História do Rodrigo, paciente de Leucemia Mieloide Aguda

[Música] meu nome é Rodrigo Machado tenho 49 anos e fui diagnosticado em 2012 com leucemia melide aguda em agosto de 2012 eu corri uma meia maratona e três meses após eu comecei a sentir sinais diferentes no meu dia a dia fadiga cansaço tontura isso não não era normal para uma pessoa que tinha corrido mais de 2 horas 21 km eu subi um lance de escada e eu sentia um batimento aumentar então alguma coisa tava estranha eh tive um um casamento que eu fui padrinho e eu desmaiei no casamento então alguma coisa mais grave ainda estava

acontecendo e eu busquei o médico Fiz alguns exames de sangue vários exames de sangue e deu uma apareceu ali um um um sinal realmente que alguma coisa estava estranha e o médico falou busque um hematologista tava num clínico geral e no hematologista a gente refez exame de sangue só que assim foi muito rápido não deu nem tempo de de fazer os exam os outros exames que ele tinha solicitado só com com a parcial do primeiro exame de sangue e ele já conseguiu praticamente me diagnosticar com a leucemia mas para ter essa confirmação precisaria fazer o

quê fazer os exames mais aprofundados fazer o mielograma que aí sim eh você tá com o diagnóstico Fechado só que o que ele falou é que olha você tá muito debilitado e não tem tempo pra gente fazer o mielograma você no laboratório Eu acho que o ideal é você a gente né te internar e que você passe por esse processo eh na internação né até porque eu tava com com meus números de de hemoglobina por exemplo muito baixos e eu precisava de uma transfusão de sangue então eu fui internado dois dias depois e começou todo

todo o processo aí sim eu fiz o o mielograma E aí teve o diagnóstico fechado mesmo da leucemia mieloide aguda e o subtipo dela quando quando eu eu busquei o hematologista foi num numa numa véspera do feriado de Finados em novembro né e assim naquela correria do dia a dia muito trabalho trabalhava muito naquela época a gente nunca consegue ter tempo para para nós mesmos né a gente sempre tá envolvido com com o nosso trabalho eu tive que sair mais cedo do trabalho para ir até o médico e ele solicitou alguns exames a mais né

e repetiu o exame de sangue e que já tava com alguns sinais diferentes né nessa nessa volta ainda Voltei pro pro meu trabalho para depois ir embora para casa e preocupado com as entregas que nós temos nossas Nossa responsabilidade no dia seguinte eu voltei a fazer um exame que ele pediu e no sábado no meio desse menda de feriado ele telefonou para minha esposa que tinha deixado o telefone tudo certinho para ele ele telefonou e falou Deixa eu ver se tem alguma parcial tem aí o vocês chegaram a ver na internet tudo e aí pelo

site do laboratório ele ele checou e viu que de fato a a chance de ser uma leucemia era muito grande era muito grande só para confirmar teria que fazer outros exames né que seria o mielograma E aí ele comentou com ela olha eu posso te cravar que ele tá com com leucemia isso no telefone e aí ele falou Olha onde vocês estão na casa de vocês ó eu tô aqui num num hospital ele tava no hospital osal do Cruz que ele era do do banco de sangue do osaldo Cruz e aí ele ele falou ó

traz já o vê se o convênio dele cobre a aqui se não cobrir eh eh quais hospitais que o convênio dele cobre porque a gente vai precisar eh de uma internação quanto antes tá então eu tô aqui vocês podem vir aqui se se vocês puderem vir aqui agora é hoje né até T hora da da tarde aí eu tô aqui e aí a gente eu explico direitinho para vocês o que que é e como que vai ser a sequência do tratamento né Eh e eu uma coisa eu posso falar para vocês eu nunca vou abandonar

vocês vocês podem eh não está no hospital aqui comigo mas eu vou indicar uma equipe médica e um hospital que vai te atender e eu vou estar junto com vocês sempre então isso daí o Dr Murilo ele que que que me atendeu foi o primeiro médico né então isso daí é algo que foi bem marcante e até hoje eu tenho contato com ele né o Dr Murilo Ribeiro logo após a minha internação eh fo a gente conseguiu fazer ali o mielograma no próprio hospital só que eu tava bem bem debilitado e aí foi necessário já

