[Musica] [Applauso] stiamo vedendo queste bellissime luminarie tra un po' torneremo da da Andrea e scopriremo Come si costruiscono ma oggi è una giornata speciale una giornata speciale perché oggi 29 febbraio è la giornata dedicata alle malattie rare vi avevamo promesso una storia la storia di un ragazzo speciale e allora diamo il buongiorno Buongiorno Alessandro Coppola Buongiorno Buongiorno a tutti e grazie Benvenuto Alessandro grazie grazie Alessandro Io vorrei che lo raccontassi proprio tu perché sei un ragazzo speciale perché ti definisci così perché non mi definisco solo io mi piace definire tutti quei ragazzi tutte quelle persone
che nonostante abbiano convivano con dei disagi oggettivi riescano a prendere in mano la loro vita e e continuano a condurre una loro vita con con difficoltà ma con l'amore che si prova per la vita che credo che sia il regalo più bello che abbiamo quindi diciamo continuare a a a essere presenti in questa società perché poi la cosa più difficile è è farsi sentire in questa società che è molto bella ma anche molto difficile perché è dominata da pregiudizio quindi la specialista la specialità sta proprio nel nel nel avere consapevolezza di quello che non hai
però trasformare quello che non hai in qualcosa ancora di più profondo e più forte questo credo che sia la la forza che ognuno di noi ha Alessandro cominciamo a ripercorrere la tua storia All'età di 4 anni che cosa scoprite All'età di 4 anni scopriamo grazie alla mia maestra dell'asilo e qui ci tengo tantissimo a dirlo perché molti ragazzi non credono nella scuola vedono i professori maestri tutte le persone che stanno dietro la cattedra come dei come dei nemici e invece sono importantissimi perché se ci fanno caso sono la maggior parte del tempo si passa a
scuola quindi la formazione tutto ciò che accade a scuola e quindi la mia maestra si era accorta che io non comunicavo bene Non mi giravo quando lei mi chiamava e quindi ha detto ai miei genitori di fare delle visite e quindi ilel primo febbraio 2007 mi ritrovo al bamin Gesù di Roma e da lì appunto mi è stata diagnosticata questa sordità bilaterale all'orecchio sinistro non sento più in seguito anche a un tumore benigno che si chiama coleste adoma Ho avuto due interventi chirurgici ed oggi ho perso completamente l'udito invece l'orecchio destro porto la protesi che
è la mia compagna di vita che mi ha permesso di essere presente e di sentire tante belle cose E anche tante offese e Alessandro Ti posso dire una cosa la cosa più bella e te lo dico con tutto il cuore è il sorriso e il sorriso con col quale ci stai raccontando la tua storia perché noi oggi raccontiamo la tua storia ma vogliamo dare e tu vuoi dare un messaggio un messaggio alle persone che ci seguono da casa a chi affronta una situazione più complicata di altri e e il tuo messaggio è proprio come dicevi
tu che dà una difficoltà la difficoltà si può trasformare in una forza ed è quello che hai fatto tu ci racconti Scopri la malattia come Cambia la tua vita Beh diciamo che io fino a 15 anni ho quello che dico sempre è ho diciamo c' ho messo tempo ad avere un equilibrio a me ormai della sordità Non me ne frega veramente niente perché io il mio orecchio è la mia protesi quindi è come se fossi nato io senza protesi mi manca qualcosa quindi eh veramente ringrazio la scienza che permette veramente di farci sentire e e
di appunto aiutarci in questo perché sennò saremmo subito esclusi allo stesso tempo creare un equilibrio non è facile Quindi arrivi comunque con crescendo hai consapevolezza che sei sempre un passo indietro rispetto agli altri quindi fai un lungo percorso di logopedia la scuola è fondamentale per me se ad oggi non avessi studiato non avrei fatto logopedia non potrei parlare così e quindi già questo è importante Allora fino a 15 anni poi a 16 anni È finita la mia prima vita ad oggi ne affronto un'altra ad oggi io dico che vivo una seconda vita perché perché sono
