SITUAÇÕES ESPECIAIS EM CUIDADOS PALIATIVOS 1 - prof José Ortega - 05/08/2023

Bom dia Bom como a gente não se conhece eu queria saber um pouquinho de vocês quem são vocês que vocês fazem Vocês já estão caminhando aqui já faz um bom tempo né não precisa falar toda história de vida que motivou vocês a procurarem essa informação [Música] a idade de 32 eles falam que a idade que alguma coisa tem que morrer para depois Renascer né vamos ver hashtag Ricardo mente eu sempre oncológico mas ele mexe a cabeça oncológico já não marcou de sair mais um monte de família vai ter que passar Então tá bom agora eu

queria fazer uma uma dinâmica que eu gosto muito ela é mais legal quando tem mais gente mas com Sete também vai dar um negócio bem legal atendimento é muito trabalho sem soltar a mão baixar um jeito de fazer uma cobra assim que é uma maneira que eu fique do seu lado e do seu lado o ciclo sem estar cruzando mais vamos lá vamos começar aí passa por cima É verdade vamos embora bom a gente vai falar de Hoje hospitalar Pediatria e urgência emergência mais ou menos Primeiro vamos falar de UTI como poucas de vocês tem

vivência de UTI acho que você teve mais trabalhando muito crítico dentro dos cuidados paliativos é onde a gente percebe acho que eu vou ter que ficar de costas então o cuidado paliativo demora muito Crítica porque quem já teve algum familiar que passou por UTI ou já passou pelo UTI sabe o quanto que é UTI pode causar de desconforto né a gente já viu alguns trabalhos bem interessantes sobre isso e nada errado foi em Taubaté em 2000 depois eu fiz Clínica Médica no hospital da Marceline em São Paulo eu já fiz UTI na Santa Casa de

São Paulo depois eu fiz mato em Jaú Depois eu fui fazer cuidado de UTI um paciente possa transplante medula e iniciar e quando eu voltei para o Brasil minha sogra junto com uma cerebral motivo familiar tudo vai dar tudo isso e trabalhar como Clínico pessoal E aí crise crise crise encontrei estudados paliativos E aí paliativos realmente encontrei Hoje eu trabalho como coordenadores Trabalha como professor na faculdade [Música] então vamos lá então como eu trabalho bastante aí que a informação Então tem um lugar bastante crítico para o paciente o modo geral onde ela foi desenhada para

manutenção e continuidade da vida numa situação de paciente perde a capacidade funcional faz isso muito bem mas ela ainda carece de humanização Porque se o foco são os sinais vitais a manutenção da vida e a manutenção da vida é outras pessoas podem ficar vivenciadas [Música] particulares Ainda tem muito pacientes já mais senil com mais comunidades esses crônicas esses pacientes acabam não chegando nas outras dificuldades mas ainda assim a gente ainda tem Mas infeliz critérios de admissão no paciente UTI é o Gran é a grande chave do negócio todos os gestores e administradores tinham feito no

ponto crítico dentro do hospital se a gente tem interesse em implantar os cuidados paliativos dentro do serviço onde a gente trabalha Esse é um lixo importante porque é o calcanhar de Aquiles conseguir alocar o paciente certo para o cuidado certo é um ato Humano que a gente tem né seja na rede privada porque o curso é importante na rede pública hoje o curso é mais importante ainda porque ele é mais espaço isso os administradores também de olhos paliativos ele tem uma empresa de gestão das preparativos de São Paulo bem legal e todo mundo fala sobre

isso mas a gente inverter um pouco isso isso é importante é mas eu já estou precisando entender qualidade então é investimento em Qualidade um investimento ou a prática médica isso vai melhorar quando vai trazer economia Mas isso não falta a qualidade do hospital os melhores hotéis do mundo é um hospital americano onde segundo estatística da desse Hospital 93 a 95% dos desejos dos pacientes são atendidos é porque a construção do plano terapêutico é adequado para aquela Demanda que ele falou para aquela pessoa Então isso é construir um modo conjunto isso é um atendimento humanizado uma

vez um aluno perguntou para mim qual a diferença entre uma boa prática médica uma boa prática essencial paliativos não são uma área de atuação até pode ser mas ela não é uma especialidade específica ela deve premiar toda assistência do paciente desde o diagnóstico até o último dia de vida não Existe essa história ativado desde o começo da assistência seja se você é uma fotografia e faz um diagnóstico manuelplasia provável no ultrassom se você fazer muita sugestacionário você vê uma bosta [Música] mas a gente tem muito o que fazer bastante atenção então consegui entender que o

paciente é esse Como encaminhar em proteína recurso Certo é uma estratégia bem difícil Finalmente quando a gente tem emergência e você faz com esse cara vamos caminhar um pouquinho isso aí então para a gente colocar um paciente terapia intensiva ela serve para acolhimentos de pacientes em estado grave são pacientes com chance de sobrevivência isso é importante ele tem chance de sobreviver e mais ainda ele tem capacidade de se reabilitar de se Recuperar nessa situação entender a capacidade do paciente reabilitar e voltar uma vida útil é muito importante quando a gente caminha paciente para UTI e

claro que demanda o monitoramento constante pacientes em pós-operatório imediato uma vez eu trabalhei em Bauru coordenador dessa UTI lá e o administrador adorava contas muito grandes quanto mais contas de Procedimento antibióticos então grande elas fazem esse ritmo de admissão em alta é bem melhor Então por que que a gente era na UTI porque a gente tem recursos concentrados a gente tem tecnologia avançado a gente tem pessoas especializadas 24 horas por dia ao treino assim eu disse né de pacientes que estavam pós-operatório e precisavam e o cuidado específico então Em cima tem como cuidar da paciência

em condições graves potencialmente recuperáveis se beneficiam de observação detalhada e um tratamento invasivo olha só a cidade americana de cuidados críticos ele sugerem que sejam feitas essas considerações a gente vai internar um paciente em UTI poderá necessidade do paciente que só pode ser atingido dentro da UTI então por exemplo paciente com uma certa cidade Para poder garantir a vida dele priorizar de acordo com a condição do paciente a gente vai ver que existem categorias pacientes para UTI que categoria que ele é seu diagnóstico a gente vê muitas vezes chega passando mal na sala de emergência

mas às vezes uma tomografia não fez um elétrico a gente perde tempo Claro tem que ter a disponibilidade de direito Tem que ter parâmetro objetivo encaminhamento Qual que é a compensação qual que é um charme que eu tenho que atuar e claro tem uma potencialidade do paciente se beneficiar das intervenções devagarzinho Então olha só o Conselho Federal de Medicina deu essa resolução aqui em 2016 tem que ter um diagnóstico por sua necessidade do paciente tem que ter o serviço médico disponível na inscrição tem sempre uma priorização de Acordo com a condição do paciente a gente

vai ver isso de qualidade direito e tem que ter benefício para o paciente com intervenção terapêutica e prognóstico Então se o paciente não tem benefício de estar numa UTI tudo bem que a gente encaminhar não é erro médico não é falta de assistência não é negligência você tá alocando ele para demanda que ele tem para necessidade que ele tem você tem matização a enfermagem é muito Boa nisso e ajuda muito a gente porque médico é um bicho muito torto né e acha que sabe [Música] mas essa instituição tem o protocolo tem uma sistematização do atendimento

a gente consegue fazer com que isso aconteça de uma maneira muito mais homogênica é grave de vida de uma autorização de Recuperação é alta tem uma limitação Terapêutica por parte do paciente parte do hospital está dando esse avançada tudo isso São perguntas que a gente tem que ter muito Claras para a gente quando a gente não precisa de proteína ou não tá esquematizado ajuda a gente na tomada de decisão Então vamos lá pacientes que necessitam de intervenções para suporte de vida essa prioridade 1 Então a gente vai Dividir os pacientes em cinco prioridades a gente

vai olhar para cada uma delas esse cara seja muito bastão ativa uma infecção generalizada e eu posso fazer o cara tem alta qualidade de recuperação sem nenhuma limitação de suporte terapêutico e não tem problema da gente instituir isso no primeiro momento e depois com o passar do tempo a gente vê que o prognóstico era muito grave acabou evoluindo por uma Posição Irreversível e a gente pode mudar a terapêutica mas naquele momento é uma lesão aguda grave que precisa ter um paciente com politamatizado neurológico uma bcah segurança de emergência você não sabe como é que é

manda para tomografia faz exame sangrou o sangramento hemorrágico maciço já tá com pupilando isocórica já tá cerebral difuso morte cerebral mas naquele momento esse paciente vai entrar e fazer Respiratória logo logo já tá em terceiro dia de internação não tá melhorando tá piorando vai só trocar o antibiótico precisa de ti em princípio não tem nenhuma limitação suporte terapêutico deve ser internado na UTI e Espero ser Cuidado então faça isso com comunidades Crônicas de alítico que desenvolve nesses agudas graves clínicas cirúrgicas Respiratório decorrente Então são condições crônicas que desculpem mas que são capazes de ser tratados

tá bom essas autoridade 2 Isso é questão foi a questão de prova já alguns anos para quem vai tirar título de área de atração Mas isso faz parte da prova prioridade 3 pacientes criticamente enfermos tem uma vontade reduzir de sobrevida pela doença de base ou da natureza doença aguda Então cara que chegou veja um cara chegou para ver se ele já chega no PA já chega com sinais iniciais de morte cerebral ou um paciente idoso naquela posição que eu falei mas já chega com uma lactato de ideias pa 3 por 2 A golico já e

por ter isso já foi 82 anos por lesão de pressão você tá entendendo esse paciente agora tem uma possibilidade de reabilitação de recuperação muito pouca por conta da gravidade da doença aguda Somada com seu Clínica dele esse paciente então Ele é prioridade 3 eles podem ser revendados UTI desde que as leis de 1 e 2 abordando uma vaga respectiva na rede privada esses pacientes acabam todo mundo mas a rede pública a gente precisa ter uma priorização muitas vezes mas autorização não é feita pela UTI o médico tem serviço nunca vai falar manda esse manda aquele

que fala isso o médico que tá lá na porta De urgência você pede devagar para três ele falou tem uma vaga quem que eu mando isso né mas a atividade ou terminalidade podem ser treinados unidades paliativos dá para conversar com a família abordar olhar e entender complicadas por infecção obsessão de via aérea para o tumor hemorragia entre a pele verticular de grande extensão que eu falei para vocês não são condições que a gente faz para Ajudar mas pelo meu núcleo né prioridade 4 pacientes que necessitam de motor 75 bloco risco imediata de suporte de vida

mas já tem uma limitação de uma intervenção terapêutica então o paciente por exemplo ele tem uma esclerose lateral metrofosfortável tá com uma pneumonia você tá tratando mas ele fala não quero fazer não isso já tá decidido já tá acordado com Paciente com a família está registrado no atendimento mas esse cara de repente se trata de antibiótico melhora um pouquinho Pode ser que ele sai dessa situação mas não é um paciente prioridade um ou dois para até 3 para UTI Tá bom pode ser admitido na UTI mas desde que não tenha um dois ou três aguardando

vaga verdade cinco pacientes com doença em Fase Terminal de vida já moribundo sem possibilidade de Recuperação em geral esses pacientes não são apropriados para UTI exceto se forem potenciais e devem ser treinados paliativos posso porque ela vai ter uma equipe de profissionais que vão estar olhando para ele vamos poder dar controle de sintomas não vai deixar a família do lado sofrendo né então pode ser internado pode se você não tiver esse aqui quiser dar uma condição de suporte paciente agora se Cair na mão desse é muito louco cara família essas coisas que já vivem em

Monte mas Eu ainda acho que nessa situação paciente sofre menos da família sofre menos você deixar na enfermaria o paciente harmônico sem cuidar de nenhum sem o médico passando sem controle dos sintomas Pelo menos dá licença a família acha que tá cuidando para a gente não tá consciente tem o suporte querendo ou não para Família não é o ideal mas é igual você mandar para a gente para casa se você tem um paciente cuidado paliativo no enfermaria mas não tem nada para fazer vou dar alta Tá mas quem que vai cuidar dele em casa a

esposa sabe fazer cuidado ela tem condições tem estrutura tem medicação ela é cuidadora sozinha ela tem uma renda de nada ela trabalha o dia inteiro Também não é uma boa prática organizada E aí né Onde eu olho para isso patologias que os pacientes têm cada patologia tem sua história natural tem sua evolução dominar a história natural das doenças para poder a gente conseguir entender quando que ela é criminal quando ela paciente reabilitação ou não não que a gente tenha certeza os índices prognósticos eles não dão certeza pra gente Essa moto é questão de prova ele

Não dá certeza mas eles ajudam a gente na tomada de decisão por exemplo bem claro não é sogra não viu blastoma multicolor 4GB e uma cerebral de vida de três meses você tem 15 anos Ela guarda as coisas assim nunca mais ele sabe disso mas que prognóstico a gente erra com prognóstico ele ajuda de decisão mas não deve ser útilizador disso entender que Os índices prognósticos ajudam mas eles não são fidedignos ou é verdade bom em milagres acontecem né ninguém aqui é contra milagre eu acho né vai acontecer melhor ainda né uma coisa que a

gente usa muito muito decorativo é eu espero pelo melhor eu realmente quero que você melhore eu quero que você fique bom eu quero que isso não aconteça mas se acontecer como a gente vai atuar a gente vai fazer grandes marcadores e proteção atacadinha Bradicardia respiração harmônica para dorsal né são sinais químicos e dei uma de menos das mãos dos pés sinais de faletória S ajudam também a gente olhar essa gravidade cumprimentam essa nossa avaliação nem o critério pode ser considerado isolado pois o quadro de gravidade é feito pelo quadro geral do paciente associa sua condição

atual a patologia de Base a evolução Clínica as doenças Associadas e claro quem que é essa pessoa esses cuidadores gostaram de vida dele quais os desejos dele isso tudo entra na construção do plano terapêutico não faz essa avaliação bonitinho como é que fica esse critério de alta esse prognóstico dentro da UTI então o Conselho Federal de Medicina ele regulamenta de admissão e a autoridade a gente pode se respaldar nisso com Tranquilidade sobre as decisões de admissão e alta aqui com nove os passeios essa definição de admissão em alta devem ser explícitas discriminação por questões de

religião etnia sexo nacionalidade Por orientação sexual idade condição social opinião política deficiência ou quaisquer outras formas de discriminação E aí aqui de cara a gente viu contra senso né Estabeleça prioridade dos meus pacientes um dois três quatro cinco ou de ver quem vai proteína Será que eu não tô fazendo uma Eu tô discriminando né você parando eu disseminar isso você parar eu tô discriminando categorias diferentes indicando então agora a gente começa a olhar como que a gente tá fazendo isso a gente tá sendo médico fazendo isso mas se você tem que escolher Fica bem claro

a gente não põe nos prontuários né E que a minha paciente para utiã né e quiseres para alta então por isso que hoje acho que Nações sociais de saúde a gente tem a Cross foi muito ruim mas também é muito bom né isso da época da época que a gente não tinha Cross né Então como era o esquema se ligava pulando lá E tal posso mandar manda isso era muito bom porque é muito rápido mas se você não tinha o contato do cara lá eu não consegui encaminhar nunca paciente ficava esperando você não tinha com

a Croácia mas a gente sabe que é necrose é lenta e chorou de regulação que ele é muito difícil dentro do que o cara escreve na regulação é o que você vai ver seja com má vontade seja por uma experiência Que ainda tá caminhando mas nesse sentido ele melhorou muito mais então quem regula é a prova depois a necessidade que você tem demandas Quem tá na no centro de referência disponibilidade mais uma vez que você está na UTI como é que eu posso dar alta para ele bom desde que me controlados estabilizado Isso é óbvio

pneumonia melhorou o infarto já foi tratado o coração já tá trabalhando melhor Terapêutico curativo ou restaurativo e que possa permanecer no ambiente hospitalar fora da UTI então a gente não melhorou pelo contrário tá piorando mas não tem mais recurso terapia eu posso de maneira digna se eu tiver um serviço que consiga colher esse cara no quarto e dá toda a construção junto com sua família é muito bom não tem então vários trabalhos Nesse sentido E mais uma vez o gestor da UTI adora isso porque a qualidade da Saúde vai melhorar porque a mortalidade da UTI

diminui Ah não morrer mas claro porque assim você tá vendo uma condição de gravidade você priorize agora cuidados de conforto mas você não tem mais possibilidade de curativo restaurativa e você vai precisar de vida UTI a gente poder embasar um trabalhinho Bem legal é brasileiro esse super é o exame de sangue daqui a pouco mas o que que ele fez ele pegou a idade em anos sexo ativas de todos os pacientes da UTI e viu quais desses sobreviveu quais eram os marcadores de de sobrevida né para essa idade tá E aí ele vira o que

a idade tem o fator importante para falar seu se esse paciente vai sobreviver ou não Porque se sobreviviam tinha uma média de vida menor de 64 mais ou menos 16 mais ou menos 16 vai dar 90 anos 91 anos foi paciente mais mais velho que saiu dali né E daqui o nosso sobrevivente 73 + 12 vai dar 85 mas uma média geral é mais velhas mais novos o sexo não muda o abaixo como que deve prognóstico se ele tinha uma parte de 22 ou 21 ou a parte de 26 era uma matada diferente e de

droga voz a três dias Tem que tomar muito cuidado para a gente não usar os critérios prognóstico na tomada de decisão esse cara já tem 85 anos já tá usando Rosa da professora 2 3 dias ele tem uma chance de morrer não é isso que nós decisão de parada ou não vou olhar outras coisas a gente vai olhar para isso tá bom mas conhecia essa população é importante qual parte 2 só para vocês saberem De acordo com gravidade do Apache a gente tem uma mortalidade hospitalar veja que a modalidade hospitalar da UTI e vai para

o quarto mas porque acho que melhorou Então na verdade não é só na UTI mas é difícil e quais são os parâmetros que a gente usa para construir uma parte só para você saber pressão o pulso respiratória o sódio potássio creatinina hematócrito glóbulos brancos De acordo com a gravidade disso a idade também maior vai Contorno mais vezes você tem doenças crônicas também vão pontuando e assim a gente faz a somatória tudo bem E aí quando eu coloco a possibilidade de sobrevida eles falam sua faixa é menor que 17 ou se a taxa maior que 17

não consegue separar muito mas tem uma pequena separação né E quando eu uso para isso isso é cardíaca ele não consegue separar o p dá 0,151 muito próximo não tem uma boa capacidade de separar esses pacientes cardíaca por isso fizeram uma parte de dois modificado que é um outro algoritmo usa mais ou menos a mesma coisa só de contar pontuações diferentes e ele conseguiu separar um pouco mais essa curva tá Vendo do que aquela colocando a especificidade a sensibilidade o exame que ele acaba sendo com família aumenta mas de cinco e mais sensível tá então

a sensibilidade é maior ó de 47 foi para 51 especificidade de 67,012 para 0,00 consegue discriminar melhor de saber se meu paciente vai morrer ou não eu não vou usar isso como decisão Clínica mas eu olho isso para qualidade da minha UTI se o paciente eu pego sem pacientes com a parte de Vamos botar lá uma parte de 25 a parte super alta na minha eu tenho morre em 99% não tem em termos de qualidade não tá muito boa tá morrendo mais paciente que deveria morrer ao passo que você sem paciência com a parte de

