GIBA E REGINA | PAPO EM FAMÍLIA #37

esse tipo de notícia ele vem como um luto então assim você toma aquela pancada você fica perdido você fala e agora que que eu faço não tenho o que fazer que que eu vou fazer da minha vida tudo que a gente planejou tudo que a gente tinha né imaginado idealizado como família como tudo você fala não é mais nada disso eu sou Eden davano marido pai empresário e o maior empreendedor D familiar do Brasil e juntos nós vamos conhecer histórias incríveis porque família é tudo mudanças de planos flexibilidade Olha isso é uma das coisas que

eu mais descobri ao longo do meu casamento dentro da minha casa ter flexibilidade para mudar as coisas eu adoro também Inovar tô chegando aqui para fazer uma entrevista para você conhecer essa família comigo aí eles disseram Ed já tô voltando porque eu tô na frente de casa na pracinha brincando com noss filho eu falei não então eu vou até a Praça conhecer não só o teu filho para brincar com ele mas conhecer a história dessa família que eu convido vocês a virem junto comigo para conhecer o Giba a Regina e o Zeca vem comigo papo

em família papo em família papo em família papo em família papo em família [Música] então pegar a [Música] gente hoje eu não vou abrir portas eu vou abrir corações eu te convido a conhecer junto comigo o Zeca ele tem 3 anos demorou um pouquinho para andar e foi isso que chamou a atenção dos pais dele e depois de alguns exames veio o diagnóstico distrofia muscular de duene uma enfermidade que gera fraqueza nos músculos afetando os movimentos do corpo o zeka é filho da Regina e do Giba e eles vão contar essa história pra gente no

lugar que o Zeca mais gosta de estar sabe onde no parque dá um abraço [Música] Alô achei quem eu queria na praça o Jiba Regina e o Zeca falante e brincalhão Ô Zeca eu vou começar fazendo uma coisa que tua mãe gosta sabe o que é o quê Vamos fazer uma selfie olha fot lá ó o Sorrisão é ou não é que gosta de uma selfie ele ele agora ele gosta também sab ele pede para tirar foto eu gosto gosto gosto eu vi eu vi que eu gosto às vezes tô chegando no trabalho e faço

uma selfie é eu faço para ver se o meu cabelo tá bom ah é pr isso é tipo o espelho que ela tipo espelho exatamente só para ver qual que é o meu cara eu eu fiquei pensando quando a gente faz selfie a selfie é muito do que a gente é quando você olha pra Regina bab e eu já vi que você escrev às vezes a gente gosta Às vezes a gente não gosta da self gosta é mas quando você olha PR dentro dos olhos da Regina mesmo como que você lembra dessa Regina menina que

nem sonhava ser mãe muito menos do Zeca Ah eu acho que a leveza de da gente aceitar o que vem sabe eu tava vendo que vocês compartilharam certa vez de um diagnóstico de um dia que deve ter sido difícil para vocês você colocou lá p Recebi uma bomba hoje aqui na minha vida que que foi essa bomba Como que essa bomba bate fisicamente o dia que a gente recebe diagnósticos que a gente não quer o dia que a gente recebeu a notícia mesmo a pediatra dele ligou pra gente à noite no feriado falando Ah o

laboratório me ligou e eu tô viajando só consegui te ligar agora e nessa hora a gente já falou bom a gente já tava esperando entendeu a gente falou bom agora e aí quando veio a notícia A gente jogou na a pediatra falou não jogue na internet vá no neuro antes era na quarta na na sexta a gente ia no neuro e ela falou assim espera que ele vai te dar o diagnóstico Ela não falou o que era ela só explicou Ela explicou tudo Falou e só que ela aí eu lembro que a minha pergunta para

ela foi Tá mas e o tratamento e o que que ela disse ela falou ó saiu o resultado E que que el expli ela falou olha saiu ela falou saiu o resultado Ela explicou da da fraqueza muscular da perda progressiva de força eh da progressão da doença e que o objetivo era e quando eu perguntei do tratamento para ela ela falou assim e a gente não tem nenhum a gente não tem um tratamento para isso não tem um não tem uma cura e ela deu nome ao diagnóstico não aí a gente foi procurar o nome

