HIV/AIDS: 4 décadas no Brasil #tvunesp

[Música] a partir do momento que eu fiz o teste Isso foi em 1988 né a partir que eu fiz o teste quando eu saio da unidade aí já começa né Air na mente muitas questões né quando vai sair o resultado naquela época demorava em torno de TR a se meses para sair um resultado né ansiedade de pegar esse resultado Então teve esse processo né Essa de uma certa maneira angústia e quando eu recebo esse diagnóstico na época a gente recebia como se fosse uma morte social uma sentenç de morte E aí que a coisa começa

a pegar que aí mexe com um leque de problemáticas [Música] Ele me mostrou uma um nódulo Roxo no pé era algo estranho mas mesmo assim não me ocorreu nada além de um diagnóstico possível e chamei os professores e eles viram também fizeram Esse mesmo diagnóstico granuloma piogênico bem parecido com o que seria depois quando veio o resultado que era sarcoma de capos Isso foi em setembro de 82 eu falei pro Nelson Mendes que era o catedrático na época O titular de imunologia falei Nelson atendi um paciente que tem sarcoma de capos e ele me disse

se for isso mesmo você tem o primeiro caso conhecido no Brasil ou na América Latina quando eu pretendia conversar sobre o caso eh com mais pessoas o patologista viu outro caso né um patologista que é meu contemporâneo michelan ele viu outro caso e disse vai procurar a Valéria porque ela tem mais um ela tem um caso e pra gente trocar ideias entre especialistas Ah o congresso se deu no Rio de Janeiro pouco depois deve ter sido em 83 eu levei os dois casos Para justamente a gente trocar experiência com todos os especialistas que estivessem lá

e aí quando eu cheguei para apresentar os dois casos não tinha mais ninguém só tinha 500 pessoas ou sei lá quantas assistindo e esperando para saber o que eu ia dizer então estavam todas as emissoras já muitos carros de televisão de rádio e tudo ali na frente do hotel e eu tava sozinha foi assim então logo em seguida eu procurei saber onde eu poderia publicar e procurei por amigos que já tivessem experiência em publicações internacionais para poder avisar e é uma lástima mas o uma publicação internacional importante nos Estados Unidos que é mais das mais

conhecidas Eles responderam que não estavam interessados Acho que até sugerindo que eles não acreditavam né então eu falei vou vou escrever vou mandar a publicação pra revista Paulista Brasileira de medicina revista da ebb e Pronto né e eu mandei mandei e coloquei os nomes de todos os colegas que participaram direta ou indiretamente que me deram opiniões o laboratório que fez o teste que na época se fazia um teste para medir relativamente a imunidade fazer teste também de htv3 porque não se sabia nada sobre o vírus mesmo e E aí foi que foi publicado primeira vez

com uma um editorial o editorial dizia que eu tava enganada que não devia o que ficou conhecido depois como manifestação Expressa óbvia de ides foi Aquela quantidade de lesões tipo árvore de Natal que se chama né do Tom Hanks no filme filadélphia aquela era a imagem que as pessoas teriam tanto que quando saiu o tal editorial na revista que disse que não era que eu tava enganada não era para acreditar eu fiz o diagnóstico com uma única lesão o segundo paciente foi que apareceu com aquele tipo de lesão um pouco mais um pouco mais violeta

um pouco de uma cor um pouco mais típica Ele apareceu com aquilo no no tronco Então são duas manifestações de pele que indicaram que havia um problema com a imunidade Então eu tinha muito suporte Por parte dos Professores por parte de toda a comunidade onde eu estava então todos me deram muito apoio para poder lidar com a adversidade porque adversidade adversidade viria sem dúvida viria na forma de Será que ela tá falando a coisa como é será que não nada disso eu fiquei muito muito segura e tranquila porque eu tava numa instituição que me dava

bastante apoio e eu tava fazendo uma carreira acadêmica com orientadores de primeiríssima linha né quando começou o problema exatamente de de ter que divulgar com os dois primeiros casos a comunidade já se manifestou por meio de pessoas que tinham relevância social o Darc Penteado um pintor que tinha uma ascendência grande no mundo social o João Silveiro Trevisan um antropólogo chamado Edward mcray Mas eles três vieram ao meu encontro e disseram nós vamos à secretaria da saúde e aí fomos lá assim sabe toca o a campainha o secretário vem Era uma coisa assim bem simples o