iniciar inclusive com transfusões de sangue porque a minha hemoglobina estava muito baixa então enquanto não saiu o resultado do do Meal ograma eu eu cheguei a fazer três ou quatro transfusões de sangue para dar uma melhorada ali na minha na minha hemoglobina né E aí na sequência já saiu o resultado já do do da leucemia mieloide aguda e o subtipo né e com base nisso os médicos já tem ali até por ser uma doença que já tem alguns protocolos já certos né então já já traçaram ali todo pelo meu pelo pelo meu porte físico e

também pelo tipo do do da da leucemia qual que seria o melhor tratamento né então de cara ali eu já tava internado na mesma semana eu comecei um ciclo de quimioterapia que foram sete dias seguidos com 22 horas eh cada cada ciclo então a cada dia eu eu ficava 2 horas sem estar conectado com com a quimioterapia na sequência ali desse tratamento já já pelo próprio tipo já pediram que a minha irmã eh fizesse um teste de compatibilidade porque pelo tipo e subtipo o transplante de vula óssea seria o o protocolo mais adequado no meu

caso aí tá a importância do dos exames iniciais porque no nesse exame Inicial já foi eh eh diagnosticado o tipo subtipo e com base em cada um é que os médicos têm ali os protocolos certos né eu posso falar que tem um na mesma na mesma semana que eu que eu internei um amigo meu também internou amigo meu do hospital né que eu conheci lá no hospital e ele também estava com leucemia mieloide aguda só que o subtipo dele não era o mesmo que o meu então o tratamento dele foi um tratamento só que meu

terápico o meu não o meu já precisou eh de um de um doador para o transplante de medula óssea nisso a minha irmã ela ela foi até um banco de sangue para fazer a coleta eh para ver a compatibilidade dela comigo e aí nesse momento eu já tava Já acabando o primeiro ciclo para entrar no segundo ciclo e já tinha dado inclusive remissão da doença nesse primeiro ciclo só que como eh eh você não acaba só no primeiro tinha que fazer pelo menos três ciclos de quimioterapia para ficar mais tranquilo né pela pelo protocolo E

aí no no segundo ciclo eh já veio com essa informação da compatibilidade da minha irmã comigo então eu tenho uma irmã só e graças a Deus ela é compatível E aí no transplante eh 5inco dias de quimioterapia eh preliminares que já é para derrubar tudo mesmo e aí no sexto dia eh o transplante e a minha irmã que foi minha doadora né ela ela acompanhou ali aquele período ela também se preparou sabendo que ela seria doadora ela também se preparou ali aqueles dois meses da mesma forma né tomou todos os cuidados que ela precisava tomar

até pela importância do ato dela de ser doadora mas ela ela se preocupou com alimentação com tudo para ela que ela chegasse no no no dia de de fazer a coleta que ela tivesse 100% ali também então isso foi um Foi um momento muito eh bacana nós né que vivemos ali em em família na sequência o próprio transplante Ele é bem complexo né não tem como falar que ele não é complexo eh Mas diferente do que muitas pessoas pensam né o transplante é feito ali na na na própria cama do do do hospital não é

uma cirurgia você não vai para um centro cirúrgico você faz ali é como se fosse o uma transfusão de sangue e uma transfusão como eu tomei inúmeras transfusões de sangue nesse período todo então foi como se fosse mais uma então Nesse momento você tem eh você você não tem tem muitas eh eh machucados na na na no meu caso tá machucados na boca mesmo fazendo fazendo laser que eu fiz várias sessões de de laser mas é é uma consequência da quimioterapia pro transplante Então você tem não consegue colocar nada na boca porque dá machuca você

não tem eh eh Paladar você não tem e apetite E aí dias após você tem a pega da medula que é o dia que a a medula do doador de fato toma conta do corpo do receptor né e ela começa a trabalhar e a produzir que a medula a medula óssea ela é a fábrica do nosso sangue né ela que produz o nosso nosso sangue constantemente ali é dia a dia minuto a minuto né E nesse dia por incrível que pareça é é um dia que fica muito marcado que é o dia do renascimento só

