Entrevista Marcela mãe do Gabriel Livro

Né? E eu vou desligar o o o som aqui pro cachorro não atrapalhar as perguntas, né? Mas daqui a pouco eu volto aí. A Flávia pode perguntar direto você. Eu tô aqui pro que precisar, Flávia. E você também, Marcel. Tá bom, Marcela. Eh, tudo bom? Meu nome é Flávia, eu sou jornalista e eu tô nessa com a Ana Karine pra gente escrever o livro, né? Acho que ela já te passou tudo. Eh, me fala uma coisa, eh, você tem quantos Anos? 38. E você é casada? Sim. Como é que chama seu marido? Cristian. Cristian com

CHR. Chr. E o Cristian tem quantos anos? Cristian tem 49. A joia. Você só tem o Gabriel de filhos ou tem mais? Só o Gabriel. Só o Gabriel. O Gabriel tá com quantos anos? Tá com sete. Gabriel tem 7 anos. Você nasceu aqui em Brasília mesmo? Nasci. E o Cristian também. Também. Então assim, então vamos lá. Eh, qual sua profissão? Eu sou servidora pública. Ah, tá. E ele? Ele também. Assim, eu sou administrador e ele é engenheiro elétrico. Não sei se é elétrico ou eletricista. Eletricista. Dizem que engenheiro elétrico é aquele que que é ligado

na tomada. Eh, me fala uma coisa. Eh, então vamos lá. Como a gente tá falando da família, eu preciso saber toda a composição Disso, assim, que você me contea, de onde veio a Marcela, como ela conheceu o Cristian, como ela formou essa família. Ixe. Ai, não, não sei como é que é. Bom, é, é, você nasceu aqui, pode falar. Não, eu nasci aqui em Brasília, fui criada aqui. Eh, tenho, né, mais duas irmãs mais velhas, né? A gente morava com meus pais, eles Eh com foi quantos anos? Foi em 2009, eu me mudei pro Rio

de Janeiro, fiquei lá até 2012, final de 2012. Mudou pro Rio por quê? Eu comecei a trabalhar lá no Rio de Janeiro, lá no eu passei no concurso da ANAC e fui trabalhar no Rio, tá? Sim. Pode continuar. Você pode falando, eu vou anotando e vou gravando. Aí assim, eu conheci o Cristian, eu tava Morando no Rio ainda e ele aqui em Brasília. Ah, tá. Mas namoro. Ah, é, a gente começou a namorar em, acho que namorar mesmo foi em setembro de 2012, a gente se conheceu em finalzinho de julho e a gente ficou namorando

a distância. até dezembro de 2012. Nessa, e nisso eu já, na verdade, eu já estava em processo de remoção para Brasília, né? Quando eu conheci ele, já tava com já tinha sido, tinha feito ele um concurso de remoção, aí já tinha sido, já tinha sido aprovada, mas ainda não tinha saído aum a portaria, né? Acabou que a minha, o concurso mesmo, eu só fui removida para Brasília em dezembro de 2012, tá? E aí a gente, eu vim morar aqui em Brasília, ainda morei com os meus pais, voltei a morar com os meus pais nesse Período.

a gente continuou o namoro tudo. E aí a gente casou em dezembro de 2013 e assim a gente não tava ainda planejando ainda, não tinha assim, na verdade um pouco antes da gente casar, meu marido descobriu que tinha um problema de infertilidade. E aí a gente até chegou aí em médicos assim, especialista em infertilidade. Aí ele falou pra gente assim: "Olha, eu não vou dizer que é impossível, porque para Deus é quase Impossível". Ou não vou dizer que é impossível, que para Deus nada é impossível, mas é mas é quase impossível que a gente conseguisse

eh ter um filho naturalmente assim, naquela época, na verdade, a gente não tava planejando, mas a gente fez uns exames antes de casar. E aí nessa, nessa antes de fazer esses exames que a gente descobriu que ele tinha um problema de fertilidade. Uhum. E aí a gente ficou um pouco Assustado assim, né? Aquele negócio não ainda tinha plano de ter filhos mais paraa frente, mas a possibilidade de não ter deixou a gente um pouco assustado. E aí eu sei que rapidinho aqui. Oi, amor. Você provou aí? Só um minutinho. Nada. Não. Aí eu sei que

a gente assim parou de usar, né, qualquer método contraceptivo e mas assim deixou Natural, não fez nada assim também não tentou engravidar, né? E aí quando foi, a gente viajou de férias em setembro de de 2014 13, não, pera aí, 14. 2014. E aí depois que eu voltei assim, né, deu um tempo depois, aí eu descobri que eu tava grávida. Então assim, né, foi até um uma gestação natural e a gente ficou super feliz, né, porque a gente queria Muito conseguir ter naturalmente. E aí veio o Gabriel e aí assim, a princípio ele desenvolveu bem

normal. Quando essa como é que foram esses ve meses? Como é que foi isso? Olha, minha gestação foi muito tranquila, assim, eu não tive nenhum problema que o pessoal falava: "Ai, tô toda com dor". Pelo contrário, assim, eu eu passei uma gestação que eu não tinha reclamação. Meu, o Gabriel nasceu de 40 Semanas e quatro dias assim, e eu não eu não quis antecipar. Eu trabalhei até sexta-feira e o Gabriel nasceu no na madrugada de sábado, né? de sexta para sábado, assim, então não tive, foi uma gestação muito tranquila. Eu tive um problema no final

da gestação porque eu peguei uma uma sinusite assim que demorou para curar. Eu fiquei tipo quase um mês de licença saúde, assim que tive que tomar antibiótico, mas eu tava no oitavo mês. Ah, tá. Foi a única única coisa assim que eu diria que foi uma intercorrência, né, na gestação. Mas fora isso. Foi cesárea ou foi parto normal? Foi parto normal. Parto normal, né? E como é que foi o o apigar dele? Se eu não me engano foi 9. Ah, então foi ótimo. Foi assim do não. Ao decorrer assim do do desenvolvimento, acho que até

um ano, a gente nunca notou assim nenhuma atraso de desenvolvimento no Gabriel. Eh, namorou direitinho, tinha cuidado namor. Então, esse tipo de coisa o pessoal fala, né? Porque eu não me lembro de reparar muito nisso, porque o Gabriel assim, às vezes ele mamava muito pegando no meu cabelo, ele segurava na minha mão, não era aquele negócio de ficar mamando, me olhando no olho, mas ele olhava, depois não olhava. A gente também, sei lá, a Mãe também nessa a gente primeira viagem, né? É, a gente também tem tão pouco, tá o tempo todo amamentando, tem horas

que a gente não tá prestando muita atenção na criança, assim, eu lembro que, cara, mamãe tava de madrugada, então eu tava dormindo, sentada na cadeira com ele mamando. Sim, já t já tava morrendo de sono durante o dia, né? A gente, o sono dele sempre foi ruim. Acho que talvez isso tenha sido um indício que eu não tinha, que a gente Não sabia, né? Assim, ele era uma criança que durante o dia ele tinha, ele dormia muito pouco. Eu lembro que eu ficava assim, nossa gente, o Gabriel não dorme durante o dia, não conseguia descansar

durante o dia. Ele dormia muito pouco durante o dia, era coisa assim, eu ficava um tempão ninando ele. Quando eu conseguia terminar de ninar, que ele dormia, colocava no berço. Quando eu conseguia pôr no berço, dava 15, 15 minutos, ele Tinha acordado. Eu falava, gente, não é possível, não dorme. Eu ficava exausto assim o dia todo. Ele dormia muito pouco durante o dia. De noite não era dos piores. Ele até tinha um a primeira dormida da noite, assim, ele dormia bem, dormia umas 4, até 5 horas diret, tipo, dormia 8 e pouco e até 1

da manhã. Aí depois disso começava a acordar, né, tr e pouco, 5 e pouco, tá? Mas, mas não era da Noite. Eu acho até que tem criança que acordava mais que ele, mas durante o dia que não tinha assim essa soneca que as crianças tiram, falam: "Ah, tá dormindo". Não, eu ficava ninando, ninando, ninando. Eu falava: "Ai, dormiu, graças a Deus". Aí tava vou tomar banho. Não dava às vezes nem tempo de tomar banho direito e já tinha acordado. Nossa. E aí, você voltou a trabalhar com com seis meses ou você tinha você teve uma

Licença mais longa? Como é que foi? Eu tivei eh férias assim que completou os seis meses. Uhum. Aí fiquei mais um mês, né? E depois eu em me dei uma licença capacitação. Ah, tá. E aí eu trafiquei até quase 10 meses. Eu eu tive um interrompi assim coisas de uma semana entre um e outro. Tanto que eu ia vol acho que quando eu voltei ele tava completando 10 meses. 10. Então eu vou colocar que você ficou Com ele quase com uma dedicação exclusiva até os 10 meses. Não foi isso? Foi. E aí quando ele quando

você voltou a trabalhar como é que foi? Ele foi pra escolinha ou ele ficou com alguém? Não. Aí meu marido tinha direito à licença também. Aí ele emendou a licença dele, praticamente na minha também para situação. Aí ficou em casa com meu marido, mas assim, se eu não me engano, em agosto ele, ah, desculpa, não peguei a Data que ele nasceu. Quanto que ele nasceu? 20 de junho de 2015, né? Isso. Tá. Então, em agosto de 2016 aí são, né? É, aí em agosto de 2016 a gente colocou ele na escolinha. Meu marido ainda tava

de licença, mas a gente já colocou para ele se adaptando, que acho que a decência do meu marido acabar em setembro. Ah, tá. E aí, qual foi a escolinha que vocês colocaram? A gente colocou na Arvense, no Bersário. Ah, Tá. Tá me ouvindo? Tô. Ah, então tá. Acho que você não, eu porque agora eu fiquei sem te ver, mas eu tô te ouvindo. Ah, tá. Você me vê agora? Eu tô vendo de novo. Eh, então tá. Você colocou e como é que foi essa adaptação nele na escola? Não, primeiros dias foram difíceis, né? Não queria

muito ficar, mas também não foi nada muito difícil, não. Deu uma chorar, chorou um pouquinho, né? Era um bebê, né? Porque eu tinha ficado longe da família. Mas eu acho que foi até Tranquilo assim, até já vi crianças, eu já vi crianças dando mais escândalo assim, crianças maior, tá? E aí você falou, então, e aí o desenvolvimento dele, crescimento, ele começou a andar, ele começou a falar, como é que foi isso? Foi quando ele ele começou a andar, ele tava com um pouquinho antes de um ano, acho que 11 meses e meio, já tava andando.

E ele já soltava umas palavrinhas nessa época já soltava um, Ele falava mamãe, falava papai, mamãe é, ele falava mãe, mamãe, mas falava assim, dava para eu entendia claramente era mamãe. É, não, ele falava mesmo. Ele chegava a falar mãe, mamãe. Mamãe, ele falava, com certeza. Pai era menos, mas mamãe ele falava, ele falava pé, ele falava avó, tchau, falava algumas palavrinhas. Aí depois ele continuou falando algumas coisas assim, não era uma comunicação efetiva, mas ele falava, era pequena, é, Ele falava o nome das cores. Ah, tinha falando, ele falava o nome das cores, ele

falava o nome dos animais, assim, eh, mais ou menos. Às vezes ele não conseguia falar tudo, mas ele ele falava, eu lembro que ele falava até eh, é, ele falava bastante nome de animal, assim, às vezes falava meio errado, mas falava macaco. Era meio errado, né? Não tinha pronúncia tão boa. Do jeito dele, mas ele falava assim, da era um não era uma Coisa assim que a gente falava, nossa, tem um problema. Não é uma criança de era uma criança de um ano e pouco, dois anos que tava aprendendo a falar. E aí quando que

ele deu algum sinal? Como é que foi isso? Então, a primeira vez que eu tive assim um aler, um que eu fiquei meio alerta foi quando eu levei ele numa homeopata também. Ele tava com foi em agosto também de 2016. Leve ele numa homeopata porque ele sempre foi Meio nervoso, ele era meio ruim para comer, não aceitava. Ele teve dificuldade, né, em tradução alimentar, ele não sentava muitas texturas assim, só comeu, só comeu batido. Aí eu sei que eu levei numa homeopata, uma pediatra homeopata, para ver se ajudava alguma coisa em relação ao sono e

achava ele um pouco nervoso e também a questão alimentar. A sei que assim, ela lá durante a consulta, ela olhou para mim e falou assim: "Engraçado, eu tô reparando aqui que ele tá abrindo e fechando as gavetas e tirando os tirando e colocando os brinquedos no lugar, mas ele não tá brincando com os brinquedos". Aí que eu falei: "Ué". Aí eu já fiquei assim: "Ah, mas por que você tá achando que ele tem algum problema? Você acha que ele tem?" Ela falou para mim assim: "Ah, cuidado com autismo regressivo". Mas aí eu fiquei toda Preocupada

assim, eu falei: "Mas que que é?" "Se tá vendo alguma coisa" e tal? Só que na avaliação, na hora que ela pegou e colocou ele para avaliar ele, né? Na colocou ele deitadinho na máquina, ele respondeu muito bem a interação dela, assim, ela falou: "Não, ele interagiu muito bem tal". começou a faleertar porque eu percebi esses a falta de interesse ali no brincar e tal, mas não falou assim para fazer nada. Hum. Mas aí eu fiquei bem assim, já eu Tenho um sobrinho autista, né? Então assim, eu fiquei já com esse com isso na cabeça.