porque ela falou deixa mas eu quero que o neuro avalie antes para poder dar o diagnóstico por ela a gente fez o exame que é um marcador que é o cpk e dependendo do nível e da avaliação clínica Pode ser ou do sh que é o o que o Zeca tem ou síndrome de beer que é um do melor mais fraco existem esses dois tipos do que é o mais comum são mais para baixo e tudo mais que é o caso do Z Então já quando é pequen começa a desenvolver começa a cair não ter

força logo na primeira infância na primeira infância e o Becker ele as pessoas começam a perceber depois de adulto então começa a perder força quando tá mais adulto esse tipo de notícia ele vem como um luto então assim você toma aquela pancada você fica perdido você fala e agora que que eu faço não tenho o que fazer o que que eu vou fazer da minha vida tudo que a gente planejou tudo que a gente tinha né imaginado idealizado como família como tudo você fala não é mais nada disso E aí e agora que que nós

vão fazer e foram pra internet ver isso aí você vai pra internet PR ent né E aí você começa só a ver coisas horríveis só coisas trágicas e que aí vão piorando que aí vai piorando aí são noite sem dormir e só pensando e chorando aquela coisa toda até onde você começa a né a recuperar começa a contar chor começa a abraçar as pessoas sem chorar a gente a gente tinha um marcador que era contar a história sem [Música] chorar eu consegui antes né já CONSEG eu já eu falei assim não eu preciso explicar pras

pessoas o que que é é isso isso isso isso isso isso aí a gente ficava Você já conseguiu sem chorar você já não chorei com tal pessoa falei no trabalho mas não chorei porque era um jeito da gente descobriu o que a gente ia fazer sabe porque e não virar um grande drama quando aquele neuro dá o diagnóstico vocês chegam em casa que o lugar de casa é o lugar é o Templo da família né Vocês lembram desse dia eí a reação que vocês sentiram fisicamente eu sei que a cabesa pirou Mas como foi aquela

volta pra casa a gente a gente foi pro neuro aí a gente teve a notícia e o que que a gente normalmente faz a minha mãe acaba com acompanhando a gente nas consultas porque acho que são momentos que aí fica na consulta o Zeca passa e ela pega o Zeca sai consulta e aí a gente conversa mais com o médico coisas a fundo e e dúvidas mais pesadas porque a gente não quer que ele Ouça a gente não quer que ele né coisas até de enfim que a gente não quer que ele expectativa de vida

o que vai acontecer papo de adulto né é um papo nosso da realidade com o médico né Franco enfim e a avó do Zeca tava nesse dia tava nesse dia pegou ele enfim saiu Aí nós ficamos lá tal não sei o quê aí acabou a consulta a gente olhou e falou assim e aí a gente falou vamos tomar uma cerveja vamos tomar uma cerveja foi eu e ela para um bar que a gente gosta de ir chorava pedi uma cerveja chorava pedi e comia bolinho de carne e chorava a gente ria aí olhava em volta

a gente não entendia nada porque a gente só chorava a gente só chorav tá acontecendo sem sonhar e alguém não podia sonhar pod imaginar E a gente porque a gente dava ris gente a gente até falava imagina essa cabeça das pessoas olhando a gente chorando desse jeito e tipo e se abraçando e rindo sem imaginar que a nossa vida daquele dia em diante tinha virado de ponta cabeça desde que a gente descobriu a gente já passou por alguns médicos porque cada médico tem um método né Eh e até da gente ter afinidade mesmo conhecemos pessoas

a gente viajou a gente foi para uma um um evento que teve um encontro só de duchen que teve nos Estados Unidos e aí conhecemos uma família de brasileiro conhecemos algumas famílias eh de brasileiros mas conhecemos a família do Gui o Gui tem 27 anos e assim foi uma fonte de inspiração a família dele e ele pra gente assim incrível o dirigiu o Gui fez intercâmbio o Gui namorou o gui foi o melhor aluno da sala e o Gu trabalha Gui trabalha o Gui tem 27 anos ele ele ele conversa assim é porque a gente

