Doença falciforme: como é conviver com a dor?

é a doença falciforme é uma das condições genéticas hereditárias de maior prevalência no Brasil e no mundo ela fica atrás apenas da síndrome de Down apesar da alta incidência são cerca de 3.500 novos casos estimados todos os anos ou seja um recém-nascido para cada mil pouca gente de fato já ouviu falar sobre essa condição Imagine que nosso organismo nós temos os glóbulos vermelhos que são as células responsáveis pelo transporte de oxigênio para todos os órgãos e tecidos no corpo por conta dessa alteração que vem da mãe e Ou do pai essas células têm a sua

formação a sua configuração alterada e com isso acabam enrijecendo e também se rompendo com facilidade uma alteração que a princípio parece ser tão pequena pode causar os problemas uma anemia cansaço icterícia problemas renais além das Dores fortes que causam grandes danos à vida dos pacientes a doutora Rita Cavalera médica hematologista e trabalha no SUS a 30 anos e ela que vai falar sobre essa questão tão importante para a saúde pública então um prazer ter você aqui pensa porque a doença falciforme causa tantos problemas na vida dos pacientes ela é uma doença hereditária que altera a

forma da hemoglobina e vai ocluindo vai obstruindo os pequenos vasos e ao longo do tempo essas obstruções vão levando a lesões de células órgãos e tecidos levando a crises de dor e porque muito prevalente no Brasil ela e pensa principalmente de origem afro descendente adentro ao Brasil na época da escravidão gerou essa mutação que foi muito mais prevalente na região norte nordeste Como é feito o diagnóstico ele é realizado desde a infância desde o momento em que nascia feito no exame do pezinho que a gente chama de triagem neonatal o teste do pezinho hoje nos

berçários é disseminado pelo país inteiro na rede pública pelo SUS Sim esse exame hoje ele é disseminado em todo o território nacional e e eu tô diagnosticada com 17 anos antes disso ainda passei por várias médicos segundo diagnóstico era reumatismo porque eu sentia muitas dores nas pernas e tinha dificuldades para andar então começou a Romaria de hospital a fazer investigação e tudo mais porque já tinha pedido na minha mãe tinha perdido outros filhos e eu apresentava sintomas eu acabei é indo parar no hospital São Paulo e lá foi diagnosticado que eu tinha doença falciforme e

minha mãe ela tinha traço falciforme a gente só descobriu quando ela veio a óbito e meu pai tinha doença de sempre sentiu dores nas articulações sentia dores achava que era normal do trabalho descobriu assim que eu fui diagnosticada que aí foi fazer a investigação genética e descobriu a crise dor é o sintoma mais frequente da doença falciforme causada pela obstrução de pequenos vasos sanguíneos e os glóbulos vermelhos que tem a forma de uma foice os episódios são repreendidos e imprevisíveis podendo durar Dias semanas ou até meses é a doença falciforme também ela nos levam até

um Recomeço porque hoje estou bem então eu posso marcar uma agenda de reunião eu posso marcar com as amigas vamos sair para uma balada mas nem segundos ela pode mudar as vezes um golpe de Vento de um ar condicionado o estresse emocional começa a ter as crises de dor e ali atrapalha a vida o que leva mais o paciente ao hospital é o quadro de dor e muitas vezes ele vai várias vezes ao mesmo hospital com esse quadro Em alguns momentos a equipe de saúde pode não valorizar o quadro de dor porque a dor é

uma questão muito individual então um paciente ele fica muito o hospital com essa dificuldade de relação com a equipe a gente sabe que é essa é a nossa missão tirar a dor e melhorar a qualidade de vida do paciente de acordo com a pesquisa suei se qual céu ou dissesse mente sorveira que avaliou o impacto da doença falciforme na vida de mais de 2.000 pacientes em 16 países do mundo inteiro incluindo vários brasileiros mais de 90 por cento dos entrevistados tiveram pelo menos uma crise de dor nos últimos 12 meses e 39 por cento tiveram

cinco ou mais crises no mesmo período quase uma crise A cada dois meses é importante ficar atento a esses episódios porque eles diminui a expectativa de vida em quase 20 anos quando comparados ao restante da população infelizmente no Brasil pacientes com doença falciforme têm uma qualidade de vida inferior à dos pacientes e como essas crises começaram no seu caso em que eu me entendo por gente eu tenho as crises de dores e a dor da pessoa com doença falciforme ela começa como se fosse aquela pankadinha que você dá na Quina da mesa sabe fica aquela

dor de irritante e aí pode começar no braço a pessoa fica ali no se eu dormi de mal jeito eu bati o braço aonde e de repente ela começa a andar vai para o quadril vai para as costas e quando menos espera a gente tá com aquela dor que começamos a gritar Quando Você Grita e chora dentro de casa dependendo do conhecimento do acolhimento da sua família sempre vai um lá e coloca a bolsa de água quente analgesia né quando você procura um pronto-atendimento é diferente acha que seus gritos é por está chamando a atenção

