Talidomida - Un escándalo farmacéutico | Experimentos Humanos

La peor tragedia farmacéutica de la historia afectaría a más de 46 países y produciría hasta 20.000 bebés deformes en todo el mundo pero los historiadores de hoy destacan un nacimiento en 1961 que cambió el curso de la historia en Hamburgo Alemania lind schul hillen de 23 años dio a luz a su primer hijo Cuando ocurrió su esposo no estaba con Ella estaba tranquila luego me acosté relajada y alguien me susurr al oído Tu esposo no está bien y yo bien despierta dije le ha pasado algo a mi bebé Sí dijo ella sin ninguna emoción tiene

los bracitos cortos ingenua que era le pregunté no van a crecer a lo que ella dijo Esto no puede crecer será Así y fue como si me apuñalar el médico le dio a la madre primeriza algunos consejos amistosos haga otro y olvídese de este tírelo bien lejos Poco después llegó el marido de linde y le dio una mala noticia que le había estado ocultando seis semanas antes su hermana había dado a luz un bebé con deformidades muy parecidas se parece a nuestro hijo tiene que haber el mismo origen el mismo Problema de fondo y lo

vamos a buscar hasta que lo encontremos sin límites la epidemia de bebés deformes comenzó 5 años y medio antes el día de Navidad de 1956 con el nacimiento de la primera víctima en el pequeño pueblo deis en Alemania una madre había tomado un nuevo medicamento llamado talidomida desarrollado por una compañía farmacéutica local llamada chemy grun Nental su esposo al igual que otros empleados de grun nental se había llevado a casa una muestra y se la dio a su esposa embarazada el bebé sería el primero de al menos seis bebés talidomida de los empleados de grun

nental nacidos en los años siguientes aún así la compañía no hizo caso a estas primeras señales de alerta nada de eso animó a grunen a tomar acción No investigaron no hablaron con las madres no fueron al hospital miraron los Registros médicos no contactaron a los expertos hubo varias oportunidades para que grunen acortara el desastre que estaba por venir y no actuaron sobre ninguna de ellas nu meses después del nacimiento del primer bebé deforme gral lanzó la talidomida al mercado alemán bajo la marca contergan la agresiva estrategia de ventas cuyo lema era éxito a cualquier precio

continuó promocionando el fármaco contergan afirmaba gral era Un sedante seguro especialmente para las mujeres embarazadas que sufrían náuseas matutinas las ventas se dispararon y la talidomida se convirtió en el segundo fármaco más vendido después de la Aspirina Pero lind schul hillen y su esposo Carl herman estaban decididos a averiguar qué causó los brazos cortos de su hijo meses después no estaban nada más cerca de encontrar una respuesta hubo ocasiones en las que mi Esposo decía no lo vamos a lograr más vale rendirnos Y yo le decía no nos vamos a rendir Al poco tiempo su

esposo se puso en contacto con un profesor de obstetricia el doctor bdin len quien había recibido algunos informes de bebés de formes mi padre y el profesor lens viajaron por Alemania en su viejo volswagen yendo de pueblo en Pueblo y preguntando acaso nacieron aquí niños con piernas o brazos cortos en aquel entonces esos niños Estaban escondidos en pequeños pueblos iba a restaurantes a bares hasta comisarías y todos decían No aquí no hay luego mostró una foto mía y dijo Este es mi hijo puedo repetir mi pregunta y ellos dijeron Bueno al fondo del camino hubo

un incidente bien triste fue allí y llamó a la puerta lo primero que hizo fue enseñarme una foto diciendo Este es mi hijo tú también tienes un hijo así la gente se echó a llorar y los niños de la talidomida fueron Literalmente sacados a la luz [Música] en Inglaterra la talidomida se vendía bajo la marca diaval por El fabricante de licores más grande del país dis Company al igual que en Alemania distillers había recibido informes de bebés deformes pero grent le había asegurado que el fármaco era completamente seguro fue una de los 530 bebés talidomida

nacidos en Inglaterra durante un periodo De 6 años y medio Luis solo se enteró de las circunstancias de su nacimiento leyendo La autobiografía beller de su padre no tenía brazos ni piernas mi papá dijo que eran como capullos de flores él me miró Y dijo por Dios no van a dejar a este bebé con vida y ellos dijeron sí mi mamá tenía Apenas 21 años y los médicos le aconsejaron que me encerrara y se centrara en tener otra [Música] familia después de 11 días en el hospital sus padres llevaron a Lu a un centro para

niños discapacitados sigientes 18 años de su vida pero Luis tuvo suerte su padre no le había pedido a otro médico que acabara con su vida es incuestionable que las parteras y los médicos estaban matando a niños discapacitados en los hospitales en las salas de Parto en una gran escala en Gran Bretaña en Alemania Y probablemente en otros muchos lugares en lieja Bélgica la madre de un bebé sin brazos decidió que el futuro de su hija no tenía Esperanza este fue el último día del proceso talidomida la madre del bebé y cuatro Cómplices fueron acusados del

asesinato de un niño que nació sin brazos finalmente el Jurado se retiró para considerar su veredicto No culpable Los cinco fueron absueltos qué alivio sintieron y cómo lo recibieron en can fam ucraniana en la zona rural de sasan salvó a otro bebé sin brazos años más tarde Alvin enteró de lo horrorizados que estaban sus padres biológicos cuando nació al final fue la abuela paterna la que no quiso tener nada que ver con él diciendo no traigan a ese bebé diabólico a casa Está deforme a causa de una Maldición [Música] no fue llevado a casa después

de que los médicos advirtieran que nunca disfrutaría de una vida normal pero después de se semanas una pareja de ancianos Jack H que ya habían criado a sus propios hijos se ofrecieron como padres adoptivos y vieron por primera vez a Alvin eché un vistazo Y pensé no me extraña que nadie te quiera La próxima Vez que fui a verlo por supuesto lo habían bañado y vestido ya no tenía tan mal aspecto para nada a favor de llevarlo habíamos criado nuestra familia y eso fue todo pero era un bebé Al que nadie quería Entonces qué iba

a hacer resultó bien mi vida cambió cuando Sofi y Peter mi padre biológico me abandonaron eso marcó el giro más importante en todos mis años al haberme Ido a vivir con los Low mi vida cambió para [Música] [Aplausos] siempre en cincinati Ohio una pareja Católica Romana muy devota con seis hijos esperaba otro hijo más cuando nací mis padres no estaban preparados el médico le dijo a mi madre su bebé no tiene piernas ella dice que entonces me tomó y dijo Es mi trébol de cuatro Hojas según mi hermano mi papá lloró y cuando llegamos a