90 e eu de 25 e 85% dele sobreviveram a 90 morreu menos paciente do que deveria morrer então a gente faz critério de qualidade e a gente consegue hoje inclusive colocar esses dados no sistema e comparar a minha UTI com outras utis você que não tem americana né sou desenvolvido como que é no Brasil e qualidade americana como que é uai que o filho a gente começa a comparar os nossos interesses E aí uma parte das modificadas ele foi um pouquinho melhor agora precisa cardíaca Também depois de separar melhor que o Apache dois simples né

que a gente viu antes mas mesmo assim se envolveram uma parte pra gente cardíaca então tem alguns outros valores só de potássio Tá mas colocaram outros valores também outra outro peso para cada um de Pontuação desses E aí agora a gente consegue ver que ele olha só como ele consegue terminar bem melhor todas as causas de morte e representa cardíaca ele abre bem mais a curva né ele tem uma capacidade de avaliar evolução e olha só a curva do da parte 2 precisa cardíaca então se você estiverem ou forem trabalhar numa montanha cardiológica esse esse

marcador que a gente deve usar mais do que outros tem Aquele cardiológico [Música] diagnósticos mais antigo e mais conhecido dois é mais usado o software comparando Então os atos 2 com uma parte 2 existe uma correlação linear entre o espanhol ou Apache dois e os sapos 2 ele tem uma correlação lineares são semelhantes existe uma correlação entre elas boa Os atos 2 ele vê idade frequência cardíaca pressão arterial temperatura oxigenação mecânica urinário ureia contagem de leucócitos potássio sódio bicarbonato de vitamina glasma E você vai dando a pontuação E aí veja que ele consegue ser muito

mais discriminatório do que a parte 2 né ele consegue a mortalidade dele e esse cara aqui então Existe uma capacidade de com relação de da prognóstico dos pacientes e o sofá foi um critério que usou o sofá é esse cara aqui ó Jean Luizão é meu amigo assim né Muito bom eles desenvolveu o critério de sopa e a vantagem do critério de sopa que ele pode ser feito horizontalmente porque o Apache dois sacos eles faz eles fazem na primeira admissão e depois de 24 horas depois de 24 horas você vê como que ele se comportou

se ele melhorou Ele piorou então o critério de 24 horas acaba tendo uma correlação melhor do que só da admissão o som ele foi desenvolvido para fazer isso horizontalmente então ele pega pega ele pegou não só esses valores mas pegou por exemplo função do sistema nervoso central e também tem essa possibilidade de discriminatória Bem importante Então vamos pegar um exemplo aqui o paciente internou com sopa de 40 a 50% passou uma semana aí eu faço mais um dia 26 vou parar de fazer coisas que vai morrer de 15 anos como uma língua Mas conversa com

a família conversa com a mãe conversa mas eu tive caso por exemplo podia ser os dois braços e os dois pés mas conversando atuando agindo no mundo e Feliz da vida de quem sobrevivido para tomada de decisão Mas quem que é esse menino tá bom E aí a gente vai começar a entrar num problema de saúde mas por exemplo eu já tenho um paciente que após corrida poderia ser uma coisa muito louca né vida da gente às histórias mas infelizmente nunca podia ter imaginado a gente viu um cara que tinha 30 40 anos pai de

Família esposa ele a esposa ele era mecânico minha esposa trabalhava limpeza menina pequena e aí ele é oficina a partir da oficina pelo sócio e logo acabou ela não tinha que ser para trabalhar mas o menino pequeno sabe assim E [Música] aí eu fui visitar uma vez domicílio da rede pública porque ele tava com uma Semana quase um ano e não tinha lá em Bauru gastronomia do hospital conseguimos fazer uma gastronomia depois de Mais ou Menos Mais uns seis meses eu voltei lá ele tava lá e a esposa e o filho viu que ele tava

lá interagiu com ele sabe então a gente não sabe como vai ficar mas o paciente crítico crônico Chama é um paciente que demanda muito para o sistema de saúde né fora que esses pacientes eles têm uma mortalidade muito alta debilitado independente das atividades básicas diária muito alta e a gente precisa olhar isso e levar isso em conta mais uma vez a posição social nunca deve ser um fator de decisão para camada de cuidadora de tratamento Mas querendo ou não eu acho que a gente precisa pensar um pouco isso sabe eu particular não tem família porque

ele mora sozinho porque ele interage com ninguém porque ninguém olha por ele ele não tem direito acesso à saúde ou a viver mais qualquer qualquer um sentido disso sabe dessa vida não sei é uma questão acho que é muito profunda não tem resposta certa por isso que a Gente não sabe o que que esse cara falaria se ele tivesse aqui né As Pessoas Mais uma vez um desejo uma vontade alguma coisa não sei se a gente não sabe né mas a gente acho que é uma balança Bom vamos lá então os pacientes o sexo da

UTI a gente viu foi acompanhar esses pacientes ao longo de três meses seis meses 12 meses 24 meses 60 90 120 meses até 10 anos né três meses a 10 anos e mortalidade desse pacientes variou aí ó 45 30 70 38 65 40 E por que que eles venham a falecer porque eles têm muita demanda eles têm uma redução da capacidade física eles precisam de fisioterapia de reabilitação programa de exercícios modificações no ambiente para prevenção de queda reabilitação motora esse disfagia avaliação da fono vida do programa Adequação da consciência da dieta risco de aspiração cognitiva

nacional ansiedade de pessoas transposto traumático psiquiátrico psicoterapia farmaco Poli farmácia de conciliação acompanhamento de efeito colateral interação Então você é um paciente que demanda muito cuidado muito cuidado então quando a gente pega um paciente já tem uma certa comorbidade já tem uma Certa limitação funcional e ele entra por uma UTI a gente só tem muito claro isso deixasse muito claro para família Olha é um paciente que já vi numa queda funcional gradativa não tem isso tem umas compensação aguda e é muito provável que se sair ele vai sair mas funções do que ele chegou isso

é esperado é uma coisa esperada dentro dessa condição E aí ajudar a conversar a família porque O que eu acho que é o papel do profissional da Saúde eu acho que é assim eu não vou falar para você o que eu tenho que fazer você chegar para me falar eu tô numa festa de casamento E aí eu tô com uma dor no meu pé tira o sapato Ué eu não posso fazer casamento E aí você fala tá então você acha de tomar uma Dipirona Nossa vai ser ótimo porque eu vou precisar vai Me ajudar controlador

e vou continuar no casamento com sapato então eu não posso eu falar para você como que eu vou cuidar de você mas eu preciso saber todo background seu e agora eu tô na sua disposição o meu conhecimento e falar olha isso aqui pode ser que faça isso isso quando que é de custo benefício de cada estratégia o que será uma delas e a gente consegue construir isso de uma maneira adequada Olha você quer fazer emergência Poxa mas será que eu tenho o melhor lugar para ele olha me conta como um cara ele é divulgado ele

é Vereador ele disse não cara ele tava com a sogra dele internou Foi por telefone até liguei para ele então quer conversar com você eu quero uma senhorinha Me conta um pouco da sua sogra então até ontem ela tava ótima me conta como é que foi Começou tudo isso né Ah então Ó há 10 anos atrás ela tava andando aí depois Então você ajudar a pessoa fazendo narrativa da história dela ajuda até ela a se conscientizado o que está acontecendo e é importante fazer essa narrativa Eu costumo perguntar do jeito que eu vejo me conta

como foi a história Dela como ele vai contando ele tá tomando consciência do que tá acontecendo ele vai entender daqui você faz uma perguntinha outra só para fazer a pessoa cair na realidade e Assim ele ajuda a entender uma coisa que se ganha lá na frente muito né então você vê que uma vez que a pessoa tem consciência dessa curva que ela vem caindo ela vai ajudar então agora na UTI Pode ser que ela sai assim com sombra também não ah não mas tudo bem Então tá bom vamos tomar decisões baseadas podem ter informação sobre

uma coisa que é muito comum cuidado paliativo eu acho que é muito importante A ideia é assim ó eu levo meu carro no mecânico a gente leva o carro no mecânico aí o mercado ele fala vai revisão a mecânico Eu não troquei o óleo Eu não mexi no Clichê e eu não revisei os feios fico assim Beleza você paga paga Então por que que o paciente quando a gente vai falar assim olha eu não muito bar eu não vou ligar droga a gente não vai poder ventilação eu não vou dar antibiótico beleza não se trata

do que a gente não vai fazer o que a gente vai fazer do que a gente pode fazer Poxa Vamos cuidar dela não vai ter desconforto você não tá perto dela Vamos cuidar dando sentido o significado dessa relação de vocês vamos colocar as fichas muito importante para você mas aí eu não falo isso falo mais em conta é importante para ela Imagine se você gostaria Ah não quero que ela sofra de água que a gente pode fazer é história muda entendeu Durante um tempo eu tava na santa casa me chamaram para coordenar E aí tinha

uma coisa muito legal ele não conseguiu captar logo de jeito nenhum eu pedi para fazer a doação do homem não A ideia é acolhe a dor acolhe sentimento acolhe a perda e agora eu posso oferecer para você uma possibilidade Aí sim as pessoas assim entende então eu não tô pedindo eu tô te dando outra possibilidade uma vez que eu tenho acolhido a gente toma são baseadas dos Sentimentos elas não são baseadas na razão pelo amor de Deus mas a gente então a gente precisa primeiro passo sempre acolher emoção do paciente em contato com aquilo de

uma maneira que Ele consiga aquele que você fica tomando eu vou desviando né eu vou embora Então é isso esses pacientes críticos Ah é Então assim tem infecções recorrentes então assim esses pacientes como eles suprimidos eles moram infecção muito rápido e infecções negativas hospitalares são muito mais estudiosos e não dão tantas manifestações clínicas quanto dos grupos de pele sabe o paciente começa a fazer esse infecção De urina fica mais debilitado não faz febre só fica um pouco mais secretivo e consertar mais rápido eles compensa muito mais rápido já pode ter uma discussão uma desidratação e

às vezes recebe muito mais fácil isso ainda mais fácil né são os órgãos de choque que a gente então a sobrevida dos críticos crônicos né que A gente chama esses pacientes são recorrente uma fraqueza profunda pode Delírio né pelo menos metade deles parecem dentro de um ano é isso que sobrevivem as taxas de redmissão São altas a maioria permanecestralizado pelo menos 12% estão em casa e funcionalmente Independentes após um ano da doença aguda então a gente entender quem que é esse paciente Qual que é a idade dele qual a funcionalidade prévia dele qual a Funcionalidade

atual e entender que uma internação e UTI que acaba sendo prolongada nessas situações vai gerar uma interpretação importante e fica muito claro para família tem dois tipos de tem uma órgão Americano muito legal agora não vou ligar o nome dele mas ele fez um projeto chamado foi um programa que desenvolveram nesses espaços oncológicos e fala muito sobre comunicação estratégia de Comunicação e eles definiram dois grupos de pessoas a categorização os controladores desequitadores como que é isso basicamente é como a gente reage as situações de dor ou estresse onde sentimentos que a gente viveu muito os

controladores para tentar diminuir esse sofrimento eles querem controlar tudo essa depressão Vai ficar tudo bem tudo certinho e eu não vou sofrer eu sou controlador de base primeiro caiu quebrou o rádio Mas agora tá precisando de reabilitação no momento que ele caiu todas as complicações o tratamento se fosse acontecer na tentativa de eu não sou feio só que saber o que vai acontecer e que pode acontecer cara Minha esposa é totalmente agitador ela quer dizer Eimar né quer saber de nada viva vamos ver o que vai acontecer vai ficar tudo bem tá tudo ótimo acabei

me recuperando diagnóstico eu já sabia procurando avestruz mas os dois sofrem mas cada um sofre de um jeito que tem 13 anos ele não entendia porque tinha que fazer Porque a mãe mas Henrique [Música] tava acontecendo porque eu não fui muito feita as coisas boas tá bom tem pai tem mãe né Então essas maneiras que a gente tem que lidar o controlador e o evitador o controlador como que eu faço para melhorar o controlador disfuncional né assim viu tá vendo né mesmo controle da Pressão controle de frequência a gente tá vendo que não tá suficiente

né Mesmo assim as coisas estão ficando mais difíceis E aí ele começa a ter contato com esse controle dele isso ajuda ele a dar melhor para a situação já irritador se você falar para ele Olha né tá difícil você viu piorou ele vai fugir mais ainda não quero saber o evitador fala comigo estratégia de você trazer ele para a prática então Outra exemplo minha avó minha avó faleceu minha mãe era uma cuidadora nada Fazia tudo o remédio pagava tudo pagava tudo não aparecia quando ela tava nos últimos dias de vida vou fazer uma massagem na

volta ela pegou passa no pé da mãe eu nunca tinha feito isso então eu trazer ela para atividade prática e deixar ela entrar em contato ajuda ela A lidar com isso sabe eu já entrei em contato com sentimento dela e tá em paz com isso a gente acaba jogando muito ah aquilo ali nunca aparece né sumiu namorado julga né o controlador eu consegui trazer meu limite ele foi ele fez um vídeo bem legal aí um dia ela conseguiu ficar muito ruim eu falei com controladora [Música] vamos vamos Isso irmão ele vai ficar super feliz de

estar E aí ela foi e ficou duas três horas em casa e daqui a pouco voltou cara Muito obrigado é melhor dia da minha vida com a minha mãe naquele momento ele conseguiu tá junto dela e vivenciar então é difícil mas a gente consegue pegar um trazendo ele para as coisas crônicos são aqueles pacientes que Seguem uma evolução sobre aguda após sobreviver e o primeiro Insulto sem conseguir uma recuperação completa mantendo algum tipo de discussão orgânica então nós dependência por um longo período de tempo de algum tipo de suporte para manutenção da vida mais frequentemente

relacionada a necessidade de entrar com ostomia por ventilação prolongado mas a dependência é claro Nossa ventilação mecânica e nesse sentido eu acho que quando a Gente tem uma coisa muito importante eu acho que a gente pensar aqui para vocês já é assim quando a gente começa a ter um pouco de entendimento sobre como as emoções das pessoas atuam na tomada de decisão muito cuidado porque você tem a possibilidade de manipular a emoção da pessoa Aquilo que faz parte do que você acha que é certo Olha só eu acredito assistir no princípio do Cuidado a gente

ainda no olho você começa a pessoa começa a gostar de você eu tô aqui com ele E aí você fala puxa Então olha sua mãe queridos [Música] que valores que a gente tá tomando Então em prol do Bem Estar do próximo a gente já fizeram muita capacidade [Música] a gente precisa abrir o olhar quando a gente põe uma curva de tempo e é isso há cinco anos 10 anos a gente consegue ver por exemplo a dor hoje uma familiar que ela perdeu o pai na UTI Numa condição E aí depois de três quatro anos a

mãe dela ficou doente E aí concluíram os anjos para que eu cuidasse dela e ela faz assim cuidados paliativos ela tava muito feliz mas ela se culpava enormemente pelo pai E aí eu falei para duas coisas eu falei não dá para você escolher uma coisa que você não conhece Você não conhece você precisava ter passado por uma UTI para entender que você não quer aquilo para você entender que aquilo faz sentido para você oferecesse hoje para sua mãe não entrar na UTI naquela época você não ia aceitar agora entenda a situação do seu pai uma

possibilidade de um sacrifício em vida entende o sofrimento que ele tenha passado não tinha sido à toa mas tem Agora uma quantidade de crescimento para você e para sua mãe para que ela não pode passar por isso Entendi então a gente sai do micro e abre E aí as coisas começam a fazer sentido e a gente não consegue ver e ela ficou muito grata eu só pontuei deixei ela né Mas não é para todo mundo que a gente consegue entender o que que isso acontece porque você Eu acho que a Poliana não era ela não

era Viajante porque você carregar em si a certeza que tá tudo certo como tem que estar porque tudo acontece como tem que acontecer Porque existe algo organizando muito maior do que a gente consegue imaginar para mim é uma coisa que faz muito sentido E que uma vez por exemplo Você tem uma uma religião que você vai e você vai e o cara vai lá e fala você dá um dinheirinho aqui dá o dinheiro eles fazem isso porque se não tiver dinheiro a religião não existe no mundo esse dinheiro ele é usado para manutenção do sistema

agora pode ser que alguma religião Causa própria quem doou dinheiro e quem vai lá começa a melhorar de vida começa agora não sei mais não larga mais da esposa parou de beber começou a construir a vida começando a ganhar dinheiro começou na vida por outro lado aquele cara que pega o dinheiro para ele tá se envolvendo com uma coisa muito sério fazendo uso do próprio alguma coisa que Não era atrativo sei lá o que vai acontecer mas entende que dentro do mesmo ato faz o mal ele pode ele ele acaba se transformado no meio uma

mulher que caiu quebrado Mas alguma coisa mal como ferramenta de desenvolvimento humano exato mas pai é isso né pai mãe é isso que não é pai ainda O pai errado mas não quer dizer que isso se transforma não é porque o cara morreu em ter entrado satanásico é ruim mas não quer dizer que talvez tem uma outra coisa que a gente não consegue ver agora não é uma condição do dalner tirava a guarda e tava judicial eu já fiz os dois Eu já fiz um eu já fiz os dois papel alumínio de madrugada dermatológica Mas

ele foi amenizada por causa de tá na UTI e tal e ele vai analisando dizendo E aí ele já muito ruim a família autorizo hemoglobina já infectado e também já respeitei também Assim Acho que ela tomou já é muito mais envolve né já foi no passado ele fala do utor tomou ele é cirurgião do tórax em Nova York o japonês ele pegou o convite e conta a história dele eu vi agora que não tem legenda ali Português só tem energia em inglês mas eu vou fazer a versão da tecla SAP então Mas ela é meio

chato Em março de 2020 o primeiro caso de covid foi diagnosticado em Nova York e Nova York foi 100% grande do convite é muito caso grave Então vamos lá um dia eu me senti como você não podia mais respirar cheguei minha saturação e tava baixa de 90 isso significava que eu deveria hospital em março município de Março 2020 nós sabemos que o Tom tava doente e que Ele estava se sentindo bem e a primeira coisa a próxima coisa que nós sabemos é que ele tava lutando naquela manhã ele tava precisando piorou durante a noite claramente

