Caminhos da Reportagem | Marcados pelo sol

o sol é nossa principal fonte de calor de energia fonte de vida mas aqui na comunidade de araras no município de fama interior de goiás o sol se tornou inimigo a região tem a maior concentração mundial de pessoas com xeroderma pigmentoso uma doença rara e incurável e que provoca câncer de pele no calor do planalto central onde a temperatura chega a 35 graus os doentes têm que se esconder do sol mas este não é o principal desafio é preciso ainda enfrentar o abandono do poder público o preconceito ea falta de recursos no caminhos da reportagem

de hoje você vai conhecer histórias de dor e resistência da comunidade de araras [Música] [Música] em pleno cerrado no chão de terra vermelha e solo destinado à criação de gado com troncos retorcidos e sol escaldante onde araras estão sempre aplainar nasceu povoado de araras famílias se instalaram por aqui na metade do século passado para trabalhar no campo o distrito fica a cerca de 250 quilômetros da capital goiânia o que não parece ser muito distante o problema é que o mapa não mostra o verdadeiro rali para se chegar aqui são 210 quilômetros até a cidade de

fana e rodovias com asfalto razoável mas os 40 quilômetros finais são um teste à resistência de qualquer carro depois de quase uma hora de muita trepidação a placa indica o recanto das araras chamado pelos habitantes apenas de araras ao chegar ao vilarejo a primeira coisa que chama atenção é a mercearia logo no começo da rua o comércio é da gleisi a líder comunitária por aqui e quem ajuda nas vendas é o filho alisson de 14 anos o adolescente segue uma rotina diferente da maioria dos amigos de manhã cedo a primeira providência é passar protetor solar

fator sem por todo o corpo é preciso repassar o produto a cada duas horas a blusa da escola é de mangas compridas o boné é item obrigatório agora a maior preocupação é com as áreas do rosto que ainda estão com pontos devido a uma cirurgia recente para retirada de três tumores a primeira operação desse tipo foi aos sete anos de idade até hoje já foram 12 cirurgias a ida para a escola tem que ser de cabeça baixa ea caminhada exige passos rápidos que gosta da sua vida o rosto gosta de seus amigos da vida é

ó você gosta do sol refere é o prefeito falou depois da escola o abrigo do sol é a mercearia nada de sair para brincar com os amigos na rua diversão só à noite encontra as coisas que você costuma fazer de noite por causa de evitar o sol à noite joga bola vai ficar lá lá bem á mas nem tudo ele consegue fazer a luz da lua como os passeios na escola acentuando as falhas da raposa é dom eu não posso ser porque caso o sol e que é uma cachoeira não é uma represa que fica

em casa é alisson confessa que se esquece de passar o protetor solar a cada duas horas a mãe fica no pé é ela quem observa a pele do filho constantemente para ver se aparecem novas manchas ou lesões enquanto a mãe se preocupa alisson sonha fazer fogo daniel loureiro geologia tomando sol foi lá as primeiras manchas apareceram cedo aos três anos de idade a mãe logo se desesperou em araras havia diversas pessoas com manchas e lesões na pele elas acabavam parando na mesa de cirurgia várias vezes para retirada de tumores algumas morreram com câncer quando eu

comecei a observar melhor os pacientes nem os outros portadores aqui da comunidade pensar nos que já tinha falecido nem imaginar que meu filho aquele menino ruivo lindo perfeito e pudesse chegar nem aquele nível que os outros já se encontravam os moradores de araras não sabiam ao certo qual é o mal que atinge o povoado como lembra leandro cunha que fez o documentário só o inimigo o desconhecimento é total as pessoas não sabiam o que era doença até que na região as primeiras vezes que a gente vê muita gente falar pra gente que nunca era a

água que era o seu que é porque tinha usina de amianto denunciou que por aí né então tinha história assim que falava da doença a gente fez o documentário mostrar um pouquinho o que é a realidade num inglês se procurou ajuda médica em goiânia eu examinei em consultório particular uma criança de 5 anos de idade uma criança ruiva que veio com a mãe ea mãe veio preocupada com a pele da criança e não disse nada examinei a criança que não tinha nada uma criança rua de pele limpa sim de lesões suspeitas não tinha nem saiba

quase e orientem a mãe que aquela pele era muito sensível que ela precisaria proteger essa criança contra a radiação solar tudo bem dois anos depois a mãe volta com a criança criança já tinha lesões suspeitas do morais ela tinha três lesões suspeitas e durante a consulta eu perguntei a mãe se tinha há pessoas que eram assim como a criança rua e você tinha tumores na pele ela diz que sim que existia na comunidade onde ela vivia uma cidade chamada um povoado chamado a área do município de fama que existiam várias pessoas com doenças de pele