casa todos mis hermanos se enfadaron hay que deshacerse de él uno me quitó la mantita diciendo eso no es un bebé o algo así Esa no es nuestra hermana es lo que me decían de niña dolía mucho in cronin fue uno de varios bebés talidomida nacidos en cincinati donde una compañía farmacéutica estadounidense Richardson merril tenía su sede al igual que grunenthal merril promocionó el medicamento como completamente seguro incluso durante el embarazo a pesar de no tener evidencia para respal darlo merril solicitó a la administración de medicamentos en 1960 la aprobación para llevar la talidomida al

mercado estadounidense se le permitió realizar ensayos clínicos too no fue un ensayo clínico en absoluto Era una campaña de marketing diseñada para parecerse a un ensayo Michael magasan es abogado australiano y ex reportero de investigación que pasó años investigando la tragedia de la talidomida lo que meril quería hacer era familiarizar a los médicos con su producto para que una vez tuvieran la aprobación habría médicos entusiasmados listos para recetar a todo el mundo durante este periodo merry Le entregó Dos millones y medio de pastillas de talidomida a miles de médicos en los Estados Unidos y Canadá

uno de ellos fue el doctor claud Murphy en winnipeg recibimos cada uno cerca de 1000 pastillas para regalar a los pacientes hubo una tremenda presión para lanzar este nuevo y maravilloso fármaco al mercado y las empresas que lo producían incluso después de que surgieron dudas sobre su seguridad priolo el doctor mfy tenía buenas Razones para estar preocupado por el desastre emergente de la talidomida mientras esperaba el nacimiento de su cuarto hijo otro médico le había recetado talidomida a su esposa pegi les advertí a las enfermeras del hospital que podíamos tener problemas y la llevamos a

la sala de partos mir la ventana y lanzando una mirada horrorizada a la camilla Entonces me di cuenta de que algo iba mal irrumpía y pues por la falta de Piernas y el trasero pequeño con la cabeza grande no podían sacar al bebé Desde allí la partera me dio el forceps y al final lo conseguí pero si no hubiera estado allí nunca lo habría logrado Tan pronto como nació comenzó a gritar Sin lugar a dudas estaba allí desde entonces nunca dejó de [Música] gritar debo decir que estaba bastante Devastado nunca antes había atendido a con

deficiencias físicas y luego tenía que darles la noticia a los demás hijos cómo fue eso fue sorprendente en qué sentido dijeron papá tienes que traer ese bebé a casa Uh [Música] para entonces la talidomida se vendía en cerca de 50 países en todo el mundo en 1961 en Australia el drct William mcbride asistió al parto de tres bebés talidomida en unos pocos meses alertó a distillers el distribuidor británico del fármaco pero afirmaron que nunca recibieron sus advertencias y las madres embarazadas como Wendy Row Siguieron tomando talidomida para las neas matutinas pero cuando nació su hija

Linet Wendy supo de inmediato que algo estaba mal cuando nació hubo un Silencio en la sala y supe que algo estaba mal ni una palabra sino silencio absoluto al final me dijeron que había un problema y que a Lin le faltaban brazos y piernas me la entregaron no se veía muy diferente de cóm es ahora tenía el pelito pegajoso y la carita Linda fue como una pesadilla Supongo Pero cuando la miré sabía que tenía que amarla que no podía hacer nada al respecto los médicos me dijeron creemos que tiene un daño cerebral pero no sabemos

de qué grado yo la miraba tan chiquitita sin brazos ni piernas y encima con daño cerebral qué Esperanza tenía me dijeron de ponerla en un centro que en se meses estaría Muerta la dejamos allí durante una semana mientras y luego volvimos al hospital a recogerla fue muy difícil para nosotros en Alemania campaa publicitaria de grent fue un éxito el dueño y los ejecutivos hicieron fortuna de la noche a la mañana sobre todo mter director de investigación de grun ental durante la Guerra mter se desempeñó como médico nazi desarrollando vacunas para prisioneros judíos en el Campo

de concentración de Walt muchos de los cuales murieron después de la Guerra sei grent años más tarde inventó la talidomida cada pas vendida en todo el mundo el fármaco fue un éxito tan grande para grutten que comenzaron a ganar dinero A manos llenas y Maker que cobraba un porcentaje de las ganancias pasó de vivir modestamente acomodado a ganar lo suficiente como para comprarse Un Mercedes nuevo cada mes en 1961 estaba ganando 20 veces su salario En porcentaje de facturación cobrando las bonificaciones se hizo espectacularmente rico gracias a la talidomida qué se podría esperar de un

hombre así con un historial de experimentación en tiempos de guerra un carácter duro unos ingresos masivos de las ventas de talidomida al llegarle informes de daños neurológicos y otros efectos Secundarios no me sorprende que en gruden no tuvieran prisa Por investigar y advertir sobre el fármaco por retirarlo por tomar cualquier tipo de precaución no hicieron nada sino que vendieron más en Alemania donde las ventas alcanzaron 15 millones de pastillas al mes nacieron 5000 niños deformes morle safer informa desde stolberg Alemania en noviembre de 1961 a casi 500 km de Hamburgo el doctor bdin len director

de Genética humana de la Universidad de Hamburgo descubrió Un aumento asombroso en el número de bebés deformes dedujo que la causa era contergan es decir mida claramente se necesitaba algo o alguien extraordinario para obligar a grunenthal a retirar el producto y ese alguien fue lens habló con hein mcter y le dijo tengo sospechas muy fuertes con 14 casos de malformaciones congénitas donde el único índice es la talidomida creo que debería retirar el medicamento muter no Lo haría en cambio la respuesta de grun andal len fue enviar cartas tranquilizadoras a los médicos alemanes grenal envió 66000

cartas declarando que su medicamento era seguro 66000 cartas Ese fue un periodo en el que les decían que su medicamento probablemente era responsable de una epidemia de malformaciones y muertes y Su respuesta fue asegurar a los médicos de su supuesta seguridad no fue hasta que se involucró la prensa que supieron que el Caso se iba a hacer público y finalmente retrocedieron el 28 de noviembre de 1961 un día después de que el escándalo de la talidomida llegara a los titulares en Alemania occidental grent anunció que retiraba el fármaco del mercado incluso Si hubiesen hecho lo