fica ai mãe o Gui é uma pessoa normal entendeu então a gente enxergar o futuro independente até quando ele vai fez com que a gente tivesse essa força incrível nessa adaptação porque daquilo que vocês nunca tinham ouvido falar vocês se tornam especialistas não a gente tava ouvindo palestra genética em inglês a gente tava assim ó porque você vai você vai procurando e você vai indo atrás então por exemplo é uma doença Rara aqui no Brasil não e os Estados Unidos sempre é a referência né de pesquisa enfim é a maior referência de pesquisa que tem

e tudo mais então eh a gente foi a gente foi atrás do do que tem de melhor para ele sabe e de informação não é que a gente saiu com um remédio nem nada mas de informação pra gente poder entrar nesse mundo e ter propriedade do que a gente vai falar e de decisões Porque no final é tudo decisão é tudo a gente vai tomar decisões muito difíceis Então a gente vai tomar decisão de de que ele entre num teste de medicamento que a gente não sabe se vai dar certo se não vai dar certo

que ele tome ou não um remédio que ele faça ou não e tudo isso vai impactar diretamente no futuro dele então pra gente tomar essas decisões e pra gente estar seguro disso porque não vai ter certo e errado né a gente não sabe tá todo mundo e como não tem cura tá todo mundo no mesmo barco então a gente tem que ter informação a gente tem que se tornar o especialista do Especialista do Especialista e aprendendo com outras pessoas eu eu nunca tinha ouvido falar de uma forma simples o que é essa doença na vida

de uma criança o que que ela faz é uma atrofia muscular atrofia muscular é no músculo é no músculo Então o que acontece eh vai tendo uma perda muscular e mais ou menos ela vem de baixo para cima então primeiro a criança perde o os movimentos e é como se o é como se por exemplo você fosse pra academia explicando bem simplesmente como você fosse pra academia você rompe o músculo e ele regenera em cima e cresce o dele não regenera Então a partir do momento que ele que rompe o músculo dele que ele tem

uma fadiga e que ele ele perdeu esse músculo então o músculo não se regenera então ele vai no dia a dia ele vai brincando vai correndo vai crescendo vai tendo esse tirão de crescimento que o músculo rompe é onde vai tendo as perdas motoras é onde vão tendo as maiores perdas dos membros inferiores inferiores e superiores superiores músculos todos tudo tudo que é músculo no corpo então inclusive coração que é músculo então o pulmão o coração onde acontece o final né então é é uma atrofia muscular e uma distrofia muscular é progressiva então Ou seja

você começa a enxergar futuros vendo o que pode sendo o avanço da doença mas tem visões nesses encontros por exemplo do menino que vocês conheceram com 20 e Poucos Anos já que tem progresso que tem igresso da doença e Progresso do sero não a doença Ela não ela não tem uma a gente não vai conseguir tudo que tem de perda agora não tem e não tem nada que faça com que o que se perdeu volte eh existem remédios que estão sendo estudados e que estão sendo lançados no no mercado que fazem com que o corpo

Produza essa proteína responsável por essa Regeneração muscular que é a distrofina quando vocês olham para uma situação dessa né Por exemplo tem um remédio que pode ser que está sendo testado mas teria que tomar decisão de tomar ou não tomar hoje vocês têm essa decisão ou ainda não não a gente tem a gente quer que o Zeca tome é é um medicamento que por enquanto ele tá liberado para crianças de 4 a 5 anos eh lá fora que é aprovado pelo fda né que é Anvisa americana eh aqui no Brasil se eu não me engano

eles pediram um um de três a um pouco mais e lá fora eles já estão fazendo estudos para crianças menores mas funciona e por enquanto é a nossa melhor solução é a nossa melhor nosso melhor caminho e no Brasil provavelmente posso ser comercializado um Rem que custa 17 milhões né de reais se me falar 17.000 eu ia achar um absurdo 17 milhões milhões de reais uma uma dose é é irreal é um preço é um é é um pre surreal é inacessível é inacessível para quase toda a população do planeta um ou outro pode ter