as coisas estavam piorando para ele leu a mensagem e o texto dizia você tava Esse cara é um pneumologista e o meu coração tá batendo muito bem realmente eu tô muito doente ele tava muito doente 9 dias depois de ser Colocadamente a condição do Torquato se tornou pior alguém que trabalhou a gente não podia parar de continuar trabalhando e sabia que as coisas se tornaram mais pessoal porque tava se sentindo mal e estava entrando em falência de múltiplos órgãos então Tava claro que para ele ele tinha uma que ele tinha uma grande chance ele deveria

ficar Ótimo é ótimo mudar [Música] a gente tem dentro da terapia intensiva como se fosse um sistema de Diários né [Música] mas a eco não é leve ela tem grandes potenciais de complicação e a taxa naquela época a taxa de sobrevivência da Érica não era 10% ele tava chegou o dia então que tava ruim ele ficou era paciente mais Grave do hospital 10 dias e hospitalização vocês viram que eu me perder eu vi que tinha morrido e eu vi Branca morava branca Tava longe longe longe você vê as coisas ficando cada vez mais longe e

de repente você sabe e quando eu descobri que tinha uma questão Da corrente sanguíneate para ele comer ele começou a granatica melhor quando acordei não era o meu normal estado mental normal eu tava confuso e alucinando então eu imaginava sabe uma pessoa realmente ia vir me tornar uma pessoa e voltar ao normal [Música] outra vez os colegas os membros da equipe que vieram para ajudar Eles acharam um quadro aconselhamento que não era algo maior graças a Deus e abril de 2017 foi em março abriu um mês depois da UTI foi mandado de reabilitação eu acho

de reabilitação foi uma prática frequente nos Estados Unidos que já viu se ele fizer o paciente Então eu tinha que começar a reconstruir e ganhar força de novo quando tocar [Música] ele não era reconhecido e muitas das pessoas que que ele conhecia também não conhecia seu trabalho que eu não conseguia me segurar nem no corrimão e depois de alguns passos uma caminhada nove semanas de reabilitação tava fortemente para ir para casa Olha aí Dois meses depois de uma internação Dr carro foi o nosso Michael Jordan eu não posso dizer fico feliz eu tenho de volta

ele é pessoa que faz cirurgias quando outras pessoas existem você sabe eu penso que todo mundo que trabalhou errado para Ele tá aqui em cada passo que eu Sou tão grato sabia que tinha sobrevivido mas eu realmente não era capaz eu era a mesma pessoa que eu era capaz de movimentar meu braço no momento eu não consegui levantar meu ombro assim não conseguia levantar minha mão e examinar eu já tinha perdido a função nervosa normalmente depois de um mês depois eu comecei a ter um trabalho muscular e Comecei a perceber que algumas vezes eram pesadelo

e eu ficar em pé [Música] mas também não dá né examinava e perceber que tava faltando mas depois de um mês depois eu ter começado a ver parte do meu músculo trabalhando de novo comecei a ter alguma segurança que talvez já conseguia voltar ao normal algumas vezes eu penso que foi o Pesadelo voltar ao trabalho normalmente isso realmente Foi incrível de poder ver pela primeira vez que o paciente em agosto pela primeira cirurgia eu fiz a cirurgia de um robô e eu não e eu podia ter operassentado quando eu voltei para o hospital eu não

era capaz de correr de novo então eu comecei a correr 5 km de Nova York tava para acontecer tudo que Eu tive cuidado de meus colegas e amigos que realmente eu pude voltar e operar e uma grande oportunidade para todos você conhecer e te ajudaram a sua recuperação no dia de 2021 na maratona de Nova York onde veio atrás estava internado digital eu sou grata dos colegas que me ajudaram todo o caminho e agora é uma coisa que você pode fazer [Música] muito feliz que conseguir fazer tudo isso é capaz de terminar [Música] ela pode

ajudar e realmente tem uma condição prega hoje o cara toda né ele ficou muito grave e eu também pode ajudar a gente tem uma tendência de dor Então olha quando a gente olha então a Probabilidade de sobrevida em paciente que tem uma doença que não tem vida é bem melhor ao longo do tempo acima de 70 anos também tem uma qualidade e quando a gente olha só ele é maior que cinco se ele é menor que cinco paciência com sua família maior do que cinco tem uma sobrevida menor do que uma vida melhor de todos

os Critérios conseguem discriminar mas entendeu não é essa esses fatores que vão fazer a gente tomar uma decisão mas ajuda a gente entender agora já fala bastante sobre cuidados paliativos pode ajudar porque eu falei para você esse trabalho aqui mostrou os gatilhos para você encaminhar um paciente para cuidar dos paliativos que estão em ti Então eu tenho um paciente UTI ele tá como é que eu sei se esse paciente é um paciente que precisa de uma avaliação de cuidados paliativos ou não entendendo que existe as habilidades porque assim o paciente que tem hipertensão arterial ele

precisa de um cardiologista na rede pública então assim todo paciente sofre De uma avaliação ortopédica às vezes não né Tem uma confusão bateu ali e tal enfim mas toda profissional tem que trabalhar seja um monte de coisa todo o paciente com pneumonia necessariamente né existem as áreas de especialidade Mas o médico bem informado é um profissional existem conceitos dentro da saúde que São universais a todas as áreas a gente chama de disciplinaridade outras profissionalidade O que é profissional diz respeito à profissão a atuação as áreas do saber então a gente confunde multiprofissional com multidisciplinar outras

disciplinar mas não é mas o modo geral a gente pode ter multiprofissional e interprofissional e transprofissional Quando a gente vai falar de interprofissional e multiprofissional a gente entende isso né multi é quando tem vários mas eles não estão integrados entre eles trabalham não tem uma coordenação entre eles o Inter o Inter profissional quando eles interagem sobre uma coordenação e trans profissional que a gente chama de disciplinar fazer profissional é quando existe não só uma coordenação dele mas ele também interagem entre si é o ideal é uma Equipe profissional então se eu tenho paciente por exemplo

e ele começa a desenvolver o quadro dele e a enfermeira tá lá me fez Mariana não precisa chamar o médico para atuar no paciente Ela já tem um protocolo estabelecido a gente já conversou sobre abordagem de Delírio ela consegue conversar com paciente tranquilizar o ambiente abaixar a luz entende atuar naquilo que é possível de modificar no delírio estabelecido e pode Inclusive se a gente tiver Às vezes tem muito as ordens médicas para estabelecidas o audálcio necessário um amor fina se desconforto a gente até protocolo institucional e isso ela pode aceitar uma vez já tinha um

paciente entendeu para mim e a crise veio falar comigo ela fala assim Doutor às vezes esse paciente paciente que eu conheço de casa eu já atendia ele em casa ela tem eu não lembro qual era a doença dela Eu acho não tenho certeza e ela quer saber se é grave como que ela vai acontecer Ela me perguntou e eu não consegui falar para ela quero uma mensagem Pergunta para ele mas era paciente que eu nunca tinha visto Eu não conhecia E que tal era ela eu entrei no quarto me apresentei conversou um pouquinho o primeiro

necessidades físicas intestino aquelas condições E ela tava com um pouco de falta de ar Cansada tudo bem E aí foi mais alguma coisa que você precisa alguma demanda alguma dúvida eu não tinha essa janela comigo pelo menos aquele primeiro encontro sabe e depois eu passei outro dia não falou nada no terceiro dia depois ela vai aparecer então às vezes o paciente vai se abrir não com O médico ou às vezes uma enfermagem pode abrir se a gente trabalha numa equipe nada de mal com ele bota lá também às vezes enfermeira pode fazer parte do médico

bom mas então falamos sobre Então os gatinhos existem então fundamentos em cuidados paliativos que tem que permear todo Profissional da Saúde isso a gente tem que ter muito claro habilidade de comunicação habilidade de diagnóstico de diagnóstico de sintomas [Música] foi para na UTI fez um cachim ele melhor vai a gente vê muito na pele operatório uma cirurgia eletiva e pote médio de comunicação ele vai passar a noite na UTI e vai embora para o quarto É um paciente que precisa de cuidado paliativo nem todo o paciente precisaria ou precisa de muita atenção de um palhaço

de vista um pouco de conhecimento de cuidado paliativo dá para tocar razoavelmente dele e algumas coisas mais específicas mais difíceis agora Quanto mais a equipe mesmo necessidade de uma equipe de cuidar da paliativo a gente vai ver Alguns trabalhos aqui pode ganhar em qualidade coletivo a medida que as equipes mas de modo geral fala assim quando que o paciente precisa de cuidar da paliativo pode melhorar a gente precisa ter esses gatilhos muito bem Claros de quando a gente tem uma equipe de cuidadora Quando que a gente tem esses gatilhos E como que integra esse risco

então eles pegaram 150 pacientes quase Revisar os casos a média de idade desses pacientes da UTI foi 65 anos a maioria das administradores foram não planejadas era uma vez não era cirúrgica existem pós-operatório era muito bom mas essa moto aí que não que não tem clínica né e o diagnóstico mais comum era outra hematológico olha só segundo eram tumores gastrointestinais a maioria desses paciência 33% deles não Conhecemos nada de cuidado paliativo como que o paciente ou climatológico e o paciente com câncer não quase nada [Música] 44 foram referenciados da entre admissão e a morte para

cuidar da paliativo a média de tempo da referência até ele morrer a média mediana porque a média é como se chama tudo e divide né Dividir por 8 9 Então essa é nossa média a mediana ela falou que mais aconteceu dentro da idade o resultado que mais deu o tempo de chamada para morte foi zero Dias chamaram o paletó então na divisão da UTI 97 a 99 foi referenciado com cuidado paliativo usando um gatilho local ou um gatilho internacional ou seja estudos né Qual foi o gatilho teve um gatilho que foi usado para chamar um

gatilho local Protocolo local ou protocolo internacional Então veja como ainda é muito difícil Como tem muita necessidade de cuidar da paliativo dentro de uma vontade esse trabalho mostra E aí quando a gente põe uma equipe de consulta de cuidar da paliativo na UTI isso vai reduzir da Unimed de Bauru depois de um ano que A gente começou o serviço de inter consulta tanto de enfermaria quanto ti no ano a gente economizou para o hospital um milhão e curioso é que claro que o delta Maria quando a gente assumiu os pacientes assumir uma quantidade muito melhor

de fazer a economia Mas a gente sempre ter perna para abraçar muito mais paciente Mas todo o serviço de cuidado paliativos que começaram a congestão hospitalar começaram focando e na Unimed Como chama lá é do cabo [Música] então cuidado Qual que é a ferramenta de usando uma ferramenta de seleção para implementar o estabelecer Isso numa vontade de paliativo quando as Enfermeiras utilizam essas ferramentas utilizadas em 74% das vezes o número de consultas dos cuidados paliativos aumentou de 15 para 23% e o tempo para admissão os cuidados paliativos né paliativos é importante que você tem esses

gatilhos estabelecidos e que vocês possam fazer busca ativa desses pacientes porque essa metodologia ajuda a gente conseguir identificar esse pacientes Aí quem que vai mudar quem que vai falar se o médico vai falar com o médico como que isso funciona na UTI isso é uma coisa que tem que ser construída né pela direção e pela gestão mas a enfermeira identificando quem vai estar aberto e aplicando esses questionários realmente tem bastante positivo nisso o papel de vocês é muito importante mas agora o que eu posso fazer é implementar uma equipe de cuidado Paliativa isso é muito

lugar legal o número de consultas paliativos na [Música] UTI aumenta 233 e isso é fortemente relacionado uma colaboração excelente de enfermagem tive dificuldades paliativos e os médicos intensivistas a gente tem grandes dificuldades do texto por conta do médicos assim mais ou menos Mais jovens mais jovens Eles já tem o perfil entendeu mais antigas médicos mais velhos É mais difícil porque ele tem os valores mais arraigados mais difíceis vai lá em Bauru Eu trabalho em duas UTI da Unimed médicos mais antigos e onde eu vou até brincando comigo mórbidas de lado mas quando você tem uma

equipe de enfermeiras da UTI treinadas muito Próxima da equipe de consulta aí ele consulta aumenta muito e o número de diretivas de vontade não ressuscitação uma coisa assim de 2019 número de paciência que foram fracionados para medidas de conforto aumentou bastante bem maior mais uma vez discline identificação de passividade paliativos não tem usando Então uma ferramenta das paliativas usando essa ferramenta particular esse número pula para sustenta 70% fácil de paciente para cuidar da paliativo não sejam cuidados paletas exclusivos de conforto mas que precisa de uma abordagem familiar seu pacientes idosos isso sabe bastante usa ferramenta

a consulta para os parceiros apropriados né e diminuir o tempo de [Música] admissão na UTI para o paliativo então quase 24 horas em 24 horas praticamente todos os pacientes já estavam avaliados das paliativos que o uso dessa ferramenta ajuda então aos serviços paliativos e pacientes e sua famílias que vão se beneficiar aqui outra não está chovendo em mim mesmo mas aqui ó a implementação de um crime porque pode melhorar eu peguei bastante informação e se vocês Forem levar para alguns serviços já pegam todos eles no cadastro dos artigos mostrando que tem Impacto que ajuda que

o papel da gente é importante para mudar essa história não tem e aqui é a ferramenta Então vamos lá paciente tem câncer recorrente paciente tem que ser avançado com diminuição da funcionalidade Pelo menos 50% tem doença renal criminal Tem doença cardíaca avançada não seja coronariana e cardiopatia professor de gestão menor que 25%, ou outra comorbidade ameaçadora da vida né então dois pontos para cada uma delas tem doenças com comitantes doença hepática moderada e qualquer outra condição Marca um ponto você fazer isso marca fácil 34 aqui logo de cara Então se a gente imagina que tem

que ter aqui ó dois não é candidato a Intervenção e três observação é quatro já é só aqui a gente funcional do paciente [Música] com câncer ela vai de zero a cinco se isso é o paciente em óbito zero o paciente com vida normal 100% de funcionalidade E vai um dois três conforme a disfunção que ele vai ter de acordo com lógica ele vai melhorando a funcionalidade vai ganhando mais pontos Uma coisa importante Quem trabalha em Ecologia ambulatorial é a menina que trabalha não tem câncer ele vem andando conversando então a curva funcionalidade do paciente

oncológico tem uma nova online Você pode baixar ele de graça e da academia Nacional de cuidados paliativos tem os gráficos muito legais falando Sobre isso o paciente oncológico ele tem uma funcionário de boa durante muito tempo claro que às vezes ele tem proteção de doenças terapia tem sintomas descontrolados mas ele faz uma quimioterapia ele dá uma melhorada mas quando ele começa a ficar ruim perder funcionalidade ele perde muito rápido então talvez seja veja bastante se dá Três seis meses aí esse pacientemente ele já vai você tem muito paciente com medo basicamente [Música] ele tem uma

funcionalidade Talvez o ruim já e ele tem mais aceleração da doença deles fica muito ruim vai morrer aí sai aí continua minha ruinzinho meu ruizinho essas 15 dias mas a trajetória da doença dele é muito Sofrida quantas vezes acelerações né E aí quando você pega um paciente que o surto uma crise você não conhece ele vamos suportar aonde que ele vai estar na curva com os elementos então a gente até muito bem prognósticos de uma maneira geral quando esse paciente ele é gol de quatro quando começa a perder peso basta emagrecer começa a ficar Dependente

de O2 começa a ter reintegração precoce são sinais de que a função cardíaca então cada doença tem essa marcador aí para conhecer essas doenças sobre os marcadores dela mas é mentira tá bom Então vamos lá então o paciente totalmente ativo capaz de realizar todos as atividades como vocês Não tivessem uma doença sem restrição restrito nas atividades físicas tendo antes as atividades mais ambulatoriamente ele é capaz de fazer essas coisas não consegue trabalhar mas o dia a dia dele não dá conta capaz do auto cuidado mas incapaz de fazer atividades da casa não consegue varrer uma

coisa não consegue fazer uma roupa a santidade do Lar normalmente não consegue fazer Três ele é capaz mas só do auto cuidado não consegue fazer mais nada e confinado na cama ou quimicamente mais de 30% no leite mas 50% do tempo na cama tá e o quatro ele é completamente diferente a gente vai vendo a funcionalidade é um bom marcador do prognóstico do paciente Além disso outras coisas que a gente pode considerar como critério né dos que não é candidato Ele tem uma doença limitante do tempo de vida ele não quis se ele tem uma

dor muito alta se ele tem sintomas de Sofrimentos sociais espirituais você tem músculos visitas departamentos de emergência você tem muitas admissões hospitais tem uma internação prolongada Você tem interesse no lugar Com o prognóstico né tá bom essa é uma é uma UTI E como que depois que eles introduziram uma equipe de cuidados paliativos como que as Inter consultas foram aumentando ao longo do tempo você permanente recurso de cuidar da paliativo conforme eles vão interagindo para UTI gradativamente eles vão ganhar afinidade a gente consegue encaminhar Cada vez mais paciência ao longo do tempo E aí quais

são as patologias né pegam bastante câncer esse trevozinho aqui que depois de um tempo diminuiu provavelmente apesar de missões de UTI a gente já era para cuidar do paliativo aumentou desses cardiovasculares diminui o neurológico e pulmonar Qual é o motivo Qual é o motivo de chamar a equipe de cuidados paliativos Né lá em cima de objetivo de objetivos antecipada de vontade ou estabelecimento de protocolo de Conduta de tratamento ou quer e aqui antes era retirada de intervenções que era essa bolinha e aqui Era manejo da dor ver que conforme a relação com a equipe da

alta vai aumentando não teve menos retirada de solicitação De avaliação para retirada e menos permissão de dor quer dizer a equipe da UTI começou a fazer isso melhor eu sou mais chamar eles para fazer intervenção existe uma curva de aprendizado [Música] aqui tá falando do sofrido a faixa Então vamos lá 48% deles tinha pelo menos um gatilho para cuidar da paliativo se foi 100% não tinha O grupo gatilho tinham sofro maior que tinha uma parte 2 e 24 horas eu tenho aí e admissão maior também veja que os pacientes com altos solo foi em alta

parte tem mais gatilho a duração na UTI maior que sete dias ou reagi missão da UTI ou um prognóstico de vida terminal foram os gatilhos mais comuns dentro de uma UTI então o paciente está mais sete dias na UTI um paciente que redimetido na UTI um paciente com uma doença grave Terminal São Francisco foi maior no grupo gatilho que as práticas são mais prevalentes no grupo gatilho eles são bem mais drogas conseguiu fazer para esse grupo mudar direitinho masturbação paliativa e transição para cuidar de conforto isso aqui que é que é o tempo já tiveram

contato ativa aqui E lá dos estudos americanos eram menos probabilidade de ter uma presença e homens brancos então o aumento da parte do sofá na admissão foi associado com uma alta probabilidade de gatinhos o paciente tem uma parte sopa subindo esse cara realmente vai ter uma probabilidade de alta o crescimento dos cuidados paliativos ao longo do tempo eles viram que A equipe de cuidados paliativos e envolvimento né aumenta ao longo de uma década a evidência de animação e cuidados de conforto assim como diminuir esse de morte na UTI e aumentou a incidência da equipe de

cuidado paliativo ao longo de uma década mesmo a mudar a cara dela e o tempo para consulta de cuidar da paliativo e da pessoa da terapia intensiva né o desfecho né quando a Equipe de cuidar da paliativo é requisitada muito precocemente italiano de 1 a 3 dias na UTI tanto a duração da permanência hospitalar contra duração da UTI diminui significa estilete o estudo codificou os dias de consulta de cuidado paliativo com relacionado com outros estudos né baseado nessas datas é recomendado uma avaliação precoce já no primeiro ou terceiro dia usando o protocolos Vai atuar diretamente

na utilização dos recursos chegou na UTI mas deve a gente conseguir avaliar esse paciente melhor local recurso humano falando sobre admissão de curso E aí tem uma questão muito importante que eu acho que é legal que é isso aqui cuidado paliativo precoce é associado um menos cuidado em tecido em criança Correndo e câncer colaborando Porque existe um mito de que a criança não vai ter toda assistência que precisa então como assim uma criança que tivesse muito morto tivesse um tratamento por outras infantis se ela tiver em primeira paliativa ela vai receber menos tratamento e que

muitas vezes por uma criança que tem um potencial de vida é muito mais difícil é muito mais assim Tudo é difícil mas de uma maneira geral ontem eu estava conversando com uma mãe tem uma mãe que eu cuido do filho dela que tem cuidado genética Rara e eu ia trazer ela para cá para conversar com vocês hoje mas o filho dela tá muito dependente em casa e ela não consegue mudar de cidade e eu também gravar com ela mas não salvou eu achei que salvava a conversa no celular mas não me salva eu sou meu

