As mães atípicas estão EXAUSTAS | Live com Debora Saueressig

[Música] é porque vem de todos os lados né Débora você vê as meninas estão escrevendo aqui muita gente se identificando é porrada da escola é porrada da rede de apoio é porrada dos dos pais das crianças é de todos os ladoso entende é negação muitas vezes da família nuclear muitas vezes do próprio companheiro eu conheço inúmeros casos Maira de mães que vão atrás do diagnóstico para provar pro pai muito que a criança efetivamente é autista e não mimada e não agarrada demais a mãe e não malcriada e não então assim é é disso que se

trata né a gente a gente quando a gente fala do adoecimento na maternidade típica a gente não tá se referindo aos nossos filhos a gente tá se referindo ao sistema a gente tá se referindo ao entorno e que muitas vezes repito Começa dentro de casa começa na não aceitação pela família começa na culpabilização desta mãe né e que até pouquíssimo tempo atrás duas gerações atrás a gente inclusive tinha manuais de culpabilização materna né né existiam termos cunhados através dos dos manuais de Psicologia a mãe geladeira nós fomos mãe de geladeira durante quase 50 anos é

F então além além de toda invisibilidade social além de todas as questões que nos eh tentam colocar dentro de um espaço bem apertado a gente tem a culpa eu lembro como se fosse hoje Maira quando eu recebi o diagnóstico do meu filho ele tinha 1 ano e 10 tá uma uma pessoa dessas absolutamente eh notórias diplomadas Doutora olha mim que me conhece há muito tempo sabe o quanto Benjamim foi desejado o quanto Benjamim foi querido o quanto eu quis essa segunda maternidade ela me disse que estranho né ele parecia ser uma criança tão amada ai

até me arreia eu escutei isso essa história não é uma história que eu ouvi no bar da esquina é a minha história essa é a minha histó e você sabe que até hoje Débora a gente ouve ainda essa história das Mães geladeira né as pessoas ainda acreditam nisso cara ainda tem essa ignorância ainda tem isso tudo é fruto dessa dessa dessa desse princípio de história eu vi uma coisa dessas cara de um filho uma mãe uma Ira cultural é construto social é base é ura é fundante a culpabilização das mães é fundante é disso que

a gente precisa falar e me entristece um pouco quando a gente tem um um um espaço desse quando a gente se dispõe você eu a Luana a abrir nossa agenda mudar nossa rotina Eu tenho um filho autista dificílimo para mim mudar a rotina dele num horário de almoço imag falando você trabalha com isso e a gente precisa fazer tudo isso para falar exatamente para quem não vive isso isso aí eu preciso falar disso para você é isso preciso falar disso pros filhos das Mães típicas que estão nos ouvindo para que quando um filho meu um

filho de qualquer uma de nós mães a típicas de crianças autistas chegar à escola e encontrar com teu filho e ele chegar em casa e falar assim mamãe eu tenho um um colega estranho eu tenho um colega esquisito eu tenho um colega que não fala eu tenho um colega que anda com um tablet pendurado Eu tenho um colega que anda com um iPad pendurado Eu tenho um colega que se balança você possa olhar para ele e dizer não ele não é estranho ele não é esquisito ele precisa de acolhimento ele tem um jeito diferente de

existir no mundo ele tem um jeito diferente de processar o mundo o tempo as informações os afetos Talvez ele não consiga te dar um abraço Talvez ele não consiga te olhar nos olhos então eu preciso falar pros outros as mães atípicas sabem do que eu tô falando as mães atípicas sabem o que é ficar 3 anos na fila do SUS aguardando um alo para depois dar entrada num BPC para depois poder encaminhar o filho para um crass para receber um atendimento de fono uma vez a cada 15 dias de to uma vez a cada do

meses na melhor das hipóteses então quando eu estou aqui quando você está aqui quando a Luana está aqui a gente tá aqui não é por nós não é para pedir nada por nós é para que a gente possa levantar o tapete de um assunto que diz respeito a todos se eu adoeço eu tô fora do mercado de trabalho eu também não rendo se o meu filho não pode ir paraa escola hoje meu filho daqui 20 anos não vai trabalhar e o teu filho vai ter que sustentar o meu E aí é disso que a gente

tá aqui falando não é de outra coisa é não é do a do B A gente tá falando disso do Macro perito perfeito perfeito e tem um ponto que ã ninguém pensa muito porque todo mundo só pensa no no agora né e e rola essa competição de querer que o meu filho é melhor o meu filho é mais e tudo mais mas olha só hoje o diagnóstico tá um para cada 30 crianças quando a gente nasceu em 1980 e poucos era uma para cada 10.000 crianças a tendência é aumentar como vem aumentando Então quem não

tem alguém na família próximo vai ter Isto é um fato se você não tem um filho autista você vai ter um próximo filho ou um Neto o filho do teu filho cara ou sobrinho vai ter sala de aula a cada sala de aula muito em breve maa haverá uma criança autista a cada sala de aula porque quando o CDC nos traz esses números e você sabe disso ele tá se referindo a números oficiais e contabilizados há 2 anos e estamos falando de crianças a até 8 anos a a o corte são crianças até 8 anos

e os maiores e os adolescentes e os não diagnosticados em países como o nosso de abismos sociais é então a gente já tá falando de uma realidade que diz respeito a todos a todos me acolher desz respeito a todos acolher o meu filho diz respeito a todos esse não é um assunto que pode ficar mais nas rodinhas de pena de comiseração de ah pobrezinha daquela mãe mas o filho tá tentando ir pra escola não era melhor deixar na pai porque é isso que a gente ouve até hoje as pessoas acham que a gente tem alguma

