Florianópolis T9M1 Dia 1 - Parte 4

que tenha essa essa voz eh técnica ouvida né enfim depois dessa evolução toda aí né Vamos ao que Tecnicamente a gente precisa muito saber quando vocês escutam né aquele aquela carta da da ancp sobre o cuidado paliativo acho que fica bem claro né que a gente tá fando sim de cuidados de final de vida mas não só e vejam que interessante a o próprio conceito da OMS nos diz que o cuidado paliativo é uma abordagem multiprofissional que promove a qualidade de vida de pacientes adultos e crianças e seus familiares diante de doenças que ameaçam a

continuidade da vida através da prevenção e do alívio do sofrimento requer a identificação precoce avaliação e tratamento Impecável da dor e outros problemas de natureza física psicosocial e espiritual no próprio conceito do MS vocês não vem morte luto fim de vida nada disso a gente trabalha em equipe para aliviar o sofrimento de que tem problemas graves de saúde ninguém tá falando que é para cuidar só do fim da vida e vejam Este é o conceito d a International Association for Hospital in paliative é uma outra grande eh Associação não uma grande instituição dos cuidados parativos

do mundo assim como a aliança internacional também é né são são são eh instituições ao redor do mundo que trabalham junto com a EMS eh para fomentar e para melhorar os cuidados paliativos ao redor do mundo e quando ela fez essa revisão em 2019 ela deu eh uma uma outra cara né pro conceito que é que eu particularmente acho bastante complementar assim me faz sentido os dois que os cuidados paliativos são cuidados holísticos ativos ofertados a pessoas de todas as idades que encontram-se em intenso sofrimento relacionado à saúde proveniente de doença grave especialmente aquelas que

estão no final da vida o objetivo dos cuidados paliativos é portanto melhorar a qualidade de vida dos pacientes de suas famílias e de seus cuidadores e eu digo que é complementar porque se repete nessa questão do holístico né do integral do multidimensional fala da qualidade de vida a nossa preocupação essencialmente é o sofrimento das pessoas que enfrentam situações graves de saúde né E aqui fala especialmente aquelas que estão no final da vida especialmente não é exclusivamente Não é só isso e que vejam que engraçado a gente tá falando de dois conceitos de instituições extremamente importantes

que balizam muita coisa no mundo e ainda assim a gente ouve colegas de todas as especialidades de saúde falando que então vocês vão cuidar da da morte eu sempre digo eu cuido dela também né Não só mas também e aí a gente tem que entender que o cuidado paliativo entra nessa realidade Global o atlas mais novo ainda não foi publicado mas deve estar sendo publicado assim eh eh próximo assim próximamente teve um de 2017 teve de 2020 Então esse ano talvez saia um novo Atlas global de cuidados paliativos da UMS que ele nos diz então

que quase 74% da população mundial morre de morte anunciada de doença não eh infecciosa né Eh a gente tem aí uma porcentagem menor de doenças infecciosas uma outra de causas externas de envenenamentos enfim né de causas violentas e uma outra menor ainda que são das causas eh relacionadas aí os cuidados perinatais com as crianças e as mães aí relacionadas às questões nutricionais também então vejam a gente vai cuidar de 74% da população do mundo e isso tem tudo a ver com isso que a gente tava falando no início que é mais longevidade né e com

longevidade coisas que acontecem doenças crônicas que estão ali precisando ser gerenciadas e controladas quando a gente fala desses 74% da população do mundo eles dividem em O que que a gente mais vai ver numa população mais pediátrica mais jovem de 0 a 19 anos então a gente vai ter eh desde as questões eh de malignidade de câncer enfim mas vejam que corresponde a uma muito baixo né 4.1% mas a gente tem que abrir o leque para todas essas causas diferentes que quando a gente cuida muito de adulto não tá muito claro né que são essas

doenças relacionadas à malformação as doenças da prematur idade as malformações congênitas todas essas doenças que muitas vezes estão no leque das doenças raras e que falta muita gente olhando para esse lugar porque muitas vezes a gente tem pesquisa na área tem geneticista envolvido enfim mas não tem esse lugar de bom se a gente ainda não tem essa pesquisa que leva cura que melhora e tudo mais quem é que tá cuidando dessa criaturinha desse sofrimento desses pais né Eh eu tive a oportunidade de acompanhar eh o caso de uma de uma criança com adeno leucodistrofia o

menino começou a ter os primeiros eh e os primeiros sintomas com 6 anos e ele ficou cego antes de ter um problema eh neurológico maior então ele entrava em desespero porque ele não entendia porque que ele não conseguia enxergar mais ele enxergava antes eu enxergava mais ia ter a perdas motoras e aí foi para gastrostomia enfim a mãe tinha um caso assim de família muito complexo e foi muito difícil né porque ela eh a adeno leucodistrofia que ele tinha eh enfim a adeno leucodistrofia é uma doença ligada ao x Então o marido culpava ela porque

