Confira o testemunho de fé de mães que oram pelos seus filhos

a fé na vida fé no amor fé diante das dificuldades cena vitória fé que jamais deixou de existir que diante das lutas aumentou e estendeu as mãos ao próximo olá eu sou regina próspero seu vice presidente do instituto vidas raras onde tudo que nasceu em 2001 para ajudar pessoas inicialmente como polissacaridose porque eu tive três filhos dois deles como polissacaridose o niltinho júnior que faleceu aos seis anos o dudu próspero que hoje tem 30 anos e o leonardo que é um indivíduo que graças a deus não foi acometido pela doença associação foi criada por um

grupo de pais para ajudar essas pessoas que careciam muito de informação me chamo maria do rosário costa malger eu eu sou portadora de esclerose sistêmica é uma doença reumática autoimune e ela atinge ela atinge mais mulheres na na faixa de 30 a 50 anos meu nome é nudes eu tenho uma filha chamada natália minha filha tem 31 anos e ela é portadora de fibrose cística av é uma doença rara temos no brasil os 4.500 portadores de fibrose cística ataca principalmente os pulmões o pâncreas digestiva reprodutora e as partes aéreas né respiratória aérea meu nome é

maria josé soares de amorim sua mãe da thaís de 23 anos é portadora de síndrome de williams né teve diagnóstico aos 11 anos ah e hoje ela tá com 23 a síndrome de williams nesse na verdade ela é a falta de elastina no braço longo do cromossomo 7 no gene que 11 23 então a falta de elastina ela causa problemas renais problemas cardíacos e as características são bem marcantes sociais no único polissacaridose é uma doença degenerativa progressiva ultra rara acomete em torno de um indivíduo a cada um milhão de habitantes é uma doença multissistêmica por

conta da má fabricação de uma determinada enzima dentro da célula o que faz com que todo o organismo entra em desordem geralmente as pessoas vão a óbito até logo na primeira infância quando elas não tem um tratamento que hoje já existe a gente percebia que ele não ia aguentar muito tempo então nós somos chamados por um centro de referência uma reunião que aconteceu no rio grande do sul a falar de novidades que estavam acontecendo fora do país que poderia mudar a vida dessas pessoas meu quadro começou no dia do meu casamento religioso que eu comecei

a tossir e fiquei rouca então foi assim é você você não tem nem 30 anos então foi muito a decepcionante para mim a maior dificuldade que eu enfrentei no começo foi a falta de diagnóstico começa lá atrás quando a minha filha nasceu que não tinha o teste do pezinho não não detectava fibrose cística a minha filha nasceu legal ela nasceu bem ela não teve o inimigo niall ela não teve as diarréias ela engordou então não pegou quando foram me dá notícia me falaram assim a sua filha não vai trabalhar não vai aprender andar sozinha não

vai aprender a escrever não vai ser independente ela não vai ser um monte de coisa e eu entrei em choque eu chorei três dias sem parar para minha fé tudo no entanto aqui assim eu tenho promessa né com a minha filha de levar ela após poderes que eu passei eu já tinha uma promessa antes e fiz outra com nossa senhora aparecida de um pelo menos uma vez por ano levar ela lá e por incrível que pareça é o único lugar onde elas então nem que seja no chão e assistir uma missa por completo se não

fosse a fé nada disso só de acontecendo nenhum indivíduo consegue sobreviver com tanto sofrimento com tanto cenciamento de vida com essa condição que faz com que o indivíduo deixa de deixe de frequentar lugares normais de frequentar ambientes normais até mesmo familiar se não tiver a fé então tem um lado muito ruim quer ver todo sofrimento mas tem um lado muito bom porque deus mostra para gente todos os dias o que realmente é importante na vida de um ser humano em 2002 eu senti eu senti que eu e morrendo é foi quando eu pesava muito para

nossa senhora me ajudar para fazer alguma coisa para mim é que eu não queria eu não queria morrer ela gostava da vida e foi quando entrou o primeiro medicamento para hipertensão pulmonar no brasil que eu acho que foi um milagre foi bem na época que eu estava desenganado lógico que a minha fé aumentou e aumenta a cada dia porque eu vi a minha filha sai de 39kg muito debilitada para um 52 quilos eu e a minha filha terminar a faculdade casar e tá trabalhando eu peço sempre saúde a paz que me dê força e quem

de coragem cuida da minha família se cuida da taís e aí e para que a gente não tem sempre junto sempre ali eu não seria a pessoa que eu sou hoje se eu não tivesse passado por tudo que eu passei e se eu não tivesse conseguido em todos os momentos ver a graça de deus em nossas vidas que deus nos guie naquilo que for melhor para todo mundo e que a gente consiga sucesso sempre o sucesso no nossa caminhada para ajudar aquele que depende de nós aquele que não tem a mesma força que muita gente

tem e que a gente consiga evoluir e crescer no nosso trabalho e na nossa família também né após a doença a minha fé aumentou porque eu senti que eu senti eu tenho muita fé em deus eu sinto a presença de nossa senhora me acompanhando me fortalecendo sempre nossa senhora já me cá são paulo a ele uma internação da minha filha que ela tava muito ruim muito ruim mesmo e foi antes de começar o tratamento ela tava muito ruim e as vagas fui eu não podia mostrar para ela que eu tava chorando porque eu tinha que

dá muita força para ela e eu falei mãe me ajuda eu senti nossa senhora atrás de mim me abraçando também ela naquele momento ela me abraçou dizer é raro viverem porta dizer para que sua trajetória se tornem símbolo de uma luta de amor força e alvo de milagres ce