E aí eu comecei a pedir a pedir reunião na Arvense, pedi paraa diretora lá que era pedagoga se tinha como observar. Aí na época a pedagoga da escola observou Gabriel e tudo e falou: "Olha, eu acho que é muito cedo para ficar falando, para rotular e tal". A gente nota alguns comportamentos que poderiam ser, Mas ainda é cedo, que realmente era ainda bem sutil, eu acho, né? Ele não tinha, ele tinha acabado de fazer um ano, né? A gente ficou meio que pedindo para pessoal da escola dar uma olhada, relatar pra gente, porque nesse mesmo

dia que a que eu tive esse negócio com a com a meu com a médico homeopata, a gente teve uma atividade na escola e aí eu fui nessa atividade. Aí eu notei Assim que ele quando eu cheguei também assim, né, ele ainda mamava, né? Aí quando ele tinha entrar na escola tinha pouquíssimo tempo, não tinha nemhum mês, tinha algumas semanas só foi em agosto, ele entrou em agosto. Aí na hora que eu cheguei, ele veio correndo pro meu colo e quis mamar. E aí passou a atividade toda lá com que ficaram fazendo com os pais,

com as crianças, com tinta. Ele passou a atividade toda no meu colo mamando. Aí Quando terminou a atividade, ele saiu do meu, quando ele terminou de mamar, ele saiu do meu colo. Ele não quis nem encostar perto das, das tintas lá, os negócios que eu também eu também achei super nojento. Aquelas tintas que o pessoal faz na hora assim com ai uns negócios que meio eu também morro de nojo. Ah, tá. Aí era aquelas tintas com água de não sei lá o que, tinha um cheiro horrível. Aí ele saiu e foi lá pro, tipo, foi

explorar a sala do Bersário lá, que era bem grande sozinho, não quis ficar na roda. Aí aquilo me deixou estressada. Aí eu já pedi isso, né, pra escola. da escola no eh falou isso que não. Só que nisso também eu eu levava num pediatra antes e o pediatra eh ele era particular e tudo era era muito bom, mas ele era a consulta demorava demais e e já assim tava meio caro. Eu sei que me indicaram uma pediatra que era que atendi o convênio do meu filho, eu Resolvi levar nela para testar. Aí assim, na segunda

consulta já com essa pediatra, ela veio falar comigo: "Ah, eu tô achando isso, eu quero uma avaliação da escola." Tô achando que ele começou a falar que achou ele parecia que ele não notava a sala e que ele era muito irritadíssima ser examinada e tal. Não, essa essa pediatra não é homeopata, é outra pediatra. É outra pediatra, tá? Não, só para não confundir aqui, tá? É. Aí eu sei que eu Falei ai na época eu até achei assim ai essa pediatra aí ela porque ela tinha um jeito bem diferente do pediatra que ele tava acostumado,

né? Ela era pediatra de convênio, aquele negócio assim, tem que ser rápido. Então ela fazia tudo queria fazer logo, né? Pegar examinar o pediatra queria ir antes. Ele chamava Dr. Raulê. O Dr. Raulet ele pegava antes de entrar na sala ele pegava o bebê no colo e falava tipo: "Oi, não sei quê". que tipo tinha toda uma interação, era Tudo queria ser muito humanizado assim, sabe? E bem diferente, né? Eu pensei: "Ah, a nossa pediatra aí tá fando essas coisas porque o Gabriel tá estranhando, é, não é querer irritado, tá estranhando." Mas aí foi isso.

Eu devei, acho que com uma na segunda consulta dela, ela já falou aí na em dezembro de 2016 ela pediu para levar fazer uma avaliação neurológica. E tava com um ano e meio, ela falou: "Não, eu quero que você veja para um Neurologista. Eu eu estou notando alguns sinais". Aí a gente levou a Dra. Helen, que foi até início de 2016, no início de 2017, acho que fevereiro por aí. durante a avaliação dela, ela não achou, assim, ele interagiu bem com ela, falou para mim: "Eu não tô vendo assim nenhum eh comprometimento assim, um pouco

de atraso na na fala, mas nada que também me chama muita atenção. Na época ela até falou só para Fazer um elétron e falou para procurar uma fon", mas não foi muito incisivo assim, sabe? Tanto que eu até procurei, tentei em contato com fonos, não consegui, era lista de espera e eu meio que deixei assim, a gente saiu de férias em abril, só que alguns dias antes de sair de férias em abril sai o resultado do elétron. Aí o eletro veio com uma alteração, ele veio com um atraso assim como se tivesse Imaturidade cerebral. Aí

eu fiquei super estressada, eu fui viajei assim, eu tinha foi até paraos Estados Unidos e eu já saí daqui do Brasil super nervosa, preocupada. Aí desesperada lá dos Estados Unidos mandando mensagem paraa terapeuta que fui indicada aqui em fono e psicólogo. E assim que eu cheguei de viagem, a gente começou a variação dele com fôico e psicólogo. Na aviação, por exemplo, no primeiro dia da fona a pona Falou: "Ah, para mim pode ir embora, eu não vi nada de errado, precisa nem continuar". Tô. E a psicóloga falou assim: "Ah, eu vou A Fo continuou porque

ela era amiga da psicóloga, porque a psicóloga pediu para continuar para ajudar ela na avaliação. E fizeram a avaliação, demorou um tempo porque a psicóloga teve uns problemas de saúde no meio. Quando ela terminou a avaliação, ela no relatório dela veio Que poderia ter um autismo leve, mas não fechou. E ela falou para mim que achava que ele não tinha, porque ela falou assim, a interação dele tem muita qualidade em relação ao as crianças no espectro. Mas assim, ela falou, tem problemas sensoriais muito graves, mas na época não me indicou fazer terapia ocupacional. Ah, tá.

Ela falou que ele ela falou que que ele tinha problemas sensoriais, assim, que Tipo de problemas sensoriais? Pois é, ela não falou assim para de textura, não me falou assim claramente. Naquela época a gente não entende, né? A gente ouve assim e não questiona muito. Ela só me falou assim: "Ah, eu acho que ele não tá no espectro, apesar que no relatório ela escreveu que poderia estar on, mas falando comigo ela falou que achava que não tava e nem e mas falou que ele tinha isso, falou: "Ele tem uma interação, a interação dele, ele responde

bem a Interação social. Por isso que eu acho que ele não está no espectro, mas ele tem atrasos e principalmente problemas sensoriais. E a Fa escreveu também na possibilidade, diagnósticos, mas não até colocou acho que té, tudo transtorno, desenvolvimento, né, globor eh, global, sei lá, mas não fecharam. Aí a gente continuou fazendo intervenção lá para janeiro do do de 2017, não, 2018 que elas eu assim porque eu acho Que ao longo do das terapias, ao invés dele começar a apresentar mais melhorias assim, eu acho que os atratos continuaram, começou a ficar não vi, mas eu

também não vi assim uma regressão desse período, só não vi grandes avanços. Eh, e aí eu sei que ela eu levei em outro que deu no elétrop, você falou que deu uma alteração, foi tipo uma imaturidade cerebral, como se não tivesse cerebral, É como se não tivesse tipo a idade cerebral pra idade. Mas você não sabe por não nem qual parte do cérebro, né? Só só falou imaturidade, eu posso depois pegar o exame. Mas é só para saber como como informação. Mas aí segue a a Flávia fica pescando uma coisinha. Pois é. E aí eu

sei que a gente levou em outro, a gente mudou de neuro. Aí o neuro também na época a vem aquele doutor, não é Cristian, nem lembro mais O nome. Aí eu sei que ele mandou fazer um monte de exame. A gente fez uma bateria de exames, inclusive a gente conseguiu um levar ele no Sara e fez exames genéticos e tal. Mas assim, no Sara, o médico do Sara falou para mim da genética: "Olha, eu não vejo nada aqui com o seu filho, tem uma alteração no CGH Ray, mas essa alteração eh apareceu também no meu

no meu marido e ele falou: "Então não vejo nenhum não Tem essa correlação". Ele falou para mim: "Eu eu sugiro você procurar um psiquiatra porque o que eu vejo no seu filho é um é autismo. Você tem que ir no psiquiatra. Aí sai, recebemos alta do SAR. Eh, aí fui nessa. Aí depois disso acabei na Cristiane Low. Aí a Cristiane Lou no primeiro, na primeira consulta, ela eu achei muito boa, assim, Bem melhor dos outros neuros. Ela falou para mim, dela, desculpa, é da neurologista também. Ah, tá. Aí, aí ela olhou e falou: "Olha, no

momento ele apresenta características e tal, né, que poderiam estar dentro do espectro, mas ele é muito novo. Eh, eu não gosto de fechar diagnóstico antes dos, né, nem 3 anos ainda e tal. Vamos fazer a intervenção e daí a gente vê daqui um ano como é que ele Ficou e tal." Aí eu falei assim que eu precisava de um diagnóstico por questões eh burocráticas mesmos, né? Eu precisava pedir redução da carga horária no trabalho, eh, para tentar também reembolso de terapia. Aí ela fech me deu um laudo fechando diagnóstico, né? Mas nessa época eu já

eu já via assim, eu já achava que não tinha nesse nessa época aí já que foi tipo maio, junho de 2018, eu já eu já vi assim A que ele tava dentro do espectro, né? Aliás, até foi um pouco quando que foi? É, eu acho que o relatório mesmo ela me deu lá para maio ou junho, mas eu acho que eu fui nela um pouco antes. Eu fui nela, não sei se foi março ou abril de 2018, eu já tava vendo assim. E nessa época ele eu resolvi aí eu, aí eu entrei em grupo de

mãe, aí comecei a ouvir aquele papo de que tinha que fazer aba, que tinha que fazer aba, Que não sei quê, que tinha psicóloga que era maravilhosa. E meu sobrinho fez aba e meu sobrinho desenvolveu muito bem com aba. Minha irmã já falava: "Ah, você tem que fazer aba". E aí nisso, eu fui atrás de aba e aí ele começou a fazer aba, acho que foi finalzinho, acho que foi abril de 2018. Foi, foi mais ou menos na mesma época que eu levei na Cristian L. e a psicóloga. E aí foi quando ele Começou o

aba, no início, eu nos primeiros meses, eu achei que tava evoluindo mais, porque ele começou a falar assim, repetia, mas ele repetia, eu quero água. Aí tinha que falar, editava. Só que depois eu comecei a perceber depois já de alguns meses que ele começou a repetir mais, mas o que ele falava antes, espontaneamente ele parou de falar. Porque antes ele não falava assim, eu quero água. Mas ele fal vez, ah, se ele quisesse água, ele Falava água, levava a gente pra cozinha. Ou se ele gostava, ele gostava de bichinhos e aí ele pegava os bichinhos