mismo en la primavera de 1961 habrían salvado a la mitad de los bebés las discapacidades de Nico no eran tan graves pero cuando era niño tenía Problemas para acostumbrarse a sus brazos cortos era un niño muy tímido lloraba mucho una de las razones era que a menudo me caía y no podía levantarme con los brazos así que me golpeaba la cabeza era más peligroso para mí que para otros niños trepara un árbol o ir en bici simplemente tenía más miedo pero por dentro est creo en Inglaterra Luis Mason no vio a Sus padres ni a

sus tres hermanos durante meses seguidos me quedaba sola la mayor parte del tiempo mis padres tuvieron otros hijos no había forma de que pudieran dejarlos con mi abuelo porque él estaba enfermo Así que simplemente dejaron de venir iba a casa tres semanas al año una en verano una en Navidad y una en semana santa cada día festivo era como volver a conocer a tus hermanos y hermanas nos divertimos mucho de niños tuve una Infancia muy feliz quiero decir cuando Dios me hizo no estaba pensando en un trapecista está claro mi desventaja era una molestia De

vez en cuando incluso de niño era completamente libre sin miedo para él era algo natural no me considero discapacitado o sea tengo los brazos cortos y esto puede resultar molesto a veces pero al mismo tiempo no me siento inferior o que piense que no puedo hacer ciertas cosas los padres de Alvin la decidieron Que la mejor manera de hacer que su hijo sin brazos hiciera frente a la vida era convertir los dedos su en dedos de las manos cada día durante horas le inventaba tareas de hacer con los [Música] pies por supuesto no tener brazos

no es exactamente una discapacidad simple sino más bien complicada estaría mintiendo si dijera que no fue muchísimo trabajo y mucho tiempo pasado [Música] Solo pero creo que fue el inar en mis padres lo que me permitió no pensar demasiado en ser tan diferente no es nada fácil vestirse pero se remonta siempre a la teoría que tengo Y es que prefiero tener a alguien que me cuide o me cuido yo solo pero más que nada Creo que es una forma de pensar hay mucha gente en el mundo conas más grandes que el mío así que qué

importa tener que esforzarme un poco más en ponerme Ropa el momento en que comencé a usar los dedos de mis pies mis pies y mis piernas fue el mismo momento en que dejé de tener una discapacidad deida como Alvin si no fuese por una mujer la doctora Francis K médica y farmacólogo una solicitud para traer la talidomida al mercado estad unidense Parecía un medicamento que no debería suponer un problema pero al mismo tiempo había una sensación de que Había algo en los datos o la ausencia de datos que era motivo de preocupación la solicitud vino

de Richardson merrill una de las mayores compañías farmacéuticas del país conocida desde hace años por su producto estrella al jarab para la tos vi kelse fue extraordinariamente decidida Valiente y resistente una y otra vez rechazaba la solicitud de Merry por falta de pruebas nunca lograron persuadirla de que su medicamento era Seguro y apto para la venta sobre la presión cont con la administración unas 50 veces se dirigieron a sus superiores a sus espaldas se quejaron de ella por escrito hasta amenazaron con procedimientos por difamación pero ella no cedía ni un centímetro en agosto de 1962

el presidente John F Kennedy otorgó el mayor honor civil que un estad unidense puede recibir a la doctora Francis kelsey Entonces kelsey realmente salvó a los Estados Unidos de una epidemia de talidomida al estilo alemán merril estaba más que lista habiendo almacenado toneladas del fármaco en el país para entonces ya había repartido 2 millones y medio de pastillas a los médicos tenía una fuerza de ventas instruida en las múltiples Maravillas de la talidomida y todas las afirmaciones falsas e inflada sobre su utilidad Y si kelsey les hubiera dado luz verde los Estados Unidos se habrí

inundado con la droga y habría habido una epidemia de malformaciones congénitas que rivalizar con la de Alemania mientras que la doctora kelse insistió en la falta de pruebas suficientes el gobierno canadiense simplemente lo aprobó creo que eso estuvo muy por debajo del estándar que se esperaría de un país industrializado del primer mundo la talidomida sigu vendiéndose en Can meses tras su retirada del mercado alemán la dirección de medicamentos canadiense no comunicó ninguna advertencia a la sociedad mientras el medicamento siguió vendiéndose en las farmacias el gobierno canadiense y su dirección de medicamentos Podrían haber hecho algo

4 meses antes y hay alrededor de 30 canadienses cuyas madres tomaron el medicamento después de que sonó la alarma en Alemania a pesar de saber que era Peligroso las farmacéuticas canadienses siguieron vendiendo producto un día llegué a casa del patio del recreo mi mamá me dijo cariño buenas noticias vas a tener brazos estaba muy confundido pensando que se refería a otra cosa pues eran esos ganchos hechos de metal plástico y madera no podía quitarme los zapatos no me permitían usar los pies te imaginas lo raro que fue eso así que eso me hizo la vida

muy Interesante la mitad de mi vida fue la de Alvin la el niño sin brazos laot mitad fue la del talomo perdí mi sentido de quién era Ponme estos brazos encima ya no soy Alvin Law Alvin la no tiene brazos artificiales o no y por qué los necesitaría no había ninguna buena razón para usarlos durante años les decía esto no me ayuda en nada respuesta era simple Cállate A diferencia de ti sabemos lo Que estamos haciendo en la actualidad la mayoría de los talidomida piernas artificiales todos los días para moverse Nací con ambas piernas faltantes

desde las rodillas para abajo según mi madre Me adapté las prótesis bastante rápido si tienes piernas artificiales muchas cosas salen mal tienes que ir con cuidado y aunque tengas una infección en la piel Tienes Que ponerte la pierna es lo que hay me pongo la pata y adelante no siempre es lo mejor pero es lo que hago en Australia las prótesis resultan inútiles y también peligrosas para linet Row estas piernas fueron diseñadas para que Lin caminara sobre ellas pero eran muy peligrosas porque con cada paso que daba tenía que balancearse de un lado a otro

