COLO DE MÃE EP 20 | Instituto Colo de Mãe

[Música] Olá bem-vindos a mais um podcast colo de mãe e hoje a gente vai ter um episódio super especial a gente tá aqui com todo o corpo gestor do Instituto onde a gente vai explorar um pouquinho mais da história do Instituto o papel dele e qual é o contexto que ele vive hoje e também o lanamento do projeto primeiro colo que eles vão trazer todos os detalhes em primeira mão para todos Vocês bom estão conosco a Roberta Vargas também conhecida como Beta que é nutricionista fundadora e e Presidente do Instituto colo de mãe temos também

a Dra Marta pediatra especialista em Neurologia infantil e gestora médica do Instituto tá conosco também a Eduarda Vargas também conhecida como Duda que é assim que a gente se chama sempre ã pedagoga especialista em teia e gestora terapêutica do Instituto e o Samuel Freire que é um advogado que foi Picado pelo pelo mosquito do empreendedorismo da Inovação trabalha hoje com instituição financeira com com produtos e que é o o nosso gestor institucional do Instituto bom ã iniciando eu queria perguntar o Diego e o Diego eu na verdade não me apresentei eu sou eh um conselheiro

na área de estratégia do Instituto também já faço parte há algum tempo com maior orgulho desse eu sempre chamo el todos eles de Dream team né Eh todos especialistas e e De altíssima competência que estão fazendo o instituto fazer esse trabalho tão bonito né que tá chegando em em tanta gente mudando a vida de tanta gente eu queria iniciar perguntando um pouquinho paraa Beta para ela contar para nós uma vez mais eh um pouquinho da história do Instituto como é que ele surgi E qual é o papel que o Instituto tem hoje junto à comunidade

sociedade de uma maneira geral e a comunidade teia Oi bom o projeto e ele sempre nasce de Uma dor né a gente sempre começa com uma dificuldade onde a gente vê uma falha na sociedade ou no no sistema que a gente acaba tentando pensar em alguma coisa ã eu tenho três filhos dois adultos e um pequeno de 10 anos que tá no espectro autista e quando a gente teve o diagnóstico do Teodoro ele tinha pouquíssimo acolhimento né pouco conhecimento 10 anos atrás sabia muito pouco de autismo tinha poucas clínicas em Porto Alegre e foi meio

orgânico meio Natural o tanto que a gente estudou Samuel pai do teodor também então a gente precisou muito ir atrás estudar procurar conhecimento não tivemos um acolhimento de uma médica como a Marta que hoje é a nossa médica e então foi muito difícil achar profissionais saber o que fazer com essa cri criança qual o caminho correto a gente tem um mercado muito grande do autismo hoje onde as pessoas acabam sendo muito ludibriadas por alguns profissionais por pessoas que Falam em verdade sem fundamento na internet e isso era uma problemática ainda é né muito grande então

H começou com dicas para Famílias se criou um grupo de famílias que se chama hoje teapo Rio Grande do Sul que eu cuido Há 9 anos já hoje são 700 famílias no grupo e várias já entraram saíram pessoas que foram embora que ficaram E aí a gente foi era meio que natural isso sempre foi um perfil meu né Marta de indica médica que tá funcionando indica a clínica que Tá funcionando dá dica de livro dá dica de como essa família se preparar para essa nova vida né de diagnóstico e Isso acabou se tornando um projeto

e que automaticamente se transformou num Instituto né E o projeto começou com acolhimento a mães numa questão de vulnerabilidade emocional com troca com psicólogos né mães que nos procuravam quando estavam fragilizadas ou em momento de pré-síncope Porque aí quando ela atende para onde que ela encaminha para onde eu mando essa criança sem condições financeiras para fazer a terapia adequada como é que eu dou um canabidiol para uma criança que precisaria né Eh que seria excelente para aquela criança se desenvolver Então são problemas que a gente tem na sociedade né Então dessa dor nasceu o Instituto

no meio do caminho do Instituto assim quando ele era ainda bebê porque a gente estava montando ele Para ele crescer a longo prazo veio a enchente em Porto Alegre e por um lado bom tivemos muita ilidade pelo trabalho que a gente fez eh a gente foi um abrigo né nosso abrigo ali eh conseguimos abraçar 80 famílias mais as famílias que tivemos fora do Abrigo porque a gente teve mais de um abrigo né adultos ficavam no local tivemos de outras cidades ajudando também foram seis abrigos que a gente ajudou e o nosso né Eh físico mais

as famílias que a gente Conseguiu ajudar financeiramente então a gente viu uma realidade muito diferente da que a gente imaginava mesmo eu convivendo com famílias no na parte do apoio eu não tinha ideia da invisibilidade dessa família eh mais vulnerável né E aí e famílias com excelente potencial crianças com diagnóstico totalmente errado ã a maioria sem laudo então a gente no abrigo fez assim em dois meses e meio um milagre de conseguir uma mínima Intervenção dentro de um local com excelentes profissionais que foi a Eduarda que cuidou da parte de intervenção ã nós não poderíamos

ter terapia em tudo então a gente acabou tendo que criar um novo modelo né intervenções terapêuticas com terapeutas para poder ajudar essas crianças num pós-trauma inclusive e tivemos grandes avanços as crianças evoluíram muito as famílias ficaram muito bem emocionalmente e a gente viu Que o conhecimento e passar informação era muito importante para eles uma um acompanhamento adequado de uma neurologista passando um laudo adequado a medicação adequada a gente tinha Crianças melhores E aí aí surgiu a dúvida do que fazer agora né como devolver essas pessoas paraa casa delas sem tudo isso eu mostro que é

possível né e de repente a gente chega e diz assim não Pronto agora vocês vão para casa e essa realidade não é Mais de vocês então durante o próprio abrigo a gente fez vários encontros né H A Duda trazia como pode ser ou não pode ser essa intervenção terapêutica a Marta dizer mas não dá para não ter terapia tem que ter uma alguma coisa como é que eu vou lá udar e a gente não vai ter a intervenção E aí a gente começou quebrar a cabeça o que que a gente consegue montar depois daqui para

que a gente não abandone essas famílias e consigamos ajudar novas famílias nessa situação de Vulnerabilidade Então hoje o nosso momento é temos uma nova casa casa colo e já com profissionais contratados nossos terapeutas são todos CLT justamente pela questão do vínculo com as crianças né o voluntariado ele é muito bonito mas as pessoas tem uma rotatividade muito grande quando a gente fala de autismo Isso é muito difícil eu preciso de um vínculo dessa criança com terapeuta então a Marta atende de lá toda sexta-feira cuidando de novos Diagnósticos né novas pessoas que estão sem o laudo

sem o diagnóstico para conseguir dar entrada no seus direitos e nas suas suas vidas né porque sem o laudo a gente não consegue fazer nada e Então esse é o nosso novo momento a gente quebrou muito a cabeça para chegar nesse projeto de entender como funcionaria né com menos dinheiro do que o padrão ouro que seria né uma clínica nós não somos uma clínica nós somos um também não são um abrigo important não Também não somos mais o abrigo mas ainda vivemos de doações ainda vivemos de ajuda da comunidade e o nosso intuito enquanto Instituto