e falava, ele brincava de empilhar mesmo, né? Ele pegava os bichinhos deles, que ele tinha um monte de bichinho assim, ele empiava os bichinhos, colocava enfiderado. Enfideado, quer dizer, né? E aí ficava falando o nome do bicho. Aí ele entregava o bicho na nossa mão, depois ele colocava de novo. Aí a gente falava: "Cadê o bicho tal?" Aí ele ia Lá, pegava. como é que o bichinho faz? Aí ele tentar, tentava fazer o som e aí ele parou, começou a não meer mais nada assim, começou a meio que não querer mais brincar. E aí eu

comecei a achar que na verdade, né, isso aí eh eu falei: "Ai, gente, ele tá deixando". Aí eu comecei a questionar nela: "Poxa, mas ele não gosta mais dos bichos, nunca mais quis pegar os bichos". Ela falou: "É normal, a criança vai perdendo, vai mudando os Interesses e tal". Aí eu falei: "Ah, tá bom". Aí nisso, em setembro de 2018, a gente viajou de férias com ele. Foi setembro, não, foi outubro de 2018, a gente foi com ele para pra Disney. E na viagem tava tudo bem ainda, assim, a gente fez primeiro um Cruzeiro e

no Cruzeiro, inclusive ele ele ficava na piscina, brincava, ele não gostava muito de multidão, né? Não tinha muita paciência. Então assim, conseguia tirar foto como personagem, né? Coisa Que as outras crianças faziam. para tirar foto do personagem, a gente tinha que, sei lá, eh, um ficava na fila, outro ficava com ele, quando chegava próximo, a gente levava ele lá para tirar foto com personagem, né? Mas eu lembro que a gente tava tirava. É, aí assim, mas ele não gostava muito também, não. Tinha um pouquinho de medo. Mas eu lembro que a gente num navio assim

brincava, dava e ele, eu Lembro que ele foi comer cul, aí a gente brincava, fala cookie, você quer que eu te dê, então fala, fala cookie. Aí ele respond falava cookie. Aí, você quer bacon? Fala bacon. Aí ele bacon. Eu falava, é por isso que você não fala português, você só gosta de falar inglês. E aí assim tava normal. Aí a gente chegou depois em Orlando, foi para começou a ir, né, para aí o primeiro dia que a gente foi no primeiro parque, ele já tipo ficou Esquisito. Parece que foi uma, eu acho que foi

uma sobrecarga sensorial. Nesse dia ele, tipo, na verdade não foi nem no parto, no dia que a gente foi antes pro outlet com ele, ele já ficou estressado, já ficou assim malumorado e tudo. A, quando a gente foi com ele pro, não foi nem parque dis, foi se old, ele passou o dia, tipo, o dia inteiro no parque dormindo no carrinho, coisa que ele não fazia, né, durante o dia ficar dormindo o dia todo, não queria ver nada, não Queria nem ver os bichos, não queria ficar acordado malmorado, começou a não querer comer. Aí a

gente voltava pro hotel, aí no hotel ficava bem, tava dentro do quarto ou ali na parte da piscina ficava bem. E aí era só sair do do hotel, a gente ia para um parque com ele, aí ele tinha de novo esse comportamento de ficar tipo, ah, não quero mais, eh, quero ficar no carrinho o dia todo Dormindo e não comia. Começou a não comer, não queria comer nada. Aí eu sei que a gente ainda voltava, aí ficava mais um dia no hotel tentando sem sair, aí ele melhorava, a gente tentava de novo. Aí quando a

gente tentou o segundo, né, o terceiro parque, ele ele ficou muito nervoso assim ele, ele chegava a se contorcer assim no carrinho, punha a mão na barriga, tivesse com muita dor, alguma coisa assim, chorando, nervoso, tava calor Também. Aí a gente foi embora e foi com ele pro hospital. E aí no hospital o médico examinou, fez mão de exame, achou que podia ser apendicite, não sei quê. Aí falou no final, não é nada. É, pode ser uma virose, pode ser um desconforto por conta do autismo, não dá para saber, não. Deve ser isso. E aí,

nisso a gente ainda tinha mais uns dias de viagem, a gente ficou, mas a gente não foi mais para, a Gente não foi mais para parque. A gente ficou com ele mais no hotel assim, levava na piscina, ele melhorou assim, né? Ficou menos, se vi que tava menos confortável a gente e a gente fazia pouca coisa, assim, tentava fazer pouca coisa, né? Mas como a gente tava lá, de vez em quando a gente daí ia no shopping, ia no mercado e toda vez que a gente pegava ele para pôr no carro, ele já mudava assim

a fisionomia, ficava tipo, ah, né, no aeroporto mesmo, ele Passou o o tempo todo assim, sem dar trabalho nenhum, coisa que não era, né, não é o padrão, né? Então ele ficou no carrinho o tempo todo lá sentado, não queria sair do carrinho, não queria, queria ficar dormindo. Eu lembro que querido sentado na cadeira do vô e nem se mexia. E ficou assim, parecia que parecia uma depressão até. Aí quando chegou no Brasil, assim, eu lembro que quando minha mãe foi buscar a gente no Aeroporto, na hora que ele viu minha mãe chega, ele pediu

colo assim, abraçou minha mãe com com vontade, com muita força assim do tipo assim, ai graças a Deus voltei, estou num lugar conhecido de novo. E aí depois disso ele parou de falar dessa viagem e ficou dif, começou a ficar diferente. começou, teve muita regressão, assim, começou a ter muito Estime, eh, que ele não tinha tanto, mas começou a ter muito, começou a ficar, começou assim a perder todo, monte, várias habilidades, assim, tudo que ele falava, ele parou de falar, não conseguia mais. Quando com Áesaram muito e aí ele quando ele falava alguma coisa, ele

falava tipo só completava eh ele falava só a eh mi Aí ele completava um d meio que quebrava a sílaba, não conseguia mais falar como ele falava assim, tipo água, água. Eu só Falava o só falava o final. Uhum. Quero entrar. Entrar. Aí só falava o final. E depois assim foi perdendo isso até não foi mais falando nada assim, foi ficando silencioso e aumentando as estereotipias, aumentando os steames. E aí eu comecei a ficar achando que tinha alguma coisa a ver com aba também, que tava que ele tava assim muito aversivo. Aí eu comecei até

pesquisar Sobre outras intervenções. Aí pesquisei sobre o Sunrise e tudo, mas na época não sabia assim, eu pesquisei como que era, mas eu nunca eu sempre ser sincero assim, eu não tinha o menor dom para fazer intervenção com ele. Eu não conseguia, assim, nunca consegui ser a entrar como terapeuta dele, sabe? Não, eu não tenho paciência, eu não tenho menor. Eu logo fico nervosa às vezes que eu tentava refazer a terapia. Eu comecei a querer ver o que ele fazia na terapia, Tentar refazer de noite para ver se, né, se ele assimilava. E aí logo

eu perdi a paciência com ele porque ele não fazia, não sei o quê, não tinha menor dom. E aí comecei a querer sair assim, comecei a olhar mais os vídeos da terapia e via ele assim sofrendo. Lembro que eu vi uma um vídeo que eu achei que ele foi que ele tava cansado assim. e até forçando ele. E eu falei: "Não quero mais isso pro meu filho". Início eu já comecei a pesquisar e na época acabei, já tinha Até marcado a tinha marcado já para fazer a avaliação dele noinar, mas ainda também tinha aquele negócio,

a criança não pode ficar sem terapia nenhuma. Aí na época eu falei: "Não, então vamos levando essa terapia até começar porque lembro que demorou para marcar conseguindo, né, no Ninar". Aonde? Desculpa. No Ninar, né? Instituto Ninar. Instituto Ninar. É, aqui em Brasília. Aí é a Instava também E eu vi que tavam construindo que tava previsto abrir o CIP, né? Aí o CP é centro de intervenção intensiva precoce. É C I P. tava para abrir assim e eu falei e eu lembro que eu achei assim pelas fotos que parecia um local assim mais lúdico que talvez

fosse um desculpa, desculpa, Marcelo, só me repet centro de intervenção. Ah, tá. Intensiva precoce. Aí eu pensei, ah, acho que talvez seja Melhor fazer uma terapia fora de casa também, que eu acho que em casa fica mais aversivo, porque é o lugar dele, mas você tem essas coisas assim, né? E nisso, enquanto eu tava pesquisando, teve um dia que a terapeuta veio aqui em casa, eu não tava em casa e a moça trabalha aqui em casa que que viu assim e não gostou assim dis que ela foi muito rígida E me relatou que ela disse

que aquilo não era uma coisa que que podia fazer com a criança, né, que ela tava ficou na parte da alimentação e o Gabriel gostava de comer e beber água ao mesmo tempo, assim, toda hora tinha pedir água. e que ela não deixou ele beber água, falou que não, que tinha que falar e que não. E assim, falou que lá, né? Falou assim para mim, essa minha empregada falou: "A criança não vai falar desse jeito não, tá traumatizando a criança". E aí nisso foi última, foi a último dia. Depois disso eu eu cancelei a terapia

já e aí fiquei esperando até sair a avaliação, até ele realmente começar, que eu acho que isso foi, sei lá, junho julho de 2019 já. E ele começou no CIP em agosto. E aí assim, eh, a gente não, eu só vi assim o Gabriel perdendo todas as habilidades assim, até comer que ele sabia antes comer, ele Gostava de desenhar. E assim, quando ele era pequenininho, né, ele desenhava, desenhava, né, rabiscava, né, mas rabiscava, gostava de mexer com tinta com gostava de assistir desenho. É tudo que ele gostava de fazer, ele parou de fazer. Ele não

conseguia mais se concentrar assim. Antes ele ficava, se eu quisesse, se eu tivesse cansada, eu deixava ver horas na frente da televisão, passando um pé para pig assim, quatro dias canina e ele ficava Por horas, dava o menor trabalho assim. E aí ele simplesmente parou, não quis mais ver desenho, não quis mais brincar com nenhum brinquedo, nada que ele fazia assim. ele ele parou de fazer, ele parou de falar, ele ficou com muita estereotipia e aí depois que começou a uninar assim, eh, essas coisas também não mudaram assim, eh, pelo menos por um bom tempo,

Né? Começou também assim, começou em agosto de 2019 e aí 2020 veio a pandemia, né? Uhum. Então assim, eu tinha uma perspectiva que em 2020 ele entrou na classe especial, eu achava que isso ia fazer muita diferença. Eu consegui levar ele pra escola da 33, que eu queria muito, que foi super bem recomendada. Mas aí, né, veio a pandemia, aí ele não foi mais pra Escola. A terapia também ficou de novo até agosto, sem fazer terapia na rua. começou a fazer só vim uma aqui e o matê do CIP vim aqui em casa e fazia

terapia aqui em casa com ele e fazia umas ela também conduzia com a fono, a fono ia falando, a Teor ela ia fazendo aqui em casa e assim eh eu acho que na pandemia também ele ficou muito, ele chegou a ficar uns dois meses ou três meses inteiros sem pisar para fora de casa. Que eu tinha medo porque o Gabriel colocava a mão em tudo, né? Colocava sempre foi, não usava máscara, até hoje não usa máscara e colocava a mão em tudo, colocava a mão na boca. Então assim, naquele primeiro momento a gente morria de

medo, aquele pânico total, então deixava ele pôr o pé para fora de casa. Acho que ele foi para para fora de casa em junho, que eu levei pro campo, que tem aqui perto E levei ele lá com a com a com a bola e tal assim, mas ele só voltou presencial para terapia em agosto, que eu também cheguei no meu limite, eu falei: "Não, não aguento mais". E aí assim, eu acho que ele ainda ficou com mais comportamento inadequado, assim, principalmente em relação à à questão social, né? porque perdeu, que até então ele estudava, né?

Ele ele ficou 2016 e 2017 na Maria na Arvence, 2018 ficou na Maria Montessório. Então assim, ele tinha uma convivência ainda de sala, de aula com quem quem crianças e tudo, né? Tinha uma rotina escolar e tudo. E aí na pandemia ficou sem escola, né? Porque a escola pública foi voltar em setembro e mesmo assim não voltou o direito, vivia parando. Eu considero que ele não teve escola em 2020, aliás, 2021, né? Porque 2020 em 2021, quando ele voltou pra escola, assim, foi muito ruim assim a escola não mais parava do Que tinha aula. E

e assim, o CIP é um centro, né, que eles até chamam de centro, como se fosse um centro escola. Eles têm atividade em grupinho, mas é muito diferente, né? Não é a mesma coisa de uma atividade de uma escola com crianças típicas, né? Uhum. Então assim, eu acho que ele nessa questão social ele perdeu muito assim de saber comportar. Então eu quando ia com Gabriel pro parquinho, eu comecei a ter começando, né? Ficou Grande demais, já tá com agora com fez 7 anos. Então assim, ele é grande, né? Ele já é grande pro tamanho assim.