complicado isso me alertou para um share o terno então eu disse a ele que nós iremos investigar e que eles precisavam de acompanhamento contínuo quando eu tomei conhecimento do alho eu contei pra médica que tinha 20 outras pessoas com xeroderma pigmentoso né porque ela tinha informado no dia que era o diagnóstico do alison ela falou é impossível chegar deve uma doença raríssima é impossível ter bastante gente está falando ele está confundindo com qualquer outra coisa me assustou enormemente eu nunca havia visto uma situação dessa eu sou muito grande né e principalmente quando eu comecei a

conhecer melhor sobre o show de rock matoso e quando eu comecei a entender a gravidade quer ser um porta do show é no segmento ozu nem tão assim mexeu com toda a estrutura da minha família o pai ficou depressivo muito assustado né o início foi assim em estado de choque nem eu tive que respirar fundo um buscar muita coragem mesmo para enfrentar essa situação toda o impacto da descoberta de uma doença rara numa região isolada de goiás foi ainda maior quando a doutora sulamita foi ao povoado com outros especialistas eles constataram que ali havia maior

concentração mundial da doença o distrito de araras é formado por 30 casas concentradas aqui nesse terreno e várias chácaras e fazendas ao redor são cerca de 800 habitantes desses 23 tem xeroderma pigmentoso isso dá uma média de um doente para cada 40 habitantes a média mundial é de um doente para cada 200 mil habitantes renato alves foi o primeiro jornalista a fazer uma série de reportagens sobre o problema em araras ele também escreveu um livro é muito comum você ver as pessoas foram condenadas à morte em algumas literalmente se desmanchando debaixo do sol perdendo parte

do corpo e sem prótese sem ajuda se desmanchando quando cheguei lá eles me chamavam de doutor voltou pra casa tocar lá e ficava me perguntando ao todo 15 doença é doutor rico tem doutor falado que o que é um mal que eu tenho que é que é de família notou falado que a gente tem sangue ruim o problema é de família sim uma questão genética que atravessa gerações com o isolamento de araras muitos moradores se casaram com familiares gleisi e se casou com um primo um parente dela obeidi é fruto do casamento entre primos de

primeiro grau dos seis filhos do casal desde mais dois irmãos não escaparam do cheiro o derma 1 já faleceu para complementar o benefício que recebe pelo inss faz bicos na sombra numa associação de produtores de leite mesmo assim não escapou dos efeitos do sol que são visíveis no rosto a retirada de dezenas de tumores na face e custou nariz maxilar superior parte dos ossos do rosto e o olho ele acaba de trocar uma prótese de acrílico rígida por uma de silicone flexível essa é a segunda que se alterna ea outra se eu ficar quanto tempo

com ela seis anos ou mais é normal ficar só dois anos né então o pessoal tava ruim estava muito velha não podia fumar era cara e é seu pagou só conseguiu o gol a associação que custa mais ou menos quanto a prótese ele tem dificuldade para falar porque a prótese está com uma parte solta o organismo dele rejeitou os pinos que sustentavam silicone aos ossos da face os médicos acreditam que a rejeição se deve às sessões de quimio e radioterapia que ele enfrentou já são 37 anos de luta contra a doença desde a primeira lesão

aos 10 anos de idade desde morou em são paulo rio de janeiro e goiânia em busca de ajuda para enfrentar os tumores que não param de surgir a principal queixa é a falta de médicos na região tivesse mais especialista o atendimento seria melhor se eu sempre vai para goiânia ou rezou uma voz aqui e montanha diante da batalha pela sobrevivência dele diz que usar uma prótese é o de menos mas senti que as pessoas o evitam e discriminam por causa do objeto no rosto [Música] e outro que sofre com as deformações no rosto o tio

avô da gleisi seu josé cláudio trabalhador rural desde menino ele nunca usou protetor solar antes de passar o dia na roça o sol acelerou o surgimento de tumores principalmente no rosto mesmo com recomendações para não se expor tanto aos raios solares ele continuou na lida o quanto pude porque demorou a conseguir a aposentadoria a perda de parte do maxilar do nariz do lábio superior e da língua dificultou a fala a irmã ada maria é quem mais entende o que ele diz quando conheci outra em goiânia nesta união conseguiu pelo sus né e aí fui mexer

para aposentadoria e saiu pra ele uma cirurgia que fez há seis anos quando tirou o osso da perna para colocar o enxerto no nariz não deu certo e ainda provocou infecções desde então ele sofre limitações do bom é fazer curativo tudo o que faço depois que fez cirurgia ele alimentava bem assim ainda não for ao jogo chegava internada e com cirurgia marcada ter água chega o dia da alta que embora acompanhante [Música] talvez agravo [Música] algo que a doença não tirou é o alívio para os dias longos dentro de casa o gosto pela música já

o show falando de série a do campeonato brasileiro amanhã tem a outra distração é o rádio as notícias e principalmente os programas e partidas de futebol ajudam seu josé cláudio a se manter firme aos 80 anos de idade ele já passou por cerca de 100 cirurgias ao longo da vida a próxima já está marcada para retirada de três tumores aproximadamente 50 pessoas morreram em decorrência do xeroderma pigmentoso em araras não dá para saber ao certo o número de pessoas acometidas por que nem todas foram diagnosticadas com a doença mas apresentavam os mesmos sintomas de manchas