e como faz isso que a gente fala que é importante a Anvisa liberar porque vira um medicamento autorizado no Brasil e você consegue que ele tome pelo sistema de saúde brasileiro pelo SUS você vai ter que entrar com pedido com processo com tudo mais para que esse remédio para que o o governo compre o remédio pra criança tomar é o único jeito ou que ele entre num teste de medicamentos que tem esse remédio ou você faz uma vaquinha ou seja o desafio não é só a doença depois o desafio não é só descobrir se existem

soluções depois o desafio também é acessar aquilo que Talvez possa dar um futuro ainda melhor para ele é E além disso né Eu acho que além de além de acessar todas essas camadas que a gente tá falando tem mais uma coisa que é não é só esse medicamento então a gente fala assim ah ele precisa tomar esse medicamento de 17 milhões precisa mas ele precisa continuar um tratamento com outros remédios que custam quase 10 milhões ao ano e isso pelo resto da vida isso E aí tomando outros medicamentos que estão saindo fora do Brasil e

que a gente percebe hoje no Brasil o tratamento único que temos é corticoide e a gente sabe que corticoide a longo praso Vai desenvolvendo outras coisas então assim lá fora também já tá saindo outros medicamentos que são menos agressivos que o corticoide que também faz parte desse tipo de de do tratamento Então seria o remédio de 17 milhões seria o outro remédio que dá mais ou menos 10 milhões ao ano é esse remédio que é menos impactante do que o ide então assim a gente a gente sabe que temos batalhas que não é uma batalha

que são várias batalhas que eu acho que é uma guerra e podemos dizer uma guerra eterna né acho que é uma guerra até que se Deus quiser um dia a gente vai ouvir e falar assim descobriu a cura na hora que que a gente recebeu o diagnóstico eu falei pro giberto falei assim foi foi exatamente isso ninguém vem a vida não é um sacrifício para minha vida não é um sacrifício a gente não vem aqui para sofrer a gente vem aqui com um propósito Então por que que ele está vindo com isso Qual que é

o propósito dele qual que é o nosso prop É lógico que a gente vai sofrer impossível né tipo mas como alma a gente não escolhe isso a gente é espírita e a gente acredita em Deus acima de tudo e e de verdade o negócio depois da depois do diagnóstico do do Zeca a gente começou a receber muito carinho e muita atenção das pessoas em volta e tudo mais e todos os tipos de fé então por exemplo a gente já foi em todas as religiões Praticamente todo mundo que vem e fala assim ahi posso rezar por

você posso orar por você posso eh fazer uma gira para você posso fazer qualquer coisa eu falo pode ela mas as pessoas falam normalmente Ah você não se incomoda não Deus é o mesmo eu vou por aqui você vai por ali e a gente vai chegar lá então a religião para mim é é um caminho então eh a gente tem em Deus acima de tudo e e das nossas escolhas como como almas e como para vir para cá entendeu então isso faz isso Traz essa paz isso traz esse conforto eu nunca duvidei de Deus e

nunca questionei por comigo sabe porque com a gente porque com ele é se a gente coloca coloca Deus como pai ele sempre quer cuidar do filho sim eu vejo B que você tem tatuado o pezinho Com certeza do Zeca aí às vezes eu paro né penso em tudo às vezes tô naqueles momentos aí eu olho o pezinho dele e falo vamos sabe tipo isso dá força de olhar para ele e pensar nele e e saber que ele que ele tem ele ele tem uma luz e ele não veio para cá para para não não mudar

o mundo assim não mudar as pessoas em volta não mudar ajudar outras pessoas acho que todo mundo tem sua missão ele veio com a dele e a dele é muito grande tenho certeza que a missão do Zeca é uma missão que ele não vai passar por aqui sem sem deixar o nome dele o Zeca não é José Carlos é o z mesmo então assim ele não veio PR cá PR não deixar uma marca no mundo e não deixar um legado e não que todo mundo lembre dele enfim a gente tem certeza disso então quando eu

