Los Cuidados Paliativos, un Derecho Universal

Estamos ingresando vamos a dar un segundito a los participantes doctor león mal amo cuando usted guste puede comenzar estamos todos buen día a todos los participantes es un gusto recibirlos yo soy el doctor leo malabo vicedecano de la sede en la rioja de la universidad barceló y hoy este estamos reunidos para una charla sumamente interesante e importante para la vida profesional nuestra quiero Agradecer en primer término a el director de la bioética de nuestra universidad doctor alejando barceló en la organización de este tan importante encuentro asimismo darles la bienvenida y agradecerle a los disertantes expertos

en el tema que nos van a acompañar en la mañana de hoy y agradecer todo el software del apoyo y la organización de la secretaría de extensión universitaria de la fundación Barceló de las tres sedes que han trabajado intensamente para que esta charla sea un éxito como seguramente lo será les quiero agradecer la participación de todos ustedes y que disfrutemos el contenido de la misma que es muy interesante y muy importante les dejo la palabra al doctor alejandro barceló quien se va a referir al las jornadas que vamos a presenciar pero muchísimas gracias doctor malamud

por su palabra por estar con nosotros Realmente es un honor un gusto que puedan acompañarnos también quiero agradecer muy especialmente a todas las personas que hicieron posible esta jornada desde todo el sistema de informática y todos los colaboradores que hicieron y esto sea la convocatoria que ha tenido en este evento y hoy ha mentido ahora es especialmente a los profesionales del hospital italiano que generosamente Brindaron en su tiempo para poder dar esta jornada para todos ustedes un tema que muchas veces se hablan pero se desconoce realmente muchas de las aristas que implican y la importancia

que tiene en un momento en nuestro país tenemos proyectos de ley circulando al respecto los creativos pero que no terminan de tratarse creo que es fundamental saber exactamente de qué se tratan los credos paliativos cuál Es la finalidad que los mismos tienen y el por qué en muchos casos y esto no es una opinión subjetiva sino que son datos no solamente en nuestro país sino a nivel mundial de por qué los cuidados paliativos no terminan aplicarse en aquellas personas que lo requieren estamos hablando de índices de un 10 por ciento menos del 10% de la

población que accede a los vídeos maniáticos entonces nos pareció que era fundamental en este mes justamente de Los meros paliativos en pocos días tuvimos el día internacional que conmemorar esta fecha entonces en este mes de los paliativos nos pareció pertinente el poder buscar los profesionales de primer nivel para que nos puedan en aclarar algunos aspectos acerca de la importancia de esta temática para los profesionales y para los futuros profesionales de clase sí así que es bueno muy agradecido y ha carecido Obviamente a todas las personas que se han anotado que nos están siguiendo por las

redes en primer lugar lo hicieron presentar a las personas con la cual hace ya varios meses estamos organizando y viendo de hacer realidad la jornada que es el doctor carlos peralta el doctor hacia esta editor coordinador del servicio de cuidados paliativos del hospital italiano y él ofrecernos unas palabras introductorias Del porqué de esta jornada muchas gracias doctor por estar con nosotros para díaz muchas gracias alejandro muchas gracias al doctor malamud ya toda la fundación barceló por este espacio que nos brindan por esta oportunidad como decía recién alejandro los cuidados paliativos es una necesidad es una

forma de asistencia que bueno ahora vamos a ir viendo en las Presentaciones contándoles un poco que es a qué nos referimos con los cuidados paliativos como decía alejandro en este mes de los operativos donde hace unos unos fines de semana celebramos el día de los paliativos en nuestro país en puertas de tratar de impulsar y de que se apruebe la ley nacional de cuidados paliativos muy necesaria para que pueda tener el alcance a todos los que lo necesitan así que bueno Muchísimas gracias alejandro que nos conocemos hacer hace tiempo pero ahora empezamos a trabajar más

en conjunto gracias por esta oportunidad y nos robo más más espacio para si pueden escuchar lo que es interesante muchísimas gracias carlos sí es cierto más de 15 años ver la amistad que tenemos con carlos hemos estudiado estos temas en conjunto desde la bioética bueno en primer lugar voy a presentar al doctor gabriel mi socio médico clínico Certificado en medicina paliativa magíster en economía y ciencias políticas miembros del equipo de medicina paliativa del hospital italiano de buenos aires muchas gracias doctor bill ocio por estar con nosotros esta mañana y lo escuchamos cuando usted y ponen

muchas gracias bueno buen día para todos como corresponde pero de verdad de Corazón el agradecimiento a la invitación para nosotros siempre es muy importante compartir la temática en la cual trabajamos todos los días y sin la cual no sentimos y estamos comprometidos en nuestra tarea cotidiana porque hay tanto para hacer en esta materia y particularmente con el público que tenemos hoy en el aula donde hay muchos futuros colegas y hay otros colegas muy Jóvenes así que tenemos muchas expectativas en esta en esta actividad de hoy para que lo que les interese y se lo recomiendo

esta viñeta que hay acá en la presentación el dibujo es de una médica española mónica lalanda que es una médica que astrada medicina gráfica que es una una actividad realmente muy interesante que tiene gran desarrollo sobre todo en españa y que tiene que ver con la Utilización de mensajes gráficos vinculados a la salud o al sistema de salud yo los que tengan alguna inquietud en ese sentido les recomiendo que busquen mónica lalanda bien mi objetivo en esta nuestro objetivo en esta charla es dar un marco a lo que después van a desarrollar tanto la licenciada

castro como la doctora rodríguez y este marco que vamos a tratar de darle el tema de huevos Operativos es desde una mirada desde una perspectiva de salud pública ese es el ese es el enfoque a grandes rasgos vamos a poner en el contexto vamos a poner los cuidados paliativos en el contexto de un mundo que envejece hay un tema demográfico bien conocido que tiene que ver con el envejecimiento poblacional y ese envejecimiento poblacional es decir la mayor duración de la vida el hecho de que cada vez tenemos personas de edad Más avanzada en nuestras sociedades

y en nuestras comunidades tienes que ver básicamente y por supuesto en un planteo algo esquemático si se quiere por lo menos con tres grandes tipos de determinantes por un lado lo que llamamos los determinantes sociales de la salud esto para que no nos creamos que la vida y la salud de la gente depende fundamentalmente de la medicina sino que si bien lo que nosotros hacemos desde nuestra actividad Profesional es fundamental en realidad hace ya tiempo que están descriptos lo que llaman los determinantes sociales de la salud que tienen que ver con el bienestar de las

personas y entre ellos determinantes sociales de la salud están básicamente con lo que globalmente llamamos las condiciones de vida las condiciones de trabajo el acceso a servicios sociales básicos tanto de saneamiento como de transporte como de seguridad el acceso a Los niveles de educación ustedes saben que la educación es un determinante un indicador muy muy importante de la salud y de la interactividad de vida en los aspectos culturales en fin hay todo un contexto que con sus más y con sus menos dependiendo de los países pero que en conjunto y en promedio han ido mejorando

a lo largo de la historia y son determinantes para que cada vez las personas vivamos más vivir más quiere decir no Quiere decir no morir si quiere decir alejar el momento de la mujer seríamos por otro lado es cierto que hay grandes avances de nuevo con muchas inequidades y disparidades pero en promedio en la población mundial hay mayores posibilidades y mayor desarrollo de actitudes de autocuidado de regulación y control de las dietas de la actividad física de los estilos de vida de nuevo les reitero por supuesto esto no es homogéneo para toda la población Mundial

pero en promedio esto va mejorando de hecho es un hecho comprobado a lo largo de la historia humana la calidad de nuestras dietas ha mejorado tanto en su valor calórico como en la diversidad bien la composición de la misma el uso del tiempo libre que es un factor fundamental para el bienestar y por supuesto tenemos que mencionar siempre porque esto es absolutamente relevante el desarrollo científico y tecnológico Básicamente desde una perspectiva sanitaria la enorme revolución que la tecnología ha significado en todos los campos fundamentalmente en lo que son las intervenciones diagnosis y las intervenciones terapéuticas

y acá en ese marco subrayó la cuestión de los medicamentos es decir cada vez contamos con mayor recursos mayores recursos farmacológicos que en conjunto con estas otras condiciones que hemos señalado tiene una Altísima incidencia la prolongación de la vida de las personas y una enorme impacto sobre el envejecimiento poblacional verán que en el último renglón puse las tics las tecnologías de la información y la comunicación hoy estas estas tecnologías son un factor central en el desarrollo estratégico de cualquier política programa un sistema de gestión sanitaria xi entonces estos cambios en los Determinantes sociales en los

estilos de vida en los recursos tecnológicos y el desarrollo de la ciencia definen al menos tres grandes procesos biológicos o demográficos que son una disminución de la fecundidad es decir en general en promedio las mujeres tienden a tener menos hijos las familias tienden a tener menos hijos una menor mortalidad carretero no quiere decir que la gente al final se muera menos y algunos viven eternamente sino que quiere decir que el Momento de la muerte se posterga en el tiempo y cada vez más en promedio las personas morimos un poquito más viejas que las generaciones anteriores

y esto se traduce del punto de vista de los indicadores en lo que llamamos la expectativa de vida la expectativa de vida es un cálculo demográfico un estándar que indican los años que cada generación puede puede tener por delante en su vida y a lo largo de la historia la expectativa De la vida de vida de la humanidad ha ido ha ido aumentando por ejemplo en nuestro servicio en cuidados paliativos yo soy el que tiene menos expectativa de vida porque todo lo demás son bastante más jóvenes que yo esto se entiende claramente cuando uno ve

esta este modelo lo llaman la transición demográfica a los estudiantes de medicina seguro ya lo habrán visto y que de alguna manera refleja lo que pasa A lo largo de la historia de la humanidad cuando mejoran las condiciones de vida las condiciones de trabajo de producción de bienes cuando empiezan a urbanizarse las poblaciones humanas lo primero que desciende es la mortalidad de las personas y luego con mayor grado de desarrollo económico y social empieza a caer la natalidad o traducido en término de número dijo la fecundidad en distintos países se encuentran en distintos estadios de

