Entrevista Thaís mãe Melissa Livro

Um pouquinho. Obrigada, Thaago, meu filho. Vai com Deus. Eu preciso que grave pra gente poder. E aí, Thaís, como é que estão as coisas por aí? Tudo bom, Thaís? Tudo tudo bem. Estamos bem, como eu já falei, esses dias uma boa fase. Coisa boa. Até ontem eu tava assim, hoje a noite já foi um pouco mais difícil, mas Ontem já tava bom. Mas é isso, né? A montan é a russa, você já sabe como vai dar. O BO tá se aproximando. Você fala assim: "Ixi, é, tá dando a virada". A Melissa ficou meia tarde sem

um dos remédios dela, já ficou totalmente surtada, né? Eu falei, "Pronto, agora escambou tudo, mas deu tudo certo no final entrou tudo no trilho." Que bom, que bom. Ai, ai, que bom, que bom. Então, vamos lá. Me fala, me fala uma coisa. Eh, eu vou começar bem do Comecinho assim pra gente começar. A gente vai, eu quero que você conte sua história também, tá? Eu preciso saber assim, quem é a Thaí? Olha, a Thaí já acho que já perdeu um pouco da identidade. Hoje em dia a Thaí é a mãe da Melissa. Mas quem é

essa Thís antes da Melissa? Vai me falar a Thaís. Olha que pergunta capciosa. Você tem quantos anos? Você tem quantos anos? Eu tenho 35. 35 anos. Isso. E me conta. E aí, você é Casada? Sou. Sou casada. já há 15 anos. Eh, tenho três filhos, né, no total. Tá. Eh, como é que chama seu marido? Fabiano. Tá, então chama Fabiano. Fabiano tem quantos anos? 38. 38. E você, você estudou, que se formou? O que que você faz assim antes da Melissa? O Que que você fazia da vila? Então, eu tenho um curso de terapia ocupacional

trancado. Eu cheguei quase lá, né? Então não consegui concluir e enfim, era um dia, quem sabe, né? E o e o Fabiano é o quê? Que que o Fabiano trabalha? Fabiano hoje tá trabalhando como motoboy. Ele já trabalhou como auxiliar administrativo, né? funções administrativas. E vocês moram aonde? Em Curitiba, né? É uma região metropolitana de Curitiba, em Araucária. Araucária. Hum. E você sempre morou aí? Então, morei boa parte da minha vida em Curitiba, né? E a gente veio paraa Araucária depois. aqui em Araucara, ela tem um uma uma indústria da Petrobras bem forte em relação

ao serviço. Então a gente acabou vindo migrando para cá por essas razões. Entendi. E me conta, me me fala mais. Então, eh, vocês só um pouquinho aqui, só entrando uma coisinha aqui, ver se eu consigo fazer uma coisa aqui. Me falar uma coisa. Como é que você conheceu Fabiano? Fabiana, eu conheci numa numa festa de empresa que eu fui convidada, uma festa de empresa, minha mãe trabalhava numa empresa e por não ter ninguém para levar, eu tava ali meio osiosa também e acabou que a gente foi junto nessa festa e ele era um funcionário da

empresa e a Gente acabou se conhecendo nessa ocasião. E aí começaram a namorar logo. E aí como é que foi? Sim. Daí a minha mãe fez o o favor de passar o meu telefone para ele e aí ele não me deixou mais em paz. Então eu fui fui vencida pelo cantaço. Estamos estamos aí até hoje. É. E você era bem você era bem novinha, né? É, eu tive tinha 22 anos. 22 anos. Tá. E aí logo vocês casaram? Sim. Então foi um namoro rápido. Foi uma Coisa rápida. Me pegou de jeito. Tá. E aí, quanto

tempo depois você tiver o seu primeiro filho? Eu tive o meu primeiro filho depois de um ano. Foi rápido, tá? E qual que é o nome dele? Miguel. Ele nasceu quando? Em 31 de janeiro de 2009. E ele ele sempre foi, ele nunca deu problema, ele falou a criança teve um parto, uma gravidez normal. Como é que foi? Foi uma gravidez complicada porque, né, de certa forma não foi tão esperada quanto a gente gostaria, né? Final de contas, ficava muito no começo. Eh, eu tive bastante dificuldade assim em relação à gravidez, até propriamente aceitação da

gravidez, né? tive problemas de saúde diversos, eh, pressão alta, tive pré-eclântica, tive alopécia, enfim, tive bastante problema, assim nesse sentido, mas ele nasceu eh No dia que fez 37 semanas, porque tinha muita, a minha pressão era muito alta. Ah, tá. Eu assim que possível, ele foi realizado o parto dele, tá? E aí depois disso, e como é que foi o desenvolvimento dele? Foi normal e logo depois você engravidou de novo? Então, bom, acima do do esperado, né? Tanto que desde 3 anos de idade a gente já mediações com Miguel porque ele foi constatado com altas

Habilidades. Então ele tem alta habilidad, tem autoridades. Então desde muito pequeno. Então foi ao mesmo ao mesmo tempo que a gente fica aquele deslumbramento de não saber, né? E e o nome impressiona, né? todo mundo acha que você tem um pequeno gênio em casa, né, e fica todo mundo eh superestimando aquela criança ou achando que, né, as ações delas são, né, vão ser extraordinárias, enfim, né? Tem todo um trabalho. Uhum. E aí me fala, Thís, depois de quanto tempo você engravidou de novo? Você tá tá bem baixinha. Se eu pudesse colocar o microfone mais perto

me ajudaria, mas eu tô ouvindo. Ficou melhor assim um pouquinho, mas vamos mudar de fone. E aí depois Ah, pronto, agora melhorou. E depois de quanto tempo você engravidou de novo? Então a Melissa e o Miguel, né, que a Melissação, ela tem não. Oi. Oi. Pera aí, deixa eu tentar mudar o meu fone aqui e ver se melhora. Só um momento. Tá bem melhor agora. Agora eu tô te escutando bem. Oi. Agora não. Agora eu não te escuto mais. Deixa eu tentar trocar o fone aqui. Vamos ver se é o fone. Problema. E agora ficou

melhor? Agora ficou. Ah, Perfeito. Era o fone mesmo. Acho que não tava, não se adaptou aqui muito bem. Então, mas você tá sem a câmera, Thaís. Pera aí, vou voltar aqui. Não tem problema, porque às vezes tá agora tá. Então, vamos lá. E aí, depois de quanto tempo que você teve o Miguel, você engravidou de novo? Eu engravidei na Melissa depois de 6 anos. Há 6 anos. Isso. E entre o Miguel e a Melissa, você tem algum filho? Então não tenho o Miguel. Depois de 6 anos eu Tive a Melissa. Tá. E como é que

foi essa gravidez na Melissa? A gravidez na Melissa já foi totalmente diferente, já veio numa outra etapa, né? Eh, até de amadurecimento, né? própria da gente como casal, de expectativas em relação a uma criança, em relação a um bebê, a essa nova realidade, né? Então, foi diferente, foi uma uma gravidez esperada, né, e muito querida, assim, apesar de de todos os contratempos que eu tive na gravidez do Miguel, foi uma Gravidez querida, mas não desejada naquele momento, né? Uhum. É, essa é a diferença, mas a a da Melissa foi completamente diferente nesse sentido, assim. Então,

não tive não tive problemas assim relativos, né, muito sérios em relação à gravidez. Foi uma gravidez ótima. Você fez aí, você fez todos os os exames, tudo isso, fez todo o prê-natal? Sim, como eu falei, era uma gravidez que a gente tava, né, eh, mais assim Planejada nesse sentido. Então, eh, né, eu tinha no no Miguel não tinha plano de saúde, não me preparei. Então, na da Melissa eu já tinha, fiz todo tipo de exame, né? Inclusive ainda os tenho. E me fala uma coisa, e aí qual que é a data de nascimento dela? 31/08/2015,

tá? E ela nasceu de 40 semanas. Como é que foi? Parte normal. Todas as minhas gestações são parte Cesárea. Cesárea. Eh, por escolha minha. Eh, mas foram de A Melissa nasceu de 38 semanas, quase 39. E e aí ela a pigar normal, como é que foi como é que foram os testes dela no nascimento? Foi ali que ela recebeu o primeiro 10. Ela teve um um nascimento, né, tanto gestacional, sempre teve uma uma questão assim boa, nunca me me deu nenhum entender de nada assim em relação a Melissa. nasceu, chorou, eh teve a Pigar 10,

