[Música] [Aplausos] [Música] [Aplausos] meu nome é Mari Fabiana Pereira Eu Sou professora eu gosto do meu chimarrão todos os finais de tarde gosto de mexer nas minhas plantas isso eu faço diariamente também gosto de conversar com os meus pais sentar com eles com a minha filha o meu marido meu nome Isabel Terezinha de Souza de Oliveira atualmente eu estou aposentada por invalidez eu trabalhava como empregada doméstica e o que me dá prazer é hoje poder estar com as portas abertas da Associação dos portadores de lupos do Vale dos Sinos e de alguma forma poder ajudar
essas pessoas que aqui procuram recurso Eu sou portadora de lupos há 12 anos eu tenho Artrite reumatoide fazem 16 anos que eu lido com ela [Música] [Música] [Música] o sistema imunológico é o nosso exército contra todos os microorganismos que podem causar danos ao nosso corpo algumas vezes porém por uma falha os anticorpos podem identificar como inimigos algumas células e atacar tecidos do nosso próprio organismo como se eles fossem agressores dependendo de onde foi a falha podemos desenvolver diferentes doenças conhecidas genericamente como doenças autoimunes as doenças autoimunes são crônicas e precisam de tratamento constante para a
manutenção da qualidade de vida no dia a [Música] dia a função do sistema imunológico é uma função tem uma função de defesa de defesa do organismo contra as agressões externas ou seja as bactérias os vírus os fungos esses sistema de defesa ele pode também trazer prejuízo que nós chamamos são as alergias as autoimunidades ou Auto agressões quando um microrganismo entra em nosso corpo as células T do nosso sistema imunológico reconhecem uma substância do invasor e levam a informação até os linfócitos B células que fabricam os anticorpos para defender o organismo os anticorpos presentes na circulação
encontram as células infectadas para combater Os Invasores até a cura do tecido às vezes essas células defensoras podem ficar hiperativas e por uma falha do sistema formar anticorpos contra tecidos de nosso próprio corpo desencadeando as doenças [Música] autoimunes que idade que tu tinha quando tu descobriu que tinha Artrite reumatoide eu tinha 27 anos quando comecei a sentir os primeiros sintomas da Artrite reumatoide começou com dores nos pés quando eu levantava pela manhã eu sentia muita dor muita dor dor dor foi uma médica clínica geral que descobriu que era Artrite reumatoide já tinha escutado falar assim
em reumatismo em doença autoimune em artrite o reumatismo há alguns anos atrás a gente ouvia muito falar a pessoa tem reumatismo Então tudo era reumatismo né quando se se tratava de de doença assim existem muitas doenças autoimunes existe o lupus eritematoso sistêmico Artrite reumatoide a c de shogren n nós temos doenças autoimun idade contra a pele contra tiroide as tireoidites né Nós temos a a a diabete melitos né Nós temos Auto autoimunidade contra o estômago então a autoimunidade existe por toda parte contra praticamente todos os órgãos do do [Música] organismo como é que você descobriu
que tinha Lucos bom primeiro eu comecei eu tinha muitas dores nas nas articulações que era cotovelo braço e os dedos dor nas pernas daí vinha joelho mas esses ossos aqui né e com a dificuldade para caminhar e umas manchas no rosto que cruzava assim né que elas vinham e sumia até que elas vieram e ficaram chegou um ponto que eu dava dois numa quadra eu parava de 8 a 10 vezes aí isso me fazia mal porque aparentemente além daquela mancha do rosto eu não tinha uma outra coisa aqui que demonstrasse que eu estivesse doente então
o médico primeiro foi fazer o exame o fã Deu positivo deu altíssimo exame comecei o tratamento com os corticoide só que aquela dor da cintura continuou cada vez mais síndrome de lupos associada ao problema dos antifosfolipídeo então uma reação que dava uma vasculite né que ia causando lesão nos vasos nas veias né nas artérias das pernas e entupindo as artérias então conforme entupindo a sena sentindo dor naquela região o lupus ele tem matose sistêmico é um exemplo típico de uma doença autoimune não órgão específica que que eu quero dizer com isso ele não é órgão
específico porque existem algumas doenças autoimunes direcionadas contra um único órgão o lupus é uma doença onde qualquer sistema do organismo pode ser afetado o rim a pele o coração o pulmão chama atenção né no no indivíduo que desenvolve lupos o aparecimento de lesões de pele são são lesões avermelhadas geralmente em locais do corpo que são expostos à irradiação solar então é muito comum lesões na face ã na região do colo ã no dorso né regiões que não são protegidas pelas roupas o lupus é uma doença que não tem uma causa conhecida não se sabe exatamente