Aí as crianças e ele não tem noção. Então ele eu tenho medo às vezes, sabe, de deixar ele no parquinho sem supervisão. Assim, eu sempre tô lá dentro, mas sem ficar muito, sei lá, deixar ele um pouco mais à vontade, porque ele de vez em assim, ele não é uma, eu não considero que ele seja Agressivo, mas ele tem comportamentos eventuais de pegar no cabelo de de alguém. princialmente, né? Às vezes é uma coisa que eu converso com os terapeutas é assim, principalmente quando ele tá muito alegre, ele às vezes na hora quando ele tá

feliz assim, rindo, ele agarra nossos cabelos. Então assim, tem um receio, né, dele chegar e pegar no cabelo, eh, dele agarrar no Cabelo de outra criança, principalmente for uma criança muito pequena. Os pais já não, né? Não é todo pai que é compreensivo, né? Teve um dia que eu tava até na reunião da escola, nesse foi esse ano agora, acho que foi em em maio por aí, tava na reunião da escola, ele deixou ele com a moça, né, com a babá dele, deixei ele naquela, naquele tempo budista, achei que a reunião ia ser rápida, né?

Falei: "Ah, Não, daqui meia horinha eu volto". E nisso eu deixei lá o com pago os infláveis e aí o meu filho tinha acabado de entrar, tinha acabado de entrar na cama elástica assim e um pai chegou com uma criança bem menor que bem menor, tipo de um e já foi enfiando na cama elástica, né? Ó, sem nem perguntar assim, nem viu que era uma criança maior. E aí a babá até falou, chamou ele para sair na hora que ele colocou a criança, né? Porque fica preocupado, né? Só fato de ser Uhum. só pelo fato

dele ser muito maior assim que a criança que tava lá. E na hora que ele saiu, ele meio que ela me falou assim que ele abraçou, que ele não chegou a bater, mas ele abraçou e é o abraço dele é é um abraço mais forte, né, também. Uhum. E na hora ela foi, o cara já ficou nervoso assim, solto meu filho com medo que ele fizesse alguma coisa. Aí ela falou para ele, me tirou assim, falou: "Desculpa, que ele é autista". E na hora que ela Falou isso, eu disse que ele mudou o tom de

voz. que ele foi mais agressivo ainda, sabe? Então você tinha que ter tirado ele antes de eu colocar meu filho, não sei quê. Começou a foi super preconceituoso, super agressivo assim. E aí ela saiu com ele do brinquedo, né? Levou ele no outro. Depois ele, o pai tirou o menino do brinquedo e ela voltou ele pra cama elástica. E aí ele voltou lá assim e falou: "Tira ele que eu quero que o meu Filho vai entrar". Ela falou: "Não, não vou tirar. Ele acabou de entrar. Não vou tirar ele. Quando ele quiser sair, eu eu

vou ele aí você, o seu filho entra. Ele acabou de entrar aqui, eu não vou tirar. Aí o cara ficou reclamando, não sei que aí depois ela não falou. Aí ele falou: "Ah, que ele agrediu meu filho". Ela falou: "Ele não agrediu seu filho, ele só abraçou seu filho. E aí o cara saiu." Mas então assim, hoje, né, a Gente, eu tenho assim de sair com ele, eu acho que nessa questão social foi muito prejudicada, né, pela pandemia. Uhum. Mas assim, tanto que agora que ele voltou pra escola, né, que tá em todo dia, graças

a Deus tem tido poucos. Ele tá em qual escola agora? Ele tá na 206 sul. 206 sul. É uma escola eh ele tá na classe especial. É. É. Aí ele tem uma classe especial. Quantas pessoas são? Escol. Escola regular. Ele tá na classe regular, só que a sala dele é classe Especial. E ele tem são duas classes dentro da mesma sala, né? Então são quatro crianças com professores. Entendi. E e assim quase numaralizado uma vez ou outra tem algum atestado, alguma coisa assim, né, que o professor para Uhum. esse ano já internado de já perdeu

semana Nãoesses quu a se comportar um pouquinho melhor né hoje eu consigo ir com ele pro parquinho e ficar um pouco mais à vontade. Eu ainda fico reciosa, eu ainda observo, né? Mas assim, eu deixo ele um pouco mais solto, mas fico mais, mas já acho que ele tem se comportado melhor assim no meio de outras crianças. E assim, a gente percebe alguns sinais, né? Quando ele vai, no último aniversário Que eu fui, tava com ele, eu vi ele na cama elástica, aí ele tava sozinho, entrou depois uma menina menor que ele com os cabelos

bem grandes, pulando assim. E e aí eu percebi assim, teve uma hora que eu já fui entrando para tirar a ideia de comenáica, porque eu via quando ele fica muito feliz assim, ela pulando, eu vi que queria pegar no cabelo dela. Então também eu percebo alguns sinais assim, mas eu não considero que ele faz Isso num tipo num excesso de alegria normalmente, sabe? Mas é isso, assim, hoje a gente E e você fez o exoma? Eu fiz no exoma, né? Chegou, como é que você, como é que você chegou ao exoma? Olha, eu já tinha

feito todos os exames assim que tava ao meu alcance, né? Gen, eu tinha feito CGH Ray. Aí, ano passado, acho que foi ano passado, eu não tinha feito exoma ainda, aí eu aproveitei uma promoção lá que tinha geralmente no mês De abril, né, que é o mês de autismo, e fiz o exô particular no penatismo. Aí demorou um tempão para sair, né, o resultado. Quando ser resultado, veio a alteração que foi no foi no DAF1, veio lá o nome, só que falaram que ainda não tinha como saber o que que era, porque era que não

sabiam se era uma alteração de novo ou se eu tinha sido herdada, porque a gente não tinha feito, Teria, os pais teriam que fazer o exame. Aí eu sei que eu fui no geneticista e aí eu levei para ele o exame. Aí ele falou: "Olha, eh, eu não gosto atismo. Eu acho os exames de atismo muito ruins e tal, sempre vem com alteração e e às vezes não tem essa explicação. E aí ele pegou e falou que tava já tinha saído, né, um um entendimento que poderia fazer o o exoma pelo plano de saúde. Então

ele falou, eu Que eu queria, eu fui, na verdade, eu fui nele porque eu queria pegar esse laudo, eu queria pegar um pedido de exame para pedir o ressarcimento datismo. E ele falou isso que ele não custava. E aí ele sugeriu que eu pegasse um pedido e fizesse outro exoma de preferência no Fleuri. Aí a gente entrou com um pedido e o plano acabou liberando. A gente fez no Freori e aí no Freori veio a mesma alteração que veio. A gente Pediu para vir na hora que não teoria, eles perguntam na hora do exame se

quer que mostre só algumas alterações que poderiam estar relacionadas ao ao quadro ou todas as alterações que eles encontrassem. E eu pedi, não, quero todas. Aí, eh, então saiu bastante tudo que eles encontraram, assim, qualquer alteração saiu. Então, o próprio Gista falou: "Não se assuste, é assim mesmo." Eh, todos nós temos alterações e Tal, é normal apecer várias alterações, mas aí apareceu essa alteração do DF1, que era uma alteração que eles falavam assim, a suspeita, né? Tá ligada assim, velho. Ele até falou para mim na hora e eu fiquei: "Como é que é?" repete o

nome do assassino. Eu ficava f assim, não tô entendendo que se repete o nome, escreve para mim, por favor. E aí eu sei que eu saí da consulta e aí ele falou assim que já Tinha, já veio escrito no exame que a gente nesse exame a gente coletou sangue também, eu e meu marido, coisa que a gente não fez na atismo. Aí vem escrito dizendo que eles estavam esperando uma segunda análise que iam fazer a a vedação se o se se ele tinha sido um, né, para classificar mesmo, se tinha sido derdadas, se era uma

alteração de nove e tal. Ah, eu sei que eu saí da consulta, né? Já no caminho do carro já Fui pesquisando no Já fui escrevendo o nome aqui, já fui pesquisando no Google e tal. Iniciou até achei. Aí eu achei o instituto. Aí eu já fui mandando mensagem lá, quero saber informações, não sei quê. Já fui tipo escrevendo mensagem no seu lá mesmo, escrevendo e-mail, querendo querendo. Isso, isso foi isso foi quando mais ou menos de 2021. Eu acho, eu acho que foi tipo setembro por aí, tá? Ah, então tem, não tem nenhum ano ainda.

É, não. Aí eu Sei que dem aí acho que em outubro, acho que foi tipo aí a segunda avaliação do exame demorou muito tempo que era só esse, acho que eles só eles não analisam, né? Eles não fazem aisoma dos pais, eles só olham se tiver alguma coisa suspeita, né? Eles confirmam. E aí o que aconteceu? Quando saiu o resultado da análise dos pais, apareceu que tinha sido uma herança materna, apareceu que eu tinha Exatamente a mesma alteração. E aí o geneticista é a falou, o geneticista falou: "Ah, se você tem a mesma alteração, então

não explica." Então é considerada não patogênica. Só que assim, eu vejo que meu filho temas características muito parecidas, tudo bem? são características que tão praticamente em casos de autismo, né, em geral. Mas eu acho que as características são bem parecida com as Crianças que estão, né, dentro do das alterações do GNDF, talvez estejam até um pouco mais acentuadas, eu acho assim, porque graças a Deus até o momento assim, eu devo fazer de novo esse ano agora um outro eletro, mas até o momento ele aparentemente não tem epidepsia. Acho que eu pergunta. Então assim, talvez esteja

até mais leve do que crianças que tem essa alteração, mas Ele ainda tem muita alteração que tá que é muito parecido, né? o transtorno do sono. Ele ele a gente teve que começar a dar remédio para ele controlado porque a gente não tava aguent 2019, sim, porque a gente não aguentava mais não dormir. O Gabriel começou a acordar todas as madrugadas depois dessa regressão dele, né, depois da viagem paraos Estados Unidos. Aí começou, depois ele começou a acordar, Ele de vez em quando ele acordava, mas ele começou a acordar assim por todos os dias e

ficava horas acordado, duas, 3 horas de madrugada acordado, não conseguia voltar a dormir. Tanto que em 2019 a gente começou a trazer teste de medicação. Até que a gente chegou antes. Ele tem hipotonia, Marcela, óo. ou alteração. Eu vi assim eh eh eu ia te perguntar se você viu alguma alteração na marcha dele no andar, que me pareceu que sim, mas eu não tenho Muita certeza. Acho que você é melhor. Então parece que tem. Eu não, eu não vejo tão claro, mas ele anda com uma marcha um pouco diferente, sim. Até ele tem uma, ele

bate os pés no chão. Quando o Gabriel tá andando, quando ele desce, a gente ouve. Quando ele tá voltando o parquinho, a gente tá aqui em casa, tá voltando com a babá, a gente tá, o Gabriel tá chegando porque ele fica andando batendo o pé no chão assim, com muita força. Uhum. Aí eu não sei se é sensorial. Uhum. Ou se é uma alteração de marcha, sabe? E hipotonia você vê? Não. Hipotonia a gente veio inclusive no Dr. Cristian na época escreveu que ele tinha hipotonia. Entendi. Qual hipotonia? O qu tem alguma especificação onde? Não,

ele colocou uma hipotonia meio global. Global. E nas e eu percebo a hipotonia na boca, né? Que tá sempre assim. Aham. Sempre de Isso. Hipotonia de lábios e bochecha. Mas na no Sara falaram que ele não tinha Hipotonia. Entendi. Fizeram a variação lá e falar: "Não, ele não tem hipotonia". Ele tem, eu esqueci o nome, ele falou tipo um, como se tivesse, ah, eu esqueci o nome. É uma como se fosse uma coisa mais elástica assim, que tipo, como se o do o músculo ou sei lá, o tendão esticava mais do que do que deveria.

