Grazie di avermi coinvolto in questa avventura dove mi sento un po' fuori luogo e fuori testo perché parlerò della vecchia assistenza umana in un momento in cui stiamo parlando un po' di altro. Poi voglio ringraziare anche Lorenzo Cantoni di averci confuso le idee sulle nostre identità, per cui io mi trovo a essere questa Flavia De Lucia. Se c'è Flavia De Lucia, chi è Flavia De Lucia?
Venga a prendere il suo non c'è >> arriva questa sera alle 8:30. Ah, ecco. Vabbè, comunque grazie a Lorenzo di averci confuso l'idea sulla identità.
Benissimo. Allora, rapidamente, poiché parliamo di cure palliative, non diamole per scontato, leggiamo la definizione di cure palliative, molto attuale ancora della Società Europea per le cure palliative che ricorda che sono la cura attiva globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione, il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali. assume importanza primaria.
Le cure palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. La vedo dura per i robot. Eh, il loro scopo è quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine.
Non affrettano né rinviano la morte, affermano la vita e riconoscono la morte come un processo naturale. Questa persona, questa dottoressa in camice bianco che sta seduta vicino al letto di questo paziente è Sisy Sunders, la fondatrice del movimento degli hospice e delle cure palliative. Siamo a metà del secolo scorso, le fondo del primo hospice di San Christopher e diciamo inaugura questa medicina che cura le persone che sono inguaribili, ma non per questo sono incurabili.
Eh, sentiamo questa breve questo breve spezzone di una intervista sottotitolata In italiano dove lei spiega un po' l'origine di questo movimento. had a funny career in that I was nursing during war training my bank had to stop and became a social worker and during the time as a social worker I realized how much a patient was part of his home family and how important home was but in the first I took over there was a Polishw of 40 years who had inal cancer I his only visitor for the two months that he was there before he died and we talked together about somewhere that would have helped him rather better than the very busy ward where he was because he both needed better symptom control although he didn't have a particularly severe pain problem but most of all he needed to sort out who he was dying at the age of 40 and coming from the get of course leaving nobody and feeling made very impression on the world forever having lived in it. But as we were talking he said um he would lean something really had an insurance and he said a window in your home and the idea of openness to everybody who might come openness to every future challenge really st from that gift which was I think the founding gift of the whole hospital movement made by David T would never mean anything E questo vegliate con me, scritto da Sis Sanders, è un titolo che è tutta un programma.
In questo opuscolo lei dice: "Vegliate con me significa semplicemente esserci". Il San Christopher, che sarebbe l'hospice dondato a Londra, il primo hospice al mondo, deve imparare ad essere quel luogo dove le persone non ti abbandonano, ma ti danno al contrario quel senso di sicurezza e rassicurazione che viene dalla fedeltà. È davvero importante che il San Christopher, e questo vale per tutti gli hospice, sia una sorta di famiglia e di casa in grado di dare il benvenuto e l'ospitalità di una vera casa, dove le persone si sentono accettate per quelle che sono e possono riposare tranquille sentendosi al sicuro.
E in un altro passaggio, dopo aver ricordato quello che già detto nell'intervista, per cui non lo ripeto, di Davide Tasma, dice "Queste parole furono riecheggiate anni dopo da un altro polacco che ci disse: "Grazie e non solo per le vostre pillole, ma per il vostro cuore". Penso che entrambi ci abbiano mostrato come non volessero solo competenza, ma anche con passione. Avevano bisogno di calore e amicizia come cure mediche buone ed avanzate.
E allora proprio la sulla compassione vorrei fare qualche piccolo approfondimento. Questo autore Eduardo Bruera è attualmente il più famoso palliativista al mondo. È un oncologo palliativista che lavora all'Anderson Cancer Center di Houston.
e ha pubblicato su una rivista scientifica non umanistica su Cancer Medicine questo articolo qualche anno fa proprio sulla compassione e in questo articolo, vi leggo giusto due tre passaggi, scrive che i membri del team multidisciplinare sono coinvolti nelle cure palliative. Non è facile, quindi, definire le cure palliative che sono, diciamo, che vedono coinvolte molte figure professionali, ma siamo convinti che la compassione sia al centro delle cure palliative. Quali sono le qualità, dice Pruera, richieste per diventare un medico esperto in trattamenti curativi?
Non sembra molto esserci molto spazio per il dibattito. Ci vuole un patrimonio di conoscenze, esperienze, abilità. E quali qualifiche però sono necessarie per le cure palliative, oltre queste, naturalmente, tra le innumerevoli virtù dice la compassione sarebbe senza dubbio la più alta.
I pazienti preferiscono di più i medici con compassione e altri autori hanno insistito sul fatto che i team di cure palliative compassionevoli aiutano a garantire cure palliative di alta qualità. Il personale compassionevole cerca naturalmente di affrontare la sofferenza e i bisogni dei propri pazienti attraverso la comprensione relazionale. E infine conclude dicendo che la compassione può essere considerata una qualità essenziale per i team di cure palliative, per gli infermieri, medici, cappellani, volontari e tutte le altre figure professionali.
