Hum e o que eu tô batendo nessa tecla é a gente poder divulgar o máximo possível para quem não para quem tem já tá diagnosticado mas para quem não tá para quem não conhece porque você já chegou no médico tendo mais ou menos uma ideia o teu marido estudou ele sabia mais ou menos o que que era e se por motivo o médico tivesse alguma dúvida você já sabe olha eu preciso fazer uma ressonância magnética entende então assim empoderar as pessoas que possam est sentindo algum dos sintomas que nem sempre vão ser esclerose múltipla porque
é uma doença Rara tá vamos deixar isso bem claro Quem tá aqui é uma doença Rara mas que não custa pedir uma ressonância pro médico hoje mesmo eu estava conversando e com algumas pessoas e você mencionou o TDH eu se você olhar os sintomas do TDH quem não tem sintoma de TDH todo mundo tem todo mundo tem acho ver todo mundo tem TDH eu tenho eu tenho vários sintomas vários mas não sou diagnosticada contra DH Então hoje em dia eu diria assim que todo mundo é todo mundo se alguém disser que não tem nenhum sintoma
daquela lista mas tá difícil tá difícil né uma coisa interessante Gi é que a Tânia mencionou que ela sentiu uma espécie de satisfação quando recebeu o diagnóstico e isso é quase que geral né porque Particularmente eu passei alguns anos como eu já falei algumas vezes eh diagnosticado incorretamente e quando a gente descobre que aquele diagnóstico realmente é de esclerose múltipla a satisfação eu acredito que seja Tânia porque a gente vai saber como tratar agora né como se comportar e e realmente você tocar nesse assunto chamou minha atenção porque é quase que geral realmente a gente
só tem que agora fazer que a sociedade entenda o que é a esclerose múltipla que é uma doença autoimune que é uma doença progressiva e que é uma doença degenerativa tá então assim uma sequela não é uma frescura tá então assim a gente conversou com o neto que como eu também fui diagnosticado muito cedo que ele Ele conta ele se aposentou com 18 anos e para uma pessoa que tá no começo de carreira você nem começa a carreira Você já se aposenta então assim eu eu tive num evento com muita gente recé diagnosticada eu queria
que o neto me Contasse um pouco como é a frustração de uma pessoa que está entrando no mercado de trabalho e já tem que se aposentar é na na verdade quando eu descobri a esclerose né aos 18 que eu eu até então meus sintomas não eram tão evidentes né eu comecei a ter sintomas mesmo com 23 anos da quando eu comecei a usar minha bengala de primeira era uma ponta só eu tava trabalhando né para pra gente conseguir se aposentar eu acho legal falar isso juridicamente para conseguir se aposentar por invalidez ou eh você tem
que ter um um período um período x de carteira assinada né é um período mínimo de carteira assinada do qual eu não vou lembrar agora mas assim em infelizmente a orientação que todas as pessoas têm é se aposenta você tem esclerose múltipla é uma doença degenerativa você tá perdendo tempo vai se aposentar fica de boa não precisa trabalhar e tipo eu fui nessa né eu tinha eu tinha 23 anos falei assim meu quero me aposentar e tá muito bom para mim e eu caí nessa não que que as pessoas que fazem isso seja errado porque
eu acho que cada um é cada um comos seus próprios sintomas mas assim o período que eu fiquei aposentado eu tava passando pelo meu processo psicológico né o meu pelo meu pelo meu próprio pelo pela minha própria mudança mas eh a aposentadoria até então para mim veio com uma coisa muito benéfica do qual isso isso que é estranho né que é diferente mas enxergando hoje eu não precisava ter me aposentado porque na realidade eu tinha outras possibilidades eu tinha outras perspectivas mas eu tinha medo né aí falei assim meu eu não vou arriscar eu não
sei como eu vou tá aqui amanhã que que eu vou fazer eu vou me aposentar e vai ser muito bom para mim né então assim ficou confortável até certo ponto até eu perceber que meu não é isso que eu quero paraa minha vida eu tenho que lutar pelo meu próprio espaço hoje eu sou pessoa com deficiência e assim eu tenho espaço do mercado de trabalho eu só não tenho as mesmas oportunidades então a minha cabeça de assistencialismo que eu tinha antes mudou totalmente Não não vou não vou ficar na minha caixinha eu quero crescer eu
quero trabalhar eu quero conhecer o mundo eu quero proporcionar paraas outras pessoas as minhas vivências e proporcionar para mim mesmo vivências novas então eu entendi que assim olha só né quando a gente recebe um diagnóstico de esclerose múltipla a maioria das pessoas e eu falo converso abertamente Eu não eu detesto aquela positividade tóxica né Vai dar tudo certo meu não vai dar tudo certo você vai passar por isso vai sofrer vai chorar vai perder movimento vai ganhar movimento vai ter coisas que você vai ter que adaptar é o seu processo respira tem a calma e
