ITINERÁRIO TERAPÊUTICO – TEA

Boa noite Boa noite a todos né que estão aqui conosco eh nesse momento aqui de compartilhamento né de compartilhar o estudo né da Nádia Alexandrina Coutinho Lima eh a Nádia né mestre em psicologia e políticas públicas ela vai apresentar aqui neste momento eh o resultado da pesquisa dela eh o mestrado né em psicologia e políticas públicas é um mestrado da UFC né um mestrado profissional e nesse canal a gente também né Eh aproveita para dar retorno à sociedade do dos estudos desenvolvidos das pesquisas e né hoje a eh a gente tá no dia primeiro né

de Abril dando também o início eh pronto tá vendo aqui as mensagens eh a gente tá dando início ao mês né voltado né paraas reflexões pros debates né sobre o tea por isso que a gente pensou também né de hoje tá apresentando né Essa pesquisa da Nádia eh nesse nesse espaço né a gente vai contar comigo fui orientadora desse estudo né meu nome é Suel Costa eu não me apresentei ainda né então eu sou professora da do mestrado de Psicologia e políticas públicas Sou psicóloga né e Doutora em psicologia da Saúde eh fazer minha áudi

descrição né já que é uma prática que a gente realiza aqui esse espaço então eu sou uma mulher branca né Estou usando o óculos tem um cabelo loiro escuro cacheado eh estou usando uma uma camisa verde de gola alta e um casaco preto né então sejam todos bem-vindos eu vou dar agora a palavra a Nadia e outra pessoa que a gente vai est contando a gente tá aguardando é um particip né da pesquisa eh que vai est aqui também falando como foi a experiência de participar da pesquisa então a gente tá aguardando a chegada dela

espero que dê certo Nadia Boa noite Boa noite a todos eh eu nem sei quem tá ao vivo mas sejam todos bem-vindos e bem-vindas eh eu sou NAD Alexandrina sou terapeuta ocupacional de formação e vou apresentar para vocês vou fazer minha autodescrição também né Eh eu sou branca tenho cabelo loiro nesse momento tá amarrado no coque e estou com a blusinha de gola alta assim bezinha né uso óculos e enfim né Eu sou como eu me apresentei inicialmente eu sou terapeuta ocupacional e trabalho com esse público já tem pelo menos 5 anos né desde que

começou a despertar em interesse por essa pesquisa né Eu acho que a gente já pode começar então né Sueli começar falando sim pode falar da sua trajetória enquanto a Camila entra né conosco que é uma mãe Eh então Eh nesse o momento que mais me despertou da pesquisa foi quando eu tava na estava profissional da Policlínica aqui de crateus eu moro aqui na região dos sertões crateus e nesse momento né logo que a pandemia foi decretada as famílias começar a me procurar assim num num movimento que eu comecei a ficar perada né nesse movimento mesmo

nesse percurso chamado itinerário terapêutico né Eu observava Assim a aflição delas nessa busca pelo diagnóstico né pelo e também pelo acompanhamento então eu concluí a pesquisa H pouco né o título da pesquisa é itinerário terapêutico de familiares de crianças com autismo né com tea E a pesquisa foi aqui mesmo em crateus com o apoio da associação de Mães de crianças autistas que se chama ma né a ma que foi essa parceira na pessoa da deixa não vou lembrar o nome da presidenta agora Alice na pessoa da Alice deu todo suporte paraa realização da pesquisa né

me ajuda na divulgação e a pesquisa ela foi realizada né foi assim o convite foi feito mesmo uma carta convite para as famílias para as pessoas inclusive para as famílias das crianças que eu acompanho no consultório né e eh nós contamos com o público de oito oito pessoas né incluindo um casal E no caso então Foram sete famílias né que participaram da pesquisa eh que toparam vamos dizer assim né que decidiram Abrir mesmo porque o o meu Deus o produto técnico foi um curtam metragem né Elas resolveram assim abrir a sua vida contar como foi

esse percurso Né desde da identificação dos primeiros sinais até o diagnóstico e como essa rotina eh como eles estruturaram a rotina após esse diagnóstico né então dessas dessas sete famílias participaram eh quatro homens né sendo que um era casal então foi o marido e a esposa e eh três mulheres né quatro homens e três mulheres tendo em vista que um era um casal né um casal de uma criança que está dentro do espectro eh essa pesquisa ela foi dividida em etapas né as famílias nós fizemos vários encontros e assim eu já partilho da da dificuldade

de trazer essas famílias em virtude mesmo da organização familiar da questão do tempo né que quem quem desprende a atenção no Cuidado muitas vezes é alguém que não pode né não conta com a rede de suporte ou não tem com quem contar no momento né a gente pensou assim em várias estratégias fazer de manhã fazer à tarde fazer sábado na tentativa de de trazer as pessoas né Mas eu senti essa dificuldade chegou a dar assim um certo eh medo mesmo né de não aparecer as famílias eu acho que a Sueli como uma uma pesquisadora que