qual é a etiologia do lupus se sabe que existe uma predisposição genética importante então são indivíduos geneticamente predispostos a desenvolver a doença e existem fatores ambientais que ajudam a a desencadear ou engatilhar ou se funcionar como um gatilho que dispara o início da doença naquele paciente que é genéticamente predisposto eu tive entupimento na horta ela teve no lá no no pulmão e coração tá eu tive no coração também a a Marta teve primeiro foi uma anemia né imul lítica autoimune é então assim ó o teu organismo que vai dirigir se tá com a imunidade muito
baixa aí com certeza tu vai vai ter mais agravante eu fiquei mais de anos sem poder caminhar sem poder colocar assim as pernas para baixo como eu tô eu tive uma homelite tive que tirar o dedão do pé dependia da minha família fazer o serviço não era bem levantar muito os braços eu não podia fazer nada assim rápido de exercício né assim de movimento este aqui foi ã eu fiz para pro câncer de mama nós tínhamos um evento em Gramado que era um fó e daí nós tínhamos as camisetas corrosas para ir boneco de rosa
e tudo mais as meninas pensaram tá tinha que ter um lenço porque Leopoldo tinha que tá diferente lá né Ah vamos falar com a Isabel para ela fazer os lên artrite reumatóide é uma doença sistêmica uma doença inflamatória sistêmica que tem predileção pelo acometimento das articulações Então ela causa aquilo que a gente chama de uma poliartrite várias articulações ao mesmo tempo ficam ench articulações pequenas e grandes ficam inchadas doloridas o indivíduo começa a se acordar de manhã com muita rigidez tem dificuldade para se movimentar e por ser uma doença sistêmica ela pode causar febre pode
causar anemia pode causar perda de peso mas o alvo principal da Artrite reumatoide são realmente as articulações o sucesso Ele me acompanha Há 9 anos é então quando nós nos conhecemos eu já já estava com Artrite tu trabalha com o qu hoje por Orientação médica não só do meu médico mas de assistente social do trabalho e mais os médicos do trabalho eles acharam viram que era melhor que eu saísse da sala de aula então desde oit eu estou na função de secretária que articulações foram atingidas no teu caso especificamente que limitações que tu tinha H
muito as mãos né então a dificuldade até para escrever os pés e joelhos como professora eu tinha que permanecer muito tempo de pé uhum chegava a usar assim com muita frequência antiinflamatórios ou corticoides sim sim sempre com orientação sempre sempre sempre a automedicação nesses casos de dor e de doença inflamatória é muito perigosa porque os medicamentos eles podem trazer mais efeitos ainda ã adversos Associados aos sintomas da doença né sim que são minhas Orquídeas minhas paixões todo dia eu dou uma passadinha uma conversadinho molho quando necessário Uhum tu também gosta de planta que nem a
tua mãe Segura Eu gosto mais de olhar mexer não é muito contigo Rafaela eu queria saber como é que tu h e a tua mãe receberam a notícia do diagnóstico da Artrite reumatoide eu era pequena né quando quando ela descobriu assim eu não lembro muito da mãe sem a Artrite reumatoide quais eram as dificuldades assim que vocês mais notavam nela a questão do frio eu lembro como ela sempre gostou muito de mexer nas plantas a questão de molhar elas ela tinha que cuidar para não se molhar uhum porque aquilo ia acabar fazendo com que ela
sentisse mais dor né ela nunca se queixou assim pra gente de de que tinha dor a gente que via nela e a gente meio queria se abalar Mas a gente nunca mostrou para ela também um Abalo Artrite reumatoide deforma as articulações sim a Artrite reumatoide tem na sua história natural a deformidade das articulações mas hoje com a medicação moderna que possuímos nós evitamos que o paciente tenha deformidades quem tem Artrite reumatoide pode fazer exercícios o paciente com Artrite reumatoide que está fora da atividade de doença com a doença controlada Pode sim e deve realizar programas
de exercícios reumatismo só ataca no frio não o reumatismo ele se manifesta em todas as estações no fri os pacientes costumam se queixar mais de sintomas de dores articulares e rigidez eu tive assim digamos por do anos a doença em atividade no meu corpo hoje graças Deus ela tá [Música] estabilizada existem cerca de 30 doenças autoimunes cada uma possui sintomas específicos e a tarca órgãos distintos o que caracteriza a doença autoimune é a formação de anticorpos que atacam estruturas do próprio organismo apesar de existirem várias hipóteses e pesquisas em andamento a causa das doenças autoimunes