Depois eu pergunto pro meu marido se ele lembra o nome, mas eu lembro que lá no Sara ele falou: "Não Tem, ele só tem isso assim que ele meio que dobrou o dedo do Gabriel e aí dobrou mais do que o do que o normal, deveria ser o normal." Aí ele falou, falou lá o nome do que seria. Entendi. Mas aí ele pegou minha mão e fez e falou: "Você tem, você tem igual". Ah, tá. Então siga aí nas características do do DF1. Porque que você tava falando? Eu eu vou fechar meu microfone de novo.

Não, assim, eu só lembro que aí o cara do Sara falou para mim: "Não, não é nada Isso aí. Ele tem, você tem igual". Ah, não. Ele pegou minha mão e falou: "Tá vendo? Você mesma coisa. Eh, e aí, mas assim, eu acho assim, eu percebo que ele andou um pouquinho diferente. Eh, ele até hoje, por exemplo, subir a escada, eu vejo que ele sobe, ele sobe com um pé em cada, geralmente ele até consegue ir, tipo, alternando os pés, mas ele meio que no meio, eu não sei se isso já é também estereotipia ou

não, ele vai, mete a mão No chão, sabe? Mas eu sei que nisso eu aí o geneticista, né, que eu levei falou: "Não, mas tinha mais acho que uma alteração lá também que poderia estar ligada ele até ao autismo. E aí ele quis investigar essa alteração e aí ele até passou eh ele falou: "Vamos fazer a mesma coisa. Ele passou pra gente fazer uma investigação, eu e meu marido, pra gente fazer o exame para ver se era uma alteração também. Herdada, né? Ou era uma alteração nova, porque ele falou que tinha muito menos casos relatados,

mas que os mas ele até falou: "O que tem relatado aqui é confiável, é de uma publicação genética confiável. Então vamos, então vamos atrás". Aí ele falou: "Se por acaso for uma alteração nova e tal, eu mesmo vou entrar em contato com não sei quê, com a com com pessoal do estudo. A gente quiser tentar mandar também dados do seu filho para fazer o estudo, não sei o Quê". Aí nisso eu fiz, né? O exame, meu marido falou, eu pedi pro meu marido, eh, pro plano do meu marido fazer eh cobrir, não cobriu, né? Eu

já sab, mas no meu, o meu já sabia que não ia cobrir, então eu já, eu fiz o exame particular, meu marido não quis fazer, mas aí saiu o resultado e apareceu que eu também tenho de novo a mesma alteração. Aí e aí acabou que depois disso era para ter ido num retorno, né, Do geneticista para levar essa alteração. E eu confesso que eu não voltei porque eu falei: "Ai, gente, para ir lá ouvir a mesma coisa?" Tipo, ah não, não, se você tem, então não explica. Então não é porque até eu tive consulta com

a Dra. Camila Milagres também em fevereiro e aí eu falei com ela de exomo, né? Ela falou a mesma coisa. Ah, não, se você tem alteração, então não é. Então eu já assim canso até de de ir No médico para ouvir isso, sabe? Assim, tudo bem, né? Acho que talvez a genética é, sei lá, né? se eles consideram assim tão matemática, né? Tipo, se você tem, não é, mas o meu filho tem, né, as características, né? Então não sei por que de repente pode ter se manifestado nele e não se manifestou em mim. Não sei

explicar. Não sei se realmente, talvez não tenha nada a ver, talvez seja mera coincidência, Talvez ele tenha um autismo por outros motivos e por acaso tem alteração, mas assim, eh, eu vejo que ele tem as características, né, bem compatíveis assim. Outro dia tava conversando com a Juliana, que é uma outra mãe do grupo, tem um menino de 3 anos e e a gente encontrou muitas coisas similares, inclusive ela tava tendo problema de sono com o filho e eu falei assim: "Ah, o Gabriel começou por volta de 3 anos e 8 meses". Uma coisa, nem me

Lembro mais. Acho que eu falei isso para ela. Ela falou: "Você acredita que aqui tá começando com 3 anos e 8 meses?" Eu lembro que não me lembro se foi isso, mas assim, eu lembro que ela falou: "Nossa, não tô acreditando". começou agora também com mesma idade, mesmo jeito. Hum. Então assim, eu vejo umas características que para mim estariam compatíveis. É lógico, como eu falei, é lógico que características do autismo acabam que sendo características Gerais, né, do que tariam assim dentro do espectro do autismo. Então eu não sei dizer, mas assim que ele teve uma

regressão do desenvolvimento muito grande e que eu não e que eu vejo uma dificuldade muito grande dele de evoluir assim com terapia. Eh, tem uma problema da comunicação para mim, eu acho que é o pior deles, porque eu acho que acaba afetando todos os outros, Né? E o que eu vejo também, assim, que eu já vi pelo pouco que a gente, né, o grupo até um grupo bem quieto, porque geralmente os grupos não param, né? Eh, eu vejo que tem muita dificuldade assim de medicação para as crianças, assim, coisas que realmente, sei lá, por exemplo,

eu já tentei algumas medicações aqui, já tentei inclusive o CBD e eu não tive nenhuma medicação que eu falei: "Nossa, essa medicação deu certo, essa aqui, ó, mudou alguma coisa nas nossas vidas, né? Toda vez que a gente tenta alguma coisa, dá algum alívio, mas não dá nenhum nada que assim eu falo: "Caramba, e com essa medicação o Gabriel tá bem mais tranquilo, com essa medicação Gabriel tá melhor e tá conseguindo prestar atenção, tá conseguindo se Desenvolver?" Não vi assim, a gente pode falar que Então a gente pode falar que isso a a importância da

pesquisa é exatamente essa, né? pesquisa genética lá que vocês são vocês querem tanto financiar, não é isso? Isso. Porque assim, eu vejo pelas que os pais do grupo falam a mesma coisa assim que não que nem uma medicação ajuda, que parece que que não, pelo menos eu tenho Essa impressão, né? Que todos eles têm dificuldade para ter uma evolução. Então, não sei, tipo, aqui parece que nada reage muito bem. Agora eu tô a primeira assim a medicação que mais deu certo com ele foi a que a gente tá agora assim do que eu vejo. Mas

assim, tá melhor, tá melhor, tá um pouco mais tranquilo, mas não posso dizer que tá bom. Não, não tá. Qual a medicação atualmente que você usa? Assim, não Precisa do nome assim. A gente tá usando agora neodepitil. É antipsicótico. Antipsicótico, tá? A gente usa basicamente para primeiro pela questão dos do aqui. Uhum. E por questão assim que da irritabilidade dele mesmo. A gente tava usando, na verdade duas medicações, o neodepi e o neozin. E aí eu mudei agora. Agora eu tô num psiquiatra. E aí assim, quando a gente foi nele, ele disse que o neoneptin

Ainda podia aumentar um pouco, tava baixo ainda a dose. Ele falou: "Vamos aumentar". E o o Nelzini ele toma só a noite. E aí quando a gente a gente foi nele uma vez, ele fez isso. Depois de dois meses a gente voltou e a gente falou, ele falou: "É, já estou achando ele um pouco mais tranquilo da última consulta, já vejo diferenças". Aí a gente pegou e falou para ele: "Ah, a gente queria tirar o neozine Porque se, né, se Neepeti, o Neeline são tão parecidos, vamos manter só um, vamos tentar". Aí falou: "Tá bom,

vocês querem, vamos tentar, não garanto." Aí ele falou: "Vocês podem sentir um pouco de diferença no sono, não sei quê, mas aí vamos tentar. Vale a pena a gente tentar deixar só com uma medicação." Aí ele falou: "Mas acho que na primeiras, vamos fazer bem devagar, você vai tirar uma gotinha a cada quatro dias. Acho que nas primeiras três, Quatro gotas você não vai sentir diferença. A gente sentiu diferença na primeira gota. Hum. com a no quarto dia da primeira gota, ele já começou a acordar mais cedo quando e assim a gente conseguiu tirar três

gotas. Essas três gotas que a gente tirou ao longo de uns 10 dias, 10, 12 dias, a gente teve piora no sono, assim, drasticamente, coisa de acordar de madrugada, não dormir. A gente teve relatos da escola Dizendo: "Olha, o Gabriel, ele tá fazendo coisas que ele não fazia mais. Ele começou a puxar o cabelo das crianças, começou ter, ele começou a ter crise no na terapia, assim, começou a se bater de novo. Aí eu falei com o psiquiatra, psiquiatra falou: "Olha, é melhor parar, vamos voltar ao nor volta ao que você tava dando e depois

a gente vence. Se for tentar fazer essa troca, a gente vai ter Que tentar colocar um outro remédio para compensar assim". Então assim, a gente não conseguiu fazer o desumano, a gente conseguiu. Eu fiquei até assim, falei: "Não acredito, passei 10 ou 12 dias no sofrimento para nada, que foi um sofrimento assim, acordando às 4 da manhã, acordando 5 da manhã na escola dando um caos, batendo, não conseguia falou que ele não conseguia sentar para nada, nem para Lanchar." Tá? Então assim, eh, ao mesmo ao mesmo tempo, né, que a gente não vê uma melhora

com a medicação, assim, uma coisa efetiva, quando a gente coloca medicação, a gente tenta tirar, as reações negativas são fortíssimas e assim, tratamentos alternativos, né, também já tentei de tudo, né? Você tentou o canabol? Você falou: "Tentei o canabol. O canabol assim eu não vi nenhum. Exatamente. No Início eu acho que ficou um pouco mais tranquilo, mas também nada suficiente assim para falar que que tava valendo a pena dar o CBD, sabe? Porque o CBD assim é uma coisa que você tinha que importar, era super cara. Eu não vi assim uma melhora que eu falava

assim: "Nossa, tá valendo a pena eu ter to tanta dificuldade para comprar." Sim, até que não é tão difícil, melhorou bastante, né? Por Agora o ainda mais o que eu comprava, que tinha um representante no Brasil, era bem era até fácil a compra, mas queira ou não, tinha que tinha, você tinha que se planejar porque tava vindo dos Estados Unidos. Eu lembro que teve um traço que eu comprei e aí teve um atraso que teve greve lá na greve da receita. Receita. E assim eu fiquei desesperada assim porque eu achei que ia acabar e não

ia conseguir receber a Tempo. A gente eu tenho, né, minha irmã e meu e meu ex-cunhado trabalham na Anvisa, eles conseguiram dar uma agilizada quando foi quando saiu da receita, finalmente foi para Anvisa lá em Guaruras. Não sei se eles se se a se eles deram alguma agilizada ou não, mas assim, depois que eu falei com com o meu cunhado, ele ligou lá para alguém lá da Visa de Guarulhos e aí consegui chegar a tempo. Mas assim, não sei se não sei, né, se em vias normais teria chegado, mas eu acho que nem teve muita

influência não, porque eu tava falando também com o fornecedor, né, e o fornecedores, eu acho que devia ter mais gente na mesma situação que eu, né? Uhum. Uhum. Mas assim, é isso. Então, se você tem que, pô, o CBD é um negócio, você não pode deixar assim, porque pode ter isso, pode ter um uma greve da Receita Federal e se o medicamento fica parado Ali que aconteceu. E eu nem dei tanto tempo assim de CBD, acho que não dei nenhum ano, dei uns se meses, talvez, não sei. Então, e a gente parou o CBD e

eu já fiz outros tratamentos, né? A gente tem tratamentos que eles chamam de biomédico, mas assim, esse do biomédico com o meu filho principalmente é uma coisa assim que eu já tentei, já fui em vários médicos diferentes do biomédico e Tal, eles passam muitos suplementos assim, umas coisas caríssimas. Eu já gastei milhares de de dinheiro assim em medicamento que você manda manipular, o medicamento que você compra fora do Brasil e tal, manda trazer quando, né, na época, antes da pandemia, então era mais fácil, toda hora tinha alguém viajando, aí mandava comprar, mas assim, pela eu

