Tá faltando alguma coisa

Olá senhoras e senhores senadores seu presente eu venho Hoje a Tribuna para uma rápida manifestação pela transcendência do tema uma decisão tomada pelo governo da grã-bretanha pedindo desculpas 50 anos após o escândalo da talidomida e espero que o governo federal apresentando as suas desculpas como fez o governo Inglês para nós brasileiros ainda nada a Ilana porque eu acho que Brasil tem Que pedir três vezes desculpas então Os Três Gerações é e nós precisamos fazer alguma coisa pelos nossos filhos porque um dia eles nos perguntaram porque eu sou assim um ano e meio depois eu amei

a senhora ficava numa tremenda dúvida que será que será eu nunca tinha nenhuma doença genérica ela também não nada na genérica na família ou que meu próprios médicos não saber muitas famílias por um destruídas quando nasce o bebê Deficiente logo a culpa recairia das primeiras recai sobre alguém o Olá a família dela o a família dele né quantos lares desfeitos como vítimas de talidomida todos nós acabamos nos perguntando o porquê comigo porque Deus porque minha mãe tomou o porquê que a sociedade rejeita e até que um dia chegou na minha mão o time como é

que assim dá certo não bastante mas muitas o forno entregas são instituições E os pais se divorciar bom e deu muitos problemas familiares obviamente essa foi o transtorno que todo isso o troço não mas também como alguns pais coitado que se desesperaram e não suportaram a carga de ver uma criança deformada a pessoa Claro um início difícil de se conformar o primeiro dia eu não me confirmou eu falei não é tinha ele não atende morrer atende Moreno não pode viver impossível porque foi uma alguns jornais no Brasil Mas ser um monstro ou saiba que gostam

esse negócio de baixo foram em línguas um é você que não fez bate do filme é mas que é a Minha Heroína O que é aqui eu devo a minha vida é ele mesmo quando você se culpa e por ter infelizmente tomado uma droga não por vontade própria mas por receita médica mas eu acho que tem nascido e sem perna sem braço com desvantagem acabou sendo uma vantagem porque a gente Aprende muito mais nós somos cuidar dela nos Como se dá a ela a vida o máximo possível a maior tristeza de ser vítimas de talidomida

foi a discriminação muito grande que que eu senti já começando no colégio e por eu morar no interior e depois quando tinha mais ou menos um ano é que se aventou a notícia da talidomida bom e que saiu né na mídia e que a gente conseguiu ver o nome do remédio que me foi receitado e nós soubemos a causa 50 anos atrás ninguém nunca tinha ouvido Dizer que uma medicação interferir se numa gestação eu não tinha essa preocupação eu falei com o meu médico aqui então a gente vai vendo Café faz ter uma você e

chegam ao a dona Angelina talidomida que é sem dúvida era uma ilustre desconhecida mas ninguém sabia dificilmente no final da década de 50 a talidomida lançada no mercado mundial pelo laboratório alemão grunenthal único país a não usá-la foi nos Estados Unidos Visto que a doutora francisco.el se médica do então f de Ei impediu sua comercialização por notar que Os experimentos foram insuficientes assim recebe a mais alta condecoração civil pelo Presidente Kennedy Então precisamos ver Vamos nos unir vamos fazer alguma coisa no Rio Grande do Sul 11 e também reuniu-se e Nós nos reunimos a ir

pois eu que não faço é porque nós queremos criar um processos não é o Akira eu oguini Bertolo homens sexo não Podia ver era seco mostra um jurista ela os ajudam ajudou muito a fórmula lar o contrato o Valquíria ou já tinha também uma organização sobre as várias tive vários clientes modelos disse o começo da luta da se thalidomide Minas Gerais foi nós ficamos conhecendo o movimento do Rio Grande do Sul através da imprensa e a princípio nós não sabiam nem como começar aí entramos em contato com suco que nos deu as diretrizes reunimos alguns

pais aqui de Belo Horizonte que Conhecíamos e resolvemos criar uma sucursal a nossa luta começou já na justiça a o primeiro contato foi para Dona Angelina Nacarato de Campinas que ela fez uma procura de vítimas da talidomida e fundou essa Associação a gente ficou vibrando de alegria Porque até então nós éramos ao deus-dará imagina não foram reivindicar nada a gente não tinha nada não tinha nada a quem recorrer ao Papa porque governo políticos a Deus o que o Rio Grande do Sul estava propondo na ação E aí era uma época muito difícil porque nós lutamos

conta era ainda ditadura e multinacional né assim como eu sou a nossa Associação e nós começamos aqui através da imprensa o sábio solicitando aparecimento cadastrando as vítimas com problemas de financeiros porque Associação só era ajudada pelos pais só as mães que tomaram sociedades é que conseguiram uma Pensão vitalícia Brasília só nada os outros dois Laboratórios um foi americano e o outro italiano que não se manifestar o meu trabalho primeiro orientação e acho como lugar era de trazer os processos feito aqui todo completo para Alemanha pessoalmente era necessário apresentarmos os as boas estado médico das Crianças

mas compl o completo completo levávamos para consultas médicas as crianças sem pernas meu Deus e às vezes sem braços ai Formavam aquele grupo de crianças em volta toda salgar em olhar e olhar assustadas Nossa começamos atender crianças de outros estados que uns que trazer essas crianças a Campinas para passarem pelos exames médicos na Unicamp como tranquilas a Unicamp ficou incumbida de fazer avaliação médica e o apuki psicológica nós temos que dar e este começo a quem as próprias crianças nós sempre dizemos crianças mas aí já não eram mais crianças eram jovens E Nós não sabemos

o resultado da talidomida né quando olhava os nossos filhos os jovens meu Deus eles vão casar-se e serão também deformados né E isso também foi um trabalho muito bonito e que muito muito melhor se preocupou em o que eu gostaria de fazer alguma coisa para essas pessoas que nasceram junto comigo e que não tiveram a mesma sorte seus processos foram complica complementar esse aqui e levava para Alemanha e entregava e esperava a Resposta se não é algumas respostas foram positivos e muitas poucos porque é Como disse era sociedades e os outros não reconhecidos Então umas