cualquier obstáculo en el camino Por muy pequeño que fuera la haría caerse requería el cuidado de tiempo completo de sus padres durante años la rutina nocturna de su madre fue siempre la misma levantarse por la noche y darle la vuelta se ha convertido en una constancia a veces hablo con madres jóvenes y dicen ay Tuve que levantarme por la noche y yo pienso lo llevo haciendo desde hace 52 años los Rose son una familia extraordinaria Y cuando fui allí por primera vez lo que me encontré fue profundamente conmovedor Lin tenía 47 o 48 años en

aquel momento sus padres la habían cuidado durante toda su vida Aunque sus heridas físicas son graves Lin tiene un espíritu extraordinario el que ha definido la vida de sus padres en marzo de 1967 el propietario y ocho ejecutivos de grun ental la empresa farmacéutica Alemana fueron acusados de negligencia criminal lesiones corporales premeditadas y homicidio involuntario entre los acusados estaba henrich mter el médico nazi que hizo fortuna con el invento de la talidomida un historiador alemán analizó una breve lista del personal de ipos de los años 60 y dijo que era absolutamente sorprendente que una pequeña

empresa tuviera tal concentración de criminales de guerra Convictos entre su personal algo poco común incluso para los estándares de Alemania de posguerra otro alto ejecutivo de grun ental fue Otto ambros un criminal de guerra nazi conocido como el químico del [ __ ] ambros fue declarado culpable de los crímenes de guerra que cometió en ausz por los que cumplió 4 años de prisión pero después de la Guerra el químico encontró varios empleadores incluidos da Chemical J Peter Grace y el cuerpo Químico del ejército de los Estados Unidos antes de convertirse en presidente de la junta

directiva de grun nental en 1971 entonces en la década de 1970 grunenthal tenía como presidente de su directorio a un hombre condenado por asesinato ena y esclavitud en aus suena loco cuando en voz Asesino en serie como presidente ejecutivo quien contrató a ambros y a mcter fue el propietario de grun ental Herman birz birz era miembro del partido nazi en su ciudad natal antes de la Segunda Guerra un servicio por el que adolf Hitler lo recompenso generosamente las empresas de la familia birt vivieron un crecimiento enorme durante la Guerra Al haber firmado un contrato con

el ejército alemán para el suministro de jabón y detergentes habían sido provistos de trabajadores esclavos básicamente les habían entregado dos compañías en un plato que Eran de propiedad judía o controladas por judíos Joseph neuberger fue el abogado personal del propietario de grunenthal Pero en diciembre de 1966 renunció repentinamente y se convirtió en ministro de justicia en la provincia donde se estaba llevando a cabo el juicio de el principal abogado defensor de grunen terminó siendo el responsable de supervisar la realización del juicio bastante sospechoso o como lo puso un observador Alemán del día esto nos hace

quedar peor que una República bananera fuera del proceso se llegó a un acuerdo secreto entre el propietario de grun nental y el gobierno provincial el acuerdo solo se reveló cuando el juicio se detuvo drásticamente después de 2 años y medio según el acuerdo los volúmenes de las pruebas acusación serían sellados de la vista del público A cambio de que se retiraran Todos los cargos graves contra su propietario y ejecutivos la empresa acordó pagar a los talomo rentas vitalicias que oscilaban entre 30 y 140 al mes así como pequeños pagos únicos pero para poder cobrar el

dinero las víctimas tuvieron que aceptar no iniciar más juicios contra gr fue un triunfo glorioso Aunque improbable para grunenthal la compañía se lavaba las manos con relativa facilidad dada la escala y el alcance de La [Música] tragedia mientras Canadá celebraba su centenario en 1967 las familias Víctimas de la talidomida vivían sus penas en silencio algunos padres se habían suicidado otros Se volvieron alcohólicos algunos sufrían trastornos psiquiátricos los niños talidomida ahora estaban en edad escolar Pero la pregunta que atormentaba a las autoridades médicas y Educativas era A qué tipo de escuela deberían ir algunos expertos recomendaron

escuelas para discapacitados mientras que otros el sistema educativo regular en jorton sevan los padres de Alvin low se encontraron con la oposición de la escuela primaria local cuando intentaron inscribir a su hijo la escuela nos dijo que si no tenía brazos no podía ser alumno por falta de integración mis padres se preguntaron qué era para ellos La integración que era un niño y necesitaba ir al colegio aprender cosas Si el niño sabe leer y escribir qué más necesitan la escuela finalmente aceptó a Alvin pero poco después se encontró con una reacción que sus maestros esperaban

y temían llegué a casa y estaba muy molesto porque alguien me había llamado lisiado y nunca había escuchado esa palabra ni en casa ni de parte de los vecinos pero en la escuela hay de todo Alguien me llamó as que tuve que correr A casa asustado mamá me calmó Y fue Entonces cuando recuerdo haber escuchado por primera vez esas palabras de que algunas personas nacen con el cabello negro otras con el cabello rubio y otras como tú nacen sin brazos la discapacidad de mon eisenberg era relativamente ligera nació con un brazo corto sin embargo su

madre estaba decidida a ocultarlo ante los demás cuando era niña solo años después mony entendió por qué Era costurera y me cosía ponchos y abrigos para que la gente no Viera mi discapacidad lo hizo para protegerme porque tenía miedo de que la gente se me acercara y me hiciera daño la madre de Moni no podía olvidar que las primeras víctimas acorraladas por adolf Hitler y los nazis para Exterminio eran niños discapacitados había vivido cerca del hospital hademar lugares de Exterminio hademar en realidad había sido un Hospital para personas con enfermedades mentales en el que se

instaló una cámara de gas en esos lugares se planeó y ejecutó el asesinato de miles de discapacitados principalmente niños fueron trasladados en autobuses grises a los padres se les dijo que sus hijos iban a un hospital especial que tendrían una buena vida los padres nunca supieron lo que realmente sucedió fueron los hospitales a donde Llevaban a estas personas discapacitadas para ser asesinadas los que realmente fueron los bancos de prueba para el holocausto Fue en un hospital donde se utilizaron las primeras cámaras de gas para la matanza masiva de personas si hubiera nacido durante el tercer

r me habrían llevado a un lugar como hademar y me habrían matado allí el personal médico de estos lugares era un partidario muy entusiasta y he visto un informe del hospital de hademar Donde el jefe de este programa organizó una fiesta para todo el personal cuando mataron a su víctima número 10000 en Inglaterra 197 familias de niños talidomida estaban demandando a distillers la compañía distribuidora del fármaco distillers hizo una oferta de compensación ridículamente baja y advirtió que el dinero se pagaría solo si todos los padres aceptaban el trato de por vida cinco familias rechazaron la