esta transición Demográfica inclusive distintas regiones dentro de los países tienen perfiles distintos pero no en un enfoque general podemos decir que en el mundo está ocurriendo esto que hemos mencionado por supuesto tenemos que hacer referencia a todo el ciclo de vida porque no es solo y esto si ya ha mirado de lo que después van a desarrollar los colegas como la mirada de cuidados paliativos no es sólo una prolongación de la vida en términos de mayor cantidad De personas de edad avanzada en la sociedad sino que todos estos factores que hemos mencionado los factores de

tipo social cultural la capacidad de cuidado de las personas y los recursos científicos y tecnológicos hacen también en el otro extremo de la habilidad que por ejemplo muchos embarazos que hasta hace unas décadas no llegaban a término hoy si llegan a término muchos recién nacidos que no sobrevivían por distintas patologías o situaciones de riesgo en Toda la unidad materno-infantil hoy si sobreviva que muchos niños en la primera infancia que antes sucumbían rápidamente frente a enfermedades hereditarias o malformaciones hoy si sobrevivían mucho tiempo y esto sin duda bien plantea un cambio en el escenario epidemiológico y

en la respuesta que los servicios de salud tienen que dar de hecho si bien nosotros en nuestro equipo hacemos cuidados paliativos con adultos Hay un gran desarrollo en el mundo y también empieza a verlo en la argentina- lo hay en la argentina en los cuidados paliativos pediátricos y en los cuidados paliativos neonatales así que cuando hablamos de cuidados paliativos estamos hablando no sólo de personas mayores sino hoy le daré la media de la vida a personas mayores que es nuestra nuestra población habitual sino también en la pediatría y en la neonatología cuando Hablamos de un

mundo que envejece bueno hablamos de esto este es un cuadro que muestra el porcentaje de la población mayor de 65 años en un promedio mundial por supuesto hasta el año 2020 es una medición a partir del 2020 de lo que es la línea llena de color rojo es una proyección estadística vean como efectivamente en promedio la población mundial sobre todo las sociedades con niveles medios y altos de desarrollo envejecen Rápidamente también pasa en argentina esta es la medición hasta el 2020 de argentina de población mayor de 65 años y la proyección al futuro claramente una

población envejecida decir mayor cantidad de personas en el avanza de la vida tiene un impacto enormemente relevante en lo que es el mercado de trabajo de un país en el financiamiento de los servicios sociales la seguridad social recuerden que cuando Hablamos de seguridad social hablamos de dos grandes componentes de la seguridad social un es el sistema jubilatorio del sistema previsional y otro es el sistema de cobertura de salud del sistema que nosotros conocemos como la seguridad social y porque tiene impacto porque estos sistemas se financian fundamentalmente a partir de la masa de personas que tienen

trabajos formales o informales que realizan alguna actividad productiva y que por lo tanto derivan Aportes de su la generación de recursos económicos que hacen tanto al sistema previsional como el sistema de la seguridad social cuando uno de una población que empieza a envejecer empieza a tener más personas en el período que se llama llamamos es un poco injusto el término pero llamamos pasivo de la vida pasiva exclusivamente del punto de vista del trabajo formal porque la edad avanzada no tiene nada de Pasividad en sí misma pero entonces se produce un desfinanciamiento porque da son menos

los que aportan al sistema provisional y menos los que aportan al sistema de la seguridad social o de la atención de la salud por supuesto cualquiera o ambas de estas dos situaciones tienen un impacto sobre el crecimiento económico la capacidad de producir riqueza de una sociedad de un impacto que funciona como una bola de nieve Produciendo todavía mayor deterioro potencial de la capacidad de una nación de dar beneficios a sus habitantes por decirlo de alguna manera y sin duda las condiciones del envejecimiento con sus peculiaridades y la condición de las necesidades de atención que tienen

en el otro extremo de la vida toda esa cantidad de niños de neonatos de niños jóvenes de niños pequeños y de jóvenes o adolescentes que ahora Genera algún tipo de presión sobre el sistema de salud sin duda todo esto como siempre lo decimos el estado de salud afecta también la economía global de una sociedad cuando hablamos del cambio epidemiológico en nuestras sociedades estamos hablando fundamentalmente de las enfermedades crónicas no transmisibles que son las que habitualmente asociamos con el envejecimiento pero también con la sobrevida prolongada de una cantidad De enfermedades degenerativas y congénitas que anteriormente causaban

mortalidad en edades mucho menores que ahora fíjense este para que veamos cuál es la perspectiva del envejecimiento este es otro punto de vista esto no es porcentaje de población mayor de incorporación mayor de edad sino que es la importancia de lo que llama la población dependiente dependiente en términos estadísticos es aquella Población menor de 15 años la población mayor de 65 que de nuevo desde un punto de vista esquemático digamos estrictamente demográfico se considera que es la población que depende del aporte económico que hacen los que tienen entre 15 y 65 que están en plena

actividad laboral cuando la relación entre estos menores de 15 o mayor es del 65 respecto de los que están en la edad económicamente activa aumenta aumenta lo Que se llama el índice de dependencia empezamos a tener cada vez más personas en estos dos extremos de la vida que son las que plantean estas novedosas situaciones en términos económicos y epidemiológicos que hemos resumido acá lo que les estoy mostrando es como latinoamérica que se está línea verde verde clarito digamos en las proyecciones estadísticas hasta el 2000 95 se va posicionando rápidamente como el área del mundo con

Mayor porcentaje de población dependiente en términos económicos después menores de 15 más mayores de 65 esto lo presionamos dependencia bien cuáles son las alertas solo warning como le gusta decir a los a los sajones desde una mirada de salud pública de esta situación muy resumido esto plantea un nuevo desafío a la cuestión de los costos y el financiamiento de los sistemas de salud ustedes saben que las personas En la tercera edad en la edad avanzada pueden generar consumo de servicios requieren demandan servicios entre 3 y 4 veces más que una persona en la edad media

de la vida esto es una diferencia absolutamente relevante sobre todo considerando que en general todos los sistemas de salud en todo el mundo tienen que enfrentar permanentemente el problema de los costos crecientes en la Atención sanitaria lo que se llama la inflación médico de impresión sanitaria que en todos los países del mundo va por encima de los índices de precios al consumidor el ipc o lo que nosotros llamamos habitualmente la inflación en los productos que consumimos siempre los costos de salud están en aumento entonces cuando tenemos un sector creciente de la población que puede estar

utilizando hasta cuatro veces más servicios que la población en la edad Media de la vida tenemos que prestarle particular atención y pensar en alternativas u estrategia de financiamiento es para esto para que los sistemas de salud puedan ser viables y sostenibles por otro lado un tema no menor es que todas las poblaciones dependientes generan lo que técnicamente llamamos la carga de cuidado la carga de cuidado es todo el esfuerzo social muchas veces familiar o comunitario que implica el cuidado de estas personas Dependientes el cuidado en la vida cotidiana el acompañamiento el entretenimiento la alimentación el

cuidado del hogar el apoyo afectivo esto es lo que llama carga de cuidado y hay mucho que se está publicando respecto de carga de cuidado porque básicamente hay personas que lo hacen profesionalmente pero en nuestra región todavía mucho de la carga de cuidado de las personas dependientes está en manos de familiares y hay también un sesgo vinculado al sexo La mayor parte de los cuidadores son mujeres y esto también tiene un impacto sobre la economía y sobre la cultura de las comunidades y de la sociedad porque son personas que dedican gran cantidad de horas del

día a cuidar a personas dependientes por lo tanto no pueden participar de actividades productivas si uno lo mira el punto de vista económico de una sociedad y por supuesto sufren altos niveles de presión y de estrés inducida de burnout como hablamos del Gornal los profesionales de salud también existen en los cuidadores si buscan la literatura van a ver que este es un problema muy muy preocupantes de nuevo los españoles van quizá la cabeza en esto en publicaciones sobre el cuidado de los cuidadores un modelo asistencial hospitalario como el nuestro que está pensado tradicionalmente para enfermedades

agudas para personas que van al hospital al institución sanitaria entran salen ya No es adecuado para atender a las crecientes necesidades de la población envejecida hay que empezar a pensar ya desarrollar servicios de atención extrahospitalaria lo que los españoles llaman modelos socio sanitarios hay que ir como la atención primaria de la salud lo dice desde años 78 ahí donde la gente está y no esperan que la gente llegue al hospital bueno la atención de esta demanda de cuidado que requiere Claramente repensar los sistemas de salud rediseñar los y hacer que los equipos de salud lleguen

a donde las personas están se integren interdisciplinariamente y no sólo lo pensemos en términos de fármacos y de consultas médicas hay un problema es muy específico de los cuidados paliativos que es un aspecto de salud pública muy importante en el mundo de hecho la organización mundial de la salud tiene mucha actividad en este tema Que es la disponibilidad de los opioides y ustedes saben que la morfina y sus derivados son los analgésicos más poderosos con los que contamos hay un grave problema de salud pública en el mundo y particularmente en algunas regiones del mundo con

la cantidad de personas que sufren dolor porque no reciben la medicación adecuada y necesario no la reciben por un lado porque muchas veces los equipos de salud no están entrenados para cómo hacer para Manejar el dolor pero además no lo reciben porque muchos lugares en muchas regiones en muchos países hay limitaciones muy significativas al acceso a los opioides que son estos analgésicos fuertes que nosotros utilizamos nosotros digo especialmente desde españa ti vos ahí se me escapó el aviso y por supuesto el tema de la inequidad que no nos cansaremos de mencionarlo el mundo si bien

