Campanha ajuda criança na luta contra doença rara

os primeiros dias de um bebê são uma verdadeira emoção na família para os pais é um momento maravilhoso de descobertas em que as primeiras palavras e os primeiros passinhos são os mais esperados mas imagina que o seu filho não vai ver isso pelo contrário ele quase não se movimenta e aí você descobre que ele tem uma grave doença e impossibilita a movimentação você vai conhecer agora a história do bernardo ele tem atrofia muscular espinhal doença rara no mundo após o diagnóstico da doença a família luta para custear o remédio que custa mais de 3 milhões

de reais essa história de superação de luta de amor acima de tudo você confere agora na reportagem da taís santana muitas mães velhas em reclamando dos seus filhos sabe ai meu filho grita meu filho né bagunça casa inteira eu nunca ouvi a voz do bernard num sabe o que eu ouvi ele me chama de mãe eu queria poder que tivesse mesmo correndo por aí acusando a casa jogando um brinquedo por tudo bernardo não fala não anda não tem movimentos e não consegue respirar sem a ajuda de aparelhos algumas dessas limitações foram percebidas pela mãe logo

nos primeiros meses de vida do filho eu comecei a perceber então ele tinha aproximadamente um mês e meio foi quando eu conheci outro bebê um pouquinho mais novo do que ele e ela tinha os movimentos ele é bem espertinha e quando retornei a minha casa eu olhei pro bernardo e vi que ele não tava assim se desenvolvendo né conforme as crianças da idade dele foi então que de oliveira uma médica né e então ela me informou que não é normal mesmo desde então bernardo passou por uma bateria de exames até que os médicos conseguiram descobrir

a doença foi a 15 meses de vida que bernardo foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal que causa como o próprio nome já diz uma atrofia dos músculos não é que dificulta os movimentos o andar ocorrer gesticular o falar e também há um comprometimento respiratório tanto que até os dias de hoje o bernardo ainda usar um respirador artificial no brasil são mais de 10 mil casos registrados atualmente desses 60 por cento são do tipo 1 o mesmo do governado considerado o tipo mais grave da doença foi desesperador assim não sabe o que fazer eu estava sozinha

no hospital e eu ficava naquele corredor assim olhando assim não acreditou não acreditando que eu estava acontecendo comigo e com ele né o que a mãe não imaginava é que o pior ainda estava por vir também no quinto mês bernardo teve uma forte pneumonia e precisou ser entubado e levado para uti como atrofia uma doença degenerativa e o maior risco de óbito é a partir do quinto mês estela entrou em desespero cada dia mais era uma vitória foram 18 meses assim de batalha muita luta enfrentados por mãe e filho dentro de um hospital um momento

que eu entrei não tem em veículo eu ficar entubado eu entreguei a ele pra deus eu pensei que deus faça o melhor o iene sim mas o pequeno guerreiro reagiu se recuperou e acabou voltando para casa no quarto do menino no lugar de brinquedos equipamentos da uti domiciliar montada especialmente para garantir os cuidados necessários com a saúde do menino da infância comum e nardo tem apenas os desenhos animados que o ajudam a se distrair e claro um amor incondicional dessa mãe que tem funcionado como poderoso remédio na luta do menino pela vida [Música] os portadores

desse tipo de doença tem poucas chances de cura vivem no máximo até os 3 anos de idade existe apenas um medicamento no mundo capaz de devolver esperança às crianças que enfrentam o problema lançado nos estados unidos no ano passado o isp rança interromper o avanço da doença e ajuda na recuperação dos movimentos uma esperança e esbarra na impossibilidade o custo desse medicamento equivalente a seis doses porque eles só vendem o lote 56 doses do medicamento 3 milhões de reais 3 doors down hill do condel um ano um ano e tratamento apesar de desanimada com o

alto preço do medicamento estela não desiste de lutar pelo filho e busca meios de conseguir o tratamento tentou ajuda do governo que acabou sendo negada entrou na justiça e esse mês a juíza deu parecer favorável ao caso do pequeno bernardo mas há poucos dias o estado recorreu o governo entrou com recurso e em vários para um desembargador de sydney e estela não está sozinha nessa luta conta sempre com a solidariedade de muita gente essa empresária participa de ações voluntárias e fez um outdoor para chamar a atenção das autoridades para o caso de bernardo frutíferas e

