TJCC NO AR: Terapia de acolhimento ao paciente com câncer - 11° Congresso TJCC

seja muito bem-vindo seja muito bem-vinda a mais um podcast 11ª edição do congresso do todos juntos com trca Ah vamos fazer nesse momento eu tô do lado aqui do meu amigo meu colega oncologista Dr Marcelo aisen Vamos fazer um podcast sobre os cuidados relacionados ao acolhimento do paciente com câncer Marcelo seja bem-vindo vamos conversar um pouquinho sobre esse assunto tão cativante né Obrigado Marcos pelo convite é um prazer sempre poder falar desse assunto e chegando agora perto do outubro rosa e Novembro Azul onde a gente bate muito na tecla da dos meses da prevenção e

a gente esquece um pouco do paciente doente né então eu acho que é bom esse tema pra gente poder eh acolher realmente o paciente então eu tenho um prazer enorme de começar dizendo que a gente conseguiu aprovar uma lei no senado 3 de Março o dia do acolhimento do paciente com câncer já passou pelo Senado agora tá para passar no no Congresso para realmente valorizar o paciente a o familiar eh de quem tá doente então acho que é um assunto que demanda a gente é um assunto que tem muita carência e eu acho que a

gente a gente pode explorar então que que podemos falar um pouquinho se você quiser eh dos como que a gente pode prevenir e efeitos colaterais com atividade física eh Você tocou num assunto importante Marcelo que é o adoecimento ele não vem só do paciente mas ele vem também o adoecimento de Ah o adoecimento do do da família inteira né Marcelo então quando paciente e tem um problema de saúde a constelação familiar inteira adoece porque muitas vezes não é um 100 m rasos é uma prova mais longa que exige esforço exige idas ao hospital exige cuidados

com uma gastrostomia uma traqueostomia exige cuidados relacionados a a manejo de efeitos colaterais a estomato terapia a fazer leis é fazer uma série de de de de ações no hospital que demandam deslocamentos noites acordadas regularidade em uso de remédio então Eh como que você enxerga Como que o o o familiar Vamos partir vamos começar do familiar depois a gente vai pro centro vamos de fora para dentro Como que o familiar sofre e o que que a gente pode fazer também por esses familiares no nosso dia a dia acho que excelente tópico é um assunto muito

interessante eu costumo dizer que o câncer não muda a pessoa e a família exacer relações Uhum Então se você tem algum um problema vai só piorar e se você é uma família unida ou acaba ajudando certo Porém tem um desgaste muito intenso e quando o foco é só no paciente a gente esquece que o familiar vai ficar um mês dormindo na cama do hospital que é ruim que ele vai ter dor nas costas que ele vai ter problema isso vai gerar um estress tem um estresse financeiro Então tem uma série de comorbidades pro acompanhante que

a gente acaba menosprezando às vezes durante a e pensando Só no paciente e isso causa um desgaste familiar importante então eu acho que o Nossa nosso trabalho nossa obrigação e nosso olhar é enxergar o paciente a família com uma doença eu sempre falo assim eu trato um paciente com uma doença uma família com paciente com uma doença por quê Porque todos têm o seus problemas habituais então tive uma agora um caso recente de uma paciente câncer de mão e que ela queria que eu conversasse com os filhos para os filhos entenderem a doença dela só

que os filhos estavam super conscientes é que ela queria mais e às vezes Eles não conseguem entregar mais É verdade cada um tem o seu limite Então essa conversa franca eh entender a doença entender que é uma doença que não tem culpa né porque tem joga muita culpa um no outro um familiar no outro e irmãos brigando por tratamentos melhores Enfim então eu acho que se a gente desde o início do tratamento tiver uma abordagem e com o familiar como um todo e encarar isso como uma doença e aí eu posso te falar experiência pessoal