gasto uma fortuna, chega os medicamentos aqui, eu começo a dar, geralmente dá efeito Colateral. Hum. Aí eu tenho que parar, geralmente dá alguma coisa e assim como ele não fala, você não sabe, a gente não sabe. A gente não sabe que ele tá sentindo. Só que a gente percebe que ele tá mais agitado, tá mais irritado, tá se batendo. Aí fala: "Ah, que que a gente fez de diferente?" Ah, foi aquele medicamento, esse suplemento novo e tal. Aí para, aí suspende. Aí eu sei que assim, eu já tentei 300 suplementos diferentes e Nenhum deles eu

consigo fazer um protocolo inteiro porque todos dá muita reação. Então assim, eu vejo mães de outras crianças, sabe? outros grupos que eu faço parte, assim, crianças que na época que o meu filho foi diagnosticado com Delas, que o meu filho na época era o mais leve, era o único que falava e hoje é o meu é o é o único que não fala assim, o único que tá, digamos, no nível três, os outros estão pelo Menos no dois. Mas esses são de crianças autistas ou não são não são não são da F1? Não são crianças

autistas. Só assim, você não sabem, né? Porque muitas delas são agora que muitas estão fazendo exoma, né? Porque tá fazendo pelo plano e tal, mas aí geralmente sempre aparece alguma alteração no exoma, né? Conheço algumas, ai apareceu essa alteração, não, mas não foi o DAF1, foram outras. Mas eu vejo assim as crianças, a Maioria o que eu percebo, pelo menos o que eu vejo assim das das que eu conheço mais, né? que as crianças autistas eh elas começam a intervenção, muitas delas começam tratamento biomédico, elas conseguem ver melhorias, o que eu não vejo no meu

filho. Ah, e aí eu percebo que pelo que eu já vi de relatos das mães lá do grupo DF1, que elas têm essa mesma dificuldade assim de De ver uma grande melhoria no filho, algo que fala: "Nossa, meu filho avançou para caramba". Eu tenho a impressão que não tem esse mesmo, pelo menos o que eu percebo é que não tem esse avanço como as outras crianças. Tipo, meu sobrinho que é autista, ele hoje assim ele é muito leve. Ele tem, eu diria, ele não sei, eu acho que ele tá entre o dois e o um,

sabe? Eu não vou dizer que ele é um, mas ele tá assim no aspecto dentro do Espectro, ele tá no dois, assim, mais pro lado do um do que pro três, digamos. Ele tá bem mais pro para um dois leve assim. Então assim, e a minha irmã nunca fez nada. A minha irmã se fala assim: "Gente, a gente faz tanta coisa. Minha irmã nunca se preocupou com dieta, nunca se preocupou com nada, simplesmente começou a terapiada e deu respirona." O menino respondeu que não, com dois até dois Anos não falava uma palavra. O meu Gabriel

antes de um ano já falava, hoje ele fala tudo, tudo assim, ele, né? Não tem nenhuma nenhum problema na comunicação. E Uhum. Mas assim, não sei, minha irmã não fez axisa, não sei dizer assim se ele tem, né, se essa, se ele tem o DF1 ou não, mas eu vejo isso, eu vejo uma dificuldade, pelo menos nos casos que eu conheço, né, conhecidos, inclusive no grupo do Facebook, né, que tem outras Crianças que eu já ouvi, eu vejo a mesma coisa assim, que é das maiorias, pelo menos pelo que eu percebi ali, a maioria é

não verbal, eu não vi se tem criança verbal lá. Então assim, não, e eu vejo muito isso, assim, pessoal perguntando de medicamentos, tipo, o que que deu certo. Vejo que eu ten uma dificuldade de acertar uma medicação e geralmente para criança Autista respiridona é meio que assim, funciona com uma galera assim, acho que sei lá, não sei se tô chutando errado, mas uns 80% vai bem com respiridona. Pridona aqui não foi, a gente usou muito tempo porque quando a gente tentava tirar a gente não conseguia, tinha essas crises de alta agressão. Mas em relação ao

ao nosso dia a dia não era bom assim, ele só reduzia um pouco, Melhorava um pouco o sono, que não era tão bem total, tanto que o neozine entrou por questão do sono e a gente percebeu uma melhora do comportamento quando entrou o neuzine. A respondona sozinha que não deu um efeito bom. Uhum. Ela só resolveu mais. Só que toda vez que a gente tentava tirar a respona, ele entrava incrível. A gente só conseguiu tirar a responda quando ele entrou no leptil. E até vi, né, pelo uma das mães Que eu conversei no grupo, parece

que ela falou que o melhor que também deu melhor, eh, que o filho se deu melhor foi na repetiu também, mas que ele teve que parar, que tomou muitos anos. E agora, e eu vejo até eu esqueci o nome dela, eh, que ela relata lá que o filho tem muito problema de agressão, que tem problema para arranjar alguém para ajudar a ficar com ele, porque ele tá grande e bate. E eu fico pensando a mesma coisa assim, porque ela falou para Mim, o melhor medicamento para ele foi adeptiva, mas agora a gente teve que trocar

porque já tomou muitos anos, psiquiatra pediu para trocar, mas nenhum tá parece que nem tá dando certo assim. Como é que eu vou fazer o dia que eu não puder mais pro meu filho? E deixa eu te perguntar uma coisa. Eh, você tá trabalhando só online? É bou eventualmente presencial quando a gente é chamado, mas eu tenho redução, né? Eu já tinha redução antes, antes da Pandemia, né? Eu fazia, tenho 20 horas semanais. Ah, tá. E seu marido também? Só você? Meu marido acabou pegando na durante a pandemia a gente entrou com pedido. A gente

tinha entrado um pouco antes da pandemia, ele entrou com pedido e aí deu a pandemia e ficou tudo parado, né? Sim. E aí a gente conseguiu, a gente entrou com um processo pedindo que ficou, sei lá, mais de se meses, 7 meses parado, por conta Que não tava tendo perícia, né? E a gente conseguiu que ele equiparasse a a minha carga horária usando a o meu processo mesmo. Ah, até a usar onde ele trabalha? Ele trabalha no Ipeia. Ah, no IPEIA. Porque aí ficou assim, como não tava tendo perícia, né? Teve um entendimento assim que

a criança não podia ser prejudicada porque não tava tendo perícia por conta da pandemia. Uhum. Então, como meu filho já passou para junto ao médico oficial, né, pelo Ministério da foi na época o eh, como é que eu, onde que eu deve ele para fazer perícia, a gente na ANAC não tem junta médica, então a gente leva no Ministério da Economia fazer perícia. Ah, tá. Então, como ele já tinha passado por essa junta médica, eles eles falaram assim: "Até que volte a fazer junta", eles usaram o mesmo o mesmo laudo, digamos, do meu filho, do

da minha da vez que eu solicitei, né? E aí agora ele tem Que tem que ser convocado para levar o Gabriel paraa perícia de novo. Aliás, eu ano que vem minha a minha a minha redução vence-se ano que vem, né? São 5 anos que eu tive. Ah, aí eu não sei se para acabar fazendo um de uma vez só pros dois. Até no final do ano já tenho que começar a me movimentar para isso. E me fala uma coisa, você tem uma rede de apoio? Como é que é a sua vida? Sim, olha, a rede

de apoio Assim, eh, basicamente a gente tem esses grupos, né, de mães que a gente compartilha informações tanto no grupo do DF1 quanto em outros grupos. E eu tenho amigas, a gente acabando, né? Tinham duas amigas me da ANAC que filha autistas que a gente ficou muito próximas assim e duas se mudaram, né? Uma tá morando nos Estados Unidos, outra tá morando em BH. A gente tinha assim antes delas se mudarem, a gente se a gente tentava encontrar uma vez por semana assim de noite mesmo para jantar e agora elas vão vir agora em julho

para cá. A gente tá combinando de passar uma tarde inteira juntos assim, mas é mais isso. A gente tem nosso grupo de apoio mais é de contato com outras mães. Isso. Mas fam, mas família, Mas família, como é que é? Sua mãe, não sei, irmã, irmão, seu sogro, como é que é? Então, assim, na verdade não. Assim, na família, infelizmente, a minha mãe, ela já me ajudou mais. Quando o Gabriel era menor, ela às vezes pegava ele para mim, levava no shopping, na brinquedoteca de tarde, num domingo, ficava, depois levava pra casa dela, dava banho,

dava jantar para ele, ficava tipo a tarde toda para mim assim, sabe? Mas hoje ela já não tem condições. Gabriel hoje tá grande, forte e ela não consegue mais pegar o Gabriel assim. E minha sogra, os meus sogros menos ainda, assim, meus sogros já têm, já são bem idosos. Meu sobo tá com Alzheimer avançado mesmo, tá com demência. Então assim, a família do meu marido, a gente não conta, não tem como contar menos ainda, sabe? E tá aí. E fala uma coisa, e aí como é que é a vida de casal? Porque Você casou, você

você casou e logo engravidou, assim, um ano depois, né? E aí já teve o Gabriel, como é que é a vida de casal? Se você falou que você gosta de viajar, pelo que eu notei, e como é que é isso? É, então a nossa vida hoje é muito recrita assim, o que a gente tem hoje, né? A gente tem todo final de semana, a gente sempre tem alguém para ajudar com o Gabriel. A nossa rede de apoias que a gente trabalha, a gente tem Que contratar alguém para ficar com ele, assim, só que é difícil,

né? Porque assim, eh, eu acabo que são pessoas, né? mais como digamos são babás, né? E não é qual a gente inclusive Uhum. Eh, eh, tente achar alguém que que esteja disposta, mas eh a gente hoje tem uma que tava com a gente há mais de um ano, mas ela deve sair por agora porque ela tá grávida e já tá Ficando complicado para ela continuar vindo. Então, acho que ela vai vir mais esse mês, talvez no mês de julho, depois disso já não vai mais conseguir vir. Ela foi uma pessoa assim que ajudou muito a

gente porque Uhum. Ela gosta muito do Gabriel e a gente percebe que ela tem um amor por ele. Ela ela trabalhava na escola como educadora social, né? Não na escola do Gabriel, mas já trabalhou como educadora social em outras escolas. E aí me indicaram e ela ficou com a gente Desde fevereiro do ano passado e ela ajuda bastante a gente assim. Ela vem agora só como o Gabriel agora não tá voltou pra escola, a gente não tá mais com ela todos os dias, sabe? A gente não, a gente não, ela ficava aqui num período que

seria o período da escola, mas ela vem pra gente geralmente aos sábados, às vezes vem feriado e agora ela tá saindo, então eu tô Procurando, eu tô um pouco ainda tem tentando achar alguém com disposição e tem que treinar, né, e conseguir uma pessoa que tá vindo também mais aos domingos. Então assim, eu fico meio que procurando alguém que possa vir pelo menos no final de semana, algo geralmente vem uma pessoa sábado, uma pessoa no domingo e às vezes quando tem feriado eu consigo chamar alguém e a gente se Organiza para ter essa pessoa em

casa durante final de semana e feriado, pra gente pelo menos poder não ter um momento de descanso, né? Eu eu treino a pessoa assim para atender as necessidades básicas dele, tipo, ah, aí você consegue sair, dar uma passeada, claro. É, depois que a pessoa já pegou bastante o jeito dele, por exemplo, hoje com a Cíntia, né, que fica com a gente desde ano passado, quando ela vem aqui, às Vezes a gente consegue dar uma saída, a gente consegue eventualmente ir num cinema ou sair para almoçar, mas assim, a pessoa já tem que estar um tempo

com ele. Tem uma que vem domingo que já começou acho que em fevereiro. Agora que ela já tá há bastante tempo, já tá bem familiarizada com ele, a gente consegue sair para almoçar e tal, até a pessoa pegar o jeito de verdade dele. A gente tem a pessoa aqui em casa, mas a gente eh, por exemplo, a Pessoa fica com ele e a gente fica aqui no quarto, a gente tem que até trancar o quarto para poder descansar. e assiste uma televisão e tal, assiste um filme, mas a gente tá tipo aqui, se acontecer do,

ah, não tá dando conta, o Gabriel tá dando crise, então a gente saiu aí no máximo que a gente faz, ah, vou descer ali para almoçar, desce para almoço aqui no restaurante aqui da frente que almoço mais rápido. Entendi. Agora, Férias, a gente não tira férias desde assim, tirar férias mesmo de, ah, vou viajar desde 2018. A gente nunca mais viajou. Agora em 2020, em 2020 a primeira, foi a primeira vez que a gente passou, acho que foi duas ou três noites assim, no final do ano, acho que foi, na verdade, acho que foi 2021

já. Acho que foi em janeiro. Foi em janeiro de 2021. Desde 2018 a gente passou acho que três noites ali no Roy Tud e meu marido, deixei aqui na época com a pessoa que tava trabalhando aqui, passou aqui com eh que trabalhava para mim na época, passou a noite com ele, dormia com ele aqui e tinha mais uma pessoa que vinha, né, que era que tava ajudando a gente na época também, que era mais, né, como se fosse a babá, que passava o dia junto e minha mãe também ficava à disposição para ativar, precisa levar

para algum lugar. Minha mãe ficava à Disposição para atender nesses casos. Por exemplo, hoje a minha mãe, se eu falar para ela, mãe, tô muito cansada, pega o Gabriel, leva no shopping, ela até pega ele e leva, mas tem que ter alguém, tem que ter, tipo, alguém que tá aqui em casa, vai com ela junto pro shopping. Aí ela faz isso. Ele tá grande, né? Você falou que ele tá grande, né? É, já tá com 7 anos já. Tá. Ele ele solta assim. See, teve um dia que eu tava com ele no shopping, ele se