enfim, uma criança normal, né? Já fazia o teste, fez o teste da orelhinha, teste do da do dessas coisas? Sim, foi feito tudo no hospital e todos eles também foram normais. Todos normais. E aí, mamou? mamou, mamou, mamou até do anos. Ela mamou no seio, nunca teve assim problema que eu sempre gostei de dar de mamá paraos meus filhos, então não não tive esse tipo de problema com ela. Ah, ótimo. E aí, como é que como é que foi esse desenvolvimento dela? Que eu vi que aí com dois meses começou a acontecer alguma coisa diferente,

foi isso? Sim, na verdade assim, né, na na no próprio hospital, né, apesar dela dela ser normal, né, eu já reparei que eu tinha tirado a sorte muito grande, porque eu praticamente não escutei ela chorar, né? Então eu falei, pronto, ela chorou quando nasceu e e ficou super Calma, né? Então, no quarto tinham outros bebês, ela era mais praticamente não chorava, praticamente, enfim, né? Já tinha essas essas do quê? Ah, eles vão ficar lá. Só um pouquinho, um pouquinho, só um pouquinho aqui. Só um pouquinho. É porque não é comigo, é porque ela é de

outra coordenação. Você pode falar um pouquinho com a Jamila. A Jamila vai poder te ajudar, porque eu sou de outra Coordenação. Oi, desculpa, desculpa. Não, fica à vontade. Então, aí foi uma criança calma, tá? Isso assim no hospital ainda. E você achou isso assim, você já tinha um filho, você achou isso diferente? Eu achei, né, inusitado, né, porque naquele barulheiro todo do quarto ali, ela não ela não tava se posicionando. Mas enfim, achei ótimo, né? Mas não tive um um alarde ali naquele Momento. Eu fui ter assim, mas quando tava em casa, porque ela continuou

com essa questão, né? Muito, dormia muito, eh, não esboçava muita, muita reação, até porque, como eu disse, o Miguel era uma criança, é uma criança com altas habilidades. Sim, sim. Então, eh, ele sempre nessa questão de desenvolvimento, ele sempre superou as nossas expectativas, né? Então, ele, hum, ele andou cedo, ele não engatinhou, ele com ito meses ele já andava. Calma Aí, calma aí, deixa eu anotar isso aqui. Calma aí, calma aí. Andou cedo, tá? Então a sua comparação, mas você tinha, digamos assim, você tinha um patamar, você tinha um sarrafo muito alto de comparação. É,

exatamente. Então tinha um uma coisa ali que era difícil, né, mas era muito ao contrário do do Miguel. Hum. Tá. E ela era muito calminha, muito calma, muito eh, né? Até quando eu Procurei a primeira, fiz o primeiro questionamento médico. Uhum. Por exemplo, foi numa ocasião que ela tava, eu tava trocando de roupa, nela. Euô, eu tô desculpando porque eu tô anotando, tá? Tô olhando aqui do tô anotando, não se assuste, tá? fica à vontade. Eh, quando ela tava trocando, tava trocando de roupa no banho e eu acabei assim me distraindo com alguma coisa com

o Miguel mesmo, conversando e apertei o botãozinho e quando eu vi não fechava, Era um botão apertando no couro dela. Então, tipo assim, apertou ela e eu fiquei imaginando aquele choro que ia surgir, sabe? daquele beliscão ali que ia acontecer, que aconteceu e e nada, ela simplesmente não teve nenhuma reação, né? Então aquilo me acendeu uma luz assim muito, foi muito forte aquela, aquela ocasião. Então eu tive, né, eu já tava achando que tinha alguma coisa diferente, né, porque ela mamava, ela Não tinha aquele contato que normalmente o bebê tem, né? O Miguel mesmo tinha

aquele olhão preto assim brilhante que já olhava pra gente já penetrante, ela não demonstrava, sabe? Uhum. Aquela atenção toda. Então, algumas atitudes dela achava assim meia ou que ela de repente tivesse algum problema de audição ou de visão, porque ela tinha essas essas pequenas coisas, tá? E aí você levava o médico e o médico falava alguma coisa. Então, né, como vocês, né, você mesmo disse, aquela questão, eu tinha um patamar muito diferente, né? Então aquela comparação minha ficava aquela coisa assim, mãe, vamos esperar mais um mês, ela tá muito novinha, tá muito de, né, ainda

tá no esperado, então sempre eu ainda tava naquela escala de que eu tinha um tempo ainda que ela estava desenvolvendo, porque ela Nunca foi uma criança de baixo peso, ela nunca foi uma criança que não cresceu, então ela mamava, tipo questão de de engorda assim, né? Um bebê perfeito. Uhum. Só tinha essas questões que, tipo, só eu observava, né? Porque você tá numa consulta ali de pediatra, é 20 minutos, meia hora, você não não tem como você mostrar, né? Aquilo que você vem em casa 24 horas. Uhum. Entendi. E aí? Tá. E aí você e

aí o Médico, o que que o médico falava na consulta quando você falava da sua reação? Então, como eu falei, achava que era prematuro aquele meu julgamento, né, de que tava acontecendo alguma coisa e eu fiz a o primeiro eletro da Melissa com dois meses, que foi tipo assim, sinceramente meio um cala boca assim, sabe? Tipo, vamos escutar essa mulher, vamos fazer ela entender que não tá acontecendo nada, vamos passar um alguma Coisa aí para ela fazer, né? Uhum. Então foi quando eu fiz e como eu disse na época eu tinha plano de saúde, então

acabei procurando o melhor profissional daqui da área que poderia fazer esse exame, né? Uhum. Fizemos o exame, deu normal, né? Porque foi um elétrico curto, né? Mas um eletro, mas um eletro do coração ou do cérebro? Um elétr. Ah, já foi um elétr, sim, foi um elétricéfalo, tá? Que daí eu já tinha, né, já tinha Observado além dessas questões, né, outras questões, como, por exemplo, ela chorava do nada. Hoje em dia, eu lembrando assim, eu reflito que é o, ela já tava tendo crises convulsivas, né? naquele naquele primeiro momento, né? Então, ela era uma criança

que quando a gente mexia com ela não tinha muita reação, mas às vezes no bebê conforto, no berço, ela começava a chorar do nada ou começava a gargalhar do nada. Imagina Um bebê de um mês, dois meses, dois meses gargalhando assim, tipo, é uma uma reação totalmente inusitada, né? sobretudo quando você tenta estimular a criança com algum brinquedo, alguma coisa, e ela não tem reação, tá? Mas aí os médicos disseram que tava tudo OK. E aí, e aí eu fiquei, né, eh, colhendo aquelas informações, né? E até nesses nesses Primeiros meses a gente, eu e

meu marido, a gente ficou muito, eh, como é que eu posso dizer assim? sabe, muito sem até passar para outros familiares aquilo que a gente os nossos achares, né? A gente não queria passar aquela aquelas informações porque a gente julgava que talvez a gente tivesse, como eu já escutei muitas vezes, a gente tivesse colocando doença na minha filha, né? Que é uma coisa Assim muito comum. Eu vejo isso muito assim hoje conversando, né? Então a gente acabou que não não informava assim, não passava muito até para outros parentes, mãe, né, próximos da gente, essas questões,

a gente foi ficando entre nós assim, né? Até que até que um dia a gente foi eh a Melissa teve um um problema de de bebê mesmo assim, de gripe, né? Alguma coisa assim. E eu tenho uma tia que que trabalha aqui na rede de saúde, né, na UPA. Na época ela trabalhava na UPA. E eu acabei mencionando que eu queria levar a Melissa na UPA, né, para ver o que que tava acontecendo, né? E ela falou: "Ué, traga. Tem uma uma médica nova aqui, uma residente e essa residente ela tá fazendo trat, ela faz

residência no Hospital Pequeno Prínce com a neurologista chefe, a Dra. Mara. Deixa só anotar. Pequeno príncipe. Dra. Mara. Isso. Isso. Dra. Mara Lú. É uma residente nova. Isso. Isso. No caso era a pessoa que tava de plantão, né? A médica que tava de plantão era uma residente da Dra. Mara. Ah, tá. Tá. Doutora Mara. Tá. Sabe sabe sobre o nome dela? Sabe o sobrenome dela? Mara Lúcia Schmittes dos Santos. Doutora Mara é referência Flávio. Pequeno príncipe também em doenças raras. Ah, igual assim como em autismo o Caio, né? Porque eu fui procurar sobre o Caio,

achei várias coisas lá do Caio. É o Caio Juan lá que é porque ela entrevistou a Mário e a Mário passou pelo Caio também assim do nada, mas é um neurologista lá de São Paulo. A Dra. Mara apareceu na no caminho da Thaísa. Pois é. Então eu mais do que depressa corri pra UPA, né? Eu falei: "Não vou perder essa mulher por nada", né? Isso. Fui e, né? na consulta ali de um resfriadinho Básico, eu joguei tudo na cara da médica, aquilo que eu achava, aquilo que eu não achava, né? Além da gripe, a gente

até deixou a gripe para trás, né? Então, eh, eu aproveitei ali a situação e, enfim, né? consegui ser escutada naquele momento e até naquele momento a Dra. Dra. Valéria, o nome dela, uma pessoa a quem eu sou muito grata, né, até hoje por isso. Ela ela me escutou, enfim, né, e se interessou muito assim, né, pelas Pelas questões, porque eram muito aleatórias assim e também já apresentavam ali os sinais que estavam falando, né, que aí nesse nessa ocasião a Melissa já tinha de quatro para 5 meses. Ah, tá. Mas foi tudo muito rápido assim. Isso.

