Le syndrome de Li-Fraumeni

j'ai trois tumeurs dans le cerveau à l'heure où je vous parle je suis le dernier survivant je dis survivant parce que bah du côté de ma maman je suis le dernier vivant de tous ces gens qui ont eu cette cette maladie voir les gens malades les gens qu'on aime partir ça se fait pas je donne la force aux gens mais j'ai plus de force j'ai déjà tout perdu en fait la première maladie de ma famille c'est venu du côté de ma maman j'ai ma tante qui a eu un concert quand j'étais petit mais quand j'avais

10 ans elle est décédée d'un concert généralisé et suite à cette personne là donc c'était autour de ma maman je devais avoir je pense entre 10 et 12 ans maximum vu que j'étais petit j'étais pas vraiment conscient de tout ce qui se passe je savais que ma maman avait un problème de santé parce qu'elle commençait à prendre beaucoup de poids après elle a commencé à maigrir aussi et après bah pour moi c'était tout à fait normal entre guillemets dès que je finissais l'école mon papa il venait me chercher à l'école et on partait à l'hôpital

voir ma maman notre papa il voulait il voulait qu'on soit présent le maximum avec votre maman mais ça lui faisait peur pour nous le fait qu'on réalise et qu'on voit notre maman dans un très mauvais état donc il nous a pas dit mot promo elle est en train de mourir on s'en rendait compte je pense ma maman est décédée le 14 janvier 2004 donc je me rappellerai toute ma vie j'ai des problèmes mémoire mais ça on peut pas l'effacer malheureusement j'ai fait plein de bêtises quand ma maman est partie j'étais fâché contre la vie vraiment

et on a eu notre cousin qui s'appelle Jonathan qui a eu une tumeur dans la jambe à l'âge de je crois que c'était 22 ans entre 21 ans maximum je suis trop la notion du temps donc mon cousin il vivait chez nous dès le décès de sa maman il appelait mon papa papa donc c'était comme son papa et il vivait il vivait chez nous Jonathan c'est aller très très vite malheureusement parce que il a eu même moi j'étais je vais vouloir toute ma vie et je m'en veux souvent parce que quand on a appris qu'il

avait une tumeur dans la jambe pour moi c'était rien de très grave puis lui il avait l'air tout à fait normal sauf qu'il commençait juste à boiter mais il est mort 2 ans après personne ne s'attendait à ça du tout quand j'ai perdu mon cousin j'étais encore plus en colère contre la vie et je me disais mais c'est pas normal si nous arrive mais j'étais pas du tout en train de me poser des questions savoir si on a un syndrome absolument pas je me suis dit mais désolé voulez-vous mais j'étais fâché et je me disais

mais pourquoi encore une fois chez nous moi je me disais en fait c'est on a vraiment un manque de chance on a des cancers qui tombent chez nous mais je réfléchissais pas plus que ça donc encore un qui part donc je faisais des bêtises encore et encore je volais beaucoup de choses dans les magasins des petits braquages avec des cagoules que ce soit chez des Securitas pour voler du gaz pour voler tout et n'importe quoi j'étais un petit voleur j'ai quand même réussi mes mes examens de la première année et j'ai réussi à rentrer dans

une société que ça m'a calmé j'ai stoppé mes grosses bêtises mes petites bagarres j'ai stoppé tout ça et donc j'ai bossé pendant des années dans cette société et c'est là qu'en 2012 j'étais en vacances en Thaïlande et c'est là qu'on m'a on m'a dit écoute faut que tu rentres mon frère il a fait une crise d'épilepsie il est à l'hôpital je suis rentré à la maison et c'est là qu'on m'a dit que mon frère il va être opéré urgemment parce qu'il a une tumeur cérébrale on a flingué parce que bah j'ai perdu ma maman je