nosotros hablamos de Promedios y en números generales no es para nada homogéneo al contrario tenemos groseras situaciones de inequidad y de justicia que nos violentan moralmente respecto a nuestra capacidad de respuesta al sufrimiento y a los problemas de la gente ya para ir terminando solamente algunos datos de organización mundial de la salud más o menos del 71 por ciento de las muertes que se producen en el mundo todos los años Tienen que ver con las enfermedades crónicas no transmisibles o las no transmisibles como le dicen en la familia esto significa más o menos 15 millones

de muertes de personas entre 30 y 69 años se consideran muertes prematuras porque dentro de esa edad están por debajo de la expectativa de vida que les correspondía en la mayor parte del mundo las principales entre las no transmisibles son las cardiovasculares Gran paquete de patologías cardiovasculares los cánceres en general que él realizó en gran parte de los pacientes que nosotros vemos en paliativos pero no son los únicos pacientes que vemos las enfermedades respiratorias crónicas y la diabetes bueno son los cuatro grandes grupos de crónicas o de no transmisibles y son responsables del 80 por

ciento de las muertes totales por enfermedades no transmisibles claramente los cuidados Paliativos tienen un rol la atención de toda esta demanda que es que está definida que es conocida y para la cual tenemos que dar una respuesta prontamente respecto específicamente de los cuidados paliativos de nuevo una publicación de la oms habla de unos 40 millones de personas que necesitan cuidados paliativos y casi el 80 por ciento de esos 40 millones que hoy necesitarían acceder a cuidados paliativos viven en Países de ingresos medianos o bajos es decir viven en condiciones mucho peores con peores sistemas de

salud con menos acceso a servicios de salud con menos acceso a opioides y con menos a sex acceso a y equipos de medicina paliativa de cuidados paliativos solamente según este cálculo la organización mundial el 14 por ciento de las personas que en el mundo necesitarían atención paliativa Solamente el 14 por ciento le está la está recibiendo tenemos un serio problema respecto de el propio entrenamiento y la concientización y la comprensión por parte de los equipos de salud incluyendo a los médicos de lo que son los servicios y las prestaciones de medicina paliativa por eso es

tan importante una reunión como la de hoy una charla cómo y por eso estamos 88 de poder compartir con ustedes esto porque hay Que trabajar en esto con los colegas con las enfermeras con todos los miembros del equipo de salud y claramente además la demanda la necesidad de este tipo de enfoque que ahora va a desarrollar para desarrollar dolores y livianas va creciendo y va a crecer más en términos prácticamente exponencial están como ustedes vieron en las curvas de envejecimiento que les mostré bueno esto es como una especie de vermú citó una picadita para entrar

ya en materia co Con nuestra colega dolores muchísimas muchísimas gracias gracias abogado javier por tu presentación y bueno realmente los números que pudiste mostrar las últimas positivas a la relevancia como decíamos previamente de este tema y la importancia de nuevos bien dijiste de una jornada en la que vamos a desarrollar por reprochar al tema en segundo lugar Vamos a escuchar a la licenciada en enfermería y miembro del equipo de medicina paliativa del hospital italiano de buenos aires maría de los dolores castro con piel de maría de los dolores le dijo la palabra muchas gracias por

acompañarme o la buena bueno nuevamente agradecer este espacio y la posibilidad de compartir un poco lo que nosotros hacemos a diario e invitarlos también a reflexionar Respecto de algunas cuestiones que para nosotros son prioritarias no voy a compartir mientras dis tentación primero yo quería invitar a cardona vamos e invitarlos a pensar en este concepto no tanto hablar de salud o de enfermedades que la persona puede estar sana o enferma me parece una mira bastante dicotómica de las situaciones De las personas sino de este concepto del proceso de salud o enfermedad donde la definición dice que

es la construcc de la construcción del concepto de salud la enfermedad no puede entenderse fuera de su marco cultural ya que los valores representaciones roles y expectativas de las personas van configurando lo que cada uno entiende y vive como el proceso de salud de enfermedad cada sociedad y cada grupo familiar disuelve cotidianamente cómo Cuidar la salud y cómo recuperarla cuando se ha deteriorado siendo este un proceso dinámico no sólo desde la propia experiencia personal sino también en relación al contexto que la determina por eso compartí acá fotos en distintas etapas de la vida y en

distintas situaciones de salud enfermedad un recién nacido una niña con síndrome de down acá los pequeños con parálisis cerebral los ancianos una persona en edad media Avanzada con cáncer me parece que a veces si miramos la situación de los pacientes y de las personas con esta mirada tan dicotómica de si están enfermos o si están sanos nos perdemos bastante a la hora de valorar cuáles son las verdaderas necesidades de esas personas que podemos tener enfrente aquella madre que por ejemplo desde que su hijo nació nace prematuro y después y queda con una secuela de una

parálisis Cerebral ese es el hijo que esa madre está acostumbrada unidad nosotros si lo vemos por un instante podemos considerar que ese niño tiene un montón de enfermedades pero para esa madre es todo lo sano que su hijo puede estar y va a trabajar en función de esa situación para que ese niño se pueda desarrollar de la mejor manera posible y pueda alcanzar la vida más plena posible en esa condición y eso aparece que no lo podemos perder de vista si queremos Realmente ayudar a que tenemos enfrente por eso me parece interesante compartir con ustedes

el caso de una paciente que nosotros tuvimos hace algunos años atrás por supuesto sin ya no es un hombre pero para proteger su identidad la justicia es una paciente de 45 años en el momento que nosotros la conocimos ella era enfermera de pediatría estaba en pareja con andrés asia ya 7 años andrés es kinesiólogo sin hijos tenía dos hermanas bastante más grandes que Ella y dos sobrinas que al estar sus hermanas tan grandes compartían su edad su familia testigo de jehova pero sus padres y ella no compartían esa religión los padres en el momento que

nosotros conocimos a las calles ya habían fallecido su madre un año antes y su padre de 10 años antes de que nosotros la conociéramos si tenía un antecedente de una cardiopatía congénita nació con la creciente cúspide a lo cual implicó que La tenga tanque que someterá de cirugía son a los tres meses de vida una de los seis años y después a los 42 años y en el 2015 en la institución en donde ella tenía atendiendo a la deriva al hospital italiano por alteraciones en el impacto grama y unas dosis para la evaluación pre trasplante

cuando se empieza toda su evaluación era tan compleja la situación porque su cirrosis se debía a su afección cardíaca Entonces se empieza a pensar en la posibilidad de un doble trasplante cardíaco y hepática en las sucesivas evaluaciones que se fue haciendo se descartó la posibilidad de un trasplante nosotros conocemos a cintia en agosto del 2018 nos piden la editar consulta el equipo de patología del hospital considera adecuado derivar la cynthia a nuestro equipo como tipo especializado En cuidados paliativos y nos encontramos conciencias con una conciencia de la gravedad de su enfermedad pero con expectativas de

mejoría con mucha sorpresa por su supervivencia reciente decía cuando yo nací y a mi mamá ya mi papá les dijeron que yo no va a vivir más de un par de veces y acá estoy con 45 años entonces muy sorprendida de haber podido sobrevivir tanta cantidad de años haber podido Desarrollarse personalmente y profesionalmente teniendo esta profesión como enfermera de pediatría lo cuando persigue no es un detalle menor no forma reformado una pareja una familia con con andrés tenía muchas mascotas también perros y gatos entonces en esta persona en esta mujer que toda su vida le

dijeron que tenía una esperanza de vida muy acotada llegar a los 45 años si bien ella sabía que tenía una enfermedad grave depresión vivió con esta Enfermedad grave toda su vida entonces en esto que decíamos antes del concepto de salud de enfermedad es lógico que cintia se sintiera en definitiva más o menos sana para los conceptos generales no consiguiera la salud porque ya estaba acostumbrada a vivir con estas dolencias y había logrado desarrollarse y había sobrevivido más de lo que todo el mundo esperaba pero ahora en este momento era otro el escenario donde todos todos

los síntomas exacerban el exterior era mismo Entonces por eso es que ella presentaba esta expectativa de mejoría en tantos momentos estuve mal y sin embargo mejores tal vez este es uno de esos momentos [Música] entonces y lo que detectamos iniciar una escasa red de cuidado o sea mi vida con andrés que inició luego trabajar en forma particular todo el día desde la noche desde la mañana hasta la noche y Sin que se quedaba sola en su casa y cuando nosotros la conocemos ella reconoce que a él le costaba cambiarle el agua y darle el alimento

a sus mascotas entonces mucho sufrimiento porque ni siquiera podía cuidar de sus mascotas alguien que fue enfermero y cuido de tantos niños en ese momento ni siquiera podía cambiarle el agua y la comida a sus animales en esa consulta fue durante una internación que tuvo zinc ya se va de Alta y ella solía venir a nuestro consultorio cuando venía grado hace patólogos estamos cerquita los consultorios están cerca entonces por ahí nos tocaba la puerta para poder charlar un rato porque por supuesto se veía cada vez más deteriorada y esto la llevaba a tener muchos cientos

de esas veces golpeaba la puerta para para recibir un poco de contención finalmente sin ya se se interna para cuidados de fin de vida nos hablamos Cuidado fin de vidas cuando sabemos que el final de la vida es el paciente próximo donde ella presenta y si una plena conciencia de situación vital sin ya sabía que realmente esta era la última etapa de su vida que que iba a fallecer por esto que estaba pasando en que íbamos a hacer en esta internación esa internación y en todo el periodo de internación que fue fue corto no fueron

muchos días y ya logra Hablar de cuáles eran sus deseos son necesidades hacer un balance de su vida de todo lo que había logrado conseguir de los vínculos afectivos que habían logrado armar muy serena muy triste de tener que partir pero muy serena y descubrir cómo habíamos podido vivir plenamente esos 47 años esos 45 años y aún teniendo esta enfermedad tan grave desde su nacimiento acá yo pongo que resuelve aspectos Legales porque ella no estaba casada con andrés entonces a la hora de querer dejarle a él como herencia su departamento tuvo que resolver ahí algunas