se tiver que chorar chora Uhum eu chorei muito chorei muito no banheiro sozinho chorei muito com meus amigos com a minha família com a minha mãe com meu pai com os meus irmãos e eu precisei aprender tudo isso né para entender que eu sou uma pessoa e todo mundo tá suscetivel a receber um tipo de Diagnóstico diferente ou igual da esclerose múltipla quando eu comecei a entender que o assistencialismo que eu tinha era ruim me prejudicava eu mudei completamente né Aí eu o a minha frustração então começou a a a a peração no momento que
eu entendi assim não que eu não tenha conhecido durante o tempo que eu fii aposentado pário várias v o áudio tá ruim acho que ficou um pouquinho ruim o áudio melhorou Melhorou ah melhorou qual parte que travou foi bem recente foi bem contig Ah não ah entendi não só ficou bai ah perfeito aí eu eu voltei pro mercado de trabalho então agora a minha visão e a e a a o que eu trago hoje em dia quando eu recebo assim Inclusive essa semana uma uma pessoa veio me procurar porque a irmã dela tá com suspeita
de esclerose múltipla a primeira coisa que eu falo ó calma calma que não é o fim do mundo calma era o que eu queria ter ouvido há 15 anos atrás porque na verdade num Limbo escuro a minha família achou que eu ia morrer e eu achei que eu ia ficar de cadeira de rodas eu meu eu vou ficar vegetando não não tinha informações suficiente na internet de forma alguma e as que tinham eram péssimas né E hoje vendo aonde eu cheguei eu falo assim ó calma tudo tem um jeito não você não vai morrer de
esclerose múltipla né pelo contrário As portas vão começar a se abrir de outras formas mas isso para não ficar tóxico né para não trazer para as pessoas assim ó tem que porque não adianta você falar ter calma porque a pessoa não vai ter calma ela querendo ou não Ela tem uma rotina da vida dela né Ela traz ela traz com ela um ritmo de vida totalmente diferente de alguém que descobre um diagnóstico desse então é a questão de de ter calma com ela mesm e entender que ela é uma pessoa né humana que vai acontecer
coisas que ela vai sentir coisas que ela vai vivenciar coisas totalmente diferentes das quais ela viveu até agora então quando eu parei de ser Ass assistencialista comigo mesmo eu não deixo as outras pessoas serem assistencialistas mas eu lembro elas que elas precisam respeitar o tempo delas mas de uma forma da qual elas não não fiquem pequenas de de parar de respirar de entender o aprender com aprender com aprender com seus próprios desafios né com os próprios desafios is eu aprendi muito com os desafios eu bato muito nessa tecla ah os nossos desafios as nossas lutas
Elas têm que virar aprendizados eh e isso é extremamente importante não é Romantizar a doença não é isso mas é que não é porque eu estou andando no andador que eu sou Coitada porque eu não sou Coitada entendi e isso mesmo a palavra que a gente usa né para para falar sobre esse preconceito é o capacitismo exato né O capacitismo que as pessoas têm com as pessoas que têm deficiência e não é e eu acho legal falar que não são todas as pessoas que TM esclerose múltipla que são consideradas pessoas com deficiência exato Elas têm
alguns benefícios que pessoas com deficiência T juridicamente falando mas segundo a lbi né a lei brasileira da inclusão de 2015 2016 me fugiu agora a lbi ela ela ela ela é muito específica em quem se enquadra como pessoa com deficiência e a esclerose múltipla ela só no caso a pessoa só é pessoa com deficiência com esclerose múltipla se ela tiver algum tipo de sequela que que que que vá eh prejudicá-la perante a edade ou em uma ou mais Barreiras com outras pessoas em comparação com outras pessoas por exemplo a a minha né os meus sintomas
com as esclerose múltipla hoje eu uso cadeira de rodas para longas distâncias e uso muletas canadense que é aquela muleta canadense que é uma em cada braço para me locomover e também uso órtese nas duas pernas né a órtese é diferente da prótese a prótese substitui o membro e a órtese auxilia o membro então perante a as pessoas perante outras pessoas que não têm deficiência ou que T esclerose múltipla mas não tem limitação eu sou pessoa com deficiência decorrente a esclerose múltipla das sequelas que eu tenho eu acho legal falar dessa forma e deixar bem
claro sobre isso e é o que você falou J é aprender com os desafios todos os dias né Uhum [Música]