que eh no meu caso tá Eu imagino que quase todos os transplantados também e passaram por isso foi um dia muito diferente dos dos demais porque no dia na hora que você acorda você já percebe que alguma coisa tem de diferente porque você acorda um pouco mais animado você já não tá com tantas dores ali na na na no meu caso na boca você acorda com com com fome com vontade de comer alguma coisa então alguma coisa tá diferente né E aí quando faz o exame de sangue eles confirmam olha hoje é o dia da

da pega da medula E aí e como Se Tudo começasse a a deslanchar melhor aí no no tratamento [Música] depois do transplante em 2013 abril de 2013 tive alta em maio de 2013 e no próprio hospital Eu lembro que na primeira internação teve um Senhorzinho ali tava quando eu entrei ele falou assim olha você tá internando então vou te dar um vou te dar uma dica tá não fica na cama não não se entrega tá vendo esse corredor aqui ó todo dia eu saio aqui no do meu quarto e eu ando aqui ó todos os

dias e ando e ando é o que a gente tem para fazer aqui ó não se entrega na cama não e Eu segui o conselho dele infelizmente eh eu não eu não guardei nenhum nome do do senhor não sei mas é como se fosse um um anjo né que veio ali na aquele momento e me deu essa dica tão valiosa então eu sempre gostei muito de esportes desde a infância eu sempre fui apaixonado por esportes e eu eu fui atleta de natação na minha adolescência e então eu sempre pratiquei atividade física e tanto tanto assistir

na televisão como como praticar também E aí Eu segui esse esse conselho maravilhoso e é lógico tem alguns momentos que você tá muito debilitado que não tem como você você você ir no corredor fazer uma caminhada mas eh o fisioterapeuta ele entra no quarto ali e então ele olha vamos movimentar a perna vamos movimentar o braço porque no hospital eh até teve uma uma brincadeira né a cama ela é tentadora a cama boa ali macia para cima para baixo vai no botãozinho ali se você se entregar ali ela te abraça e você não consegue sair

dela né então você tem que buscar força ali no dia a dia para fazer alguma coisa E aí no próprio hospital eu eu eu fazia bastante atividade no hospital eu caminhava todos os dias fazia o trabalho com os fisioterapeutas pelo menos duas vezes por dia que eles entravam E aí quando eu tive a alta eh dentro da das restrições A médica falou olha pode fazer atividade mas vai devagarzinho até porque nesse período todo o que acontece é muito tempo internado a internação do transplante foram 40 dias você perde muita massa muscular ali né é a

própria quimioterapia o transplante Então você quando você volta você não é mais o mesmo eu internei super bem como eu comentei né Fiz um trabalho de dois meses eu tava muito forte só que a consequência era era ter essa perda mesmo de de de massa muscular E aí na volta eu eu fui para uma reabilitação depois de algum período Fui para uma reabilitação para começar com profissionais eh que são qualificados para isso né E aí eu vol degrada ativamente caminhando trotando Até voltar a correr até que em 2015 do anos após eu tava já eh

apto e tinha condicionamento para fazer uma nova meia maratona a mesma meia maratona que eu tinha feito antes do diagnóstico e me preparei e eu fui pro Rio de Janeiro fazer uma meia maratona e corri eh no O importante não era a performance O importante era completar a prova né Eh até porque a minha performance Eu nunca fui atleta de de de de atletismo então é mais por por lazer mesmo né e eu corri e foi muito bom correr mas não sei se eh coincidência ou não meses após novamente eu comecei a sentir sinais diferentes

no meu dia a dia e eu comecei a sentir muitas dores abdominais eu não sabia o que que era e Mas alguma coisa tinha porque tava tava incomodando demais e aí eu eu voltei na minha médica a gente achou que era alguma coisa pontual alguma infecção intestinal por exemplo teve um outro dia que eu tive muitas dores que eu tive vômito e aí eu passei num pronto socorro perto de casa e o médico Acabou me internando até pelo meu quadro de ser um transplantado Então até pela precaução fizemos fiquei uma semana internado alguns exames e