cuestiones su deseo de cremación los testigos de jehova están en contra de la afirmación y en su temor era que su familia sus tías y no permitieran que mariano la primera entonces ahí ella pudo dejar un [Música] unas directivas en relación a que quería Que sus deseos sobre lo que quería que se hiciera con su cuerpo para quedarse tranquila de que pudieran crearla porque ya dice a mi mamá no la crema aaron y hoy nadie puede pagar en el cementerio por ejemplo entonces para ella que se le respetara ese deseo era muy importante y por

el otro lado en esto de la religión estos padres que en un principio eran testigos de jehova al tener una hija con una con esta enfermedad cardíaca sí o sí va a Necesitar transfusiones entonces estos padres abandonan sucre o no no no digo el hacer pero si sucre o en pos de poder salvar la vida de su hija cadáver sé que no es un detalle menor en medio de toda esta situación finalmente cintia fallece en el hospital con sedación paliativa serena tranquila y ella en una de las entrevistas ya cerca de que falleciera y que

había logrado resolver todas estas cuestiones que Tenía pendientes que había logrado hablar con andrés sobre la vida que habían tenido juntos y despedirse entonces su deseo de poder poder estar un poco más relajada y más tranquila y finalmente sin jaffray es muy serena acompañada por su familia se respeta a su deseo de estar primada y entre el día de hoy que acompañamos andrés en su proceso de duelo [Música] entonces a partir de Esto que vemos en el caso de cynthia no queríamos compartir con ustedes este concepto que habla josé carlos bermejo que es un día

visita español que habla sobre la cultura radiactividad no más allá de los cuidados paliativos el introducir esto de cultura creativa no qué un poco para empezar a hablar del tema cultura viene del latín culto que significa cultivo no aquello que como sociedad vamos cultivando a qué le damos Importancia y diario es para nosotros importante como sociedad y buscamos hacer crecer la cultura es todo complejo incluye el conocimiento el arte las creencias la ley la moral las costumbres y todos los hábitos y habilidades adquiridos por el hombre no solo en la familia sino también al ser

parte de una sociedad como miembro que no solamente importa lo que lo que vivimos en casa sino también lo que vamos cultivando como sociedad Y paliativo es un adjetivo que se emplea para nombrar aquello que aminora a libia oa un motivo de los efectos de arte entonces la cultura paliativa no solo son los cuidados paliativos sino el conocimiento el arte en las creencias la ley la moral las costumbres y todos los hábitos y habilidades que se cultivan para palear a aliviar cuidar en la fragilidad entonces en esto ver mejor dice algo que nos pareció a

nosotros muy Interesante que como profesionales de la salud sin duda todos los que están escuchando no todos esperamos que algunos se dediquen a los cuidados paliativos como especialidad pero la gran mayoría es probable que se dediquen a otras especialidades pero todos tenemos que tener estas miradas nuestra cultura paliativa a la hora de atender a nuestros pacientes porque poder ir evaluando cuáles las verdaderas necesidades de ese paciente y de esa Familia miramos en forma integral y holística detectando qué es lo importante para cada uno de esos pacientes y no decir nosotros qué es lo importante tiene

que ver con esta mirada payet y no hay pareja no hace falta ser especialistas no simplemente es ejercer una medicina o una enfermería o cualquier otra profesión del área de la salud en forma humanizada bermejo dice que los niveles de Intervención de esta cultura paliativa se dan a nivel básico no en tratamiento esporádico de necesidades paliativas por todos los profesionales no a ese paciente que lo vemos a tanto en el consultorio pero deberemos estar atentos a esas necesidades en general en los tratamientos a pacientes con enfermedades que comprometen la vida estamos hablando de una población

más reducida y con una característica en común que tienen estas Enfermedades que son amenazantes para la vida acá y sigue siendo el caso siguen sin ser especialistas en cuidados paliativos los que están atendiendo a este paciente ningún paciente con una enfermedad oncológica que lo ve el cirujano lo del oncólogo o el gastroenterólogo no a todos estos profesionales aún sin ser paliativistas o especializados en paliativos deben tener esta mirada paliativa a la hora de Atender estos pacientes los cuales son las verdaderas necesidades del paciente si tiene 42 años si tiene veinte o si tiene 90 no

no es lo mismo por más que tengan la misma patología y avanzados específicos cuando ya es derivado a un equipo de especialistas porque es un paciente ya más complejo que requiere de un equipo especializado y además esta cultura paliativa integra diferentes niveles asistenciales en la Atención primaria en la atención hospitalaria cuando el paciente está internados o en centros o unidades de cuidados paliativos acá hay muy poquito crisis en la argentina y toda la mayoría son de fundaciones pero bueno hay también serían equipos especializados en cuidados paliativos entonces la cultura paliativa down que afectan transversal de

los cuidados paliativos y Nosotros pensamos en el caso de cintia a cynthia desde su nacimiento sin duda la orilla su pediatra pero también el cardiólogo después de sus manos los patólogos todos a todas esas personas esos profesionales que la estuvieron acompañando así ya han tenido que ir teniendo esta mirada paliativa de las cosas que zinkia y andrés iban necesitando para ir tomando cuáles eran sus verdaderas necesidades y cuando los hepatólogos vieron que estas situaciones Eran muy complejas en una chica muy joven con una enfermedad muy avanzada con varios síntomas para aliviar decidieron derivarlo a un

equipo especializado de cuidados paliativos pero mientras tanto sin que pudo y ser atendida con esta mirada paliativa a lo largo de su vida ahora sí por ahí siendo específicamente a lo que son los cuidados paliativos la oms en el 2002 para esta definición Donde dice él es el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida a través de la prevención el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas

físicos psicosociales y espirituales esto nos pareció interesante esta modificación se la vamos a lograr la Definición donde habla que es un enfoque no una mirada una forma de entender al paciente y su familia donde tenemos que estar insisto siempre en esto porque me parece que es fundamental y siempre va a hablar antes de decidir qué es lo que el paciente está necesitando tenemos que escucharnos y no lo que vamos a saber qué es lo que verdaderamente necesita ese paciente no nosotros Lo que compartíamos un poco acaba el caso de un paciente joven venezolano que nos

llaman de la guardia para decirnos del paciente este chico tiene una enfermedad oncológica avanzada nos dicen que nos interconsulta van porque el chico estaba pidiendo una muerte asistida y cuando lo vamos a conocer empezamos a charlar y él pide que lo ayudemos a morir y entonces ahí charlando con él le preguntamos pero por Qué por qué querrías morir y entonces ahí manifiesta lo insoportable que estaba haciendo el tratamiento médico con la quimioterapia las ondas los drenajes los pinchazos del laboratorio entonces cuando nosotros le damos la oportunidad de expresar esto y le explicamos que él puede

decidir no hacer más tratamiento oncológico y puede decidir si quiere seguir sometiendo hacia laboratorios Se transformó el cual yo puedo decidir qué hacer puedo decidir suspender un tratamiento oncológico por más que el oncólogo me lo esté indicando por supuesto que le dijimos que sí él volvió a su casa acompañado con un cuidado en el domicilio para asistencia en domicilio y vivió mes más en su casa donde pudo seguir conectándose con sus amigos de venezuela y con otros amigos de acá cuando a videojuegos en línea y pudiendo disfrutar de ese tiempo y se re Interno en

el hospital por mayor deterioro y a las 24 horas falleció acá en el hospital pero acá donde podemos a decirnos lo importante de estar ahí atento y escuchando qué es lo que verdaderamente necesita la persona que tenemos adelante animarnos a ese desafío y no de estar atentos y escuchar qué es lo que cada uno necesita que como decíamos antes eso va a depender de la edad del paciente de su cultura de sus creencias de lo que es Importante para cada uno entonces los cuidados paliativos hablamos de una continuidad de los cuidados un poco representaba acá

con este esquema donde tenemos un paciente que se le puede haber diagnosticado una enfermedad amenazante para la vida donde empieza con su tratamiento quizás en una primera instancia con intenciones curativas o al menos con la intención de y entender la evolución de la enfermedad Y ahí podemos entrar nosotros como cuidados paliativos con intervenciones tempranas y a medida que el tratamiento que se estableció deja de tener el efecto esperado nuestra intervención tal vez es mayor y muchas veces también los síntomas aumentan a medida que esto va sucediendo entonces cada vez intervenimos con más intensidad después tenemos

el periodo del fin de vida del paciente y después el acompañamiento en duelo de Sus familiares es importante nosotros en cuidados paliativos decimos que nuestra unidad de tratamiento es paciente y familia para nosotros es tan importante para el paciente como la familia entendiendo familiar como red afectiva hacer cambio no si el paciente está tranquilo toda la familia está muy desesperada con esta situación no nos abocaremos a acompañar esa familia y viceversa no no solamente nos preocupamos por el paciente sino por su Familia porque estas enfermedades sin duda que afectan a todo el gobierno entonces la

importancia de que si nosotros queremos cuidar una persona sobre todo en esta etapa de la vida y frente a una enfermedad que es amenazante donde todo todo todos los ámbitos de la persona se ven afectados en mayor o en menor medida tenemos que tener en cuenta esto que decíamos antes no la cultura de ese paciente qué historia tiene cuáles son sus creencias Sus valores la espiritualidad de los aspectos físicos en su familia si tiene nada si tiene hijos pequeños o si es el cuidador principal de su mamá de mente son 8 cosas que tenemos que

tener en cuenta y no perderlas de vista a la hora un paciente invicto nosotros como equipo algunos paliativos especializados lo hacemos a diario pero todo aquel profesional de la salud que conoce a un Paciente debe tener en mayor o menor medida un poco esto presente a la hora de evaluar cuáles son las necesidades de la persona que tiene enfrente y los componentes esenciales y los cuidados paliativos sin duda está todo atravesado por la comunicación crecer y el control de síntomas el apoyo psicosocial y espiritual y el trabajo en equipo es fundamental cuando hablamos trabajo en