tem esse esse viés mesmo de pesquisa esse esse grupo esse nicho vamos dizer assim sabe dessas dificuldades né de trazer essa família essas famílias né E foi através mesmo de um discurso livre né a gente trazia o tema hoje nós vamos falar sobre os primeiros sinais e sintomas e elas começavam a falar mesmo né foi gravado teve autorização de gravação de imagem e vídeo eles começaram a falar sobre sobre esse percurso né como identificaram os primeiros sinais Como foram as primeiras consultas neuro né A maioria das famílias assim todas as famílias iniciaram o acompanhamento eh

de reabilitação antes do diagnóstico que é algo que a ciência prova né que é o ideal que logo que a criança tenha mostrado qualquer tipo de atraso no desenvolvimento neuropsicomotor né o mesmo só psicológico o mesmo só de de de fala ou de comportamento que essa família busca o acompanhamento mesmo antes desse diagnóstico tendo em vista que esse diagnóstico pode demorar um pouco né pode demorar algumas consultas né E outra outro dado importante né que que eles trouxeram na pesquisa que foi para mim muito forte foi a percepção assim das famílias a dificuldade de entender

o diagnóstico porque que como é um espectro né que cada criança Eh vamos dizer assim tem sinais próprios do autismo do transtorno havia assim uma confusão ai mas ele nem nem faz estereotipia ai mas ele nem faz isso como se houvesse né um padrão né de comportamentos né de uma que que vai caber em todas as crianças então assim F algo que me chamou Mita atenção mesmo profissionais assim de nível superior que esperava-se que tivesse mais compreensão sobre o transtorno né inclusive profissionais da área da saúde não conseguiam enxergar que sendo então um espectro não

necessariamente vai ter que ter uma estereotipia vai ter que ter um atraso de linguagem ou não vai evoluir né então assim ah mas ele já melhorou tanto sim ele melhorou porque ele tá recebendo os estímulos né adequados e logo após o diagnóstico elas traziam esse essa questão do luto né de como foi elaborado de como a família enfrentou né das dificuldades mesmo da aceitação dos da família né e das mudanças né teve assim um relato muito forte que foi eu mudei tudo né inclusive escolhi saí do meu trabalho porque eu não conseguia conciliar as terapias

com com Eh o meu trabalho então assim são movimentos que nós observamos e que muitas vezes pela própria falta do suporte né vamos dizer assim da rede de apoio as famílias acabam optando por reconfigurar né Vamos reconfigurar aqui nossa rotina eh e também assim a preocupação de pais que tem dois filhos né em que eles precisam dividir esse tempo né entre o filho típico né e o filho e o filho atípico na tentativa de vamos aqui colocar não deixar nenhum de lado nem o outro né também eh assim o fato de ter ido pais também

foi algo que que foi muito forte foi muito importante na pesquisa embora a gente perceba que de alguma maneira eh eles trazem assim com Arte ai tá tudo bem foi um alívio mas quando na verdade há assim uma dificuldade também na compreensão né Desse diagnóstico do ponto de vista mesmo da da a celeridade das mudanças que a família tá sofrendo ou mesmo do impacto é como se não tivesse tido nenhum Impacto né nessa família e do ponto de vista de rotina de mesmo familiar e financeiro né assim a pesquisa não contou com pessoas com usuários

100% do SUS eh Acho que todos eles eram usuários de plano de saúde inclusive foi uma das coisas que foram pontuadas pelas famílias da dificuldade de acessar o Sistema Único de Saúde como uma política pública que deveria ser a porta de entrada né dessas pessoas e muitos optaram mesmo a a fala da Opção eh pelo plano de saúde na tentativa de garantir eh os cuidados a reabilitação vamos dizer assim reabilitação psicossocial né E mesmo nesse aspecto eles trouxeram também da dificuldade da limitação de sessões do tempo de sessões [Música] da da rotatividade dos profissionais nesses

núcleos né nós sabemos que há um específico plano de saúde no Estado do Ceará que tem esses núcleos de apoio a pessoa autista mas que também as condições de trabalho não são né favoráveis e assim há uma mudança uma rotatividade de profissionais fun audiólogo terapeutas ocupacionais e e psicólogos nesses centros nesses núcleos né e quando não eh muitas vezes eles fazem contratação direta né entre o entre a o plano de saúde e o profissional que é que não assim no meu ponto de vista é o que ainda tá conseguindo dar um suporte para essas famílias

