Ligado em Saúde - Albinismo

por conta da pele dos olhos e dos cabelos muito claros é comum eles reunirem histórias de preconceito isolamento mas essa não é a única dificuldade da pessoa albina a deficiência na produção de melanina faz com que esse grupo tenha mais chance de desenvolver câncer de pele muitos morrem cedo por conta da doença os problemas de visão também são comuns e podem se agravar logo nos primeiros anos de vida mas o que a gente vai mostrar hoje é que com a proteção adequada contra o sol o tratamento precoce dos problemas visuais e é claro o respeito

à diferença a pessoa albina pode sim ter mais qualidade de vida é o que você vai ver agora ligado em saúde só está começando bem eu sou anna maria mostra presidente da sociedade de dermatologia do rio de janeiro a médica dermatologista pediátrica do hospital municipal jesus no rio de janeiro e hoje nós vamos falar algumas questões sobre o albinismo goiana obrigado por estar aqui com a gente hoje que agradeço tudo bem mas ela tudo bem como explicando pra gente ana que provoca o albinismo qual é a causa de uma doença genética então é um defeito

no então são crianças que já nascem com uma deficiência da melanina menina é aquela substância que nos dá cor a gente quando diz assim uma pessoa negra uma pessoa claro uma pessoa branca não somos totalmente sem com a gente tem uma cozinha nem tanto é que a gente vai na praia ou na piscina disse pimenta o albino não obina ele tem ausência completa daquilo que nos protege que é o pigmento é uma enzima né lei a gente está falando não só dessa cor da pele né mas de outras partes do corpo também é nós temos

uma deficiência total dos pêlos também esse é o bingo tem várias formas nem tão tem aquela forma do cabelo são cabelos completamente sem pelotão são crianças sem cor sem cor branquinho quase em colou o olho pode ser vermelho pode ser azul não é esse azul natural é um azul sem pigmento e tem também a forma parcial então são crianças que são claras e elas não se bronzeiam temos que imaginar que o o pigmento é que nos protege quando você pega sol o sol vai deixando uma uma camada fina de bronzeamento leve você vai à praia

meia hora depois você olha que o brasil votou um pouquinho bronzeada que existe uma menina através de uma enzima chamada tirosinase que vai nos bronze ano o albino ele tem deficiência ausência desse transporte dessa tirosinase então ele não tem essa capacidade de produção de melanina então é tudo farinha pé não falhamos e ele não será não bem e normalmente as pessoas não reconhecem elas acham é que isso aí vai um dia na vida se bronzear não eles nunca vão se bronzear jamais a gente tem um vídeo que vai ilustrar bem isso é o vídeo da

miriam ela tem 37 anos e ela vai contar um pouquinho da história dela depois a gente comenta vamos ver e conta como foi sua infância assim o marcinho já foi diagnosticado o organismo eu acho que o diagnóstico numa família de negros é muito mais fácil que é o meu caso eu me questionava porque eu era diferente naquela época quando era criança não a gente não usar essa expressão essa palavra bullying mas é o que eu posso dizer pra você que a minha é a infância ela foi cercada por um momento de bullying eu até os

12 anos eu era uma criança muito tímida tinha uma vontade muito grande de se esconder quando chegava em casa chorando porque alguém me apelidou porque eu passei por um momento de constrangimento eu lembro nunca minha mãe dizendo pra mim que existiam pessoas que gostavam de mim que olhar um caminho achava minha pele bonita e eu acho que foi isso que que me incentivou a ter uma adolescência normal eu digo meus momentos de festa de paquera isso a autoestima não era tão elevada mas eu era uma adolescente né muitas pessoas nos olham nas ruas até porque

tinha de outros países eu acredito que o preconceito ainda exista e eu acho difícil a gente falar sobre erradicar o preconceito né para erradicar o preconceito a gente deveria falar sobre o assunto todos os dias é o fato da pessoa ser uma pessoa com albinismo ter o organismo não impede de viver socialmente e não impede de ter uma vida normal de estudar de trabalhar a nossa luta é pela visibilidade porque ao mesmo tempo que a gente é chama a atenção nas ruas nós somos invisíveis também o poder público pra você ter uma idéia o censo

não nos conta então há uma estimativa de número de pessoas com albinismo mas uma certeza e o fato de nós não termos contados não saber quantos albinos existem no brasil isso dificulta muito a vida de muitas pessoas porque não há políticas públicas voltadas para pessoas com albinismo o fato de ser casada como uma pessoa com o organismo eu acredito que para muitas pessoas é tido como algo que é curioso mas também eu acredito que não que não é o motivo que as pessoas pensam né eu não me casei com uma pessoa com albinismo porque ele