Soltou de mim, saiu correndo e é difícil pegar. Então assim, não dá para eu deixar na mão da minha mãe, né? Minha mãe, minha mãe já tem 67, 68 anos, sei lá. Não dá para deixar mais também na com a minha mãe do meu pai 70 tem 72. Eles não têm mais condições físicas mesmo de de atender assim. Eles atendem assim, eu fico com eles para você, tipo, junto com outra pessoa. No carnaval esse ano o Gabriel passou um dia lá dormiu uma Noite na minha mãe com a babá, mas assim ele não ficou bem,

sabe? Ela, teve um outro dia que a gente tentou de novo e não deu certo. A gente, a minha mãe ligou paraa gente, a gente teve que pegar o Gabriel, a gente tava tinha sentado para pedir uma pizza, né? Quando a gente tá, antes da gente pedir a pizza, a gente teve que ir embora, assim, porque começou a ter crise lá na casa da minha mãe. Então, assim, Hoje é muito difícil nossa vida de casal, assim, eu diria que é quase inexistente, porque Gabriel acorda 6 da manhã todo dia. Nós não somos pessoas de urnas,

assim, a gente sabe que a gente tem que se acostumar com isso, que o Gabriel, ai, que o Gabriel é uma pessoa que acorda 6 da manhã e que a gente deveria dormir na hora que ele dorma, né? Porque é 9 da noite, 9 e pouco da noite a gente deveria Deitar junto e e dormir, porque 6 da manhã ele vai acordar. E é assim, na verdade, o momento que a gente tem para fazer alguma coisa junto é depois desse horário que ele dorme. Então assim, se a gente quiser jantar ou assistir um seriado, alguma

coisa, tem que ser nesse período. Só que nisso no dia seguinte a gente tá podre. Viajar é uma coisa que a gente morre de vontade, mas a gente não tem coragem. Não tem coragem porque hoje teria que ter uma logística muito bem organizada para deixar o Gabriel com e uma pessoa só não dá conta dele. A gente vai ter que ter pelo menos duas para alternar com ele e mais uma pessoa para casa, porque a pessoa que tá com Gabriel tem que ficar exclusivamente pro Gabriel. Gabriel, assim, ele tá fazendo um negócio, ele já tá

aprontando outro ali. Então assim, eu teria que ter uma Pessoa que trabalha aqui para mim cuidando da casa, mas umas duas ou três alternando e até a questão de dormir, que é uma coisa assim que nem é todo mundo que tem disponibilidade. Fora que a gente também não confia. Única vez, a última vez que a gente vi que a gente foi aí, aí a gente foi algumas vezes ano passado a gente foi umas três vezes pro Royal Tool assim, passou dois dias. Ah, já foi é isso que a gente a gente fez isso Algumas vezes,

assim, acho que foi umas três vezes que a gente foi pro Royal Tour, passou uns duas noites ou três noites assim, eu e meu marido, mas é o que dá para fazer assim, porque a gente também a gente tem um pouco de medo assim de de realmente pegar e sair de Brasília, pegar um avião, alguma coisa assim de precisar, né, e a gente não tá conseguir voltar correndo. Gabriel não fala, então. E ele come Sozinho? Não, assim, ele come bem, mas a gente dá na boca. Ele até, eu acho até que ele se, ele se

vira, né? Se ele precisar, ele mete a mão no prato ali e come. Mas assim, comer, a gente dá uma comida para ele. Então assim, hoje a gente, eu, eu sinto, eu sinto principalmente, eu acho até, não sei se meu marido, meu marido também, mas eu acho que eu sinto ainda mais falta assim, porque era realmente para mim viajar era o meu dos, era o Único hobby que eu tinha. Meu marido ainda tem outros hobbies, né? Eu só tinha esse hobby que era viajar. Então assim, é uma coisa que dói assim na gente. A minha

irmã, ela tá de férias, minha outra irmã, né, que tá de férias, tá com meus sobrinhos na Disney, assim, aí se a gente vê as fotos, a gente fala assim: "Nossa, tipo, eu nunca mais vou poder fazer isso, porque ainda que chegue um um dia que eu consiga viajar com Gabriel, esse tipo de viagem não é para ele, não é? a gente já sabe que não dá para levar o Gabriel para algum um dia que a gente conseguir, né, tipo, a gente tem em mente assim, será que a gente vai conseguir fazer alguma coisa com

ele de novo? Porque a gente também sente tipo, ah, vai só nós dois, tipo, primeiro que tem que ter toda essa logística, né, de tipo assim, tem, né, deixar tudo muito bem organizado e mesmo assim a gente tem Medo de acontecer alguma coisa com ele. E aí a gente também não confia se a minha mãe, tipo, ia precisar que a minha mãe tivesse disponível para est aqui dentro de casa também, sabe? mesmo que ela tivesse com várias outras pessoas, mas eu não confio se não tiver o olhar de alguém que eu considero mais realmente irresponsável.

Mas aí é muito uma coisa assim, né? Você tem que deslocar sua mãe da sua mãe da sua casa, tirar ela da Casa dela para colocar dentro da sua casa, porque eu não confio deixar ele dormindo sozinho, fora o financeiro, né? Porque aí é uma é um gasto muito grande, né? pagar um monte de gente para ficar com seu filho. E assim, eu vou te falar que eu tenho alguns medos assim que posso, eu não sei assim, eu acho que acho que todo pai pode ter esse medo. Eu já vi outras mães falando que tem

esse medo e não são mães nem de são mães de crianças Típicas, né? Mas eu tenho medo de acontecer alguma coisa. Às vezes eu tenho medo de pegar um avião e e o avião cair assim. Eu falo: "Gente, se eu tiver no avião, o avião cair, aí meu marido morremos, o que que vai ser do meu filho?" Então hoje eu tenho esse medo até além de tudo, além de organizar toda a viagem, assim, de organizar toda a logística que eu precisaria, a parte emocional ainda não Tá preparada, a gente não consegue, a gente fica pensando,

poxa, mas ele é tão apegado a gente, como é que a gente vai sumir de casa tanto tempo? Tanto tempo assim, né? Uma semana, cinco dias, sei lá, a gente fica pensando como é que ele vai, porque ele não entende como é que ele, que que ele vai falar: "Poxa, cadê meus pais? onde eles estão, né? E eu ainda tenho esse medo, gente, se acontece alguma coisa, sei lá, Deus me se eu morro nessa viagem, tipo, tudo bem, eu não preciso pegar avião para morrer, é mais fácil morrer num acidente de trânsito. Mas eu tenho

esse medo. Eu falo porque o meu filho, tipo, eu preciso de mim, o que vai ser do meu filho um dia, assim, a gente tem esse medo, né? A gente tem esse medo de morrer, porque eu falo, eu fico que que vai ser do meu filho no dia que eu não tiver aqui, se eu não ver, se ele não Melhorar um pouco, que que vai ser dele? Quem vai cuidar dele? Ele não tem irmãos. Ele não vai ter ninguém assim que eu que vai poder cuidar dele no futuro. Então, até isso é uma coisa que

eu pondero assim. Às vezes eu tenho medo de de fico em casa, a gente sai pouquíssimo até medo de acontecer alguma coisa com a gente. A gente ainda precisa viver muito assim, sei lá, o máximo que der para poder ver se ele consegue desenvolver Alguma coisa assim para um dia que eu não tiver aqui. E ainda ainda tem isso, né? Quem como é que vai ser o dia que eu não tiver, quem vai cuidar dele, né? A gente não tem um ainda, de tudo tem isso, não tem? Eu não conheço em algum lugar aqui no

Brasil tem alguma casa de tipo uma casa de apoio que possa cuidar, né? Ficar tipo um asilo, uma coisa para pessoas com deficiências, né? Então é isso, assim, é difícil assim a gente, né? Eu acho que Um dos motivos também que a gente pensa tanto numa pesquisa, num em algo que pudesse efetivamente ajudar nossos filhos, porque eu acho que saiu, mas é, eu acho que você pode falar que tá gravando, é, a gente a gente quer, a gente quer poder, né, ter alguma pesquisa, alguma coisa assim que possa ajudar eles mesmos, porque um dia a

gente quer, um dia a gente quer morrer tranquilo, quer poder morrer tranquilo, Sabe? Então, morre, então assim, a a a sua esperança nessa pesquisa, né, que vocês estão cuidando, coordenando e sonhando, é isso, eh, poder dar um bem-estar pro seu filho, tudo isso. O que que é isso? Que que a sua esperança? Não, assim, eu tenho esperança de que se a pesquisa possa trazer justamente isso, algo que possa realmente melhorar a qualidade de vida deles, né? não do meu filho e das outras crianças também que porque hoje o que eu Vejo é que não tem

assim, eu não vejo muita perspectiva, sabe? A gente faz o que dá para fazer, mas eu vejo ele uma uma pessoa que eu não sei que como vai evoluir ao longo da vida. Eu acho que se tivesse algo, porque a gente não, eu não sei, eu não consigo entender o que exatamente eh acontece assim, né, no organismo dele, que que que essa alteração estaria Relacionada a essa esse problema neurológico dele, né? Talvez se tivesse algo específico. Eu acho que hoje meu filho já tá com 7 anos, né? Até sair de verdade, sei lá quantos anos

ele vai ter. Não sei até que ponto isso vai melhorar, mas eu porque já vai ter sequelas, né? Se ele teve perda neuronal, os neurônios que ele perdeu, sei lá o que, não vão voltar. Mas assim, eu acho que pode melhorar, eh, chegar a um ponto que estabiliza, Que ele consiga começar, porque o que eu vejo as crianças no geral, a distas elas podem não sei se elas não têm uma deficiência química tão forte quanto o meu filho, alguma coisa ligada ao metabolismo que não faz condicionar direito lá os a transmissão dos neurônios, né? Talvez

a medicação que é feita especificamente para isso consiga, sei lá, estabilizar essa negação dos neurônios e ele consiga começar a aprender. Quero que o meu filho, eu quero que o meu filho consiga se desenvolver assim. Eu não tô querendo que ele vire uma pessoa típica. Eu não tô querendo que ele cure, mas eu quero que ele evolua ao ponto dele conseguir ter um pouco de autonomia, de pelo menos assim uma autonomia para coisas básicas do dia a dia que ele consiga fazer. Não tô dizendo que ele vai ter autonomia para viver sozinho. Provavelmente ele, né,

possa precisar de um cuidador pro resto Da vida, mas um cuidador mais no sentido de administrar a vida dele, assim, tipo, ah, parte financeira, né? É, mas assim que ele consiga ter algum tipo de qualidade de vida, porque hoje eu acho que meu filho não tem qualidade de vida. Eu não sei, por exemplo, minha mãe fala: "Não, mas ele é feliz". Mas eu falo: "Gente, uma criança que não gosta de nada, que não gosta de brincar de nada, que não sabe brincar de Nada, eu falo assim: "Não vejo para mim, se deixarem, passa o dia