porque eh as famílias conseguem ter acesso tem seções ilimitadas né Há uma pactuação vamos dizer assim que acaba favorecendo mais essas famílias né a depender do do tipo de plano de saúde e foi uma das coisas que eles trouxeram também né assim porque que a plano de saúde plano de saúde que é tão fácil porque que alguns dá um ressarcimento outros não como é como se tivesse uma dificuldade de acessar essas informações parece até algo assim vamos dizer proposital né e alguns planos de saúde eh Sueli algo novo assim para mim também que eles têm

um núcleo próprio da pessoa autista muitas vezes tem um plano de saúde que é chamado no Mundo Azul eh que eles AJ que eles já tem uma assistente social que fica no suporte uma profissional o tempo todo por e-mail nessa comunicação com a família tentando até auxílio creche tem né um plano de saúde muito conhecido assim de um de um certo grupo né de de eh de uma instituição pública né de um de um banco público em que eles conseguem dar todo o suporte à família eles oferecem as sessões ilimitadas né a pactu ação direto

com profissional também tem o auxílio creche tem o auxílio viagens tem recimento em consultas com médico especialista né neuropediatra mas esse é um plano privado Esse é um plano de servidores públicos hum do banco né Eu acho que eu posso falar Banco do Brasil né quando a criança recebe Mas é bem assim é é de um grupo bem específico né Não não é ligado ao SUS né Não não e aí também os servidores do IFCE do Instituto Federal do Ceará eles também TM um um núcleo desse que dá um suporte assim também mas é nesse

sentido de algo se for servidor público né o pai ou a mãe não é algo é então assim né o teu estudo aponta-se para a necessidade né de de uma estruturação das políticas públicas né para ofertar via SUS Eh esses núcleos de reabilitação né porque não é só teu diagnóstico né vai precisar pra vida toda um suporte né um suporte dependendo né do comprometimento de fono de Psicologia de fisioterapia de acompanhante terapeutico neuropsicopedagogo né exatamente pista né que hoje é algo que os psicomotricistas nos ajudam muito né assim também como a fisioterapia né assim há

muitos casos em que é necessário o apoio da fisioterapia mesmo né então assim é uma dificuldade e se se a gente fosse assim trazer mais né a tona isso eh H há inclusive uma dificuldade na compreensão dentro do Sistema Único de Saúde se você perguntar uma mãe dentro do Sistema Único de Saúde onde onde que o seu filho deveria ser cuidado depois de receber esse diagnós assim uma uma eu não sei assim eu acho que er na Policlínica não acho que tem que criar um núcleo só para autista aí assim quando a gente traz a

coisa da reabilitação psicossocial na Perspectiva do do do SUS né trazendo a a reforma psiquiátrica no Brasil né que o lugar mais adequado seria mesmo o caps o CAPS Infantil né com a estruturação com abordagem né Elas Ficam assim surpresas mas nossa no Caps mesmo é inclusive eu f Participei de um evento agora de familiares de crianças né de um movimento assim meio só te interrompendo um pouquinho a Camila chegou Camila Sales vou colocar ela aqui ao vivo bem-vinda Boa noite OB a gente da ndia depois a gente passa para ti tá bom bom eh

e aproveitar também pro pessoal que tá aí assistindo que tá online quem quiser fazer pergunta fazer algum comentário só colocar aqui no chat que eu vou estar lendo e vou est passando pros convidados né o comentário ou a pergunta também pode estarem interagindo aqui com a gente eh Nadia eu fui anotando umas questões Aqui de acordo com que você tava falando eh para esse estudo você fez também uma revisão de literatura né Eh então nessa revisão de literatura também eh você observou que as famílias elas procuram mais a iniciativa privada porque a gente não encontra

esse suporte na iniciativa pública você conseguiu ver isso outra são algumas questões outra coisa Foram quantos participantes né do grupo que você fez o o grupo operativo né que resultou eh no curtam metragem Qual o gênero né desses participantes e quantos encontos foram pronto eh na na revisão de literatura que teve FIMO até como um capítulo de livro Sim já foi feita uma pesquisa muito parecida com essa em Campinas né que era uma das pesquisas que mais eram utilizados como referência para mim e eles como como eles realizaram dentro de um hospital em um núcleo

de Neurologia né Neurologia neuropediatria eles conseguiam acolher essas famílias que fazem que acessam a o Sistema Único de Saúde então eles traziam mesmo nessa perspectiva esse itinerário dentro do Sistema Único de Saúde né Eh assim inclusive foi um dado que eu me assustei porque eu esperava realmente que os usuários do SUS pudessem participar né como uma forma de colaborar de mostrar as dificuldades né e enfim né a gente pudesse de alguma forma ajudar os gestores a trazer mais clareza né nesse cuidado né embora embora eu reconheça que não existe dificuldade assim do ponto de vista