é albino a gente viu que a gente tinha algo em comum que ia além do albinismo nós estamos seis meses de casados e se casou em janeiro agora neste ano estão planejando o fim do ano então você sabe mais ou menos como por exemplo defende o céu com o organismo não eles vão ser feitos das receitas da mesma forma exibidos com amor sem diferente é normal é muito interessante que a família acolheu essa moça mas o que acontece normalmente e isso é muito comum na raça negra e quando filhos nascem albinos os pais tendem primeiro

principalmente o sexo masculino o pai acha que essa mãe traiu essa esse pai porque não entende o valor não ia ter um filho com a cor clara por clara grande maioria deles acham que essa criança ela é fruto de uma traição não existe uma falta de informação muito grande em relação à ex mulher com muito comum e outra coisa muito boa também que vocês podem ver ela tanto o rapaz o marido quanto a mulher eles têm um organismo chamado porque dentro do óculo cutâneo o olho da família é um olho azul não dá pra muito

pra ver no vídeo mas não é vermelho então eles têm o albinismo óculo cutâneo parcial e isso é muito bom porque ainda deu ainda mais visão porque se eles tivessem o total seria vermelha seriam cegos então vamos entender você já está trazendo alguns tipos de albinismo dentro desse grupo de pessoas que têm essa alteração genética se falou do óculo cutâneo que então acomete os olhos ea pele e tem uma outra possibilidade que seria cometer apenas a pele é isso dentro do óculo cutâneo existe o total e o parcial então ele é o óculo cutâneo parcial

que têm uma sobrevida melhor consegue estudar conseguem ao colégio porque é muito difícil uma criança entre o colégio não pode no sol de manhã a quem estuda à noite a tem que ter ela tem dois tipos de cuidado tipo de cuidado ela tem que andar sempre com guarda sol chapéu blusas de manga cumprida ela não pode colocar só filtro que o protetor solar depois de duas horas perde poder mas a gente está falando exclusivamente dessa questão mesmo da do sol da pele é porque é uma criança uma pessoa que tem total capacidade de freqüentar uma

escola tem inteligência normal como outro qualquer e onde vista orgânico a criança normal é que é importante deixar isso claro é uma alteração genética está mudando esse aspecto da pele igualmente da pele o aspecto físico né mas é uma criança absolutamente normal mas mesmo assim há um preconceito muito grande talvez por essa diferença né muito branca muito claro né é muito difícil uma criança muito difícil de se relacionar porque ela choca choca pela cor dela são crianças que têm que tomar vitamina d porque normalmente são tem falta de vitamina d por que não podem pegar

sol então são reclusos mas é possível apesar disso tudo é que essa criança tendo um suporte familiar e emocional tem uma compreensão da sociedade é uma coisa que a gente sempre bati muito ligado em saúde quando a gente fala de preconceito é tendo esse respeito à diferença essa criança tem direito de viver de uma forma normal não é só confiar por cima dessa família foi bem acolhida que a grande maioria delas já com essa moça está muito bem cuidada o que a gente vê na prática são criança já com câncer na pele crianças pequenas com

câncer de pele então pela dificuldade de prevenção walter na falta de informação porque o recém nascido quando ele albino ele já o recém nascido tem que se proteger do sol ele já não pode mais pegar sol e já tem colocar a roupa e isso acontece você acha que há um entendimento inclusive na classe médica né acho que ele essa criança precisa ser acompanhada de perto acho que o pediatra ainda não faz o diagnóstico a grande maioria do pediatra ele reconhece o albinismo albinismo mas ele não sabe os cuidados que o organismo tem que ter ele