é realmente criar uma ponte entre a comunidade autista e a sociedade conseguir ajudar também a sociedade a entender essa número grande de autistas que vem surgindo hoje em dia essa nova realidade ajudar as escolas a se adequarem a tá uma uma criança autista na escola ajudar hospitais ajudar empresas como se portar de forma Adequada com o pcd como receber essa pessoa porque a gente vê que hoje há uma grande falta de informação né as pessoas não sabem querem ajudar e às vezes não sabem nem por onde começar Então a gente tem um time muito grande

de especialistas e terapeutas e pessoas pensantes ajudando para que a pessoa consiga assertivo bom e Marta ã qual qual a tua percepção como é que tá hoje o o cenário do autismo no Brasil do processo de Diagnóstico os próprios Profissionais vinculados a essa área o quão preparado a gente tá para lidar com essa com essa com essa situação ã eu acho que a gente vive um momento agora muito importante que a partir desse ano mudaram os critérios diagnósticos formalmente né são conceitos que a gente tem há mais de ano mas formalmente o Cid 11 que

é o código Nacional de doenças ele vira eh vira o sid 11 vira esse ano né então a gente deixa de usar o sid 10 e começa A usar o Cid 11 a partir de 2025 Obrigatoriamente já usávamos anteriormente mas ainda podia usar o CID 10 e o CD1 ele abre eh caminho para um um mundo novo de Diagnósticos porque engloba os níveis de suporte então antigamente Por que que não se falava tanto de autismo porque que não existia tanto diagnóstico de autismo ontem eu atendi uma família só vou fazer um parêntese que o menino

era um autista clássico e os pais também Uhum E eles Sentaram no consultório eu vi aqueles pais falando falei gente todo mundo né E a mãe h e a mãe me falou é eu tenho diagnóstico de depressão e o meu esposo tem um diagnóstico de bipolaridade e a consulta foi uma consulta extensa continuei depois a gente finalizou a consulta Depois cheguei em casa e continuei porque eu não conseguia acabar com eles e eu falei a gente vai ter que rever os diagnósticos de vocês porque Essas pessoas que eram autistas níveis um de suporte antigamente não

tinham esse diagnóstico Então ela tinha um diagnóstico de depressão a gente como médicos a gente achava outros nomes porque não existia esse nome então hoje a gente tem esse cenário no Brasil e no mundo de um diagnóstico que ampliou muito porque a gente não diagnostica mais só os níveis três que eram aqueles autistas clássicos de antigamente a gente diagnostica o mundo de outras Pessoas que são os níveis dois e níveis um então Claro que não tem profissional com H conhecimento suficiente profissionais com conhecimento suficiente pra gente conseguir eh abordar esse diagnóstico no Brasil inteiro Então

isso é uma coisa que vai cada vez precisar mais né E quem é que fecha um diagnóstico de autismo normalmente ou é um psiquiatra infantil ou é um neurologista ou é um médico pediatra com especialização em Desenvolvimento Infantil então qualquer médico pode dar um diagnóstico de autismo sim mas pra gente conseguir ver essas sutilezas do diagnóstico atual a gente precisa de profissionais capacitados né então Eh obviamente no Brasil a gente vive e acredito que no mundo inteiro a gente viva essa falta de profissionais capacitados para esse diagnóstico que é tão importante então diagnosticar um nível

um é tão importante quando diagnosticar um nível Três porque muitas vezes essas pessoas têm mais Insight essas pessoas têm mais consciência da situação e essas pessoas sofrem muito mais inclusive do que o os níveis três então é importante a gente não ã invalidar os diagnósticos dos níveis mais leves que é uma coisa muito discutida hoje em dia ah não mas é um nível um não precisa de monitor não precisa de acompanh de terapêutico precisa gente Às vezes precisa mais e o prognóstico ele é diferente eu imagino Ou seja a questão do do diagnóstico eh precoce

ou ou tardio enfim se a gente tá falando aí de um caso onde são adultos isso is e que nunca tiveram esse diagnóstico quanto o quanto poderia ser diferente a realidade hoje para vocês entenderem né o manejo dessa desse adulto que é um autista que hoje nunca teve esse diagnóstico o pai tava completamente sedado medicamentos falando ele parecia um robô na minha frente é uma condução errada de um Diagnóstico errado não tem como tu conduzir certo uma conduta correta se o diagnóstico diagn errado né quantas camadas de Sofrimento que esse pai Já devia ter vivido

e ele falava mas eu tenho certeza meu diagnóstico porque eu já tive episódios de mania de depressão e disse não isso pode ter outro nome ex e eu não também não invalide o diagnóstico de bipolaridade mas com certeza ele tem o diagnóstico de autismo ele pode ter os dois né até porque eu Não entrei o meu paciente não era o pai mas eu tô dando um exemplo de coisas que a gente vê cada vez mais no no dia a dia e que a gente tem que ter esse Cuidado então Eh é imprescindível o diagnóstico precoce

No que diz respeito ao quanto a gente pode modificar essa vida por quê Porque depois de um tempo a gente consegue mudar muito pouco o cérebro depois de uma certa idade a plasticidade cerebral ela é muito reduzida a gente sabe que a gente tem plasticidade Cerebral pro resto da vida mas vamos pegar um exemplo que fica mais fácil das pessoas entenderem se tu pega um AVC uma pessoa um acidente vascular cerebral com 60 anos a recuperação dessa desse AVC ela provavelmente vai ser incompleta e vai ser muito mais lenta do que se essa pessoa tivesse

tido um AVC com 6 anos por quê Porque o cérebro de uma criança ele tá pronto para modificação E essas modificações se tornam verdades absolutas o cérebro do adulto não ele Vai est sempre fazendo o esforço para que aquela modificação continue então a importância da do diagnóstico precoce tá nisso assim quanto mais cedo a gente conseguir diagnosticar e não adianta Só diagnosticar conseguir intervir uhum mais respostas a gente vai ter tá e obviamente que tem existem outros milhares de fatores que não cabe a gente discutir aqui que interferem nesse prognóstico né o diagnóstico precoce é

o principal Beta como foi com vocês porque Ou seja a parte do do movimento da criação do Instituto é de um de uma jornada pessoal foi terrível isso foi terrível Vocês pegaram esse cenário que era um cenário de ausência de especialistas de 10 anos atrás ou seja menos especialistas que se tem hoje se hoje a gente tem carência a gente tinha mais carência ainda é provavelmente o Instituto não existiria se tivesse sido da forma correta né porque aí eu teria visto uma outra realidade então assim h A gente viu eu como eu tenho a Eduarda

e o Lucas típicos né eles tinham 15 e 18 quando Teodoro nasceu então eu já tinha feito todo o ciclo de criar um filho típico né passado por toda a fase escolar e tudo mais já tava praticamente saindo de casa e eu via muito ã o atraso do Teodoro era nítido era nítido assim apesar de ser aquela criança que falava minha mãe falava Ah ele é um anjo ele nunca chorou para trocar uma fralda ele não era o o o autista hipersensível que Chora o tempo todo e que que é alarmante não Ele era criança

calma menininho que ficava horas lendo só Lia só só Lia livros ã E aí o brincar era disfuncional né rodava rodinha ficava horas vend do ventilador não troc não chorava para nada As Inter era uma criança as interações só que aí ele o Teodoro teve o autismo regressivo né com um ano ele começou a regredir tudo que ele tinha eh adquirido ele falava foi perdendo a fala ele parou de reconhecer os avós a única Prima que ele tinha que tinha do 3 anos a mais que ele então uma criança de 1 ano é louco por