equipo hablamos de un trabajo interdisciplinario no múltiple al Principio de un montón de especialidades que están ha tenido una misma persona y eso a veces se hace una ensalada sino que buscamos el él interdisciplinario no es como equipo de salud donde intervienen distintos profesionales en la internación muchas veces tenemos un paciente que me está viendo cirugía oncología a veces gastro en hematología por alguna cuestión y enfermería kinesiología terapia ocupacional y nutrición donde todos nos tenemos que Poner de acuerdo para que el trabajo el acompañamiento de ese paciente sea unificado y no un teléfono descompuesto donde

el paciente escuchar distintas campanas en función de con quién ponernos de acuerdo de qué manera podemos acompañar a ese paciente a esa familia para que el transitar de su enfermedad sea lo más ameno posible y la importancia en esto de la comunicación poder ir adecuando las Intervenciones en función de la situación de el paciente no un paciente que tiene una enfermedad avanzada que sabemos que es incurable que va a fallecer por esta enfermedad incluso que está con seguimiento activo por nuestro equipo no quiere decir que ya no hay más nada para hacer sino que lo

que hay que hacer es lo adecuado en función de ese momento quizás si tiene una intercurrencia aguda tiene la posibilidad de seguir con tratamiento Oncológico aún si no fuera un activo también tal vez tiene la indicación de alguna intervención quirúrgica y una vía pero estas nuevas paliativos como lo vamos a operar para frutales en este momento es adecuado porque el performance del paciente es bueno y todavía es candidato a tratamiento quimioterápico entonces se justifica una intervención para mejorar la situación aguda y que el paciente pueda seguir recibiendo su Tratamiento es fundamental que las intervenciones sean

las adecuadas al paciente en relación a su estado de salud de enfermedad y en relación a las creencias y valores de ese paciente entonces ya cerrando con esto no como conclusiones me gustaba invitarlos a la necesidad fundamental de desarrollar esta cultura paliativa no de tomarnos el tiempo entendemos que hoy en día el sistema de salud es bastante Complejo donde los turnos son de 10 minutos en el caso de los médicos donde los enfermeros estamos sobrecargados de trabajo y muchas veces un solo enfermero tiene ocho o diez pacientes entonces el tiempo es muy acotado pero buscar

la forma para la forma de poder acercarlos este paciente detectar cuáles son sus necesidades de estar atento a lo que quiere no lineal general es una primera entrevista puede ser muy Larga pero si uno se detiene en ese tiempo y hace vínculo en ese momento después todo fluye con más facilidad en el caso de enfermería que es mi área de competencia invitar a los enfermeros a aprovechar aquellos momentos de intervenciones técnicas para conocer más de aquellos aspectos personales del paciente que tienen delante nada como enfermeras tenemos el privilegio de poder bañar a una persona y

este es un momento de muchísima intimidad que Solamente lo tenemos los enfermeros nos encontramos con la desnudez de otra persona que esa persona se exponga a nosotros en su momento diría yo casi que es sagrado y en ese momento no puedes actuar con el paciente puede detectar cuáles son sus verdaderas necesidad qué es lo que le preocupa cuáles son sus miedos para los osos esperanzas y como enfermero poder retransmitir está el resto del equipo de salud para que podamos acompañar de la mejor manera a Este paciente y como profesionales de salud después lo hablas liviana

esto de equipos especializados de cuidados paliativos no somos muchos somos bastante pocos entonces como profesionales tener la costumbre de armas redes con otras disciplinas no saber a quién podemos derivar a nuestros pacientes y tienen necesidades psicológicas así que necesidades espirituales y necesita kinesiología o cualquier necesita que Vaya teniendo saber y tener armar una red de cuidado y una red de derivación adecuada para en función de las necesidades que vayamos detectando no y formamos en comunicación para más para mí para nuestro equipo es fundamental no a veces nos escudamos o escuchamos que uno puede decir no

bueno pero mi competencia es otra y no tengo por qué formarme en comunicación de eso se encargan los de paliativos o de estos integrando a Psicólogos o los trabajadores sociales en comunicación no tenemos que formar todos por punto porque estamos seres humanos no los de los humanos nos comunicamos y tenemos la gracia de poder comunicarnos entonces tenemos que desarrollar habilidades de comunicación para insisto poder relevar que es importante para el paciente pero que también a la hora de informarse información tolerable verdadera y Progresiva ese paciente no nosotros no podemos mentirle al paciente pero tampoco le

podemos vomitar verdades entonces es importante que tengamos una mínima formación en comunicación para que ese paciente puede ir entendiendo que está pasando no nos puede seguir pasando que el paciente venga con tutoría lo sé el doctor me dijo que venga o no no me quisieron decir para que me estaban dando tal medicación no el paciente es dueño de su cuerpo y Dueño de esas decisiones y para esto tiene que entender qué es lo que está pasando y como profesionales no especializados saber cuándo es necesario derivar a un paciente un equipo especializado en cuidados paliativos no

todos los pacientes son para un equipo especializados para activos y hay algunos que lo son y no no son derivados entonces ahí saber detectar cuando está un poco como decíamos con cynthia los Patólogos supieron ver cuando cinthia necesitaba de un equipo especializado disfrutaron pedir a la interpol mixta para que nosotros podemos acompañarla a ella y su familia bueno con esto termino espero haber sido clara de haber podido expresar un poco lo que teníamos en mente les agradezco ya que dijo para que existen dos links en donde encontrarnos en las redes es más gracias licenciada dolores

montiel fuiste muy Clara y creo que tu mensaje por los por lo que me están enviando fue llegó a donde quería que llegue a la conciencia y al corazón de muchos de los presentes una palabra solamente me gustó mucho la que menciona el tema de la mirada paliativa y la cultura paliativa independientemente que uno sea especialista a veces pareciera que uno tendría que Dedicarse a credos paliativos para tener esa mirada bariátrica cultura paliativa y bolo declaraste muy bien el sentido de esta cultura que debería ser transversal a todas las profesiones de la salud y desde

el departamento de dios implica de la fundación de proponer que con formas de quilín así que te agradezco la gran acción al respecto creo que te diste en un punto clave Exactamente los colectivos que muchas veces como bien mi hijo también es javier que se desconoce aún dentro de los propios profesionales de la salud de qué se trata pero vamos a pasar a la última disertación del día de hoy que pues tenemos un espacio para preguntas y las pueden enviar a los chats qué tal señalados para cualquiera de los Disertantes el último lugar vamos a

escuchar a liliana rodríguez que médica clínica tiene certificación en medicina paliativa es mágica en cuidados paliativos es miembro del equipo de analítica paliativa del hospital italiano y es la actual presidenta de la asociación argentina de medicina cuidados para lentes así que muchas gracias doctora rodríguez por acompañarnos durante estas jornadas y cuando usted Imponga [Música] doctora rodríguez nos escucha quizá está mutilada charly si a ver vamos a buscar el segundo y traductor no nos va a estar conectada está conectado esta va a preguntarnos si pueden ver mi presentación no la estábamos escuchando de seguro y se

le activó el micrófono ahí se ve súper su presentación perfectamente doctora como ven Obviamente muchas gracias muchas gracias por por sumarse a generar cultura cultura paliativa yo voy a hacer casi un racconto de lo que han dicho mis compañeros tan a mi ver brillantemente como dijo dolores y javier la salud tiene es un concepto que no es solamente médico y tiene un impacto en las personas que va más allá de lo biológico el estar Enfermo es un hecho biográfico la enfermedad puede ser biológica pero los que enferman son las personas y de ahí que la

condición de bienestar como ya fue mencionado depende de la satisfacción de las necesidades que esa persona con una enfermedad pueda tener en algún momento de su vida y el acceso a la salud es un derecho universalmente reconocido el alivio del sufrimiento relacionado con la salud es un imperativo ético Moral que nos atraviesa a todos y llamamos sufrimiento relacionado con la salud a aquel que se presenta cuando hay alguna condición o lesión orgánica y decimos que es severo cuando para lograr su alivio deben intervenir profesionales del equipo de salud y más del 45 por ciento de

las personas que fallecen por año presentan sufrimiento severo relacionado a sus condiciones patológicas Y si pensamos en los niños de los casi 2 millones de chicos menores de 15 años que mueren por año más del 30% presentan sufrimiento severo relacionado a sus condiciones como bien describió javier y creo que es una verdad de perogrullo todos vamos a morir y si bien cuando pensamos en morir pensamos iapi peinamos canas que lo vamos a hacer de viejos y toda la realidad epidemiológica que escribió Javier es probable que cada vez pensemos que vamos a morir más viejos la

realidad es que no hay una edad mínima para morir podemos morir desde el momento que nacemos y la necesidad de aliviar el sufrimiento y de confrontarnos con esta dura realidad de que la vida tiene un principio y tiene un final es algo que nos compete a todos y si pensamos que es un buen morir lo Reflexionamos cada uno para nosotros los trabajos que lo han analizado no nos tienen a nosotros médicos o enfermeros por muy buenos y simpáticos que seamos como centrales es estar aliviados estar acompañados por nuestros seres queridos morir con nuestros valores el

respeto de nuestras creencias si es posible en casa y los primeros que son Nombrados reconocidos como a quienes queremos tener cerca son las mascotas como bien mencionó la lic por eso los cuidados paliativos son elementos esenciales si pensamos en una cover cobertura en la sanitaria universal cómo hacer para dar cuidados paliativos obviamente hay que tener equipos específicos para los casos complejos pero como bien describió lon y necesitamos la cultura paliativa Necesitamos impregnarnos no solamente como paliativistas sino como profesionales de la salud y necesitamos que la sociedad entienda lo que es el concepto de cuidar en