ritornato da Barcellona e ho incontrato questa mia amica che avevo conosciuto lì abbiamo passato una giornata insieme a Napoli e quando ritorno a casa prendo la metropolitana scendo le scale ero convinto di vedere realtà vedevo tutto nero Ho colpito questa ragazza che era seduta sui gradini chiedo scusa continuo a camminare la metro sta arrivando io mi ritrovo nei binari della metropolitana e quindi mi rialzo subito perché sennò sarei rimasto lì quindi sono Salvo per 30 secondi di vita e questo mi ha fatto capire che qualcosa dentro di me stava cambiando purtroppo in maniera negativa e
infatti poi il 4 novembre 2019 quindi a 16 anni mi ritrovo dove non mi sarei mai aspettato Nel reparto delle malattie rare ad oggi ho la sindrome di aser di tipo 2 che è collegato appunto alla sordità una malattia degenerativa visiva che porterà alla cecità e sono curato nel reparte delle malattia rare teleton e diciamo è cambiata tantissimo la mia vita perché ho ho avuto un calore pentino della vista non ho più una visione laterale ad oggi sono quasi po vedente al buio e c che non mi sarei mai aspettato pensavo di appunto di non
di non avere quest'altra diagnosi però poi dopo un periodo di riflessione di solitudine che a differenza di molti che dicono che fa male la solitudine è importantissimo perché è un periodo dove ti fermi e ti conosci realmente e quindi la mia malattia mi ha tolto tanto ma altrettanto mi ha dato tanti mi sta insegnando tantissime cose quindi Ovviamente questo non vuol dire che è facile quando tu prima mi hai fatto il complimento del Sorriso Quando prima mi hai fatto il complimento del sorriso io ti ringrazio tantissimo molti me lo dicono è un'arma il sorriso perché
appunto È proprio una reazione a dire voglio mettere da parte i pensieri brutti perché poi quando sto da solo a casa a letto ci penso quello che potrà succedere perché immagina anni sentirsi dire tu non vedrai più e quindi il pensiero che tu un giorno ti svegli e non ti potrai vedere più allo specchio Credo che sia la cosa più brutta che possa esistere e questo è è un problema perché le persone non capiscono ehm e quindi io vi ringrazio tantissimo per la possibilità perché le realtà le malattie invisibili Come le chiamo io perché credo
che non si veda che io non veda ad oggi io ora ti vedo ma in realtà io vedo tutto nero con queste macchie bianche e quindi questo fa la differenza uno non deve aspettare che diventa cieco per capire però quello c'aveva il problema bisogna parlarne subito quando uno ha un problema lo dice però l'altro deve essere pronto ad ascoltare ad oggi manca l'ascolto tu stai Ringraziando noi ma siamo noi che ringraziamo te perché ci stai testimoniando questo e ti ringraziamo anche da parte di chi magari ci sta seguendo da casa in questo momento La difficoltà
delle malattie rare tu hai parlato anche di solitudine prima che può essere una cosa utile per conoscere se stessi può Ess ere anche una prigione per molte persone e per molte famiglie naturalmente che vivono in prima persona le malattie rare Perché Perché il fatto che non siano conosciute che sia difficile trovare delle cure che le cure tante volte non esistono perché non esistono diagnosi precise è un problema per molti ed è importante per tutte queste persone sapere che non sono sole e la bellezza tua è che in questa vita che va avanti per te come
come come fuoco che brucia fai un sacco di cose stai faccendo un sacco di progetti uno di questo lo tiene in mano Grazie le mie orecchie parlano è un libro con un contributo importante che è di un cantante che a Sanremo in particolar modo a Sanremo Ma già prima di Sanremo si conosce conoscevano tutti quanti che è Giulie Sì diciamo Io ho sentito l'esigenza questo libro Ci ho messo tre anni per scriverlo Perché ho voluto mi sono messo completamente a nudo ad oggi dico Però qualcosa me la sarei potuta risparmiare no però in realtà sono