um primo de 3 anos e ele não ignorava e aí Não pera aí tem alguma coisa muito errada aí começa com a gente é louco vocês estão achando tu tá depressiva tu tá achando um problema no filho que né que não existe a minha pediatra na época falou eu rasgo o meu diploma se Teodoro tiver autismo porque o desenvolvimento né ele foi adequado eu falei mas ele tá perdendo tudo e ele não Não tá no numa criança típica e nunca rasgou o diploma né mas também nunca mais aceitou uma consulta eu marcava ela desmarca e

eu adoraria encontrá-la novamente com ele do meu lado porque Teodoro é um autista nível três de suporte não oralizado né e está muito bem né dentro do do num da possibilidade de um autista nível TR ele está super bem ele é uma criança feliz ele responde bem as terapias ao tratamento e por isso a importância de um médico adequado que O acompanhe que acerte na medicação que acerte nos tratamentos faz muita terapia né Tem uma alimenta tem uma Alimentação adequada suplementa o que falta de de vitaminas então é uma criança que está bem nutrida né

então a gente consegue ver o que que funciona e então foi muito difícil a gente levou 4 anos para conseguir o laudo eu ia de médico em médico passei por todos os médicos do plano confirmavam o autismo e ninguém nos dava o laudo E aí foi uma uma luta Para conseguir o laudo dele até porque a gente sabia que precisava judicializar Para conseguir as terapias Então nós não tínhamos durante todo esse período todas as terapias a gente fazia o que a gente conseguia pagar uhum e Resumindo a gente faliu financeiramente a gente vendeu o que

a gente tinha e que a gente não tinha para pagar então eh e e aí tu Imagina isso na realidade de uma família vulnerável uma família que ganha um salário mínimo ou mesmo que a família Ganha un R 5.000 né mar eu acho eu vou te interromper mas que eu acho que esse ponto a gente não pode deixar passar assim porque o custo das terapias é muito alto e custo de terapia de qualidade é muito muito muito alto e isso é chave é muito mais importante do que uma medicação até porque a maioria deles nem

usam medicação nesse início de vida é a gente ter acesso a terapeutas qualificados que sabem o que estão fazendo que sabem como abordar aquela Criança então aí tá o grande furo assim mesmo uma família que tenha condições financeiras OK assim ela vai sofrer se ela for pagar particular as terapias necessárias para uma criança nível dois ou nível trê suporte Então eu acho que aí pega assim até a importância do Instituto essa importância desse movimento porque essas famílias vulneráveis elas não têm condições de nada o sistema único de saúde não oferece tratamento para autismo porque Não

tem pessoal Não tô criticando o SUS bem pelo contr já é difícil para quem tem condição e tá disposto a a a pagar não existe o profissional não existe o profissional não existe essa problemática para todos o então assim a gente tem que ajudar os fus a funcionar Nesse sentido porque o número de Diagnósticos é cada vez maior a gente tinha um dado de um para 36 hoje a gente já sabe que deve est em um para 20 mais ou menos de Diagnósticos a gente precisa Que que que o nosso sistema de saúde que eu

admiro muito mas que ele consiga abraçar essa população né então eu acho que o Instituto ele tá o papel principal do Instituto além de acolher as famílias e E por quê Porque as famílias precisam entender do assunto para elas poderem ajudar porque os pais podem fazer muito as famílias podem fazer muito além de acolher as famílias é poder dar o mínimo de qualidade para essas crianças que elas não vão conseguir se elas forem Infelizmente num posto de saúde pedir ess tratamento da família tá dentro da muito dentro desse ecosistema ex isso que a Marta falou

é bem importante porque o que que acaba acontecendo a gente precisou estudar então dentro desse cenário não nos indicavam ninguém a gente precisou estudar o Samuel entrou num hiperfoco gigante de estudar eu fiz tudo quanto é curso eu fiz curso de Comunicação alternativa Eu fiz curso de análise do comportamento mais de um e Inclusive foi o momento que a Duda começou as formações dela né ela mudou a faculdade dela ela foi atrás e eu fazia os cursos juntos nunca para ter sido terapeuta do Teodoro mas para entender para conseguir ser uma mãe terapêutica eu não

ir contra o que o terapeuta falava né que é muito importante porque a família ela tá 24 horas com a criança o terapeuta Às vezes tem acesso a um período muito curto para fazer uma mudança comportamental né uma mudança no Todo e mesmo se ele tem muitas horas 20 40 horas a gente precisa generalizar tudo que é aplicado dentro da terapia né então é importância da gente ter toda essa rede de apoio também consolidada conceituada do que que tem tem que ser feito né e a gente fala né que para para criar uma criança precisa

de uma aldeia né E E no caso do autismo é uma é um é um grupo de pessoas a gente precisa da parte Clínica né os terapeutas que Acompanham essa criança a família e a escola a gente não consegue tirar a parte da escola então capacitar essa escola também é importantíssimo porque essa criança precisa ir pra escola é direito da criança pra escola então a gente precisa também prepará-la que ela vá pra escola e aí que veio o Instituto assim nesse intuito de ajudá-la o Samuel tem uma metáfora muito boa de que o primeiro colo

é uma Startup das famílias né e us aí a tua metáfora melhor antes Dele antes dele falar eu quero aproveitar o gancho justamente para introduzir esse assunto pra gente falar um pouquinho desse projeto antes de buar Diego sen não vou perder o fil da miada vamos lá e Marta você falou muito de prevalência né sim dentro da rodada assim de situação social situação da realidade do do universo teia no mundo né Sempre que a gente tá em roda de conversas assim quando você fala desse número né um para 36 que gera um para 100 Quem

sabe agora um para 20 né o como a gente pode confiar nesse número de prevalência porque isso significa gente que 3% da da população mundial é autista né olha o impacto em políticas públicas Olha o IMP impacto em como a sociedade tem que se preparar para isso né Eh aí a pergunta é né quando a gente tá falando com em rodas de conversa com quem tá distante né Não você tá ass alarmista não é possível que tá esse número já né Da onde é a fonte disso dá para confiar nisso que você tá me falando

né você consegue eh dizer pra gente ou validar que isso tem estudo científico Sim Isso é a fonte é o CDC né americano que é o centro de do de controle de doenças né E esse número ele é subestimado né cois a gente tem um número na realidade muito maior do que esse é só pegar o exemplo do Abrigo né quantas crianças sem laudo é exatamente 10 15 anos com 8 anos né Isso isso Exatamente exatamente diagnósticos de adultos é e a outra coisa é assim né o a gente viu no abrigo isso e eu

vejo no consultório todos os dias os parentes que acompanham examente que tem diagnóstico e não tem diagnóstico né então eu acho que assim de 10 pacientes que eu atendo por dia no consultório pelo menos três famílias ali vem mais alguém acompanhando Aquela criança não diagnosticado ainda então esse número Não tá s contado nessa nesse um para 36 nesse nosso pacotinho de casa aqui também né o pacotinho de casa então é é é é uma é uma questão né É uma questão é um problema de saúde pública uhum cada vez maior Samuel queria que tu explicasse

para nós tá claro que de toda essa jornada de todo esse contexto né se a gente colocar todos esses pontos que a gente já debateu daí surge o Instituto e daí surge esse projeto que o Instituto tá lançando conta para nós um pouco mais Sobre Qual é esse projeto como é que ele funciona o papel dele enfim como é que o Instituto tá organizado para conduzi-lo Legal vamos falar primeiro do Instituto né Eh genericamente falando Ah como a gente falou aqui um pouquinho antes naquele momento de ressignificação no momento do Abrigo né depois daqui o

que que a gente veio fazer né o sentimento de ação de protagonizar né de arregaçar as mangas era muito forte então a gente falou olha a gente tem que continuar Tendo ação eh transformadora e protagonizar a mudança que a gente acha que tem que ter né e a gente começou a ressignificar e idealizar o que seria um instituto pensando em médio e longo prazo o Instituto hoje tá estruturado E aí depois disso revisamos O estatuto social revisitamos toda a questão de valores F um planejamento estratégico aquilo que você já nos ajudou desde o início né