oferta fueron dirigidos por David Mason Un rico comerciante de arte de Londres y padre de Luis estaba bajo una tremenda presión recibía amenazas de muerte llamadas y cartas anónimas por un tiempo tuve una Guardia policial había también amenazas de los padres la bien publicitada oposición de su padre a la compensación creó problemas para Luis en su lugar de atención hasta ese momento era como uno más entre la multitud pero después de Eso me molestaban y fue Entonces cuando sentí que estaba sola entre muchos Luis escapó la hostilidad de la institución cuando su padre la llevó

a participar en eventos publicitarios de su campaña fui utilizada como la niña del Cartel no solo porque era su hija sino porque tenía discapacidad aguda Y visualmente tuvo un gran impacto la campaña deav logó multipar original de la compañía farmacéutica a Los padres personalmente pagué un alto precio Pero si no lo hubiera pagado las víctimas no habrían obtenido la compensación digna Así que creo que valió la pena para entonces los talidomida secundaria con otros niños por supuesto tuvo problemas porque lo rechazaron hizo algunos amigos pero no muchos creo que todo el mundo se encuentra con

este tipo de problemas Pero te dicen que no te quieren acompañar por tu situación no es divertido cuando sucede a nadie le gusta recibir este tipo de rechazo Pero hay algunos momentos muy frustrantes donde piensas muchísimo más fácil que sería si no fueras así he pasado por esos bajos pero por suerte aprendí a superarlos Alvin prosperó en la escuela y cuando era adolescente parecía encajar Perfectamente en lo quea parte más importante es ser aceptado por los demás de lo contrario no vale nada se trataba 100% de aceptación y de invitar a salir a dos o

tres chicas pero su reacción fue estás de broma quería tener una cita como cualquier joven de 16 años pero no tuve esa suerte Y por supuesto solía culpar a las chicas y tal vez en parte eran ellas pero sé que sobre todo era yo pensé que iba a tener que ser monja No me imaginaba salir con chicos no sabía lo que iba a pasar y no fue así como sucedió Me lo pasé genial en la secundaria me divertí mucho hice muchos amigos si eres como mis amigos y yo te subes al coche en busca de

piscinas donde puedas bañarte desnudo y eso es lo que hacíamos para divertirnos nunca un Siempre pude salir con chicas muy simpáticas guapas e inteligentes pero no pude conseguir la Típica rubia tonta que quería para una sola noche pero eso nunca lo [Música] logré llevaba gafas y no me di cuenta encontré a mi esposa cuando ella tenía 16 años y tal vez sea falta de oportunidad [Música] era rubia pero no era tonta para la mayoría de los talidomida era sinónimo de la Independencia y de la libertad luis mayon estaba decidida a Conducir sin importar cuán difícil

fuera físicamente para ella ponerse al volante y abrocharse el cinturón mi instructor nunca había trabajado con una persona discapacitada y mucho menos con alguien que no tuviera brazos ni piernas pero la prueba que hicimos fue Exactamente La misma que todos los demás no hubo diferencia natural porque había estado conduciendo sillas de ruedas eléctricas la mayor parte de mi vida el coche para mí era en Realidad una silla de ruedas pero más grande mis padres eran las personas más pragmáticas que haya conocido en toda la vida en cuanto lo de aprender a conducir lo vieron simplemente

como algo Útil para ellos así podría moverme por mi cuenta no tendría que depender de los demás ni preocuparme por ir en autobús o en taxi de todos modos me encanta conducir es uno de mis pasatiempos favoritos la mayoría de la gente no Considera el poder de mi mente mi mente Es una herramienta muy poderosa e intercala todo tipo de cosas en mi sistema para que mis pies sean literalmente mis manos así que cuando se trata de conducir me lo tomo muy en serio Por qué no puedo conducir con un pie en el volante qué

excusa tienen tienen ambas manos y pies y sin embargo conducen superm no tiene ningún sentido para Mí en Alemania Nico glass supo desde temprana edad que tenía que elegir una futura ocupación que no requiriera el uso de sus brazos deformados a los cco o se años empecé a hacer películas en super8 y a sacar fotos muy pronto me di cuenta que nunca sería director de Orquesta pintor o bailarín no puedo cantar así que me convertí en un director de cine porque no puedo hacer otra cosa para perseguir su sueño Nico fue a prestigiosas escuelas de

cine y fue aprendiz del mítico director alemán reiner berner Fer antes de realizar varios largometrajes de éxito pero hubo un proyecto en particular que deseaba realizar más que ningún otro dirigir una película taquillera sobre la talidomida el jefe de la televisión alemana me dijo que no sí me dejaría hacer un documental sobre la talidomida eso fue en cans y le grité palabrotas en La cara Solicito trabajo y espero cobrar no soy un documentalista de [ __ ] a quien no le pagan lo típico las obras se las dejan al discapacitado y luego fui a casa

y se lo conté a mi mujer qué sé yo de la talidomida pero ella me miró Y dijo Nico es hora de mirarle el culo al [ __ ] mon eisenberg fue criada por una madre soltera pobre después de que su Padre muriera en un accidente de montaña cuando ella tenía 9 años cuando era adolescente mony se había convertido en activista contra grun ental si grunen tal como empresa puede actuar de la forma en que lo hizo con contergan realmente no hay frontera entre el bien y el mal Durante los siguientes 40 años Moni participó

en protestas y huelgas de hambre contra la empresa farmacéutica pero hubo una tragedia Repetida a lo largo de los años que llevó a mony a las puertas de la planta de grun ental Este es un lugar donde esparcieron todo este veneno y afectaron a tantas familias siempre me da un escalofrío por dentro porque me afecta demasiado Así que traje cartas a velas aquí a grun ental cada vez que escuchaba que alguna de las víctimas había muerto necesitamos recordar a todas estas Víctimas de grun nental y Recordarnos a nosotros mismos que todavía Seguimos aquí los talidomida

que el medicamento aún estaba en circulación Aunque grun ental había dejado de producir el fármaco la talidomida reapareció A mediados de la década de los 60 cuando otros proveedores comenzaron a fabricarlo en la India y algunos países sudamericanos donde se había convertido en el fármaco preferido para tratar la lepra para 1972 y 1973 12 años después de La retirada del producto se informó que se usaba en 62 centros de lepra en todo el mundo claramente a gran escala uno de los principales países que la utilizaban para esta aplicación ha sido Brasil y hasta 2003 probablemente