foi com amor e e eu acho que esse é o tema que a pessoa que vai julgar isso que acho isto que o gol pô eu parecer vila ele é feito com amor e agora o estado tem que acho que o amor também centenas de familiares amigos e até mesmo desconhecidos que se sensibilizam com a causa e tem ajudado com doações em dinheiro ou através de eventos beneficentes tudo na tentativa de levantar o valor do tratamento nós já nos dedicamos a forma que conseguimos sempre a gente acha que pode fazer mais e deve fazer mais

mas a gente precisa sempre da ajuda de todos porque sozinho a gente consegue fazer tudo claro isso também é mais uma quebra à sua causa a jovem cuida das páginas da campanha juntos com bernardo nas redes sociais além disso toda semana faz uma visitinha o pequeno amigo especial e sempre vem com uma historinha diferente um carimbo foi fã é quem presta atenção nele alguém converse com ele é alguém veja ele de uma forma normal é uma criança normal dos três milhões necessários para o tratamento 400 mil reais foram arrecadados até agora pouco mais de 10%

do valor que apesar de alto não é maior do que a solidariedade das pessoas e principalmente do que a vida desse pequeno guerreiro toda a cidade está mobilizada pela causa do bernardo pessoas que se utilizam com toda a luta desse pequeno gigante aqui que vai ter e se deus quiser never nado muita história pra contar lá pra frente de superação de vitória e claro de ajuda tantas e tantas pessoas foram mais de dez eventos já realizados em prol da vida do bernardo para conseguir chegar a esse valor os três milhões de reais o único medicamento

capaz de devolver os movimentos e devolver vida ativa a essa criança e tem todo o direito de ser criança e aí são centenas de pessoas que estão literalmente vestindo a camisa e aí a gente tem que unir as nossas forças para ficar todo mundo assim ó gentinha todos juntos pelo governado espero que meu filho tem 1 90 uma criança normal porque uma criança corre brinca cúpula caiu se machuca eu quero que bernardo faça tudo isso no eu não espero que ele fique na cama assim o resto da vida dele eu realmente tenho muita esperança de

que ele possa e que vai realizar toda a todas as atividades e brincadeiras de uma criança normal [Música] quem quiser se unir a essa corrente de solidariedade pode acessar o facebook da campanha é uma ópera em conta pra gente qual é o nome da página como as pessoas podem colaborar e manuel josé gilberto queria te pedir licença neste momento bernardo ele é da lapa a estela cresceu na mesma rua que eu ali eu vi ela crescer porque só que ela né eu acompanho desde então essa luta dela esse amor incondicional dela pelo bernardo em abril

eu estive lá nessa casa que a gente viu na reportagem com a minha mãe quando na rosilda e nós dois a gente saiu meio assim com nó na garganta porque bernardo ao mesmo tempo que essa criança que está vendo aí saudável né com esse copo de chá corada bem a si a duben cuidado pela mãe você vê aquela casa e pensa no bernardo correndo brincando falando gritando é um amor tão bonito que estela tem por ele mas ao mesmo tempo a sensação que dá é que a gente tem que fazer alguma coisa na época eu

fui lá eu me recordo que eu gravei até algumas imagens para o youtube que eu faço mas essas imagens foram perdidas não conseguir fazer e agora é uma felicidade de ver roberto arraes vestindo essa camisa que é uma camisa de todo mundo da lapa tá todo mundo com o coração muito apertado com essa atitude do governo de negar esse direito do bernardo não tem um advogado que acaba derrubando uma liminar na justiça que acaba falando olha não a gente não quer salvar essa vida se o governo não quer tenho certeza que muita gente pode ajudar

de alguma forma têm aqui os números das agências eu vou dar primeiro da agência da caixa econômica tem na sua tela agência da lapa 0393 operação 0 13 ea conta essa daí 16 315 passinho 70 393 agência operação 13 16 300 e 15-7 mas tem também no bradesco se você tem conta no bradesco qualquer valor claro 095 4-7 a conta é 100 190 4-4 de novo a agência 09 54 7 por pansy assim 190 4-4 que deus abençoe gilberto que as pessoas possam ajudar de alguma forma