Diego e hoje o Instituto o Instituto tá eh balizado em seis eixos Por Óbvio os seis eixos não estão ativados né a gente vai fazer isso gradativamente Mas onde onde a gente quer chegar primeiro eixo de Diagnóstico né uma visão médica eh o segundo eixo terapêutico um terceiro eixo que a gente chama de colo familiar né o olhar de de psicoeducação de acolhimento das famílias eh o quarto eixo eh de ciência estudo científico né que a gente é sempre atrelado a fugir de Achismos né então tem estudos científicos que a gente vai est eh elaborando

dentro do Instituto a gente tem ali o sétimo eixo de conscientização educação capacitação e o oitavo eixo de defesa de direitos barra representatividade dessa coletividade junto aos órgãos públicos né então são seis eixos que a gente pretende atuar cada um depois se ativado gradativamente na verdade os seis já tão ativos de alguma maneira né mas não tão fortes Não Tão enraizados assim né o Instituto vai gerar em cima estruturando e gerar em cima sobre essa Mandala digamos assim né com esses seis eixos eh e aí vem o o projeto primeiro colo né que esse que

a gente já vem falando vários spoilers por aí mas talvez esse seja primeiro momento público a gente vai explicar ele no detalhe né quando a gente saiu nesse momento de significação a gente pensou como ajudar né como a gente fazer alguma coisa dentro desses eixos que seja Realmente eh transformador que gere resultado quando a gente olha e e que seja tem Impacto social nos vulneráveis e para fins de políticas públicas quando a gente olha assim não damos para fazer tudo tem muitas demandas a serem feitas né a sociedade tem muito a ser transformada a gente

brinca assim que é matual né Tem muito mato para ser cortado a gente não consegue cortar todos ao mesmo tempo e a gente queria Ter iniciativa com terminativa Então não vamos iniciar um monte de coisa ao mesmo tempo e para no meio do caminho a gente T que fazer escolhas quando você olha assim para F de políticas públicas né mar falou que o SUS ainda não tá aparelhado né mas existem algumas iniciativas né a legislação brasileira de acolhimento de inclusão é muito acolhedor só que fica só no papel né transformar aquilo ali em realidade é

completamente diferente né e e e quando Você olha pro pro estado a gente tem ali iniciativas da Prefeitura e do Estado do Rio Grande do Sul ativas já né vejo certa da da da prefeitura vejo o acol do Rio Grande do Sul né estão engatinhando né tem muito que que aprimorar ainda mas tem um Norte já definido né Se a gente fosse inventar algo que fosse muito parecido com aquilo que tá instituído né a gente já tá sombreando aquilo que já tem tá sendo feito como então colocar algo que fosse realment transformador Que tivesse sentido

né Aí veio a o Insight do do primeiro colo eu pessoalmente sou muito inserido em ecossistemas de inovação ecossistemas de startups né e tem um conceito nesse nesse ecossistema que é o de aceleração as aceleradoras né ou de eh as incubadoras que que é isso né acelerar eh quando a gente pega uma ideia ou uma empresa muito incipiente né a gente tem um programa de acelerar a curva de aprendizado acelerar a Maturidade daquela situação de forma que depois desse programa de aceleração aquela empresa vai est extremamente melhor preparada para toda a jornada para toda jornada

Empresarial de empreendedores que ela tem né mudando que tem que ser mudado né fez muito sentido isso pro nosso universo olha se a gente pegar uma família com suspeita de Diagnóstico ou recém diagnosticada como a gente vivenciou lá atrás né gente cai o mundo né cai o cai o eh mundo nas Nossas costas como pegar essa família no início e acelerá-lo primeiro colum nada mais do que pegar a criança e pegar a família integradamente e apresentar um programa de diminuição da curva de aprendizado acelerar aquela família quando eu fala acelerar é um eufemismo para preparar

preparar aquela família pra vida típica que ela vai ter e a vida típica é para sempre né é uma condição de vida não é alo que vai acabar no meso caminho não é uma corrida De 100 m é uma mar sem fim né como é que você brinca lá da história da eh dos torneios de natação né que são são longos assim expedições né não é um uma piscina de 50 m é uma expedição sem fim então a família tem que est tá sendo preparada a criança tá tem que ser eh ganhar ali os as

competências as habilidades n as habilidades essenciais pro dia a dia né com muito foco duro vai falar um pouquinho da pouco do da parte técnica né mas o olhar é esse né sim eh O essencial para uma vida cotidiana de atividade diária né a família tem que entender do que se trata tem que se estruturar emocionalmente melhor a gente tem que edificar esse núcleo familiar para não ter abandono do pai não ter abandono da mãe para que se continue forte né é eu eu vou te interromper porque a gente comenta isso no consultório né que

às vezes as famílias ficam muito angustiadas com a a dificuldade de de de Terapias né eu não Consigo não tenho grana para pagar o que meu filho precisa eh O que que eu posso fazer se eu tiver R 1000 por mês deve gerar uma angústia ainda maior já tem o contexto e ainda eu tenho R 500 eu posso investir R 500 meu filho não tenho Além disso R 1000 onde é que eu ponho fono não põe na estruturação da família Então é isso que o Samuel tá falando isso é o nosso discurso tem R 1.000

faz o quê faz uma orientação parental capacitar essa família capacita a família com esses R 1000 não faz fono não faz te que não é importante quantidade de horas que a criança tá com a família não importa a terapia que ele faz é infinitamente se a gente capacitar essa família pro mínimo uhum a criança Vai ter muito mais ganho do que a gente botar esses R 1000 em Du horas de que volta que a gente tava conversando né também não adianta a criança ter um monte de horas e aí no ambiente de casa ela não

utilizar a comunicação que é assertiva não reforça Aquilo que é ou até mesmo esses mecanismos essas ferramentas que a gente utiliza né para potencializar essas habilidades Então se a gente entende que esse protocolo é bom pra clínica ele também tem que ser bom para dentro de casa né E às vezes eu eu percebo muito essa falha assim e e de forma alguma é culpa da família né Eu acho que é uma é uma questão que eu já vejo mudança eu já vejo que muitas clínicas estão começando a ter mais treino parental focando muito Nesse cuidado