las etapas más vulnerables y frágiles de la vida esta es nuestra realidad actual según el atrás de la asociación latinoamericana de cuidados paliativos del año 2020 nosotros tenemos un programa nacional de Cuidados paliativos dependientes del instituto nacional del cáncer y prioriza al paciente oncológico si bien tiene algunas acciones que van más allá de la patología oncológica tenemos una asociación argentina de medicina y cuidados paliativos está reconocida la especialidad tanto para médicos como para enfermería pero solo dos universidades Que forman profesionales de la salud en distintas disciplinas incluyen en la formación del pregrado una materia específica

de cuidados paliativos en latinoamérica no estamos tan mal en el ranking pero todo nuestro país cuenta con solo a muchos equipos 482 de los cuales 58 son pediátricos la distribución de estos equipos en el ámbito geográfico Claramente no es igual no es que hay por kilómetro cuadrado la distribución de estos equipos no estamos tan mal pero aceptamos y obviamente pensar en salud como bien mencionó javier hay que pensar en políticas de salud en lo que a paliativos se refiere a nivel internacional hay múltiples consensos de asociaciones Científicas que recomiendan a los países desarrollen programas de

cuidados paliativos porque han demostrado ser costos efectivos estas estas recomendaciones de asociaciones científicas fueron convalidadas por tratados internacionales que nuestro país adhiere tomándolo con peso de ley estos tratados son desde la organización mundial de la salud la organización De derechos humanos la onu e incluso hay declaraciones del derecho del niño que brega reclama e invita a los países a contemplar la prestación de cuidados paliativos para la población pediátrica que lo requiere esto se transforma en leyes en un marco regulatorio que el que más peso tiene hoy es el plan médico obligatorio Que es del año

2012 incluso la modificación de emergencia del año 2004 que en el inciso 8 marca que los cuidados paliativos son una obligación prestacional de todos los sistemas e instituciones prestadoras de servicios de salud fundamentalmente lo marca en pacientes oncológicos pero no lo limita a pacientes oncológicos en la ley Denominada de muerte digna la de blair y 26 mil 742 reconoce explícitamente que un paciente con una enfermedad crónica amenazante irreversible o que por alguna lesión se encuentra en alguna condición equivalente tiene derecho a recibir el tratamiento integral que incluye los cuidados paliativos y a su vez tiene

derecho a rechazar tratamientos que desde sus valores y expectativas Consideres útiles o que desde la mirada profesional resulten inadecuados y a pesar que tenemos marcos regulatorios y esta está adherencia como país con peso de ley de tratados internacionales lamentablemente un poco lo nombro javier sólo 14 por ciento de los pacientes de nuestro país que requieren cuidados paliativos tienen acceso a dicha atención La contracara 86 pacientes por ciento de los pacientes que tienen enfermedades crónicas progresivas avanzadas amenazantes para la vida o que están próximos a su muerte con sufrimiento severo relacionado a la salud no tienen

acceso a cuidados paliativos ya que podemos atribuir estas barreras en el acceso cuáles serían las barreras en el acceso el gran desarrollo de la medicina los Que ya peinamos canas y que hemos vivido los últimos años de los avances científicos el gran cambio agua que ha habido con el avance tecnológico que para los años 40 ni siquiera se podían diagnosticar muchas enfermedades ni pensar en tratarlas en el tratamiento lo que podían hacer los profesionales de la salud era fundamentalmente aliviar y acompañar con Toda la tecnología obligó a que los profesionales nos capacitamos en aspectos técnicos

científicos específicos novedosos a brom antes con lo cual se fue diluyendo postergando relegando el aliviar y acompañar los resultados en salud es llamativo que cualquier trabajo de cualquier droga nueva de cualquier tecnología en salud No hablan de mortalidad hablan de expectativa de vida hablan de sobrevida con tan drogas logramos una sobrevida del 30 por ciento a tres meses es verdad que la contracara de esa que el 70 por ciento murió a los 3 meses pero se enfatiza en sobrevida en la recuperación de la productividad estamos en una sociedad como decía javier que el no ser

productivos no está jerarquizado es más terminamos siendo Una carga la opi o fobia los famosos mitos de la morfina y esto abarca todos los opioides que las familias dicen no se me van a dar morfina lo van a matar o me voy a hacer adicto o va a terminar robando para tener la morfina si hacemos un uso adecuado de los opioides la adicción el acortamiento de la vida No son situaciones o riesgos relevantes el problema principal es que no educamos a los alumnos de las carreras de salud en el uso adecuado de los analgésicos y

ahora lo digo solamente opioides digo analgésicos en general es verdad que en muchos países del mundo ya hay cierta pandemia o ciertas epidemia todavía no es pandemia del Y mal uso de los opioides con desviación y el uso ilícito de sustancias y las leyes buscan restringir esta desviación pero eso no puede ser a expensas de limitar el uso adecuado y el acceso correcto cuando el paciente lo necesita y la actitud social como bien dijo dolores enfermar o el constructo salud enfermedad no es algo biológico tiene Que ver con la sociedad en la que nos encontramos

y el envejecimiento no es tan bien visto la fragilidad tampoco está bien vista nuestras familias hoy por hoy son cada vez más restringidas se anotan -salvo excepciones- esas familias numerosas con muchos tipos muchos hijos muchos hermanos para cuidar y se brega más por el curar y por el cuidar y de estas barreras creo que surgen Muchas de las combis de los condicionantes que hacen la inequidad en el acceso a cuidados paliativos y quiero remarcar este concepto de que es inequidad porque que todos vamos a acceder a lo mismo no porque eso sería una utopía inequidad

es cuando las diferencias son innecesarias Injustas y evitables y obviamente van de la mano de la desigualdad del uso de recursos este dibujo marca las limitaciones en el acceso el primer dificultad y hacemos un 'mea culpa' el que no tenemos tantos equipos específicos distribuidos homogéneamente a lo largo de nuestro país y hay barreras geográficas que determinan inequidad los aspectos socioculturales Muchos pacientes aún con necesidad de atención paliativa aún habiendo sido derivados a cuidados paliativos y no quieren cuidados paliativos porque siguen bregando por una falsa posibilidad de curación la derivación tardía producto seguramente de una de

errores conceptuales de todos los profesionales de salud que el paciente vaya a cuidados paliativos no quiere Decir que no debe continuar con otras estrategias de tratamiento económicos-financieros mi abuelo diría que para hacer tortilla hay que romper huevo para tener equipos de cuidados paliativos hay que invertir en equipos de cuidados paliativos tiene un costo y tiene que ser reconocido el financiamiento dentro de los organigramas e institucionales para los equipos específicos pero también hay que pensar en las cuestiones económicas de Una familia tal vez devastada por una enfermedad crónica de años de altos costos de bolsillo que

no tiene acceso a poder comprar medicación y los trámites burocráticos nuestro país es un país con mucha burocracia y muchas obras sociales exigen trámites secuenciales que parece el trámite del arbolito de un viejo programa cómico donde el paciente termina falleciendo con la familia haciendo trámites para Tener atención paliativa o cuidados paliativos la organización mundial de la salud se entra en tres ejes la promoción de el acceso a cuidados paliativos la disponibilidad de medicamentos la implementación de modelos y servicios y la formación en recursos humanos y de infraestructura somos unos convencidos que dado que la salud

no es un constructo solo médico El concepto y las regulaciones en salud tienen que estar en todas las políticas del estado y esto es un bocadillo o un aviso parroquial desde la asociación argentina estamos bregando por que haya una ley nacional de cuidados paliativos que facilite que promueva todas las implementaciones necesarias para facilitar el acceso a los cuidados paliativos En el eje fundamental a mi ver es la educación la educación en el pregrado la educación en el posgrado de todas aquellas especialidades que tengan en su cartilla de enfermedades alguna condición de curso crónico progresivo amenazante

para la vida y quede cotidiano atienden pacientes que puedan presentar sufrimientos severo relacionado con la salud Es por esto que agradezco fundamentalmente a la fundación barceló porque esta educación hay que concientizar la y esta educación no debe quedar solo en el equipo de salud debe llegar a la sociedad los pacientes tienen un derecho contemplado en nuestro marco legislativo vigente de recibir cuidados paliativos muchos los desconocen y eso se soluciona fundamentalmente con Educación muchas gracias a gracias doctora rodríguez que realmente hija a personalmente con ganas de más ganas de seguir escuchando de seguir profundizando y seguir

aprendiendo e ir haciendo cultura cómo se fue diciendo a lo largo de toda esta la cultura también como usted decía no Solamente en el ámbito específico de los profesionales de la salud sino fuera de ese ámbito particular porque incluso los pacientes como lo fueron diciendo cada uno de ustedes desconocen los derechos que tienen el derecho también recibí los cuidados paliativos mucho de la razón de ser de esta jornada fue en ese sentido de empezar a hacer una cultura lo hablamos con el doctor cafferata durante La organización de hacer una cultura y el tema de cuidados

paliativos ea eje y me quedo regional no también soy consciente es el dato que usted yo que solamente dos universidades tienen la materia de cuidados paliativos como el desafío como propio de ver qué se puede hacer al respecto en ese sentido se está trabajando agradezco muchísimo bueno obviamente la disposición para lo que necesite vamos a abrir un espacio entonces que no Sé si hay alguna lo podés dirigir si quieres echarle romero antonio sotomayor no sé si hay alguna consulta si hay alguna pregunta del becario solamente recibí lo que felicitan a la colega un orgullo que

mantener escuchar la que nos mandaron acá le digo quién bueno me salen licenciada a la licenciada lópez maría flor o sea que la directora de la carrera de enfermería Manda sus habitaciones y felicitaciones a la calidad que disertó actualmente con la presencia de la directora con nosotros y muchísimas gracias por estar y bueno aprovechemos estos minutos si quieren hacer algún comentario o alguna pregunta alguna consulta es el momento adecuado mismo de los disertantes mientras van pensando preguntas también quizás pueden hacer una especie de conclusión o alguna algo que les haya Quedado siempre algo quedaron por