as coisas canal foram reconhecidos temos de incluir o nosso contrato que a foi feito a essa bexiga o que e não está aceitamos finalmente ao Sertão acesse o contrato aonde lá os laboratórios como donativo e a dar uma importância global a parte é dividido entre seus associados classificados e David mente classificado Como tolo dormir e a pontuados com pontas e a título de donativo é este parte seria complementado por uma dom uma uma não mudou já uma uma apartamento de dinheiro do da União é vitalícia a ser pago pelo INPS nós até sempre defendemos que

em relação a essa primeira geração governo brasileiro deveria ter ser ressarcido do deveria ter recepção dos seus cópias dos laboratórios responsáveis pela divulgação da droga mas até onde nós Sabemos essa Providência nunca foi usado e as importâncias livre de Imposto de Renda qualquer importância que ia ser recebido de um outro país nesta casa Alemanha também não ia ser deduzido da importação se daqui e também seria livre da Imposto de Renda não existia décimo terceiro e começaram a receber uma miséria de pensão sei lá se aquilo podia ser chamado pensão e eu não me conformava depois

branco e receber era assim algo Que um pacote eu me lembro bem que fazer essa analogia um pacote de cigarro Quero valor dessa enorme pensam né até um dia que eu lendo o jornal vi uma coluna convocando pessoas lesadas pela talidomida e eu falei nossa isso é um milagre peguei o telefone rápido e apareceu uma jovem muito corajosa e ela disse estão demorando Então nós vamos fazer uma sucessão de nossa para ver se nós conseguiremos mais alguma coisa e com quanta casos é o meu Deus porque Quando e nós a diretoria tem mais tempo permaneceu

como presidente e vice foi eu e o seu wandaik mas quando eles reivindicar o direito ou exigir alguma coisa a colaboração de algo eles não sentiram não sabe um o que nós estávamos defendendo mas quando Cláudia organizou o movimento lá em São Paulo e pesos estatutos e registrou a sua Associação As coisas mudaram a mudar o meu Deus Mudar era a pessoa Certa na hora certa ela não foi ela não foi escolhida ela foi chamada eu acho que cada um tem a sua a sua fase a sua época com a sua vontade com a sua

determinação quando seu andar que a dona Angelina tinha Olá Associação fizeram o trabalho deles Cada um com as suas dificuldades eles eram que dava para fazer é aonde nós chega quando nós chegávamos no Congresso logo todo mundo queria ajudar queria saber o que que o ministro É precisava na ocasião em Brasília também tem muito a questão de conhecimento de apadrinhamento então assim a causa era a justiça uma nós temos o apoio do governo do executivo para quem eu trabalhava E aí começamos a peregrinação no Congresso Nacional a condição era outra da normalidade das pessoas eu

tinha um cargo igual a esse né era chefe de gabinete Ministro e me aparece lá com uma vontade e uma e uma presença impressionante a Cláudia E na defesa das vítimas da talidomida ela nunca estabeleceu metas pequenos é sempre possível a dificuldade seria o impacto financeiro da matéria né do projeto de lei que é uma coisa que se avalia é sempre quando tem qualquer projeto tramitando no Congresso Nacional o meu primeiro contato e foi assim tipo um arrepio que eu sentir porque eu imaginava que não existia mais síndrome de talidomida a não ser na década

diz 60 quando havia o VP de Mia e tem uma série De síndromes que vão ser muito parecidas por exemplo existe uma síndrome que se chama síndrome de Robin e que dá o que a gente chama Tecnicamente de tetra foco meria ou seja aquela redução do efeito de redução seja braços e pernas curtas e os rudimentos de dedos mas essa é uma síndrome que se a gente fizer o cariótipo exame dos cromossomos aparecem normal p a r de Tron a companhia e ausência de rádio e essa Quando é o bebê a gente pode reconhecer Porque

dá uma alteração no sangue também depois tem outras que que a gente tem mais facilidade em separar que a Elektro da tia em que falta dentro dedos mais principalmente nos raios centrais das mãos é possível que o INSS acabe concedendo para quem não é exatamente vítima da talidomida ou às vezes acaba negando para quem é vítima da talidomida porque não conseguiu provar adequadamente de domínio é sempre dos dois lados né pode ser diferente de um Lado aqui outro mas ela é sempre bilateral é um conjunto de provas para se chegar à conclusão de que pode

ser por talidomida tem provas da ingestão da droga por exemplo a mãe fazia uso regularmente vários várias formas de provar isso o e finalmente tem um exame genético para se dizer não é nem uma síndrome genética então tendo a deficiência compartilho com a talidomida é provável que seja Horácio fios bacilos curtos e Você gosta dele mesmo assim a Celeste conquistou crianças e adultos sem ter braços nem pernas o Saci tem uma perna sorte mas é muito querido e bom então porque com ele tem que ser a diferença a Associação Brasileira dos portadores da síndrome de

talidomida não queremos seu dinheiro apenas carinho e respeito começamos a tentar fazer parceria com aqueles movimentos nós depois a gente percebeu que a filosofia ideologia era Diferente do que pregava o movimento e logo em seguida então a gente conhece a bpsp e para nós do Morro hum foi Associação que a gente conseguiu com mais que tratasse o assunto com seriedade né e com parceria que o movimento é esperava e a partir daí então a gente vem é nesses anos de trabalho desenhando um não só no campo da assistência no campo do direito no campo da

reparação Será que a gente pode dizer que tem alguma reparação mais um Pano no plano da reparação e mais do que isso na educação de uma sociedade que possa utilizar medicamentos de uma maneira responsável que possa trabalhar é a questão da pessoa com deficiência dentro de uma de um nível de cidadania minimamente aceitável melhor do que os padrões que a gente tem hoje início foi durante a década de 90 e início da década dos anos 2000 e foi um contato um pouco complicado porque a além de pessoas que eram realmente afetadas por Talidomida vi uma