molto contento di quello che ho scritto perché proprio è autentico nel senso so è la vita di un ragazzo io lì non vado a parlare solamente dei problemi vado a parlare proprio delle esperienze che ho vissuto e sono tantissime vado a parlare delle relazioni che sono fondamentali perché quando prima dico a 15 anni ho vissuto una vita io ho fatto anche il PR in discoteca portavo tantissimi ragazzi nelle più famose discoteche di Napoli facevo tavoli eccetera Ok e là venivo sanato perché appunto Allora mi sentivo anche un po' importante no i ragazzi a 15 anni
il tavolo facciamo il tavolo ti ti facevano sentire importanti poi nel momento del bisogno sono scomparsi tutti Allora ad oggi ho capito l'importanza delle relazioni creare relazioni autentiche se ad oggi sono qui è perché c'è una persona che ad oggi dico che è la luce dei miei occhi che è il mio migliore amico con lui sono stato fuori all'estero non mi ha mai lasciato un secondo da solo e questo è fondamentale io non ce l'ho con le persone che mi hanno tra virgolette abbandonato perché poi sono ragazzi molto empatico Io capisco che un ragazzo si
deve anche assumere delle responsabilità e non ha non ha il dovere di farlo nel senso che ad oggi ho più difficoltà a camminare la sera perché non vedo bene quindi uno deve camminare al mio stesso passo ok e e questo ragazzo invece l'ha fatto a Alessandro come ben CH lo salutiamo allora Ciao Alessandro è la cosa straordinaria ed è questa quella che consiglio sempre quando uno dice io do consigli gli do consigli buoni dare un consiglio non vuol dire fai questo perché tutti siamo bravi a parlare ma a farlo a supportare una persona tu veramente
vuoi che quella persona migliora voi lo devi fare con lui e lui ha rinunciato con me tante serate tante uscite 3 anni ci abbiamo messo abbiamo Ogni weekend andavamo in un bar ed era il nostro laboratorio creativo io ho scritto tutto Io quel libro però se non avessi avuto lui che era il mio proprio un supporto non l'avrei mai finito e poi arrivare a realizzare il sogno di poter avere eh Un contributo di un artista straordinario per me però non è tanto quanto il suo nome ma il fatto che gli artisti le persone di successo
Ok quando parlo di successo Purtroppo io parlo anche di in base alla alla notorietà perché tutti quanti siamo persone di successo però alla notorietà importantissima per i ragazzi soprattutto far capire che queste persone non non devono mai dimenticare da da dove sono partiti e soprattutto della società non è che quando uno diventa famoso si deve scordare del del sociale e della realtà normale perché quelle persone sono famose grazie a noi che seguiamo Quindi stai dicendo tante cose giustissime oggi Alessandro Alessandro a me piace un'espressione che hai usato tu hai detto io mi sento come una
macchina che corre a 300 km/h hai tantissimi sogni il nostro tempo purtroppo è quasi terminato ci puoi dire solo due due grandi sogni che sono uno la moda assolutamente fare campagne pubblicitarie per Brand perché per me per parlare di inclusione anche assolutamente io quello che cerco è quello che ho fatto è di fare esaltare la protesi e gli occhiali perché i ragazzi quando vanno sui siti ecommerce non si rispecchiano su quei modelli che sono perfetti e sono pochi Allora beccano di autostima utilizzare diversi modelli di bellezza il ragazzo si sente anche rispecchiato da quello che
sta comprando e poi il secondo se posso e poi e poi un altro sogno chi vorresti incontrare e ovviamente vorrei incontrare il papa per me sarebbe qualcosa di veramente importante perché e è una figura che per me la religione è una Fede che io porto dentro che veramente mi ha permesso è come la speranza nella ricerca è una è qualcosa che tu credi fortemente Per questo dico avere la sua benedizione per quello che sto facendo chi E allora chi sa i sogni si realizzano e no tut intanto ricordiamo le mie orecchie parlano Alessandro Coppola ci
hai fatto un regalo ci hai fatto un regalo oggi a a essere qui con noi Grazie Gra di tutti
