[Música] Eu me chamo Juliane Tenho 31 anos e sou de Juiz de Fora Minas Gerais Meu nome é Felipe tenho 17 anos de idade eu me chamo Maciel tenho 20 anos de idade meu nome é l de Fátima Silva Minha idade é 65 anos já estamos na quarta geração da doença de huntington e da quarta geração a minha mãe foi a primeira pessoa diagnosticada ela herdou da mãe dela Fala um pouquinho Como que foi o início da doença PR você começou trabalhar com Manic arrumar da pessoa a amig com meha mão começou a aí eu
parei de fazer a a minha mão é perigoso Machucar os primeiros sintomas eles variam Mas o que eu identifiquei na minha mãe foram os movimentos involuntários do pé tornozelo ela dava uma virada no tornozelo eu percebi também por causa das Quedas dela né tinha queda muita muita queda frequentemente né Aí pensei assim poxa cara não tá normal não e o que levou a gente procurar o médico foram os tombos né os tombos foram se intensificando aí a gente procurou o médico aonde ele falou que existia medicações para tratar os sintomas Ah foi um p difícil
né os meninos era tudo muito criança ela depois ela foi só ficando assim mais pior né Um pouquinho que ela já andava menos o meu medo é perder minha família né meu maior medo que tem minha mãe saiu da fase ali dos movimentos involuntários dos dedos para para passar para uma facee ficou mais perceptível aos outros então ela começou a ter um desequilíbrio muito grande ela andava desequilibrando perdi o equilíbrio andava com movimentos involuntários as pessoas iam perguntar Que que foi Andreia ela ia falar ela ia responder mas ela falava com a fala arrastada as
pessoas julgavam ela por isso ela tava indo comprar um pão na padaria e uma pessoa parou ela e começou a repreender o espírito da embriaguez a pegou ela minha mãe falando é uma doença só que a dificuldade dela falar fazia a pessoa calar ela além da pessoa lidar com as dificuldades no início da doença ela tem que se calar a pessoa ela é silenciada por todos os sintomas que ela tem é antigamente só no outro bairro tinha muito preconceito mesmo cara as pessoas achavam que que ela era tonta né eu tava bêbada né na verdade
a gente já sabia que alguma coisa tinha só que a a gente não tinha aquela certeza do que que seria quando a gente a gente teve a noção do que que é na verdade eu te falo por mim que eu fiquei com medo de seu algo muito grave só que depois a gente foi procurando saber mais estudando sobre a doença né a gente viu que não é que bicho de sete cabeça como que você tem se sentido nesses últimos anos bem engado só que aí eu pensei menor neuron não eles são muito f uhum neurônio
tá bem os neurônios bem fraquinhos os movimentos você sente os seus movimentos eu não perceu nada para mim tá normal para você tá normal é e sobre as quedas Hum ai meu paió Você lembra os tombos que você Lou cão que eu levei até ponto de de tomar é tem alguma queda que você se lembra que te marcou clavícula aqui é Pou pior ela caiu e quebrou a clavícula e nesse dia levaram ela para Hospital tava no trabalho me ligaram e eu fui correndo pro hospital cheguei lá ela tava deitada na maca e eu cheguei
perto dela falei assim mãe que foi aí ela pegou e falou assim tá doendo muito eu peguei e falei assim mas a medicação já tá descendo mãe vai parar de doer e eles iam dar alta para ela na hora que eu vi que eles iam dar alta para ela e ela já estava medicada porque falei assim não a minha mãe ela não reclama de dor Para nada minha mãe ela não reclama se ela tá reclamando é porque realmente está acontecendo Então pode olhar porque ela não pode ir embora desse desse jeito não com essa dor
ela não vai embora e o Enfermeiro foi olhar qual foi a medicação que ela tinha e não tinha medicação nenhuma eles tinham aplicado o soro e Não colocaram a medicação prescrita no soro ela me olhou com com um olhar assim obrigado mãe tem quando você olha pra sua mãe e fala obrigado mãe ela me olhou ali com um olhar de mãe e foi um momento aonde eu vi então ali eu me tornei mãe mãe da minha mãe você gosta de estar com a sua família a minha famía é minha paixão eu não estou trabalhando fora
estou me dedicando nem mais a minha mãe a minha filha e a minha rotina e acordar cuidar da minha filha aqui até eu arrumar ela para poder levar escola então eu cuido do que eu tenho que cuidar dela aqui levo ela pra escola depois que eu deixo ela na escola aí sim eu fico tranquila para ir lá pra minha mãe aí é eu tenho um tempo grande para poder ficar lá vou faço tudo aquilo que eu tenho que fazer lá saio de lá deixo ela legal deixo ela prontinha Quando minha irmã chega ela troca a
fraudinha dela cuida faz os cuidado Zinho que ela já costuma fazer todo dia e na parte da noite fica eu e o Felipe por conta de dar a jantinha entendeu para auxiliar ela na parte da noite para ela deitar fazer as coisinhas dela como que os seus filhos te ajudam ah cada um de uma forma me carre camping AC você uma sopinha um ajudar as pessoas que precisa um dia pode ser a gente também né hoje a gente bem mas a gente não sabe Então a gente tem que saber tratar as pessoas Principalmente quando tá
precisando né aí a gente tem que saber cuidar né ter paciência graças a Deus Deus tem me dado eu falo assim que PR a pessoa dar o melhor entendeu porque go no meu caso é minha mãe pode ensinar qualquer outro tipo de parente de outra pessoa para dar o seu melhor para não deixar para depois fazer em contempo entendeu para depois a gente não ficar aquele sentimental poderia ter feito isso poderia ter feito diferente e aliás min mãe eu eu não é é mais que minha obrigação de cuidar entendeu tá fora tá fora de questionamento
sim ou não tem ou não tenho eu falo pra pessoa dar o melhor mesmo pra pessoa cuidar da pessoa que que tá ali que a pessoa precisa e que se fosse você no lugar dela você iria querer essa ajuda então on temos que fazer a nossa parte para vocês que são cuidadores assim como eu é um desejo do meu coração para vocês é que vocês se permitam se permitam um dia não querer levantar da cama se permitam um dia ficar até mais tarde e pensando pensando planejando o seu dia sem tanta correria se permita não
se cobrar tanto porque eu sei o quanto é doloroso lidar com quem você ama nessa situação e se cobrar tanto para fazer tanto você quer deixar uma mensagem pros seus fã fã continua me seguindo tá e me curtindo muito tá você fica feliz com as gravações AD você tá feliz com isso que tá acontecendo hoje para mim é a realização do meu graçada coração que que de ho hoje foi ótimo dia foi ótimo como de hoje você está emocionada muito G [Música]