série de pessoas como eu falei anteriormente que tinham quadros clínicos com defeitos de membros mas que não são síndrome de talidomida e houve uma discussão de que alguns Alguns algumas pessoas nós não enquadramos como portadoras da síndrome de talidomida Ou seja a gente excluiu e eu vi uma certa insatisfação Então esse contato foi breve abpfsp e essa cima Associação bastante séria muito a vida a com de uma parte a proteção das Novas a crianças afetadas e depois nós vemos a descobrir que a terra bem mais frequente do que a gente imaginava e e também para

encaminhamento de novos novos processos com relação a pedidos de indenização junto ao governo então desde lá nós temos trabalhado em conjunto a Universidade Federal do Rio Grande do Sul o Instituto Nacional de genética médica populacional junto com a bpsp Na tentativa de clarificação dos diagnósticos antigos ou atuais que vem Sendo feitos em muitas frentes de trabalho desde ser psicóloga da associação aquele foi mista a marqueteira a cabeça a lobista é a briguenta Então você tem que fazer mil papéis de um só aqui antes da associação eu tô trabalhando numa revista de hotéis Oi e que

eu lembro que as pessoas não deixaram fazer nada olha daquele servicinho para ele ali pegado fazia como se fosse uma coisa que eu acho que achava que eu podia só fazer aquilo Então eu Isso mudou muito depois Associação porque eu vi que abriga que a Cláudia tinha para que a gente conseguisse tudo era é a mesma briga que eu tinha que ter na minha vida particular na minha vida profissional de lutar por aquilo isso é igual a todos tem coisas que a gente eu não consegui entender como é que faz faz errado e faz minha

boca isso para tudo isso para questão das Embalagens isso a questão da portaria isso então essa foi sempre a Nossa batalha de que assim a gente não quer meia coisa a gente quer coisa inteira e perfeita bonitinha redondinha para que não falte nada para até a própria portaria da Anvisa né ah não faltou né e depois nós vamos regulamentar de novo mas isso para gente não é o correto porque esse depois é o tempo que vai dar para que uma nova vítima nasça meu primeiro contato com a associação foi através da mãe de uma médico

que me Tratava aqui e um dia ela chegou e me falou Olha tem uma associação em São Paulo que descuido com crianças vítimas da talidomida dá uma ligada eu vou arrumar um número para você aí ela me deu o número eu liguei eu falei que eu tinha um filho com problema com malformações por causa dos a talidomida aí ela me pediu fotos vítimas da talidomida É sim morros que não tinham comida que não tinha um arroz com feijão e eles e Não tinham atenção que ficam muito a depender do estado brasileiro e não assume muito

a sua condição de cidadania o Estado tem que dar a proteção EA mais a gente tem que se organizar para cobrar do estado e aperfeiçoar seus mecanismos a descoberta de casos né de crianças na verdade e quando isso foi à tona é a nível internacional colocada é por um órgão de imprensa sobre a existência de casos houve uma comoção Mundial né a partir daí a gente tanto borra com a Bpsp a gente começou a falar com vários organismos de Imprensa internacional e nacional criando um mecanismo que a gente pudesse Pressionar para que a gente tivesse

o controle da droga Mas elas em matérias em outros países sobre as vítimas da talidomida no Brasil sobre a dificuldade a base de alumínio no Brasil e isso Começou a pressionar nos ajudar a pressionar o governo é com relação aos benefícios a necessidade das vítimas da Talidomida [Música] a fazer uma fibra Brasil via stream Abrir fazer meu bebê essa mãe e pai só anda anda por aí vai para o parque de diversão stock and three years and it looks like he likes the casac9 pelejo tá to drop by mother fucky You like this one is

still Being Used and Strike a andar zíper se realize e consume patins One Eyed Jacks Nothing Just a new world and Finds herself a saúde a Complete Range of working The Walking Dead Trigger and I cry I gotta Walk right in E aí e deve estar mais likes mais telefone underline a pessoa After Seven Years of Racing the Prison Within effection pode chover não precisou adicione febre Twin Atlantic Park últimos público infantil que ano é esse pau mãe não está aqui e para filha filha filha ai ai ou não tá só Tchau até captador meu

controle então O trigo ou mal não está aqui não é o Brian the relevant Health grande Universal Harley Days with a new way of our Children with your countries and we'll be riding the money the money spent with a Toy Story Of rest of the children em inglês e é uma página excluída manifr o acabamento te dizer onde é que ser realmente for age elas são É isso aí foi que você tirou você vai dar a última parcela a Tu sabe como é que está a TV alça Amazon aparece uma grande vai encerrar de frente

é porque eu te explique a português eu entrei na frase o status quo andando popular em Portugal sa Paula se sair e eu já adianto assim né haberse PS3 formado em crochê 1 e aquelas águas são preste e as vítimas internacionais que vieram conheceram a Dura realidade desse país e também conhecer as Crianças de segunda e terceira geração uma vez que para eles Isso é absurdamente criminoso e surreal e buscar os outros alguns treinamento porque nós estamos do Brasil queremos melhorar esse país queremos que as coisas realmente aconteçam no Brasil e não é necessidade de

estarmos é sempre é tendo que eu vi pessoas de fora de cumprir com situações diferentes acessibilidade outros países está resolvida uma forma muito melhor esse nós estamos colocando isso não há necessidade muitas vezes de recorrer a Situações externas mas isso parece que quem tá no governo Não entendi dessa forma [Música] a falar da Anvisa Na verdade essa história começou bem antes ela começou na secretaria ainda de vigilância sanitária e 1993 eu trabalhei durante quase quatro anos no único laboratório autorizado pelo governo brasileiro a produzir a talidomida lá em Belo Horizonte com a fundação Ezequiel Dias

Que tem uma produção exclusivamente para o ministério da saúde e com uma distribuição é também organizada por parte do Ministério da Saúde uma vez que era produzido pela funed oficialmente mas Existiam os laboratórios clandestinos a houveram as denúncias que a droga estava chegando as Farmácias de Manipulação tivemos que denunciar isso na imprensa para que essa prática não ocorresse mais duro É isso aí não era problema de ninguém eu Trabalho com crianças com defeitos congênitos em que a gente tem muitas situações e que tu não pode evitar e nessa que a gente pode evitar continuo acontecendo