com a família mas é uma realidade que eu estudando aba eu entendo A nomenclatura eu entendo o por que a gente tá ensinando essa habilidade lá pra frente mas a família precisa entender também qual que é esse processo né Fazer parte desse dessa construção né desses tijolinhos que a gente vai incluindo E aí Diego te falando né do projeto primeiro colo dos e seis eixos né então a gente tá ativando três deles tem o diagnóstico a partir do Diagnóstico né e a gente starta dois eixos terapêutico e do colo familiar e a ideia é que

a gente tem a jornada da Criança e a jornada da família acontecendo paralelamente e o projeto primeiro colo tem começo meio e fim né então é uma é uma uma trilha né programa é um programa Tem uma trilha que é que é ao longo das semanas desse projeto e hoje são 24 semanas que a gente tá rodando a primeira versão né ao longo de 24 semanas se meses né sim eh a gente Entregue essa família muito melhor preparada acelerada né do que ela entrou e preparada pros próximos próximos passos sabe daqui a pouco tem um

segundo colo terceiro colo ou vai atrás do plano de saúde de outras iniciativas públicas do SUS né Então aquela questão de fazer escolhas né a nossa escolha é colocar energia eem colocar o primeiro colo de pé né que é o que a gente tá acreditando nesse momento perfeito Duda conta para nós como é que Funciona um pouquinho do fluxo de atendimento no primeiro colo que que a gente percebeu né muito nessa conversa com a Marta com a com a Beta ã entendendo também o nosso papel que não é clínico né a gente não quer se

tornar uma clínica mas a gente quer ter um viés com base científica a gente quer ter supervisores capacitados então a gente foi construindo também com muitos colegas da área e que nos ajudaram muito na época do do Abrigo né a construir Também como é que funcionaria esse esse quebra-cabeça aí que foi um grande desafiador mas a gente entende que a criança ela precisa e ter evoluções a gente fala dos cinco eixos né cognitivo comportamental comunicativo sensorial e social né então a gente teve uma experiência muito gritante na época do Abrigo eh experienciamos crianças que nunca

tinham vivenciado com outras crianças que nunca tinham ido pra escola ou que tinham ido e precisaram sair Então a gente já sabe os desafios da da da rede escolar como um todo né E quando a gente fala dessa desse lugar da invisibilidade ainda maior eh as crianças não iam escola não socializam não não tinha uma exposição né pra gente criar novas habilidades então a gente entendeu que por meio de uma supervisão externa né então a gente contratou eh nossos grandes parceiros da todos educação para supervisionar e mentorar né todo esse processo terapêutico que a Gente

tem na casa e os nossos terapeutas eles fazem todo esse viés da parte da comunicação então uma criança não oralizada a gente vai entender Quais são os melhores eh as melhores ferramentas pra gente est potencializando essa comunicação ela não precisa ser oral ela pode ser por diversos meios né mas a criança precisa ter voz ela precisa ter esse espaço e E do mesmo pro social pro comportamental Então a gente tem essa Trilha né que inicialmente a criança chega é avaliada por nós pela nossa equipe depois de 12 semanas a a voltando um pouquinho à família

também é avaliada né entendendo o que que ele sabe já do autismo o que o que ele entende dos direitos dele né Quanto quanto uma vida eh atípica né Essas leis que que comportam ã e de fato emponderar essa família né pro pra vida toda que eles terão aí de de enfrentamento porque não deixa de ser né a gente vai enfrentando Diversos desafios e então a gente tem essa jornada onde depois de 12 semanas a gente faz uma reavaliação para entender né que métricas foram as de evolução O que que a gente conseguiu ver de

evolução por meio desse grupo e fechando as 24 semanas a avaliação final e aí sim né a gente consegue ter esse primeiro parâmetro entender eh como que funcionou essa intervenção para esse para esse indivíduo eh e acho que é muito importante a gente falar também sobre o Como que a gente entendeu que fazia sentido né Eh como eu já disse a gente não é uma clínica nós não temos aporte finance para ser uma clínica e a gente também vê né o quanto o sistema também não consegue suprir um Espaço Clínico então então o s falou

do certa eh e eu eu imagino o desafio que é pro pra rede pública né ter um terapeuta para cada uma criança dentro desse mecanismo que é muito caro Então a gente fez alguns testes ao longo fechou fechamos o abrigo e ficamos até o fim do ano fazendo alguns testes inserimos crianças eh e encontramos um número ideal que é duas crianças para cada um terapeuta Então a nossa motivação ali é a partir do plano de ensino individualizado de cada criança a gente vai identificar as habilidades que esse indivíduo que vai ser ideal para esse indivíduo

né para ser trabalhado eh os déficits né que ele apresenta e o Como que a gente consegue também extinguir alguns comportamentos mas num for de grande grupo num formato social que eu quanto terapeuta da área vejo que também é um déficit né a gente vê muitas crianças hoje em dia numa sala pequena somente com o terapeuta se beneficiando sim mas quando a gente vai pra parte social quando a gente vai para uma pracinha quando a gente vai pra escola às vezes a gente não vê esse comportamento sendo generalizado E isso Tem um ineditismo muito grande

de certa forma é examente inovador nessa questão de inovador bem que a Duda disse né imagina que aquele foco de avidez né de O que que tem sentido para aquelas famílias vulneráveis né às vezes né que cabe só para esse programa né Às vezes tem mais sentido a mãe conseguir pegar um ônibus com uma criança do que aquela criança tá pareando cores adequadamente né dentro desse programa né então a gente tem que ter esse olhar daquilo que É prático daquilo que melhora a realidade daquela família daquilo que ex só para deixar claro o avd é

atividad da vida diária né exatamente a a independência que a gente vai eh ensinando para essa vida diá que ela é em sociedade o fato várias atividades inclusive serem em grupo já vai às vezes para quem tá de fora não entende né as atividades mas desde o momento que a gente abre o olho a gente já tem planejamentos né E para uma para uma Mente neurodivergente é Um Desafio esse planejamento de execução né vou levantar eu preciso escovar meu dente como que eu vou escovar meu dente né Então essas habilidades às vezes no mundo atípico

na vida corrida de uma mãe Eh muitas vezes que também tá correndo ali para juntar um dinheiro para trabalhar e e manter essa casa né muitas vezes mãe solos a mãe vai lá e escova o dente né acha um facilitador mas como mãe eu vou dizer a as Aved é importante que por isso que a gente fez um projeto que englobe a família tá porque é muito importante ouvir a família tá eu vejo que às vezes as pessoas falam muito os terapeutas falam muito na criança na criança na criança sem ouvir a família né E

isso vem muito do do meio acadê a gente passa por uma faculdade principalmente de Psicologia mantendo uma distância com o paciente né Tem a questão da ética até que momento eu vou só que quando a gente Fala de uma família atípica a gente precisa entender o que que acontece com essa família porque se a família não está bem a criança não vai estar bem se a mãe tá desestruturada emocionalmente a criança não vai estar bem emocionalmente então assim é um combo né a a família conseguindo se reorganizar se empoderar como a Duda falou ela provavelmente

ela vai ter a gente vai ter um prognóstico melhor né que a gente tava falando a Marta falou da questão financeira eh o Autismo não muda para quem é mais rico mais pobre mas o prognóstico muda né com a questão financeira ter direito e acesso a intervenções muda o prognóstico de uma criança então assim a questão financeira o vulnerável tem um prognóstico muito pior uhum porque a gente tá falando de uma família sem rede de apoio a gente tá falando de uma família que precisa fazer milagre com dinheiro para comer não é para terapia não