é uma herança relacionada a ela Então era um caos assim e ela começou a a estudar cuidados parativos porque alguém lá na cidade dela era o interior de São Paulo enfim falava foi uma época que a gente se comunicava bastante assim para ajudar nessas decisões para acolher então foi muito trágico Porque ela falava muito sobre isso meu Deus mas a pediatra dele eh tá sempre em contato com uma das pediatras mais especialistas no país sobre isso que eh eh ela mesmo usava a palavra eu achava isso uma coisa muito interessante que é obstinada que acha

que isso que aquilo mas meu filho nunca melhorou não tá melhorando ele não pode mais fazer o transplante o transplante é a única coisa que muda a doença Então ela sabia muito né sobre a doença e a gente vê as mães dessas crianças elas estudam profundamente as condições Mas elas também estão tão emocionalmente envolvidas com isso que é difícil de separar quem tá ajudando por academicismo ou quem tá ajudando de fato acolhendo esse sofrimento então assim a gente precisa abrir o olho muito para essas condições Porque quanto mais tecnologia a gente tem mais essas crianças

elas estão deixando de ser crianças e Passando pro cuidado paliativo adulto e essa transição não tá acontecendo muito bem essas equipes de cuidado paliativo Pediátrico e adulto às vezes nem estão no mesmo lugar e aí a gente tem um grandíssimo problema essa criança começou a ter sintomas com 6 anos morreu com nove mas eu lembro que quando eu trabalhava com no ambulatório de que eu atendia né em cuidados parativos os pacientes US ambulatório de adolescentes e jovens adultos isso era muito claro que pô eu mas eu internava no hospital infantil até dois meses atrás com

um tipo de enfermagem um tipo de cuidado com bichinhos na parede com tipo de comida e agora Eu interno aqui e do lado de uma senhora de 89 anos com um tipo de câncer que não dá para tratar mas o meu tá entr enfim essa transição é super difícil e a gente que cuida de adulto tem que tá atento também ao cuidado paliativo Pediátrico tem que tá disponível para essa conversa de cuidar de crianças que vão entrar a idade adulta hoje a turma anterior de você tá tendo cuidado parativo Pediátrico e a gente fala muito

sobre isso assim de crianças com doenças neuromusculares por exemplo elas T outras demandas depois que elas ficam adultas né É aquele cuidado paliativo que é longuíssimo porque são anos é uma condição que muitas vezes não acelera rapidamente mas também nunca vai melhorar então muitas questões relacionadas a este público e aí quando a gente volta pro público adulto que são dos 20 anos mais né que foi essa divisão que eles fizeram a gente vai ter o que a gente vê todo dia câncer doença cardiovascular insuficiências orgânicas né insuficiência respiratória com o paciente com DPOC com fibrose

pulmonar idiopática ou relacionada à doença reumatológica insuficiência renal por múltiplas causas cirrose e a sua insuficiência hepática as insuficiências cardíacas quadros demenciais progressivos enfim essa infinidade de coisas aqui que quando a gente olha parece um monte de coisas mas se a gente pensar no nosso dia a dia é o que a gente vê isso é o que a gente vê todo dia se a gente parar para pensar hoje o que que de fato a gente cura é muito pouco a gente cura muitas coisas que são relacionadas doenças infecciosas mas a gente tem pouca cura para

uma infinidade de doenças que as pessoas estão enfrentando vejam que a maior causa de mortalidade no público adulto hoje é entre 33 e 34% relacionado o câncer e 33 e 34% relacionada a doença cardiovascular principalmente eh eh relacionado à doença coronariana né a aterosclerose enfim e aí quando a gente Para para pensar nisso a gente tá falando de um né 66% da mortalidade do mundo tá basicamente em duas grandes condições Claro que ela se ramifica mas em duas grandes condições E aí a gente não está conseguindo curar quase 66% da população isso quer dizer que

a gente não tem que fazer tem vejam os pacientes oncológicos antes da imunoterapia que ficavam com a químio com a rádio passavam por cirurgia né quando o meu pai teve câncer de pulmão a mortalidade era altíssima e a sobrevida não passava de 10 meses inclusive Ele viveu 10 10 meses o mesmo câncer que ele tinha hoje Se tiver resposta a imunoterapia pode ficar anos Possivelmente não vai curar mas a sobrevida dele é de anos a pergunta que eu sempre faço é como vão ser esses anos Alguém falou que de repente depois do 5to ano a

mortalidade pode ser gigantesca porque a gente tem esse viés né em várias especialidades na Oncologia é uma delas que a gente se empolga tanto com a tecnologia que às vezes a gente esquece de falar que medicina Não é matemática que a gente não faz engenharia que dois e do é sempre quatro a gente tem conhecimento de muita coisa de funcionamento do corpo de biologia de genética a gente tem de muito de farmacologia e tudo mais mas a gente tá tratando alguém que tem o seu corpo que tem as suas respostas que tem a sua subjetividade