vois que mon frère il commence à avoir des problèmes de santé et j'étais même pas encore en train de réaliser là c'était que le début des problèmes quand j'ai vu l'opération quand je l'ai vu après l'opération qu'il était couché dans un lit d'hôpital il me faisait juste comme ça avec le pouce pour lui dire ça va c'est bien passé de la une grosse grosse cicatrice avec un trou même sur la tête je peux vous montrer une photo mais ça m'a ça m'a choqué ils ont fait de la radiothérapie et de la chimiothérapie pendant un certain

temps il lui faisait des IRM les tumeurs étaient stables apparemment juste qu'en 2016 ou moi j'ai fait une crise d'épilepsie en allant au travail et c'est là bah que je on m'amène en urgence et moi ce qui est incroyable c'est que avant même de faire un éléphant c'est pas grave j'ai dit au médecin je leur ai dit écoutez je pense que j'ai une tumeur au cerveau ils m'ont dit mais attendez vous parler de quoi enfin ça les a un petit peu choqué même donc ils ont fait un électroncéphalogramme ils ont rien vu donc ils m'ont

dit il faut faire un IRM et ils ont fait un IRM et effectivement ils m'ont ils sont venus vers moi après l'IRM ils m'ont dit bon asseyez-vous on va vous expliquer moi clairement j'ai une tumeur au cerveau j'ai pas peur ils m'ont dit alors oui effectivement vous avez une grosse tumeur dans le cerveau aussi donc il faut qu'on vous opère c'était pas urgent comme mon frère mais ils m'ont laissé ils m'ont dit à peu près deux semaines dans deux semaines il faut qu'on vous opérer c'est marrant parce que mon frère continue sa tumeur au cerveau

j'avais très peur lui il avait pas peur du tout quand j'ai battu meurt dans le cerveau ça a inquiété plus mon frère plus que moi-même personnellement donc ce qui fait mal dans la vie c'est de voir les proches malades souffrir la souffrance chez nous on l'accepte on la supporte on veut tout prendre sur nous je préférerais prendre toute la maladie les mettre sur moi que voir les gens malades les gens qu'on aime partir ça se fait pas je préfère prendre tout pour moi mais si je prends tout pour moi bah eux ils vont me regarder

ça va les blessé aussi bah ma maladie je l'accepte mais que j'ai vu mon frère dans un état comme ça ma maman dans un état comme ça mon cousin dans un état comme ça ma tante dans un état comme ça c'est c'est difficile et c'est à ce moment là le docteur Daniel Roy un neurologue qui opère le cerveau c'est lui qui a opéré mon frère la première fois et qui allait m'opérer et c'est là il y a forcément un lien entre vous deux et c'est là qu'ils ont fait un test génétique et qu'ils ont vu

qui nous manque un j'aime le gène TP 53 je savais pas ce que c'était mais c'est là qu'ils me disent effectivement vous avez le syndrome lyframe en gros il vous manque un gène et ce jeune là lutte contre les cancers et c'est pour ça que tous les gens de votre famille ont développé des des tumeurs des cancers du sein tumeur au cerveau pour moi et mon frère dans la jambe pour mon cousin c'est là qu'ils ont compris qu'effectivement bah on a ce syndrome là il faut surtout pas vous faire de la radiothérapie et la chimiothérapie

parce que votre corps ne supporte pas ça et c'est là qu'ils ont dit il faut stopper la radiothérapie la chimio à mon frère parce que ça je passais le bon même ça nourrit presque les tumeurs donc il faut surtout pas faire ça j'ai trois tumeurs dans le cerveau à l'heure où je vous parle le fait d'apprendre que j'ai ce syndrome là ça me va pas rassurer c'est pas le bon mot mais ça m'a fait comprendre on va dire pourquoi il y a eu tout ça c'est c'est pas comme si c'est du hasard et qu'on prend

des concerts comme ça non c'est il y a une explication là derrière et pourquoi nous bah c'est comme ça mais c'est tellement rare c'est 400 familles connues sur Terre avec ce syndrome là il y en a sûrement plus j'espère pas il y en a sur mon plus mais c'est une maladie très rare et puis bah ça c'était en 2017 il y avait pas trop de traitement proposés pour ça donc ils ont proposé à mon frère d'être un cobaye et pour lui faire des différents traitements mettre des petits trucs ronds qui envoient de l'électricité des électrodes