Minha esposa foi uma paciente oncológica em 2004 ela teve câncer com dois filhos pequenos então a gente passou por tudo isso e a gente conseguiu lidar muito bem porque todo mundo participou de todos os eventos a gente nunca poupou as crianças eles sempre participaram e não esquecer que o foco é o paciente realmente né então também não é é é uma linha muito tênue é do cuidado do paciente 100% que é o que a gente faz muito bem e não esquecer que tem um famíliar sofrendo então pros leigos que estão assistindo eu sempre falo assim

e para quem já jogou esporte coletivo quando você tá no calor do jogo e jogando você sofre menos quando que você sofre mais quando você tá no banco porque você queria tá lá e não tá então você sofre mas não consegue ajudar uh eu falo eu associo muito isso o familiar ele tá no banco ele quer ajudar mas às vezes ele não tem recurso falta recurso para ajudar e às vezes acaba piorando Então eu acho que é esse lidar que cabe a gente como equipe multiprofissional e a gente trabalha junto a gente tem esse privilégio

da gente poder trabalhar isso né E a família e eu vejo que muito do Burnout familiar passa por situações que o familiar tem que correr atrás de tratamentos e facilitar a a a execução de de ações e procedimentos exames e tratamentos vinculados ao paciente então uma estrutura hospitalar organizada como enfermeiro navegador se possível sei que nem todos os serviços Tem ou tem possibilidade de ter né mas tem uma uma uma um secretariado que auxilie bastante então pegue o paciente pela mão tem um pós consulta que ajude na marcação o paciente já saia com tudo amarrado

a próxima consulta marcada a próxima qum cente do dia ajude na marcação dos exames que ajude num relatório que entregue rápido um relatório para INSS porque às vezes é uma renda que tá faltando então um relatório de isenção de de F de imposto de renda de saque de FGTS sabe esses detalhezinhos vão fazendo muita diferença Numa família que às vezes tá passando pelo Burnout financeiro que você falou né Marcelo eu acho alguns assuntos interessantes que você falou um deles é a gente sempre vê os efeitos colaterais esquece do efeito colateral financeiro n é muito importante

o custo das medicações além do remédio que a gente usa eu digo quimioterapia é uma forma de tratamento imunoterapia é uma forma de tratamento mas os remédios domiciliares são caros né Eh então eh a gente precisa lembrar disso toda vez que a gente prescreve um remédio e eu falo muito isso pros mais novos a gente precisa saber quanto custa e se a família tem condição de comprar senão você gera um estress porque normamente sa remédios mais novos a gente tem tem tendência a prescrever medicações mais novas e às vezes não são tão melhores do que

as mais antigas com custo muito mais baratas e às vezes tem no posto ex Eu acho que isso também faz parte e eu falo muito pros pacientes e família tentar terceirizar esses problemas se o hospital oferece é maravilhoso como no nosso serviço a gente tem uma equipe que faz isso então a gente é privilegiado eu acho que os pacientes são privilegiados que a gente tem esse serviço onde a gente tem uma enfermeira e secretárias que ajudam com tudo isso mas quando você não tem e a maioria dos serviços não tem a gente sabe que a

gente trata no o Brasil inteiro enfim é terceirizar tentar arrumar alguém da família que não seja tão próximo que possa cuidar das coisas burocráticas então eu brinco terceiriza o problema então é alguém que vai pegar a senha é alguém que vai pegar relatório é alguém que vai na fila do insss é alguém que vai pegar um remédio de alto custo porque sen não desgaste familiar a a o trabalho braçal que eu chamo Vamos considerar que seja um trabalho não tem uma interação com o paciente é muito mais uma coisa mecânica você perde muito tempo com

isso e não curte o paciente então pensar nisso arrumar alguém que possa sempre tem alguém na família ou algum amigo que possa e às vezes as pessoas perguntam E como que eu posso ajudar e eu falo Pergunta para as vezes levar um documento no alto custo para pegar um remédio é uma ajuda assim que ele não sabe o tamanho e você imagina que às vezes mesmo é explorar a ajuda e a boa vontade de amigos também que podem fazer serviços simples como esse o o acompanhante um familiar ele muitas vezes vai vai querer estar perto

fazendo uma ação de trocar uma fralda limpar uma gastrostomia ajudar a levantar deslocar às vezes e ele vai precisar fazer isso e vai ter que ir num numa repartição pública para levar um documento para um medicamento de alto custo um amigo uma uma rede de contatos ou um parente mais distante pode ir ajudando nessas ações também como você falou né é eu eu né eu vejo muito qualidade de vida desde que eu me formei é né e e o meu propósito de vida no futuro é ter um espaço acolhedor pro paciente onde ele possa fazer