Então é um dever porque é uma medicação que tá aqui por causa do nós brasileiros é do governo brasileiro Ou seja é a responsabilidade de toda a sociedade incluindo a minha parte também né que a gente fazer alguma coisa para evitar que essas crianças nasçam afirma essas questões que não são os genéricos Que são específicas aí é de médicos que são uma específicas de outras áreas nós tivemos que tentar e conhecer e entrar nessas áreas e propor coisas para poder enfim que a tratamento tivesse um controle maior para que a gente dá de controle da

droga e uma compreensão naquele momento tanto do morran e da bpsp que a gente o que ela precisava muito mais da educação dos profissionais de como utilizá-la de um controle adequado de Como ela que ela será utilizada na sociedade do que simplesmente uma proibição e ela faz um papel que e se outras pessoas da sociedade fizessem eu tenho certeza que a gente já consegui construir coisas com muito mais velocidade do que a gente constrói o giro acho que o Brasil mostrou a sua capacidade de preparar uma regulação de tal maneira avançada que depois foi até

feita quase que igual por um laboratório americano e patenteado né constituem o Grupo pede estudo da legislação saindo unida para melhorar os controles então naquela época eram várias entidades de pessoas e órgãos e fazer um parte desse grupo então foi o início da melhoria do controle do medicamento para mim o ministério na época com cenefrom centro Nacional de epidemiologia do Ministério da Saúde para que a gente pudesse de uma vez por todas ter um controle dessa droga em toda sua cadeia desde a produção até o uso fio Um daqueles que que eram indicado e que

Minimizar seus riscos de uso inconveniente que pudesse gerar mais algum tipo de vida antes da vi um outras licitações aviões as portarias desde a década de 90 é preciso ampliar o controle e muitas vezes as respostas não foram dados o tempo certo Ministério da Saúde na época a programa sabia das Crianças esconde as crianças não não parava não tinha não ajudava a a conquistar o benefício que a publicou eu Tava pensando nas nação indenizatória questão de evitar novos casos basta uma publicação né a gente Clara é Tácito que uma vez publicada no Diário Oficial da

União é de conhecimento e transparente tem que ser seguido mas a diferença quando a gente vai aos Estados quando a gente disco me explica conversa ouvir a dúvida do profissional de saúde EA resolução de diretoria colegiada que nós fizemos ela tenta exatamente mostrar isso desde a Produção até o consumo final responsabilização do a responsabilização a gente só pode cobrar no momento em que nós tivemos tranquilidade para mostrar a todos tá certo o quê que isso significa e qual o papel de cada um do mais simples servidor que tá lá no centro saúde lá no interior

do Amazonas entregando o medicamento ao médico que prescreve ao produtor que produz aquele que distribui e aquele que armazena uso de uma droga terapia gênica é desviar o Curso de vida com o valor de uso o que que é o valor de uso para nós é a vida é a saúde a vida nós só temos uma você precisa usar em determinados momentos mas com restrições muito rígidas né Independente de para qual doença é indicada a sua a sua prescrição é sua dispensação tem que ser Racionais Elas têm que passar pelas pelas normas pelo que preconiza

em relação aos termos a notificação a consciência realmente do paciente de que ele vai iniciar um Tratamento da paciente que aquele aquele tratamento tem o risco alto e no lápis de cinco anos nós reduzimos pela metade é a distribuição desta droga no Brasil Olha que bom que boa notícia eu não quis aceitar nunca trabalho não poder público então governo porque você tem essa imagem e ele não faz mesmo nada que não sabe uma entidade é um cidadão existentes de maneira real na comunidade o Brasil é um dos países onde os Phineas e ainda tem uma

prevalência muito alta Quase igual da índia se você vê uma população como a Índia é uma mulher internada E por que não pode correr o risco de engravidar durante o tratamento mas vergonha maior a gente vai bater a necessidade de usar talidomida porque a gente ainda tem uma doença que já deveria ter sido determinada acabada no mundo para mim como médico eu acho extremamente constrangedor Você ainda tem que usar esse tipo de medicação e os Médicos nossa nesse país Eles são muito ligados um no outro então quando um vazio uma coisa errada o outro esconde

é o ministério também esconde então era uma coisa assim muito difícil da gente poder quebrar né E falar parou não vão fazer mais errado vocês não vão mais fazer errado de que o médico me receitou a talidomida e eu fiquei grávida ele não quis me atender ele virou as costas para mim disse para mim me virar Se vira Oi e eu continuei com a gravidez e não Tem aí fazer um aborto não consegui por quê que é difícil e fui levando a gravidez por escritores Neve gente tem que ser punidos porque ele o dano não

vai não é reversível existiu normas seja se o termo já existiu necessidade de notificação o profissional já tinha que informar a mulher já tinha que usar meta que você enfim já existia todo um arcabouço fragmentado de normas que agora a gente conseguiu consolidar Mas quando você vai os treinamentos quando Você escuta relatos e ver que a prática Se você melhorar daqui ainda tem coisas que não estão exatamente como deveriam estar qo eu fui chamada pela Anvisa para avaliar uma criança que tinha nascido em Rondônia com suspeita de síndrome de talidomida fetal realmente se confirmou que

uma criança tinha nascido com a síndrome de talidomida de um casal cujo pai é o recado por sms tinha recebido uma prescrição de talidomida mas muito pouco Orientado não tinha assinado termo de compromisso e a sua esposa sem saber que estava grávida e tinha tomado talidomida 22 pontos que eu acho cruciais primeiro é uma fiscalização intensa do cumprimento dessas normas de utilização e essa fiscalização tem que envolver o Conselho Federal de Medicina e os conselhos regionais de medicina para saber se os profissionais prescritores dessa droga Estão realmente prescrevendo dentro dos casos estritos porque por Exemplo