lesões e tumores um deles virou símbolo na comunidade o djalma falecido há dois anos ele mesmo inventava formas de se livrar dos castigos impostos pelos raios solares o documentário só o inimigo mostra engenhoca que djalma fez para conseguir a escola a idéia não deu certo porque o papelão tornar o ambiente ainda mais quente muito querido é porque com todo o sofrimento dele já tinha um irmão que tinha falecido tem mais duas irmãs que têm mesmo situando doença e ele com todo o sofrimento que tinha passado a vida em goiás a vida em goiânia é aquela

coisa toda ele é uma pessoa lê i a vida pra gente é muito difícil r tem um display com o feito ele tinha um sonho de todos os estados unidos tinham condições de período mas questões burocráticas questões e acabou não tendo condições de e eu acho que uma das coisas que ele ficou um tanto assim mallandro situação dele foi piorando cada vez mais né vou ter condições ele era muito solitário que eu tenho namorada ele e tinha vergonha né aparência física dele porque usava próteses frota de descida já aparece dele não é muito agradável mesmo

não e ele sabia disso é ele sofreu muito com isso ele tinha um plano de casa até a casa da família não consigo te ele era um rapaz de extrema compreensão muito educado muito compreensivo batalhador forte e ele foi vítima de um tumor cerebral aliás de vários tumores cerebrais já o morreu começo 40 anos por culpa do estado da assistência adequada à sua aposentadoria já tem que trabalhar na roça não teria morrido tão novo a minha vontade de viver é dizer às pessoas assim que resolvi eu te desse centro deste risco ou defeito airton fé

e vontade e mail quero dizer e daqui a pouco o que é o xeroderma pigmentoso e como é a rotina de tratamento dos pacientes [Música] né quando os primeiros raios de sol surgem no horizonte com a luz ainda fraca só o suficiente para iluminar o campo é hora de seu lázaro despontar na fazenda para cuidar de 68 vacas e algumas plantações o chapéu é um importante instrumento de proteção dos produtores rurais contra o sol com quase 80 anos seu lázaro tem xeroderma pigmentoso a doença atinge de maneira mais branda com manchas e lesões principalmente no

tornozelo ele nunca teve câncer a eu tenho medo não gosta tomando um só não é sempre igual esquentar o meu tá cheio de branco de uma certa altura vira tudo sombra né meu trabalho e eu lembro serviço o certo seria não trabalhar sob o sol em momento algum os médicos já alertaram que ele corre o risco de agravar o quadro de saúde mas seu lado nem cogita a idéia de abandonar a lida diária trabalha é coisa boa campanha faz parte da vida que a pessoa trabalha nele movimento corpo aí eu more mais velho separado trabalhar

ele endurece o corpo morre mais ligeiro eu penso na minha cabeça isso não sei se eu tô certo ou tô errado [Música] seu lado se diz um dos fundadores do povoado de araras os pais dele vieram desbravar essas terras nos anos 1960 com nove filhos quando só existiam fazendas espalhadas por aqui a paz ea tranquilidade do local só foram quebradas com o sofrimento que se abateu sobre a família quando começaram a surgir os casos de xeroderma pigmentoso ao contrário de seu lázaro três irmãos tiveram uma forma mais agressiva da doença dois morreram uai o o

werley e tá problema de coração falou a operar ele levou o doutor falou não garanta a vida dele não baixam também morreu de israel sebastião também morreu com 13 assim é na dele um furacão e água ela dê lhe telefona me levou e lagosta goiano pelejou fui lá nos métodos engano mandou para trás o irmão avelino era o pai do inácio ele não tem xeroderma pigmentoso mas é o guardião da história da doença e do povoado nessa terra aqui meu pai adquiriu elas mas meu avô de um advogado que não sei como ganhou ela na

justiça não tinha documento não era assis maria naquela época e ele se interessou pela terra que meu avô e meu pai tinha no município de hidrolândia e fizeram a barganha meu pai e meu avô vai situar nessa região aqui já já era situados freire a família dos freire eo jardim de três casais se formou no distrito de araras com o povoado que tem hoje são essas três família está instalada estabelecida a população tenta hoje e para o espanto de todos o raio caiu três vezes no mesmo lugar no meio de uma comunidade tão pequena e

na china nos conta que as outras duas famílias da região também tinha um caso de xeroderma pigmentoso apesar de ser uma doença rara os casamentos entre eles aumentar o número de doentes é muito unido gosta muito um do outro e logo se envolvem esse caso hoje já está mais e tem mais e descendência está mais diversificado e ainda têm casos ainda eu particularmente me casei na família dos freire mas a outra família e mais distante uns freire mais distante ainda tinha um risco também porque a família é é os habitantes da região não não tem

outras estas três famílias já estão muito grande hoje estão bastante numerosa mas graças a deus só meu filho que tem os genes não desenvolveu minha filha não tem graças a deus o xeroderma pigmentoso também conhecido como xp é uma doença genética gerada por genes recessivos ou seja o doente recebe o gene com o problema do pai e da mãe não necessariamente os pais têm cheiro o derma eles podem ter um gene dominante que não causa doença e prevalece sobre o gene recessivo do cheiro derma o geneticista carlos frederico mente que estuda o xeroderma pigmentoso desde