e esse é um lugar que por mais que a gente tenha várias formas de prognosticar como a gente também vai ver não é uma sentença né não é um cálculo que a gente passa a regra dentro do mesmo Atlas a gente eh eles levantaram naquele momento a necessidade Global então vejam que para todas as idades era quase 57 milhões de pessoas no mundo que tinham indicação tinham necessidades paliativas e a a a informação mais interessante é que assim a gente tá falando sim dos cuidados de final de vida e aqui Eles colocaram final de vida

como cuidados do último ano de Vida 25 milhões de pessoas mas vejam 31 milhões precisavam de cuidados antes da morte nos anos anteriores ao ano que a pessoa morreu vamos voltar a pensar ali no que que tava no gráfico a demência não vai evoluir em um ano vai precisar de várias conferências familiares de várias decisões de várias paradas câncer a mesma coisa porque a gente tem muita coisa hoje para oferecer em relação a tratamento oncológico né eu brincava com as com as colegas da hemato assim porque se a onco eh oferece duas três quatro linhas

a emato oferece 25 linhas nunca mais para de tratar né enfim são anos precisando são anos de um paciente que tá em tratamento mas que tá com dor que tá com náusea que tá com vômito que tá com depressão que tá com ansiedade que constipa que perde o papel social que tem Crise existencial que tem problema espirituais Tem várias coisas para cuidar no meio desse caminho que é muito antes dessa morte ser muito óbvia né E eles também trazem essas informações de que a gente oferece muito mais cuidado paliativo para pessoas mais velhas as crianças

geralmente são bem menos atendidas nas suas necessidades E que nos países com rendas mais baixas essas necessidades são sempre muito maiores a gente tem mais dificuldade de acesso a medicamentos básicos a gente tem dificuldade da formação dos profissionais enfim a rede de apoio é muito menor e a necessidade é maior esse seria então o mapa onde a gente a UMS ela classifica né os níveis de cuidado de desenvolvimento de cuidado paliativo no mundo desde um estágio avançado onde tem uma integração né onde o cuidado paliativo acontece em rede e entre outros que praticamente a gente

não conhece uma atividade de cuidados paliativos nesse lugar então vocês vejam que eh a gente chegou um pouco mais perto em relação ao Uruguai e o Chile mas ainda a gente tem um desenvolvimento menor menos rede E isso também é uma um objetivo da da pncp da política nacional que a gente tem uma rede integrada de cuidados paliativos né que a gente tenha o cuidado paliativo na APS mas que a gente também tenha na UTI do hospital quaternário hiper especialista e que essas equipes se falem que é para mim um dos maiores desafios né então

a gente tem aí muito trabalho para fazer nesse momento né que foi feito esse estudo 64% dos países ou não possuíam ou possuíam uma entrega muito limitado de cuidados paliativos né vejam isso na América Latina na África eh eh na Ásia somente 15% tem boa integração de fato e somente 12% da necessidade dos cuidados ativos do mundo são atendidas 12 então Claro é possível que com a pandemia isso tenha melhorado aumentado a gente vê algumas coisas aí nas páginas da da OMS enfim mas a gente entende que isso ainda tá muito baixo né E que

as pessoas ainda morrem com poucos cuidados aí com muitas necessidades a serem atendidas Tô de olho aqui pra gente não se perder no horário antes da gente terminar então pro horário de almoço só para pra gente compreender onde é que que entra Então esse cuidado paliativo esse conceito todo que a gente tá falando um dos motivos dos quais a gente não entrega cuidado paliativo de qualidade no momento certo é porque a maioria de nós nas graduações não estuda trajetórias de doenças né a gente tem tudo muito fragmentado do ponto de vista da Medicina Eu sempre

falava que os nossos tratados de clínica médica por exemplo falam ah do histórico da doença do cara que desenvolveu o bichinho lá que descobriu não sei o quê que fala da fisiopatologia que fala do tratamento eu sempre digo sim lindo maravilhoso a gente é obrigado a saber disso mas nunca tá escrito lá e se o tratamento falhar e se isso aqui tudo que tá escrito não funcionar o que que a gente vai fazer e isso não tá em lugar nenhum isso começou a ser falado aos poucos o Gina eh e o gold que são os

grandes tratados da pneumo paraa asma e para DPOC eh pro DPOC especificamente eles começaram a colocar lá no final das 700 folhas que tem sobre isso algumas coisinhas assim sobre cuidados paliativos nas últimas revisões de 2020 para cá então vejam DPOC doença respiratória é está entre a terceira e a quarta causa de morte no mundo doenças que a gente trata trata trata exaustivamente por anos 20 30 40 anos e põe bombinha e outra bombinha e entra no oxigênio faz não sei o quê e dá-lhe cor co de toma antibiótico né mas tem um momento em

que isso acaba que essa trajetória é outra né só que a gente não sabe quando a gente não sabe mais prescrever esse monte de Bombinha corticóide antibiótico e oxigênio não tá escrito mais o que que a gente vai fazer com esse paciente mas ele tá lá ainda eh por quê Porque a gente não estuda trajetória de doença Então os perfis de terminalidade são importantes para que a gente se atente a esse lugar vejam que nesse gráfico quando a gente faz o diagnóstico geralmente o paciente tá num momento agudo né E vamos sei lá insuficiência cardíaca

