Os cuidados paliativos são uma abordagem de cuidado que a gente oferece para pacientes com condições crônicas, complexas e potencialmente ameaçadoras de vida. É uma abordagem feita de forma multidisciplinar. O objetivo dessa equipe é prevenir e aliviar o sofrimento com sofrimento.
Então, para isso, a gente conta com o auxílio de médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, fono e demais profissionais que podem estar aqui prestando assistência em saúde. Os cuidados paliativos, a princípio, eles devem ser associados desde o início do diagnóstico de uma doença potencialmente fatal ou uma doença limitante a vida, uma doença que causa muitas limitações para a pessoa, que recisa de um cuidado especial. Claro que, inicialmente, talvez o sofrimento não seja tanto, não tenha tantos sintomas físicos, tantos sintomas sociais, mas estes sintomas podem ser que venham se agravando com o tempo e com a trajetória individual de cada paciente Cada paciente, no seu tempo, acaba precisando mais ou menos dos cuidados paliativos.
Caso evolua para uma fase final de vida, então, a gente acaba assumindo um papel mais próximo, mais perto, para acolher esse momento de fim de vida. Porque, principalmente, na pediatria a gente não consegue falar sobre o paciente sem falar da família. Se a criança adoece, toda a família adoece junto.
Então, a gente tem que ser um amparo para o paciente mas também ser um amparo para a família. Nós temos quatro categorias que são estabelecidas de diagnósticos que se beneficiam de cuidados paliativos. No primeiro grupo, a gente tem as doenças potencialmente curáveis, mas que também têm um risco de morte prematura.
Nesse grupo de doenças, que tem um potencial curativo, a gente coloca como grande exemplon as doenças oncológicas. O segundo grupo são de doenças crônicas, que a gente não tem cura, mas que com o tratamento adequado, direcionado para essa doença vai permitir que essas crianças vivam por longos períodos, podendo atingir inclusive, a adolescência e a vida adulta. Então, a gente coloca nesses grupos crianças com fibrose cística ou com anemia falciforme.
No terceiro grupo, a gente tem, então, as doenças progressivas. Então, são doenças crônicas também, mas que tendem a ter um declínio muito rápido. Tende a levar a uma morte prematura.
Nesses grupos, a gente coloca algumas doenças de distrofia musculares e doenças mitocondriais. O quarto grupo, antão, a gente tem um grupo de doenças que não são evolutivas, mas que trazem sequelas que podem acompanhar toda a vida da criança e durante esse período elas têm muitas chances de terem complicações derivadas, como por exemplo, pacientes paciente com paralisia cerebral. Os cuidados paliativos, principalmente, os cuidados paliativos pediátricos.
se tratando de ciência, desenvolvimento, tecnologia e educação são muito novos. Então, o que nós tínhamos era uma abordagem paliativa os médicos sempre foram preocupados em oferecer esse cuidado, esse suporte. Nos últimos quatro ou cinco anos, começou a ter esses especialistas dentro do hospital e agora a gente formou uma equipe para poder oferecer todo esse cuidado e carinho, que os nossos pacientes precisam e merecem.