é para uma medicação é para viver Mesmo sobrevivência então quando a gente vê esse cenário e às vezes a gente chega com um projeto de alfabetização para essa criança às vezes essa mãe vai olhar pra gente vai olhar assim tipo não quero que ele se alfabetize agora eu preciso que ele não Fuja do ônibus eu preciso que eu consiga entrar dentro de um ônibus e meu filho não Robe o celular de todo mundo porque ele tá viciado em tela porque essa mãe para poder ficar em casa e fazer as coisas que ela precisa fazer Ela

precisa às vezes dar a tela para criança e é uma realidade que a gente não pode julgar né mar por mais que a gente sabe dos malefícios então então é esse o nosso processo assim avaliar essa criança né e e quando a Duda fala dessa primeira avaliação é uma avaliação métrica né a gente tem uma métrica ali um protocolo avaliativo que a criança passa onde a gente consegue saber todas as habilidades que essa criança adquiriu perito E aí em 12 dias repete então a Gente consegue em duas semanas a gente repete para a gente ver

o quanto ela evoluiu ou involuiu né até até para conseguir mexer no protocolo no meio e no final então isso a gente vai nos tornando um instituto com métrica com comprovação do nosso método da nossa forma de trabalhar que não foi algo que a gente inventou é é é uma métrica que já existe a ciência da análise do comportamento já existe C E aí os profissionais que vêm dessa supervisão Da Clínica todos eles vêm com esse olhar a gente vai ter um to uma fisio uma psicóloga uma fono que avalia aquela criança monta um protocolo

junto com o nosso profissional E aí essa criança nesse protocolo individualizado é trabalhado todas as áreas necessárias dela então assim a gente não tem uma fono sentada com a criança o tempo todo mas no protocolo dessa criança tá ali o trabalho de fono que deve ser feito na linha de frente a gente tem o terapeuta Que ele tá tendo tá tendo toda a supervisão a capacitação o treinamento adequado para que no dia a dia ali da da criança dentro do Instituto a gente consiga promover todas essas habilid ides de todos os a multidisciplinaridade né É

E quando a Marta fala do nível um precisar do mesmo suporte a gente tem por exemplo hoje um grupo de meninos de uns 12 anos né 10 12 Beira oito no que são nível Esporte inclusive um Com altas habilidades que era um paciente já que Era da Marta social antigo ã que nunca tinham convivido entre pares eles nunca tinham brincado com outas crianças né então tu acha o nível um de suporte ele vive normal eles né gente não é é uma vida muito atípica E hoje eles brincam muito bem eles estão bem entrosados um com

o outro chegam felizes pra terapia já chegam procurando o amigo as mães estão bem então a importância da gente conseguir abraçar o todo né e o o então não tem como essa mãe não tá Acompanhando a gente não vê né e eu mesma por muito tempo no nosso caminho às vezes eles viam ai agora a gente precisa ensinar aot a tomar banho quando ele tinha 6 anos e aí eu chegava pros terapeuta e falava cara eu não preciso que agora nosso foco seja ele tomar banho porque eu posso dar banho nele por alguns anos ainda

eu sei que é importante mas eu preciso que ele consiga voltar pra escola a gente tem que sempre olhar pros pré-requisitos e Entender também essa dinâmica familiar né O que culturalmente faz sentido para essa família o que socialmente nesse grupo familiar o que que também é importante da gente tá ensinando legal também que a a Beta falou de métricas né lembra que eu falei lá dos seis eixos né um dele ciência a gente tá sendo muito rígido na em colecionar as métricas tanto as mais tradicionais terap teraputica Dos cincos eixos que a Duda falou ali

né é uma visão terapêutica Quanto da família na Trinidade família Então a gente tem métricas ali de conhecimento teórico de manejo prático e de estabilidade emocional tem três métricas também sendo colecionadas da família no colo familiar no eixo do colo familiar Fala um pouquinho do colo também Beta depois é imprescindível e a gente ter esses dados coletados e analisado cientificamente pra gente ver se tá dando certo né porque a gente não pode achar que tá dando certo A gente tem que comprovar que deu certo para ver se tem que modificar alguma coisa do projeto ou

se dá para continuar ou Enfim então isso precisa ser feito de uma forma muito séria e muito científica senão a gente perde o fio da meada E aí não tem validade isso tudo tem Boa intenção mas não tem validade a gente precisa que tenha validade até pra gente conseguir manter né Sim e se a gente pegar esses elementos e e e voltar pr pra ideia de Startup eu tô entendendo Também de que a gente tem um modelo que uma vez validado cientificamente com dados ele tem uma capacidade de replicação muito grande aí e aí isso

entra num tamanho de impacto social exato gigantesco gente lembra do sexto eixo defesa direito que Ox defesa de direito a gente tá muito engajado e é pretensão mesmo é sonho a gente tá aqui movado por propósito né que a gente criar alo que Impacto que transforme né uma vez validado eh e a gente tá sendo Muito rígido também com relação a a custo disso pra viabilidade de replicação em política públicas né Eh a gente tem que pacotar isso e falar gente governos prefeituras estado vamos adotar este modelo para todas as crianças com com suspeita ou

recém diagnosticadas porque funciona e a gente vai realmente depois conseguir transformar Nosa sociedade depois né então a ide assim replicando para outros estad é para ser exponencial Né mas primeiro a gente tem que validar né mar tem que validar Beta eu queria puxar um pouquinho de uma de uma questão que o Samuel colocou te pediu para falar um pouquinho mais do dessa vertical do colo familiar sim conta para um pouco de como é que isso tá estruturado como é que isso está e vai acontecer éa como uma mãe atípica eu tava preocupada com as famílias

né com as mães principalmente a gente se preocupava muito com o pós diagnóstico literalmente Né então tipo eu fui uma mãe que tive os médicos contestando o diagnóstico do meu filho então era muito difícil estar em busca de um diagnóstico e sendo invalidada isso é muito comum temos a outra versão de mãe também que ela sai ali do consultório ela chegou lá para ver se é um TDH se é um atraso e ela sai dali com né uma sentença querendo ou não né o diagnóstico não é o fim da vida mas para aquela pessoa se

ela não tem nenhum acolhimento se ela não pegou um médico Que explicou o que é autismo explicou a condição de vida dali em diante ela sai dali sem norte assim então eu tenho muitas mães mas assim muitas mães que sempre chegaram em mim assim eu não tenho ideia do que fazer o meu mundo acabou e aí A ideia é que a pessoa que passe pelo colo ela jamais saia dali com essa sensação então o nosso compromisso no colo familiar é esse ela saiu do diagnóstico ela tem alguém a gente tem uma uma psicóloga que está

sempre Aguardando ali a família pós consulta Então ela conversa com essa família ela já vai dar um Norte ali do que que aconteceu ela já mais ou menos sabe que o que aconteceu em consulta porque quando vem PR a gente já no formulário a gente já sabe se essa mãe já tá sabendo do autismo ou não Então essa psicóloga tá meio ali prestando atenção depois disso E aí em todas as famílias a gente faz um aporte no mundo atípico assim o que é autismo porque a gente tem muita Fake News gente muito achômetro a família