num pós-infarto é um DPOC num paciente que faz uma pneumonia enfim num momento agudo que é feito diagnóstico vejam que a terapia modificadora de doença ela é o principal ela toma mais espaço de tempo de energia desses desses profissionais todos né porque a gente tá mudando ainda eh o que tá acontecendo agudamente a gente ainda nem fez Às vezes o diagnóstico completo da situação en vi então a terapia modificadora de doença ela é o foco principal mas veja já tem um tantinho ali de cuidado paliativo para prevenir e aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade

de vida dessa pessoa adianta eu dar antibiótico pro paciente e deixar ele sibilando com falta de ar tosse desconfortável não então sim o antibiótico é muito importante para tirar ele do quadro da pneumonia descobrir o que que tá acontecendo com esse pulmão enfim mas eu não posso deixar ele ficar sofrendo com falta de ar e aí é o cuidado paliativo que todo especialista né ou enfim que todo profissional deveria fazer que é o cuidar do pativo básico que é cuidar do que a pessoa tá sofrendo naquele momento às vezes ele não tem uma coisa física

tão importante mas ele tem uma coisa emocional de um diagnóstico novo ele tem uma dúvida do que tá acontecendo ele vai precisar de uma comunicação bem feita nesse momento né conforme o tempo vai passando essa doença crônica diagnosticada nesse momento Agudo ela vai evoluindo esse câncer por exemplo pode ter uma super boa resposta ao tratamento involuir e o paciente ficar sede que a gente chama né Sem evidência de doença até o seu critério de cura aí 5 anos depois mas ele pode não fazer isso né ele pode no meio do caminho ter uma super toxicidade

desse tratamento ele pode no meio desse caminho a doença evoluir a despeito do tratamento e aí aquela doença que era localizada agora sa é uma doença metastática mais grave e com altíssimo risco em relação à qualidade de vida e à própria vida dessa pessoa então se essa doença tá evoluindo se esse paciente tá perdendo sua performance a gente vai aumentar o grau de proporção ali do que que é cuidado paliativo e do que é terapia modificadora de doença e a e essas coisas elas vão elas vão se alternando conforme o que vai acontecendo conforme a

coisa vai evoluindo e quanto mais perto de doença avançada mais cuidado paliativo tem que ser oferecido quanto mais perto da morte mais imperativo o cuidado paliativo é perto da morte a gente não tenta modificar a doença a gente não tenta fazer o impossível mas a gente faz todo o possível para aliviar o sofrimento dessa pessoa que tá passando por isso e Inexoravelmente tá se encaminhando pra morte e vejam que eh interessante a gente não pode esquecer que o cuidado pativo ele não termina na morte da pessoa ele se estende no Cuidado ao luto essa família

que tá em luto esses cuidadores que estão em luto ficar disponível para essas pessoas para tirarem dúvidas para perguntar para te procurar Isso é bem comum que as pessoas voltem a nos procurar e que às vezes a gente tem que fazer um encaminhamento correto para um profissional da saúde mental que trabalhe com luto porque às vezes esse luto pode se tornar prolongado complicado e essa pessoa vai precisar de ajuda não só desse acolhimento primário mas da Ajuda real profissional E aí por que que isso a gente tem que entender essa trajetória de doença pra gente

saber como intervir nesses momentos essas curvas nos ajudam muito a entender onde é que o cuidado paliativo ele é mais ou menos importante na trajetória dessa pessoa essa primeira curva fala muito dos pacientes da maioria dos pacientes com câncer Geralmente os pacientes fazem um diagnóstico oncológico muito bem muito funcional né é uma bolinha um caroço descobriu numa colonoscopia que tava lá no no no seu momento de screening numa mamografia de rotina ginecológica Mas tá bem e aí a pessoa enfrenta o tratamento bem faz químio faz cirurgia faz rádio a performance dela também essas curvas que

vocês estão vendo é a funcionalidade da pessoa pelo tempo então a função ela tá numa funcionalidade lá no alto nesse diagnóstico e às vezes a coisa Começa a complicar como eu falei antes né A doença começa a progredir o tratamento é muito tóxico ela começa a perder funcionalidade e geralmente essa curva ela é rápidamente para baixo esses pacientes que a gente vê que eles estão perdendo peso nos na nossa frente a gente passa visita todo dia e todo dia a gente consegue perceber que eles estão piorando a sua funcionalidade e eles estão se encaminhando pro

final de vida Claro com a imunoterapia essa curva ficou um pouquinho mais parecida com a de baixo a de baixo é é a curva que geralmente né ou que a maioria dos pacientes com falência cardíaca e pulmonar passam quando eles têm o diagnóstico eles têm uma uma boa funcionalidade não tão boa quanto lá no câncer mas eles têm E por que que não é tão boa porque geralmente a falência cardíaca pulmonar já vem de fatores de risco que já existem paciente tabagista de longa data uma obesidade difícil de tratar um paciente diabético de difícil manejo