el tintero como se dice si alguno de ustedes quiere [Música] hincar los hilos perdón gracias de vuelta marcando y por este espacio creo que vos remarcaba lo que dolores centró su charla no la necesidad de que haya una cultura manera arriba y tomando un poco No quería la valeriana a poco acceso a los cuidados paliativos de la población que necesita no sería una utopía pensar que el 100 por ciento va a lograr un acceso a un equipo especializado eso es irreal pero queremos que el 100% de los que necesiten una asistencia paliativa tengan a los

profesionales que hayan adquirido esta cultura paliativa y puedan asistir lo de la mejor manera Posible un poco de dolor es donde no hay un equipo especializado parte de la cultura paliativa extender redes entre los distintos profesionales y armar el mejor equipo de atención aunque no hace especializado en cuidados paliativos pero si con esta cultura paliativa no y eso es fundamental el poder como decía liliana poder educar y a través de la universidad poder brindar Las herramientas para que todos puedan ir desarrollando la cultura paliativa y espero que se aprende también lo que como decía loli

es mucho más que lo técnico pero bueno lo técnico también es necesario y es fundamental para esta cultura paliativa del profesional de salud y yo no puedo hacer una apreciación ahora lago como espectador primero felicitar la calidad de desecharlas Jermaine ha sido un gusto un placer y voy a hablar como canós y medio pelado nosotros nos formamos en una universidad donde el paradigma era el paternalismo o sea nosotros médicos decidimos por la vida y la muerte de nuestros pacientes y la muerte la enfrentábamos como un fracaso de nuestro accionar médico es decir llevo muchos años

a los que nos formamos en ese paradigma que era el estigma de nuestra generación y poder cambiar ese concepto y darnos cuenta que La muerte es un proceso más del final de la vida en realidad no es el fracaso de nuestro accionar y en ello hemos ido aprendiendo a los tumbos la mayoría de nosotros de mi generación al menos lo que era el bio paliativo coincido con todos los conceptos dados yo soy cirujano y me toca interactuar con muchos pacientes oncológicos y que uno hace una relación que termina haciendo un una escucha de esos pacientes

y tratando de mitigar esa Angustia que lleva a medida que va pasando el año a medida que van pasando los controles así que creo que es un incentivo dentro de la educación médica y las carreras en las cuales complementan el actor médico tener un acabado conocimiento de lo que es un cuidado paliativo claramente el doctor malamud usted es ciencia de especialistas paliativos tiene la cultura paliativa y los cuidados paliativos los Especialistas queremos queremos que todos los profesionales tengan esa cultura que usted pudo adquirir y tiene y me voy a sumar a los comentarios del doctor

mal amor porque es aviso como dice carlos a lo que apostamos si un una familia o un paciente tiene una angustia y esa angustia se alivia con hablar en su caso doctor con su cirujano y usted tiene los recursos para acompañar ese paciente no necesita ir a un equipo especializado de cuidados Paliativos sin la complejidad de la situación quisiera que usted no pudiera darle ese consuelo a ese paciente ahí sí tiene que haber algún equipo no en la esquina porque no es que si no vamos a tener que tener en todas las manzanas un equipo

de cuidados paliativos y eso no es no es necesario y sería sería totalmente fútil pero si usted tiene que tener la Posibilidad de consultar con alguien con un equipo específico esto depende de la complejidad de los casos y voy a volver a mi clínica yo sé diagnosticar un abdomen agudo mis competencias no me permiten operar la pero yo tengo que saber cómo diagnosticarla para llamarlo pero algo equivalente es lo que planteamos creo que es lo que va a permitir el acceso porque donde haya un médico clínico médico de familia un médico de Cabecera ahí puede

haber acciones paliativas y ese sí va a estar distribuidos a lo largo y ancho de nuestro país encima de la ciudad si me permitís ahí la necesidad y maría fluxá creo que quería hacer un comentario tengo preguntas después de la licenciada tengo otra pregunta para los disertantes bien simplemente felicitarlos la verdad que las Disertaciones ha sido un placer escucharlos y principalmente en este hablado de equipo multidisciplinario y nosotros desde fundación barceló en la formación de enfermeros a licenciatura distancia uno de nuestros grandes objetivos un poco lo que hablaba de la comunicación eficiente y eficaz pero

principalmente terapéutica nosotros nuestro gran objetivo es formar estos profesionales con estas con habilidades pero con estas competencias y por eso Hablamos de cuidados humanizados así que nada simplemente felicitarlos agradecerles alejandro un placer al doctor malamud que lo estoy viendo que siempre nos estamos escribiendo y que siempre me ayuda en esto de poder formar grandes profesionales en el desarrollo de la protección así que muchísimas gracias y nuevamente de felicitaciones a todos y jamás gracias licenciada lópez y bueno pasó a estas tres preguntas iniciales Que hay de los de las personas que están presentes hay dos preguntas

que las voy a unir porque son re relacionadas con el tema de educación y entonces una victoria preguntas sobre bibliografía dice que conoce el trabajo de elisa de curarlos pero quería saber un poco más acerca de bibliografía relacionada con cuidados paliativos Y florencia felicita también a los disertantes el mes que viene se va a recibir de enfermera profesional en la universidad nacional de avellaneda y le gustaría saber donde pueda ser cuidado del curso de cuidados paliativos y se ya que trabajó hace siete años al cuidado de adultos mayores y que así siempre cuidan cuidados paliativos

para me quiero capacitar específicamente y la podrían asesorar Entonces tengo estas dos consultas para él tiene de cien con respecto a la formación hay varios cursos de formación básica y formación avanzada en cuidados paliativos si el interés es potenciar sus conocimientos sus competencias para continuar la atención de una población pediátrica por lo que veo por lo que es ley tal vez un curso básico pueda resultarles suficiente y si quiere Dedicarse a los cuidados paliativos específicos hay cursos de posgrado en nuestro medio son otras universidades pero bueno los hay y son muy sólidos y están reconocidos

y la primera parte me repite el doctor barceló bibliografía hay muchísima bibliografía en internet yo voy a recomendar una página que es la secpal que es la página de la sociedad Española de cuidados paliativos que es una sociedad muy sólida con mucha historia en educación en formación en capacitación que tienen bibliografía disponible de acceso gratuito muy fácil lectura y muy completa así que como como para recomendar una recomendaría esa textron agradezco por la respuesta doctora Y hay una consulta pablo dice como el hospital cuida a los que cuidan o como deberían hacerlo teniendo en cuenta

que el final de la atención siempre la muerte del paciente y más de cuidado del cuidador claramente el que se dedica a hacer cuidados paliativos es que forman parte de un equipo muy aperitivos habitualmente hacemos esto porque porque Ya tenemos tenemos la vocación más específica de acompañar al paciente 70 situación con lo cual yo siempre digo yo no podría ser un córdoba infantil cuando a mí me dice cómo sos calidad de vista cómo haces eso y yo digo bueno es lo que quizá mi vocación y lo que me sale a ser y lo que me

gusta hacer con lo cual a veces no es una carga tan difícil como uno se puede imaginar es que no lo hace lo que yo digo a mí me pasada pensar el mongol de Infantil y me imagino que nosotros cuando me envías de un amigo opel entrevista sienten lo mismo si uno lo hace y se dedica a éste porque en realidad tiene esta facilidad está esta vocación más profunda por un lado por otro lado por supuesto que a pesar de eso como todos los que hacemos podemos en tener sobrecarga famoso y eso se evita creo

trabajando en equipo Y respaldando a los unos con los otros dentro del equipo y teniendo espacios también de supervisión y acompañamiento externo que eso ayuda mucho a evitar esta sobrecarga o cuando hay momentos de mayor dificultad personal o dentro del equipo que pueda de alguna forma buscarse las soluciones para encaminados a una mejoría un alivio pero creo que es fundamental el trabajo en equipo el poder reconocer las Limitaciones de uno el poder compartir cuando cuando uno está más cansado el poder delegar en otros y por supuesto que cada uno buscará sus recursos extras no va

más allá de la profesión de lo que hace en el trabajo sigue con su vida cotidiana y eso es lo que lo que también nos alimente nos ayuda a seguir haciendo lo que hacen los demás quizás agregaría Esto es más una experiencia personal para mí muchas veces a preguntarnos cómo puedo dedicar a lo que me dedico en esto no es que todos que sé que la forma es la gran mayoría de mis pacientes van a aparecer en algún momento por su enfermedad en lo personal se trata de saber que esta realidad va a existir estando

yo sin estar y para mí la satisfacción de mi trabajo tiene que ver aunque hago mi máximo esfuerzo como profesional Para poder o para intentar que esa situación sea lo más llevadera posible no el fallecimiento va a suceder si estamos nosotros o no estamos pero la gratificación es saber que intentamos hacer todo lo posible para que lo puedan transitar de la manera más serena o si no y eso a veces es lo que vemos de parte de la evolución de los familiares nos hicieron entender que este Inevitable pero que había otras cosas para hacernos un

cambio de mirada y acompañarlos en este proceso así que también después el duelo sea distinto entonces a veces el paciente para que esté pero hay toda una familia que sigue viviendo y mucho de como lo sigue viviendo tiene que ver como transitaron esta etapa hay dos preguntas de jonathan una religión específicamente a Javier no dice también habló sobre la disponibilidad el acceso a los opioides que se pueden comentar al respecto sería tal como está la cuestión el axis o los opioides a la pregunta diversificada afortunadamente tenemos información de la misma fuente que menciono liliana y

un atlas de cuidados paliativos realizado colaborativamente en toda la región de las américas dónde argentina Tenía una participación muy especial y ahí se enumeran una serie identificadores respecto del consumo del acceso a opioides ahí hay un cuadro específico en este atrás donde se grafica la cantidad en kilos de los distintos tipos de o peores que en cada país se distribuyen si uno mira ese cuadro la argentina en el consumo o en la distribución de opioides a nivel país encabeza el listado de los países de la Región es decir la primera conclusión que uno podría sacar