ils ont ils ont ils savaient pas trop ce que c'était ce syndrome là enfin ils ont pas fait trop de recherches mon frère il a il a la mobilité qui commençait à avoir des bugs et la parole donc qui commençaient déjà à boiter il pouvait plus c'est un petit détail mais sourire comment savoir le côté droit du corps qui commençait à plus trop bouger jusqu'à un jour il est moi j'ai fait des bêtises dans ma vie depuis 2016 je me suis fait attraper en faisant des grosses bêtises j'aurais dû être en prison on aurait dû

me mettre deux ans en prison à cause du trafic de d'herbe je vends des grosses quantités d'herbe et quand je me suis attraper c'était juste avant ma première crise d'épilepsie c'est béquilles je me suis fait attrapé en devait mettre en prison mais on devait pas mettre en prison le jour où je me suis fait attraper mais je devais me faire juger me mettre en prison dans 4-5 mois il fallait que je me présente tel jour pour mettre en prison en Suisse ça marche comme ça et peu de temps après ce jugement j'ai fait ma crise

d'épilepsie et c'est là qu'ils ont vu que j'avais une tumeur au cerveau j'ai expliqué mon histoire au médecin il m'a dit on va vous faire un certificat médical parce qu'on peut pas vous mettre en prison dans le problème de santé vous avez c'est impossible qu'on vous mette en prison donc chaque année je donne un certificat médical expliquant la maladie et il me met pas en prison jusqu'au jour où j'étais sous cucuratelle parce que dès ma première opération bah j'avais déjà des problèmes de mémoire donc je pouvais plus m'occuper de mes courriers j'ai oublié tout le

courrier de faire ci de faire ça cette dame là malheureusement elle a eu un problème de santé elle reprenait plus mes courriers et mes courriers ils repartaient à la justice quoi et donc en gros la police la justice pensait que j'étais en train de me cacher quelque part un jour j'ai perdu mon portefeuille bêtement dans la rue et la police m'appelle il me dit écoute on a trouvé votre portefeuille pièce d'identité machin j'ai dit oui effectivement on dit vous venez le récupérer je vais chez eux moi-même et il me dit c'est vous monsieur boctor je

dis oui j'ai récupéré mon portefeuille avec ma pièce d'identité machin me disent ah ok on va voir s'il y a pas autre chose à vous derrière sinon j'ai juste perdu mon portefeuille il me disent ok on va juste voir on revient dans 30 secondes il revienne à 7 huit policiers ils mettent les menottes ils me disent vous êtes là on vous cherche depuis six mois et ils m'ont amené en prison donc j'avais déjà ma première tumeur je vais prendre mes keppra entier épileptiques j'avais déjà besoin de prendre des médicaments ils m'ont dit vous êtes là

pour deux ans ils avaient aucune information sur moi à part monsieur boctor Moutinho doit être emprise mais ils ont pas la formation sur ma santé absolument rien heureusement j'ai pas fait de crise d'épilepsie mais qui cherchait pas trop à comprendre en fait les policiers et juste avant qu'on me mette en prison mon frère boitait déjà mais il était en dehors de l'hôpital et quand je suis rentré en prison c'est pas à cause de moi mais il est tombé dans les escaliers il s'est cassé la la cheville et il a dû être hospitalisé et suite à