então às vezes eles já tem a função um pouquinho diferente Ou eles são mais idosos também com outras questões e essa funcionalidade do diagnóstico já é um pouco menor e o que que acontece descobre começa o tratamento modificador da doença o tratamento que dá conta ali dessas questões e uma intercorrência que que geralmente essa intercorrência das falências orgânicas Principalmente cardiopulmonar uma pneumonia um novo infarto alguma coisa uma uma né uma infecção outra que descompensa essas doenças todas enfim que acaba acaba acontecendo esse paciente interna e cai essa funcionalidade então aquele paciente que tava até ontem

indo pro pilates andando feliz da vida às vezes entra com processo infeccioso e cai muito fica com Delírio não consegue sair do leito fica com muita dispineia tem muita dor enfim e ele perde essa funcionalidade só que como o tratamento desta intercorrência aguda potencialmente modificável ele retorna mas vejam ali no gráfico Ele não retorna pro mesmo lugar ele retorna um pouquinho pior porque esse corpo foi desgastado ali um corpo que já tem uma doença crônica uma falência E foi desgastado com evento agudo e aí Segue o paciente mais um tempo da vida né se tá

ali vivendo normalmente dirige faz compra estuda trabalha enfim e um novo evento acontece novamente um novo infarto um nova pneumonia uma nova infecção uma coisa nova acontece um acidente às vezes enfim que faz com que ele seja internado perca funci personalidade dispineia dor infecção enfim tem que lidar com novamente um evento Agudo ele recupera e de novo ele não recupera no mesmo lugar ele perdeu funcionalidade muitas vezes aqui aquele paciente que no diagnóstico tava funcional caminhava ia pra academia trabalhava Comia né aqui ele já não vai pra academia do mesmo jeito ele não consegue fazer

as mesmas atividades ele não tem a mesma força Ele já não tá igual como tava antes e aí quando um novo evento Agudo acontecer vai ser em cima desta funcionalidade desse corpo que já teve que enfrentar essas situações e que já teve que se recuperar que tá com mais danos e aí pode se passar muito tempo e novamente Vira essa intercorrência o que que acontece com os pacientes com falência pulmonar e cardíaca começa a ter um monte de internações um novo evento outro novo evento e eles vão sempre perdendo a função da anidade até que

um dia este Novo Evento Agudo Deixa de ser um evento Agudo potencialmente modificável para ser um evento terminal do que que morrem os pacientes com falência infecção geralmente né então a gente entende esse processo e vejam que pra gente acompanhar o paciente a gente tem que ter essa noção de história de vídeo né não é fotográfico se um paciente desse numa intercorrência dessa cai na emergência vai fazer tudo que tem que ser feito porque se a gente não tem lá escrito se a família não sabe informar se não tem alguma coisa que tá estruturado esse

compreensão ele vai ser Possivelmente alguém que vai ser vítima de distanásia aqui e essa curva é ainda mais diferente quando a gente tá falando dos quadros de fragilidade do Idoso e demência porque o diagnóstico também já acontece né numa função uma funcionalidade ainda mais baixa e essa trajetória ela não tem tanta intercorrência aguda mas ela tem a perda contínua da funcionalidade aquele cuidador Aquele filho que te fala pô mas o pai comia ele só perdeu a a a a Lucidez ele não sabia onde tava mas tava tudo bem e agora ele tá cada vez mais

na cama e ele não entende mais o que tá vendo na TV Ele não quer nem ver ele tá começando a ter síndrome do pôr do sol ele fica agitado quando dá 5 6 horas da tarde e aí ele já não ele tranca os dentes quando a gente quer comer então ele tá cada vez mais acamado menos funcional comendo menos até o fim da vida volta e meia Acontece uma intercorrência acontece eles começam a ter infecções de repetição infecção do trato urinário uso de fralda aquela coisa toda infecção respiratória broncoaspiração acontece acontece muitas vezes inclusive

cuidadas em casa ou nas instituições de longa permanência que eles estão mas não nem sempre acontece essa esse alto e baixo por exemplo das falências orgânicas e a gente vê esse declínio funcional acontecendo assim então vejam que quando a gente vai falar de cuidado paliativo nesses casos é Complet completamente diferente o foco a forma de falar com a família a forma de falar de diretivas antecipadas com esse paciente porque o que um vai enfrentar pela frente é bem diferente do que os outros vão e a gente tem que começar ir a individualizar o cuidado através

deste conhecimento e aí a gente vai enfrentar isso aqui né vai ter um diagnóstico um quadro agudo e daí vai passar o tempo vai passar um tempo bem vai fazer manutenção desse paciente tudo mais essa organização vai ter Às vezes a seções a cronicidade estabilidade e é com essa montanha russa que a gente vai lidar e a gente vai ter que ensinar também esse paciente essa família a passar por essa montanha russa a entender que é assim que funciona e quanto mais disponível a gente tá para explicar que é assim que funciona e que eles