hab nacido en Brasil miles de bebés talidomida la capacidad de rastrear esta droga eufórica y Adictiva que es ampliamente disponible en América Latina Es imposible Los encontró en el centro de atención pública cuando se convirtió en el portavoz de su provincia [Música] [Aplausos] a lo largo de los años Alvin haría apariciones en teletones en todo el [Música] [Música] país mejor que otras personas con discapacidad porque no soy una persona Con discapacidad Ahí es donde la gente se equivoca miran a Alvin la y piensan es increíble cuántas cosas sabe hacer con los pies bueno Supongo que

si lo comparas con tus pies es increíble pero estos son mis pies que son mis manos también y lo he estado haciendo desde siempre Estos no son unos pies increíbles son lo único que tengo Entonces cuando tomo una taza y Bebo de ella para mí no es Wow Qué emoción es como hago las [Música] [Aplausos] cosas la vida sin embargo no era tan sonriente para otro niño talidomida Luis Mason siguió soportando el acoso de otros niños en su centro para discapacitados pero un día cuando tenía 13 años Fue violada por otro estudiante busca de ayuda

estaba temblando Llorando me quitaron la ropa interior y vieron sangre traté de explicarles lo que había Sucedido no hicieron nada nada en absoluto Luis soportó 5 años más de miedo y soledad antes de dejar el centro como cualquier otra joven de 18 años inmediatamente comenzó a disfrutar de la libertad y Las alegrías de la vida Universitaria iba a fiestas solo por el puro placer de ir a las fiestas estaría hecha polvo pero aún así iría porque era algo que no debería hacer o que no tenía permitido Hacer iba a bares con frecuencia bebía mucha cerveza

me metía en problemas Allí se suponía que no debías invitar a chicos a tu cuarto y yo lo hacía hasta a vicepresidenta del sindicato de estudiantes y me Tuvieron mucho respeto a diferencia de Lewis Mason que rara vez veía a su madre durante la infancia J schul hillen formó un estrecho vínculo con su madre desde el principio cuyo apoyo inquebrantable fue Fundamental en la decisión de su carrera ella nunca perdió la esperanza dijo que todo lo que quisiera lograr en la vida lo iba a lograr no lo dudó ni por un instante cuando se me

ocurrió ser médico todos me dijeron que no debería que no era buena idea que tendría muchos problemas pero mi madre no Ella dijo hijo Hazlo tuyo Si eso es lo que quieres hacer encontrarás la manera ahora J es médico de urgencias en Suiza no considero mi condición como un Problema importante el ser víctima no es lo que me Define en primer lugar soy un hombre que intenta ser buen médico bu esposo soy padre Soy amante tengo brazos cortos Y eso es todo si a la gente le cuesta aceptarme o interactuar conmigo Por culpa de mis

brazos es su problema no el mío en Canadá la mayoría de los talidomida recibido ni un centavo de compensación por sus lesiones durante 25 años el Gobierno canadiense no cumplió sus promesas de cuidar a las víctimas de Así que los amputados de guerra de Canadá los trajeron a otawa en 1987 a diferencia de sus homólogos alemanes ingleses las víctimas canadienses habían pasado 25 años separadas unas de otras es bastante interesante finalmente después de 25 años sentarse con un grupo de personas con las que está relacionado y comenzar a descubrir exactamente que Están haciendo los demás

se fundó la asociación de víctimas de la talidomida de Canadá fue elegido vicepresidente y secretario de actas de Alvin low después de años de espera sufrimiento y lucha por una compensación las víctimas canadienses de la talidomida finalmente obtienen la ayuda que necesitan del Gobierno Federal ayer el ministro de salud aseguró que las víctimas recibirán rentas Vitalicias los talidomida pueden comenzar a sentirse seguros ante su futuro saben que reciben una cantidad de dinero cada año que puede apoyarlos y ayudarlos Alvin la es orador motivacional y ha llevado su mensaje de Esperanza a los públicos en América

del Norte y Australia sobre todo a más de 2 millones de jóvenes que han escuchado su discurso hablar fue la mejor decisión que tomé estás Ayudando a los jóvenes que necesitan que alguien venga y les Diga que todo va a estar bien me da una alegría tremenda hacerlo no hay nada en mi vida que me haga más feliz que hablar con los niños nada la próxima vez que estés por darte por vencido o dejarlo todo Acuérdate de Aquel chico tonto que tocaba la batería con los pies pero también recuerda las palabras que son mi lema

de cada día las palabras no puedo no existen Gracias a todos y hasta pronto person realmente pueden salir y hablar Con el público durante una hora y ver en sus rostros y en sus mentes ese cambio ese reflejo con lo que acaban de experimentar Alvin recorre solo más de 160000 km al año pero después de 30 años en la carretera su cuerpo empieza a revelarse pasa facturas Sabes quiero decir es posible que mi cuerpo no aguante tanto debido a sabes qué por mucho que haga que esto parezca fácil me someto a muchos desafíos tengo dolor

en la espalda por llevar mi Equipaje y la cicatriz en el hombro por cargar un macuto durante 35 años realmente no hay un hombro en el mundo que debería cargar lo que yo cargo para eso se necesita ser un sherpa Cómo se las apaña un tipo sin brazos estando de viaje solo puedo llevar mi propio equipaje con correas duermo en hoteles por mi enta alquilo coches por qué alquilo coches así lo prefiero no tomo taxis porque se paran sigo dando vueltas yendo a Aeropuertos durmiendo en hoteles comiendo mal yendo en coches a todos los lados

en medio de la nada atravesando tormentas de nieve y maldiciendo a mi esposa por meterme en un jardín como este pensando que no me pagan lo suficiente por lo que hago pero al fin y al cabo ella tiene esta frase maravillosa que le gusta decirme cariño si estás harto de viajar seguro que hay un cubículo con tu nombre en alguna oficina sin ventanas por allí con Un trabajo que odiarán cuando se lanzó a hacer un documental en el que él y 11 víctimas más posaron desnudos para primero fui a una escuela de discapacitados y desde

entonces no quería tener nada que ver con los demás talidomida de la película No B perfect me vi obligado a encontrarme con ellos de nuevo odié hacer esta película no quería mirarme Nobody perfect lo cambió Todo cambió la forma en que me veo a mí mismo el movimiento de los talidomida vez ni los abogados ni los médicos ni nadie luchaban por nosotros lo hacíamos nosotros mismos y a lo grande creo que para mí y para todos nosotros pero también para el público algo cambió la energía cambió [Aplausos] [Música] en 2008 ni recibió el equivalente alem