inteiro girando coisa, alisando parede, fica assim, como é que é isso? É qualidade de vida? Não sei, ele tá feliz, ele tá, mas sei lá, não sei. Posso estar julgando assim que para ele realmente aquilo já é, já deixa ele feliz. Mas, mas eu vejo assim falta, né? Parece que para mim pare fora que coitado, ele vive uma vida de ir pra escola, ir para Terapia, meio que sem lazer, sei lá. É, não sei, a gente tem a gente tem essa otimismo assim, que isso possa fazer que eles consigam estabilizar um pouco. Eu penso isso

assim, se tem um problema na sinapse ali, alguma coisa, algum uma coisa que tá acontecendo aquele metabolismo ali, que aquilo lá vai fazer estabilizar e que daí consiga se desenvolver, consiga, sei lá, né, um sonho, nossa, lógico, meu sonho Que ele conseguisse falar pelo menos o mínimo para se comunicar, né, conseguisse se fazer entender um pouco. E me fala uma coisa, vamos já estamos já quase 2 horas de entrevista, rendeu bastante, tá sendo ótimo, viu, Marcela? Eh, mas me fala uma coisa que eu sempre pergunto, como é que assim, você tinha uma fé antes de

estar em alguma coisa e como é que é a sua fé hoje? Olha, hoje às vezes eu até esses dias Estava rezando e falei: "Eu acho que eu tô sem fé, acho que eu preciso, né? Tem até assim a parte religiosa mesmo falando que é a gente, sei lá, hoje ele fez ele fez 7 anos essa semana, né? E eu lembro no início do diagnóstico assim que muito se falava assim: "Ah, porque tem que fazer tal coisa até os 7 anos. Ah, ele tem que falar até os 7 Anos". Aí você fala: "Cara, muito nada

mudou assim praticamente desde os 7 anos para, né, desde os três para cá, né, na verdade, na verdade dos três para para cá só piorou, né? Aí assim, não sei, eu realmente hoje, né, com o que eu tenho hoje, assim, sem sem a pesquisa assim, eu eu fico um pouco discrente do que pode ser. Assim, eu rezo à noite com ele, né, de domingo, né, eu rezei com ele antes, quando ele deita, eu fico, eu Rezo com ele assim, ainda que ele não saiba o que é isso, eu sempre faço uma oração. E aí eu

falei: "Ah, amanhã seu aniversário, né? Vamos pedir aqui, papai do céu, tudo que a gente mais quer, né? Que que você consiga se desenvolver, consiga falar, mas hoje no fundo não sei se eu tenho esperança. Eu acho que se nada mudar assim, não sei, não, a gente não viu evolução, né, grande assim nos últimos, desde Praticamente desde que começou, a gente só viu regressão, né? Então, sei lá, eu tô com eu tô com a fé um pouco abalada assim. E o Cristian também? Olha, o meu marido, ele sempre foi mais tranquilo do que eu, assim,

eu acho, nessa relação, ah, tudo bem, se ele tiver bem, tô bem. Mas uns tempos para cá eu sinto ele bem mais depressivo assim, bem mais infeliz assim, Porque ah, porque tá cada ficando, na verdade assim, a gente sente que tá ficando cada vez mais difícil, né? O Gabriel assim, em vez de tá melhorando, tá ficando mais difícil porque ele não para, ele tá exigindo cada vez mais da gente, assim, a gente tá cansado, né? tá cansado? Porque a gente a gente sente falta de ter um um noite de sono de verdade assim. E mesmo

quando a gente, por exemplo, passou esses dias no Royal Tur, a gente não não conseguia dormir direito, dava seis e pouco, 7 horas, a gente já tava acordando porque acostuma, né? Então quando a gente na última noite que a gente tinha uma noite de sono melhor e a gente tava voltando para casa assim, duas primeiras noites a gente tá ainda com os horários aqui, né? Então assim, a gente tá sempre muito cansado. E o Gabriel tá, ele tá numa fase de bater muito assim, principalmente tá batendo mais no meu Marido do que em mim, assim,

ele bate o ele puxa o cabelo dele e ele faz isso. Parece que é uma brinc, eu acho que parece que é uma brincadeira assim, ele faz isso e faz rindo. Aí puxa o cabelo do meu marido, arranco o óculos dele. Aí ele já tá meio de saco cheio assim, porque dis que tá todo batendo muito nele e enfim. Aí ele fala sei lá, eu acho que ele tá pior do que eu assim ainda nessa fase. Acho que ele tá se Sentindo mais cansado. Não sei. Acho que mulher tem mais resistência, né? No fundo é

isso. Acho que a mãe acaba aguentando mais o perrengue assim, né? Ele é bem mais paciente com Gabriel do que eu. Eu quando perco a paciência já grito logo com o Gabriel. Às vezes, né? Não vou negar, já dei tapa no Gabriel mesmo assim quando eu perco a paciência. Ele nunca fez isso com Gabriel. Agora ele tá gritando coisas Que ele não fazia, mas ele nunca deu um tapa no Gabriel. Mas eu percebo que ele tá meio parece deprimido mesmo, assim, falar: "Ah, não faço nada que eu gosto na minha vida". Consigo fazer mais. Não

tenho nada, não tenho um lazer. Você falou que ele tinha hobbies. Ele não tem mais hobbies assim. Ah, assim, ele toca guitarra e é o que ele gosta, assim, é o que mantém um pouco, mas ele não tá mais conseguindo tocar também, né, muito Tempo, porque não tem tempo. O Gabriel ele exige atenção 100% quando ele tá em casa. É o tempo inteiro a gente tem que estar os dois assim, um tá com ele e outro tá fazendo alguma coisa, tipo, ah, tô tô aqui cortando aqui, preparando o prato do Gabriel. Tem que estar sempre

um de olho nele. Ou então, ah, eu vou tomar um banho, você ficou com Gabriel. Então, assim, a gente tá sempre na função. Quando quando o Gabriel chega em casa da Terapia ou da escola, a gente tá a função Gabriel. Como aí quando a São Gabriel acaba é quando ele dorme que é 9 9:30 da noite. Aí assim a gente pode, né, como eu falei, ou a gente escolhe fazer alguma coisa no dormir, mas ou é dorme. E ultimamente a gente tem muitas vezes escolhido dormir ou é coisa muito rápida. Então assim, não tem sobrado

um tempo pro lazer, sabe? Não tem sobrado pra gente. Então assim, nós dois juntos, a gente Muito, muito pouco assim. A gente agora, eu tenho tentado achar alguém que possa dormir pelo menos uma noite do sábado para domingo, para domingo de manhã a gente poder descansar um pouco. Mas ainda que durma alguém aqui, o Gabriel acorda, faz barulho. Faz barulho. Então, tipo assim, a gente pode estar aqui dentro descansando, que é melhor do que levantar, mas a gente não tá dormindo profundamente. A gente tá sempre de ouvido no que tá acontecendo e Muitas vezes eu

tenho que intervir. Então assim, né, chega um ponto que eu acho que chega num limite assim, eu já falo e eu falo isso pro meu marido assim, olha, a gente eventualmente a gente vai ter que tomar coragem pra gente poder fazer alguma coisa pra gente. Vamos ter que organizar essa logística muito bem organizada, né? Terment até esse ano, esse mês passado agora, eu mandei mensagem para um uma pessoa que até tava Eh tipo gerenciando o cuidador de idoso pro meu sogro. Ele tá precisando de cuidador agora. Aí eu mandei pedi um orçamento se tinha alguém,

tipo, mesmo esquema assim de cuidador mesmo por empresa para ficar de sexta, domingo assim 24 horas. E aí ela mandou um orçamento, eu falei: "Olha, é impossível, esse orçamento aqui eu não tenho como pagar, é quase R$ 4.000 assim". Não, isso só pro final de semana, entendeu? Eu falei: "Não dá, não Tenho menor condição, mas eh eu falei assim: "Uma hora a gente vai ter que tentar se organizar, ter confiança, conversar com a minha mãe, pegar que seja tipo uns quatro ou cinco dias, sair, sair mesmo assim, tipo, ir para outro lugar, ficar, porque assim,

o casamento fica abalado, né? Aí a gente também perde a paciência um com o outro, mas muito mais fácil. Uhum. Então também vi também vive brigando. Então assim, a gente passa Muito tempo assim com relaçamento muito desgastado, né? Porque não consegue dormir, não consegue fazer nada, não consegue ter um momento de lazer, um momento de descanso. Mas eu acho que a gente vai ter que vai ter que tomar coragem um dia para conseguir fazer isso assim. Mas eu ainda a gente ainda não tomou, não teve coragem assim nem assim no primeiro coisa, né? Que ter

coragem de sair e deixar o Gabriel. A gente ainda não consegue. A gente morde dor no coração. Assim, quando eu quando a gente ia pro Roy Tudo depois a gente ficava com dor no coração, a gente falava assim: "Não, qualquer coisa a gente tá 15 minutos de casa". Mas a gente ainda não conseguiu assim: "Ah, vou, mas tá tá tá pesado assim, tipo, fisicamente e mentalmente, né? Porque de car a gente tá praticamente vive em função do Gabriel. Eu diria que De 2018 para cá, né, depois da regressão, porque até 2018 a gente ainda conseguia

fazer coisa com ele. Ele era menor também, né? Uhum. Tinha tinha 3 anos. Então assim, a gente chegou viajar com ele, a gente não precisava de um suporte. Uhum. Tipo de sempre alguém. A gente ficava sozinho, ficava final de semana sozinho com Gabriel. A gente ia para restaurante com Gabriel. Nessa época Gabriel gostava de ver desenho no celular. A gente sentava ele na Cadeirinha do do restaurante, ele ficava sentado. A gente tem tempo 40 minutos, 1 hora. Hoje a gente não consegue ir pro Gabriel com restaurante. A gente não consegue ficar levar o Gabriel para

lugar nenhum. Então assim, hoje pra gente ir para qualquer lugar, a gente tem que levar alguém. A pessoa vai ter que ficar andando com ele, tem que ir no restaurante que tem algum suporte de brinquedotec e mesmo assim a gente não vai porque a gente sabe que vai dar Muito trabalho, a gente prefere não ir. Então a gente meio que se a gente hoje tem uma vida, digamos assim, com o Gabriel e uma vida sem o Gabriel. A gente para fazer qualquer coisa extra, a gente tem que ter alguém para ficar com Gabriel e faz

sem ele, sabe? O que é ruim assim, porque poxa, a gente queria ter filho, a gente queria poder aproveitar com ele, né? Ai, pera aí. A gente queria poder aproveitar com o nosso filho, né? Tipo, Queria viajar de férias com meu filho. E eu não vejo assim esse cenário assim. Não vejo, Marcela. Muito muito obrigada. Rendeu bastante. Foram quase 2 horas. Tá bom. Se precisar de alguma coisa depois eu faço. Só não posso falar mais também que o Gabriel sai agora meio-dia da terapia. Não é exatamente. Eu vou agora, eu, né? A a Ana Karine

sabe, eu começo a escrever e aí começa a surgir as Dúvidas. Então eu vou, né, perguntar, eu vou fazer algumas coisas, mas rendeu bastante, né? Eu vou agora começar a escrever e aí depois a Ana vai mandar para você o que você concorda, o que você não concorda, porque às vezes tem coisas que você fala que são delicadas, que eu não sei se todo mundo, você quer que todo mundo leia, entendeu? Então a gente vai mandar para vocês, tá bom? Alguma coisa também se quiser falar alguma coisa, perguntar alguma Coisa na seis muito obrigada. Assim,

eu acabei falando pouco porque você falou bastante. Muito bom. Assim, foi muito bom mesmo, né? Eu fiz poucas perguntas porque você você não eu não precisei fazer, viu, Ana? Ela não precisei. Ela já deu toda, toda a lista ali, não é? Ah, mas se você vai te falar não, se você tô falando assim, caso queira depois tirar alguma dúvida, aí só me mandar mensagem, a gente pode depois precisar falo com você de novo. Eu só Não vou conseguir mais falar muito agora que o Gabriel termina meio-dia lá. Vai lá dar um cheiro no Gabriel. Vai

lá. Muito obrigada, Marcelo. Você precisar por aqui, Marcelo também. Tá bom. Obrigada. Obrigada você. อ