eritema nodoso você tem você tem Outras Drogas que você tem paredes onde até os corticoides você tem Outras Drogas que pode usar entendeu você só a talidomida você só vai usar depois que as outras drogas não fizerem efeito e a gente tem tentado avançar nessa regulação hoje a gente tem outros medicamentos que estão chegando com a mesma base e princípio ativo da talidomida que também precisam ser regulados em ser vigiados não só pelo Governo e pela sociedade civil é a partir de 2009 mas começamos integramos um novo grupo de profissionais para realmente discutir novamente o

texto da talidomida com as associações com a sociedade como um todo e combinar com a sua publicação 2000 um clique as respostas elas agora serão muito mais fáceis porque o assunto tá na agenda entrou definitivamente na agenda entrou definitivamente em Pauta já tem uma sensibilização enorme de toda a Sociedade a respeito desse assunto tem que ter uma fiscalização intensa em cima dos prescritores os prescritores estão prescrevendo conforme as normas é uma pergunta que precisa ser que que é o melhor o melhor é esse então eu não quero antes não né gente não quer a gente

quer e depois é bom E desde então é e ela ganhou mais gente né nossa que estamos aqui hoje tem uma obrigação de de repor pouco nós vamos conseguir atrás De quem de quem cometeu esse crime né ou de quem ou da ignorância da época que permitiu esse tipo de coisa né mas como é que a gente vai fazer a gente tem que tem que ter obrigação de uma sociedade que não consegue preparar as pessoas com deficiências físicas visuais sensoriais enfim qualquer tipo de deficiência não consegue preparar prepará-los e recebê-las sempre consegue no mercado de

trabalho então vai Desafios que são postes não só é tomou Hum mas com Certeza nesse caso específico da talidomida para bst realmente não não se há desculpa para não fazer as coisas para não ir aonde deve se existem dificuldades sim mas a gente tem que superar ficou na mesma o próprio grupo né pela intervenção bom entre e até o próximo instalação de e ali era o início de um trabalho Aonde era importante regulamentar determinado os vários vários artigos da Constituição Então as próprias batalhas para regulamentação de de aeroportos trens metrôs elevadores tudo isso Associação participou

ativamente para tentar mudar essa realidade para fazer com que as pessoas prestassem atenção ouvissem ficasse registrado de alguma forma por lei por Medida Provisória por norma da ABNT participando do Conselho consultivo da coord bom e como atuação muito presente sempre muito muito notada entre as avaliações Que se faz as outras entidades que defendem os seus direitos etc assim dentro de uma visão politicamente forte é decisiva da luta específica de um grupo que era a pessoa conseguir a data da tarde do vida então Associação é repercutia com aquela responsabilidade da Razão Por que foi criada não

para ficar dentro da exploração que notícia de privilégios é um movimento realmente singular a gente tem muito que se orgulhar da história da bpsp da história Do morrão da história das nossas associações e da história da parceria muito gente teve vários momentos da história nesses 31 a resistência do Morro da tentativa de formulações de Coligação Nacional de União porque na verdade é isso né se os movimentos de minorias do país se unissem nós seremos A grande maioria e com certeza a gente me dava muita coisa agora o que é fracionado interessa de alguma maneira a

que as coisas não mudem O Conselho Nacional de saúde foi muito importante nessa trajetória e para eu ter acesso eu passei a ser Conselheiro inclusive os dois anos o aqui importante que isso aconteceu e para Associação foi importante foi o que foi o engajamento do Conselho Nacional de saúde na década de 90 e depois agora nos anos 2000 quando eu estava no ministério Que Um Conselho Nacional de saúde foram talidomida vai ser discutido aqui a talidomida nós queremos que o estado Brasileiro assuma sua responsabilidade do TST conseguiu cavar esses espaço né muitas vezes é um

lado mais Negociadora feito todo o borrão lado mais exclusivo feito pela pela Cláudia da associação Às vezes o contrário Então a gente sabia do sai mediar bastante esse papel de cada um no enfrentamento de muitas barreiras em enfrentamento às vezes até de pessoas que queriam liberar sem com menos controle enfim ou de instituições que queriam ganhar com isso que o estado é Omisso com relação a essas questões o que a gente não muda é o enfermo dos conceitos e e tudo perde oportunidade né eu tive essa oportunidade Graças a Deus estamos naquela que viu foi

ainda no primeiro mandato de Fernando Henrique vem fértil para 98 e ali eu tava era subchefe de ação governamental e tratava os assuntos junto aos Ministérios que a gente fazia toda articulação dos projetos que poderiam ser encaminhado Obrigado por já De lei ou medida provisória e uma moça ali mais dois ou três colegas dela que queria conversar comigo também uma iniciativa para buscar uma solução para o pessoal que à época sofria com problemas que teve na medicamento né Cláudia parece se identificando com o presidente da associação liderando lá aquele movimento muito bom Pacífico e ali

iniciamos o primeiro contato e ela Casa Civil nós ficamos até 2002 e continuamos os contatos né dê o Resultado vou te primeiras ações né na lei que foi acionado e depois vindo para cá para liderança do PSDB Assessoria Técnica a Cláudia me achou não não me deixou né E ela é persistente essa imponência toda é uma coisa que amedronta andar hoje nessa casa conhecer tantos deputados senadores ser reconhecida é foi uma longa jornada e ela faz no senado Eu já vi ela lá quando chega para pedir uma cadeira de roda vais aqui nossa senhora vou

fazer Sugestões faz na hora coloca lá com a gente ajuda muita gente as pessoas que procuram nossas unidades que a nossa rede muito grande 1200 agências no país e que este benefício é um benefício que não é muito conhecido benefício tá dormindo vamos começo e do governo para dar assistência essas pessoas a necessidade de não ser são benefícios que gere custeio Ajuda também esclareceu o outro lado da clientela né que procura o benefício eu acho que isso É importantíssimo para todos os lados para gente que a execução para Associação e para as pessoas que estão