da política né a política está bem organizada bem estruturada que não há mesmo É vamos dizer assim o acesso né ou esse esse cuidado na Perspectiva mesmo da reabilitação psicossocial E aí eu até falei Inicialmente nós participaram da pesquisa oito pessoas né que das quais eh era um casal então eram sete famílias né dessas sete famílias participaram quatro homens e três mulheres porque um era o casal né Uhum eh e a outra pergunta era mesmo se eles recorriam ao a ao ao ao pela fala né sui não foram grupos operativos foram grupos focais né pela

fala a gente observava assim como eu não conseguia pelo SUS ia demorar muito era muito difícil eu recorria ao plano de saúde então assim de repente até nem teve esse tensionamento essa procura essa busca e foram quantro encontros foram quatro encontros né o primeiro encontro foi o a apresentação da pesquisa para eles se conhecerem os demais encontros foram os grupos os grupos focais onde no último nós construímos um o mapa mapa mapa mapa afetivo vai dizer era genograma mapa afetivo né da pesquisa da eh mostrando o esse itinerário essa esse percurso que eles fizeram uhum

pessoal quando terminar aqui a Live eu vou colocar os links tanto da do do Capítulo de livro que foi publicado desse estudo como também o link da dissertação de Mestrado da Nádia que tá no repositório da UFC Tá bom eu coloco aí nos nas informações do vídeo estou aqui a sua dispi disposição de todos né é alguém tem alguma questão alguma pergunta Enquanto vocês P aí né que como participar vou passar a fala a Camila Camila seja bem-vinda muito obrigada por disponibilizar esse tempo aqui com a gente e é mais um objetivo né de eh

da gente est divulgando a pesquisa né de tá também falando sobre o teia e o processo em busca do diagnóstico e como é que as famílias vivenciam né Essa condição e eu queria ouvi um pouquinho de você como foi participar da pesquisa né como é que essa pesquisa eh se ela veio contribuir né na sua vida de alguma forma e falar também na experiência né de ser mãe de uma pessoa com terra Eh boa noite Suel e todos que estão assistindo eu peço desculpa pelo atraso de entrar na Live eu acho que a NAD falou

do meu imprevisto de hoje mas graças a Deus que deu certo de tá aqui com você vocês e primeiro eh parabenizar a Nádia pela pesquisa que foi uma pesquisa muito enriquecedora pra gente eh a gente pode aprender um pouco com ela também pode dividir trocar experiências com outras famílias é muito importante essa essa interação né de família eu costumo muito falar que só a gente só pode conversar eh só conversa mais abertamente com sobre o te com quem vivencia aquele mesmo com quem tem aquela mesma vivência né a conversa se torna uma conversa mais produtiva

mais enfim então A pesquisa foi muito boa é como eu falei a gente pode aprender né com ela que é uma grande profissional eh já trabalhou no SUS hoje tem o consultório eh a troca de experiências é dentro né dos nossos encontros Foi muito legal a gente pode aprender e dividir também né foi ótimo foi muito bom aí assim falar falar um pouco também da minha vivência né como mãe de criança autista hoje mesmo ele tá lá internado não porque tá tá grave mas ele tem uma dificuldade de seletividade alimentar e é uma questão muito

complicada muito difícil porque envolve também a parte medicamentosa então ele está internado não porque ele estáo muito doente mas porque ele precisa tomar medicamento intravenoso porque não toma via oral então já é um grande desafio né A maternidade atípica em si é um grande desafio o Eu tenho dois filhos o Murilo e o Mateus o Murilo tem seis e o Mateus tem quatro e o Murilo é portador do transtorno do autista TDH e a gente agora tá em investigação também de outro transtorno associado que é o Tod e o Mateus é uma criança típica Então

eu fui desafiada né com esses dois com essas duas maternidades Cada uma com suas particularidades mas que também não deixam de ser desafiadoras né E aí sobre o diagnóstico né eu vou começar aqui e o diagnóstico é ele veio cedo veio com 1 ano e 8 meses com um ano mais ou menos eu já comecei a ver alguns sinais alguns sintomas então eu busquei logo uma ajuda e e ele foi diagn diagnosticado logo e aí eh eu tive que mudar de cidade Porque na minha cidade não oferecia muito tratamento eu mudei para uma cidade vizinha

que é aqui há 40 minutos e aí a gente teve que se modificar por ele né Eu tive que que ficar longe da minha família meu marido também teve que procurar alguns meios de de emprego por aqui e até hoje a gente tá aqui eh foi muito bom eh assim a gente ter D dese contaf Inicial ter vindo aqui tem mais Eh mais inclusão tem mais oportunidade para ele tem eh colégios que incluem mais tem mais tratamentos tanto pelo SUS como pela rede privada e é isso são inúmeros Desafios que a gente enfrenta não é