E aí ela já era, né, assim como ainda é hoje, né, ela sempre foi muito hipotônica, ela sempre foi muito molinha. Ah, eh, né? não tava sentando. Então aquelas aqueles marcos de do Desenvolvimento que falavam para mim que ia acontecer não estavam acontecendo, né, como, né, desde sempre eu havia falando. Então, eh, ali ela pôde ver que ela era, né, bem molinha, que ela não se sustentava, que ela não direcionava o olhar, né, que ela não parecia tá alheia a situação, né, enfim. E ela assim como como eu sempre digo, Deus sempre tá na nossa

frente, né? Sim. Então ela ela se interessou assim muito Pelo casa e amanhã vai lá na vai lá no Pequeno Príncipe e é assim que, né? É uma coisa que no pequeno príncipe aqui, eu não sei em outros lugares, mas você precisa ter toda aquela, né, um código de de identificação para você poder passar pro Pequeno Príncipe, né? Porque o Hospital Pequeno Príncipe é um hospital de especialidades, então não se vai direto no Pequeno Príncipe, né? Ah, tá. Você tem que ter uma já ter passado por Outros especialistas para daí você ser direcionado, né? Uhum.

E ela me pediu assim para que eu fosse no outro dia que ela daria um jeito. E eu cheguei, ela me pegou na porta e falou: "Olha, vem cá que eu quero te mostrar pra Dra. Mara, Vanessa, a Valéria. Valéria, eu coloquei Valéria. Valéria. E aí, como é? Né? a gente continuou aquela conversa, a gente passou tudo novamente, né, aquilo Que aquilo que eu tinha eh tinha comentado com elas antes, né, enfim, ela também achou bem interessante, né, porque a Dra. Mara é uma é uma médica assim super focada em doenças raras, então ela já

achou aquilo um caso que ela queria estar presente, né? Então, ela se interessou assim de pronto pelo caso da Melissa e e daquele de em diante a gente passou a ser, né, uma, pelo menos ao meu ver, uma Prioridade, né, apesar de imensos casos que ela tem, assim, até hoje a gente, né, tem, eu tenho super liberdade com ela em relação a tratamentos com a Melissa, né, a gente consegue ter esse contato bem próximo. E aí, como é que foi? Ela fez que que ela que que ela fez de Zan. Então, nesse nesse momento, como

a Melissa já tava, né, com esse, já tava com 5 meses e ela tava, como eu falei, ela foi pro hospital porque ela tava um Pouco engripada, né? Então, hoje em dia a gente, até a Ana tá aqui, ela pode me dizer, né? Os nossos filhos têm aquela aquele gatilho, né? Aquela bomba relógio assim. Então, acontece alguma coisa, com certeza outras mil vão piorando junto, né? Uhum. Então a Melissa ficou ficou mais, né? Foi debilitando um pouco mais, as crises dela apareceram mais e foi a primeira vez que a Melissa ficou internada. Então foi super

rápido assim e a Melissa ficou Internada nesse nessa ocasião já eh com a supervisão da do Dra. Mara Uhum. No Pequeno Príncipe. Então foi ali que a gente já fez uma bateria de exames, né, todos os os possíveis no momento, né, porque o o Hospital Pequeno Príncipe e a Dra. Mara, eles trabalham pela pelo SUS, né? que perguntar. É SUS, né? Isso é SUS. Independente do meu convênio, a gente foi atendido pelo SUS naquele momento, né? Então, até hoje eu ainda tenho Essa, eu tenho esse atendimento lá pelo SUS com eles. Que maravilha, né? Sim,

a gente fez diversos exames, foi de ressonância, eh, enfim, né? Todos os imagináveis, né? Então ali naquele momento a gente já constatou eh algumas coisas na ressonância, né, da Melissa. O que que vocês constataram? Que ela tinha eh algumas, como fala assim, algumas deformidades, né? Até achavam que ela poderia [Música] ter, ai meu Deus, nem fugi o nome, aplasia e cortical, alguma coisa assim. Então, né, já imaginava que ela poderia ter algum problema eh neurológico assim degenerativo naquele momento, né, devido à ressonância que foi feita, porque ela já tinha uma perda assim considerável de de

massa de massa branca no cérebro, né? As voltas ali do cérebro já tinham algumas coisas mais diferenciadas do que O normal. Então, a gente já tava naquela de eliminar ou se conformar com aquele aquele primeiro diagnóstico de, né, que poderia ser mais assim devastador, digamos assim, né? Então, a gente foi fazendo esses exames eh com o tempo, né, nessa nessa primeira ocasião, ela teve outros exames também com alterações, né, tipo lactato, amônia, coisa que eu creio que são um Pouco eh normais para nós, mas diferentes pros médicos, né, que pegam essas alterações assim. Então, o

cuidado, o direcionamento, do tratamento foi tudo, né, mais aquela coisa assim que a gente não sabe para onde que vai, né, tá? Porque era tudo muito diferente, eram muitos sintomas sem nenhuma resposta. Entendi. Então a gente, né, Eh, a gente, como era no no momento ali, a gente tava fazendo eh internamento, coisas pelo SUS, né? Então a gente também não, né, não quiseram forçar ela muito, né, em relação ali a primeiros exames, né, realmente a gente foi tempo ao tempo, né, assim, você sabe mais ou menos a data desses exames, só por alto assim. Foi

começo de 2016, né? Isso. Tá. Eu Mas eu tenho todos, tenho todos esses anos. Não, é só pra gente poder ter Assim, entendeu? Eu eu tô pensando o que que eu vou escrever, eu fico pensando assim, então algumas coisas assim que eu precisava saber, tá? Então tá, você tinha, você tinha isso nesse 2016, então vocês fizeram todos esses exames e tinha alguma coisa, mas não sabia se o que que era. É isso. Sim, tinha, a gente tava numa encruzilhada com várias possibilidades, né? Então a Melissa era muito pequena. A Melissa, Eh, ali olhando a gente,

a Dra. Mara já deu à conclusão que ela também tinha crises epiléticas, né? Então era um bebê que tinha todos, né, alterações no sangue, alteração na ressonância, alteração, né, epilética, enfim, um monte de coisas e nenhuma resposta, né, porque ela nunca teve assim uma uma aparência, né, porque até uma coisa assim que eu nunca me esqueço, eh, que, por exemplo, quando eu fiz A primeira a o primeiro eletro da Melissa lá com dois meses, o médico me chamou de louca, bem de verdade assim, né? Essa é uma boa porque ele é é verdade. Ele me

doido assim e falou para mim que assim é uma bo é uma boa pro livro, tá? Assim, é uma boa coisa para falar, é uma boa coisa para liv porque do que a outra mãe contou também assim que ela falava que o filho tinha acentaitava. É muito, é muito, é muito questionador Pra gente, porque você quando eu entrei é uma coisa assim que ficou tatuado assim, sabe? Porque eu entrei, quando eu entrei na, eu procurei o melhor profissional, né? Eh, eu entrei na sala dele, no consultório, tinha diversos diplomas eh de fora do país, enfim,

né? Uma pessoa super conceituada. E ele teve a coragem de falar que eu tava ali buscando uma doença para minha filha, eh, que que crianças com problema De cabeça são feias, tem a cabeça torta, se babam, eh, sabe, muitos absurdos assim que ele, sabe, me fez sentir naquele momento como se como se eu tivesse, sabe, se eu não tivesse nada para fazer e tivesse ali com a minha filha, tomando o tempo dele, né? Uhum. Então, naquele momento, né, passando o tempo assim, né, eu lá no Pequeno Príncipe, sendo, né, sendo acalentada ali por todo mundo,

né, eu senti que eu Poderia deixar aquilo para trás e começar uma, né, uma uma outra jornada com a Melissa, mesmo que, né, não sabendo ainda qual seria o resultado de tudo isso, né, se eu ia perder minha minha filha, se não ia perder, se seria uma doença grave, se não seria, né? Então, eh, eu consegui ali naquele momento ter um acolhimento, digamos assim, né? E e ver que eu não estava sozinha, né, naquela situação, que que eu poderia chegar a Algum lugar, né? Uhum. Então, a gente, né, enfim, deu continuidade ali em vários tratamentos.