João Yunes era um secretário da saúde extremamente aberto e aí ele nos acolheu e começou a pensar que que poderia ser feito então eu falei ah eu posso abrir um cantinho Lá na escola Paulista e receber as pessoas e a gente enfrentar tudo [Música] junto primeiro caso de de aides que eu que eu atendi foi 83 eu estava no final do meu primeiro ano de residência e o paciente era um paciente Um cabeleireiro um cabeleiro bem renomado que tinha acabado de voltar dos Estados Unidos e Ele internou com um quadro de diarreia uma diarreia muito

importante esse paciente foi pra UTI Ele piorou faleceu com insuficiência respiratória e foi pra necrópsia e eu lembro que a médica que fez a necrópsia na hora que ela abriu o paciente todas as dele estavam violáceas e ela pegou esse fígado dele na mão falou olha zarifa Ricardo Esse é um quadro de aides é o quadro que estão falando nos Estados Unidos aí na época as manchetes eram câncer gay acomete homossexuais nos Estados Unidos mas não se sabia a causa na época Se achava se especulava se era uma doença infecciosa se era um um câncer

se era uma imunodepressão pelo próprio esperma que caía na corrente sanguíneo [Música] o secretário da saúde abriu uma enfermaria no Emílio Ribas só para casos de aides sempre que você não sabe o agente infeccioso não tem um tratamento eh existe aquele Pânico Então até os médicos nossos preceptores eles não examinavam os doentes quem examinavam eram os nossos residentes eles olhavam pela porta e e falavam olhavam como é que estava o doente e saíam rapidinho e a gente ficava angustiada também porque os pacientes perguntavam e E aí o que que eu vou fazer o que que

tem para fazer não tinha remédio eles não faziam faculdade não tinham filhos foi uma época muito triste as mulheres eram esterilizadas para não ter filhos e o que que a gente via a gente saía do hospital para almoçar for e as pessoas se atiravam das janelas porque não tinha uma perspectiva de vida não frequentava o hospital para lidar com doenças fatais passei a frequentar o hospital e ver pessoas morrerem sem poder fazer nada não tem medicamento não tem tratamento não tem cura perspectiva de vida que a médica me deu era de mes né Então vem

todo essas esses pensament para quem contar como contar se eu contar vou ter que falar da minha orientação sexual então tive que trabalhar Tod essas questões isso claro que levou um processo você começa a pensar né O que está por vir né você começa fazer contagem regressiva primeiro mês segundo mês terceiro mês você fica naquela Nea né o segundo passo foi buscar um um serviço de apoio e na época só tinha o projeto Esperança aqui na região de São Miguel Paulista na cidade de São Paulo trabalho deles era visita domiciliar as pessoas estavam acamada com

sarcoma de capó né debilitado abandonado pelos familiares e aí eu recebi uma visita deles na minha casa e na época Graças a Deus eu estava bem fisicamente eu praticava muito Esporte né Não nunca tive nenhum tipo de vício beber socialmente então meu organismo né suportou o AZT foi liberado nos Estados Unidos em 1987 chegou aqui no Brasil em 90 91 era monoterapia então a gente dava administrava o AZT um ano depois esse vírus ficava resistente ao AZT logo depois eu ver a descoberta do DDI então a gente trocava para DDI fica dava mais um ano

e desenvolvia a resistência ao DDI depois a doença seguia seu curso e o paciente falecia era comum os jovens chegarem pra gente e falar assim Doutora quanto tempo eu tenho de vida essa era a pergunta esse AZT não funciona ou se funcionar vai fazer mal eu pensava assim tanto que eu fui censurada por não dar azet em doses cavalar e tudo que as pessoas morriam mais da dor mais do o remédio do que da doença até que ele foi proibido daquele jeito né mas eu tava sendo chamada no CRM porque eu não dava o medicamento