ça ça a commencé à l'attaquer rapidement il pouvait plus trop parler en fait il arrivait plus à parler il pouvait crier mais il arrivait pas à dire je me suis cassé la cheville ils l'ont pas mis un plâtre ils lui ont rien mis donc l'opération on est obligé pour réparer le les eaux il faut les faire dans les deux jours qui suivent maximum vu qu'il arrivait pas à s'exprimer bah ils ont pas réussi tu as mis dans un état hyper violent parce que bah j'avais besoin de rester avec mon frère tout le temps déjà parce

que je savais qu'il allait de moins en moins bien j'en étais bien conscient ça m'a choqué j'étais pas bien du tout et au bout de même pas what de moi je dirais deux mois les policiers sont venus vers moi et ils m'ont dit vous pouvez vous pouvez sortir déjà à la base avant de rentrer en prison tous les trois mois je dois faire des IRM au cerveau parce que j'avais été opéré il me restait un morceau de et quand je suis sorti de prison deux mois après je fais un IRM et il me disent vous

avez une deuxième tumeur il faut qu'on vous opérer rapidement parce que vous avez une grosse tumeur qui a poussé de ce côté là et bah voilà la cicatrice qui est là ils m'ont dit il faut qu'on vous operate tout de suite donc on va sortir de prison mon frère était à l'hôpital j'ai dû être opéré on m'a montré une pomme une banane on m'a demandé qu'est-ce que c'est que ça et c'est là que j'arrivais pas à savoir ce que c'était une pomme ni une banane ni une couleur je suis allé voir mon mon frère à

l'hôpital il pouvait plus parler je comprenais plus les gestes qui me faisaient je pouvais plus comprendre ce qui me disait ce qui me demandait je comprenais plus rien alors que avant j'étais le seul à le comprendre et à savoir ce qu'il avait besoin de faire et lui il a réalisé que je voulais d'être opéré et que je comprenais plus rien et ça la ça lui a mis aussi moralement une grosse baffe le fait de voir que j'ai été touché au cerveau moi je voulais rester avec mon frère parce que déjà je me suis toujours dit

que j'allais pouvoir le soigner alors que je pouvais rien faire je voulais lui donner le moral être avec lui jusqu'à la fin et puis je pensais qu'il allait avoir un miracle je priais devant lui tous les jours je disais à mon frère que que il va s'en sortir que il va de mieux en mieux alors que il était en train de descendre mais je voulais pas accepter ça et puis si vous voulez mourir ailleurs si je le prends et on part ailleurs qu'il fallait juste me dire mais vous pouvez plus rien dire il dormait tellement

je pouvais plus rien faire il est parti le 29 septembre 2020 dans mes mains à moi mon papa mais maintenant il se repose parce qu'il supportait plus il m'avait fait comprendre même je vous prenais là maintenant j'ai réalisé après son décès parce que mon cerveau il se réveille mais juste après mon opération il essaie de me faire comprendre qu'il voulait partir en mettant plein de médicaments dans la bouche mais je savais qu'il arrivait plus à ouvrir les médicaments donc moi je pensais qu'il devait prendre plein de médicaments alors que j'étais pas du tout conscient qu'il

avait plus du tout de médicaments à prendre mais je comprenais plus rien j'étais dans une autre planète vraiment j'accepte pas son décès mais que la souffrance soit par qui j'accepte qui ne souffre plus maintenant je suis pas je préfère qu'ils partent pour plus souffrir comme il souffre mais ça me fait souffrir beaucoup c'est malheureux mais c'est vrai qu'on cherche toujours un peu un coupable on se dit toujours j'aurais dû faire ci j'aurais dû faire ça il faut pas faut pas qu'on se mette mal nous-mêmes mais c'est vrai que moralement des fois je me ça me

met pas bien parce que c'est vrai que j'aurais dû faire certaines choses j'ai l'impression si j'aurais rien pu faire de plus en fait mais c'est parce qu'il manque que je me dis j'aurais dû faire si j'aurais dû faire ça parce que ça me blesse tellement il est parti maintenant mais il me manque tellement que que j'ai envie de revenir un petit peu en arrière même s'il était pas forcément très bien pour le toucher plus être plus à côté de lui ou je sais pas j'ai perdu la moitié de mon cœur et on l'a enlevé je