a gente, né, entrou com medicação, né, pela primeira vez. E medicação para quê? Paraas convulsões, né? Porque a ideia seria, né? Porque como a gente não sabia deles não sabiam o que que tava causando as convulsões, né? Então, acharam que as convulsões talvez fosse uma, né, talvez um pico de alguma doença Que ela pudesse estar tendo, né, que poderia estar ocasionando as convulsões. Hum. Então a gente, né, começou com tentando tirar ela da crise para ver o que que sobrava. Só que isso nunca aconteceu. Então nunca aconteceu tirar da crise, né? A gente sempre eh,

né? Foi foi vendo que aquilo era uma coisa que era dela, que por mais que a gente curasse outras coisas, a crise sempre tava ali, né? Então foi foi uma coisa assim que foi um Remédio, dois remédios, três. Hoje nós estamos com 10. Nossa, 10 remédios. 10. Então, e ainda assim temos crises, né? E ainda tem crise. Ainda tem crises, como eu Como eu falei antes, são crises de gatilhos, né? São crises que ela tem por, ah, ficou alguém desconhecido mexeu com ela. Ah, um barulho muito alto, uma coisa. E o que ela tem é

E o que ela quando você fala de crise, o que ela tem é a Convulsão. É isso? Principalmente crises convulsivas, né? Uhum. Então, eh, até nesses eh obviamente, né? teve esse primeiro internamento, né? A gente foi ficando em várias outras ocasiões internadas, né? Porque ela tem eh hoje em dia a gente sabe que essa doença deles existe um uma questão de imunológica mesmo, né? Uma questão de eh pelo menos no caso da Melissa, né? Uma alta questão de reinfecções, né? Então Eles têm essa essa questão assim. Então a gente foi muita infecção urinária que levava

a melsa em ternamentos, eh infecção pulmonar, eh pneumonia e tudo isso a gente sempre tratando e cada vez aumentavam mais as crises, aumentavam mais medicamentos, né? Então eh até que a gente chegou, enfim, a fazer o teste genético, né? E com quanto tempo você fez esses teste genético? Eu fiz quando ela tinha 3 anos, se eu não me engano, já foi o exoma. Isso, não sei como isso. Isso antes já tinha feito vários outros, né, que teste de microdeleções, eh, de, né, alguns outros assim mais um poucos mais também direcionados, né, para ver se tinha

alguma coisa ali. E não, nenhum deles, a não ser no de microdeleções, ela tem algumas deleções, né, também. E mas nada que significasse aquilo dos sintomas que ela tinha, né? Então, ainda assim nunca se fechava um diagnóstico do que que tava acontecendo de fato, né? Até que a gente realmente já não tinha mais para onde correr, não tinha mais o que fazer. Então a gente fez o exoma, né, que daí sim comprovou, né, deu um pseudo nome, né, para aquilo que a gente acha, para aquilo que a gente tem hoje, né, porque é muito, é

um é uma é um é uma vitória, né? Uma Sensação de vitória você pegar um papel que te diz alguma coisa, né? Mas ao mesmo tempo você pegar aquele papel que te diz alguma coisa, ele não te diz nada, né? Porque você não não sabe de nada, né? Você não não consegue uma uma expectativa assim, né? Eu a gente tem exemplos, né? Por exemplo, eu tenho aqui no no grupo, a Melissa não é a mais a a mais nova, mas também não é a mais velha, né? Então eu consigo, né? Vislumbrar alguma coisa assim, né?

Mas também não consigo muito porque a Melissa é uma que tem um caso diferente, né? A única menina aqui entre nós. É a única menina do Brasil. É. Ah, é a única menina do Brasil. É porque eu tinha visto outras no as outras são todas estrangeiras. Sim. As outras são de outros países. É. É. Aqui entre nós. Então eu não tenho nenhum parâmetro, né? Então, eh é diferente essa Questão. Eh, aqui eh entre o nosso grupo aqui, nós temos a Melissa, acho que ela é também uma das únicas que tem a a doença de forma

recessiva também, né? E e que também é diferente do outro que tem, né? Também, Ana, isso não é nada igual. É a única também é a única recessiva do Brasil também. Desculpa, que o que que significa isso? uma e a a Melissa tem essa deformidade de gên, porém ela recebeu isso tanto de mim quanto do Fabiano, né? Ah, como se Diz, como eu sempre falo, eu ganhei na loteria da doença, né? Porque é uma coisa assim, Bilionária, eu sou bilionária, assim, então eu ganhei uma raridade realmente tá aqui na minha casa. Então, eu não tenho

nenhum parâmetro assim. E eu percebo que eh outras crianças assim, até mesmo dos grupos, né, de fora também, eu não vejo essa essja alguma ou que relate, né, alguma Doença assim mais dessa forma mais séria assim que é a Melissa, né? Então eu fico ela é o caso mais ela é o caso mais grave do mundo. É isso? Não sei se é o caso mais grave, assim, sinceramente eu não sei te dizer, mas eh observando assim eh eu vejo que que a Melissa, pelo menos, é o caso menos desenvolvido assim, sabe? Que eu percebo das

pessoas que relatam, né, os seus casos. Então a Melissa, né, ela não anda, ela não, ela Não faz nada sozinha, no caso, né? Ela não anda. Ela não tem nenhum, ela não, ela não fala, ela tem problemas de de desenvolvimento total assim. Então ela é totalmente dependente, né? Ela assim, né? Tem a gente consegue algumas coisas com ela, obviamente, né? Que eu que eu atribuo isso muito ao convívio, à família, ao carinho, né? a gente o envolvimento, né? Então a gente Consegue eh pequenos pequenas grandes vitórias assim, né? Então eh uma música que dá para

ver que ela gosta do som, uma O que que ela gosta? O que que você já sentiu assim que ela gosta de música? Então ela não é não é nem uma música, né? Ela às vezes um vamos dizer assim, ai o piano daquela música tal. Ela gosta, ela gosta do Baby Shark, mas ela gosta só do começo do Baby Shark. Não é a música inteira, não. É só o começo. Ela ela sabe, caixinha de música, ela Gosta. Eh, então às vezes aparece alguma propaganda. Antigamente tinha aquela propaganda da minizinha que passava da da máquina de

cartão de crédito que passava. Hum. Uhum. Mas ela só gostava da versão do Michel Teló, as outras não agradavam. Então assim, ela tem pequenas pequenas coisas assim que a gente percebe que é a personalidade dela. Ela tem a personalidade dela, né? Ela tem os gostos dela, infelizmente ela não consegue assim, sabe, externar totalmente aquilo que ela quer. Então, a gente tem que estar sempre bem atento assim, né, a saber o que que ela que que ela tá apresentando naquele momento. Ela, enfim, né, a gente, eu fico o tempo todo com ela, né, tentando ali desvendar

o que que tá acontecendo naquele momento, né? Você fica, você fica 24 horas com ela? Não, 24 horas no momento. Agora, por Exemplo, ela tá na escola. Tem uma escola especial aqui em Araucária. [Música] É como se fosse uma pai, né? Na escola que assim, né? Aquela aquela velha história eu levo porque eu acho que faz parte eh do desenvolvimento delas, né? ter o convívio com outras pessoas, apesar de da sociedade, assim, a gente que tem filhos especiais, a gente percebe que as pessoas não querem muito a gente De lugar nenhum assim, né? O ideal

seria a gente não sair de casa. O ideal seria a gente ficar bem quietinho em casa. O ideal seria a gente não não, né? Não não fazer muito nada assim, né? Porque isso incomoda as pessoas, deixa as pessoas numa posição assim como se elas tivessem que fazer alguma coisa assim, sabe? Não somente conviver. Então, por isso eh, eu, né, eu mando a Melissa pra escola, assim, lá ela tá lá em contato com outras Crianças, né, apesar de ser um período curto, né, que ela fica, ela fica quanto tempo? Ela fica 3 horas na escola, mas

todos os dias. Tá, todos os dias 3 horas. Isso. Então lá ela tem, né, tem o convívio, tem Mas são só crianças especiais também. São só crianças especiais na escola dela, até porque assim, eh, apesar de eu ser a favor da inclusão, eu não não colocaria a Melissa em nenhuma escola inclusa, porque eu acho que não Agregaria a ninguém, né? não teriam cuidado com ela e também não só por só por ser mais uma não acho que tá pegando a que compensaria todo o desgasto, né? Tá. E aí, como é que é nessa escola? Ela