preparação para essa maternidade não que a gente foi forjada de um material Fortíssimo que não enverga que não cai e não é isso eu nunca soube que eu seria mãe de uma criança autista não veio o cedex não bateu ninguém na porta não recebi uma carta não aconteceu nada disso simplesmente o meu filho nasceu foi absolutamente desejado amado é muito até hoje mam é lindo é lindo e começou a não alcançar os Marcos de desenvolvimento um a um um a um e isso não tinha nome mas ele não sentava não tinha nome mas ele não

me olhava não tinha nome mas a primeira palavra que meu filho falou foi Lu é não tinha nome mas ele não queria ficar trocando olhares comigo ele queria olhar pro ventilador ele queria sair na rua e olhar pras máquinas de ar condicionado nos prédios pros relógios medidores de água pros caminhões que fabricam cimento era isso que meu filho queria fazer muito bebê muito bebê qual é a minha responsabilidade buscar um nome acolher entender aceitar respeitar essa existência perfeito mas a luta con aí porque eu fui durante um ano a mãe louca eu fui durante um

ano a mãe louca como que era essa mãe louca louca é a mãe que diz meu filho tem alguma coisa entendi de de 1 ano até os 1 ano e 10 meses Exatamente exatamente porque colocavam em cheque o meu amor porque que eu queria adentar de alguma maneira porque porque de alguma forma eu queria dizer que não estava tudo bem quando estava tudo bem Daqui a pouco ele fala o filho do vizinho falou com 3 anos daqui a pouco ele caminha o filho da tia do não sei das quantas caminhou com cinco e tá aí

então é volto a falar do construto cultural a gente ainda parte de um lugar em que se vira cresce um pouco vai trabalhar e se vira e não é mais assim a infância é uma invenção muito recente né Maira a infância como um todo sim e o respeito à criança respeito à criança enquanto indivíduo o respeito à criança enquanto sujeito é uma coisa muito recente a presença dos nossos filhos atípicos é de ontem as leis de inclusão são de ontem meu filho tivesse nascido na na década de 70 como eu nasci em 1977 meu filho

estaria trancado dentro de casa escondido institucionalizado é porque a presença de crianças como meu filho na escola é muito recente então Eh me entristece de novo eu falo quando a gente ã senta e eu fiz isso domingo sentei para assistir o fantástico falei gente terça-feira foi o dia mundial da conscientização do autismo uhum certamente hoje eles vão nos passear né nos nos mostrar um É sobre o transtorno do desenvolvimento sobre outros transtornos sobre como está a realidade das políticas públicas no Brasil no que Tang de educação e saúde que são dois buracos dois abismos que

a gente enfrenta todos os dias duas questões nevrálgicas pro adoecimento nosso dessas mulheres saúde e educação nem um p no Fantástico zero zero quando a gente tá aqui agora e eu vou me recir a gente tá tentando tapar um buraco fundar um movimento para que alguém possa de alguma maneira dizer sim vocês existem e é legítimo é legítimo legítimo que os filhos de vocês tenham políticas públicas tenham não precisem renovar esses laudos o autismo é uma condição não é uma doença é perene o meu filho não vai deixar de ser autista Jamais só deixa de

ser autista Quem Nunca Foi só sai do do espectro quem lá Nunca Esteve né n Então meu filho precisa estar na escola com os teus meu fil precisa ter acesso ao Denver a intervenção Posse a melhora do prognóstico e você pode falar sobre isso muito melhor do que eu é gigantesca a possibilidade de aquisição de autonomia Maira de independência de que meu filho gigante o cérebro Não Tem Limites até hoje não se descobriu ainda qual que é o limite de um cérebro a gente a gente tá falando de crianças a gente tá falando de neuroplasticidade

a gente tá falando de sinapse que acontecem o tempo todo o tempo todo e se a gente fizer fortalecimento desse ambiente se a gente colocar essas crianças em em em intervenção enriquecer a intervenção a gente muda o prognóstico de uma vida é isso aí e isso dá uma angústia ao mesmo tempo que isso também dá uma esperança pras mães e as mães entendem bom então meu filho tem algo que eu consigo e estimular e recuperar atrasos mas ao mesmo tempo bota uma pressão um relógio nas costas de que então tem que ser para agora e

aí você vai e dá de cara na porta do SUS ninguém nenhum médico nenhum terapeuta você não consegue Aí os pais têm que fazer o quê as mães que Que Elas compram a causa elas vão se capacitar E aí além de trabalhar só que tem um problema né Débora o você tem vários problemas mas além de todos que você tá colocando o que que acontece as crianças autistas 80% delas têm eh transtorno do Sono associado Então são mães que também não dormem direito tem mais privação do sono Você tem noção do que é esse stress

de não dormir não é não dormir de vez em quando é não dormir nem um dia nem sábado nem domingo nem nenhum dia e aí como é que funciona depois para você no dia seguinte ter que fazer tudo que você tem que fazer além de transtorno do Sono essas crianças também demandam muito mais porque não conseguem se comunicar e a mãe entende o que essa criança quer então a mãe serve muito como a pessoa que traduz que dá acessibilidade que media essa criança no mundo então mais essa sobrecarga que depende dela daí essa mãe tem

que levar e trazer para médicos e terapias e ficar dando com o cara na porta e ficar dando ouvindo desculpinha e ouvindo um monte de coisa na escola o que gera um est absurdo Além disso isso tudo tem um custo financeiro muito maior do que uma criança com desenvolvimento típico Então são stress que que sozinhos já seriam justificativa para aumentar tudo que que a gente falou lá no começo da Live mais doença cardiovascular mais mais cân ser mais suicídio mais mortalidade mais mais acidentes em geral qualquer um desses fatores já seria suficientemente justificável agora todos

juntos é insano Néo é insano E é disso que se trata é exatamente [Música] isso n