protegidas nesse benefício essa pessoa vai até o INSS de posse dos documentos que comprovem que De algum modo a deficiência é resultado da talidomida e demonstra o quanto foi significativo aquela deficiência dependendo do grau de deformidade que assim chamado essa pessoa vai ter uma pontuação a gente foi cuidar dos processos eu fui atrás desse Processo para resolver na época mais ou menos gente tem umas menos umas 300 benefício mantido e Conseguiu resolver os processos fiquei uma semana na casa dela isso para mim foi um aprendizado muito grande foi daí que eu realmente passei a ter

contato com ela de lá para cá a gente teve contato direto e admiração que eu passei por ela dessa data é realmente não as pessoas não são atendidas quem conta tô nesse trabalho Exercer uma função é minha função servir bem o público que essa é para missão pela qual a gente foi contratado para ser Servidor Público mostrava isso o tempo todo com números com estatísticas com toda organização na verdade é uma colaboradora da Previdência porque quando as pessoas chegam até nós já vem com toda análise feita entendeu Ela já vem com tudo análise ele já

vem quando com as fotos que eu documentação da jovem instruído entendeu então Previdência faz uma reanálise ali que não faça ele tem um trabalho que bem facilitado que já vem para ela não tem nenhum apoio governamental e ela é não faz questão disso como ela diz aí Associação pode trabalhar mais livremente é porque eu precisava de apoio com tanto físico ou emocional financeiro sempre contei com ela com Associação e com prótese cadeira de rodas ajuda consultas de médicos foram uma série de legislações que nós vamos Alterar e nesse meio do caminho o INSS as diversas

orientações internas ela teve uma participação foi importante ela teve um aprendizado e e trouxe uma coisa muito importante para as pessoas mas também a oportunidade de ter servido ter sido útil a muita gente durante a passagem na vida é muito importante saber se aquela deficiência não é originada por uma síndrome genética o qual a importância primeiro que o valor Do benefício muda astronomicamente uma deficiência como qualquer outra deficiência vai ter os seus direitos mas não são esses mesmos da talidomida E nós queremos falar da indenização mas com certeza o pessoal que executar ele nosso assim

gente Para gente com certesa não basta a gente dizer o que que eles vão fazer e como que eles tem que dar prioridade isso e nós resolvemos levar Cláudia num evento de 150 pessoas que devia estar é E aí E de todas as gerências do país EA Claudinha foi lá e foi falar coisa que talvez gente não tem essa possibilidade muito e aí mostrou que que ela faz para o trabalho dela e o que que era o objetivo dela com essa questão da indenização e como deveria ser tratar e foi uma vitória que é o

único país no mundo que tem essa lei da indenização por danos morais as vítimas da talidomida Se falar em danos morais no Brasil nossa Isso em 2000 e fala não mas já daria um tempo 88 para 2 mil já seriam alguns anos mas é que eu não sei parece que a legislação demora 50 anos para que as pessoas é Leiam e descubram que ela se quer que a lei existe eu não sei porque que demora tanto para para fazer para implementar para fazer valer para fazer cumprir se houvesse sensibilidade maior dos políticos nada disso seria

necessário né Para que as pessoas estivessem os seus direitos reconhecidos E quando eles estão sozinhos ou quando vem uma pessoa que é uma associação forte é uma associação que já fez tantas leis para ver as deficiências assim tocar sentir passar para a família a questão de que eu tô aqui para ajudar burocracia nesse país é complicado Essa menina já tem quase um ano não deram os encaminhamentos não consegue remédio não fizer a documentação dela sim de correr fazer a parte burocrática no INSS conversar com o secretário de saúde Também do Estado Já que é que

é um foco grande de hanseníase e já é o terceira caso no estado isso não podia de forma nenhuma continuar acontecendo no país ou porque lá eu onde por a falar de de advogados de processos judiciais foi uma uma etapa eu acho que mais sessenta por cento do trabalho da associação porque a gente de alguma forma precisava buscar os direitos só que era uma dificuldade grande de achar advogados que queriam pegar a causa de Que iriam trabalhar de graça para Associação só recebendo no final ou então recebendo um valor irrisório mas por acreditar na causa

então a gente já tirava por todos os lados para ver no que ia resultar os processos judiciais Eles foram muito longos vão começou a 97 quando Associação representou no Ministério Público todos esses processos na verdade se a gente fosse depender da Justiça nós não teríamos E nada formal de ensino foram audiência de no Superior Tribunal Federal na Avenida Paulista EA juíza É acho que deu eu não me lembro muito bem se eu ganho de causa para o estado alguma coisa assim ela ficou muito triste estou muito triste eu acabei também ficando muito chateado por falei

mas eles não entendem a situação da pessoa eles ofereceram um valor x e isole ridículo por uma deficiência que a pessoa vai carregar para o resto da vida então Nesse dia foi muito muito triste eu me senti muito ruim muito solidário e lamentavelmente no Brasil as coisas não são dessa forma essa ação por exemplo de indenização ação civil pública proposta pelo Ministério Público e por nós durou cerca de 15 anos praticamente Não é para ter um resultado Mas ela não se conforma com isso ela quer O resultado é imediato tudo que ela quer ela quer

para ontem né então mais é porque Isso demonstra que é a Preocupação dela em fazer com que as coisas andem não é e que os resultados surjam e surgem Afinal surgem não demoro o tempo que ela quer mas o tempo que o Brasil Quer ó e esses processos ajudaram milhas ajudaram a embasar o governo já que tinha perdido aí nesse ponto eu acaba fazendo os pareceres encaminhando para as próprias secretaria com ajuda de outras pessoas quer que gostavam da nossa causa para que o governo vice bom A gente já perdeu lá então vamos pagar e

e pagar uma quantia melhor para essas pessoas porque senão a gente não teria parado teríamos aí ingressado com novas ações não que tivesse sido um valor maravilhoso não é um valor um pouco mais justo ninguém a ideia não era ficar milionário não mas é para que o governo sente-se no bolso e para que prestasse mais atenção com a saiu saúde pública quando a gente não presta atenção nas coisas como devem ser o poder público Então manter uma voz assim muito forte É sim põe é assim então só um vítimas que ser isso não conseguiriam sobreviver