por querer passar na frente na fila mas quando você grita e chora de o descontrole que a doença causa eu já cheguei ficar quase dois meses hospitalizada com o uso excessivos de morfina porque a dor não passa suas crises de dores fortes que você apresentava que as vezes que obrigavam as internada por dias e dias com isso interferiu na tua vida social na infância e na puberdade a gente quer passear a gente quer dançar e a minhas pernas não acompanhavam a pessoa te chama para sair você falar e hoje eu não aguento que eu estou

com dor por muito tempo de namorados falar você tem problemas psicológicos tem que ver que dor é essa eu queria fazer uma faculdade devido internação Devido as dores eu acabava perdendo Aquela bolsa de estudo aquela lá não quer saber de trabalhar é preguiçosa vive saindo do perder o emprego então impacto da dor ele principalmente psicológico também eu sofri muito a depressão né de querer tirar a vida de tem é a vida eu estou tem quantas vezes duas vezes como 17 anos eu não aguentava ver aquela situação financeira que a gente tinha você no papel de

mais velha na ausência da tua mãe a sobrecarga né tudo ali em cima Infelizmente eu tentei e com os seus pais lhe davam com essas crises de dor na época da minha mãe ela não teve um acolhimento que lhe pertençam aos 36 anos veio a óbito era uma pressão muito grande então hoje a gente trabalha com as mães e com alguma pessoa que vive com a doença eu tenho muitas famílias aqui que eu olho e eu me reconheço nela bom né que a informação que a minha mãe não ti não te vi hoje a gente

consegue falar com a mãe olha a qualidade de vida é o tratamento qualificado acesso às consultas né melhor alimentação hábitos saudáveis se tornam obrigatórios para prevenir gatilhos de dor e processos inflamatórios praticar exercícios físicos de intensidade moderada também é de muita importância além de sempre ingerir bastante líquido porque quem sofre da doença falciforme se desidrata com mais facilidade O que diz com certa um pouco é o fato de que alguns sofrem de crises de Dores muito fortes e outros praticamente não tem sintomas qual a explicação para essa variedade quadro de dor aqui tá muito relacionado

à questão genética com passar do tempo os órgãos e tendo um processo inflamatório crônico rompendo lesões e os pacientes vão tendo complicações maiores Quais são as outras alterações as outras complicações que o paciente pode apresentar eles vão tendo complicações de vários órgãos como a retinopatia com interação da retina dos olhos esses pacientes para um cálculo em vesícula hipertensão pulmonar insuficiência cardíaca a vencerem a maior gravar mês em torno de vinte e cinco a trinta por cento e que leva a sequelas motoras importantes do paciente nós temos centros de referência pelo Brasil para atender pelo SUS

todas as regiões do país temos centros de referência e são os hemocentros em todas as regiões do país além e hoje ele é disseminado pelo atendimento não só terciário com uma pelo atendimento da atenção básica Existe algum tipo de tratamento para amenizar essas crises de dor é a expectativa de vida dessa patologia era em torno de 55 anos porém com o advento dos antibióticos das imunizações Aumentou e Melhorou a qualidade de vida em especial com alto e cuidado junto com isso a gente ter medicamentos que tem melhorado e diminuído as crises de dor com uma

hidroxiuréia e reduz as crises de dor ao longo do tempo a doença falciforme ao longo da vida costuma ter um custo emocional físico e financeiro muito alto para os pacientes e para as famílias por isso a importância do autocuidado a manter-se informado sobre a doença fazer o tratamento de forma correta e de cultivar uma rede de apoio de familiares profissionais da saúde e ONGs que dão suporte ao paciente e a hoje eu me sinto uma vitoriosa não interna muito tempo as crises de Dores eu tenho em casa como eu tive semana passada quatro dias mas

psicologicamente em trabalhar com a dor eu estou muito melhor e olhando o que eu passei e vivendo que eu vivo hoje pessoalmente dentro da instituição fofoqueirinha dor em pessoas para mostrar olha não faça isso para não passar por isso então quando uma mãe fala olha hoje eu vejo aquela criança bem sorrindo aceitando ali aquela vida dela eu fico muito feliz Viver tanto ou você achou que queria morrer cedo eu achei que eu ia morrer cedo achei e muitas vezes tá vindo naquele leito que você não consegue respirar por muitas vezes eu achava e até chegava

a desejar que aquela seria a última crise quando eu tive meu filho tava as crises eu queria sair logo do hospital eu tinha alguém aqui fora me esperando né além dos meus irmãos meu filho com todo sorriso dele me dasse uma grande satisfação de vida e conselho você teria dar para meninas e meninos mais jovens persistência aceitação e conhecimento conhecer a sua doença não é você surtar com ela não é conhecer o seu corpo o seu limite e não é ouvir a aquelas palavras negativas a você não vai você não pode porque se a gente

se colocar dentro de uma cúpula não cresce