E dice anche che sebbene sia molto difficile per i pazienti valutare le qualità terapeutiche come la conoscenza e l'abilità professionale, la competenza, diciamo che diceva Sisteri Sanders, essi sono estremamente desiderosi di valutare invece le qualità emotive come la compassione, anche piccoli gesti la postura del medico o il contatto visivo. Quindi, al di là della competenza, la compassione, questa qualità propriamente umana è il cuore delle cure palliative ed è anche ciò che i pazienti valutano e giudicano molto più facilmente che non le competenze stesse. E queste sono un paio di immagini che vengono dal nostro hospice che mostrano il nostro personale, in modo particolare gli infermieri, gli operatori sociosanitari che sono quelli che vivono 24 ore al giorno con i pazienti e con i familiari che attraverso attraverso varie opportunità, vari gesti oltre quelli della competenza, quindi della somministrazione dei farmaci, offrono per creare spazi di normalità, di condivisione, di empatia in una parola di compassione.
Si gioca con con i pazienti, ci si stende anche con loro nel letto o si promuovono attività artistiche a cui loro sono abituati, lo fanno gli infermieri, lo fanno i fisioterapisti. L'ultima foto in basso non è nostra, l'ho presa da internet e mostra un paziente con la SLA che utilizza un uno strumento di intelligenza artificiale come un puntatore oculare, ma che non è sufficiente del tutto a soddisfare le sue esigenze relazionali e il suo bisogno di compassione. Molto fanno anche i volontari, questi sono i volontari del nostro hospice che offrono momenti di sollievo e di normalità.
la beauty therapy, la questo chiudiamo la beauty therapy, il tocco massaggio, la clown terapia, la terapia occupazionale, consentendo momenti di normalità e cercando cioè attraverso questa presenza umana, diciamo, competente e compassionevole di dare cura. Eh, vado verso la fine e mi sono imbattuto ultimamente in questo personaggio, forse qualcuno di voi lo conosce, Guid Alberto Bormolini. È un liutaio falegname diventato monaco.
Ha costruito in Toscana un villaggio che si chiama Tutto e Vita, all'interno del quale credo abbia già completato o sta per completare un hospice e quindi si occupa anche di cure di fine vita e di cure palliative. In questo libro, che è l'ultimo che ha scritto, che io sto leggendo, che ho trovato molto interessante, dice questo tra cose. Ci stiamo impedendo di credere all'impossibile.
Il realismo nel quale ci siamo incastrati è il realismo degli incubi, non dei sogni. Permettiamoci di sognare. La delusione deriva dal fatto che abbiamo posto speranza solo nel visibile e non è andata del tutto bene perché l'umano è fatto così.
E cita questo autore Pannikar che dice: "Quindi cosa spero? " Niente, perché la speranza è vedere l'invisibile, perché l'ho voluto portare qui? Perché naturalmente tutto questo appartiene all'umano più profondo in un certo senso, non credo non facilmente replicabile, diciamo, da un robot.
Questa è una frase che ha scritto una nostra paziente: "Oggi torno a casa, sono felice, ma sento che già mi mancherete. " Siete stati la mia famiglia in questi giorni e mi avete regalato una meravigliosa occasione di vita. Mi avete evidato coraggio, autostima e voglia di combattere con tutta la forza la mia malattia che la sta ancora combattendo.
No, non mi sono dimenticata delle medicine e delle cure, ma sono certissima che sono arrivata a questo punto per qualcosa che va oltre il vostro ruolo e che mi avete donato ogni giorno la vostra straordinaria umanità. Un altro aspetto è che in cure palliative si lavora in equip. Questa è l'immagine di una riunione la mattina del briefing mattutino in cui ogni operatore professionale delle varie professionalità esprime, diciamo, la sua opinione sulla situazione di ogni singolo paziente e ogni voce ha importanza, anzi le voci più importanti sono proprio quelle degli infermieri, degli operatori sociosanitari, proprio perché vivono tutta la giornata con i pazienti.
E anche questo e anche questo e le le decisioni che si prendono, non solo quelle terapeutiche, farmacologiche, ma anche quelle di supporto psicologico, sociale e spirituale, derivano da questa condivisione. Anche questa la vedo un po' difficile, diciamo, che possa realizzarsi da parte della robotica. E concludo semplicemente ricordandovi che facendo parte del Comitato Nazionale per la Bioetica, come anche la professoressa Navarini, il segretario del della del CNB, abbiamo pubblicato in questi due anni, in questi ultimi due anni, due pareri sulle cure palliative, quelle dell'adulto e quelle pediatriche da poco, che penso siano un contributo molto importante, diciamo, per la discussione che oggi c'è anche in corso tema del fine vita e quindi vi invito ad approfondire questo tema delle cure palliative anche attraverso questi documenti.
Grazie.