só por não é 1 Maravilhas também aqui né em todo lugar que a gente vai também tem muitos desafios tem muito preconceito tem muito tem muita dificuldade né mas eu costumo dizer que a gente tem que ter fé eh e vivendo um dia de cada vez porque eles também nos surpreendem né o meu filho me surpreende a cada dia e eu sou muito grata a Deus pela vida dele continuo lutando por ele dia após dia não é fácil não é fácil mesmo são inúmeros desafios a gente tem que se Reinventar todo dia né eu tenho

que tá explicando todo dia pro irmão dele tenho que estar eh explicando como é que ele é tenho que tá nessa luta com a escola nessa luta com o plano de saúde nessa luta com as terapias nessa luta Quando você vai à padaria enfim Uhum é uma uma missão uma missão né que a gente tem mas que também nos nos deixa muito ensinamentos ele me fez uma pessoa melhor ele me faz enxergar a vida de outra maneira e me dar forças todos os dias para continuar lutando por ele Uhum é que lindo Camila e Camila

como tá a adaptação dele na escola olha ele eh eu já ele já estudou aqui em três escolas né Ele conta com eh com cuidador na escola com acompanhante estuda em escola e privada mas ele tem ele tem uma cuidadora é um diferencial que essa escola tem e por isso que eu não abro mão já tá com 3S anos que ele estuda lá e eu gosto muito é uma escolinha pequena mas que tem o acolhimento que ele precisa eu costumo dizer que é uma escola pequena uma escola simples humilde mas que é uma escola que

tem inclusão que muitas escolas aqui com padrão maior não tem né eu eu consigo eh eu consigo achar muita afetividade muito amor muita inclusão nessa escolinha Embora ela seja pequena mas ela tem acolhido ele da forma que ele precisa ser acolhido eu acho que isso é super importante né Não adianta ele tá em uma escola Grande ou em uma escola enfim eu eu ele tá bem acolhido lá ele tem a cuidador ele tem a atividade Adapt e tá dando certo El já teve em outras escolas maiores mais caras e que não deu certo tem mais

alguma pergunta pronto A minha net deu uma parada aqui mas voltei Pronto Camil como foi a organização familiar gente de distribuição de trabalho né porque teve que realmente você e seu esposo se organizar nos trabalhos de casa trabalho fora de casa como é como é essa organização assim eu não trabalho eu me dedico exclusivamente a eles dois eu eu acho que eu ainda não me sinto preparada para entrar no mercado de trabalho Eu Sou formada em nutrição mas eu não exerço a minha profissão a minha profissão integral e única é mãe uhum eh eu acho

que não chegou ainda o momento ele só tem 6 anos Ele ainda não está Alfabetizado eh tem algumas questões de atividades de vida diária que ainda é muito dependi oso e eu acho que essa educação ela tem que ser muito eh muito minuciosa então eu eu cuido somente deles Eh meu marido trabalha e Segura as pontas e assim hoje eu ainda não me sinto preparada eu já tive algumas oportunidades na minha profissão aqui em cratus depois que eu cheguei mas eu não não me sinto preparada para deixar ele eh assim como é que eu posso

dizer na mão de uma babá ou de outra pessoa porque aqui a gente não tem rede de apoio a nossa família ficou toda lá no interior né Independência que é a cidade vizinha então eu ainda não não voltei a a ao meu trabalho é o meu só o meu marido que trabalha e eu cuido deles e eu tenho uma ajuda aqui em casa com uma uma pessoa que me ajuda aqui em casa mas assim com eles é somente eu Uhum E essa pessoa ajuda nas coisas da casa né de casa nas tarefas domésticas mas assim

é a questão de cuidar deles de levar pra terapia de levar pra escola é tudo comigo e com o pai dele né quando tem tempo OK obrigada Camila vamos ver se alguém colocou aqui alguma questão ainda não estão Só escutando eh e Nadia Agora é para você e como foi fazer esse estudo entrar em contato com essas famílias e o que que você acha que o seu estudo veio contribuir na vida dessas pessoas assim não foi fácil né eu eu contei com a ajuda né de de um profissional que também fez mestrado né o Laurentino

que é psicólogo e eu fiquei assim meio desesperada né o Laurentino me ajuda porque o Laurentino trabalha no s Único de Saúde é um servidor público e eu disse Lauro precisa me ajudar porque eu gostaria muito que as pessoas pudessem vir é uma voz para elas né possam falar eu tenho dificuldade nisso eu pego uma fila tem pessoas assim que a gente sabe que dorme lá na porta do nasp para marcar a terapia que é um direito né então assim eu queria ouvir eu queria que queria dar voz a elas né E aí o Laurentino

me deu esse suporte junto com a esposa dele que também é psicóloga né e assim me surpreendeu muito porque eu acompanho em média 30 famílias hoje e dessas 30 famílias assim pelo menos 15 tem diagnóstico de tea E ninguém escolheu ir participar né e assim acho que também a dificuldade que eu vi né porque ia gravar entende então assim a a gravação algumas pessoas foram Disseram que ia quando eu falei que ia ter a gravação as pessoas não nesse momento não não não escolho seim eu não tenho como ir nãoé eu não sei se por