com esse mínimo de dignidade que agora eles podem através dessas pensões e dessas indenizações visando uniforme da tudo isso Associação da talidomida conseguiu obter um projeto de lei no Congresso Nacional que trataria de maneira igual esse dano moral para todas as vítimas da talidomida independentemente do ano em que elas Nasceram com extremo Rigor uma com cuidado muito grande com uma cautela muito grande ela é se ela se mostra uma excelente parceiro no momento em que ela fala Olha aqui eu acho que essa pessoa não é vítima da talidomida eu acho que aqui é um caso

de amputação de braços de membro não é um caso olha só a diferença então no momento em que eles trazem esses elementos para nós para que a gente possa entender melhor qual é o caso concreto O e trazem com essa visão apesar de ser vítima mas essa visão Imparcial Essa visão de quem quer ter os seus direitos mas também sabe que não quer ter direito e indevidos né todo um cuidado para que essas indenizações que foram pagas é sejam utilizadas em prol das vítimas em prol das crianças e não a favor às vezes da família

um cuidado para que as pessoas que por exemplo já receberam indenizações via judicial não recebam em dobro agora por base nessa lei Então são Parceiros que nos dão essa tranquilidade Porque eles estão próximos eles sabem exatamente do que se trata o problema e eles são muito justos até muitas vezes você interna nos passaram a perna deixaram de pagar honorários de Advogados hoje ou depois queria mudar a regra do jogo ver umas coisas muito positivas porém nós vemos também muitas coisas que às vezes nos desagradam eu acho que as pessoas nos nessa área da deficiência Elas

Pensam muito na questão dos direitos das pessoas com deficiência e se esquece muitas vezes dos deveres das pessoas com deficiência então às vezes temos que dar chamadas e pessoas com deficiência colocar para essas pessoas que elas também tem um papel a cumprir não é só é porque se conseguir um benefício se conseguiram oportunidades para elas que elas também não tem que dar a sua contribuição de trabalho de pensar de atuar de propor denunciar Também de fazer outras ações Às vezes tem pessoas que vem apenas atrás dos recursos que a situação pode proporcionar é sem pensar

em nada de troca em termos de trabalho muitas vezes não compreende Ah e não contemplou o que as pessoas acham que seria o certo né assim o tempo de governo e o o tempo de sociedade civil são tempos diferente né e do azar e isso e explicar isso para quem tá na base do movimento Quem tá na ponta que Espera que a gente consiga as coisas muito mais rápido né Isso é muito mais difícil Então olha essa capacidade das lideranças que a Claudia da bst demonstrou com o tempo a capacidade de tentar manter a unidade

de todos os associados né Isso é um dom de lideranças que a gente precisa manter e em alguns momentos nós tivemos que interferir porque o ministério publicou lógico ela não sabia de todos os detalhes Então se perdeu no Como pedir E Aí precisamos intervir entrar com uma ação nem sempre Associação tinha dinheiro e tinha que sair fazendo vaquinha pedindo para os amigos gringos para nos ajudar das outras associações Então mas mas no final a gente conseguia sempre fazer tudo Associação ela tem ainda eu acho que tem que ser reconhecido como um caso de referência Nacional

Porque tudo que nós temos nessa área de talidomida todos esses benefícios todas essas conquistas Tiveram o dedo da associação eu desconheço algum caso em que não ter redondado numa de não ter redundado em um benefício o restante devido que não tenha tido atuação da associação realmente é uma atuação muito é profícuo a muito séria e que merece todo o reconhecimento o Ministério Público ele teve uma importância porque Lógico que se você entra com uma ação aonde o Ministério Público acredita na sua causa Você tem Muito mais peso credibilidade Nem sempre é como a gente quer

porque o ministério público tem prazos porque os caras não cartão porque uma dificuldade às vezes nem sempre o procurador é uma pessoa bacana tem outros que acreditam muito e abraçam a causa e brigam mais depois eu não sei que acontece Parece que todo mundo vai cansando dessa demora burocrática da nossa injustiça Claudia trouxe elementos para os estudos pareceres do exterior e É só serviram para condenar o governo federal pela sua inoperância foi a capital de tudo aquilo que movimentou aquela Justiça Federal porque acabou ficando na mão de uma juíza que sem noção de uma quantia

irrisória miserável que na época era um a um terço do salário dela foi o que ela mandou pagar para gente os processos judiciais Eles foram muito longos não começou a 97 quando Associação representou no ministério público e Depois Doutor Roberto acabou entrando em 99 protocolando para que a associação fosse assistente na ação fora essa indenização baseada na pontuação da deficiência a partir de 2010 as pessoas que têm essa síndrome tiveram direito a uma indenização por dano moral cujo valor é de 50 mil por cada. Esses mesmos pontos que Ela atinge nessa tabela da do INSS

que vai avaliar o grau da deficiência dele nós precisamos uma tutela antecipada é que ele a Possibilitar o pagamento é de uma parte dessa indenização ainda durante a vigência do processo e depois esse processo deve ser julgado e não contentou o julgamento da ação principalmente da ação de segundo o de segunda geração foi muito dolorido porque a a primeira juíza que foi maravilhosa a doutora Vanessa ela foi de uma sensibilidade em da tutela antecipada e indo no correr do recebimento quando as famílias começaram A receber esse dinheiro nós mesmos como Associação começamos a ver que

os pais estavam gastando indevidamente o dinheiro das Crianças gastavam com festas do com cerveja comprando presente comprando um monte de coisa e aí nós pedimos para que o ministério público pedisse a juíza para que fizesse os depósitos judiciais para salvaguardar essas crianças e em si detectando esse tipo de responsabilidade vai ter que iniciar um Procedimento aí seria aqui na promotoria de Justiça né não pelo Ministério Público Federal Mas pelo Ministério Público Estadual pode até original o processo-crime uma destituição de guarda uma perda de parte poder essa primeira responsabilidade de apurar as causas do Nascimento hoje