a unha o cabelo maquiagem alguém responsável por ajudar nessas coisas burocráticas e uma coisa que as pessoas não param para pensar que é um espaço para criança porque muitas mães deixam de tratar porque não tem com quem deixar o filho deixam de procurar os benefícios de uma boa hidratação ou de um remédio para hidratar a pele ou da parte sexual porque não tem onde deixar criança então lembrar que tudo é importante então um que seja um espaço com um joguinho com alguma coisa que essa criança possa ficar duas 3 horas então na minha cabeça eu

sempre penso num casal ou de idoso ou uma mãe com filho assim se você é um casal de idoso com quem você vai deixar o companheiro para pagar uma conta se você não tem acesso à internet e Você tocou num assunto importantíssimo que é o paciente oncológico idoso Então hoje a tecnologia tá chegando muitas vezes muitos serviços TM incorporado coisas tecnológicas para avançar mas o bom e Velho telefone a boa velha ligação o bom e velho contato uma informação escrita num papel o senhor vai voltar nesse dia a senhora vai voltar em tal dia Ah

é É crucial PR os pacientes mais velhos e esse ajuste tem que acontecer né é é é é um eu tô fazendo uma pós-graduação sobre carreira de vida e espiritualidade e um deles é o choque de gerações então a geração nova só sabe usar aplicativo mas a gente tá lidando com uma geração que tem dificuldade com aplicativos Então a gente tem que ter é isso quem não tem navegação quem não pode ter uma bo secretária lembrar disso no consultório escrever o paciente esquece o paciente tá cansado É muita informação a quimioterapia às vezes atrapalha a

atenção então não custa escreve repete o passo a passo fale mas escreva o passo a passo eu acho que a gente tem muitas maneiras de ajudar os pacientes além do que a gente já faz eu acho que pequenos ganhos são ganhos enormes para essa família e aí mergulhando então agora no núcleo no paciente Esse é um tema extremamente complexo grande daria muito tempo de discussão aqui mas o que que você acha mais importante nesse acolhimento você já falou um pouco dessa casa de acolhimento visando até os filhos né de beleza unha cuidados com pele sexualidade

atenção psicológica os filhos que mais no mundo ideal você acha queia interessante a oncológico Depois eu vou entrar aqui num numa informação que o Marcelo é um super especialista tem uma uma uma iniciativa chamada Tato depois eu quero que ele fale também sobre isso então vou começar já Falando nisso eu acho que a consulta começa no Olho no olho eu acho que essa história de você ter o computador na sua frente e eu não tenho vocês podem ver na minha sala é o primeiro contato Olho no Olho é o primeiro contato físico você examinar o

paciente e eu eu costumo dizer que quando você você não vai na rua abre sua camisa e fala assim podem me tocar então o ato de você examinar o paciente tá te permitindo uma invasão no corpo dele quer dizer é um grau de intimidade que permite que você aborde assuntos depois que vai de sexualidade violência doméstica que não é um assunto que as pessoas falam se você tem violência doméstica em geral imagina no paciente fragilizado Uhum Então para você chegar nesse grau de intimidade com o paciente você tem todo esse passo a passo Então eu

acho que a primeira consulta é onde você ganha o paciente é é esse contato e o nome Tato é o contato é o tato é o olhar é escutar a gente perdeu as escutar as pessoas né A gente já vai se intrometendo vai atropelando então escuta a gente tira os as pequenos detalhes essa violência às vezes em alguma palavra tipo Dr me marido não quer pagar consulta isso é um ato super violento Doutor meu marido não me vê sem camisa sem roupa desde que eu operei faz 20 anos então a gente tem que aprender a

escutar então de novo o foco tem que ser o paciente eu acho que Sem dúvida nenhuma eu acho que a gente tem muito para fazer eu acho que a medicação e os pacientes confundem muito tratamento com quimioterapia e quando a gente às vezes para quimioterapia porque não funciona ou porque tem muito efeito colateral Ele acha que a gente parou o tratamento e não é verdade né o tratamento ele é contínuo ele vai desde a atividade física desde uma troca de um curativo desde uma orientação para um remédio pra dor desde entender as condições financeiras se