1978 liderou uma equipe de profissionais que foi araras para desvendar o que estava acontecendo por lá quando nós começamos esse trabalho há seis anos lá a única forma de você identificar a mutação era você fazer um ip pegar células de pacientes fazer todo um trabalho de biologia celular complexo e demorado por isso demorou três anos para a gente identificar essa mutação infância nós fizemos a análise de 245 pacientes sendo que 70 nós identificamos como portadores e 23 é 2 esses números eles surgem exatamente a partir da das análises genéticas estabelecidas na região as irmãs rafaela

e letícia estão no grupo das 70 pessoas de ar as portadoras do gene do cheiro derma que não vão desenvolver a doença elas receberam esse gene somente do pai o de ide e não da mãe fizeram o teste genético ainda crianças sem entender direito o que era aquilo que acho que foi de saliva e sangue aí ficou esperando depois de muito tempo também na chechênia mas o meu desejo ainda zagueiro não pode sair nunca identificada depois descobriram que não havia o que temer a única preocupação é a de casar com alguém que também têm um

gene recessivo e assim correr o risco de ter filhos com cheiro derma os especialistas orientam quem tem o gene sobre esse risco quando ela é portadora e tem a possibilidade de ter um relacionamento com outro portador é colocado as chances desse filho né ter a doença e qual a probabilidade desse filho ter essa doença então isso é bem enfatizado a o papel da genética no aconselhamento no aconselhamento é basicamente expor essa situação e aí só que a escolha né de casar ou não casar e ter filhos ou não isso ainda é do casal não é

isso aí a genética não vai entrar nesse âmbito mas é informado mas afinal o que acontece com gene que gera o xeroderma pigmentoso todos nós sofremos lesões no nosso dna chamadas de mutações por causa da radiação solar mas para quem não tem chororô derme essas lesões são reparados por uma enzima e o dna se multiplica nó no caso do xeroderma pigmentoso variante o tipo encontrado em áreas ou doente não tenha essa enzima ou ela é defeituoso na face nos braços eventualmente as pernas são as partes mais expostas à luz solar essas regiões eles têm alta

freqüência de lesões de pele com aulas todos nós tenhamos mais uma frequência duas mil vezes aumentar dele câncer de pele da medicina o desafio maior é uma terapia genética que não tem vislumbre no horizonte nós não temos nenhum nenhum pesquisador ninguém que esteja tentando alterar ou gente pra consertar ainda não tira o derma significa pele seca não há cura para a doença mas há como evitar o agravamento dos sintomas o tratamento o que se propõe na verdade é prevenção é evitar a luz solar às pessoas elas são conhecidas com crianças da lua ea razão disso

é porque ele tem que inverter o dia pela noite a maior parte deles se conseguirem fazer essa prevenção e se pode ter uma vida entre aspas normal viver só à noite não é tão normal assim evitar se 12 muito fortes mesmo luzes artificiais têm que ser evitadas então a gente está tentando entender um pouquinho como é que ele usa o ficial afeta esses pacientes a gente sabe que afeta mas a gente tá tentando entender quanto mais eles podem viver melhor [Música] apesar de xeroderma causar tantos estragos em araras os pacientes daqui tem um tipo menos

agressivo da doença o xeroderma pigmentoso variante é uma doença com defeito genético tem oito genes que podem ser responsáveis por isso que hoje se chama um gene cheiro dela comentou os novos genes xp e vai a gente classificar e xp assis ptb até xpg e tem o xp variante que tem um defeito um pouco diferente mas no fundo a mesma coisa paciência xandel apimentou uso variante eles tendem a uma sobrevida maior do que os demais pacientes dos outros grupos de choro da anp mentor the age então é basicamente impacto na sobrevida algo para ser estudado

a gente gostaria de entender porque que eles conseguem viver tanto tempo assim apesar da votação em um dos sítios mais bonitos de araras mora jaqueline com os pais a jovem terminou o ensino médio e agora sonha em ser chefe de cozinha jaqueline é sobrinha de djalma que se tornou símbolo da luta contra o xeroderma e faleceu há dois anos outras duas tias continuam a batalha contra a doença ela acredita que o problema genético da família atingiu também mas de uma forma diferente ao invés das lesões na pele ela sofre com a epilepsia já teve quatro