tem uma sala com quanto? Tem algum outro colega? Porque aqui aliás, ela é pública a escola? Sim, é pública. Então, na sala delas tem mais outras três crianças. Com elas são quatro crianças, todos cadeirantes Também. Então eles fazem, né, atividades, cantam, né, escutam música, fazem psicometricidade, fazem, né, enfim, várias várias coisinhas que são possíveis lá com eles, né? Então, como eu digo, né, eles, pelo menos, eu, eu creio que lá, ela tem uma interação que aqui eu não consigo ter, né? Porque aqui eu defendo ela por tudo, Né? Lá eu percebo que ela tem que,

por mais do jeito dela, tem que tentar alguma coisa por ela mesmo, né? Então, eh, eu percebo assim que as professoras, né, me me contam que às vezes quando ela não quer fazer alguma coisa, ela tenta empurrar, ela tenta, ela tem uma vontade, é, ela é bem geniosa. Em alguns aspectos, ela realmente é bem geniosa. Então eu eu permito essa situação até para que ela, né, consiga fazer aquilo Que eu tô sempre fazendo por ela, né, que a gente acaba tomando essa frente eh acho até é um de uma maneira assim muito, né, a gente

coloca tudo debaixo do braço e quer levar, né, às vezes eles precisam também agir um pouco por eles, né, apesar dela ser totalmente dependente, né, eu deixo ela ela ela entrar na saia justa dela e tentar sair, tá? E você e ela consegue, ela consegue. Você falou que ela que você tem outro filho. Você tem dois filhos. Você tem o Miguel, eu tenho eu tenho o Miguel, tenho a Melissa e tenho a Maitê. Ah, tem a Maitê, é uma menina. Tem a Maitê. E como é que E quanto tempo? Quantos anos tem Maitê? A Maitê

tem três. E como é que foi engravidada a Maitê depois de saber de ter a Melissa? Foi uma loucura, né? Foi uma uma loucura totalmente eh eh como muitas coisas na minha vida, é tipo um caminhão desgovernado, né? Não, porque eu já Tinha já tinha um caminão, um um o exame da Melissa, né, que dizia que eu tenho eh probabilidades, né, de 25% de chance de de outros filhos terem a mesma coisa que a Melissa, né? Uhum. Então, eu já tinha demanda com Miguel, já tinha demanda com a Melissa e, né, e me vi grávida.

E o seu marido também tem, então ele então ele também tem 25% de chance. Então nós temos a chance de de transferir, né, até 25% de chance de de Eu ter outro filho, como a Melissa, por exemplo. Então assim, foi uma questão assim bem desafiadora assim pra gente, até porque foi planejada, não foi planejada, né? Eu eu tenho um problema com mioma no útero, então não é aquela coisa, né? Tira dil, coloca dil, coloca, usa contraceptivo, faz um monte de coisa. Mesmo assim, como eu como eu digo sempre, era para ser, né? Então, ela veio

E digo assim que foi foi muito foi muito grata a vinda dela. Ela é uma criança que não nunca me deu problema nenhum assim, não. Ela é super madura assim, é uma pequena, uma pequena senhora, assim. Então ela ela me ajuda, ela chama a Melissa de neném, então ela cuida da Melissa, ela ela me ajuda, a gente conversa, então porque a gente acaba que nessa nessa nossa missão assim, a gente acaba muito solitário, assim, eu percebo Muito isso, não só por mim, mas por diversas outras pessoas. Então a gente acaba não tendo muito essa mesmo

com a família, né? A gente tem a família que apoia, mas a gente não quer passar. Se a gente passar 100% do que a gente passa, ninguém nem pergunta como que a gente tá, né? Então a gente, né, a gente ter um companheir, eu tive essa companheira assim, sabe? Então ela é, é o que eu falo, ela é a Minha filha mais fora da casinha, assim, ela é a filha mais arteira que eu tenho. Então ela ela onde ela tá, ela ela contamina assim o o ambiente assim. Então ela não a gente se diverte o

tempo todo, a gente brinca, a gente briga. Então me fez ver um outro lado da maternidade assim que fazia tempo que eu não via, assim o lado de ser mãe, não o lado de ser cuidadora, sabe? Então, até a Melissa, eu eu percebo que a Melissa eh tem uma interação diferente Com ela, assim, sabe? Eh, interação assim de de eu ver que quem ensinou a Melissa a gostar do Baby Shark foi a Maitê, de tanto a Maitê ficar do lado dela com o Baby Shark, né? Então, dá para ver assim que do jeito delas elas

se divertem juntas. Então, foi foi uma experiência assim muito muito grata assim de ver de ver isso acontecendo assim, né? De ver essa essa interação assim, porque o Miguel ele ele tem um cuidado com a irmã, tudo, Mas é um cuidado, ele é mais velho, né? Ele tem se anos a mais, então ele já tá em outra etapa assim, né? Ele já tá agora, ele já tá adolescente, né? Tá se achando adolescente, ele já tá Uhum. já tá em outra etapa assim, né? Até um um momento assim, ele ele sentia muito culpado na cabeça dele

de de achar que talvez fosse culpa dele a Melissa ser assim, sabe? Ele ele chegou a ter esse esse julgamento no começo por porque ele queria muito ter um irmão e ele ficou Muito frustrado por saber que era uma irmã, né? Então ele ele sabe, é uma coisa que a gente ainda trabalha assim um pouco na cabeça dele, né? Que são coisas da vida, não é coisa de ninguém, ninguém ninguém tem, né, esse controle sobre a vida, né? Mas então ele se mantém assim um pouco um pouco afastado assim. Então, e a Matê é o

elo, né, entre os dois que, né, que ela é, né, muito expansiva. Então, ela puxa o Miguel, puxa a Melissa. Ela ela faz todo Mundo se acordar, né? Nada. E e assim, e aí como que você faz hoje? Como é que é essa vida da com a Melissa? Como é que é? Ela acorda, ela dorme a noite toda? Como é que é? Então, a Melissa, ela tem como como no começo que eu falei, tem dias bons, tem dias ruins, né? Então, ela toma essas medicações de uso contínuo, de 8 em 8 horas, de 12 em

12 horas. Então ela, né, na maioria das vezes a gente, eh, por exemplo, a última Medicação da Melissa é 2 horas da manhã, então eu já tento dar essa medicação nesse horário para ela dormir, né, o máximo possível, porque, né, qualquer coisa pode alterar ali o cronograma e a gente não conseguir essa e aquele nosso planejado, né? Então ela, né, normalmente dorme, né, eh, a noite toda, né, com algumas algumas ressalvas, né, que daí ela convoluciona, tem quadros convulsivos, passa a noite inteira Acordada. Então, é uma logística assim que hoje em dia eu não posso

me comprometer com muitas coisas, né? Então, a gente tem que estar ali sempre ligado para ver o que que vai acontecer. Eu nunca posso afirmar o que que, né, o que que vai ser do meu dia daqui algumas horas, porque tipo, tipo o jornal, a cada 20 minutos não pode mudar, né? Então não dá para não dá para dizer nada. Então ela ela, né, tem a rotina dela. Hoje em dia, Ela ela se alimenta por por sonda gástrica, né? Ah, é porque ela tem um problema, né, da da deprodução. É isso sim. Ela mamou, né,

no seio, na mamadeira até um até um certo tempo e, né, eh devido até ela chegou até comer um pouquinho pela boca, né, alguns anos, até 2 anos ela se alimentou assim, papinha, né, mas até devido às crises convulsivas, ela se esqueceu completamente de como faz isso. Então ela, a gente teve que colocar a Sonda gástrica nela e desde então a nossa rotina também se inclui isso, né? Hoje ela se alimenta quatro vezes por dia com a sonda, né? Então, né? Tem que passar a sonda. Tem todos os cuidados com, né, com questão higiene, né,

de de tudo, né, da alimentação dela, eh, esses medicamentos. Então a gente tem que tá sempre ligado, tem que tá ter alguém sempre ligado com isso, né? Então, nesse caso, sou eu mesmo, né? Meu marido precisa trabalhar, então sou Eu que sou encarregada de tudo isso. Levar no médico, eh eh dar medicamento, passar passar ação de alimentação, eh até mesmo ficar acordada, eu acabo pegando essa essa atribuição para mim mesmo, porque, né, eu tô sempre ali ligada, ela até, vamos dizer, se ela quiser fazer fazer cocô, por exemplo, ela não faz sozinha. Uhum. Ela faz