vejo o z pequenininho assim eu falo cara ele é o melhor pessoa do mundo assimu o amor da minha vida e nós vamos fazer e vai tudo D certo nós vamos fazer tudo que puder e não puder como fica o casal né porque quando a gente casa e depois tem filho o filho vem muitas vezes ele muda o casamento no sentido de a esposa muitas vezes torna mais mãe né o filho ele ocupa um espaço muito grande na vida do casal hoje o Zeca ocupa muito de vocês mas como que é essa relação pós Zeca

com diagnóstico de vocês hoje assim casal ah a gente tá super bem é não tranquilo mas fortalece ou é desafiador é um filho ele muda um casamento isso não adianta a gente falar que não não adianta a gente falar que não um diagnóstico dele desse tipo mais ainda então quando a gente passado esse luto porque faz muito pouco tempo que a gente descobriu né a gente descobriu faz se meses né é a gente teve todo tipo de luto de nosso nosso de casal de tudo mas a gente percebeu que só um pai só uma mãe

fazem as coisas para um filho tem sacrifício que só o pai vai fazer Tem um sacrifício que só a mãe vai fazer e a gente achou isso essa força pra gente permanecer junto PR gente falar assim não a gente tem que fazer isso dar certo pra gente lógico mas para ele somar não de dividir não de dividir porque uma coisa é as pessoas se separam e tem filhos e isso é totalmente normal né mas você tem uma separação Num caso comum né é o comum Num caso desse isso trouxe uma força pra gente pra gente

falar assim não a gente tem que fazer isso dar certo porque a gente tem uma coisa que que depende da gente então a gente tem que somar o seu lado com o meu lado e a gente tem que fazer a gente a gente sempre se deu bem a gente enfim a gente se respeita e tudo mais se ama então não tem porqu a gente não juntar é tipo uma equipe sabe é uma equipe é um casal é um pai é uma mãe é uma família sabe então a gente estando juntos é mais fácil o Jiba

como pai do Zeca é o melhor pai do mundo nem precisi perguntar né é o melhor pai do mundo não tem assim é um sei lá o Zeca tem muita sorte de verdade Jiba você Qual o ponto mais mãe que você mais admira mãe na Regina Ela é Incrível ela é a melhor mãe que Z que eu poderia ter ela é a melhor esposa que eu poderia ter e a gente tá junto nessa isso me traz um conforto e me dá uma força de falar eu tenho a Regina do meu lado assim não poderia ter

outra pessoa do meu lado sem ser a Regina para passar por isso Ela é Incrível Ela é Incrível não trocaria Nada no mundo para não ter a Regina e não ter o z ela é um amor da minha vida Z é amor da minha vida e a nossa família a gente fala nós somos um trio nós somos um trio que enfim Imbatíveis nós vamos conseguir tudo que a gente conseguir juntos um dia o Zeca vai dar seus próprios Passos nas crenças de vocês inclusive vai como a gente também como você vê você e Regina como

você descreve o dia que o Zequinha D seus próprios Passos inclusive na sua independência que vai rolar como você descreve o casal Regina mulher e não mãe eu acho que nesse momento vai ser acho que a maior vitória da nossa vida eu acho que vai ser o dia que isso acontecer e eu tenho certeza que isso vai acontecer eu acho que vai ser a maior vitória das nossas vidas que nós vamos olhar e vamos falar cara deu tudo certo nossa batalha deu certo a gente conseguiu e vai ser o acho que o dia mais feliz

das nossas vidas eu acho que sei lá nós vamos pegar sei lá nós vamos fazer mas assim vai ser o dia mais incrível porque a gente vai ter certeza de que ele vai est curado vai ser o dia mais feliz n nossas vidas ter certeza absoluta e que nós vamos conseguir Na sua jornada o Zeca vai enfrentar Desafios que poucos podem compreender mas eu tenho certeza que em cada obstáculo ele vai encontrar coragem amor e alegria e claro com apoio da família ele transformará cada dificuldade em uma conquista inspirando todos ao seu redor com sua

força e claro também com a sua determinação e essa é a história do Zeca do Jiba e da da Regina eu tenho certeza que mexeu com vocês aí e vocês vão dar outros passos na vida de vocês também que na minha mexeu esse é o papo em família de [Música] hoje obrigado pelo carinho Obrigado abre Obrigada viu ob papo em família