es hay por lo menos una cantidad importante muy importante diría yo comparando con otros países es la disponibilidad de la morfina particularmente claro que no es el único que hoy de ustedes saben que los perfiles prescriptivos de los médicos son distintos no solo entre países sino dentro del mismo país y si uno mira a la misma tabla y ve que por ejemplo Este el fentanilo es más mucho más utilizado que en argentina en chile o en brasil entonces ahí la posición en el ranking se modifica pero digamos como también lo mencionó el ideal en términos

generales uno puede decir que en argentina hay un alto nivel de acceso en términos de que se distribuye en gran cantidad de kilos de opioides el problema para nosotros es de nuevo la desigualdad y esto lo Vimos en la vida cotidiana si hay financiadores cuando digo financiadores ustedes saben en términos técnicos me refiero a empresas de medicina prepaga oa instituciones de la seguridad social u obras sociales hay financiadores que facilitan el acceso a los opioides a la morfina y otros nueve y hay financiadores que realmente obstaculizan el acceso hay lugares hay zonas hay Extensiones importantes

hay instituciones donde es muy difícil acceder hay regulaciones absurdas hasta hace poco tiempo por lo menos en alguna jurisdicción solo podrían prescribir morfina por ejemplo los oncólogos entonces los paliativistas o los médicos de familia o los clínicos que querían aprender tenían que ir dentro del hospital y luego tenían porque creo que todavía sigue siendo siempre no puedo Afirmar tenían que buscar al oncólogo para que les haga la receta entonces resumiendo en términos generales pareciera que en comparación por lo menos tenemos una disponibilidad importante pero ahí nosotros lo vivimos cotidianamente muchísimas diferencias en la posibilidad de

acceder efectivamente a los opioides en el país por supuesto hay situaciones en otros países de la región son catastróficas porque directamente no no Acceden a nada no acceden muy por debajo de lo necesario perdón en relación a esto que contó javier que es tal cual quiero remarcar que el dependiente del del programa nacional de cuidados paliativos hay un programa de distribución de morfina y metadona en hospitales públicos esto obviamente facilita el acceso de los pacientes sin recursos en los Hospitales que integran esta red voy a ir un poco no hablar de los financiadores no todos

los hospitales públicos proveen opioides a los pacientes aún cuando sean carenciados esto como ven si hay cosas que son a favor hay otras que no son tan a favor pero hay un programa nacional de distribución de opioides dependiente del instituto nacional del cáncer más gracias otra Pregunta también para el doctor café anda dice hay una tendencia a nivel mundial a la eutanasia que ha leído esta persona la tendencia a nivel mundial a la eutanasia y el suicidio asistido y eso pasa porque el profesional tratante de conocer el tema los cuidados paliativos y el paciente desconoce

sus derechos al respecto bueno su comentario en realidad no es una pregunta no sé si Carlos si queréis comentar a los vip bueno un poco el comentario que hace no me acuerdo el nombre es cierto y un poco se verá reflejado quizá el caso que con todo lo lees de este chico que estaba pidiendo el suicidio asistido por el sufrimiento que le causaba un tratamiento que le estaba resultando fútil no En parte en ver qué es lo que en esta cultura es paliativa aquello que va necesitando nuestro paciente desde el primer momento ir acompañando y

de esa forma ir aliviando el sufrimiento desde el primer momento eso ayuda a que el peligro de una festividad o o sea sea mucho menor no yo siempre digo más allá de la postura Personal los valores que cada uno tenga respecto a la habilidad y quien es dueño de la vida pienso que no se puede poner en discusión en el tema de la eutanasia es algo personal no es una postura personal pero no se puede poner el tema de exclusivamente más de la altagracia si no hay un acceso garantizado a la atención adecuada del paciente

que está sufriendo y entonces si no hay un cuidado paliativo Adecuado o una asistencia paliativa adecuada que le pueda habilitar respuesta a todas las necesidades básicas y a todas las necesidades en ese momento va teniendo y de hecho lo vemos en los países donde donde está legalizado y ordenadamente el tema de la eutanasia los países nórdicos bueno holanda más precisamente esta se está asegurado del acceso a todos los cuidados necesarios que otra persona En esta etapa necesita y recién ahí cuando a pesar de todos esos cuidados hay un sufrimiento bueno ahí se evaluará otra cosa

pero creo que en nuestro país que se está discutiendo me parece que tiene una ley de eutanasia o cuando todavía la ley de cuidados paliativos está cajones cajoneadas me parece que es marcado un poco alguna y madurez de nuestro nuestro sistema pero bueno este es algo personal aclara autor y haciendo política ni nada Hay una pregunta también que es interesante y tiene que ver con todo lo que ustedes estuvieron hablando en una entrevista mañana dice bueno excelente presentación me gustaría saber más sobre los diferentes cuidados que se brindan los piensos tratamiento lolo y acompañamos pero

no sé mucho más del tema muchas gracias para el tratamiento del dolor y Acompañamiento van de la mano para nosotros es una unidad del cuidado por supuesto el tratamiento del dolor en la lista de problemas cuando cuando el dolor está uno empieza por ahí porque el dolor es una experiencia tan disruptiva en la vida de las personas que es lo primero que tenemos que encarar probablemente pero nunca es solo el fármaco solo la analgesia en términos estrictamente médicos sino que es el contexto general que nos da esto que Hemos llamado acá la cultura paliativa y

que yo ahora que no me escucha los profesionales en mi servicio diría en definitiva la cultura paliativa es el humanismo médico es retomar la mirada humanística de la medicina y no me refiero de los médicos cuando la percibe algo de sentido del equipo de salud que es como nosotros trabajamos en retomar los valores del cuidado a las personas y digo retomar porque creo que los hemos ido perdiendo en gran Medida entonces dolor acompañamiento cuidado escucha comprensión es el paquete de nuestra intervención por decirlo brutalmente hay una pregunta sobre el aceite de cannabis dice respecto al

acceso al paciente al aceite de cannabis cómo está el tema la disponibilidad antona de pacientes pediátricos y si se utiliza el cannabis o tratamiento paliativo para sustituir los opioides Y una otra pregunta pues tanto a relacionadas y está ya es específica para la doctora nord y les dice decir facilitar el acceso no estarían cuando a favor del tema la adicción de los opioides para la doctora asia y y así dar el acceso es como voy a hacer una comparación muy burda mis compañeros se van a reír porque soy mil comparaciones es como si limitar el

acceso Fuera la solución dejemos de fabricar autos para evitar los accidentes de tránsito no es limitar el acceso a los opioides en donde hay que hacer énfasis hay que hacer énfasis en el en el entrenamiento la educación en el uso adecuado de opioides en las indicaciones con prescripción médica con lo cual no creo que si uno hace un uso adecuado Tenga el riesgo de terminar con adicciones con respecto al cannabis el cannabis en nuestro país está autorizada las líneas de investigación es complejo esto porque se aprobaron las líneas de investigación de forma multi institucional instituciones

que implicaban incluso al alimi está porque hay que hacer la trazabilidad hasta de las plantas que van a producir el canal si bien hay Literatura que habla de los beneficios del aceite de cannabis en el alivio de síntomas todas concluyen que no reemplaza a los tratamientos analgésicos convencionales el cannabis o el aceite de cannabis sería y creo que hay algunos pacientes que se benefician como si fuera un coadyuvante de los tratamientos está coadyuvancia hace que el la necesidad del opio y de disminuya no que se suspenda en general Baja el requerimiento de opioides lo que

es la población pediátrica como bien describió dolores y el paliativo en pediatría en general no es el paliativo oncológico pediátrico si bien ayer se sancionó tuvo media sanción la ley d oncopediatría la población beneficiaria de cuidados paliativos en pediatría son justamente prioritariamente los nunca lógicos y ahí están entran los pacientes con epilepsia Refractaria ahí sí la literatura es sólida en el beneficio del aceite de cannabis para tratamiento de epilepsia refractaria pero nuestro marco regulatorio contempla la que los financiadores deben brindar el aceite de cannabis con cobertura al 100% en epilepsia refractaria y acá agrega bueno

habría que hacer reglamentaciones y fiscalización con ese tema de facilidad de acceso que es lo Que agrega la personal y preguntan también sobre el proyecto de ley de cuidados paliativos esta subida a la página de salud tengo pero lo podemos el que lo solicite yo tengo facilitar a la persona que así no respira no sé si hay alguna consulta y las consultas son por escrito había una mano por aquí Levantada por escrito para hacerlo de una manera más ordenada así puede ser aparentemente no tendríamos ninguna pregunta más y aparte ya estamos estamos en ahora así

que bueno de mi parte agradecerle realmente por el tiempo por la disposición holgada por por todo su conocimiento puesto o de la infusión de estos conceptos tratando de hacer una cultura Durante toda esta jornada la cultura paliativa una cultura de respeto al hombro de escuchar al otro de acompañamiento con todo lo que eso significa lo complejo de cada situación particular como bien decía la licenciada no cabe si tenemos escasos 10 minutos estos minutos y bueno como en ese tiempo tan escaso poder tratar de difundir todos estos conceptos que ustedes los llevan a flor de piel

Sus trayectorias profesionales así que bueno simplemente decirle una vez más gracias esteban que la universidad la facultad barceló tiene las puertas abiertas para seguir trabajando otros temas y ver si en la próxima charla en lugar de decir que hay dos expresiones que digan que hay tres instituciones así que bueno vamos vamos a trabajar por supuesto no la idea siempre de sumar de hecho cuando nosotros hacemos las Jornadas invitamos a distintas universidades tenemos muy buena relación con distintos ayuntamientos de bioética de las universidades así que trabajamos en conjunto y si totalmente por eso os lo digo

soy consciente así que es un compromiso público así que bueno muchísimas gracias y bueno hasta cualquier momento carlos a y todo lo que estuvieron haciendo Posible gracias y adiós