né não dava daquele jeito e também as pessoas me procuravam porque Justamente eu não tratava daquele jeito Claro que não fazia tratamento alternativo eu só achava que não tava funcionando e que a pessoa podia morrer do tratamento mais o que da doença o coquetel mais antigo ele tinha muito efeito colateral primeiro que a posologia você tomava de seis em 6 horas tinha um efeito colateral que foi a lipoatrofia facial que o AZT dá essa lipoatrofia facial que que é essa lipoatrofia a pessoa acaba essa gordura que nós temos na face ela acaba derretendo e a

pessoa fica com uma um uma Face característica de de ardes que na época as pessoas sabiam que a pessoa tinha ides pela pela pela Faces dela né então é são os efeitos indesejáveis que hoje em dia a gente não tem mais com a evolução dos antirretrovirais depois o tratamento mudou e começou a usar os dois Associados AZT mais o DDI E aí segurava um pouco a infecção por um tempo maior mas também era um tratamento que ele o o vírus acabava ficando resistente a esse tratamento então ele funcionava também por um tempo maior mais do

que um ano Mas depois de um de alguns anos isso variava de pessoa para pessoa não tinha mais tratamento pro pro pro caso da pessoa né E aí foram aparecendo outros medicamentos Até que em 96 apareceram os inibidores de protease que foi isso foi um Marco no tratamento da aides eu pensei assim só uma magia vai fazer com que aconteça algo que breque esse problema problema que dê alguma luz nisso tudo e aí já estávamos em 96 entende quando com a combinação de antiretrovirais poderia funcionar a ponto de brecar o processo de destruição da pessoa

entende mas isso foi milagroso aí descobriu-se que e os os antiretrovirais mais antigos quando Associados a esse inibidor de protease deixavam a carga viral indetectável quer dizer a quantidade de vírus no sangue indetectável e a doença parava e a evolução parava e a pessoa acabou esse negócio de tempo de vida a pessoa tinha um tempo de vida indeterminado eu fui resistente a não tomar o AZT Logo no início depois começa a surgir as terapias combinadas terapia dupla e que eu também não quis tomar né Por conta dos efeitos colaterais aí eu só fui tomar praticamente

Acho que uns 12 e 15 anos depois que começou a surgir a terapia tripa né com menos toxicidade menos efeitos colaterais né E aí os cuidados médicos né se baseavam em vários exames aí minha carga viral estava muito alta e aí foi quando o médico falou olha médico agora você precisa realmente eh tomar a medicação né iniciar e com os antirretrovirais aí eu comecei a fazer qualquer médico que viveu a questão da aides e viveu isso seguidamente não é só uma vez ou outra sabe o que é ver hoje pessoas que poderiam ter morrido mas

que hoje vão lá e tomam sua seu remedinho e tudo e não tem mais chance de contaminar ninguém a gente conhecia pessoas que vendiam seu patrimônio para poder tomar um medicamento que que não servia né e que até poderia piorar tudo ou poderia matar é é a verdade agora de repente por iniciativa do Estado isso passa a ser em função da Constituição Federal passa a ser ah algo acessível para todos isso provocou no mundo uma uma sensação incrível porque eles diziam assim meu Deus se eu for pro Brasil será que eu consigo o Brasil nessa

época foi Pioneiro porque os outros países não faziam isso o Brasil Serviu de exemplo pro para outros países e a distribuição ela era Universal sempre foi Universal que que significa Universal toda pessoa que tem o diagnóstico ela tem direito a receber o medicamento de que classe que ela forse e se ela optar por não ser tratada no SUS tratada em consultórios ou tratada nos convênios ela também tinha direito a receber esse antiretroviral gratuitamente hoje o nosso sistema único de saúde eh eu considero que é o melhor plano de saúde que eu tenho né ainda que

há algumas necessidades de melhoria né de desafios mas não é a questão do SUS em si é a questão da gestão do SUS mas o movimento de ides também contribuiu muito né dentro da política do SUS porque a gente participa das conferências de saúde de âmbito Municipal Estadual e Nacional Nós também fomentamos a quebra de patentes né então no governo né do Lula fomos pra rua quebramos a patente do ifav virens né Para que de fato a gente tivesse uma droga com curso mais barato né que o ministério da saúde pudesse comprar essa medicação e