acha que ele é só uma criança clara ele não imagina a a arma que ele tem de ajudar essa família já mandava um especialista aqueles cuidados às crianças albinas elas começam a ter sinais precoces que podem se tornar melanomas câncer como base o celular e diversos com a criança ainda que essa moça ela tem uma pele muito boa ela foi cuidada precocemente ela teve uma boa orientação e uma boa formação agora é quase certo como um gene recessivo que os filhos do casal serão também albinos eles são pessoas bem informadas e que já passaram por

isso esse cuidado também é facilitado né eles vão ter filhos albinos mas aí a escolha deles nem tão mas é possível você também não ter caso alguma família e ainda assim você tem uma criança com essa alteração genética porque se é esse gene recessivo exercício de um patch exigem uma mantinha-se gente antepassado e juntou os dois e aí foi o acaso aconteceu né a gente não tem nem estimativas assim não teria algum não lembra de margens porque isso não é ligada à saúde pública do nosso país ele o filtro solar ele não é considerado o

remédio é considerado cosmético a secretaria de saúde do estado agora vem lutando câmara dos vereadores agora está começando a ter um projeto de lei para colocar um protetor solar como cesta básica para você ter uma idéia no rio de janeiro 500 mil casos de câncer de pele são diagnosticados existe um índice muito alto e nessa população o índice deve ser ainda maior apesar de a gente não ter dado exatamente mas é ele inclusive adoecem muito cedo exatamente por causa disso faz do câncer da pele em outra coisa no nosso olho vai ser falado né oftalmologista

existe um tecido atrás que é o nervo ótico detém a mácula é um quando aquele raio vai batendo assim ele vai queimando e vai destruindo aquele olho então as crianças têm que andar de óculos escuros desde muito cedo a união existe ninguém coloca óculos escuros e recém nascido em bebê mas ele já deveria está foto protegido que quando a gente fala em protetor você imagina mas é caro vou comprar filtro não roupa e filtro tecido grosso e filtro chapéu e proteção vamos deixar pra falar isso no próximo bloco horizonte também está no assunto a gente

vai falar mais da prevenção contra o câncer de pele e como a doutora já adiantou a gente também vai ouvir o depoimento de um oftalmologista que vai dar orientações sobre a correção dos problemas visuais que são associados ao albinismo não sai daí que a gente volta já ligado em saúde está de volta o assunto de hoje é o albinismo e quem conversa com a gente e ana maria mostra presidente da sociedade brasileira de dermatologia no rio de janeiro a marinha vou trazer já logo no início desse bloco uma animação que a gente teve a gente

fez com orientações sobre a prevenção do câncer de pele depois você começa vamos ver pessoas albinas devem evitar a exposição ao sol entre 10 da manhã e quatro da tarde o uso de filtro solar é indispensável a qualquer hora inclusive em dias nublados o fator de proteção deve ser de no mínimo 30 também é indicado o uso de chapéu de aba larga calça e blusa de manga comprida as roupas devem ser preferencialmente de cores escuras e tecidos como algodão linho ou lan tem alguma coisa que você quer acrescentar essas orientações no rio de janeiro é

assim a gente recomenda mas a gente sabe que é muito difícil a pessoa a deveria isso hoje em dia inclusive têm coisas mais modernas existem umas roupas fechadas são caras são bem caras poliamida as roupas especiais que têm proteção natural e essas roupas são bem acessíveis à classe média alta e classe média mas porque são um custo mais elevado mas também funcionam como roupa filtro solar mas essa pessoa não conseguindo usar não conseguiu comprar ela pode aplicar protetor solar e usar uma blusa de algodão de manga cumprida é exatamente já vai fazer um bom porque

são obviamente agora é a recomendação internacional sobre o uso do filtro 30 mas é o ideal mas no verão é os albinos devem pensar que os quanto mais um filtro 30 tem 96% de de de filtragem mas um filtro 60 mais 50 mais tem 98 a 96 e 98 para nós nada mas para o albino 2% a mais de filtro é muita coisa então obino se possível sempre outro acima de 50 ele é mais indicado né nem porque quanto mais existe uma substância porque os ritos são químicos e físicos do que isso dentro de um