ainda não é conhecida não ouvi falar doenças autoimunes nunca ainda já ouvi falar de doenças autoimunes elas são aquelas que o próprio metabolismo acaba desenvolvendo e é uma doença que o corpo ataca o próprio corpo meu pai tinha artrite reumatoide Não nunca ouvi falar em Artrite reumatoide sentia dores nas juntas né Principalmente juntas de tornozelo cotovelos junas dos dedos não não recordo do que é lupus já ouvi falar sobre lupus uma amiga minha teve se alguém já sabe o por que elas começam se tem algum fator que desencadeia alguma pesquisa sobre [Música] isso os principais
desafios eh do que se refere ao diagnóstico das doenças autoimunes é justamente o maior desafio é instrumentalizar isto é criar condições de que os médicos em geral aqueles do atendimento primário pensem na possibilidade dessas doenças e consigam identificar as manifestações iniciais pretendo continuar do grupo que nem nós estamos reunidos aqui hoje porque eu achei bem legal e porque tu vê que o teu problema não é nem maior nem pior do que o do outro até porque tu vê que que tem outras pessoas que estão bem né que então é uma doença que ela tem um
tempo de atividade mas ela vai ter um tempo de estabilidade que no caso você vai estar bem né eu tive assim digamos por do anos a doença em atividade no meu corpo hoje graças a Deus ela tá estabilizada Eu tenho um tratamento muitos medicamentos hoje eu uso anticoagulante que eu tive começar a prestar atenção até no que que eu como que ele interfere eu uso hoje um vaso dilatador por causa que eu tive um tupimento na perna de novo eu uso medicamentos pro lupos quando a gente usa medicações para controlar doenças autoimunes Pode acontecer da
da imunidade da pessoa ficar muito baixa e aí agressões ao corpo né doenças infecciosas que normalmente a gente eh nem precisa tratar o próprio corpo Liquida com isso numa pessoa que tem uma doença autoimune essas infecções eh são muito grandes né porque o remédio pro lupus e para essas outras doenças autoimunes baixa a defesa do corpo né O que que causa a doença autoimune né é a agressão aos tecidos causa inflamação e então o que que se usa como tratamento antiinflamatórios corticosteroide imunossupressores o que que faz o córtico esteroide tira a inflamação que que faz
o imunossupressor ele destrói as células os linfócitos que estão causando a inflamação não então quase sempre o o enfoque é diminuir a força da imunidade e tirar a inflamação [Música] esse final de semana ele queria posar com a avó então ele tá desde ontem aqui às vezes em quando ele cobra que a vó não tá de feriado que a vó não tá de férias a senhora trabalha muito é associação é todos os dias eu vou por que que vocês resolveram fazer uma associação a a ideia saiu da doença da Isabel né ali saiu a ideia
de formar associação para ajudar as pessoas que tem o lupus porque ela ela sofreu muito com essa doença né até descobrir né eu lembro que foi meio complicado que não tinha muita informação voltada para essa área do lupus e teve bastante Dificuldade para achar médicos focados na doença o lupus é uma doença que deve ser tratada a gente não deve ã menosprezar eh de forma alguma esse diagnóstico porque ele pode ter consequências ã danosas e trágicas inclusive pro paciente e o tratamento tem que ser direcionado tem que ser digamos medido e ã indicado de acordo
com a gravidade da doença existem pacientes cuja doença é tão leve que a gente simplesmente tem que fazer algumas orientações básicas pro paciente de proteção da irradiação solar o uso de fotoprotetor e o tratamento se se resume a isso outros pacientes que tem doença extremamente grave são tratados com doses eh grandes de corticoides muitas vezes uso endovenoso [Música] imunossupressores pessoas com lupos com ou sem manchas na pele devem ter cuidados redobrados com a claridade e luz do sol utilizando sempre protetor solar mesmo em dias nublados o lupus eu digo assim ó tu tem os dois
tipos de preconceito que tu que tu enfrenta daquilo que tu vê que são Quando aqueles que tem o lupus discoide que tem feridas na mão cai aquelas rodas de cabelo ou no rosto ou o preconceito daquele que daquilo que tu não vê é eu te convencer agora de que eu não posso continuar passando esse café porque eu não consigo levantar esse braço e eu fizer assim tu vai olhar tu não tá vendo nada [Música] o tratamento Inicial dessas doenças autoimunes é o recomendado é o tratamento clássico o tratamento com analgésico antiinflamatório e imunossupressores alguns pacientes
apresentam intolerância aos imunossupressores alguns pacientes Não respondem aos imunossupressores e nós não tínhamos alternativas até bem pouco tempo até um pouco mais de uma década hoje nós temos as medicações chamados medicamentos biológicos que são medicamentos que atuam exatamente sobre substâncias que em bloqueando essas substâncias nós evitamos que a inflamação se Estabeleça e que a inflamação sendo reduzida ou em muitas situações eliminada ela nós não permitimos que haja uma alteração de estruturas da cartilagem dos ligamentos dos tendões que quando eles são comprometidos eles acabam determinando deformidades e incapacidade teu tratamento agora então paraa Artrite reumatoide é