dispensar né Então essa participação ela é muito importante né então a gente por isso que eu digo o movimento de aides fortalece a política do Sistema Único de [Música] Saúde meu nome é maon sou formado em psicologia tenho 36 anos e vivo com HIV desde 2012 eu tava no centro da cidade assim e eu fiquei pensando sobre sobre o assunto e resolvi ir até o CTA né que é o centro de de alimento que faz a testagem né e chegando lá eles não tinham teste rápido já me encaminharam diretamente pro crmi para fazer a a

coleta do exame rápido e foi que eu tive o diagnóstico No começo eu não tinha acesso ao tratamento né o ano 2012 2013 mais ou menos ainda o tratamento era restrito para alguns grupos esses grupos eh variavam se a pessoa tinha carga viral alta CD4 CD4 baixo ou seja imunidade né então se a pessoa tivesse imunidade baixa e uma carga viral muito alta elá iria ser medicalizada não era o meu caso eu tinha uma imunidade boa no começo e o me e a minha carga viral era muito baixa então o protocolo ele não não contemplava

a o do medicamento para mim E aí só em 2013 mais ou menos eu acredito que foi nessa data que a presidenta Dilma ela sancionou uma lei que medicalizar todas as pessoas que fossem diagnosticadas nesse mesmo ano eu fui internado eu tive uma suspeita de tuberculose e aí eu fiquei internado e aí só depois disso que eu fui medicalizado né minha meu CD4 caiu a minha imunidade caiu E aí eu comecei a medicalização ali como é um tratamento que era pra vida toda ainda hoje é para vida toda muita gente abandonava o tratamento então o

Ministério da Saúde Falou então vamos vamos fazer o seguinte a gente vai prescrever só quando o CD4 tiver abaixo de 200 que é Quando começam as infecções oportunistas mais importantes depois subiu para 350 E hoje é dado o medicamento assim que o diagnóstico é feito por quê Porque hoje se sabe que o HIV ele não ataca só o sistema imunológico ele ataca o cérebro ele ataca o coração ele ataca os rins e começa a deteriorar o organismo então assim que o diagnóstico é feito é introduzida a terapêutica antirretroviral no mesmo dia do diagnóstico Essa é

a orientação atual a última orientação do Ministério da Saúde que casa com a orientação da Organização Mundial de Saúde quando o paciente chega né com a vontade de fazer o teste e ele deve ser então acolhido deve né receber as informações que nós chamamos de pré e pós-teste feito isso e o teste Positivo né ele será encaminhado a um serviço especializado para dar seguimento ao atendimento quando ele chega no serviço especializado eh são realizados vários exames mas eh dois exames são importantes né nesse momento um é a carga viral né a quantificação da carga viral

do HIV para né ver a eficácia do tratamento e a gente né espera que a carga viral se torne indetectável né pouco tempo depois do início do tratamento no máximo se meses a gente espera que essa carga viral esteja indetectado o outro exame que ele é realizado no início né e a contagem dos linfócitos tcd4 os linfócitos T são células de defesa são células brancas e as eh os linfócitos tcd4 eles abaixam né demonstrando uma perda de imunidade e esse é o exame então que nos eh permite eh caracterizar se esse indivíduo tem a infecção

mais recente ou uma infecção mais antiga né esses linfócitos quando estão né em número muito baixo abaixo de 200 células por milm Cico de sangue eh isso significa uma doença avançada Então isso é importante né para que a gente eh inicie de imediato o tratamento e ele pode ter né infecções oportunistas ou outras doenças oportunistas e também a gente realiza alguns exames para que eh tenhamos como base para pré-tratamento visto que as medicações podem ser tóxicas desde 2000 2018 mais ou menos 2017 2018 a gente vem fazendo um esquema preferencial para início de tratamento a

associação entre três medicamentos o tenofovir a lamivudina e o dolutegravir o dolutegravir é uma droga mais nova né E muito potente muito eficaz Então ela passou a ser a partir de 2018 e o esquema preferencial né para início do tratamento e aí a gente tem que observar sempre né reações adversas e interações com outros medicamentos e e que às vezes a gente precisa modificar alguma dose né ou mesmo suspender né algum dos medicamentos do esquema e iniciar outro né no lugar meu primeiro esquema foi aens né medicamento que dá sonhos lúcidos medicamento que não é