Computador bom mas o que ela falou ela perdeu o pai dela faz pouco tempo e ela assim perder meu filho eu vou voltar é muito difícil porque o idoso já viveu já teve uma vida natural mas perdeu o filho é muito difícil porque aconteceu uma palavra dela então para as crianças é muito mais difícil para os pais entenderem que não vão Fazer algum procedimento alguma algum benefício e que ela vive um pouco mais sabe assim do que os filhos vão falar assim então tem muita muitas histórias que paciente vai deixar de tratar vai deixar de

fazer coisas isso é muito mais forte nesse estudo ele é muito legal ele vai falar justamente sobre isso se realmente o cuidado paliativo tá associado a menos cuidado intensivo se meu filho tem uma quimioterapia tá fazendo mesmo que seja Paliativa ele faz sexo por favor Esse é o medo dos Pais Ele trabalha muito legal porque ele mostra nesse serviço é a casa mais comum por cento de indicador que eles chamam de cuidado agressivo no fim da vida o que que é cuidar da agressivo no fim da vida né é quando você faz uma nova quimioterapia

nos últimos 30 dias da Morte essa quimioterapia lógica Isso é um indicador e cuidar da agressivo enfim preenchidas completas né no tempo de garantiram né você tem adjetivo antecipada ela garantiu se não tivesse um cuidado agressivo das agressivas do fim da vida cuidado nos últimos 30 dias de vida foi associado a maior risco da vida Cuidado paliativos iniciados entre 30 e 90 dias antes da vida comparados que não cuidados paliativos foi associado um que redução de quimioterapia como indicador de cuidados agressivos da vida né quando comparados com 90 dias antes da morte então não é

associado com diminuição da intensidade de cuidado isso não está infantil então Foi associado com o menor número de dias pelo menos no último mês de vida quando ajustado foram feito uma análise coletivo não foi associado com dias de UTI ou tratamento de emergência não é porque tem cuidado paliativo esse paciente vai ter menos indicação de UTI ou menos indicação de tratamento de emergência se ela passar mal da emergência Ela vai para Emergência Independente se ela entende porque se tem uma coisa que aguda e vai fazer diferença e que vai mudar não tem diferença o número

de paciência sabendo quimioterapia em quatro semanas é durante as quatro semanas antes das 4 Semanas da Morte baseado no desenvolvimento paliativo ou seja o serviço oncológico ou reumatológico bem feito você curtir essa criança de Tratamento quimioterápico independente paliativo e você faz uma terapia ajustada para a qualidade de vida dela ela vai cuidar da paliativo não vai fazer ela receber mais ou menos tudo bem pacientes com envolvimento de morrer em casa e menos probabilidade de morrer na UTI isso sim faz diferença O que é integrante Então você tem agora porque tem três modelos de assistência e

das paliativos ou dois principalmente ou a minha UTI ela tem um conceito de vida totalmente integrada nela ela já avançada eu só posso fazer ter consulta da equipe de cuidado e fica falando de quando eu consigo integrar um especialista coletivo Na minha opinião e para mim para mim Tecnicamente da minha vida que eu trabalho quando eu tô lá não Consigo fazer nada eles chamam uma outra pontual depois desse ano eu consigo hospitalizar os outros 28 pacientes que estão lá mas eu trabalho se eu ficasse de manhã no horizontal né mas quando eu acordei ela tem

outro hospital lá da cidade é muito legal eu fiz o seguinte eu fiz um jantar E chamei os profissionais da UTI ã era morte Então eu chamei todos eles a psicóloga a enfermeira nutricionista assistente social período de médico e a fisioterapeuta para sobre morte foi muito legal cada um sobrevivência e foi uma coisa bem tranquila assim não foi mortais E isso possibilitou de quando a gente tava na assistência a gente conseguia falar sobre isso muito melhor fortaleceu a ideia de cuidar da paliativo dentro dela então o paciente entrar mostrar o idoso a gente cuidava ela

fazia as coisas e tal vocês começaram a piorar a gente chamava a família E aí vai ser que piore sabe essa conversa que você fez isso é muito difícil Você tá com dor na voz ativa já faz 10 dias está perdendo Vamos né então vamos ligar para Nova Voz Ativa mas com a família e isso foi bem legal e uma validação acho também de familiar que passou por aquilo depois de passar por aquilo voltar ali e temos escuta tem uma validação irmão uma memória daquilo né ser lembrado eu falei com os meninos lá da Medicina

vamos fazer também mas ele não tem vida Lá ainda mais pensando é isso então integral uma equipe dá bastante diferença habilidade de comunicação né o treinamento funciona né funciona você sabe burro velho dá para fazer você conseguir montar uma matriz de Treinamento conseguir levar os médicos para lá né isso melhor eu nunca vi no Brasil isso mas americano paliativos consegue dá para fazer o que Eu vejo no dia a dia falar não adiantamento Mas eles verem a coisa acontecendo fazendo né faz diferença assim uma vez que eu trabalhasse lá eu não sei não vai lá

você conversa com ele eu não sei mas é difícil falar sobre isso e chamar você e uma outra coisa muito legal também inteligência artificial cada vez mais estudado que a inteligência artificial consegue Detectar pacientes que vão morrer com uma precisão muito maior do que a gente Baseado Em todos esses parâmetros todos aqueles dados que a gente fazer de Apaches calcula prognóstico pegava a pressão arterial um por um todos eles todo dia e ela fala Hoje em Dia com os próprios dados do sistema alimentados a máquina já faz isso tudo já valer e consegue identificar melhor

do que qualquer um Desses Apaches e soltas a problema desse paciente então a inteligência artificial tem um papel grande já passando Isso aí Isso é agora de Janeiro desse ano é bem receptar eu queria falar com você muito louca fizeram fizeram um estudo agora com inteligência artificial tipo Alexandre e assim você pega uma pessoa que tem uma queixa você já Qual foi a missional e põe para Falar com a máquina quem se acha que foi mais empático e escutou melhor o paciente e o paciente sentiu mais a gente tem capacidade [Música] de ouvir né cara

que chama eu acho que é isso se ele tiver errado eu conheci esse cara uma vez eu fui para São Francisco nesse cara trabalhou Hoje ele tem 50 anos ele começou a carreira dele lá na China e ele tinha que atualizar esses problemas a cada três quatro horas artificial super Powers inteligência artificial E aí ele é atualizado do computador a cada três quatro horas a gente tinha que atualizar o computador E aí ele trabalhou para Microsoft para Google E ele fala uma coisa muito legal ele fala assim para ver se eu consigo reproduzir o que

ele estava falando É isso mesmo aí marcar aí né então aqui eu não sei exatamente Então assim atividades que precisam de excelência e não precisam de criatividade que é por exemplo construir peças e com aquela determinada precisão isso aqui é máquina Faz melhor do que o ser humano atividades que não precisa de semente Não requere tanta excelência mas precisa de criatividade como se ela por exemplo de qualidade não é isso mas onde você tá Numa peça de teatro você pode errar e aquele erro faz parte da improvisação e isso da Graça do teatro Isso aqui

é uma atividade extremamente humana onde o erro é permitido é às vezes é o negócio né agora onde a gente agora onde a gente precisa de excelência de criatividade aí vai ter uma interface Da máquina com um homem e aqui entra a medicina ou na saúde porque vamos lá paciente 56 anos menopausada uma de mama de dois centímetros comprometidos Qual é hoje a melhor opção de quimioterapia para essa mulher com 12 dias de evolução A máquina vai ter a capacidade de fazer essas escolhas e o tumor tem várias células e cada célula exprime uma molécula

tem um metabolismo diferente da outra porque ele é heterogêneo e tem mutações de DNA e ao longo da existência faz quimioterapia você mata uma População a outra fica resistente dinâmica então existem moléculas marcadores que você faz para saber então você pega uma cadeira e cada um desses quadradinhos é uma molécula é uma substância que é expressada por esse tumor E aí ele vai dar um gradiente de cor para cada um desse moleque então esse expressa muito ele é super escuro E aí baseado nos que mais expressam ou os que menos expressam você consegue escolher uma

quimioterapia para esse tumor então outro exemplo de colo mas que de repente um determinado momento Começou assim manifestar eu posso tentar de repente fazer uma de repente problemas nem sempre a gente usa primeiro é aprovado né não consegue fazer liberação e segundo aqui quando você vai Correlacionar isso essa chave porque a gente não conseguiu ainda encaixar essa ferramenta dentro de uma terapêutica mas logo logo todas as informações aqui a variedades [Música] E aí onde entra o ser humano e toda essa história né Então é assim você pode ir no Totem no McDonald's por mês e

começa a falar ela vai ficar Feliz Mas se você quiser alguém que r que seja imperfeito mas tá com você apesar disso tudo eu já a possibilidade da arte acontecer tá ruim tá difícil tá mas eu tô aqui do seu lado Como o ser humano já foi nessa história então para conseguir ver o que é o melhor Tratamento que é para você ser humano ou ser humano pode ver isso para você entende então a habilidade Nossa agora vai ser outra não sei escrever melhor o tratamento vai poder ajudar a gente vai ser muito fácil ele

fala vale a pena ver isso daí mas pode medicina saúde né ainda não é agora agora nos médicos trabalham em São Paulo colegas de Deus alguns também desanimados Não tem mais espaço para o que eu acho que eu penso [Música] assim Vocês já viram um robô que toca violão Então não vai não vai durar muito a hora que você vai ter máquinas que vão fazer esse trabalho muito melhor detergente muito o que a gente tem que a gente tem que formar nos nossos filhos eu acho não é conhecimento É capacidade de se adaptar na nossa

realidade resiliência a inteligência emocional antigamente na nossa época mais eu tinha que saber muita coisa porque quando eu atender um livro na mão eu não tinha celular na mão eu tinha que saber qual tratamento não precisa mais saber então vamos na mão ele digita ali tá na hora que o tratamento dele ele não vai saber disso ele está mudando muito rápido o modo Conhece já o sim não esqueceram viram uma hora talvez o Spirit é a ferramenta para identificar pessoas sobre o risco de deterioração e que estão morrendo avalia esse tipo de pessoas para necessidade

de suporte para ativo é aquela ferramenta que está falando o tempo todo aqui discílica então ó procura por indicadores de pior Da saúde tem feito ruim ou em declínio limitado a reversibilidade e só passa na cama ou na cadeira mais se cuida ela é dependente dos outros para cuidar pessoais eu Saúde Mental é necessário maior suporte para o cuidador tem sintomas persistentes apesar do tratamento utilizado das condições de base a pessoa ou sua família solicita Cuidados paliativos ou que é um foco na qualidade de vida se a pessoa tem algum desses aqui Gente esse pessoal

eu já vi já a família falando assim Doutora preciso de cuidar da paliativo o médico fala assim não não é hora ainda eu queria matar uma vez acontece eu tava sentada assim do meu lado aí chegou um paciente familiar sem todo lado né Então vamos lá e para as doenças específicas a gente tem essas alterações aqui câncer capacidade de funcional em declínio devido à progressão do Câncer estado físico muito debilitado para tratamento do Câncer ou tratamento para controle de sintomas [Música] e começou a ficar meio esquisita ele fez uma síndrome de veia cava o tumor

cresceu aqui na veia cava e o Retorno Veloso não ia para a cabeça mas não desceu começou muito grave e ele fez uma quimioterapia para câncer de radioterapia ele fez uma queimadura de pele grande por causa da Rádio ele ficou bem sensibilizada com essa história tem que fazer errado porque se você errada e ficou conversando com ele falando e agora tá internado fazendo rádio aí Cuidar da paliativo Mas tem uma complicação que a gente pode tentar tratar para melhorar a qualidade de vida dele tá fazendo a rádio tá começando a comer tá respirando um pouco

melhor assim mas ele tem justamente cada funcionalidade de receber tratamento bom demência ou fragilidade né e capaz de se vestir de caminhar ou comer sem ajuda tô acabando galera vamos lá Incapaz de se sinta frágil não consegue se vestir caminhar comecei a ajuda PPS a gente fala cai escala de performance paliativas redução da isenção de alimentos líquidos de dificuldades a morte é um dia que vale a pena viver leitura obrigatória de paciente próximo do fim da vida 90 anos na UTI fazendo o seu material Agudo para ficar preto vai botar essa avó pelo amor de

Deus Dois é respiratória não tem mais indicação o pior a químicando outras condições limitantes próximos dias mas pelo câncer não tem uma expectativa de vida não conseguia mais andar nem precisam de diálogo pra gente chega tá bom já aí parou neurológica né paciente com decoração cognitiva progressiva fala com dificuldade pneumonia E revisar o cuidado atual planejar o cuidado para o futuro é valer o tratamento atual de paciência avaliação dos especialista né acorda os objetivos do cuidado de antecedência Cada pessoa tem risco de perder tá bom gente vamos almoçar na volta tá bom tem algumas opções

a gente fazer posso mostrar o caso a gente discute Ou se você quiser a gente pode fazer Polly uma pessoa para ser o paciente e a gente faz uma encenação e escolhe um médico e a gente faz um cenário e a ideia da gente fazer esse chama porque uma coisa é você vivenciado uma coisa você vivenciar um processo quando você atuando como profissional mas quando você passa pelo processo como Familiar Ou como paciente a sua visão muda completamente né e fazer o roleplay dessa gente colocar a gente vivenciar como é isso com o paciente então

eu tava falando que a ideia agora nos casos clínicos aí a gente pode fazer como a gente quiser a gente pode fazer clínicas Cada um faz assumir o papel para vivenciar como é passar por isso como que é porque uma coisa você passar como Enfermeiras e outra coisa é você passar como paciente né ou como familiar do paciente a visão da gente muda e você olha Do Outro Lado uma coisa que eu acho que também faz muito sentido Por exemplo eu acho que todo mundo que dá banho um dia deveria receber um banho você recebe

um banho mas mesmo assim sei lá Como que é você ser lavado por alguém a gente pode fazer cenário a gente tentar vivenciar esses papéis e depois a gente abre para a conversa como se chama grupo formado talvez tenha mais Liberdade em que você vivenciar coisas e papéis e de repente O que passa aqui Lógico o que aconteça aconteça Senhor o juízo de valor né são pessoas então no ambiente seguro que podem permitir a fazer certo fazer errado e mas a gente Você vai discutir né como é que foi que foi difícil o que que

foi de fácil você imaginou você agora como e é legal se de repente se for a fisioterapeuta você coloca como médico fala assim isso é muito legal porque você começa a ver a dificuldade que o seu outro parceiro tem na hora do daquilo né claro que a gente não vai não vou esperar Nunca que uma fisioterapeuta no papel de fermento tem um papel certinho pelo contrário quanto Mais errado for melhor a gente vai ter mais instrumento o que que ela fez que te deixou assim que você sentiu quando ela fez isso que foi bom que

podia ter sido diferente então a gente tem um grande laboratório para olhar para essas para esse cenários a gente pode fazer cenário de roleplay se você se sentir bem confortáveis e não a gente discute em casa e vai conversando tranquilo assim também vocês vão perguntando uma coisa bem mais Dinâmica do que só a gente falar porque a gente consegue resistir esse sono [Música] e também assim a gente sente muito à vontade de fazer Tem gente que não se sente à vontade prefere só ficar observando tem gente que aprende fazendo tem gente que aprende observando cada

um tem um método diferente de aprender então não tem problema também fazer assim fica tranquilo Isso é vontade de que vocês acharam para fazer isso que que vocês acham Oi vou ver se você vai estar à altura né vai atuar sem problema paciente de 22 anos masculino branco solteiro natural presidente de Bauru bebedouro Pitangueiras então o paciente foi trazido pelo SOS Por ter sido encontrado desacordado em via pública do paciente foi encontrado desmaiado em banheiro E aí Ele tá em casa acordado e responde a estímulos Dolorosos alterada com 22 anos Muito provavelmente esse paciente pode

ser um diabético isso não independente que não sabia ou sabia não tomava remédio e tá no quadro de uma Certa cidade se ele tivesse rebaixado em coma né a indicação já de intubação perturbação reposição polêmica hidratação na cena mesmo [Música] não tem mas você vê que mesmo com poucos elementos quase nada de história só com sinais vitais e cuidando físico ele possibilidade de doença a gente já consegue fazer vamos passar o próximo Trabalho para não ter esse problema farda casada nos dois filhos naturalmente que trouxe o paciente né de forma que recebeu chamada central de

regulação os paciente foi encontrado desmaiado em banheiro tava com diarreia cada dois dias e passou mal e acabou que desmaiou lá nas cenas E aí faz uma hidratação Volume se tiver antibiótico na fase aguda se Deus quiser vamos lá castigo 3 agora passei 68 anos masculino 38 tem uma história aqui também de falta de ar uma semana né então o paciente pode ter também um quadro pulmonar associado aí isso que eu quero falar para vocês Assim às vezes os mesmo sinais vitais uma pequena detalhe pode fazer toda a diferença né então no aph não tem

muitas palavras de emergência tem que ter um olhar clínico muito rápido bem rápido tem bigodinho Amarelo então é um lugar onde mais conseguir pensar rápido e o pequeno detalhes vamos ver como que evoluir esses casos diferentes No caso Clínico o menino de 22 anos após atendimento Inicial na sala de emergência reposição polêmica de insulina se torna mais esperto porém no pouco sonolento quando é formado de sua situação e sua localização o mesmo Manifesto de ir embora E aí ele é um cara que já é diabético Total fez uma fez uma insulina para ele com pessoas

molar E agora o que a gente faz com esse Adulto E aí a história dele é que ele mora sozinho ele os pais deles não conheceu a mãe é etilista história de droga e ele saiu de casa muito cedo e sempre tive a vida dele de sair de casa com os 15 anos e com 17 anos ele começou a trabalhar morar contigo e tal e ele descobriu que tava aquele diabetes Desde então ele tava insulina às vezes não toma e o tio também né Essa condição sócio emocional atual conjuntura dele ele tem o PH 7227