Uncar por su documental sobre la talidomida hay una familia multimillonaria lada de ric deem Por qué no nos dan algo de ese dinero por qué aún no he recibido lo que me toca en la universidad ain cronin Se enamoró de Andy un estudiante de máster en economía me enamoré definitivamente a primera vista Aunque ya tenía novio Inmediatamente me sentí atraído por ella su vivacidad su inteligencia su chispa nos mudamos juntos y no tardé en quedar embarazada toda mi vida Estuve atormentada por la preocupación de tener un hijo porque no sabía si mi madre había tomado

talidomida hubo Pues algo de pánico ni siquiera sabía si podía tener Un bebé no sabía si el bebé iba a tener piernas o no pero también literalmente no sabía cómo iba a llevar un bebé en mi cuerpo me hicieron la ecografía el técnico de ultrasonido hizo zoom encontró un pie tomó una foto y dijo que era un pie y luego otro pie manos dedos y me puse a llorar y todos los internos empezaron a Aplaudir sabíamos que el bebé estaría bien Ana y ain son mejores amigas No es difícil entender Por qué Ana se dedicó

a ser bailarina de ballet porque eso es algo que su madre quería ser cuando era muy joven estás hermosa cuando su primera esposa Sandy quedó embarazada Alvin Law estaba aterrorizado por lo que le deparaba el futuro cuando lo vi salir de allí con dos brazos dos Manos y cinco deditos en cada mano no me importaba si era ella él o eso daba lo mismo fue algo realmente tremendo era mi hijo [Música] me preocupé mucho sobre cómo iba a jugar a la pelota con él o enseñarle a jugar al Golf frisbey béisbol son todas esas cosas

que quieres que haga tu hijo pero no es necesario tener brazos para ser padre no necesitas brazos para amarlo para estar allí para Escucharlo para ser padre los brazos son un extra desafortunadamente muchos padres que tienen brazos no se dan cuenta de ello lo único que hace falta es estar ahí para tu hijo no me lo esperaba no sé no estoy triste sino ha crecido tanto era tan pequeño a veces hecho de menos aquel chiquitín Pero así es la vida es corri con su personalidad como Los demás no hay nada realmente malo en ello basta

conocerlo y no juzgarlo por su aspecto lo que aporta es mucho más que cualquier cosa que puedan traer los brazos sabes da buenos consejos de padre y Es un gran ejemplo para su hijo es una gran persona y eso es todo lo que se puede pedir lo más importante que me ha pasado en la vida no es mi discapacidad son mis hijos es algo hermoso no algo que salió Mal no creo que alguna vez haya sido consciente de ello no hubo un momento en el que pensé mi papá es discapacitado [Música] un problema con eso

para ellos era lo mismo que para kiki o para mí mismo Si pasas un par de horas a mi lado simplemente lo olvidas no hay mucho que él no pueda hacer conmigo Así que aparte de Tal vez jugar al rugby para todo hay una manera de Hacerlo es muy buen padre y es muy muy buena gente por decirlo menos es bueno ser rico trabajo en ello aumento mi riqueza cada minuto más y más por qué no es agradable acabo de comprarme un castillo el castillo de Nico es una casa del siglo en la Toscana son

dormitorios se me da bien hacer dinero invertí en el momento correcto en Apple yend mis acciones tambi en el pico Nico usa gran parte de su dinero Para financiar organizaciones benéficas en Asia incluido un orfanato en Filipinas y una escuela de cine en el tbet la gente rica tiene la mala fama de ser tacaños no quiero ser uno de ellos Luis Mason había sido madre soltera durante 10 años cuando recibió una carta de Navidad de su exnovio escuché que Luis no había estado muy bien y le envié una carta de Navidad fui entonces a saludarla

y creo que lo Que sentí fue una chispa reavivado me dio un beso de despedida y tenía mariposas estaba como flotando en una nube le dijo a su mujer que se iba ayudó a mudarse aquí hemos estado juntos desde entonces eso es todo los talidomida asentir a algo y vosotros no sabréis Qué es pero yo lo sé de inmediato Me basta un movimiento de cabeza o un gesto es Algo telepático hamos un Sexto Sentido diría que es fascinante Cómo nos comunicamos sin necesitar palabras la verdad creo que estamos hechos el uno para el otro recuerdo

haber pensado 28 años divorciado tengo un hijo ataques de pánico he cogido peso no tengo brazos vaya conjunto pero luego me puse a pensar cambiarlo así fue como Alvin se presentó a su futura esposa darlin quien un día Estaba sentada en el público aquel discurso fue la primera vez que le oí hablar y Aunque suene cursi fue un evento que cambió mi vida estaba por salir de un matrimonio infeliz sabiendo que tenía razón que la vida era demasiado corta para no tomar decisiones cualquiera que la vea por primera vez no puede ver La sonrisa que

lleva y no derretirse por completo yo me [Música] Derretí tengo amigos que me dicen que el día de mi boda sonreí más de lo que me habían visto sonreír en toda mi vida y que no se me quitaba durante días Ese fue el comienzo de la alegría que culminó con ese anillo en el dedo y hasta hoy sigue no hay palabras para describirlo es como si todos estos años de angustia y frustración se hubieran desvanecido en 5 minutos aún lo amas Sí cada vez Más yo nunca ha pasado su fecha de caducidad Así que no

le queda otra me tiene que aguantar los chicos en la calle ya no me miran hemos tenido nuestros altibajos como todos pero la cosa está mejorando Sé que suena cliché pero se vuelve cada vez más fácil y más [Música] divertido se me da crédito por hacer todo esto pero no he estado solo primero tuve a mis padres luego a mis maestros y Ahora la tengo a ella y esos tres elementos de mi vida me han proporcionado El combustible que hasta hoy me impulsa [Risas] conocí a Paul por internet me envió un mensaje y me gustó

su foto de perfil Así que empezamos a intercambiar correos muchos correos y por fin nos vimos en persona y me enamoré muy rápido nunca me fijé en su discapacidad porque Fue Paul quien me interesaba la persona que era su discapacidad me daba igual siempre digo que es la persona menos discapacitada que conozco mi mantra es siempre hay una salida sea por encima por debajo por un lado o a través en 1998 la asociación de víctimas de la talidomida de Canadá se enfrentó a una elección angustiosa una pequeña empresa farmacéutica estadounidense celin quería comercializar la talidomida