preconceito ou se pela dificuldade ainda de elaboração de luto né Eu não sei assim o quanto que isso poderia mexer com as pessoas de alguma forma né Eh E aí o meu suporte foram eles dois né a Alice também a a Presidenta da maac no que ela pôde me ajudar ela me ajudou ela motivou mas realmente Eh desculpa uma pessoa que uma família que eu acompanho participou da pesquisa né E aí as outras que tiveram interesse não moravam em crateus que era um dos dos critérios né então Eh as pessoas da minha cidade gostariam muito

que eu eu eu moro em Independência mesmo né E aí as pessoas daqui gostarem eu queria participar né seria muito legal se fosse aqui né e e assim por por uma questão mesmo de logística eu não tinha como alterar né todo o que a programação o comitê de ética o projeto já estava submetido já tinha aparecer e tudo né e assim não foi fácil né Eu até você sabe tanto que eu partilhei da da dificuldade do receio das famílias não irem né teve um uma mulher que chegou aí no primeiro encontro e aí ela com

o adiantar da hora eu nem me atrasei muito mas ela olhou assim no relógio ela disse eu não tenho como ficar porque eu tenho que ir buscá-los na escola são dois eu não conto com apoio de ninguém e infelizmente eu iria dizer o qu né para essa pessoa assim não tem realmente não tem deixar as crianças né e menor de idade enfim eh mas eu eu me senti muito grata né Foi um espaço assim muito acolhedor e teve uma mãe que disse até assim ela eu acho até estranhe que ela não tá aqui né que

ela disse eu vou assistir que ela gosta né ela disse era para ter mais era pra gente vir mais era tão bom se tivesse um grupo desse para que a gente pudesse falar e aí Traz um pouco da dificuldade que assim é uma coisa que eu sempre falo e eu falei na nesse momento que nós fizemos aqui em Dependência né Eh a política de reabilitação psicossocial ela é ela é ela é inclusiva né ela favorece o exercício de muitos grupos terapêuticos dentro de um Caps inclusive grupos de familiares cuidadores que dentro de um de um

espaço privado eu não consigo como terapeuta ocupacional fazer né que mesmo que o tanto assim lá na clínica A gente tenta se articular tenta sentar Tenta conversar sobre os casos mas nós Ainda temos dificuldades não é como no sistema único que você tem liberdade que você pode visitar tá ver como é a casa da pessoa Quais são as condições que a pessoa vive né óbvio que isso é um é um cuidado diferenciado né É até uma outra perspectiva de ver o sujeito né diferente de eu estar lá no meu consultório passar ali 50 minutos e

me dispersa eu não sei eu eu oriento sobre o brincar mas às vezes ele nem tem brinquedo eu oriento sobre um espaço para ele brincar uma mesinha um tapete mas será que ela tá fazendo né eu oriento sobre as aved escolar as coisas na parede os apoios visuais será se ela tá fazendo né então assim eh é uma fala que eu trouxe né dessa defesa do Sistema Único de Saúde mesmo desse espaço que inclusive para o controle social né que é dentro desses espaços eles vão poder ter voz dizer o que gostam o que não

gostam o que tá certo como poderiam melhorar né isso também é desempenho de autonomia né sim enfim né mas assim como eu pude ajudar né eu ajudei assim fora outras coisas que eu não sei se V ao caso assim familiares de ao final né Tem teve uma pessoa que chegou assim e disse para mim até me surpreendi né que foi um pai disse Nadia eu queria saber de você como eu faço para investigar o autismo eu tomei um susto né Eu disse nossa eu eu gostaria de conversar com você e aí nós passamos mais de

Du horas conversando né porque assim então aflorou nele né Acho que naquele momento ele ou ele já Claro que ele já percebia mas veio à tona essa necessidade de buscar o seu próprio diagnóstico né E aí nós fomos conversar por muitas muitos minutos eu perdi minha hora ele perdeu a dele né para explicar para ele como seria então esse processo do da descoberta do autismo no adulto né no adulto então assim eu acho que a pesquisa Teve muita contribui o vídeo vai ficar aí eternizado né é as falas de coragem mesmo dessas famílias e eu

espero que mais pessoas tenham mesma a mesma coragem né de tomar acho que à frente né eu assim uma coisa histórica que veio que veio à tona né com com a pesquisa mesmo da literatura é que no Brasil historicamente as lutas de pessoas com deficiência vieram através de associações de familiares de crianças né ou do movimento filantrópico né E aí é uma coisa até que que as pessoas nesse nesse movimento que nós fizemos nós não que eu fui convidada na semana passada eu trazia isso e as pessoas se assustavam né nossa eu não acredito foi

foi fruto de pessoas como vocês que estão aqui buscando o direito de vocês então assim não há surpresa para mim Nisso porque eu vi a quantidade a gente não aguarde que venha lá né de dirigentes de né Eh de prefeituras de Presidência né mas na verdade é do movimento popular que mostra essa necessidade né sim e a força né porque aqui mesmo Independência se eles citaram 70 Mães de crianças dentro do espectro nós temos uma população de 22.000 habitantes então assim é muita gente né fora os que devem est em Esso né de Diagnóstico então