nada de descobrir o que que era tive alta voltei para casa voltei voltei já estava trabalhando Voltei pro trabalho depois mais uma vez uma semana lá e nada de descobrir E aí na terceira vez eu já tive que voltar pro hospital do do do meu transplante né E aí a médica falou Olha nós vamos ter que internar e vamos nós vamos ter que fazer alguma coisa mais aprofundada porque você fez alguns exames só que esses exames não não apareceram grande grandes sinais ali né E aí foi quando em janeiro de 2016 aí de fato eh

já estava novamente no IBCC que eu brinco que lá era a minha casa porque eu fiquei boa parte ali do dos dos dos meses ali né anteriores e pelo até pela relação que eu tenho com com todos ali com a equipe médica com a equipe toda multidisciplinar e lá que eu tinha e tenho né confiança e e E aí eu fiz uma cirurgia exploratória para ver de fato o que que era e após essa cirurgia exploratória com biópsias E aí foi diagnosticado com o sarcoma granulocítico que é uma derivação Rara da leucemia mieloide aguda isso

daí foi em janeiro de 2016 e eu fiquei praticamente TR meses internado e com esse diagnóstico até por ser uma doença Rara é pegou todo mundo de Surpresa porque eu estava super bem como eu comentei Eu tinha tinha corrido meses antes então eu tava fisicamente bem tava mentalmente bem eu eu já tinha voltado pro pr pra minha rotina de de de trabalho normalmente e e foi uma grande surpresa para todos o tratamento foi foi bem complexo tá porque até por não ter protocolos certos por ser raro Então tem que ir muito no Feeling do do

do médico né e o que o médico conhece do paciente o que que ele conhece também ali eh de de alguma algum tratamento que possa ser feito então a quimioterapia ela foi muito agressiva só que eu também tava muito mais debilitado tava mais debilitado do que no transplante então Eh foi foi bem foi bem pesado esse esses dois ciclos que eu tive eh de quimioterapia e eu fiquei praticamente três meses no hospital eu tive uma semana no meio que eu tive alta para voltar pro segundo ciclo mas na somatória ali foram TRS meses no hospital

só que lá no hospital é a mesma coisa né quando eu tava um pouco melhor várias transfusões de sangue de plaquetas várias e até lembro que que falaram para mim assim olha Rodrigo você precisa ter um pouco de paciência porque esse tratamento é mais né e eu depois que eu tive alta falei olha me avisaram isso né mandaram recado do celus falando você tem que ter paciência e só que eu não imaginava que ia ser tamanho a paciência que ia ter porque eu fiquei praticamente 30 dias ali com a minha imunidade praticamente zero o leucos

estava 01 02 03 caía para 01 né a gente tem que ter quatro Então tava com 0,3 que era o máximo o 0,1 É porque também não dá não dá menor do que isso né então assim eh tive que que que ter muita paciência e acreditar sempre agora como eu falei tem dias que você tá bem Tem dias que você tá tá bem tá bem debilitado né Eh mas sempre que possível entrava o fisioterapeuta tentando me animar Vamos fazer alguma coisinha e eu sempre tentava fazer e tava muito magro muito fraco Então eu tenho foto

inclusive eles conseguiram uma bicicleta ergométrica porque eu também fiz uma opção de não sair do quarto então eu tava num quarto que era um quarto grande então conseguia andar dentro do quarto mas como a imunidade tava muito baixa eu não queria eh eh correr o risco de sair e e pegar um resfriado Porque para mim ia ser ia ser Fatal um resfriado então eles conseguiram uma bicicleta ergométrica eh e tava dentro do do do do meu quarto ali então chegou uma uma fase já no no segundo ciclo que eu tava um pouquinho melhor que aí