com faz com auxílio e o auxílio, como ela já se condicionou, o auxílio tem que ser o meu. Então, nem com outras pessoas ela não faz. Então, eu tenho que tá sempre ali disponível e olhando tudo que tá acontecendo, a pequenos sinais, né? Porque eh eles, né? Eu não digo eles, né? Não sei, mas creio que sim. Eles têm alguns pequenos gatilhos que a gente vai adquirindo ali com o tempo, né, que a gente já sabe que o negócio não tá indo pro lado bom, né? Ontem, por exemplo, né? Ontem mesmo a Melissa tava com

a minha mãe para mim, Né? Eu saí um instante e voltei. A Melissa tava muito sorridente assim, sabe? Muito gargalhando. Minha mãe tava achando aquilo máximo, sabe? Achando que ela tava interagindo, mas não era uma interação, sabe? Era uma eram crises, né, como como tem o nome, aquela crise de elástica, né, que eles falam. Então, por quê? Porque ela ficou poucas horas sem um dos medicamentos dela, né? Hum. Hum. Então assim, são coisas que a Gente ali pelo convívio você acaba pegando o feeling, sabe, da coisa ali e ficando altamente capacitado, né? Porque até para

médicos mesmo a gente acaba, né? Não sei. A Ana talvez ela possa me dizer também, mas a gente não, isso tá errado. Não, isso tá errado. A gente acaba que eles perguntam pra gente o que é que tá acontecendo. Que que pergunta o que que tá acontecendo. Eu canço de em consulta Com a Melissa já com o meu próprio prontuário assim, do que que eu acho, do que que eu acho que exame que eles devem fazer, que vamos tentar um remédio, vamos tentar, né? Então a gente a gente fica com esses com essas neuras, vamos

dizer, né? Então eu eu tenho muito isso e isso acaba que deixa a gente bem bem atarefado, bem estressado, né? Bem eh muda um pouco, sabe? A a dinâmica familiar, assim, sabe? Então você, por Isso até no começo da conversa, a a Thaí se foi aí faz muito tempo assim, sabe? Então, hoje em dia existe a a cuidadora, a mãe até nos grupos de mães, né, que a gente tem por aí, eu sou a mãe da Melissa. Nos hospitais eu sou a mãe da Melissa. Ah, lá vem a mãe da Melissa. Então assim, a gente

perde assim a identidade, eh, muitas vezes a gente passa a ser várias coisas, né? Então, menos, né? Uma pessoa que tem um trabalho, que tem uma outra obrigação, a Não ser essa, né? A gente passa a ser a pessoa que tá ali ligada. Uhum. Você tá sempre ligada, é isso? Estou sempre atenta às questões aqui, porque tem que ser assim. E assim, você não sai, você não vai a um cinema, nada disso, não consegue fazer nada disso. Então eu tenho, né, por por Deus, né, por sorte, né, eu vejo que isso também é um pouco

inédito assim entre as mães, mas eu, graças a Deus, tenho uma uma Rede de apoio assim boa, então eu consigo às vezes deixar com a minha mãe, por exemplo, né? Eh, mas é aquele deixar que a gente deixa ligando, né? Toda hora você tá ali mandando uma mensagem, você quer saber o que que tá acontecendo, você quer saber e aí já deu remédio e aí tá tudo certo, né? Tá na hora da comida, tá na hora de passar a sonda. Então você acaba E quem é sua de apoio hoje? Eu tenho a minha mãe, né,

que que mora próximo a Mim e que sempre teve presente, né, comigo nas nesses momentos, né, que que é uma rede que eu posso, como é que eu posso dizer assim, confiar mais. Não que eu não tenha outros membros da família, né? Eu tenho várias pessoas que são, né, comovidas com a causa, né, que que, enfim, né, demonstram todo um uma empatia pela causa, querem ajudar, mas assim, não passaram no meu crio assim. Então, acabo que eu eu deleguei assim paraa minha mãe mais essa essa Essa questão assim. Então, ela também já trabalhou na área

da saúde, então ela consegue entender o que eu tô falando melhor, né? consegue, a gente consegue conversar melhor a respeito a respeito da Melissa, né? Da Melissa como como uma pessoa que tem debilidade, né? Porque às vezes as pessoas vêm, né, a criança ou vem e acha que é uma coisa simples, né, ou, né, enfim, a gente a gente consegue eh a gente consegue conversar mais Abertamente sobre coisas sérias, né, da Melissa. Não vê a Melissa com uma criança doente ou com uma criança coitadinha. A gente consegue ver a Melissa como a Melissa, né, tirando

as questões dela. Ah, tá. Então consigo ter essa. Pode falar. E e o seu marido, como é que é o Fabiano? Ele é super super atento assim, né, aos filhos, mas ele se encarrega muito dessa questão de do ir atrás, né? Alguém, como Eu digo, alguém tem que trabalhar, tem que pagar as contas, alguém tem que pagar as contas e que, né, são bastantes, são muitos. Então ele acabou que ficou com aquela com aquela missão de do ir atrás. Então ele é uma pessoa assim extremamente responsável, extremamente batalhador da vida, assim pra gente, para que

a gente mesmo com muita dificuldade que a gente tem, eh, porque realmente não é fácil, né? A gente tem Muitos gastos, né? Não só com a Melissa, mas por ter outras crianças, né? a gente tem muito gasto. Eh, então ele acaba que hoje em dia mesmo ele trabalha em três lugar diferente. Eu falo que eu sou melhor do que a Rochelle do Todo Mundo Dei o Cris, né? Meu marido trabalha em três em três, então ele ele trabalha incansavelmente para tentar trazer assim o melhor que ele pode pra gente, né? Então ele, eu acabo deixando

Assim, eu confesso que eu acabo deixando ele um pouco de fora assim de algumas coisas, até para que ele não leve essas preocupações para fora, né? Então acabo tomando muito para mim as coisas de casa, do dia a dia, e acabo deixando ele com tudo que ele já tem e, né? Enfim, a gente acaba um erro, né? Mas eu acabo fazendo. Mas ele é muito atento assim, quando é chamada ele é muito pronto, tá? E assim, o que que você espera da Melissa? O que que você espera paraa Melissa? Que pergunta. Olha, que que eu

espero pra Melissa? Número um, eu espero que ela esteja feliz com o que eu tô fazendo por ela. Isso é muito, muito emocionante para mim. que que a gente consiga chegar em algum lugar que a gente que que assim a gente consiga ver Evoluções no nos tratamentos, que que a minha filha não seja mais uma que que não consiga nada. Por isso hoje eu tento assim o máximo possível. Então, eh, né, como eu já briguei bastante por aqui, eh, então eu falo assim, hoje a Melissa não anda, então eu quero tentar a melhor cadeira possível,

né? a melhor cadeira de rodas que eu puder dar para ela. Eh, se ela não não tem não consegue No banheiro, eu quero tentar o melhor por ela. Então, eh, eu já eu já tirei da minha cabeça a cura. É, viu? Porque no no começo a gente a gente tem muito essa ideia, né, de um pozinho mágico assim que vai chegar e a gente vai, né, vai resolver as questões ali magicamente. Eu eu já pulei essa etapa, então eu já eu já aceitei Tudo que pode acontecer, tudo que tudo que não pode, né? Eh, hoje

em dia eu penso que as coisas com a Melissa já foram de um jeito, né? Já foram melhores. Agora já, né? já ela teve muitas perdas ao longo do caminho. Eh, eu não, eu não gostaria que essas perdas, ficassem muito grandes. Então, eu sinceramente não quero que Que se as coisas piorarem que isso se estenda. É muito difícil isso, mas eh eu não sei a preocupação de outras de outras mães, né? Mas eh eu eu tenho essa consciência que o sofrimento não é necessário tanto tempo, né? Eu acho que em algumas ocasiões a gente a

gente sofre, a gente vê o sofrimento deles, vê que de repente eles não estão aguentando mais aquela situação. E eu já vi isso algumas vezes da minha Filha. Eu não quero que isso se estenda. Mas eh eu eu tô pronta para fazer o melhor que eu puder, no tempo que eu puder. E por isso que a gente se comunica, né? Eh, para tentar ver o que que o que que um fez, o que que o outro fez, deu certo, que que não deu certo pra gente tentar melhorar, né? Então a gente, enfim, eu espero que,

como eu disse no começo, que ela seja feliz, Que ela esteja feliz comigo. Que é a mesma coisa que a Mariana, é a mesma coisa que a Mariana falou. Ela falou que ela reza, mas ela não ela não tem coragem de pedir a cura. Ela pede para que o filho dela esteja bem. E é um pouco isso que você falou também, né? Você pede para que a Melissa esteja bem, né? Sim. Eu eu eu peço que ela esteja bem, que porque assim, no começo a gente se questiona muito do porquê eu. É muito é muito

ingrato. E acabou isso, né? E a gente, né, sempre acha que a coisa lá na casa dos outros é diferente, que eles não sabem tratar, mas quando cai na na no colo da gente, a gente também não sabe o que fazer. Então, eh no começo, assim, até hoje em dia, né, algumas pessoas da minha família mesmo, né, por isso que eu falo, né, que eu delego algumas coisas para poucas pessoas, né, porque Uhum. Ainda Tem essa cultura que a pessoa deficiente um dia vai levantar e vai andar. Tipo bíblico assim, né? Levante e ande. Não