essa medicação nova biológica né que tu faz o qu semestralmente trimestralmente como é que é eu eu apliquei duas vezes fiz uma aplicação em janeiro repeti em 15 dias aí ela tem que ser repetida em meio ano [Música] o exercício físico é muito importante no tratamento da Artrite reumatoide ele funciona como uma maneira de prevenir a incapacidade física que é uma consequência que a gente não gostaria que acontecesse nos pacientes portadores de artrite reumatóide então é muito importante que o paciente faça um balanço entre o repouso e o exercício com relação ao exercício assim é
bem importante que quando existe a dor quando existe a inflamação na articulação que essa articulação seja poupada assim né mas também é importante que as pessoas que TM artrite rematoide façam um exercício como é que é a tua rotina assim de atividade física duas vezes na semana eu faço paratic com a hidroginástica Uhum em finais de semana caminhadas não deixo de fazer a hidroginástica mesmo no período de dor só que aí Claro de num ritmo diferente porque quem também já sabe do que eu passo a vitamina D é uma vitamina importante no manejo da Artrite
reumatoide assim como é importante no manejo do lupus eritematoso sistêmico porque é uma vitamina que hoje se sabe tem uma série de ações no nosso organismo principalmente regulando o metabolismo do cálcio né então facilitando a absorção do cálcio em nível intestinal mas ela também tem uma série de outras ações eh inclusive na prevenção de agravamento de doenças autoimunes e surgimento de eh câncer inclusive nós temos que ter cuidado em relação à administração de vitamina D porque pode haver o que a gente chama de eh hipervitaminose D indivíduos que ingerem quantidades excessivas de vitamina D esses
indivíduos podem então ã desenvolver um quadro secundário a hipervitaminose d que é hiper emia o cálcio no sangue fica muito alto e isso pode inclusive levar à morte do indivíduo o indivíduo pode desenvolver depressão do sistema nervoso central com parada cardiorespiratória convulsões e por aí vai tu tem algum cuidado assim com a tua alimentação no dia a dia enfim com teus hábitos sim eu procuro usar assim bastante frutas verduras principalmente rico em cálcio né que eu sei que isso vai me fazer bem evitar a carne evito carne vermelha não que eu não Coma mas não
é um hábito diário lupus é uma doença de pele não o lupus é uma doença multissistêmica que afeta a pele mas afeta múltiplos órgãos em especial o rim o coração pulmão e sistema nervoso central estress emocional causa lupos o estress emocional não causa lupus mas pode ser um fator de adiamento da de atividade da doença com relação às doenças autoimunes assim uma coisa que eu acho muito importante é que apesar dessas doenças não terem cura ã o tratamento que existe hoje em dia faz com que as pessoas possam ter uma qualidade de vida muito melhor
assim né e terem os seus sintomas controlados né e e e estabilizar um pouco a doença também às vezes essas doenças se manifestam de forma tão agressiva que os pacientes ficam sensibilizados fragilizados né E aí surge o papel da família como na minha entrevistada a dona Isabel que a família teve um papel super importante assim no fim Ela acabou superando essa questão e acabou até montando um grupo de apoio esses grupos de apoio eu acho que são uma outra parte assim do tratamento dessas pessoas porque as pessoas que participam se identificam ficam muito elas aprendem
muito a a sobre a doença além dos grupos também eu vejo que hoje em dia cada vez mais as pessoas estão escrevendo sobre isso então tem muitas pessoas que fazem blogs ah na internet para ã passar um pouco do conhecimento que elas têm sobre a doença ou do dia a dia eh da convivência com aquele problema a gente vê doenças raras né pessoas que tão mais ou menos dispersas que se reúnem através dessas redes pela internet nesses grupos de apoio se identificam se ajudam mutuamente e que formam grupos de pressão que acabam melhorando o sistema
de saúde para todo mundo né isso é uma coisa muito bacana ser saudável para mim é saber quanto eu sou Isabel importante para as pessoas que eu posso demonstrar a minha qualidade de vida como um bom exemplo ser saudável para mim em primeiro lugar é poder viver bem poder caminhar poder ser feliz poder brincar rir trabalhar fazer aquilo que eu me sinto bem fazendo você Gostaria de rever este programa ou outros de nossa série visite o nosso site tvbrasil.org.br Bars [Música] saudável k [Música]