entendem começam a ver aquelas conversas muito interessantes assim de Ah tá acontecendo isso agora né daquele desespero da coisa aguda e aí daqui a pouco eles param e te olham é como a gente tinha conversado daquela vez né E aí essa coisa do como a gente tinha conversado é o momento que aquele desespero baixa que é Ah então tá tá dentro do normal tá dentro do regular tá dentro do que a gente sabia que ia acontecer então a gente vai lidar com isso da melhor maneira possível né E aí nesse entendimento a gente tem que

entender o que que é importante e o que que é urgente né A Urgência é aquela coisa que a gente tem que mexer agora né o quanto antes porque isso é urgente que impacta muito então sintomas físicos como dor aquelas dores difícil controle a falta de ar que é uma um dos piores né Eh sintomas que a gente tem náusea delírium que a família tem muita dificuldade de lar sintomas emocionais como a depressão com risco de suicídio né a gente tem um pouquinho menos ali no laranja outros sintomas físicos né que a gente claro que

eles são importantes eles têm a sua urgência mas não tanto quanto os anteriores e aí isso vai mudando para as atividades sociais estrutura e funcionalidade da família outros aspectos né e a tela embaixo algo que é importante mas não é urgente como legado a terapia da dignidade o significado de tudo isso a imortalidade e vejam por que a gente tem que saber o que que é importante o que que é urgente porque não tem como a gente falar sobre legado sobre simbólico sobre espiritualidade com paciente que tá urrando de dor na tua frente que é

o que eu falo das loucuras dos cuidados paliativos que a gente vê por aí né devia um um um médico uma vez sentado do lado do paciente preocupado com a espiritualidade dele e ele se debatendo porque ele tava com dor pedindo morfina adianta a gente vai conseguir acessar esse lugar não adianta não adianta Então a gente tem que ter cada vez mais noção mais mais técnica mais olhar apurado para aquilo que é urgente para aquilo que é importante e não é porque a gente despreza alguma coisa a gente nunca vai desprezar nada mas a gente

tem que saber o que que a gente tem que mudar agora porque senão a gente vai causar um impacto muito importante nessa pessoa e o que que a gente pode ir construindo aos poucos né que isso é importante mas não tem que resolver tudo já deixa eu ver aqui uh ó na tampa vou deixar isso aqui para para depois tudo bem aí que que vocês acham faz sentido o que eu tô falando até agora vocês enxergam isso na realidade de vocês diariamente e olha que eu sou de um setor fechado né muito bem muito bem

eh faz sentido a gente falar disso que é urgente que é importante assim porque a gente vê umas coisas estranhas acontecendo e eu tenho isso muito Claro não é que uma dimensão é mais importante que a outra mas Mas algumas dimensões estão causando mais sofrimento naquele momento do que a outra n e a gente não consegue criar uma relação de vínculo com o paciente que tá com dor então várias vezes eu já cheguei para passar visita por exemplo num paciente que ele tava Muito desconfortável com posição álgica em né em em postura fetal assim de

desespero não tem como a gente perguntar para ele como é que foi a noite se ele dormiu bem né a gente precisa dar conta daquela dor aguda e voltar em outro momento para aprofundar isso né e isso é é algo que hoje em dia me parece Óbvio mas né Depois de de ser estf da residência tudo mais eu penso que é uma coisa que vocês tem ensinada a gente perde com tanta informação que a gente recebe nas nossas formações a gente perde essa noção do que que é urgente o que que é importante o que

que tem que vir antes né e e também essa clareza que a gente não vai resolver tudo numa atacada só e como a gente não vai conseguir resolver tudo uma tacada só a gente tem que começar pelo que é urgente né certo ó laur minutos aí às vezes assim a questão ali do quadro de dor enfim eu vou dizer um caso e nesse caso eu vou te trazer uma um questionamento que é uma vivência minha que eu tenho eu fico na dúvida por exemplo teve uma situação em específico que eu cheguei do plantão de manhã

cedo e tava uma agitação porque o familiar tava desesperado que a esposa era uma paciente oncológica e que ela passou a noite toda com dor e tudo mais daí eu fui lá tentar resolver aí eu olhei pra paciente como ela se apresentava olhei pras medicações que ela tava tava sendo em bomba ali e aí a medicação que tava única era fentanil eh Só que essa paciente ela tava era visível o desconforto dela ela não se comunicava mas era visível ela tinha bastante agitação eh ela tinha propagava sons de que tava sentindo dor desconfortável e o

padrão respiratório dela estava Muito desconfortável e por mais que ela tinha o suporte ali com fentanil e máscara de Alto fluxo eh deu dava para ver claramente que ela não estava confortável naquele momento e ela estava em processo ativo ali eh na minha experiência os pacientes que usam fentanil em bomba apenas e em processo ativo de morta de morte eu não vejo que eles tem esse momento esse processo totalmente confortável eu vejo que quando é trocado por morfine em bomba eles conseguem mais se tranquilizar e ter esse fim né Eh de uma maneira mais digna