que fala coisa que não deveria por falta de informação e como é que eu chego em casa com essa criança e olho pro meu marido eu olho paraa minha mãe pra vizinha e falo que ele agora é autista se Nem eu entendi o que é que o meu filho está tendo nesse momento qual é a dificuldade dele o porquê de certas coisas então a gente dá um parâmetro geral ali sobre autismo faz esse acolhimento emocional um parâmetro do Que é autismo que significa aquele nível de suporte que acabou de ouvir né E nisso a gente

montou uma cartilha do autismo mesmo né para esse primeiro momento e com as mães da nossa casa o que que a gente faz a gente tem momentos de conversa em grupo separado ã a nossa psicóloga ela tá sempre em conversa com as famílias no momento momento que as crianças estão com os terapeutas elas estão ali conversando sobre algo de autismo falando alguma dificuldade que Elas têm nesses momentos de conversa a gente consegue puxar muita informação das necessidades desse público e aí a gente vai formulando né Com base na na na no que tem de ciência

a informação adequada para elas Então a gente tem essa parte de psicoeducação que a gente educa essa família com o que existe né de informação do que é correto e ao mesmo tempo como eu ajudo o meu filho em casa como eu sou assertiva com meu filho em casa então assim a gente tem desde um Manual de como montar uma rotina adequada em casa como que a gente usa as imagens para essa criança conseguir se comunicar melhor porque é nítido gente eu que sou mãe de um menino não oralizado enquanto a criança não comunica ela

é agressiva porque tu imagina tu viver num mundo onde todos conversam Todos falam e ninguém te escuta eu não consigo falar onde dói o que eu quero o que eu preciso o que eu penso então assim a comunicação é Importantíssima então muito comportamento é dor muito comportamento inadequado é fome Muito comportamento inadequado é frustração de não conseguir se comunicar Então a gente vai fazendo todo esse trabalho de essa mãe entender esse pai entender da importância deles também validarem quando a criança comunica por que existe a comunicação alternativa E aí muito Inc conjunto com os terapeutas

a parte terapêutica também traz o treino parental de terapia mesmo Né então assim a parte pedagógica ali avalia essa criança que precisa de um treino parental mais focado nisso vai ter um treino parental para aquela família mais direcionado o colo familiar a gente faz no geral Então a gente tem uma avaliação quando a família chega tá a parte emocional é uma avaliação realmente psicológica que existe então ela é feita uma avaliação no início e no fim do projeto então eu consigo metrificar inclusive com os terapeutas Nos dando o primeira avaliação de como a família chegou

sobre manejo Como essa família manejava essa criança como essa família está sendo entregue na questão manejo Como essa família chegou emocionalmente como a gente está entregando essa família emocionalmente e métrica de conhecimento né tipo um formulario Zinho ali do que que eles têm de conhecimento e como eles estão saindo conhecimento então a gente também consegue metrificar o colo familiar como A gente pegou a família e como a gente tá entregando ela né e entregando Pode ser que a gente siga vagando certa a gente tem também um uma equipe de amigos voluntários advogados que ajudam a

judicializar caso seja necessário alguma medicação procurar alguma terapia no pós todo esse suporte a gente vai tentando ver caso a caso para tentar né não é eu pego essa família e depois ela não faz mais parte do colo a gente vai sempre fazer parte do colo de alguma forma né e Uma vez essa família capacitada entendida né Eu acho que ela também acaba tendo mais autoria e até mesmo motivação né Sei que portas eu tenho que abrir eu sei onde eu tenho que ir O que que eu tenho que fazer né em prol do do

meu filho e é e a gente tem leis que são básicas assim por exemplo todo mundo sabe que uma pessoa com deficiência tem direito à passagem de ônibus nem todo mundo as famílias chegam lá sem saber elas não sabem então também essa é uma Cartilha que foi feita agora com todos os seus direitos em quais sites eu entro para acessar tal tal situação tal situação né algumas famílias tem direito a gás algumas famílias tem direito a desconto de luz então essa parte também é feita todo esse suporte né do que que eles conseguem eh acessar

para facilitados da vida deles né sim voltando Então queria fazer uma pergunta pro pro Samuel eh voltando ao ao mundo Empresarial organizacional eh projeto é Incrível Dá para ver que ele é super completo tanto ao atendimento à criança quanto atendimento à família mas no fim do dia né como se diz como é que isso tudo fica de pé ou seja como é que é que o Instituto eh se mantém como é que ele busca recursos para conduzir esse projeto legal acho que vale a pena aqui fazer um um destaque né a gente falou bastante mas

acho que a gente não falou disso no início né Instituto o que que é instituto instituto é uma palavra Ampla Né a a gente ouve muito falar de ONG que é organização não governamental a gente ouve muito falar de osc né organização da sociedade civil e Instituto né são palavras a gente tudo isso mas o que é importante dizer é que o Instituto é uma associação sem fins lucrativos tá todo mundo aqui por propósito não é focado em gerar lucro é importante a gente dizer isso né se a gente não tem fins lucrativos e o

projeto primeiro có como a gente já declarou aqui tem como Público alvo vulneráveis quando a gente tá falando de vulnerabilidade não é só a Econômica social e econômica né é um conceito um pouco mais amplos né tem ali um comitê de elegibilidade para participar do programa Mas de fato o que se quer que o primeiro colo é que esta família vulnerável não pague por aquilo né o Instituto entregue isso o Instituto entregando o Instituto sendo uma organização em F lucrativos quem paga a conta né importante a gente dizer que a Gente vive de doações o

Instituto eh apesar de gente já ter se cadastrado no Semas que Conselho Municipal de assistência social no conselho de Criança e do Adolescente a gente vem engatinhando enquanto instituição né para fazer as conexões com os órgãos públicos a as conexões com a prefeitura com o estado com a união para que no futuro a gente possa até pleitear algum tipo de apoio verba pública que não acontece ainda falta muito pra gente Chegar nesse ponto né de de elegibilidade para essas questões até porque tem uma questão de anterioridade legal que a gente precisa cumprir né Eh mas

a gente tá caminhando essa trilha só que assim como tudo que aconteceu que nós somos acelerados né a gente não pode ficar de braço cruzado esperando isso estar pronto para começar a fazer a gente quer agir já já e assim como aconteceu no abrigo que foi o povo pelo povo né a gente colocou eh aquela Realização do Abrigo 100% com doações de pessoas físicas pessoas jurídicas mais esparsas assim picadinhos a situação permanece a mesma né então a gente precisa de doações e a gente tá no momento Eh agora que as coisas estão melhor institucionalizadas as

coisas estão mais formalizados o projeto tem começo meio e fim e clareza daquilo que você quer fazer o orçamento fechado o Portal de Transparência Para prestação de contas rodando já Ah toda essa o by thebook né foi feito a gente também tá em Franca campanha de buscar eh mantenedores pro Instituto né a que que mantenedor né Principalmente pessoas físicas ou principalmente jurídicas né que ao invés de eh contribuirem esporadicamente fazer doações esporadicamente se comprometam com com o projeto se comprometam em nos ajudar mensalmente para que a gente tenha sustentabilidade um impacto desse programa uhum de