filtro existe um pozinho estabiliza o filtro e que faz ele perpetua um pouco mais então é essa diferença entre 31 e 60 é uma equação matemática que diz dose e tema tosa mínima existe uma química que a pessoa coloca lá numa máquina e que você vai ficar vermelhinho então esses 60 exatamente isso faz a pessoa tem uma um tempo um pouquinho melhor e maior de proteção ao sol então vale a pena um filtro maior e acho que vale a pena a gente também é ressaltar que elas orientações sobre a aplicação nesse filtro né o tempo

antes que você deve aplicar antes você se expor ao sol enquanto em quanto tempo você aprende a recomendação é assim primeiro antigamente tinha que se colocar 30 minutos antes para se fazer uma reação química na pele aquilo usar hoje já não tá muito isso não você já pode colocar imediatamente a reação já ocorre segundo quanto mais barreira física ou pessoas que não têm condições financeiras nenhuma não podem comprar filtro além da roupa até pasta d'água é barreira física qualquer coisa que é barreira física né segundo se eu vou na água saiu o protetor então tem

que repassar se eu tenho sudorese quer dizer remove mecanicamente repasse depois de duas horas e como você fazer um feijão quanto tempo seu feijão fica pronto dentro de um fogão a gente sabe todo mundo sabe que o feijão fresquinho um dia no dia seguinte já não é o mesmo a minha vida de mora o filtro a mesma coisa duas horas depois tem que repassar a mas eu leio lá na agulha está dizendo que ele é resistente a quatro horas ele resiste mas ele não tem 100% de filtragem demanda mesmo é ficar não é a mesma

eficácia mas essas crianças acho que você já até citou isso no primeiro bloco elas não estão tomando sol elas vão ter um problema mande uma deficiência insuficiência de vitamina d isso também pode ser resolvido pode ser tratado não simples é só fazer doses adicionais de vitamina e também na de diária para a criança ela disse ela vive muito bem a criança albina ela consegue dizer muito bem ela protegida ela pode ter uma vida normal ela ficou louca no chapeuzinho mas os olhos escuros ela vai pra colégio ela vai para a festinha tem uma vida social

à família colhendo sabendo que ela tem essa deficiência ela não é uma criança problemática não era suficiente como nós temos várias outras síndromes e doenças a gente convive mais um é classificado como uma deficiência do ponto de vista também das conquistas das políticas públicas neodi leis ou disser tipos de cuidar é esse valor é um pouco invisível como meia o valor está muito invisível ainda com outras doenças raras né a secretaria agora de saúde do rio ela está começando a fazer uma nós começamos agora nos a fazer um estudo sobre doenças raras está se começando

agora fazer um estudo sobre doenças raras e esses levantamentos eu acredito que daqui a uns dois ou três anos vão começar já a modificar essa estatística e esse é meu sonho que a gente eu trabalho muito com criança e eu espero que a gente consiga a gente tem um depoimento de um oftalmologista eu vou trazer aqui agora porque outra parte gente importante afetada por conta dessa alteração genética é à vista ele vai explicar pra gente e vai trazer algumas orientações sobre esse tratamento que é necessário para as pessoas que são albinos vamos ver o organismo

ocular ele ache que lhe acomete apenas os olhos e ouvir nismo óculo cutâneo é um comprometimento dos olhos e da pele como é a forma mais conhecida a falta de melanina na retina vai causar é o mau funcionamento dessa parte do globo ocular o que compromete a visão ea falta de melanina na ilhas causa o excesso de iluminância dos olhos que a gente observa no albino é primeiramente a falta de entendimento na ix então aquela eles claro minha quase transparente em outro sinal também que é muito freqüente é um estádio que o movimento é dos

olhos na geralmente horizontal e como se estivesse buscando alguma coisa é muito importante que o paciente seja acompanhado desde os primeiros desde a primeira infância desde que haja um diagnóstico e fazendo esse acompanhamento nos primeiros sete anos de vida a gente tenta estimular o máximo a visão do paciente nesse período que o pedido de informação da visão outros é outras alterações oculares associadas têm que ser acompanhadas e tratadas está mesmo quando o presente enfim gostou da avaliação da condição visual dele a gente prescreve óculos quando necessário em alguns casos esses pacientes vamos à luta específicas