eu tenho inclusive fotos ali que eu tô tomando transfusão de de de sangue de hemácias ou de plaquetas e eu tô na bicicleta ali bem devagarzinho mas eu tô pedalando para tentar manter o corpo em movimento né e tamanho a importância que eu que eu acredito né na atividade física e aí eu saí do hospital tal e comecei novamente todo um processo de reabilitação um pouco mais fraco do que na época do transplante mas tudo outra vez da estaca [Música] zero e eu tava no hospital e fazendo um procedimento desse ambulatorial eu ia de manhã

fazia e já voltava para casa então tava ali esperando ali no ambulatório e eu tava com a televisão ligada no celular e eu só escuto assim Olimpíadas dos transplantados falei Opá escutei certo né Será isaí foi em fevereiro de 2017 eu levantei cheguei perto da da televisão só que já tava terminando já a matéria na na Fátima Bernardes E aí eu Poxa que será que é isso tentei buscar no celular a ali mas também tava acabando já a minha medicação ali voltei para casa a primeira coisa que eu fiz abri o computador e pesquisar o

que que é isso né e eu encontrei eu encontrei o o site oficial dos dos jogos mundiais dos transplantados o world transplant games que a competição ia ser naquele ano na Espanha quando eu fiquei sabendo eu falei nossa eu quero ir eu quero ir era um sonho de de infância de participar de uma competição internacional importante na n dei Participei de cinco provas da natação E eu ganhei duas medalhas de ouro e três medalhas de prata né e eu saí daqui do Brasil já com tempo com tempo bem competitivo para pegar pódio mas confesso que

ganhar a prova não não não depende só do meu tempo depende dos outros que estão ali também né pode aparecer algum transplantado novo que nem eu apareci né como apareceu né nessa competição mesmo aí na na Espanha apareceu um transplantado novo que acabou ganhando ali da minha faixa etária ele ganhou todas as provas dele né Eh e eu apareci também então a gente acabou meio que roubando a cena porque eram os novos que chegaram e a gente acabou pegando o pódio em todas ali mas isso aí ganhar uma medalha eh era a minha expectativa mas

as cinco que nem eu ganhei né e duas de Ouro foi assim a a a acima daquilo que eu que eu esperava né eu projetava né esperava você espera ganhar sempre mas sendo bem realista eu não projetava tanto assim e deu certo uma das provas que eu ganhei eu bati o recorde mundial da categoria dos transplantados da minha faixa etária que foi algo também assim bem marcante né foi a última prova que eu nadei e você já nada meio que sem peso porque já tinha ganho uma de ouro três de prata então era a última

prova eu falei nossa is aqui eu vou entrar para me divertir e foi a melhor prova que eu fiz que eu entrei para me divertir e ganhei e melhorei muito o meu tempo e eu bati o recorde assim estourado do que era antes né então ali foi um grande momento assim meu acho que foi essa essa prova em 2017 a o que eu poderia deixar de uma uma mensagem para todos e eu sempre falo isso né a importância dos três as foram pilares do meu tratamento o A de acreditar não importa qual a sua sua

crença sua fé você tem que acreditar pensar positivo sempre segundo a da alimentação alimentação é de extrema importância para todos Independente de ser paciente ou ser uma pessoa saudável e quando você tá num hospital principalmente tomando altas doses de medicação eh a alimentação é se torna mais importante ainda para que a medicação ela e entre no seu corpo faça o efeito que ela tem que fazer e ela seja eliminada até os mais antigos brincavam né que que quando vai tomar um remédio tem que estar com estômago calçado então eu sempre tive isso na minha cabeça

e no meu tratamento inteiro eu sempre segui essa esse segundo a e o terceiro a é da atividade física que é de extrema importância a cama ela é tentadora no hospital se você se entrega e você pode pegar ali desde um um um resfriado uma pneumonia porque você fica muito tempo deitado e como até pior você pode ter até uma depressão ali no hospital e ter complicações no seu tratamento então esses três as são de extrema importância para qualquer pessoa e principalmente para um paciente que está e passando por um por um tratamento tão complexo

como uma leucemia como um linfoma como um outro tipo de de câncer então seguindo essa linha dos três as todos são importantes mas o primeiro do acreditar isso todos nós temos que ter Acredite tudo vai dar certo [Música] [Música] [Música]