o paciente vai ter condição de comprar o remédio então isso você só vai sentir na consulta você só vai sentir e consulta quando eu falo é consulta né não é eu eu gostaria de deixar um legado aqui que eu gostaria que todos todos nós E quem a gente tá formando que nós voltemos a ser oncologistas e não quimioterapias a gente é prescrevo de remédio a gente é prescritor remédio pode ser vi oral pode serindo venoso mas nosso foco virou em prescrição e esquecemos que tem um ser humano por trás sem dúvida então a subespecialização que

eu acho que é importante para você se dedicar quando as pessoas perguntam Qual que é a sua subespecialização falo oncologista generalista e causa um impacto causa porque a tendência é contrária hoje por eu falo Eu não trato a mama da pessoa Eu não trato o útero eu trato a pessoa que tem um problema na mama ou no útero que tem outros problemas isso a tendência é é ir direto ao ponto é conversar sobre coisas ligadas ao tratamento e ser o mais objetivo possível porque tem outro para atender e sabe fica essa pressão mas esse olhar

que você trouxe é importantíssimo porque dá tempo do paciente conversar sobre outros aspectos da vida dele né e E se eu pudesse deixar um recado aqui pros profissionais e pros pacientes eh qual quantos de vocês conseguiu conversar sobre sexualidade depois do tratamento eh o paciente me pergunta Doutor como que eu vou me né primeiro medo que eu acho que as pessoas têm que tiveram câncer é o medo da recidiva que é o medo da doença voltar e o segundo é como que eu vou conviver com o câncer agora porque eu tive câncer Então eu tenho

uma cicatriz na mama por exemplo eu não tenho namorado como que eu vou no primeiro encontro Então olha o grau de intimidade que a gente tem porque ela fala doutor eu conto que eu fui operado eu não conto porque quando for levantar a blusa ele vai perceber o homossexual que faz radioterapia para um canal anal ou para reto ele já é discriminado de uma forma geral imagina para paciente com câncer ter que discutir um assunto de relação sexual pós radioterapia Então são tabus que a gente precisa quebrar e a gente só quebra com intimidade Então

eu acho que assim dá muitos podcasts esse bate-papo acho que é muito agradável mas eu acho que é para abrir a cabeça dos médicos profissionais que tem muito assunto que é tabu inclusive nos profissionais de saúde e que isso causa um impacto no paciente muito grande então Pense nisso pense que você tá conversando com uma pessoa fragilizada que acabou de ter um diagnóstico que até anos atrás era de morte né câncer significava morte e hoje tem o estigma então eu por viciar outro lado só já acabo nessa frase eu acho que o paciente com câncer

ele não quer ter o estigma do câncer não Então essa história eu sou sobrevivente eu sou o guerreiro perdeu a luta dá impressão que a pessoa foi frágil ou que ela não tem guerreiro ninguém escolheu ficar doente você não foi para uma guerra você teve uma doença você tem pressão alta diabetes você tem câncer então A pior coisa para quem teve câncer é isso não você é um guerreiro Não não sou guerreiro só tenho uma doença e você fica com estigma então eu vejo livros vamos falar sobre sobrevivência e não é sobrevivência é vida então

eu acho que a gente precisa nós profissionais da Saúde quebrar um pouco esse estigma que o paciente pós tratamento de câncer ele é uma pessoa ele é ele tem família ele tem filhos e teve uma doença senão ele vai o dia inteiro ter que falar que ele teve câncer ele vai fazer a unha Ah mas teve câncer procura seu médico então parece tá inscrito nas testas eu tenho câncer isso vai muito dos grandes serviços e e um deles que a gente estava conversando antes eu não vou falar o nome mas que o o próprio nome

do serviço o câncer vem Riscado Uhum Então dá a impressão que é o seguinte se você tem câncer e não curou você tá fora então você é um perdedor porque você não venu o cano e não é isso não é guerra não é luta uma coisa que sempre me incomodou só não querendo te cortar mas já te cortando mas aproveitar esse gancho o sino nos serviços de Oncologia eu acho eu acho uma uma boa iniciativa Porém eu só fico pensando em quem não tem oportunidade de tocar ou não vai ter nunca oportunidade de tocar aquele