é bem assim. a gente que vive nessa realidade, a gente sabe que é muito trabalho. É muito trabalho. É, é muito, é muita dedicação, é muito esforço, é muit é muita doação. E eu hoje em dia eu aprendi a aceitar aquilo que eu tenho. E e eu sou eu, eu assim nessa questão aprendi muito Muito com a minha filha. Eh, eu aprendi muito com a minha filha em relação aos aos, né, a como conviver, a como amar diferente. É muito fácil de gente amar. Quem te diz: "Eu te amo" também. Agora, alguém que que você

tem que sentir o amor é diferente. Alguém que sabe, só te olha diferente, você sabe que ele tá te dizendo alguma Coisa, né? Eu eu consigo, às vezes eu chamo a Melissa e ela, né, ela dá uma gargalhadinha, ela dá é aquilo para mim que hoje em dia eu sei que é por isso que ela veio. Ela me mudou assim muito como pessoa, mudou nossa família, né, toda essa visão, porque é fácil a gente falar que a gente aceita as coisas quando a gente não tem, quando a gente vê na família dos Outros. Só um

minutinho. Ali uma lâmpada ali, ó. Aonde? Aqui em cima da mesa. E como vai fazer? Furando. Ah, desculpa, eu tô com jeito aqui na minha casa. Sem problema. É ele. Ele a gente é é fácil a gente aceitar as coisas e a gente tem várias estratégias de filho dos outros, de problema dos outros. Uhum. quando é com a gente, a gente a gente não sabe de nada. A gente sabe que a gente não sabe de Nada. Então, eh eh eu aprendi muito. A gente aprendeu como família, como a Melissa veio assim unindo tudo aquilo que

tava, sabe? a família se mobilizou toda. Então ela ela trouxe assim uma uma outra uma outra de que de que as coisas são mais simples do que a gente imagina, que a gente tem que é mais fácil a gente aceitar que a gente é que que a gente as Pequenas coisas fazem o dia da gente, né? a gente um sorriso, uma um quando ela ri para uma propaganda. Eu vejo que às vezes a gente é tão ingrato com as coisas que a gente tem e ela me ensina essa simplicidade. Aizou é feliz. Então é, é

feliz com muitos problemas, né, de de coisas que a gente não consegue resolver, que a gente queria resolver, que a gente queria mudar. Mas sim, eu sou sou muito realizada assim nessa. Eu eu me vejo uma uma mulher diferente, uma mulher mais forte do que eu imaginei que eu era. E e sobre a fé? Você tem fé? Então vou pegar Rafael aqui só um segundo, tá? Muita, muita, tenho muita fé. Tenho muito, eu, né? Eu tenho, a gente vai igreja evangélica, né? Uhum. Eh, mas eu tenho muita fé em Deus. O meu Deus já me

tirou de muitas Situações, né, de de desespero, de não saber o que fazer, de enfim, eu acho que é um diferencial assim você ter um uma um caminho, sabe? Você ter alguém para quem entregar, alguém para quem chorar de noite, sabe? Então isso é muito, para mim é muito eh reconfortante. Aé, a fé é essencial. A fé essencial. E o seu marido tem fé? Sim. Nós praticamos a mesma a mesma religião. Sim. Tá. Eh, eu acho que acho que é isso. Assim, eu tô tentando pegar aqui, eu já escrevi para eu eu escrevi pr pra

Ana umas frases que eu acho que norteiam, que pode nortear o livro. Eu quero, deixa eu ver se eu acho que rapidinho. Uhum. Eu acho que sim aqui é um pouco isso aqui que o WhatsApp não quer entrar aqui. Consigo baixar pelo [Música] Aqui. Eu sinto que é um [Música] pouco acho que é um pouco dessa daqui. É, acho que não sei se você sente isso. Fique mais nos meus olhos que cansar comando fez dos meus ombros, mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça. Um pouco e essa frase da Cora Coralina,

um pouco assim o que você é. Sim, né? Porque você não tem medo de lutar, né? Não, Nunca teve. Eu não posso ter. Eu não posso ter. Eu eu aprendi isso a duras penas, eu digo, né? Até com com essa questão da Melissa, a gente aprendeu que na ver aquela história, apesar de, né, as pessoas têm essa essa mania de dizer: "Ai, a mãe guerreira, a mãe guerreira, mãe guerreira". Ninguém faz essa opção. Ninguém faz essa opção de ser guerreiro. A gente é porque é, porque joga essa responsabilidade pra Gente. Eh, eh, a gente tem

que tirar força da onde não tem, tem que tem que fazer tudo na como como tá sendo muito usado hoje, nem que seja na força do ódio, né? A gente tem que buscar, tem que, você não pode fraquejar, você tem que tem que ir atrás. É muito difícil você tá com com um filho, por exemplo, né? Eu várias vezes vendo a Melissa convulsionada com com, né, na UTI, por exemplo, ela já foi para Uti e você já foi paraa UTI. Eh, e você, né, tá ali e olhar para todo mundo e falar: "Não, tá tudo

bem, vai ficar tudo bem". e, né, na ali na podendo acontecer diversas situações. Então, eh, a gente tem que se mostrar forte porque a gente percebe que tem pessoas que que se apoiam na gente, né? Então, se a gente tá mal, as outras pessoas também vão ficando mal também e tudo vai se contaminando. Então, é necessário a gente ser forte e a gente aprende isso a Duras penas. Tem que ser forte. É muito assim, né? Tem que ser forte. É difícil, né? Ser forte todo dia, né? É, mas as pessoas esperam isso da gente e

a gente tem que ser tem que ser e pronto. Não, não tem meio termo. A gente tem que aguentar, a gente tem que tem que ser. E a gente acaba sendo embute em tudo isso e isso tanto na cabeça da gente que a gente acaba Acreditando. E é e assim, além de cuidar da Melissa, o que que você gosta de fazer? O que que você faz? Olha, eu gosto, eu gosto muito de música, eu gosto de, eu gosto de ler quando eu tenho tempo, gosto de filmes, eu eu gosto de de até é estranho isso,

mas eu gosto de estar na praia, não gosto de me molhar, Eu gosto de estar sentir o sentir o vento do mar, né? Eu gosto dessas pequenas coisas assim, eu nunca fui muito deslumbrada assim, não querer muito, né? Mas há há coisas que me fascinam, né? Você tá tranquilo em algum lugar, você contemplar a natureza. Então era é coisas que quando eu posso eu ainda faço. E você consegue fazer isso? Você consegue a praia? Não é perto, né? Praia não é perto de vocês, mas você consegue fazer essas coisas. Então aqui é é um pouco

dá umas 2 horas daqui de viagem na praia, por exemplo, né? Então eu, né, algumas vezes por ano, por exemplo, né, pelo menos uma vez, duas vezes por ano, a gente tenta, tenta ir, né, deixo a ou a Melissa com a minha com a minha mãe mesmo, ou a minha mãe vai junto com a gente pra gente poder eh ter o momento ali todos juntos, né, mas pelo menos conseguir, né, brincar até com os outros filhos, né, fazer alguma coisa. Eh, por exemplo, aqui eh em Santa Catarina tem o Beto Carreiro. A gente já foi

com meu filho, né? A gente tirou uma tarde para passar com ele, eh, o cinema. a gente gosta de fazer algumas coisas que a gente, né, consegue e, né, enfim, consegue aí tirar um pouco do orçamento, né, porque, como eu falei, é uma que deve ser apertado, né, bem apertado, bem bem planejado, né, tudo que a gente faz, porque realmente é muito ali No né, não laço as coisas que a gente acaba fazendo. Então, a gente E vocês vocês tm alguma ajuda do estado? Então, hoje a Melissa, eh, depois de algum tempo sem receber, ela

começou a receber novamente o BPC. Ah, ela recebe BPC, sim, ela recebe BPC, mas é um salário mim, que é um salário mínimo, tá? E o resto é na unha, na luta aí? É, na luta, é pegando ali cada moedinha conta, né? Então a gente a gente tem, né, como Eu disse, muitas muitas dificuldades que a Melissa tem muitos gastos, né, mas ela tem usar fraldas, né, mas ela tem muita coisa pelo SUS ou não? Então, hoje ela continua acompanhando, né, lá no Pequeno Príncipe. Então, aqui em Araucária também é uma uma cidade assim que,