ataques fortes eu só lembro que eu posso ir mal na pia no fim mas depois eu vi que minha mãe tentou me carregar eu não vi mais nada que foi muito rápido a gente não dá pra perceber a mãe casada com um primo seguiu com a filha a mesma rotina de consultas e medicamentos dos familiares com cheyrou derma eu mas meu exposição primeiro que é mais agravante ainda é das 2 lado da família eu choro dela eu nunca soube sessa doença nem nada quando nós casamos e assim foi uma polêmica naquela época tinha como fazer

o exame foi uma luta pra mim essa menina da equipe goiana tinha condução era assim difícil mas não falei hoje o velas sem salva aqui bem pra mim foi sendo assim o guerreiro eu tenho um sonho de fazer gastronomia e outro maior sonho que eu tenho na vida são de tocar violão todos aqui associam o caso da jaqueline ao histórico de show dela na família e dizem que alguns médicos acreditam nessa relação mas o diagnóstico nunca foi confirmado acha que ele não tem características clínicas de um paciente com xandão é um pigmento todo né e

fica difícil de se estabelecer é que a alteração que ela possui está intimamente associada com a anotação é identificada em outros paciência e na região em geral os pacientes que é derivam de casamentos consangüíneos eles podem ter alteração em outros genes eu acho que carece de maior investigação às três da manhã os pacientes de araras pegam a estrada rumo à goiânia depois de quase cinco horas de viagem eles chegam à capital para as consultas de ide em quase todas as semanas a lição consegue passar mais as marcações os pacientes de araras passarão a contar com

um ambulatório especializado para tratamento do xeroderma pigmentoso a partir de 2010 no hospital geral de goiânia alberto rassi o atendimento é pelo sus no já existia aqui nos o atendimento do ambulatório de dermatologia com pesquisas envolvendo os pacientes portadores do cheiro dela é eo que foi estruturado é que houvesse além do acesso pra que esses pacientes pudessem participar dessas atividades de pesquisa mas que pudesse participar da atividade é essencial e foi essa grande mudança é que foi então criado uma um canal direto onde uma vez por semana esse atendimento ele já está facultado a eles

é esse acompanhamento então passou a ser desburocratizado do ponto de vista de acesso quinze dias depois de fazer uma cirurgia no rosto para retirada de tumores alisson descobre que vai ter que voltar ao centro cirúrgico em breve a doutora larissa também o encaminhou para uma consulta com o oftalmologista por causa da vermelhidão no olho e passou vitamina d ao jovem essa vitamina d queremos naturalmente por meio dos raios solares alisson recebe as orientações de forma tranquila já está acostumado desde também tranquilo entra no consultório já sabendo que a médica vai encontrar tumores ele está com

várias feridas suspeitas já as reconhece depois de dezenas de cirurgias a especialista usa o dermatoscópio para analisar as manchas uma uma através desse aparelho a gente consegue perceber a manifestação é que são manifestações de arte fias que podem te ri à toa o paciente pode estar apresentando um tumor que a olho nu a gente não conseguia perceber a dermatologista encontra 10 pontos que podem ter tumores cancerígenos não é possível tirar todos de uma só vez ela marca a retirada de 2 o próximo a ser atendido é o desse mar e irmão do desde ele mora

em goiânia perto do hospital a dermatologista se preocupa com a pressão alta e com a dificuldade de respirar devido à deformidade no nariz consequência de cirurgias anteriores ela logo encaminha para outros profissionais a médica também encontra três manchas suspeitas no rosto no braço e nas costas e marca a retirada para daqui a 15 dias em vez de se lamentar por ter que enfrentar a mesa de cirurgia mais uma vez desse mar sai satisfeito semana lá uma galera causa de cirurgia e macau faz 20 fazendo hoje a essa marca com aloísio em química cofre ela olhou

e já que 15 já tô fazendo aqui e na medicina a perspectiva de não ter cura não diminui nem um pouco o grau de atenção que a gente procura dar para os pacientes não é esse é um exemplo muito real para esta doença específica mas isso vale para uma grande maioria de doenças que a gente acaba não tendo oportunidade de curar mas estamos aprendendo a cuidar melhor das pessoas a conquista de um atendimento prioritário para os pacientes com xeroderma pigmentoso veio por meio de uma ação do ministério público pessoas que na situação muito emergencial já

começaram a ser atendidos com prioridade é identificar dentro do sistema que ela já estava no sistema de saúde e já foram tentei atendido com prioridade e desenvolvido um projeto que levou vários tipos de profissionais na região identificando toda aquela demanda inclusive aqueles que não estavam no início de desenvolvimento da doença e feito o atendimento geral para toda aquela comunidade a luta de pessoas com xeroderma pigmentoso por direitos básicos continua voltamos já [Música] é dia de festa em araras a hora marcada para o evento é 7 horas da noite depois do pôr do sol as crianças