Ele tem ele tomou 20 unidades de insulina para conseguir encontrar 152 e bicarbonato que é de 24 a 25 ele ainda tem certas idosos e não teria uma posição química ele pode ser considerado autônomo dessa decisão a gente pode ter não vai ter uma validade Tem autonomia precisa de onde então tem autonomia tem mas a gente precisar ter isso um beijo né a paciente que estava com diarreia cada dois dias que estava febril após atendimento por reposição polêmica e glicêmica a paciente torna mais esperta porém um pouco sonolenta e ela relata a história de neoplasia

de intestino de cada três Meses devido ao fato de estar evaporando 5 kg em um mês atualmente regime de quimioterapia nela adiante não alguém querido é a quimioterapia que a gente faz antes da cirurgia ele tá diminuindo é diferente de quimioterapia adjuvante que a gente faz depois da cirurgia para melhorar a resposta do tratamento oncológico e evitar a recidiva da doença Tá bom a quimioterapia diminui a possibilidade de metástase da distância a radioterapia diminui a possibilidade de recidiva local da doença estava muito avançada de cirurgia hoje se apresenta no segundo dia do terceiro ciclo de

quimioterapia e realiza cada 14 dias então ela faz uma quimioterapia um dia era 14 dias e faz outra isso é um ciclo pois Ela faz era 14 dias eu posso fazer isso uma vez por mês eu posso fazer exatamente de modo geral né dois são um climatológica mais complicado alega que sempre após episódios de quimioterapia apresentam nasos e vômitos são controlados com medicação sintomática ela tá ainda que a última quimioterapia precisa atrasar uns sete dias porque a resistência estava baixa após atendimento Inicial na sala de Emergência você detecta 600 neutrófilos uma bobina de 8 ele

é formada de frustração e localização a mesma manifestação de ir embora e se nega ser encaminhada a eti E aí que que Vocês entenderam dessa parte eu coloquei uma parte Médica aqui de propósito mas a gente poder tirar essas dúvidas podem declarar tá bom Esse relato de atrasar aqui abaixo ela tá com neutrófilo baixo o mínimo aceitável é mil ela tá com 600 ela tá neutropânica que a gente chama eutropenia pós-quimioterapia porque ela já vinha atrasando aqui no terapia porque às vezes estava baixa e mesmo assim ela recebeu uma Vagem de quimioterapia e agora fez

uma neutropenia febril o hipotensão baixa O paciente que tá acético por conta de uma quimioterapia ela é uma paciente paliativa no sentido de não ter mais terapia modificadora da doença no sentido de ela candidata a sua terapia de conforto quando isso avançada Então esse é é uma paciente que é jovem ela tá começando agora um tratamento Ela tá no segundo terceiro ciclo aí terapia existe uma possibilidade de cirurgia Se ela responder com a quimioterapia de cólon avançado às vezes é muito comum por exemplo se judiciário de reto Você é de reto como ele é muito

baixo É próximo da Guarda não às vezes se ele já foi ter que fazer uma cirurgia tem que fazer uma aplicação abdominal Às vezes você faz uma quimioterapia você consegue evoluir o tumor muito amor que não era ressecado eu era ressecado Com uma lesão uma sequela muito grande ele Se torna ressecado mesmo por causa disso ele não deixa de ser curativo então a quimioterapia neoadvante Talvez ele não seja operável agora mas com quimioterapia ele pode se operável e pode ser curável também tanto não de reta quanto não de cólon então é um paciente que tem

possibilidade de estar curado secundária quimioterapia não da doença chama psicóloga Ela é casada ela é meio dos filhos ela tem um marido que não sabe muito bem da doença porque ela tem nas consultas mas ele muito e os dois filhos Eles moram ela tem 48 anos de 18 de 15 sabe como está doente mas a gente não não o marido sabe que ela tava com câncer acho que esse é o grande ponto desse caso porque a gente sabe que quem trabalha Oncológico muitas vezes o médico oncologista não faz aquela conversas que vai falar sobre os

efeitos complicações geralmente enfermagem que faz a consulta de acolhimento lá que explica que pode acontecer que não pode acontecer e acho que entender isso fazer uma escutativa da necessidade dela então ela precisa do que ela tá entendendo o que está acontecendo com ela você pode ter muito medo muita negação ela sim eu acho que vale uma orientação Brincando com ele as dúvidas os medos ansiedades [Música] [Música] uma outra coisa importante não é o prazer de colo muito de Collor que nem vamos supor Ela operou depois ela fez quimioterapia de novo adjuvante e não tinha mais

nenhuma lesão em um lugar era só no colo e ela entrou em segmento Aí durante o segmento ela fez uma metástase 2 3 cm se o tumor primário dela não tivesse sinal de doença no fígado você pode fazer quimioterapia Aliás você clica você põe um clipe onde é o tumor metálico faz quimioterapia esse tumor ele some e o cirurgião quando vai operar para receber alguma coisa tem que pelo que ele não acha ruim recebe aquela área residual Manda para Patologia e essa paciente tem chance de 50 pessoas ainda não é porque tem uma lesão úmida

[Música] após atendimento Inicial na saúde de emergência o reposição polêmica instalação de máscara de oxigênio não renova 12 litros a satisfação do paciente sobe para 80 quem ficou feliz quem ficou decepcionado Descobriu um pouco a frequência respiratória que mantém Torno de 30 a pressão arterial foi para 10 por 6 e a frequência cardíaca se espalham avançado em quimioterapia paliativa há 6 meses e que estava em consulta agendada para a equipe Fernanda paciente de 68 anos masculino branco casado pai de um filho aposentado natural presidente de Bauru falta de ar a uma semana De emergência e

forma que recebeu o chamado da central de regulação pois o paciente foi encontrado desmaiado em banheiro estabelecimento comercial padaria de 80 temperatura 38 após atendimento iniciar na fase de emergência polêmica instalação de máscara oxigênio não reinava 12 minutos a saturação do paciente sobe para 80 a frequência respiratória de 30 8 frequência cardíaca de 140 batimentos você começa com a esposa e a mesma relação e que estava com consulta agendada para equipe de cuidados paliativos o paciente se encontra ainda cianótipo mas ela relata que ele deu bolava e se ele estava sozinho e que até então

era independente para as atividades do dia ela Alega perda de peso e paciente está próximo está trófico porém ela relata Que ele perdeu oito quilos nos últimos dois meses a esposa se encontra aflita [Música] E aí gente você tá numa sala de emergência então a família está aflita Mas será que isso quer dizer que eles querem quimioterapia terativa mas ele ia passar com palhatista qual que é Aflição qualquer ansiedade dela Da onde vem a angústia sofrimento dela a gente tem mas antes disso tudo aqui se tivesse que escolher um vou te ajudar vocês medicamento um

remédio para dar para ele agora quanto de morfina vamos apertando um pouquinho três é dois tranquilo Ele perdeu peso e ainda venoso né escolher uma medicação para dar para ele antes de a gente concordou que precisa chamar assim porque a esposa está aflita ansiosa a gente entendeu o que que é aflição o que que é ansiedade dela mas antes de tudo o primeiro medida para ele seria morfina 2 miligramas endovenoso para diminuição de mal-estar dele essa dispneia deixar um pouco mais confortável e às vezes ele Tranquilizando passou até que a esposa fica agora mais tranquila

a gente tem um pouquinho mais de tempo de ter conversa com a esposa Ah uma coisa importante que eu queria falar com vocês uma coisa que você falou que é importante que a família não escuta né sim curta pergunta fala para mim sim e acho que você fosse super importante né É porque quando a gente vai dar uma comunicação de uma notícia tem que ser pausado né dá uma pílula processa me fala o que você entendeu me fala a sociedade aleluia as ansiedades e as dúvidas Confere o que você falou a pessoa recebeu o que

ela fala você pergunta você reforça o que você falou eu entendi que você falou assim você tem um grupo uma dupla checagem do que ela falou se você Entendeu certo e do que você falou que ela entendeu tá você não precisa fazer isso não conversa não anda mas muito cuidado com o que fala o que você escuta para gente conversar entendeu Beleza dá segundo passo de informação e assim a gente vai caminhando porque se a gente for queima médico lembra dele ele tem uma professora dele que nunca parecia aparecer a carne da professora assim Exatamente

isso quando te dá uma notícia para uma pessoa você fez exame deu câncer então Bate o Sino na cabeça de tratamento e não vai acontecer [Música] ainda não para a gente fechar um pouquinho do que foi as conversas prognósticos [Música] e para gente começar logo falando vou fazer até agora depois a gente fala Pode deixar então uma coisa uma coisa em H que é bem importante é a avaliação da cena né e avaliação da cena começa quando a gente ainda tá na base quando a gente recebe o chamado alguém que já trabalhou trabalhando é bem

legal é bem legal eu trabalho ainda na Unimed e é legal assim então eu tô lá na base e aí saiu um chamado Amarelo feminina 95 anos eu brinco que 95 anos Já não é vermelho no máximo laranjas pela idade do paciente você já começa a construir a cena que aconteceu a probabilidade dela morreu não é muito grande é muito pequena né e de comorbidade é muito grande então Claro a gente vai em código vermelho lógico mas já começa a preparar a equipe do que a gente vai acontecer de 95 anos foi encontrada ainda no

chão É a última vez que ela tinha sido de acordada desacordada a última vez que ela foi vista o vidro elas acordada de cair vamos ver como são as coisas né a gente começa a construir esse cenário aí uma vez eu fui chamado para essa história antes Chegamos na casa E aí tem duas mudanças você chega na casa Você pode estar fechada não tem ninguém na porta você bate demora para abrir é uma coisa se você chega e vai chegando na boa você já tem um cara assim na porta com a garagem já é Outra

cena Concorde então conforme a gente chega na quando a gente chegou na cena para esse código vermelho estou com a campainha um minuto para baixo por favor então assim a gente foi chamado para um Código vermelho mas quando chegou lá era novo então assim a visualização da série como você chega faz toda a diferença que você vai se comportar e aí você tomar a decisão às vezes assim é mais fácil mas às vezes é uma sala de emergência a pessoa tá feita ansiosa você tem que olhar emagrecido hospitalar já tem um soro pendurado é obrigatório

eu entubar não Necessariamente E aí Tem bastante presença de espírito essa condição física teu esforço vai ter que se acolher ela e ajudar uma reanimação tem que ter muita também já aconteceu de eu chegar uma cena o paciente que estava em casa e o vizinho viu que ela caiu no chão a porta tava trancada teve que arrumar a porta chamou lá no boa porta chamou E aí quando eu cheguei cheguei lá de parada depois falar com a família no hospital tinha eletrocardiograma tinha roupa tinha Eco era uma casa que já tinha já os seus 70

e Poucos Anos 80 anos já tinha um pouco de limitação e ali mesmo eu tinha um atestado na ambulância a gente teve o histórico dela lá e já estava assim dá para gente fazer isso né Eu ia pegar eu acho que a união das mais difícil de aparecer se sentindo um pouco mais fácil porque já tem uma uma triagem alguma coisa aconteceu né Eu queria para passar para vocês esse vídeo aqui esse cara americano e ele trabalha em h e Socorrista esse tem inteligência em português [Música] são bem legais tem vários deles bem Interessantes sobre

o mais variados temas vale a pena utilizar E aí me conta o que acharam lindos muito legal que falou agora lembrei enfermeira falando os cinco maiores arrependimentos a Ana Cláudia uma época até ela fez um vídeozinho arrependimento depois ela falou que era que ela tinha tirado desse livro ele é muito legal E é uma enfermeira que trabalhou muito tempo como cuidadores e começa a relatar todos esses casos que ela tinha visto eu acho que o trabalho eles falam que é um arrependimento trabalhado muito exatamente o que mexe fala se o trabalho não tinha tido o

significado esse sentido ele é tão importante que tem um cara que chama Derek Dolly O Derek ele é o coordenador do livro de cuidados paliativos as Universidade de óxido é tão importante que ele fala que as pessoas vivem Enquanto elas vêm o significado no sentido na vida delas a partir do momento que elas pedem o sentido da vida elas elas morrem isso também foi falado por um outro cara eu acho o Vitor Franco ele era um psiquiatra Judeu que na época do local Ele foi preso ele foi viver no campo de concentração e aí ele

começou a olhar e observar as pessoas no campo de concentração assim como na cadeia as pessoas usam no máximo de cigarro como moeda de troca de dinheiro muitas pessoas guardavam aquilo e quando a pessoa pedia vontade de viver eu não via mais sentido e tá vivendo a pessoa começava a fumar Um cigarro E era uma coisa e ele viu pessoas indo para cama de gás desespero e agonia gritando e ele já está fazendo ele viu é isso é a pessoa via sentindo o significado para a existência dela ela podia passar por qualquer coisa e aquilo

dava felicidade [Música] era que a gente precisa falar para as pessoas a palavra morte Porque voltando para aquela analogia humana é muito mais que uma máquina lógico mas essa analogia ajuda bastante eu não tenho nada de mecânica de carro então no caso a gente começa a folgar marcha começa a esquentar o motor aceitar lisinha vários finais assim também continua dirigindo eu levo lá o mecânico ele arruma que eu volto e começa a mesma coisa a gente fala olha a gente Usa muito eufemismo na Inglaterra né ele precisa muito bom ele tá piorando ele não tá

passando bem tá mais fraco e uma vez vai fazer esse problema mas você não me falou que ele ia morrer é não falou que ia morrer não falou que ia morrer Poxa mas eu falei tudo que eles falaram no telhado não é assim que a gente escuta por aí ó fui lá na família não sabe entender o que que é um lactato Alto porque é uma pior da pessoa renal o que é uma sensação multiplica sabe assim às vezes não né muitas vezes pode até ver ele percebendo mas às vezes a gente não fala isso

para eles algumas vezes porque aí a palavra morte mas a gente precisa [Música] a gente não se preparativamente não vive efetivamente isso né mais um pouco A gente começou a uma né [Música] e é isso daí né quando a gente faz essa avaliação da cena em rodovia né tem que ser mais rápida avaliação da cena olhando segurança olhando como que isso pode acontecer para onde que as coisas vão e como controlar né então qual a situação Qual estado Nos importa para onde pode evoluir isso tem alguém que tá dando trabalho a gente tá chorando muita

mais esperado não tá dando para ir para cá ele pode evoluir para uma parada ele já tá parando ele já tá morto e qual a posição que quem que você tem que controlar você encontrou a primeira paciente o primeiro familiar quando a gente vai pegar o mais importante E aí esse é um negócio muito legal eu escrevi um capítulo de livro sobre necessidades familiares paliativos e eu acho que é tão legal isso até coloquei no nesse capítulo [Música] e falar sobre a necessidade familiares Quais são as necessidades familiares de um paciente do familiar que tem

cuidados paliativos né Então veja existem necessidades emocionais e Práticas como que é isso o familiar ele é chamado a desenvolver um monte de atividades práticas tem que fazer mexer no colostomia preparar uma dieta medicação lidar com situações que ele nunca tinha me dado antes de fazer curativo e quanto que essa pessoa tem habilidade prática para fazer isso uma vez eu cuidei de um paciente e ele já tinha essa 70 e poucos anos a esposa permitinha E ela era professora a universitária aposentada uma pessoa muito lúcida muito inteligente e este é sido operado do Daniel de

Collor tinha uma colostomia e que é recebido do hospital estava em casa eu falei para qualquer sua principal dificuldade [Música] eu tenho mestrado eu tenho doutorado e essa noite a bolsa de colostomia dele estourou vazou e eu fiquei 8 horas Tentando colocar a bolsa porque eu era recortava vazava colocava de novo recortava não dava certo e caiu isso já Então ela ficou das 11 horas da manhã até às 7 horas da noite até 7 horas da minha madrugada de 80 anos não é possível que eu doutorado Imagino que você tem 80 anos você passa a

noite inteira tentando arrumar Então os familiares eles são submetidos à práticas de enfermagem ou é das vezes que eles não têm mínima preparação prática e muitas vezes emocional e o que a gente vê é que quanto mais a pessoa se sente confiante fazendo aquilo mais satisfação ela tem no Cuidado se ela não consegue desempenhar ela se sentir emocionalmente incapaz e segura mais sofrimento intensa ela tem nessa prática então é muito importante que antes de vocês como enfermeiras vão ver um Paciente também que ali atrás de um ser oculto não é o cachorro nem a criança