de uma criança com essa síndrome é do próprio governo federal ele tem que instaurar um procedimento em que acaba e concedendo indenização para vítima mas que apure os motivos de ter Ocorrido aquele Nascimento sob pena de omissão do próprio governo federal ele não pode simplesmente pagar uma pensão dessas e deixar de verificar como é que aquele Nascimento aconteceu porque foi realmente por responsabilidade ou do profissional de saúde ou da própria pessoa que teve o medicamento bom então ele tem que saber exatamente o que é que aconteceu é esse procedimento na Procuradoria da República Visa também

verificar se o governo brasileiro está Fazendo isso está apurando essas causas Visa assegurar que esses que esta apuração seja efetiva é muito obrigada por tudo viu de tudo você é uma uma pedra que a gente pode falar e ela não quebra pelo que acompanhei eu vi a realidade deles um baita não descaso O que aconteceu com o governo em relação a essa droga que eles faziam uso né e através da associação eu achei muito legal que de certa forma eles conseguiram ressarcir-se é que tem Né esse dinheiro paga todo esse problema que a pessoa carrega

toda a vida mas eu achei que foi muito válido e acompanhando tudo que ela fez a eu fico admirado eu acho Fantástico tem que ter muita garra viu porque não é fácil não mais uma vez de forma difícil cansativa tentando Oh sensibilizar e tentando convencer que as vítimas da talidomida não podem ficar abandonadas no país ignorante e por não querer saber o porquê Ou por Ser mais fácil não querer saber se é mais fácil nesse cômodo e eu acho que é a pior parte do ser humano pessoa faça um pouquinho mais o preconceito um pouquinho

maior que teve sempre foi do meu lado que eu não queria expor eu preservar a imagem não deixava sair de casa eu sempre coloquei panos questão do português Claro cobria mesmo para ninguém ver porque eu achava que incomodar ele e entra na casa de uma pessoa que Ela escondeu da família que Tinha tomado o medicamento então aguardava aquilo como uma culpa dentro dela e que ela não conseguia colocar para fora e você poder ter libertado aquela pessoa que eles não vão ter o que é bom tá bom eu fui mais Puxa vida como é que

as pessoas jogar futebol vocês não têm perna não tem nada aí que eu vi ele jogar no com as mãos tá para mim só interessa aí ó E aí todo mundo seja feliz a luta muito acaba vai ver sempre alguma coisa que a Gente vai ter que fazer por direitos por acessibilidade sempre de alguma coisa que a associação não pode deixar passar é quando a gente enxerga uma coisa ver que tá errado eu acho que a briga tem continuar você tem que ser uma pessoa que não pensa em coisas negativas que faça as coisas positivas

derrotarem as coisas negativas Espero que outra gerações também lutem pelos seus direitos e já que a nossa Justiça nem sempre vai De maneira certa quando a gente pensa que a situação Vai ter continuidade que seja com outras pessoas nós somos que isso não teremos indo para levar vantagens pessoais com relação à associação relação às causas com relação a isso tudo é algo fundamental que gostaríamos que as pessoas que no SUS e descem na associação é seguinte esses mesmos caminhos a certeza de que a gente tem que continuar vivendo e lutando pela vida lutando pelas outras

pessoas e Lutando pelas outras famílias podem ampliar as ações podem atuar de forma em outras áreas que não tivéssemos atuado mas sem deixar de atuar dessa forma sem pensar em levar vantagens pessoais que você saber que você fez parte daquele processo você foi importante para a e durante a passagem na sua vida né isso não tem preço nós sai inominável é você se emocionar o tempo inteiro dizendo assim olha um passeio à toa trabalho da associação junto com as autoridades Públicas que são responsáveis pelo controle dos desse medicamento é fundamental encontrar pessoas muito mais diferentes

é isso não quer dizer que a pessoa é menos ou mais não e ela só diferente e graças a Deus existe a diferença e Associação ela teve esse metro e vamos colocar então uma pessoa da Cláudia mesmo de de conseguir chegar a pontos há locais em que tinha vítimas de talidomida em que essas Pessoas jamais sonharam em ter acesso a nenhum tipo de benefício exemplo vai volta a gente avança gente volta e tem que refazer todo um trabalho isso tudo é muito cansativo ela é uma pessoa que ela conquistou o respeito EA amizade todo mundo

né dentro do INSS quando a Cláudia chega a gente todo mundo tá disponível todo mundo nem sabe meu sobrenome né Maximino acabou sendo Cláudia da talidomida e não precisa ter limite aprendi também que quando a gente Acredita numa luta que é honesta o universo inteiro ajuda nossos resultados preliminares vão poder apontar se a gente vai conseguir identificar alguma diferença genética entre as pessoas que usam talidomida ou não aliás Spice tinha tudo para ser um país bacana que desce condições de igualdade as a todas as categorias a todas as classes e que tinham que ter mais

vontade mais patriotismo para melhorar isso aqui ó poderemos Aperfeiçoar esse processo se associação a mãe tiver uma vigilância constante não é a vigilância sanitária que vai ter a cerveja no Associação fazer essa vigilância Nossa vamos conseguir não ter mais sustos se nós tivermos um eterna vigilância e os órgãos do Estado principalmente os órgãos de governo tiver consciência do seu papel nessa questão de acho que tem muitas outras Dourados que vão gerar pessoas com deficiência e que elas também precisam Ser monitorados e controlados pela sociedade civil e profissionais têm que estar Alerta Deus te pague Deus

pagou tudo para o meu já muita gente vai ficar faltando nesse filme mas eu podia tudo isso ter sido evitado se eles tivessem fazendo o trabalho deles na hora certa [Música] E aí E aí [Música] E aí o seu like muitos amigos que a gente vai vai fazendo pela vida depois saindo da política e aí vem os outros babacas que também não entendi nada que tem que começar de novo e que se veem daí e que só querem ir usar o poder pelo poder que não estão lá pelo povo que não estão lá para fazer

nenhuma