podem brincar à vontade lá está o alisson livre sem camiseta e sem medo do cheiro o derma outro que está animado é o barack obama ele faz sucesso com o nome gosta de explicar a todo mundo que nasceu nos estados unidos ea mãe fez uma homenagem ao ex-presidente americano lilian passou sete anos fora do brasil em busca de uma vida melhor e de temperaturas mais amenas para controlar o xeroderma pigmentoso pra mim weslley bem melhor porque o ambiente mais fresco gente pega sol igual aqui em búzios quando cheguei à minha pele estava muito bem clarinha

ela voltou ao calor do cerrado para ajudar a mãe doente logo os raios solares mostraram seus efeitos minha pele ficou muito já foi escurecer sendo e isso vê quando eu fui eu já tinha l foi aparecendo moreira de que o tirei enciso tirei só pq não possua de presente certo mas vários nós juntos [Música] barack obama não tem o diagnóstico do xeroderma pigmentoso mas a mãe toma todos os cuidados porque ele tem algumas manchinhas aos oito anos já sabe como se cuidar sim área cada san ele revela o sonho de voltar para terra onde nasceu

e onde mora o pai não só essa luta lá em araras raça lotado assim só à noite hoje é dia de ação do projeto rondon organização social que traz serviços a comunidades carentes atividade agora é cultural exibição de filmes e brinquedos para as crianças nós entramos em contato com a unidade pedindo para que eles escolhessem atividade que eles queriam que nós realizarmos aqui e eles escolheram é os filmes do menino a princípio era só a apresentação dos filmes do menino é e quando nós entramos em contato com ele ele se dispôs a tava vindo aqui

nós temos como surpresa para a comunidade para evandro que convive com gelo o derma este é um dos raros momentos de lazer é bom nem para a comunidade porque às vezes a tristeza prejudica muito mais é do que um só o frio que a gente pega a tristeza a rocha muita gente o coração bate muito vagaroso ea solidão é muito ruim então quando tem um suplemento de se à noite a gente fica contente e agradeço pelo que parece não é a primeira vez que o projeto não andou aparece por aqui nós fomos convidados pelo ministério

público para vir aqui fazer um levantamento da realidade dessa comunidade e e apresentar um relatório ao ministério público e foi aí que surgiu a idéia de nós realizarmos uma grande actividade social aqui em que nós trouxéssemos tanto o poder público municipal estadual ou federal é o terceiro setor de voluntariado em geral para conhecer a realidade dessas famílias com a operação do projeto rondon que trouxe vários serviços a essa comunidade na área da saúde na área do direito civil nós trouxemos para cá o inss eram justamente os benefícios do inss a principal demanda dos moradores de

araras já que foram incentivados pelos médicos a não mais trabalharem sob o sol eles entraram com pedido de aposentadoria em 2010 mas tiveram a solicitação negada a juíza alessandra amaral foi araras para tentar ajudar em muito surpresa com a situação deles nem é e não posso mentir que fiquei extremamente emocionado principalmente quando eu olhava para as crianças né porque eu ficava porque pensando que futuro que vida e que situação seria dessas pessoas procurei os médicos nem os peritos e pedir a eles que fizessem um estudo aprofundado uma vez que estava claro que não era uma

simples doença de pele como outrora testado mas muito ao contrário quero uma doença é realmente muito grave alessandra foi uma das juízas que participou do programa acelerar do tribunal de justiça de goiás criado para resolver as pendências da comunidade de araras com o inss nós vemos um grupo de cinco juízes na época com servidores equipe interdisciplinar que é psicólogo assistente social e nós fizemos na primeira no primeiro mutirão nós fizemos 25 audiências salvo engano 24 tiveram o direito reconhecido e aí depois disso eles acreditaram mais começaram a procurar mais os seus direitos para conseguir as

aposentadorias rurais por invalidez e os benefícios de prestação continuada a comunidade contou ainda com o laudo genéticos detalhados que foram enviados ao inss ele é um o genético em que a gente descreve qual é o paciente a gente aponta qual é o gene testado com a metodologia que foi realizada qual é a alteração apresentada e como conclusão o estabelecimento da relação entre a mutação ea alteração clínica apresentada pelo paciente é um laudo completo que subsidiou roupas floridas pacientes [Música] quem está por trás dessas conquistas também é a bra x p a associação brasileira de xeroderma

pigmentoso comandada pela líder comunitária gleisi machado a associação nasceu a partir do momento que houve esse número elevado de divulgação nem onde foi aparecendo aí as instituições que começou a procurar a comunidade para ajudar e foi uma sugestão até do próprio ministério público nem onde ele disse que o melhor caminho que a gente tinha prefere percorrer seria essa organização a união do grupo a gente tenta de fato garantir é que esses pacientes de possa ser acolhido no sul da melhor maneira possível e possa ter todos seus direitos garantidos além de correr atrás dos direitos das