donne la force aux gens mais j'ai plus de force mais je donne le moral aux gens parce que les gens qui se plaignent pour des petites choses bah face à moi ils disent en fait il est costaud je leur donne le moral je leur donne la force mais moi j'ai presque plus de force et puis j'ai déjà tout perdu en fait le fait que mon frère est aussi la radiothérapie la chimiothérapie bah encore pas supporté si je n'avais pas fait de la radiothérapie de la chimiothérapie peut-être qu'il serait encore vivant aujourd'hui je sais pas c'est

sûr qu'on ne peut pas nous guérir peut ralentir le grossissement des tumeurs mais là ils les ont accéléré malheureusement avec ces mauvais traitements moi ils m'ont pas fait de rat du thérapie ni de la chimiothérapie c'est pour ça que je suis encore en pleine forme entre guillemets donc je suis le dernier survivant je dis survivant parce que bah du côté de ma maman je suis le dernier vivant de tous ces gens qui ont eu cette cette maladie avec le syndrome inframénie on ne vit pas jusqu'à 40 ans 45 ans c'est impossible encore moins avec les

tumeurs cérébrales je fais le traitement l'immunothérapie mais ça traitement qui existe depuis peut-être deux ans ils disent donc quand mon frère il a reçu en 2012 la première radiothérapie chimi thérapie il ne savait même pas ce que c'était luminothérapie ça n'existait pas l'immunothérapie c'est pour booster l'immunité c'est pour que notre corps lutte contre les tumeurs nous envoient pas des des produits qui attaquent les tumeurs si j'ai bien compris mais qui font en sorte que notre corps soit boosté alors les médecins après les médecins ils se trompent des fois j'espère qu'ils se trompent aussi et moi

les médecins ils m'ont dit avant qu'il me fassent l'immunothérapie ils m'ont dit si ce traitement ne marche pas il vous reste 2 ans à vivre donc après le traitement il a fait que les tumeurs elles dorment donc elles ont arrêté de grandir donc je saurai personne sait quand on va mourir d'après le d'après les médecins bah les traitements est positif je profite mon rêve de voyager bien sûr avec ma copine parce que elle elle en prend plein désolé pour les mots mais elle elle va souffrir le jour où je vais quand on n'oubliera jamais le

décès de quelqu'un mais l'amour qu'on nous donnait on peut le retrouver les dieux merci ça existe mais pas retrouver l'amour que notre frère ou nos parents nous donne on peut pas retrouver tout ça si je rends heureux quelqu'un ça me fait plaisir c'est malheureux à dire mais ma souffrance elle blesse ma copine ma souffrance elle blesse les gens qui m'aiment ça les blesse de savoir que je suis grave malade donc si je peux donner le bonheur aux gens je leur donne le bonheur et je leur montre que je suis souriant que je profite de la

que je suis de bonne humeur que je suis heureux même si je suis malheureux je suis triste mais je garde ça pour moi je pleure dans mon coin je donne je donne l'amour mais je donne aussi la souffrance en même temps mais moi ce qui me fait du bien vraiment bah c'est d'être bien entouré bien sûr parce que j'ai envie de faire chier simplement de voyager respirer de l'érayer si je pouvais faire le tour du monde ou même simplement aller dans un camping-car faire un tour sur le sur la mer de bateau non pas voyager

voir voir des nouvelles choses tous les jours moi je tiens à raconter mon mon histoire parce que déjà c'est pas égoïste mais ça me fait du bien à moi-même de le raconter j'espère pas que je blesse des gens qui ont ce syndrome là qui est encore plus compliqué que moi mais je tenais à le raconter à sensibiliser pour certaines personnes même si on réalise pas trop les choses tant que ça nous arrive pas à nous-même pour qu'on se rende compte que on a qu'une vie et puis que tout peut arriver à n'importe qui et ça

peut arriver très vite il faut profiter de la vie on a qu'une vie et puis pour ces gens qui m'écoutent qui qui ont ce syndrome là bas je vous souhaite quand même que du bonheur je leur souhaite que du bonheur la joie la santé on l'a peut-être pas mais faut profiter à fond rester des proches des gens qui partiront à jour ou l'autre voir que les choses positives si on y arrive et puis et puis voilà