recomendado para pessoas com com transtorno psiquiátrico por exemplo até E aí foi só com ajuda de um assistente social da do centro de referência que eu consegui mudar a medicação para para uma medicação menos radical E aí essa troca também trouxe alguns alguns efeitos colaterais como olho amarelado Então esteticamente por eu pedi pro médico trocar e hoje eu tô tomando medicamento que se chama dolutegravir né Muito se melhorou com relação às medicações né E isso também facilitou esquemas e facilitou em relação a reações adversas mas ainda há estigma ainda há preconceito e ainda as pessoas

que vivem com a HIV grande parte delas não querem né que outras pessoas conheçam o seu diagnóstico seus familiares conheçam o seu diagnóstico né os amigos etc com medo justamente dentro do [Música] preconceito Quando você diz que vive com HIV assim é medo total afastamento é isso que acontece na verdade namorar se tornou difícil e até eu entender que soro a possibilidade para uma relação soro discordante Demorou bastante tempo O mais difícil é o outro saber né que é possível essa relação né hoje as pessoas não não tem se atualizado muito referente a nova realidade

as novas tecnologias de HIV as novas tecnologias de prevenção e vivendo o passado né vivendo o pânico o medo moral da lá atrás a gente não é obrigado a dizer para con a gente não não tem essa obrigação porém a gente tem a obrigação do tratamento né hoje a gente tem o status indetectável intransmissível e acredito que se tá tudo bem se tá tudo certo se você tá se tratando se você tá se cuidando certinho não tem nenhum Porquê você comentar com com a com a pessoa ela consegue ter uma relação uma vida sexual muito

mais tranquila saudável porque não vai estar infectando outra pessoa e também a gente indiretamente a gente reduz a cadeia de transmissão do HIV Assim como as infecções sexualmente transmissível e tira de nós pessoas vivendo com HIV um peso muito grande né Porque até então Eh éramos vistos como pessoas vetoras do HIV tem um aspecto que é muito importante que é a adesão ao esquema terapêutico isso não é fácil por quê Porque até hoje né não existe cura né da doença então eles precisam ter né uma adesão ao tratamento para que né eles tenham manifestação Clínica

e principalmente n mantenham a sua carga bral indetectável para né que não ocorra risco de [Música] transmissão Então a nossa política de prevenção atual evoluiu também bastante conforme a vulnerabilidade da pessoa existe uma é montada uma estratégia específica para aquele tipo de vulnerabilidade Então isso é chamado de prevenção combinada nós temos profilaxia pré-exposição e a profilaxia pós exposição a profilaxia pós exposição ela é feita então após o indivíduo ter tido uma exposição de risco essa profilaxia né ocorre atualmente com o mesmo esquema que nós falamos lá de início de tratamento denfil lamivudina e dul teg

gravi por um período de 28 dias e aí nós fazemos um seguimento n sorológico esse paciente é para ter certeza de que ele não adquiriu o HIV existe a prep a prep PR para pessoas mais expostas para pessoas com uma vulnerabilidade maior pessoas que se relacionam existem pessoas que se relacionam com várias pessoas para essas pessoas o Ministério da Saúde libera a profilaxia pré-exposição sexual e essa profilaxia ela é realizada com um comprimido só eh com duas medicações né associadas e fácil né de tomar só que tem que tomar né continuamente quem que tem informação

da prep hoje no dentro desses grupos chave por exemplo é a população mais Branca gis e e brancos população preta e periférica ela sempre quase sempre tá de fora dessa informação e do acesso também a a ao medicamento tanto a pré-exposição quanto a a pós-exposição se eu tivesse tido a ao acesso a prep na época né O que não tinha hoje que tá sendo mais mais divulgado eh talvez eu não não teria tido a contaminação Eu costumo dizer né Se eu não estivesse nesse movimento de luta contra aides Eu acho que eu não estaria vivo

aqui hoje dando esse depoimento para vocês n Isso então isso me fortaleceu bastante também e fez com que eu fundasse o Instituto Vida Nova Integração Social educação e cidadania que no nosso nome tá toda a nossa missão e a população chega aqui no Instituto Vida Nova por indicação desses serviços especializados em est aides ou uma pessoa vivendo comunica pra outra vem passa pelo acolhimento e são pessoas de várias regiões da cidade de São Paulo mas nós temos além da academia fisioterapia auriculoterapia suporte psicológico grupo de convivência atividades exter aulas de ginástica oficinas e atividades também