pessoas com xeroderma pigmentoso associação também busca doações e acompanha os doentes é a orientação na encaminhar os pacientes acompanhar nas consultas tentar intermediar o máximo possível esse atendimento nem orientamos os pacientes a gente recebe doações de parceiros empresários e que têm contribuído também com óculos nem algumas peças de roupas especiais bonés chapéus hidratantes um dos parceiros da associação é o farmacêutico empresário evandro tokarski que desenvolver um protetor solar especialmente para a comunidade de araras na pedra se quebra significa com muita intensidade então ele desenvolveu através de óleos vegetais é que pudesse trazer o mínimo de

sensibilização já aquela pele agredida e há cerca de seis anos mensalmente é nós temos feitas doações para a aacc da abraxis p não é ela eles fazem essa solicitação nos trazem essa solicitação nós manipulamos de forma personalizada essa formulação falou são diferenciadas para atender esse grupo de pessoas com cheiro verba a solidariedade deixou a vida dos pacientes de encher o dérbi em áreas menos difícil mas o caminho para alcançar todos os direitos ainda é bem longo na reunião da xp os doentes e seus familiares desabam dezenas de dificuldades enfrentadas no dia a dia é uma

doença de vez porque ela afeta o seu meio de vida o sol no caso como pegar sol eu quero ver o hospital terminar começou e não acabou eu estou com pressa de ver aquele serviço ele terminada essa escola também tem que ser concluída porque pra não ficar como vários projetos que começa eleva e 10 20 30 40 anos para servir de toca de morteiro eu queria que o governo define problemas olhasse mais lado na nossa luta que são é diário não é a luta mensalmente não é uma luta que vem a casa lourdes lose aqui

que é portador achava-se rodovias ou das coisas que me critica nós hoje nós ficamos aqui praticamente ilhado abandonado pelos governantes nós estamos centralizado aqui vai pro matre chatinha pontes o ferro cair a passar por aqui a ponte do córrego ali o pai por fã tudo caído porque você vê dificuldade de end locomoção você pega a pessoa que está já tem um problema da doença junto com o som não é você ter uma viagem que você poderia fazer em três horas três horas e pouco você faz enquanto 46 não dependendo do veículo tem mais né em

um veículo de todos os veículos que estão transporte não tem condições mínimas de proteção solar falta ainda essa garantia da prótese falta roupa especial eles não têm porque ele não pode usar roupa de algodão com a gente até essa pele de atef decifre tom e pev eles têm existe uma roupa especial o que eles têm hoje é de doação o estado tem cuidado eles têm que fazer com que eles pelo menos recebo um mínimo de cuidado que é o protetor solar em uma condição adaptação da casa desse país inteiro exposição ao sol as escolas onde

as pessoas crianças frequentam tem que estar adaptadas à escola de araras além de não ter proteção contra o sol ainda está com as vidraças quebradas olha só onde senta o alisson ele deveria estar bem protegido do sol após várias cirurgias para retiradas de tumores na frança crianças e jovens com xeroderma pigmentoso tem o direito assegurado por lei de solicitar a instalação de películas com filtro contra os raios ultravioleta nas escolas e nas faculdades aqui no brasil a situação não é bem assim nem existe uma lei específica para as pessoas com essa doença alison já está

no último ano do ensino básico ouviu durante anos a promessa da construção de uma escola adaptada em araras para alunos como ele infelizmente vai sair do povoado para fazer o ensino médio sem ver a tal escola construída de acordo com a prefeitura defina o prefeito anterior paulo nascimento de souza assinou o contrato de construção da escola em 2014 pelo valor de mais de um milhão de reais com a empresa taurus empreendimentos imobiliários mais o ex prefeito decidiu rescindir o contrato por demora injustificada na obra e repasse de recurso público maior do que o valor gasto

a questão está parada na justiça a construção de uma quadra de esportes também foi prometido aos moradores o que deveria ser a quadra está com o piso todo quebrado sem gol rede ou sexta segundo a prefeitura o município não possui reserva financeira nem convênio firmado com o estado ou a união para execução do projeto na quadra da escola não pode fazer uma atividade física código aberto é uma indicação antiga e precisavam ter quadra coberta com privatização de preferência outra obra inacabada por aqui é uma unidade de saúde o que evitaria tantas idas e vindas dos

pacientes a faina ou a goiânia a explicação para o abandono é semelhante ao caso da escola a prefeitura explica que na execução da obra pela empresa contratada ter paz engenharia foi verificado desequilíbrio financeiro ou seja pagamento maior do que o executado o que motivou a ação por improbidade administrativa a qualidade de vida das pessoas com cheyrou derma poderia melhorar também com a garantia de direitos anos dois projetos de lei voltados para os doentes estão em tramitação mas eu acredito que até eles são de autoria da senadora lúcia vânia apresentado em 2009 um dos projetos isenta

os doentes do desconto do imposto de renda nas aposentadorias essa isenção é importante porque eles se carecem é de um recurso maior para comprar medicamentos para se protegerem do sol o outro projeto de 2011 elimina a carência exigida a concessão de auxílio-doença e aposentadoria para que os doentes sejam beneficiados mais rapidamente as duas propostas estão paradas nós temos procurado agilizar ao máximo a agenda aqui no senado mas estamos num período de muitas dificuldades muitas reformas a agenda não a agenda sempre muito carregada gente continua aí nessa luta com o governo para que seja aprovado leis