e aí nesse caso específico eu conversei com o familiar eh Procurei um médico clínico eh expliquei para ele a situação e que dê a possibilidade de talvez a gente trocar para mofina e foi feito isso eh a paciente o padrão respiratório tranquilizou parou com né a tnia que ela tava tendo Ah parou de fazer sons de dor ali eh e o famíliar tranquilizou muito assim ele viu que a esposa dele estava num momento mais confortável pedi fiz outras medidas de conforto enfim eh dali umas 4 horas 3 horas depois ela veio a falecer mas realmente

ela saa em processo ativo eu sou da comissão de transplantes do Hospital do comitê eh quando ela veia falecer ela era uma paciente viável à captação de córnea que é no cção que a gente faz lá eu conversei com ele eu sentei né dei toda o o aporte para ele sobre a situação se ele tinha dúvida sobre a doença sobre o processo eh ele agradeceu bastante de eu ter atuado naquele momento de ter tirado do sofrimento dela e foi nesse momento de quando eu entrei a gente eu e o médico discutiu que melhor maneira a

gente pode dar esse suporte para ele a doação veio então a gente conseguiu fazero que ação por esse por essa visão de que eh não era o fentanil ali e a paciente desconfortável e que ela tinha que ser abandonada e tava em processo ativid o ponto final então eh a não abordagem o acolhimento que a gente teve al naquele momento para dar um fim Digno Para ela e que o familiar saísse dali com a abre aspas a melhor experiência possível diante daquela situação que ele se se encontrava eh foi muito gratificante porque ele agradeceu bastante

e e a e a o aceite da doação foi algo que eh me revigorou porque eh são as ações que a gente olha pro paciente vê que não é porque ele tá em processo ativo que a gente tem que abandoná-lo ou que não tem que fazer mais nada então eh a minha pergunta agora que eu vou trazer é na prática Clínica né entre vocês o fentanil traz mais desconforto pro paciente eh nesse processo de fim de vida ou a a morfina Uhum é melhor nesses casos eu acho que tem Quatro coisas que eu penso te

ouvindo falar né A primeira delas é que assim quando a gente tem um paciente dispneico refratário eh a droga de escolha é a morfina né Eh mais do que o fentanil mais do que outros opioides enfim a droga de escolha é a morfina e quando ele é refratário a morfina o correto introduzir midazolan né então assim num processo de sedo analgesia pensando numa sedação paliativa para processo de final de vida né uma outra coisa que me surge é que muitas vezes esse desespero desses pacientes vem de dor mas também de delírium e às vezes a

gente esquece do delírium e às vezes quando tu começa a fazer até doses cachas de antipsicótico Eles já melhoram muito eles ficam muito confortáveis e uma outra coisa É que geralmente os quadros de dispineia de final de vida vem com uma uma falta de mobilização das secreções ou uma hiper sialorreia E aí você precisa entrar com antire E aí o Buscopan também muitas vezes resolve quase sozinho então pensar nessas coisas assim o que que mais acontece nesse momento e o que que eu tô vendo do paciente juntar essas informações né eh e realmente para um

ambiente de emergência na minha cabeça faz mais sentido uma bomba de morfina até pela titulação eh mais fácil assim do que do fentanil né então acho que isso sim uma uma E aí uma quarta coisa né além das questões farmacológicas eu acredito muito Douglas que o fato de de tu ter Se importado de ter ido atrás de acolhido ele de atrás do médico e tudo mais com certeza não só fez com que que a aceitação do ponto de vista de transplante fosse muito melhor como Possivelmente assim eu diria não vou te dar certeza né porque

é é é é demais mas quase Com certeza que tu evitou que ele tivesse um luto complicado que toda vez que uma pessoa vê alguém que ama morrendo mal se debatendo com um dor gemendo e ninguém se importando a probabilidade de ela desenvolver um luto complicado posterior e isso ter um impacto na funcionalidade da vida dela é enorme Então isso é uma e e e assim quando a gente tem essas experiências práticas como tu tá falando né tu mesmo viu tu deve ter percebido isso que ele passou do desespero do meu Deus ninguém tá olhando

pra minha mulher Aquela ansiedade aquele desconforto Aquela tristeza aquela raiva inclusive para um Estado de Ai que bom que alguém viu que bom que alguém veio e Que bom que ela pode passar as últimas quro horas horas de vida dela bem cuidada sem sofrer e em paz e ele ficar em paz também de que ele fez a parte dele sabe a parte de pedir ajuda de pedir socorro e de pedir então é quando a gente AC eu sempre digo que o ideal é que a gente chegue a tempo né algumas pesquisas alguns artigos mostram que