é o familiar o cuidador é uma das pessoas que mais sofrem só às vezes sofre até mais do que o paciente cuida da palhaço viver Qual é a necessidade não atendida esse familiar é muito importante vários estudos mostram que os cuidadores eles têm perda financeira ele tem perda de saúde emocional esse per da de saúde mental Mais ansiedade uma depressão eles adoecem mais eles morrem mais também então sobrecarga emocional tem que cuidar para ela mesmo é a pessoa que mais cuidado e a gente vê isso tanto que morre vozinho ali um mês dois morre a

vozinha eu não sabia viver sem ele também é isso mas ela adoeceu esses anos todos e ninguém viu ela perdeu fragilidade Espiritualmente emocionalmente Então eu preciso de treinamento de capacitação precisa de informação da parte social e cultural é uma coisa que eu acho que é a definição de dinâmica familiar muito importante todos os elementos de uma família eles vivem numa dinâmica então o pai tem um papel a mãe tem um papel uma doença essa dinâmica familiar ela sofre uma Total alteração e esse mobile De forças com área de atenção área de fuxidão e as pessoas

são chamadas desse lugar e agora tem que resolver isso então família que são naturalmente disfuncionais tem pouca qualidade de comunicação e pouco Inteligência Emocional tem conflitos não resolvidos às vezes casais de separação já não tinha uma relação muito boa o pais que tem um filho que tem uma saúde tem toda mental quem já viu aqui às vezes Um pai doente uma ministra filho com Síndrome de Down por exemplo o que que vai cuidar dele se eu morrer como que minha esposa vai cuidar dele agora né processo de litígio uma criança no filho doente agora a

dinâmica familiar fica muito mais difícil E esses são familiares que tem muito mais ricos sofrimento e também de não conseguir dar o apoio necessário Então são fatores de risco a gente tem que ficar olhando e tá atento para Tentar corrigir ajudar nessa personalidade obrigada a ligar sabe que existe uma lenda de kille é muito bonita era assim talvez eu continue algumas coisas erradas mas é mais ou menos pelas pessoas da terra e com as mulheres as rifas da terra e tinha relações Claras e seus filhos assim nasceram várias divindades Pois Deus se apaixonou por uma

ninfa e foi atrás da minha filha para não ser para Deus não ser descoberto ele se transformou num cavalo e encontrou essa Ninfa e dessa relação da Ninfa nasceu Quiron quero Centauro que era meio homem meio cavalo quando essa ninfa viu que tinha nascido ela ficou atemorizar com aterrorizada e ela deu deu quiram para Apolo cuidar Apolo era Deus do sol que ela Reconhecimento da Medicina e da arte e da sabedoria e Apolo isso não tiram a arte da Cura eles sentaram na época eles eram meio homens meio cavalo eles tinham os instintos totalmente enganados

eles era muito orgulhosa agressivos por ter sido criado por acaso ele tinha esse segmento e iluminava a arte da cura dos Remédios E aí um dia numa vendedora lá Ele foi ferido por uma flecha venenosa e era para ele ter morrido Mas como ele era filho de Deus ele não morreu Mas Ele Foi Ferido ele tinha fortes mais que tivesse o dono da cura ele não conseguia Se Curar ele tinha muitas vezes e teve um dia lá uma história de que alguém que estava muito feliz e ele deu a vida dele para essa pessoa curar

e Homenagem a isso ele foi colocado na constelação de sagitário Mas que que eu tô falando isso né Você tá louco né todos nós a gente tem uma família eu tô aqui por causa da minha vida por causa da mãe mesmo Por causa do pai cada um tem uma história de como que ficou parado e quando a gente cuida do outro a gente tá curando e ela quer essa mola que faz a Comunidade andar Mas e a gente é a prova disso bora então existem questões sociais e culturais existem contrações a gente já falou e

precisam acontecer para que evita a quantidade de cuidados existe questões do benefício como você já falou naquela oxigênio oxigênio a marca passa quem tem assistência em casa né Ficar da cama assim cada cama Que vai cuidar quem não vai cuidar entre a mente prático para fazer tudo isso né existem pessoas espirituais de existência de sentido de significado de compaixão do serviço de cuidados paliativos de São Francisco é um seriado bem legal eu conheço o pessoal de lá eu já tive lá e até um aluno meu foi fazer estágio lá bem legal [Música] Lembrei sobre a

privacidade a compaixão e tem a história de uma uma menina nova filha de árabes aquela família Será que a família que pediatra fedido da perrengue é da bafão chama aquela irmã que mora na Europa aqui na cadeia minha irmã total e nos últimos dias de vida dela eu achei Fantástico assim eles não filmaram mais eles colocaram uma plaquinha ali eu respeito o tempo da família E a família ficou naquele enfermaria Mas eles tiveram na cidade de uma coisa que é profundamente espiritual né então precisa né é isso importante Tá bom então muitas vezes o paciente

que está em casa e cuidando paliativo eu tinha visto um artigo muito bom Sueco Mas eu procurei para achar Para vocês e não achei eu só vendo em algum lugar mas não sei a gente como que era no artigo imagina Suécia né ela falava de situações em que o atendimento telespitalar foi chamado para atender o paciente olha só depois você já tava indo domicílico e o paciente começou a entrar em agonia respiratória e acompanhante não deu conta de ver aquela situação isso pode emocional mesmo com medicação a gente entrou em Harmonia enfim de vida com

edema que acontece tudo a absorção do meu pior fica mais mais errática e o paciente pode ter uma necessidade maior do que ódio fica menor vocês podem ter mais dispneia e nessa talvez eles precisam de o pior de endovenoso e esse fone do venoso difícil a gente conseguir domicílio né pode até conseguir mais é mais difícil tá lá mas até para passar o fim de vida Não dá conta disso não quer dizer que ela não entenda que ela tá mais na Suíça eles fazem isso imagina nós aqui né o suporte familiar social e do sistema

de saúde é tão difícil são várias pessoas que conseguem ter uma capacidade emocional física de possibilidades extremamente louvado Então você precisa ser olhado mesmo como Necessidade tá bom gente tá tudo bem é sono isso é muito importante esse é um outro instrumento que fala sobre necessidades paliativas e a primeira pergunta é essa aqui você ficaria surpresa se esse paciente morresse ao longo do próximo ano aqui no HC de Ribeirão tem um trabalho de cuidados paliativos de sala de emergência que o André é Felipe Junqueira fez que é um palhatista Amigo meu já foi em Bauru

fazer palestra lá e ele voltou para ficar bem bonitinho até na internet preciso digitaram cuidado paliativo sabe emergência vocês acham protocolo dele se foi baseado é exatamente isso aqui protocolozinho lá e essa pergunta surpresa ela é muito importante e ajuda muito na sala de emergência e a pergunta surpresa ela é meio Charme nessa história se você não ficar Surpreso com esse paciente viesse a morrer ao longo de vida Então essa é uma pergunta chave que muito conhecida tá então você acredita que a gente já falou de novo cognitivo necessidade identificada certo e tem uma demanda

uma necessidade posso passar sintomas persistentes aspectos sociais sofrimento vulnerabilidade Social grave também é um compromisso importante seria questão de prova também de especialidade pacientes com duas ou mais condições avançadas idoso ou não idoso de recursos tem uma demanda uma necessidade de avaliação é importante fazer muito curativo ou sair muito na cidade de emergência cuidadores mais suporte de enfermagem progressivo Precisando de suporte Tá bom então onde é que tá uma ferramenta portuguesa o chip também tá bom E aí só um título né e isso aqui é um artigo bem legal falando sobre fragilidade para o hospitalar

e crime né mais uma vez paliativos pacientes criticamente doentes Idosos o que eles viram é que olha só de 302 pacientes idosos com média de idade de 67 anos 50% deles com fragilidade em 34% tinham outros gatilhos parece um recado para gente tá gente A principal causa de morte não as doenças crônicas degenerativa né inatividade física na nossa sedentarismo dos pacientes frágeis né 84 deles não tinham gatilhos para cuidar Do paliativo Olha só então aplica o split ou aplico mas mesmo assim esses pacientes tiveram uma alta demanda e das palestinos preocupados com paciente não frágeis

tá então existem pacientes que não são pegos por essa por esses crimes E a fragilidade é um deles então a gente precisa de um olhar importante para pacientes com Fragilidade que às vezes pode ficar escapando uma imagem bem legal no comecinho a gente tem que olhar curto e tem que olhar amplos a gente começa a receber as coisas acho que a imagem é essa aqui a gente tem que olhar curto Estreito Vamos dar um tempinho e a gente volta depois para a última parte aí depende da nossa professora uma pessoa admirável Adriana ela é mãe

Do Dani que é outra pessoa fenomenal e me trouxe para a gente conversar um pouco pediatra para a gente entender toda essa dimensão Dri como é que você tá primeiro tudo bem como é que estão as coisas por aí certo nosso paciente tá ok hoje Que bom graças a Deus conta para gente então um pouco da trajetória sua e do Dani como as coisas aconteceram da gestação mais ou menos Como a gente marca a gestação foi bem tranquila foi tudo normal tudo tudo OK não não teve nenhuma intercorrência Ele nasceu de nove meses com três

quilos e 600 e 49 cm foi tudo tudo tranquilo ele teve um atraso de desenvolvimento ali com uns 8 7 8 meses algumas coisas que era para fazer ele não fazia como ficar sentadinho sozinho sem apoio ficar de pézinhos começar a dar a ficar de pé Começar a engatinhar é isso ele não fez aí quando chegou em um ano e três meses ele começou a apresentar algumas algumas coisas que foram me preocupando ele teve uma convulsão até então eu levei para o hospital os médicos me falaram que era uma convulsão que poderia ser isolada que

ele teve por algum motivo que ninguém descobriu e que ia passar não ia ter mais mas ele tinha dificuldades motoras não não dificuldades importantes dificuldades simples coisas Andava um pouquinho caía tropeçava com facilidade nada a ponto de desesperar seguir o ritmo de desenvolvimento normal isso foi assim a gente chegou acostumar com algumas diferenças que ele tinha porque os médicos me falavam que não era para mim ficou ficar comparando o desenvolvimento dele com o do irmão mais velho ou com de outras crianças e eu fui levando como se não fosse nada ele foi diagnosticado como epilepsia

mas não tinha crises fortes nem crises era eram Crises controladas e a gente foi assim até ele completar 9 anos ele se formou no quinto ano normal fazia ajudou fez natação fez curso de bombeiro Mirim ele era muito ativo ligado no 220 e a gente foi até Aos 9 anos aos nove anos ele começou a apresentar alguns sintomas mais preocupantes uma fadiga intensa muita dor nas pernas cãibra muita dor de cabeça sensibilidade à luz a barulho ele começou convulsionar mais vezes e aí Começou a nossa caminhada aí eu passei por vários vários médicos todos os

especialistas possíveis eu passei com ele todos que vocês podem imaginar eu levei ele e eu ouvi a mesma coisa ele não tem nada [Música] eu fui aqui em Bauru eu passei por praticamente todos os especialistas E aí Alguns foram me encaminhando para outra cidades porque Bauru não a gente não conseguia Então eu fui para São José do Rio preto Ribeirão Preto Botucatu São Paulo e na verdade a médica que parou para ver exatamente como que o Dani tava e o porquê de tudo isso porque ela achou que tinha alguma coisa errada foi no Hospital de

Base de São José do Rio Preto ela geneticista então ela ela olhou o Daniel com outros olhos e começou a pôr algumas algumas questões que a gente deveria investigar Ele tava com 10 10 anos quando ela quando passou com ela foi quem encaminhou para ela na verdade foi o neurologista daqui de Bauru que cuidava dele Dr Álvaro bertucci ele começou a fazer alguns contatos com algumas pessoas que que poderiam ajudar nessa caminhada e ele fez contato com essa nessa época que o Álvaro a principal queixa que é aquele que a gente tinha era A parte

o sistema urinário ele tinha a bexiga enchia mas ele não tinha o esvaziamento completo então isso dava bexigoma e ele tinha muita dor inchava ele tinha muita dor ele tropeçava também da parte motora ele tropeçava muito ele caia muito e ele tinha uma fadiga intensa e muita sonolência o que mais preocupava a gente era essa sonolência porque na verdade ele sempre foi difícil de dormir e de repente ele Começou a dormir demais ele dormia tipo entre 6 e 7 horas da noite e acordava no outro dia às 3:00 da tarde então ele começou a perder

aula porque ele não a gente não conseguia acordar ele para ir para escola eu dava banho nele com ele dormindo e ele não acordava ele todos todos os exames da parte neurológica todos aí Partiu para outros exames Neurológicos mas olhando a parte motora ele fez várias funções lombar ele fez ressonâncias de corpo todo de tudo quanto é tipo tomografia raio X do corpo todo exame de sangue de todos os tipos e nunca dava nada nada nada aí eu levei neuromiografia ele fez duas vezes e não dava nada dava assim o médico falou que tinha uma

alteraçãozinha mas muito simples não Justificaria o quadro que ele vinha apresentando aí eu passei por um médico em São Paulo no médico de São Paulo assim foi de uma de uma grosseria imensa a gente foi num bate-volta Eu e meu pai com Daniel com tudo que ele precisava com roupa com tudo porque a gente nunca tinha viajado tão longe com ele ele foi passando mal nós tivemos que Fazer várias paradas e chegamos lá nesse médico que é o médico renomado e ele falou para mim que o Daniel não tinha nada era para mim parar de

acreditar nos médicos do interior e que era era uma projeção eu eu estava com algum problema comigo e eu estava projetando uma doença no Daniel aí ele falou que não poderia fazer nada e que era para mim voltar para Bauru e fazer um tratamento psiquiátrico eu saí de lá muito decepcionada muito Brava com muita raiva porque eu sabia que não era nada disso e mas eu cheguei em Bauru e fui procurar o psiquiatra eu fiz todo toda avaliação que ele que foi mandado eu fiz aqui com todo psiquiatra Daniel passou com a equipe da APAE

e fez todo um trabalho com a equipe da pai e foi descartado qualquer problema psiquiátrico tanto comigo quanto com o Daniel aí a partir de a partir desse laudo negativo aí eu tinha como correr atrás e Comprovar que ele tinha alguma coisa porque aí eu já tinha provado que a gente não tinha nada e aí eu conversando com o Dr Álvaro ele me indicou Doutor Marcelo Monteiro é um fisiatra e esse esse Doutor Marcelo entrou postou num grupo de médicos que ele faz parte o caso do Dani a história o que tava acontecendo E aí

através desse desse grupo de médicos tinha psicólogos tudo e uma psicóloga se interessou e entrou em contato com o Dr Charles Lourenço de Ribeirão Preto geneticista o doutor Charles Lourenço se interessou pelo caso ele não estava no Brasil na época mas ele fez uma chamada de vídeo comigo que saber tudo pediu alguns exames eu não conheço ele pessoalmente a gente só se falou por chamada de vídeo até hoje ele conhece o Dani só por foto ele nunca viu Dani pessoalmente mas ele aceitou pegar o caso ele pediu todos os exames eu fiz todos os exames

Da parte genética Foi aí que a gente conseguiu fechar o diagnóstico do Isaías Becker que é um no interior de São Paulo hoje cadastrado Daniel é o único paciente com esse diagnóstico com essa síndrome ele falou que ele fez algum algumas ele falou algumas coisas até então que nem um médico daqui tinha percebido né E até ele ele pediu um encaminhamento para o centrinho em Bauru eu levei o Daniel no centrinho eu consegui e lá no centrinho Foi feito os exames que ele pediu e realmente aí eles descobriram por fotos do Daniel Ele viu que

o Daniel tem uma diferença no corpo um lado do corpo é mais desenvolvido do que o outro então um olho é menor um lado do nariz é menor o lado da boca é menor uma orelha menor tudo de um lado é menor do que o outro lado ele tem uma diferença e aí através dessa diferença ele falou para mim ele falou assim ó Isso é característica de doenças Degenerativas de doença rara de uma síndrome rara aí ele falou Existem algumas possibilidades eu não não posso afirmar sem o exame em mãos a gente vai ter que

fazer um mapeamento genético dele por mais eu acredito em duas hipóteses A Pele dela os meus Backer ou Adreno leucodistrofia e ele ia a Dra Agnes em São José do Rio Preto que foi a primeira a desconfiada De uma doença degenerativa ela também suspeitava das duas então Os Dois Entraram né em comunhão e pediram os exames mais próximos da peles porque eles achavam que realmente seria feliz a erros e aí demorou 60 dias para ver o resultado do exame foi feito no laboratório particular em Mauro em Botucatu E aí veio o resultado da pisael na

época em Bauru ninguém conhecia ninguém Sabia ninguém tinha ouvido falar Eu passei por vários médicos Todos falavam a mesma coisa para mim a gente não conhece eu nunca ouvi falar Eu escutei uma vez na faculdade quando a gente estuda doenças raras a gente passa dá uma pincelada em doenças raras e eu escutei mas ninguém podia me falar é isso vamos seguir esse caminho ninguém conseguia aí eu entrei em contato eu procurei na internet eu achei uma mãe que tem dois filhos com a mesma doença Aí eu entrei em contato com ela ela me passou o

contato de um médico dos Estados Unidos que estuda elas eu entrei em contato com esse remédio e aí esse médico entrou em contato com a o centro de pesquisa na Alemanha que é aonde estuda onde foi descoberta pelo E aí o Dr Charles também me ajudou nessa nessa busca Porque como ele é professor nos Estados Unidos ele foi me ajudando foi me encaminhando para quem eu precisava conversar e a gente eu fui Fazendo chamada de vídeos com ajuda de uma tradutora para conversar com os médicos tanto da Alemanha quanto dos Estados Unidos para mim entender

o que que era o que que é apenas e o que que viria né O que que a gente iria enfrentada ali para frente receber e como é que pode o seu sentimento ao longo dessa negativas ao longo dessa trajetória de buscar ajuda não não eu não vou falar que é fácil Receber um diagnóstico desse não é não é para ninguém né ainda mais para uma mãe eu acredito que qualquer mãe é difícil receber um diagnóstico desse eu não quis acreditar eu passei por todas as fases que a gente passa de luto na verdade né

porque recebeu um diagnóstico de um filho que era normal e que hoje é 90% dependente de mim é na verdade um luto né que a gente vive eu eu matei todo aquele sonho que eu tinha Programado dele e aprendi a viver uma nova realidade então passar por essa fase foi muito difícil não não fui forte o tempo todo não desmontei várias vezes a gente passa por fases que que é difícil é complicado e muitas vezes você não tem não tem uma resposta e aí é pior ainda então foi todo um trabalho que eu tive ajuda

de várias pessoas para mim conseguir acreditar no que eu tava no que tava Começando na caminhada que eu tava começando a percorrer ninguém nunca quer né passar por nada disso no começo foi muito difícil eu não tinha eu não além de eu não ter todo entendimento sobre a doença eu não tinha o apoio então eu passava por um médico falar para mim Ah isso não é nada ah não ele vai ele vai ter uma vida normal mas eu tava vendo que tinha algo errado né ele tava tendo mais dificuldades mas Ninguém acreditava eu encontrei muitas

barreiras muitas pessoas muitos médicos muito profissionais muitas enfermeiras que olhava para mim falava assim Dri não é tudo isso você tem que parar você tem que respirar Você tá muito afobada não é assim eu cheguei a ser assim eles chegaram a achar que eu tava fazendo que alguma coisa para chamar atenção de alguém ou que o Daniel estava fazendo alguma coisa sentindo falando que estava sentindo Algum alguma algum dos sintomas para chamar atenção então foi muito complicado a gente entrar conseguir uma equipe que falasse não vamos vamos correr atrás do que ele precisa então eu

passei por muita coisa até chegar nessa no que hoje eu sei da doença Então hoje eu posso falar o que eu fui estudar o que eu fui atrás de conhecer da doença mas não foi fácil pra gente como que é a minha gente Então a rede de apoio é essencial né é eu não tenho essa rede de apoio né mas eu tô lutando para que as mães né Principalmente a gente tem um grupo de mães pelo WhatsApp e eu tento fazer com que elas entendam que elas precisam de uma rede de apoio porque assim a

maioria das Mães ou elas se negam a enxergar a doença como a doença é ou elas desistem duas mães o ano passado do meu grupo do grupo que eu faço parte se mataram não suportaram Tudo que a gente tem que passar a gente é desacreditada a gente não dorme a gente não come não tem horário para dormir não tem horário para comer você não tem horário para você você deixa de fazer as coisas para você porque você coloca o filho em primeiro lugar então a rede de apoio ela é essencial porque se eu deitar agora