é que de fato venha garantir o direito dessa população nós já temos aí uma portaria de doenças raras nem que já deu uma abertura maior pelo sistema sus é mais no currículo se diz respeito ainda nem ao sistema do inss ou até mesmo é uma prioridade maior dentro do sistema sus ainda não existe em 2015 foi criada a frente parlamentar de atenção integral às pessoas com doenças raras no congresso nacional precisa trabalhar o acesso a medicamentos o acesso a tratamentos o acesso a equipamentos e principalmente o acesso ea existência de centros de referência é que

a gente possa encaminhar as pessoas que têm algum tipo de doença vara a frente parlamentar já atuou diretamente em araras eles recentemente passaram por uma situação assim é é aflitiva porque sai hugo lado o boato de que o correio da região iria fechar e é por onde os pacientes e não dela pigmentoso recebem colírio e filtro solar que é algo que eles precisam muito falar com o presidente dos correios um senhor guilherme campos que já me garantiu que a agência não fecha enquanto tantos direitos são desrespeitados julimar sonha com o dia em que a vida

vai ser mais tranquila para todas as pessoas que convivem com cheyrou derma o otimismo sua principal arma contra a doença é abastecido pelo carinho que recebe diariamente da filha sofia que ele cria sozinho mas nem sempre foi fácil sorrir diante das adversidades como no episódio em que perdeu o nariz numa cirurgia para retirada de tumores pra mim eu ia fazer a cirurgia que eu ia fazer gols os outros procedimentos que fazia tirava tomou novo ponto e ia pra casa só que esse não foi assim e se já foi mais diferente mais grave quando eu acordei

já estava no meu quarto aí meu pagar salário do meu lado eu levantei vai no banheiro aí me olhou e falou assim o filho olha não olha não que um marco nesse grande vai aguentar porque eu vou conviver com isso vou ter que viver com isso aí foi quando eu entrei pra dentro do banheiro me na hora apareceu o colchão não tinha chão assumir tudo chorei [Música] perguntei a deus porque o motivo aí eu levantei a cabeça sair de dentro do banheiro sair rindo e brincando pupo assim já basta eu sofrendo eu não queria mais

gente do meu lado sofrendo junto comigo depois do trauma tentou retomar os estudos mas cheguei no colégio ea professora negou da aula quando estivesse ali dentro da sala o que ela disse ela falou que ninguém ali dentro ali ela no dia da aula com ninguém encontra nos não me retirar as ela não dava aula puro preconceito já que a doença não é transmissível é genética o problema persistiu no mercado de trabalho quando eu tomar a uma locadora muita gente deixou de o que era eu trabalhava como atendente aí ele falava com o novato não é

favor mas tem que mandar aquele menino embora não sei o que a gente chega aqui tem aquele menino aqui disse que a gente louca fim de falar na capa não vou mandar ninguém embora e ninguém melhor do que ninguém então qualquer maneira então desde o defeito dele mas quem sou eu pra julgar ele foi quando tive minhas oportunidades na linda julimar conseguiu emprego para trabalhar com som automotivo e faz bicos de dj é um médico e ele vivia pegando o meo vai falar se ele manda um cd desde criancinha pequenininhos é chegar no consultório conforme

de ovino escutando música aí acabou que você arrumou um serviço que é comparativa a sua doença nem que é um serviço que trabalham à noite um serviço que você gosta a gente tem o problema da gente tudinho tal e ele quando você tá ali tocando você não tá só se divertindo você mesmo você está se divertindo mais gente a multidão tem mais pessoas que está ali que tem problema em aceitar alegre na noite de lá não é só açúcar que está sendo lembrada ademar de um mais pessoas então por esse lado bom é um dom

que adquirir [Música] ae [Aplausos] [Música] eu acho que é abrir os olhos da sociedade pra que eles venham até essa comunidade que eles venham conhecer essa realidade e que faça alguma coisa por ela dá esperança para as crianças que eles possam ter uma vida melhor eu acho que vai ser muito difícil a gente acabar com essa doença ela vai continuar sendo rara de qualquer forma no brasil eo quando ela aparece eu acho que a gente tem que ajudar o paciente [Música] não tenho problema tenha doença de hodgkin mas eu não vou deixar de viver para

aprender mais coisas não quero ficar só porque eu sei expandir mais ainda eu quero eu quero mostrar para a sociedade que não é porque eu tenho essa doença que eu tenho esse problema eu tenho que me excluir tem que esconder não eu tenho que viver mais [Música] o [Música]