Eh é um número grande né imagina carate que tem 70.000 habitantes né então assim e e hoje ainda não temos um CAPS Infantil nem temos um Caps Tipo dois por exemplo né que daria um suporte maior seria uma equipe maior um repasse maior então S essas questões nós não conseguimos debater né assim não conseguimos trazer mas né já foi o momento né de estigar né Essa discussão A gente tem aqui uma [Música] pergunta deixa eu ver aqui é em relação ao vídeo produzido a iniciativa também partiu das próprias famílias os participantes chegaram a ver o

vídeo terminado bom eh a iniciativa não foi né da própria família foi já era estava dentro é da da pesquisa né do desenho da pesquisa Esse foi o produto técnico né como mestrado profissional eh Há um produto técnico tem que se desenvolver um produto para a sociedade né e eu escolhi Nós escolhemos fazer o vídeo né o os participantes ainda não viram o vídeo eu eu até disse para eles que estaria disponível vai vou est repassando esse vídeo hoje paraa Alice para ela postar no no Instagram da ma tá e também vai est na plataforma

da UFC né só a gente descobrir como é que vai fazer isso a Suel tá aí nesse suporte né exatamente eu vou ver como é que eu deixo disponibilizado aqui no canal da da pós e a Susan NAD o seu estudo Visa melhoria para a cidade Independência ou se estende a demais município é suan Esse estudo ele foi feito na verdade com os munícipes de crateus né A intenção era fazer em crateus né Eh imaginei que ia ser mais fácil que essas pessoas tivessem acesso já que a população é maior né E pelo meu próprio

serviço prestado né Eu estive na Policlínica por TRS anos Fora as duas residências que eu contribuí naquele município eh mas assim uma pesquisa embora ela não tenha sido feita em Independência em papanga eu sei que você é munícipe de papanga é uma pesquisa que pode ajudar sim as as as os os profissionais os gestores a repensar e a rever né Eh como estão eh utilizando os recursos públicos né já que o mestrado ele é um mestrado em psicologia e políticas públicas né então assim é uma maneira de vamos dizer chacoalhar né Eh as políticas né

trazer mais a a tona essa política do da saúde né que no caso Sistema Único de Saúde Tá Inclusive eu posso você vai ter acesso ao vídeo você vai ter acesso a Sueli vai colocar aqui no link eh o o capítulo de livro que foi produzido né e o o o vídeo também tá você vai poder dar uma olhada de repente vocês sinta-se convidada a ajudar lá no seu município lá no seu no Caps do seu município a colaborar com o controle social que essa participação que é um direito nosso né Foi criada uma lei

Olha como a gente é importante né a lei 8142 foi nessa lei que determinou que a população ela pode sim participar opinar através das conferências municipais estaduais e nas federais dentro do sistema né através também dos conselhos municipais de saúde né Enfim acho que respondeu né você quer contribuir com algo Celi pronto a gente já caminhando aqui né para nosso encerramento eh uma reflexão também que fica né E aí eu trago tanto essa pesquisa da Nádia como na minha experiência com pesquisas com os cuidadores né Eh que é um grande desafio né a gente fazer

tanto intervenção como eh pesquisa né com os cuidadores né de pessoas com algum tipo de dependência eh esse desafio né a gente teve até uma amostra bem representativa desse desafio no segundo Encontro dos cuidadores informais que a gente desenvolveu em Sobral eh a gente teve né a a presença da casa do autista eh dos cuidadores do município de Sobral e esse evento foi um evento de um dia e a possibilidade da gente ter adores participando de um evento de o dia foi porque teve toda uma organização do município com transporte com profissionais que ficaram com

as crianças eh na brinquedoteca para que os cuidadores pudessem participar do evento Então toda a intervenção formação né que a gente tem que trabalhar com os cuidadores né disponibilizar pros cuidadores a gente tem que pensar no uma rede de apoio porque muitas vezes esses cuidadores não vão para uma reunião não vão para uma formação não vão para uma assembleia por quem vai ficar com com a pessoa dependente né Eh já que eles são cuidadores 24 horas né a gente teve a Camila mesmo falando a né eu tô constantemente levando para as terapias dando suporte em

