a água de que eu ia é descobrir eu achava que eu tinha controle sobre tudo sob controle sobre os meus momentos eu tinha uma ansiedade que de produção na minha cabeça ser mãe não seria empecilho para nada e nada foi assim a vida não tem controle que as coisas realmente acontecem e aí eu não sou a pesquisadora que eu quis ser mais

eu tenho uma filha mais maravilhosa do mundo então o que eu era uma pessoa que parece que hoje eu me sinto completa sabe como se toda aquela ansiedade que eu tivesse antes da laura hoje não existe né porque eu tenho ela tudo bem continuo trabalhando e tetra mas assim eu vejo que as coisas elas têm que ter uma ponderação sabe os pesos são diferentes hoje eu me sinto completa essa é a palavra completa uma mensagem para as mães que cujos filhos enfim nasceram agora ti principalmente as mães que tiveram a notícia recentemente que não tem

um filho com síndrome de down meu orientador quando ela nasceu ele falou assim para mim é gabriela lembra o seguinte quando você está no avião qual orientação da aeromoça coloca a máscara primeiro em você para depois ajudar o outro e foi isso que eu fiz a primeira coisa que é uma das coisas que eu procurei é no começo foi uma pessoa que me ajudasse então eu tenho uma psicóloga que me acompanha desde sempre e esse é o meu momento é hora que eu exponho todas as minhas fragilidades pra essa profissional que acompanha a gente precisa

disso sabe porque é isso se você não se ajuda você não consegue ajudar o seu filho eu preciso estar bem para lá estar bem eu preciso estar bem para o meu casamento estar bem para que a gente possa formar essa rede sabe e só com ajuda profissional mesmo porque o susto grande o baque é muito forte e você chega uma hora que você vai mandando contra a correnteza a família ela é incrível mas ela não entende não tem um parâmetro de comparação eu não posso nunca comparar uma criança que não tem esse nome de dar

a uma criança que tem síndrome de down e até você ah ah ah o núcleo familiar assim família de origem entender isso demora um pouco então por mais que você tenha apoio o apoio ele tem que ser profissional sabe é importante eu acho que são muito muito muito obrigada eu fala uma estar a gente a proposta inicialmente entrevistar profissionais mas os nossos preferidos são depoimentos das mães brigadas me sinto super honrada de participar aqui de seu programa pegar da dor e eu espero vocês no bem estar da semana que vem deixe que o seu já

inscreveu no canal grande desde até lá [Música]