para dormir por exemplo eu passei a noite toda acordada para mim deitar agora e dormir eu preciso de alguém que fique Com ele o Daniel hoje é dependente de bomba de infusão de dieta e é dependente de bomba de infusão de soro 24 horas o tempo todo ele fica ligado Então eu preciso de alguém que fique ali por perto dando uma olhada vendo se ele precisa de alguma coisa então a rede de apoio entra aí entra para ajudar tanto nessa parte né de cuidados de ajudar dar um banho nesse paciente de ajudar o Daniel Ele

tem as bolsas ele é totalmente ostomizado então tem bolsa de Urina bolsa mas eu tenho amigas com crianças que usam fralda então a rede de apoio entra aí pô vamos ajudar essa Mãe essa mãe tá cansada vamos a gente cuida dessa criança um período para essa mãe descansar ou para essa mãe e dá uma volta sair sair desse foco do foco que faz que às vezes enlouquece então tanto na parte prática de ajudar de pôr a mão na massa né de estar ali como de conversar com essa mãe de ter um tempo De mandar uma

mensagem porque às vezes nem eu cuido dele sozinha então sou eu que prepara as medicações sou eu que prepara dieta dieta do Daniel é uma dieta especial de alta caloria de alta absorção ela vem pó eu tenho que preparar medir separar as dosagens medir fazer as dosagens todas para o dia então todo dia eu tenho que fazer eu tenho que ajudar ele tomar banho eu tenho que trocar as bolsas e às vezes nesse nessa correria o dia Passa muito rápido eu não consigo fazer nada por mim assistir um filme por mais simples que seja ou

tirar um cochilo Então eu acho que a rede de apoio ela entra aí não só ajudar aquela mãe a fazer alguma coisa mas está presente por mais que seja longe mas está presente que ali mandar uma mensagem você precisa de alguma coisa você precisa que eu vá aí sentar aí só só ficar de companhia Isso é para gente é uma diferença muito Grande mas muda muito o nosso o nosso pensar porque por mais que a pessoa fala assim ah eu não vou lá não eu não sei fazer nada eu não sei cuidar eu não consigo

mas a gente vai saber que tem alguém ali tem alguém ali sentadinho olhando falando eu tô aqui eu aqui eu não sei fazer nada mas eu tô aqui então é isso que eu tento mostrar para todos todas as mães e todas as pessoas que eu converso principalmente porque a gente fica muito Em hospital então eu converso muito com o pessoal da enfermagem entrar no quarto e conversar com aquela mãe ou com aquele responsável por aquele por aquela criança para aquele paciente Será que aquela mãe não tá precisando desabafar um pouco conversar chorar um pouco por

para fora o que tá fechado Ali há muito tempo que aconteceu comigo várias vezes já e é importante ajuda [Música] ela é ela causa uma duplicação de Cromossomos né o paciente já nasce com essa doença ela tem que ter três três estágios Neonatal então ele a criança já nasce e já apresenta né então tem tem uma mudança Principalmente nos olhos o Daniel Ele tem um olho normal o outro é voltado para cima ele tem estigmatismo miopia tem uma mudança na parte muscular é muito mais fraca desse paciente então Alguns perdem muito rápido totalmente a força

muscular outros vão perdendo devagar o Daniel tem perca de 90% da parte muscular então ele anda mas é tem que ser espaço curto e assim ele sai do quarto dele e vai para o banheiro e aí ele já tem que sentar esse esforço que ele faz de andar há poucos passos que seja aumentos batimentos cardíacos dele a pressão altera e ele entra no estágio como se ele tivesse corrido uma maratona A maioria das crianças tem um atraso no desenvolvimento de aprendizagem a todos têm dificuldade de fala todos têm dificuldade de audição na verdade eles ouvem

Mas eles têm uma sequela lá na parte do processo auditivo central então se você falar muito rápido com o Daniel ou se ele tiver se não for um dia que ele não tiver bem ele não vai entender Ele não consegue formar a frase então ele fala palavras mas ele não consegue formar frase para ele é difícil Então geralmente ele responde que sim não quero não quero é coisas bem simples e o Daniel Ele tem é o único caso no Brasil uma duplicação de 14 cromossomos Então as outras crianças que a gente tem cadastrado que já

foram comprovadas que receberam diagnóstico da síndrome Elas têm uma duplicação de quatro a cinco cromossomos o Daniel tem uma duplicação de 14 até até o ano retrasado que eu conversei com o Dr Charles o ano passado também a Doutora Agnes confirmou para mim por enquanto no mundo com essa duplicação de 14 cromossomos que é muito mais raro do que a pelejas só tem dois casos o Daniel e o menino nos Estados Unidos que hoje tem 6 anos Daniel tem 16 mas a doença do Daniel só desenvolveu a partir dos 10 anos né 9 10 anos

que ele começou a desenvolver então ele entra na segunda fase do da doença então tem a primeira Neonatal a segunda que o paciente desenvolve a doença Quando sai da Infância e entra na adolescência ali na mudança aí pode desenvolver ou então na terceira idade quando sai da fase adulta para velhice também pode desenvolver é uma doença apelidos ela é dividida entre eles aí os meus Backer eles aí os meus Snake as dos meninos é apenas grave a das meninas é a like ela é um pouco mais ela dá algumas sequelas neurológicas e motoras mas as

meninas por conter cromossoma X e XX Elas têm menos sequelas os meninos por conter cromossoma x y Então como cromossoma x que é o cromossomo doente só com y ele não não tem o desenvolvimento Por isso os meninos têm uma uma linha de sequela muito mais grave do que as meninas é por isso que assim é a pele Israel o que ela causa no paciente é o envelhecimento então quanto mais cromossomos duplicados o paciente tiver mais rápido esse corpo desse paciente Vai envelhecer Então hoje O Daniel é um adolescente de 16 anos em um corpo

de 90 anos então os órgãos vai parando então parou o sistema urinário primeiro parou o intestino parou o estômago E aí vai parando ele os órgãos dele não funcionam mais como como uma pessoa normal nem como uma pessoa de 40 anos é como uma pessoa de 90 então ele tem muitas dificuldades motoras respiratórias ele não pode pegar se ele pegar uma gripe A parte Respiratória dele fica muito comprometida ele já teve que usar ficou bom tempo usando o oxigênio porque ele teve uma uma pneumonia há uns anos atrás que que deixou ele bem debilitado então

tudo que ele pega por mais simples que seja fica muito debilitado porque é como se ele fosse um idoso Entraram na sua vida então eu já tinha corrido atrás de vários médicos saído de Bauru e levar desse menino para tudo quanto é lugar da Região e para São Paulo e eu comecei a achar porque assim os médicos olhavam para mim falava mãe não tem jeito né não tem o que fazer não tem cura não tem medicação não tem nada só que eu não me conformava não assim de não ter cura eu já tinha conseguido absorver

essa parte de não ter cura mas eu não não conseguia acreditar que ele ia ter que ficar com dor e até que ficar sofrendo e ia ter Que ficar passando por exames muito invasivos que ele sofria que ele tinha dor que era incômodos porque ele tinha né tem os problemas da sua intestinais tudo parado mas ele não tem dor assim por os órgãos não funcionam então ele não tem dor não tem dor mas tem que ficar fazendo alguns exames que assim ele entende ele sabe o que é o que ia ser feito eu nunca escondi

nada dele eu sempre te expliquei E aí ele ia ter que ficar se submetendo alguns exames que Ele se sentia mal por tá fazendo e na verdade eu sabia que não tava resolvendo nada porque não tinha mais o que ser descoberto então eu decidi que tinha que mudar aí conversando com uma amiga que faz o curso de cuidados paliativos Ela falou para mim ela falou assim vamos vamos colocar o Dani cuidados paliativos na hora a vontade era voar no pescoço dela vai ser louca você é louca Cuidado Paliativos para quem tá morrendo meu filho não

tá morrendo aí ela foi explicar para mim o que era cuidar dos paliativos eu tive uma certa resistência no começo falei que não que cuidados paliativos é para quem tem câncer que tá morrendo idoso para velhinho fica bem no fim da vida eu falava não não quero e aí ela falou assim ela mandou ela me deu um livro e falou assim Leia esse livro aí eu li o livro me apaixonei por cuidados Paliativos falei nossa é tudo diferente do que eu imaginava aí eu fui conversando com ela aí ela falou assim eu vou marcar uma

consulta com médico você vai conversar com ele e ele vai te explicar o que que é cuidados paliativos Aí entrou Doutor vamos conhecer o doutor Ortega de começo não queria ir mas ela fez eu ir me obrigou foi comigo aí fui levei o Daniel A gente se conheceu e a partir dali Daquela conversa eu quis conhecer melhor o que que é cuidar dos paliativos e como que a gente poderia colocar o Daniel nesse mundo que para nós era totalmente diferente do que a gente já tinha ouvido falar e eu fui fazer cursos eu fui estudar

eu fui ler eu fui atrás eu fui correr atrás de quem de quem entendia eu enchi o Dr Ortega de pergunta fiquei no pé que saber tudo que podia E aí eu vi que assim realmente o Diagnóstico é horrível é triste é duro é doloroso mas que os cuidados paliativos me trouxe o que eu estava procurando e que eu não tinha conseguido achar hoje O Daniel é tratado a prioridade Nossa é a dor então ele não pode ter dor Então eu tenho as medicações de uso contínuo para dor mas eu também tenho as medicações de

resgate então o Daniel hoje ele não tem dor ele mudou muito ele melhorou muito eu não estou falando que a doença parou de avançar pelo contrário a doença Avançou mas nesse avanço da doença hoje ele é um adolescente muito mais tranquilo muito mais calmo tudo que vai ser feito com ele a gente se reúne e conversa com ele a gente passa para ele o que vai ser feito olha vai ter que fazer tal exame vai ter que fazer tal coisa vai ter que passar o pique vai ter que pôr o quarto tudo tudo é explicado

para ele ele entende e ele ajuda a escolher o que que ele quer o corpo é dele a gente respeita muito Isso a gente tem muito isso em mente de que ele eu eu costumo brincar que assim antes eu achava que o Daniel era uma extensão do meu corpo por ser meu filho a extensão do meu corpo então eu mando estudando os cuidados paliativos eu fui ver que o Daniel não é uma extensão do meu corpo aquele paciente que tá ali que é meu parente que tá comigo ele não é uma extensão minha né Ele

é uma pessoa e ele tem ele tem o a ideia do que ele sente do que ele quer que seja feito Então com os cuidados paliativos eu aprendi a respeitar ele como pessoa como o que ele quer né Por mais dolorido que seja para mim tipo ele não quer se ele se ele se agravar muito a doença ele já pediu já conversou com doutora já pediu para todos os médicos Cuida dele ele não quer ficar ligado o aparelho ele não quer reanimação ele quer deixar é para deixar que a doença manifeste que ele parte em

paz sem dor então isso para mim no começo foi muito difícil mas Estudando os cuidados paliativos e vendo no nosso dia a dia hoje eu vejo que hoje ele aproveita muito mais os momentos que ele tá bem e que a gente consegue fazer as coisas com ele do que antes sem os cuidados paliativos hoje a gente consegue por exemplo ele ama filme lhe ama ele é apaixonado por filme por cinema ele sabe tudo quem ganhou o Oscar de lá de trás quem tá concorrendo ao Oscar é melhor música ele sabe tudo esse é o mundo

dele Então Quando lança algum filme no cinema a gente faz um eu brinco que a gente faz um esquema de guerra e a gente consegue fazer um esquematizar tudo dá umas doses de morfina antes levar ele no cinema ele Assiste esse filme no cinema e a gente consegue trazer ele de volta é um passeio curto praticamente só o tempo do filme mas ele consegue desfrutar desse prazer que antes sem os cuidados paliativos e a gente não tava mais fazendo com ele porque já não aguentava Porque nenhum médico antes tinha me falado Olha a gente consegue

dar uma dosagem de morfina para ele a gente consegue fazer uma dosagem de glicose nele para que ele não tem hipoglicemia para que ele consiga ficar duas horas sentado assistindo um filme então os cuidados paliativos trouxe para ele uma qualidade de vida que é fora do normal não é o Daniel hoje e o Daniel de dois três anos atrás há dois três anos atrás a doença não Estava tão avançada mas ele estava no estágio depressivo bem pior hoje eu não vou dizer que ele não demonstra ali um quadro né mais por tudo que ele tem

por tudo que ele vê né é um menino de 16 anos que poderia estar indo para balada tá indo tá namorando e a vida dele é dentro é em cima de uma cama mas ele consegue fazer muita coisa que antes ele não fazia e isso graças ao cuidados paliativos que a gente consegue e cercando a doença e fazendo com que Ele tenha uma qualidade de vida e uma vida mais próxima do normal como qualquer adolescente então eu quando o Daniel teve o diagnóstico eu parei de trabalhar e para cuidar dele porque eu trabalhava fora e

pagava uma pessoa para cuidar dele não poderia ser qualquer pessoa tinha que ser uma pessoa que saberia socorrer quando ele precisasse em questão de lucro benefício eu achei que trabalhar para pagar outra pessoa Seria melhor eu acompanhar ele mesmo porque eu queria entender o que estava acontecendo entender a doença e tudo então eu parei tudo parei a minha vida e para viver a vida dele antes de ter os cuidados paliativos eu achava que eu não poderia fazer nada que eu tinha que ficar só cuidando dele e os cuidados paliativos veio me mostrar que não que

para mim cuidar dele eu tenho que estar bem também eu tenho que cuidar de mim também para poder cuidar Dele então hoje hoje eu consigo assim separar um tempo para mim então ele tá bem ou ele tá dormindo ou ele tá assistindo um filme no quarto dele Tá quietinho tá tudo bem eu consigo deitar eu consigo assistir um filme eu consigo fazer alguma coisa que eu quero eu consigo estudar fazer coisas que me deixam bem para que eu esteja bem para cuidar dele aí mudei Toda Toda dinâmica de tudo que eu fazia deixei para trás

tudo tudo eu Trabalhava Sempre trabalhei em comércios Sempre trabalhei em loja de cosméticos larguei tudo e fui estudar tudo sobre a doença sobre cuidados paliativos e então hoje o meu foco é esse é ajudar outras mães levar Levar tanto a bandeira das doenças raras né e dá para eles aí aos principalmente que é uma doença pouco conhecida praticamente zero conhecimento dela e levar os cuidados paliativos para aquelas mães que estão perto de mim e que ainda tem Esse preconceito que eu também tinha de Que cuidados paliativos é para quem tá morrendo então hoje o meu

foco é esse eu converso com as mães eu conto a minha história eu levo tô tentando levar a minha experiência para outras mães e principalmente para profissionais da área de saúde que a gente vê muito profissionais assim que não não conhecem não conhece nem a doença nem os cuidados paliativos então eu procuro levar um pouco da nossa História para ver se a gente consegue fazer com que os profissionais e os parentes né de pessoas assim para a gente ser a voz dessa desses pacientes para que esses pacientes tenham as oportunidades que o Dani tá tendo

de escolher o que quer de ser bem tratado de ser respeitado de ter dignidade Esse é o meu foco agora daqui para frente foi muito bom Cheguei lá com um pouquinho um pouquinho De nervoso porque para falar não né Doutor porque eu falo para caramba eu adoro uma boa conversa eu gosto de conversar mas eu não é até então eu não me achava capaz de fazer quando você recebe um diagnóstico desse Você se acha incapaz de muita coisa e eu me achava incapaz de fazer de conversar incapaz de alguém me escutar eu não achava que

que seria importante eu Achava que a minha história não era importante a ponto de parar uma classe de alunos né antes de enfermagem mas com a minha história eu falei eu não sou formada em nada na área de saúde eu não tenho nada o que eu tenho é prática é vivência tudo que eu faço né tanto de a parte de ostomia quanto as coisas da síndrome cuidados paliativos é tudo a base do da prática mesmo vamos aprender na raça tive que aprender tudo na raça então eu não achava Capaz não me achava Capaz de falar

isso e foi muito legal foi um foi um bate-papo muito gostoso fui recebida muito bem o pessoal gostou muito marcaram outras outras eu falo eu brinco com o pessoal que eu falo gente palestra é uma palavra um pouco forte para minha pessoa né mas assim um bate-papo o contato do que eu o que eu passei o que eu sei o que eu já aprendi se eu não não sei de alguma coisa da polícia aí eu vou procurar entrar em contato com alguém Que saiba para passar para quem quiser e Mas foi muito bom foi uma

experiência boa e através dessa experiência vieram outros convites então eu tô com bastante convites aí para tanto para o pessoal da área da saúde quanto para pai para sorrir tem alguns lugares aí que já pediram para que eu vá contar um pouco da nossa história estou me sentindo muito obrigado Para a gente poder entender mais aprender mais sobre resiliência aprender mais sobre autocuidada aprender mais sobre Cuidado com o outro aprender sobre autoconhecimento sobre o desenvolvimento [Música] você gosta muito muita coisa para gente obrigado mesmo viu Eu que agradeço e você [Música] eu agradeço Primeiro pela

sua amizade por você tá com a gente em todos os momentos por ter muita paciência comigo principalmente no começo com Dani por toda a equipe Nossa aqui né cuida do Dani Dani o nosso nosso Chaveirinho apesar de ser uma mão mas é o nosso e eu agradeço o convite eu queria agradecer a todos que estão aí dá para ver mais ou menos eu queria agradecer todo mundo pela paciência por ter me Ouvido por ter ouvido a história a nossa história tudo que a gente passou eu tenho uma página no Facebook e no Instagram ame o

Dani no Instagram @amme o Dani quem quiser seguir a gente lá eu posso tudo tudo que a gente que eu descubro tudo que eu vou atrás tudo que eu estudo eu tenho fotos do Daniel lá também quem quiser entrar para ver conhecer o Dani tem fotos de tudo eu posso tudo tudo que é feito todos os Exames eu explico tudo que eu sei que eu vou postando lá então quem quiser entrar e conhecer melhor a nossa história de vez em quando dá uma demorada para postar alguma coisa mas é que eu tô na correria com

ele mas eu sempre procuro postar lá e alertar sobre não só sobre a doença do Dani Mas eu sempre coloco sobre outras doenças que eu também fui estudar no começo para até descobrir a do Daniel estudei outras síndromes raras então eu sempre coloco lá alguma Coisinha e eu queria agradecer a todos a paciência que que a gente continue aí nessa caminhada para levar os cuidados paliativos porque eu acho que é o canal que que muita gente precisa ouvir muita gente precisa os pacientes precisam desses cuidados e os acompanhantes os profissionais precisam aprender o que é

os cuidados paliativos e o benefício que traz para a Vida desse paciente e da família desse paciente pode deixar Obrigado até a gente brigado fiquem com Deus Tá bom tchau [Música] [Música] [Música] além de uma de uma morte natural fica dependente de alta tecnologia e tem acesso tudo isso Tem acesso [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] E aí ele fala mais cabelo um adesivo de restinho que ele toma o fim [Música] a grande diferença [Música] E que gera até confusão dos adolescentes e não quero mais divertidas [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música]

[Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] tia Minhas irmãs também porque elas gostam de exames também e as minhas irmãs aceitaram aqui ela Também então das minhas irmãs uma que tem uma filha que essa filha fez o teste e deu positivo não fizeram ainda né e tentar entender porque é uma pergunta que não tem resposta Agora se a gente for mudar serve o que que ela pode me ensinar o que que eu posso aprender com ela o que que ela transformou em mim ela me tornou Hoje as dificuldades que a gente teve no passado

o que a gente superou porque a gente é hoje graças aquilo que a gente superou a gente pode desenvolver uma gratidão por tudo aquilo que a gente passou porque hoje a gente quer que a gente claro que se a gente está no movimento muito de Sofrimento de muita dor não adianta a gente querer cadastrar [Música] da mãe passar uma doença como uma filha E perder a filha por causa disso nunca [Música] a esposa já era mulher formada grande foi na casa da vó tava na casa da vó e ela já teve uma foto do bebezinho

[Música] que que é isso bebê [Música] eu não sabia que tinha foto dela [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] e a gente teve que esse papel né de garantia tecnologia médica seja utilizada pelos benefícios para criança ultrapassam os cursos [Música] para a criança a criança hoje seria o culto dessa história a criança Ela se sente mal ela se sentir culpada ela se sentindo um trabalho dos Pais Dormindo caindo quebrou o braço não fazia aluna né e agradecer As convenções emocionalmente [Música] Não quero saber mais não e

a gente conversando e a minha esposa saiu desse tamanho né [Música] [Música] Então as crianças também tem mecanismos de defesa Muito séria viu então vamos supor tem dois irmãos um irmão dá um tapa no outro aí eu sai chorando e aí chegava sua Presidente e ia trocar esse menino vai correr pensando que morreu quando tava e sempre acontece com a gente bate quando nossa infância que a gente cai desses porque não tem lógica mas a gente pensa e eu tava falando com a minha filha ele estava brincando [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música]

[Música] [Música] [Música] chegou no Natal tá Que é uma boneca Porque eu não vou viver muito tempo nem multiplica muito fácil Então é isso que a sua família seja capaz de permanecer um funcionários [Música] mas tem dado uma funcionalidade vai trabalhar Vai fazer alguma coisa [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] e pegou um acesso hidratação aquelas coisas assim e o produtor [Música] [Música] mas no meio da África talvez não tivesse muito impossibilidade e será que então [Música] como que funciona isso né e porque a gente fala [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] cuidados com as famílias

fornecer um apoio educativo eficaz para cuidados curativos para prolongar a vida e cuidados paliativos Então até quando a gente consegue economizar o que eu consigo prolongar a vida Paliativo né é esse papel eu acho do médico frente a doença porque para os pais diferentes do que são os filhos Eles querem poder proporcionar filho a melhor qualidade de vida oferecer melhor tratamento possível do que esperar então acho que a medicina ela consegue ir mais longe de técnica nessas situações se possui dois é claro não alimenta quando passa sombra e tudo bem mas como que ela não

faz graça [Música] que ele tem uma possibilidade dele viver interagir de ser feliz sabe a diferença uma vez me chamaram na alta [Música] para conversar com a família da paciente tinha nascido com Então tinha uma um desenvolvimento alterado [Música] E a equipe conformar porque os pais não conseguiu aceitar [Música] [Música] [Música] e eu a primeira coisa que a gente falou sobre dracma [Música] e ela pegou a temperatura meio difícil é muito massacrado Ela operou e ela melhorou mais uma delas [Música] [Música] Berçário vamos festejar essa criança vamos tirar foto vamos registrar essa vida essa Matriz

aqui no hospital praticamente [Música] e o dia que ela teve a última internação ela tava internada para [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] educação apoio ao aluno que ela falou né eu perdi eu matei a expectativa que eu tinha de mãe do meu Filho crescer reprodutivo terapia intervenção na vida da criança [Música] [Música] [Música] [Música] 40 anos era um advogado um policial um cara bem sucedido [Música] [Música] eu tinha sete oito anos e eu fui morar na casa do meu primo E esse primeiro filme muito querido atualmente infinito

gostoso [Música] [Música] ou era a mãe o pai e ele e o pai dele emagrecer grave e amanhã ele correr no interior de Assis minha mãe correu e levou ele de São Paulo o marido para São Paulo e não digo que deixar o filho e deixou na casa do Padrinho dele que era o parto tem que cuidar dele meu filho mas ele ficou dessa maneira a gente conseguiu com ele [Música] você me mandou [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] cada vez mais melhor suporte profissional essencial [Música] o modelo de prestação de serviço abordagem

para criança para família [Música] e aí as crianças foram ficar com os avós e eu entreguei junto com ela para cuidar cuidava mais dela do que dele Gada [Música] [Música] eu tinha banco de hora sobrando mas eles não descontaram no banco de horas e eu recebi metade do sábado graças a Deus [Música] o professor Como que como que a professora acha que tá lá porque ele quer continuar é muito importante [Música] de presença [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] pela criança que quer que ela receba uma decisão e ele tava certo pô não tinha

veias [Música] mas como é que é isso mas só uma vez [Música] com glicose né bem legal isso nunca mais deveria ser funcional [Música] eles podem ter capacidade [Música] reconhecer a certeza fornecer uma avaliação realista de Prognóstico [Música] veja ele começa com reconhecerem porque o que é mais duro para essas mães é que todo mundo mata eles já foram mortos 20 vezes e elas não acreditam mais que ele vai morrer ele já morreu 20 vezes temos muitos trabalhos que mostram que quanto mais próximo que você é um paciente mas você produz viver mais tempo que

ele vai viver quanto mais Distante você do paciente mesmo a gente pela nossa afinidade a gente parte decepção [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] os amiguinhos da escola ou primos sobrinho um tio todo mundo né [Música] Crônica diagnóstico [Música] [Música] de cura não importa muito provavelmente [Música] do médico que trabalha no Hospital Psiquiátrico nos Estados Unidos muito interessante ele fala que tem dois tipos de esperança uma esperança que não é bem limitada nem caracterizado queda de África que que é isso sabe quando você pergunta Para amiga existe até Esperança mas a gente também tem pequenas

esperanças então falando com você tá falando comigo agora todo mundo tem pequenas esperança que movem a gente no dia a dia não existe uma experiência grande mas por exemplo eu tenho uma vida Esperança do plano realização [Música] [Música] Eu quero que ele sai eu quero que ele cuide sabe que essa esperança não é assim realmente Gostaria muito que era muito que ele fique bem gostaria principalmente que não tivesse mentido nada disso [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] pessoal responderam a avaliação do professor que a gente vai conseguir chamada de vocês pela avaliação

do professor tem uma outra avaliação que as meninas passaram então uma pesquisa de satisfação ele vai lá vai estar perguntando a respeito do Polo dos Professores dos coordenadores da supervisão de como ela atendimento se vocês quiserem responder a gente agradece tá bom E aqui para vocês [Música] [Música] [Música] como que a gente conversa e a borda morte sobre a criança até 9 anos as crianças não tem muita coisa e elas acabam Vivenciando isso mais ou menos como os alunos vivenciam e as nossas experiências de como a gente liga com a morte dos nossos pais não

deixa aquilo a criança vai me absorver nas nossas atitudes os nossos comportamentos [Música] [Música] [Música] ela teve uma vez uma menina mais velha que a gente tem grande dificuldade de lidar com a morte E aí uma vez um passarinho morreu lá na escola dele em casa não lembro cara no Jardim França [Música] vou deixar ele enterrar debaixo da terra ele não aceitou essa história é porque queria deixar lá em cima que não pode saber como é que ia para o céu [Música] [Música] [Música] de 15 anos e Que animal que ele foi [Música] [Música] [Música]

[Música] [Música] eu não vou passar o vídeo inteiro dela vocês podem procurar depois em dois vídeos dela ainda ela tinha uma inflamatório uma pessoa fantástica eu só quero por Aqui a parte que ela fala do da gatinha dela eu não vou passar nada só vou lá por 6 minutos muito bem eu sou apaixonada pelo Game of Thrones E aí quando eu soube que eu ia morrer eu pensei eu vou perder a última temporada Deus está contigo eu sei que ele tá eu tenho Total confiança que ele tá comigo mas o que que houve eu digo

eu tenho câncer Ah mas hoje em dia todo mundo tem Fica bom só que a história tem o rosto de colostomia tem intestino curto descobrir três tumores mas deus fica contigo minha filha E aí eu vivi um movimento quando eu consegui me apropriar dessa decisão chega de procedimentos me deu uma calma de alguma forma eu voltei para casa de luto da minha morte poder olhar para minha vida em 2000 quando eu fiquei naquele Hospital naquela UTI e olhar Para minha vida hoje eu vou para 6:15 quando ela fala da de luto da minha morte poder

olhar para minha vida em 2000 quando eu fiquei naquele Hospital naquela UTI e olhar para minha vida hoje eu digo uau uau eu amo a minha vida eu amo que eu fiz com a minha vida eu amo eu amo tudo que eu vivi eu quero poder dizer tô pronta posso ir chega desse estresse dizer não preciso mais tempo precisa arrumar isso preciso arrumar aquilo Preciso arrumar aquele outro precisa arrumar aquele outro mas tu não pode desistir eu não tô desistindo não tô desistindo mas eu não tenho condição emocional de para que é que tu quer

operar o meu intestino se pode ser que eu fique sem intestino como é que eu vou comer eu quero ficar na vida mas eu não quero ficar na vida qualquer preço Qual o privilégio dessa experiência é ter feito tudo que eu fiz nesses 17 anos para poder chegar ali e dizer mesmo Chorando mesmo com a tristeza mesmo com a frustração saber que eu não tô dando errado porque eu tenho esses tumores e ao mesmo tempo me dei conta o quanto era importante eu começar a falar para as pessoas sobre esse jeito de olhar para a

morte sem sem ser esse fracasso e essa coisa de não poder falar de não poder tocar no assunto vira e mexe as pessoas choram porque eu tô morrendo tá lá no hospital não tem solução vai morrer vai morrer vai morrer quase umas sete vezes Pelo menos porque uma das coisas que eu fiz foi parar de usar cartão de crédito muito longe então no máximo no começo é só fazer a vista agora eu tô fazendo em três vezes se continuar tem dinheiro para pagar a conta mas no começo e é louco e é muito legal né

tem amiga minha que já disse quando eu morrer não vai mais chorar porque tá cansada de chorar porque eu vou morrer e eu não morro eu vivo esse conflito Aí o meu corpo aí eu me retiro aí eu começo a melhorar digo não vou voltar quando eu olho para esses 10 meses que eu tive de lambuja que nem sei quanto tempo mais eu vou ter mas enfim 10 meses já se passaram foram o coroamento dos melhores meses da minha vida eu tenho feito dieta 17 anos que eu não posso comer isso eu não posso beber

aquilo não posso aquilo não posso aquele outro porque isso aqui Faz mal porque tira o glúten que tiro lactose Passei dois anos sem comer glúten lactose e Ganhei três tumores tudo que eu parei de comer nesses 17 anos eu voltei a comer doce eu comi pão branco eu comprei tudo aquilo que faz mal que não que não serve para nada [Música] comida boa né tomar um café expresso então A ideia é fazer um velório aqui nesse cemitériozinho aqui na igrejinha Do Campeche que é um lugar super fofo bem querido assim bem bem caseiro e depois

levo o corpo lá para queimar as cinzas E aí eles passam o que eles quiserem porque a mim só me cabe morreu o resto eles que sabem fazer porque a última coisa que eu quero ser daquelas mortes que dá trabalho entendeu Aí tem que fazer isso tem que jogar quero tocar violão toque querem chorar chorem querem não fazer nada faço nada Não sei o que eles querem fazer é uma das coisas que você tem feito nesse período faxina na casa eu tinha armários na minha cozinha e do meu escritório tinha um cupim eu não vou

morrer com os cupins e quando eu troquei os armários gente se eu tivesse morrido e você tivesse visto esse monte de cupim aqui um dizer assim Credo que mulher mais relaxada eu vou gostar de estar nos últimos dias com a minha casa exatamente Como eu acho que tem que ser assim no sentido não eu não fiz isso para agradar os outros eu fiz para me agradar Entendeu essa sensação de vida organizada assim sabe vou mostrar a área de serviço vem cá a área de serviço é que eu fui porque aí Esse armário aqui tá toda

ferramentas das Orquídeas do bitrute a parte da pintura a parte elétrica eu sei o que que eu tenho e onde que tá guardado Era meu filho daqui a pouco ela vira para mim e diz assim muitos anos você vai ter quando eu tiver 15 anos tá assim na minha cara quando você tiver 15 anos talvez a vovó não esteja mais aqui pode ser que a vovó tenha virado estrelinha claro que para mim naquela hora foi estamos falando do que está acontecendo ela tá pedindo ajuda ela tá pedindo para conversar sobre isso né mas Aí eu

disse Mas mesmo que a vovó não esteja mais aqui a vovó vai estar sempre contigo assim como é que eu vou saber que você vai estar sempre comendo põe a tua mão no coração bater quando tu põe a mão no coração depois que a vovó vira estrelinha toda vez que tu precisava você vai colocar só quando eu tô sentindo o coração estava tendo vai saber que a vovó tá contigo naquele processo da hospitalização lá em 2015 no pós cirúrgico e na adaptação a Bolsa foi tão difícil para mim administrar lidar com o cocô e com

a bolsa e com cheiro e com a dor e com o sofrimento e com os exames e com os processos invasivos eu realmente entrei num buraco muito grande tinha momentos que eu dizia porque foi tudo me submetido isso porque que eu não aguentei morrer sem fazer essa cirurgia isso aqui foi uma loucura eu me perdi eu passei Acho que foram 20 dias numa Depressão bem profunda e eu sei que naquele momento internamente eu disse o trauma era tão forte que eu disse naquele momento não tô aguentando ficar e eu entendo o que faz porque eu

sei a dor que eu tive então eu consigo entender através do diagnóstico do Câncer a vida me diz ó tem três tumores daí tu quer ficar ou ainda tá muito difícil eu quero eu fico com a bolsa eu fico com Cocô eu fico com a diarreia eu fico com anemia não quero ficar vamos negociar que eu quero escutar vale a pena é bom tá que eu quero ficar E aí eu quando cheguei eu contei para eles da minha decisão quero ficar com vocês eu quero estar inteira com vocês o tempo que eu puder e eu

não vou fazer mais nada E aí Ele olhou e disse eu tô junto ninguém pode te exigir fazer nada que tu não quer Nesse dia perfeito nada pode estragar então eu sempre começo uma coisa natural assim eu acho que nunca vou conseguir me preparar para esse momento porque vai ser um momento único né só tem uma mãe isso ela só vai morrer uma vez e não tem muito que vai ser na prática que a gente vai da melhor maneira possível a gente está fazendo tá Muito feliz todo mundo tamo junto me dei conta que eu

tinha uma crença de que eu só podia ficar na vida mesmo fazendo tudo que eu tô fazendo esse ano se eu ganhasse do Câncer eu tenho valor independente do resultado dessa história eu tô dando certo se eu morrer de câncer se eu não morrer de câncer eu tô dando certo com o que tá acontecendo na minha vida isso não é um teste de validação da pessoa que eu sou no momento em que eu senti que a fragilidade chegar eu quero Viver isso no contexto privado da minha família eu não quero partilhar isso com todo mundo

é uma coisa muito íntima minha então quando eu senti que é hora de eu viver a experiência da finitude ou da fragilidade ou da terminalidade da doença eu quero estar aqui Sem arrependimentos sem pendências em paz com a pessoa que eu sou em paz com meu destino com meu passado com a minha história dizendo eu fiz o melhor que eu pude com que eu sabia estar em Paz com a pessoa que tu é é o grande ponto é o Gran Finale e eu assino embaixo da pessoa que eu sou hoje fazer quimio para que para

ficar debilitada para não sei que eu tô escolhendo viver [Música] essa história nos Estados Unidos ela trabalhava no centro de trauma e um dia ela tava marido da turma Manobrando o carro na garagem de casa e ele recuperou [Música] E no momento que ela fez comigo mas era como ela não conseguiu não reagir comunicar e ela trabalha Perto do hospital e ela foi fazer e ela fala aquelas meiga [Música] Aquela situação sabia que uma situação de incompatibilidade mas ninguém conseguiu [Música] [Música] [Música] e ela falou que foram os movimentos mais bonitos da vida dela porque

ela viu o tamanho do respeito [Música] e naquela hora era a ficha de como ela era a história Porque ela não entrava quando chegava não sei o que que a minoria ali não dava tempo [Música] ela chorando [Música] [Música] E aí ela começou uma coisa de saturar porque ela chama de saturar os sentidos de viver profundamente que é uma experiência de Pedro De sítio cheiro desgraçado sentiu quando que aquilo é dolorido mas é necessário que ela vive se profundamente que é essa e ela fala que teve iniciado nesse treino foi que deu possibilidade de elaborar

na frente e a pandemia de coisas da pandemia hoje é poder ver nossa para gente como não vivenciar o mundo impacta em uma capacidade se não ter deixado o que aconteceu [Música] e ela fala sobre esse fundamentação da cura está presente [Música] todos os meus sentidos com a morte permitir me permitir sentir tudo isso assistir os profissionais arrumando [Música] organizando se você puder você passa se sentir empoderada e tomar as minhas decisões E aí [Música] ela ela pegou e foi no funerária Eu quero uma mas só tinha uma branca Tá mas eu não quero nada

Branca eu tô precisando não tenho nada eu vou levar ele embora para casa ela pegou o cachorro levou para casa e deu para os irmãozinhos dele tentarem fazer [Música] [Música] [Música] e eu já tive uma vez um paciente que ele era Espírita ele era bem presente na comunidade Espírita e ela não era bem presente e quando ele morreu ela deitou ele na cama e ele fica bracedinho comigo não quero sentir por ninguém presente até o final Tura isso ajuda eu já tive familiares também que uma senhora também que perdeu a mãe [Música] um grande paciente

que eu tenho muito complicado era o paciente que ele era advogado e ele há 10 anos estava só cuidando da mãe coisa mais nada a gente cuida da mãe e ele fumava e ele fez um combinado com ela na cabeça dele de que Ele tá do lado dela ela morresse e o que ele tinha 25 anos ele saiu para fumar quando ela voltou ela tinha morrido da equipe do hospital [Música] [Música] [Música] pode ser difícil mas é extremamente curativo necessário porque se trata de vivenciar amigos experimentar no máximo que ela pode dar Para ele e

as crianças fazem isso de uma maneira e ela ainda mais muito válido [Música] [Música]