casa então quando a gente estuda o cuidador familiar A grande maioria Quando a gente pergunta qual o seu tempo de cuidado diário ah 24 horas até dormindo eu tô eu tô pensando se ele tá lá dormindo direitinho Se não tá dormindo é 24 hor né então o tempo de cuidado é um tempo contínuo né então toda intervenção que a gente for fazer com os cuidadores a gente tem que pensar nessa rede de suporte E aí Cila se identificou eu ainda eu ainda consegui Sueli fazer dois grupos né um manhã e um tarde pensa se a

criança estuda pela manhã a mãe vai de manhã né o cuidador e se à tarde vai à tarde né até assim uma coisa também que veio à tona assim que foi foi exposto na no momento né que tinha alguns servidores públicos que eles falaram né da do acesso a redução de carga horária e foi algo assim muito importante também porque logo que um servidor público assim descobre né ou tem acesso esse diagnóstico ai procura Fulano que ele já tem experiência com isso né Ele tá lá no sindicato Ele já sabe como fazer isso né ele

vai poder te orientar né e acho que foi algo também que foi fortaleceu eles de alguma maneira né assim e ajudou também porque a redução da carga horária a pessoa pode cuidar também de inclusive participar de um momento como esse né imagina se eles não tivessem esse direito né é inclusive eu não sei se tem Servidor Público aqui na live mas S Susa é caixa nessa coisa da servidora Pública né nesse perfil desculpa na coisa não perdão mas é algo também a se pensar né Essa redução de carga horárias é algo que facilita sim né

então estamos caminhando Né estudo com esse da visibilidade né tanto a temática da Teia como também né a temática do cuidador familiar pronto a Susan tá dizendo que tem a jornada reduzida né ah é ótimo e e é isso gente a gente vai né fechando esse momento fo um momento de sensibilização né um momento de dar retorno de uma pesquisa eh como a Nádia falou né o mestrado profissional eh ele tem também né além da formação de mestres né de pesquisadores Mas ele tem também dentro das suas missões eh esse Retorno à comunidade né Eh

fazer com que a ciência né ela Produza um conhecimento que seja um conhecimento transformador dentro da nossa sociedade né então ele tem também essa missão por isso também que a gente pensou em trazer aqui né Eh esse retorno de resultados de de pesquisa então Obrigado por todos que participaram aqui com os comentários quem assistiu Obrigada Nádia Obrigada Camila né pel esse momento aqui né e vamos lá né o mês aí de Abril começando que a gente possa né trazer essas temáticas né sobre terra não só no mês de abril mas o ano todo né mas

como é um mês de sensibilização que a gente né possa est nos diversos espaços e falando sobre a temática falar alguma coisa Camila eu gostaria de agradecer agradecer desculpa né Por esse atras por esse imprevisto mas agradecer e parabenizar a NAD pela pesquisa obrigada bom eu gostaria de agradecer a Camila né pela disponibilidade assim pela enfim mesmo pela além da pesquisa da participação na pesquisa né ela ter de de primeira hora já eu vou eu eu gostaria sim assim é uma mãe que a militante né Eh Imagino que nem nem sei como é passar por

tudo isso né e uma Fortaleza né ela fala dela traz assim Acho que as mães atípicas deveriam estar tá aqui né para vê-la para se conectar também eh e saber como é né se apoiar nesse sentido né como ela falou só quem passa que sabe né como como conduz Como vive né Eh agradecer a Sueli assim por todo o suporte na pesquisa Tinha dia que eu ficava Meu Deus será se vai dar né muitas noites de de angústia mas de certo né E por toda a experiência também de vida que traz né de todo suporte

também né Eu acho que esse mês é um mês bem bem convidativo né Eh a gente vai fazer uma formação numa escola pública né a convite de uma mãe né ela veio tão tímida NAD eu queria falar contigo eu pensei que ela ia era eu pensei que ela ia era disse n não vai dar mais certo você acumar meu filho né Eu juro que eu pensei se não sei por quê ela n quera um particular contigo do meu foi um susto né mas era para fazer o convite assim o quanto elas se sentem sozinhas né

e acabam buscando em nós você poderia fazer posso né também votar na faculdade Princesa do Oeste ajudando também os meninos da enfermagem né no minicurso e eu tô à disposição inclusive para para a UFC né que foi a minha escola né que que é a minha escola nesse momento Se precisarem de mim no que eu puder ajudar est à disposição Obrigada Nádia pela disponibilidade e vamos aqui encerrando eh esse né Essa Live vai ficar né salva aqui na página da po né Para que quem quiser rever e para quem quiser divulgar compartilhar né e dando

uma de blogueira né coloque o o gosto né aí na página da coloque o seu like né compartilhe né e dê visibilidade ao canal da po siga no canal siga no canal Boa noite pessoal bom Desc Boa noite obrigada