Como tratamiento para la lepra y el cáncer pero necesitaba la aprobación de la administración de medicamentos estadounidense selin buscó el apoyo de los talidomida para su solicitud si la talidomida puede mejorar la vida de un niño con cáncer Entonces vamos a hacerla llegar a estos niños Y si es por el precio que tuvimos que pagar bien Entonces tal vez podamos tener algo suelo al saber que no todo fue en vano en julio de 1998 la administración de medicamentos autorizó un fármaco a base de talidomida pero impuso las normas más estrictas sobre su uso para cualquier

fármaco de la historia oficialmente selin obtuvo la aprobación de la fda para la talidomida en el tratamiento de los leprosos un minúsculo mercado de Estados Unidos pero la compañía pronto comenzó a centrarse en él como tratamiento para el mieloma múltiple un cáncer de las células sanguíneas y obtuvo la Aprobación para ese uso en 2006 hoy selin lidera el mercado para el mieloma múltiple en América del Norte y muchos países europeos vendiendo su derivado de talidomida patentado por aproximadamente 000 al mes o 333 por pastilla más recientemente en 2013 un grupo deí realizó una encuesta important

reavis más de 70 estudios su conclusión fue que cualquier beneficio de la talidomida era muy marginal y los Riesgos eran muy altos en Australia grun ando la empresa británica que compró distillers fueron acusados en una demanda colectiva multimillonaria centrada en el caso de linet la mujer de melbour linet r está demandando al fabricante del fármaco grent la compañía quería que el proceso se trasladara a Alemania donde nunca fue demandado con éxito pero la Corte Suprema de Victoria rechazó esa Solicitud esta fue una solicitud de la compañía que fabricó la talidomida el peor fármaco en la

historia de la medicina para obligar a una mujer sin brazos ni piernas que no tiene dinero y no habla alemán a mudarse a Alemania Durante los próximos 5 años para poder asistir en el juicio Así que teníamos a dio grent como acusados grun ental tenía esa actitud de nunca ceder nunca admitir Nada luchar hasta no poder más distillers o dio adoptaron un Enfoque mucho más compasivo Sensato diríamos que una vez convencidos de la solidez de la afirmación llegaron a un acuerdo con Lin grun enal no pagó ni un centavo tuvimos que levantarnos y lidiar día

tras día con el enorme daño que el fármaco de grun nental le hizo a Lin y a nuestra familia el monto del acuerdo fue una suma multimillonaria suficiente para brindarle al Lin atención para toda la vida realmente ha transformado la vida De los r gral se negó a pagar nada del acuerdo multimillonario pero dos meses después hizo una conferencia de prensa para poder disculparse con sus víctimas por primera vez en 50 años hayamos contactado con cada uno de ustedes persona por persona en cambio permanecimos en silencio y lo lamentamos mucho se disculparon por alguna tontería

de no habernos contactado En serio nunca dijeron Perdón por el sufrimiento que Causaron y no pagaron por eso por su mal no hubo Disculpa la Disculpa viene del corazón su Disculpa vino de sus abogados le instamos a ver nuestros años de silencio como un estado de conmoción silenciosa que su destino nos ha causado nuestra familia no pudo permitirse ese estado de shock silencioso tuvimos que levantarnos y cada día hacer frente al daño que grent le causó a y a nuestra Familia siendo privada tal y como lo fue en 1960 no tiene accionistas que exijan rendimientos

la fortuna personal de la familia bir se ha estimado En diversas formas entre dos y 3000 millones de euros no llevaría esa familia a la penuria la bancarrota o la pobreza el mostrarse más generosos con las víctimas no solo se trata de dinero también de venganza quiero venganza porque mataron a 5000 Niños y arruinaron la de otros 5000 arruinaron la vida de 10,00 padres tienen la culpa y deberían pagar por ello grun ental ya no fabrica talidomida y continúa negando cualquier tipo de compensación a la mayoría de los talidomida fuera de Alemania ninguna de las

víctimas considera haber recibido una disculpa suficiente grun ental negó ser Entrevistada para esta película hoy selin continúa prosperando gracias a la venta de sus medicamentos derivados de la talidomida para tratar el mieloma múltiple antes de obtener la aprobación Para volver a comercializar su versión del medicamento en 1998 la farmacéutica estadounidense estaba valorada en 100 millones de dó hoy el valor de selin se ha disparado a 100000 [Música] millones el fármaco talidomida original es fácil y barato de fabricar y continúa siendo producido y distribuido por varias compañías farmacéuticas y gobiernos en el tratamiento de la lepra

desafortunadamente se usa principalmente en países que a menudo no aplican controles y regulaciones rigurosos como resultado bebida H hoy en día siguen naciendo los talidomida De linette r han renovado sus esfuerzos para conseguir compensación mientras luchan contra los continuos efectos secundarios de la talidomida J schul hillen trabaja como médico de urgencias y consultor médico para víctimas alemanas de la talidomida mon eisenberg es trabajadora social y activista que contin su batalla contra grent Luis Mason recibió un transplante de riñón y ahora requiere dosis elevadas de medicamentos para sobrevivir ella y Su esposo son activistas del movimiento

talidomida linette Rose sigue recibiendo atención a tiempo completo de sus padres pero también cuenta con la asistencia de un cuidador profesional gracias a la compensación que recibió la última película de Nico vlaso shoot me Kiss Me Cat es un documental por el que le pagaron mal Paul Murphy es dueño y director de una exitosa empresa de consultoría fundada con su esposa en selkirk manitova Aen cronin es una de las 40 víctimas estadounidenses de la talidomida que nunca recibieron compensación por sus lesiones es una exitosa escritora y psicóloga clínica Alvin low fue incluido en el Salón

de la Fama de los oradores a lo largo de los años ha dado discursos a miles de empresarios de muchas corporaciones internacionales comprensiblemente nunca se le ha pedido comparecer ante una compañía farmacéutica [Música] [Música] [Música] [Música] ah