cursos de empreendedorismo e a gente também traz a população e da comunidade da diversidade lgbtq e APN Mais também para atividades especificamente com as meninas trans com os meninos trans pensando nessa formação de inserção no mercado de trabalho né Eu costumo dizer que o Instituto Vida novel salva vidas a gente impacta na vida dessas pessoas impacta também na comunidade penso que não só os jovens né mas as populações trans população negra As populações mais vulneris vulneráveis que T menos acesso à informação é que precisam é que a comunicação precisa chegar lá então a gente não

pode falar só de camisinha é www.es.gov.br tá lá prevenção tem mandar da prevenção e você se apropria dessa informação e você vai no posto de saúde pergunta porque o profissional de saúde tem que ser o profissional informado para te dar esse tipo de informação para você saber que você tem direito à prep para você saber que você tem direito a PEP para você saber que você tem direito a camisinha interna externa masculina e feminina que você tem direito ao gel quer dizer o SUS disponibiliza todos esses instrumentos para que as pessoas não se infectem mais

[Música] não dava para fazer de conta que não tinha acontecido nada na minha vida né eu perdi um irmão na década de 90 e naquela década nós temos quatro décadas do HIV no mundo e eu considero a primeira década da tragédia Aí eu resolvi mudar minha trajetória e fui fazendo ações nessa nessa ação de advoca comunicação advoca informação e tudo mais porão daid e fundamos agência aides em 2003 porque sentimos que essa possibilidade de um portal noticioso fazer a diferença nas ações de comunicação que precisam ser mais presentes quando a gente fala [Música] de Brasil

é muito grande Brasil é um continente Então a primeira questão que eu penso aqui um pouco e já conversamos isso com minist com organizadores de campanhas que as campanhas deveriam ser regionais a gente tem que falar sobre a realidade daquele Brasil tem aplicativo que a pessoa é atendida para fazer prep pelo aplicativo então ela não precisa ir numa unidade de saúde isso é inédito tem no Município de São Paulo então a pessoa é atendida por telemedicina em aplicativo e depois ela é oferecido o local para ela fazer a testagem e retirar o medicamento outro avanço

foi aberta a unidade de testagem dentro da estação República do metrô então se você melhora o acesso da população né então a população não tem que faltar o trabalho para ir lá então você melhorar ampliar o acesso da população à prevenção e ao [Música] tratamento as mais jovens as pessoas mais jovens que nasceram depois da do do Coquetel né são jovens agora de 18 anos 16 anos 15 anos eles não não viram nada do que aconteceu né E como hoje tem tratamento muita gente banaliza a infecção pelo HIV então não usa preservativo não se cuida

e você vai conversar com esse pessoal essa molecada eles ah não mas se pegar depois tem tratamento e não é assim uma outra dificuldade que nós temos é formar novas lideranças novos ativistas né A maioria dos ativistas já estão nesse processo aí de quase quatro décadas né uns até com quatro décadas na militância e a gente não consegue renovar quadros então de uma certa maneira a gente acaba Eu costumo dizer né são várias Bandeiras para para poucas mãos não precisa ter HIV para somar com a gente né nesta política pública de saúde de promoção da

saúde e salvar vidas hoje em dia nós temos ainda estigma nós temos discriminação mas nem um pouco próximo do que era no início da da da da pandemia de de aides né mas temos que melhorar esse acesso e o meu desejo é que haja um tratamento definitivo para pro HIV Talvez uma vacina Também maon depois de tanto tempo entender finalmente entendeu que ele pode viver tão bem quanto todo mundo maon pode viver fazer viver os seus sonhos ter seus objetivos as suas pode trabalhar maon hoje ele entende que o diagnóstico não é Uma Sentença de

Morte o meu desejo é que um dia a gente encerre a missão do Instituto Vida Nova porque nós nascemos por uma missão e eu entendo que essa missão ela tem início meio e fim e esse fim ele virá com a cura da [Música] a [Música]