o ideal é que os pacientes com necessidades paliativas tenham acesso a uma equipe de cuidados paliativos ou a equipes que né que que que façam cuidados parativos pelo menos os últimos seis meses de vida mas a nossa realidade é que os pacientes chegam tardiamente e eu costumo dizer que se tu chegou nos últimos 5 minutos e deu tempo de fazer alguma coisa e tu deu conforto para essa pessoa e tu acolheu esse familiar esse cuidador tu fez o que dava para fazer da melhor forma possível e certamente isso tem um impacto mesmo que ela não

tenha recebido nenhum controle de dor mesmo que ela não tenha recebido nada durante toda a jornada oncológica dela que nunca é fácil o fato de chegar na emergência de tu de tu ter o olhar apurado né do do enfermeiro que viu que foi atrás que resolveu que acolheu que conversou com certeza ou quase Com certeza tu não só fez bem para ela como também H gerou assim um um luto mais resiliente para ele sabe porque se ele tivesse visto a mulher morrer se batendo essa pessoa nunca mais ia ficar em paz ia precisar de anos

de terapia de cuidados enfim para estar em paz e isso é uma coisa que me preocupa porque a gente não tem muito isso aqui no Brasil desse acompanhamento do luto e o que a gente tem a gente tem muita coisa estrangeira de muita qualidade a gente já tem algumas pessoas aqui muito boas que estudam e que fazem pesquisas na área e que a gente muitas vezes nesse não cuidado dessas últimas horas a gente interfere na vida enormemente dessas pessoas depois a ponto de elas não conseguirem voltar pro trabalho de elas não conseguirem desempenhar os papéis

sociais né às vezes esse esse esse esse esse homem era pai e ele já não consegue mais dar conta do filho porque ele tá nesse luto nesse looping que ele não consegue mais sair se perguntando por que eu não fui atrás por que eu não bati em alguém por que eu não quebrei o hospital porque sabe e esse si é terrível esse si é terrível quando eu construí o curso eh o programa de Ensino em cuidados parativos que é o um programa de ensino EAD né que tem 30 horas quando eu fiz a aula de

luto foi muito em cima de um livro que se chama o cérebro do luto e ele fala muito disso que tu tá falando agora assim que é como é que fica depois como é que essas pessoas ficam depois como que esse homem iria para casa se essa mulher tivesse morrido na emergência contigo então assim ele teria a informação de que ela tava numa emergência Ou seja é o lugar para ela receber ajuda que tinha profissionais ali e que eles não fizeram nada sabe isso é péssimo então isso e e quando eu falo do péssimo tem

um lugar que é psicológico sim tem um lugar que é metafórico que é de crenças né da nossa construção social mas um lugar que é neurológico E aí tu muda a saúde neurológica de alguém para sempre então fazer os cuidados mesmo que a gente chegue no final do final Faz sim muita diferença eh com você falando assim nos últimos 5 minutos eu lembrei de um caso da residência que foi bem foi bem simples assim eh o paciente era um paciente da imato com leucemia tava em processo assim ativo de morte já e o paciente estava

super desconfortável agitado e ninguém sabia mais que fazer direito porque ele tava com bastante medicação já mas ele tava aguniado se debatendo bastante apontando pra boca Daí eles olhava Ah não tem nada na boca dele não sei o quê e ele dava para ver assim ele tava se contorcendo e dizendo dor dor dor e a esposa dele desesperada também né porque daí ela catou a gente no corre coror viu a gente passando aí tem como vocês dar uma olhadinha Já que vocês acompanhavam ele né e tal daí a gente foi lá não tinha nada de

dor nem nada assim de dente nada assim mas o desconforto dele era pelo ressecamento da boca que tava grudando nos dentes né e fazendo aqueles fiozinhos assim aquelas crostas de saliva endurecida mesmo assim e grudando bastante algumas na H faringe na hora de respirar batendo assim a gente fez uma higiene oral bem bem rápida assim deixou confortável hidratou Bem Passou saliva artificial o paciente chorou de alívio na hora assim foi sabe e ele acalmou e ele faleceu depois de uma horinha assim mas com um alívio que nenhuma medicação deu e era uma coisa simples era

só uma higiene oral assim hidratar a boca dele e a esposa dele viu ele como marido que ele foi a vida inteira né porque antes ele tava cheio de crosta com sangue saliva por fora então Ela olhava e não via mais Como marido mas como uma pessoa doente né então parecia o marido dela novamente então aliviou essa parte dela e ele chorou de alívio e faleceu tranquilo sabe algo que a medicação não não tava dando então foi meio que na última hora aqueles 5 minutos assim uma horinha antes mas fez uma diferença enorme assim para

ele a gente precisa urgentemente a aend a fazer o simples bem feito a gente esqueceu completamente disso nos últimos nas últimas décadas assim tudo ficou hiper fragmentado assim né que é no consultório é o que os pacientes mais chegam para mim reclamando eu tenho sete médicos não tem nenhum um cuida do coração outro do rim outro do pulmão ninguém olha para tudo né Eh enfim tem várias questões aí né mas eu acho que recuperar o simples muito bem feito é uma é uma urgência assim né em saúde uhum