né, de todas as as cidades aqui por perto é uma que oferece assim, de certa forma oferece algumas coisas assim, né, para pra gente com, né, com pessoa Especial, né? Então, eh, a alimentação, né, o leite que a Melissa toma é um leite especial. a prefeitura que oferece, né? Então, eh, todas essas coisas se eu tivesse que comprar, realmente eu não sei como seria, né? a gente com certeza daria um jeito, mas esse jeito seria bem mais complicado. Então a gente eh, né, enfim, a gente consegue, tem alguns medicamentos também, né, que ela toma que

que são fornecidos pelo Estado. Eh, ela toma canabidol também, que é fornecido pelo estado. O canabidol serve para ela para quê? Também serve pras paraas crises epiléticas, né? Ele também devolve. Então, no caso da Melissa, ele funciona eh mais na questão cognitiva dela. Atenção, eu percebo que ela tem mais atenção, que ela é mais focada, né? Que que realmente, vamos dizer assim, ah, aquilo que ela tá olhando, ela tá olhando mesmo, né? Às vezes eu pego ela Olhando paraa TV ou alguma coisa ela vira o rosto, eu percebo que aquilo é dela realmente, né? Então

o canaviol ajuda muito nessa questão, nessa questão cognitiva de entender assim, né? Da concentração, né? Da concentração, né? Eh, não propriamente da convulsão, porque a Melissa tem um problema assim muito de de ela é muito resistente a medicação. Então, hoje em dia as medicações dela controlam assim um pouco, né, a a questão dela de Convulsão, mas não chegam. Agora me fala uma coisa, por que que vocês falam que ela é só DF1 e ela não é e vulto v? correr porque eles consideram essa voltuvan, quem é, no caso, só no caso a Melissa, ela tem

as os dois genes, né, que vem eh de maneira recessiva. Então é como se a o Vultb é como se fosse um não um caso mais leve, mas que só tem uma agregação, né? Ah, entendi. Então eles carregam assim mais sintomas de autismo, né, que que a Melissa também apresenta, mas eh, né, tem uma questão ali que quem não tem, de repente um diagnóstico mais preciso, diria que a criança tem um autismo mais severo, assim, né? Então eu vejo assim que algumas crianças são, né, bem desenvolvidas, eh, conseguem fazer muitas coisas, tem muitas habilidades, né,

então, ou apresenta um caso mais leve da coisa, né? Então, por isso eles recebem essa outra nomenclatura. Ah, entendi. Entendi. Porque quando eu fui fazer lá uma arte, a Ana falou: "Não, a a Melissa não, ela não é DAF, né?" Uhum. Entendi. Tá. É, eu acho que por enquanto é isso, tá? Isso aí. É o seguinte, eu vou te procurar várias vezes, né? Aqui, vou te procurar várias vezes para poder tirar dúvidas. Fica à vontade. O negócio do Vultan, ô, ô, Flávia, é no Caso da da Thaí, da Melissa é herdado. No caso do Rafael

não é herdado, né? Ele é uma mutação aleatória. Hum. E aí no caso da Melissa, ela tem e ela não demonstra, né, assim, ela não tem sintomas porque é recessivo. Uhum. Então assim, como é recessivo, o outro gene dominante dela toma conta. Agora, no caso do Rafael, não é recessivo. Ele só tem uma mutação, mas não é recessivo, é dominante. Ou seja, não adianta que ele tenha outro gene Normal, digamos assim. Eu sei que a palavra não é normal, mas é típico. Sei. E e mas o que ele o que mutou em um dos gametas

que ninguém sabe se foi o pai ou da mãe, ele domina. Então aí ele determina os sintomas, né? E aí no caso da da Melissa, se não me engano, né, Melissa? Ó, taí, desculpa. No caso da da Melissa, da Thaí, é uma troca de uma de um aminoácido por Três, né? O que faz com que o caso dela seja mais único, né? No caso do Rafael é um aminoácido por um. Agora tem outros casos também que tem duas mutações no mesmo gene. Tem tem algumas variações assim pequenas, mas em geral os sintomas são parecidos assim,

são parecidos assim dentro de um espectro, né? Vamos combinar assim dentro. Parecidos e diferentes. É, não dá para pôr todo mundo na mesma Panela que vai dar ruim. Ai, ai, entendi. Entendi. Se bem que eu quero um dia encontrar todo mundo junto no mesmo canto, sabe? Mas eu entendi o que você falou. Vamos sim, se Deus quiser. Vamos sim. Não, obrigada, Thaí. Então, eu vou eu vou aqui, vou hoje tentar escrever aqui, vou depois escutar, assistir, depois vou mandar pra Anne, pra Ana. Vou ver o que que a gente quer mais. Vou te mandar, vou

te mandar pergunta. Já mandei um Monte pra Mariana porque fica algumas coisas que a gente só vai vendo. E vamos em Sim. E pode me procurar qualquer momento. Tô aqui disponível. Eu sei que muita coisa fica fica para trás, muita coisa a emoção toma conta, né? Então eh enfim, fique à vontade. Estou estou disponível. Tá joia. a gente vai se falando. Obrigada, Thaís. Um beijo grande aí. Obrigada eu para vocês duas. Ane, a gente vai te falando, tá? Joia. Bom, joia. Um abraço, gente. Aí, Ana, depois você me depois você lê lá, me fala o

que que você achou, se o caminho é aqueles, tá? Eu coloquei, eu fiz um escrito assim de várias cores para depois eu conseguir encaixar as coisas, entendeu? Eu confesso que eu não consegui ler ainda, mas eu vou ler. Eu falei que ia ler, né, e não li. Só li a primeira Parte. Quando você foi mandando as primeiras partes, aí o último eu já não li. Aí falei: "Ai, meu Deus, ainda não consegui ler, mas eu vou conseguir." É. E aí a gente porque tem dias que eu tenho mais tempo, tem dias que eu tenho menos.

Aí é, você vai ver, tá tudo bem colorido ali pra gente poder encaixando depois as coisas. a gente poder ir mudando de lugar. Não, mas eu acho que tá muito bom, Flavinha. Tá muito bom assim, tá? E Para mim tá sendo uma riqueza, uma grande riqueza assim ver que muitas coisas a gente vivencia parecidos ou diferentes, né? Como vendo essas semelhanças e essas diferenças, elas são muito ricas. E aí eu vejo a importância do livro saindo, entendeu? Porque eu imagino assim, quem chegar no caminho depois do livro, nossa, já tem ali o que eu tô

vivendo aqui, entendeu? Já tem um bom passo da E Alguém de fora, alguém como eu, que não conhece nada, porque a gente faz perguntas que muitas vezes vocês não fazem. Vocês é muito, é, não, com certeza a conversa não andaria. [Música] Exatamente. Você tá abençoada. Que Deus te abençoe e retribua mil vezes aí para você, pro Chico, pra Ana Teresa, pro João Paulo, entendeu? A gente vai não, a gente tá aqui para isso, Entendeu? Obrigada demais. Voluntário. Acabou que, né, surgiu isso. Você falou vai ajudar pessoas, vai ajudar a gente. Você não tem ideia de

quanto você tá ajudando. Ai, que bom. Então, a gente vai se falando e pode mandar coisa que eu vou olhando durante o dia. Eu fiquei pensando por que você se contei, porque você perguntou essa questão da religiosidade pra Mariana e para Taísa Não perguntou. E essa é uma curiosidade que eu tenho muita, sabe? Não, eu perguntei, eu perguntei que você tava fora, perguntei. Ela falou assim que ela é bem religiosa, ela vai, ela evangélica. Ah, eu não sabia não. Olha que interessante. Ela é evangélica. E eu mandei uma imagem na senhora para ela perguntando se

ela não se incomodaria, já pedindo desculpa, tá? Ela falou: "Não, eu amo Nossa Senhora, Eu acho ela máxima". É outra coisa que eu aprendi, mas você já aprendi fora assim antes mesmo desse diagnóstico que essa coisa com os evangélicos é muito engraçada, né? Porque realmente eles têm algumas diferenças em relação a Nossa Senhora, mas no fundo no fundo todos eles gostam de Nossa Senhora ou pelo menos um bocado gosto de Nossa Senhora. É isso é uma coisa que a parece que é mais dos católicos do que dos evangélicos, entendeu? Os católicos Ficam com preconceito em

relação aos evangélicos do que os evangélicos têm preconceito em relação na senhora, as coisas não estão desse jeito. É, mas vamos em frente, vamos ver o que que vai dar nisso. Alguma coisa boa vai dar. Vai, já está dando. Já está dando. Beijo. Bom trabalho para você. Obrigada.