sino sinalizando que o tratamento acabou Eu Já presenciei infelizmente situações até constrangedoras de pacientes que estão num contexto metastático o tratamento vai ser persistente e ver paciente tem que presenciar um paciente que acabou a quimioterapia porque é uma uma adjuvan uma neod vância e pode haver um mal-estar ali eu acho que é tem que ter uma até esse cuidado com o paciente oncológico envolve até isso essa essa essa essas coisinhas mínimas mesmo do dia a dia que a gente às vezes pode estar agredindo um paciente uma alguém uma pessoa involuntariamente né que é que é

o é o tato é o tato é a pessoa acabou a qu ela tem todo o direito de comemorar eu concordo não precisa ser num hospital ela pode comemorar com a isso porque do lado vai ter alguém doente que vai ter uma doença eu falo muito disso do Outubro Rosa do Novembro Azul que são iniciativas muito interessantes Mas quem já tem câncer Fala pô pô Doutor é o mês inteiro da prevenção quer dizer eu que tenho câncer metastático vou morrer não mas ninguém lembra de mim por isso que eu resolvi criar o dia do paciente

com câncer porque é o acolhimento pro para quem tá doente então é importante prevenir mas é importante eu concordo e eu sou totalmente contra esses sino ou até porque o sino Teoricamente é só depois de 5 anos terminar a químia não significa terminar o trat é o que eu né o remédio não é tratamento porque você toca o sino dá sensação e a gente pode aprofundar num outro podcast que a gente não vai ter tempo para isso mas que o marido não tenha mais obrigação de cuidar da mulher porque ela tocou o sino acabou o

tratamento não os efeitos começam depois do Sino muitas vezes né em 2004 quando eu comecei no Brasil 2005 quando eu dava aula falava para gente não agora acabou a quí agora você volta pra vida normal as mulheres deprimi eu falei tem alguma coisa estranha e aí você vai ver no começo do no diagnóstico todo mundo tava junto depois da primeira químio Se for mulher ela é muito forte as mulheres são mais fortes que os homens ou ela vem sozinha ou vem com uma amiga quando acaba a químio ninguém mais vem e aí o emprego já

não tá mais lá como você falou ela tá afastada no INSS ela tá inchada ela tá sem cabelo e a sociedade ainda tá so efeito daquele tratamento tá com o Kim Brain tá com a perda de memória tá com raciocínio lentificado tá com sequelas emocionais múltiplas e é onde o único a única pessoa que entend ela que é o médico dá alta por isso que eu não dou mais alta as pacientes Doutor quando eu vou telta nunca nunca a gente vai acompanhar pro resto porque é é isso a gente precisa cuidar do pós eu acho

que é obrigação por isso que eu brin que sou oncologista generalista a gente tem que pensar no pós pré durante pós durante pós eu acho que ess segredo da mom desse podcast M bom é isso meus amigos o recado tá dado Dr Marcelo ais é alguém com uma experiência muito grande tem muito a compartilhar pena que o tempo é escasso Marcelo muito obrigado por esse bate-papo mensagens finais se quiser deixar uma mensagem sobre a Tato também eu acho que vale a pena é eh como eu falei para vocês primeiro Obrigado O Marcos é um parceirão

Pensamos muito iguais Então acho que isso é importante também a gente de ter pessoas com essa iniciativa e a Tato é terapia de acolhimento no tratamento oncológico o meu sonho é ter um spa não tem ainda é uma plataforma Mas onde a gente agrega informações que eu acho que a rede social precisa de informações verdadeiras e sobre acolhimento a gente fala muito sobre acolhimento vocês estão todos convidados a curtir a página Tato underline saúde no Instagram eh eu digo que eu Marcelo ais pessoa física não tenho rede social não tenho dificuldade Mas eu tento pôr

lá na todas o que vocês tiverem de perguntas enfim não sei se vai ter algum contato que eles possam procurar a gente mas tô super à vontade para tirar dúvida de quem tiver o que precisar de mim tô por aqui obrigado Marcelo Obrigado a todos junos comc obrigado a turma de apoio aqui da gravação e um grande abraço a todos e até a próxima