para cada caso o uso do telescópio também pode ser é principalmente pra longe pode ser utilizado é importante também a com o controle da iluminação para um paciente que tem muita sensibilidade à luz ele precisa normalmente no uso de lentes filtrantes ou lentes escurecidas que vão filtrar a quantidade de luz que entra nos olhos esses são os recursos que nós chamamos de recursos óticos existem recursos não óticos que podem auxiliar então por exemplo o próprio médico ele tem que ter um link importante com a escola isso pode ser feito através da família orientando os professores

a aquela pessoa responsável pela criança a ampliar o tamanho da letra impressa em prova e do material didático é deixar essa criança e se escolar mais próximo é do quadro em sala de aula aqui é uma lupa tipo régua muito utilizado público escolares em alfabetização pra cá e dicionários realmente algumas pessoas não têm condições de comprar é mas a grande maioria dos pacientes se beneficiam muitas vezes com o uso apenas do óculos então isso já ajuda bastante né os uso hoje e já começa a disponibilizar esses recursos e as escolas também já sonda taxa já

estão adaptadas para receber pacientes com deficiência visual então o paciente que não é acompanhado normalmente e vou evoluir com um comprometimento visual maior ele vai ter mais limitação ao longo da vida além desse contato próximo um dermatologista oftalmologista também vai ter um papel fundamental na vida da pessoa que tenha o menino e é bacana é que quando tem essa aproximação com escola com família um médico toda a comunidade passa a atuar em prol da saúde da qual mais de 12 durante o diagnóstico precoce você viu então isso eu acho que é o mais importante o

diagnóstico precoce é reconhecer que a tendência é albina tratar logo de início e já começará a atuar água e é acolher essa criança muito bem na comunidade né a gente tem serviços públicos já é específicos voltados de alguma forma a pra isso como é que vai ser uma das escolas hospitais universitários eles têm já verdadeiras instituições e protocolos albinos e funciona muito bem isso a gente anda bem entre nós vamos bem é porque realmente faltam políticas públicas não é como você disse em relação ao protetor solar e ele trouxe alguns instrumentos ali coisas são anjos

gostou mas que podem ser caras né se você já tem um atendimento um serviço voltado para as pessoas essa ponte pode ser mais curta né eu gostei muito das palavras dele eu acho que isso deu muita esperança para muita gente né muito legal isso e usar chapéu boné óculos escuros e tratar e não deixar que a pele envelhece rapidamente não deixar que essa pele leva ao câncer da pele não deixar que essa pele progridam né isso nós que tudo caminhando pra programa para a prevenção não é a pessoa que tem albinismo ela precisa procurar um

dermatologista de quanto em quanto tempo é um tempo mais curto nem acredito eu é normalmente de três em três meses ela faz o acompanhamento para a prevenção na infância é um pouco mais na infância de seja você ter uma idéia uma criança 80% de todo o sol que nós pegamos os adultos até os 18 anos vão pegar sol depois os adultos pelo menos só uma criança brinca na rua criança no colégio então essa primeira infância nem vamos dizer assim tem que ser um pouco mais humilde que ele tem que ficar mais perto do médico depois

não depois uma secada 12 10 por ano já vai fazendo acompanhamento e também o paciente percebe é que a prova vai moldando vai ter uma manchinha algum sangramento alguma coisa diferente ele já tem aquele seu médico de confiança ele já orientado ele vai e já finné para a gente fechar a mancha de que tipo essa pessoa que tenha organismo deve estar atenta nénão espelho quando se ao exagero queimaduras nas pernas com queimaduras feridas são grandes depois sinais sinais pretinhos que estão mudando de cor aumentando de tamanho depois de lesões que começaram a fazer modificações dizer

erosões é principalmente no nariz nessas áreas mais dispostas né orelha porque as pessoas às vezes passam muito protetor aqui mas esquecem da orelha então esses locais e que a pessoa deve prestar mais atenção então ir ao médico procuraram ajuda pra descartar qualquer tipo de possibilidade de câncer é ótimo obrigada anda pelas suas informações foi um prazer de receber aqui até uma próxima oportunidade muito obrigada também agradeço muito obrigado hoje a gente falou então sobre albinismo mas se você tiver alguma outra sugestão de terra mann escreve pra gente além dos contatos que estão na sua tela

agora você também pode falar com a nossa equipe pela página do facebook é só curtir participar a gente se encontra no próximo ligado em saúde eu espero você tal