fato transforme se Conectem com com também com com a causa né claro e possam estar de mãos dadas conosco eh colocando de pé tudo aquilo que a gente já tá colocando e aquilo que a gente quer colocar né Eh vou deixar a Beta talvez falar um pouco disso de fund de uma chamada assim de de apoio nesse momento né como para aqueles que que estão nos acompanhando e que e que TM interesse né E se se e se sentem sensibilizados pelo o tema gostaram do projeto e gostariam de estar junto Conosco Que tipo de ação

como que caminho eles devem percorrer durante o abrigo a gente teve bastante apoio de doações físicas né as empresas nos mandavam alimentos nos mandavam doações de roupas nos mandavam medicamentos Laboratórios foi muito importante assim quando a gente fala que a gente teve um abrigo nós não conseguiríamos ter feito nada do que a gente fez sem o apoio das pessoas né o nosso campeão de pics são pics de centavos a gente não tinha pix Astronômicos eram muitas pessoas mandando um pouquinho que tinham e isso fez uma grande diferença e claro foi uma comoção Nacional Internacional pela

situação que o estado passou eh e nos perguntaram na época eh ah vocês estão fazendo um documentário para Como ter um um abrigo para pcds porque nunca tinha sido feito né a gente também não sabia fazer a gente fez o nosso melhor o que a gente gostaria que tivesse feito com os nossos filhos com base em tudo Que a gente já viveu né com profissionais que nos acompanharam ao longo da vida que sab nos conhece conhece a nossa realidade conhece a nossa idoneidade vieram se se prontificar E essas pessoas importantes e de excelente índole ficaram

conosco isso nos deixa muito feliz né Duda que a nossa história a da Duda profissional e a minha no no caminho do Teodoro a gente plantou uma sementinha de muitas pessoas querendo nos ajudar e com o valor que Sobrou do Abrigo nós Montamos toda a estrutura atual né a gente economizou todo o dinheiro que tinha ali para conseguir manter o projeto e agora a gente tá eu brinco que a gente tá na UTI assim a gente tá no momento Socorro o nosso dinheiro não não dura muito tempo n important disso que a Beta tá falando

acabei deixando passar eh microfone voltando voltando em questão de estruturante né a gente tá no momento atual onde todos os Investimentos de capex já foram feitos Então o a gente os recursos que que tinha a gente estruturou o Instituto eh formamos a casa da sede do Instituto eh equipamos equipamos o Instituto então o Instituto tá pronto e trincando assim lindo para operar e acelerar né ele já está em uso né já está em uso né então a investimentos de Cap que já foram realizados então o apoio que a gente precisa de opex de colocar a

operação de p das despesas mensais de sustentação Disso os funcionários estão contratados a gente tem uma coluna dorsal todo mundo contratado por CLT da coluna dorsal técnica daqueles que são os funcionários do Instituto e por óbvio né É expansível para programa de voluntariado programa de estagiário mas a gente tem um um corpo técnico muito bem selecionado né E isso custa né a gente tem manutenção disso mas de novo né a gente tá falando de opex agora eh na manutenção da operação porque os investimentos Estruturantes já foram feitos não e a gente é muito preocupado no

seguinte já às vezes nos perguntam Mas por que CLT né CLT é mais caro se vocês pagassem por hora ã eu eu quando a gente fala de um público neurodivergente a gente precisa do vínculo né então eu preciso que aquele profissional se vincule aquela criança porque o vínculo é importantíssimo pro desenvolvimento da criança ela demora até os próprios pais né pros pais começarem a falar com o Psicólogo leva tempo então se eu tenho um grupo de voluntários rotativo eu levo muito tempo para conseguir acessar essa criança muito tempo para conseguir acessar essa família que ela

confia em mim para começar a me contar as dores dela e eu conseguir acessar um grupo ã adequado a gente precisou dar treinamento então todos os profissionais tiveram já todas as capacitações feitas o treinamento feito então isso custa eu não tenho como pegar 100 voluntários e Dar treinamento para todos são capacitações que elas vão se desenvolvendo né a gente tem diversas temáticas ao longo de cada eh multidisciplinaridade então a fono ela vai vir e em cada capacitação ela vai trazer uma metodologia né um viés que a importância né de de cada área então é algo

que a gente tem que ir conr a gente acha importante ter um corpo de funcionários que a gente Cumpra as leis né hoje quando tu Contrata alguém tu Deve assinar a carteira dessa pessoa né até por pela nossa compromisso com a transparência uma vez que a pessoa CLT tá tudo ali adequado tá tudo transparente as contratações e então todos são CLT todos têm o treinamento adequado e a gente cria um movimento né que quem sabe quando a gente crescer essa pessoa já vira supervisor de uma outra sede de um outro local então com um plano

de carreira também PR os nossos profissionais né que é muito importante Porque todos que entram no Instituto a gente pensa no crescimento deles né desde a pessoa da porta que é mais tarde pode ser uma supervisora pode ser uma uma gerente de uma nova sede e assim nós vamos crescendo puxando o teu gancho só um pouquinho uma fala muito legal a gente ao longo dessa trajetória né a gente foi abençoado por diversas pessoas que entenderam a potência né do Instituto e talvez alguns não conheçam A nomenclatura mas dentro dentro da Análise do comportamento a gente

tem uma hierarquia né de de profissionais e o a gente pode se dizer que é o mais alto Escalão né que são as bcb que Eba e a gente tem o o apoio né de duas bcb referências né moram no exterior e dão todo eh um aparato e uma capacitação voluntariamente e numa das nossas reuniões com a Dra Liliane eh uma fala que para mim foi muito clara assim né a importância da do do Macro né da gente pensar no amplo assim quando a gente tá Capacitando esse profissional que chega para nós quando a gente

tá mostrando para ele o que realmente é da ciência AB o que realmente é da comunicação o que a gente tá falando sobre a as questões sensoriais que muitos terapeutas não entendem esse essa outra esse outro viés da multidisciplinaridade então a fono às vezes não entende da parte comportamental e querendo ou não o indivíduo é um só né a gente a gente precisa entender exato então quando ela Teve essa fala dizendo que vocês capacitando essas pessoas eles não vão mais aceitar aquela clínica que tá fazendo um viés errado eles vão entender quando eles se inserirem

em algum espaço que está errando né na terapia então a gente não atinge só a parte socioeconômica a gente tá as pessoas né mais vulneráveis a gente tá atingindo também o público clínico esse profissional que tá bem capacitado tá bem amparado né com viés científico Então acaba sendo uma um efeito borboleta assim esse essa visão da Lili ã ela é muito boa no seguinte sentido tá ã eu acho que a gente quando a gente lida com a neurodivergente e a gente começa a trabalhar com isso no meu caso que tem a nutrição né eu trabalho

como nutricionista de neurodivergentes a gente não consegue passar pelos lugares dieg e não levar o conhecimento porque por exemplo assim no período que eu trabalhei num hospital Aqui eu eu vi o GAP gigantesco no atendimento dos autistas no hospital então assim eu precisei ir lá conversar com o corpo clínico e fazer um treinamento Então isso é uma coisa que o Instituto se propõe dessa mudança da sociedade dessa mudança de visão os autistas estão aí as pessoas com TDH estão aí cada vez mais gente aí assim se tu não foi colega de alguém na escola tu

vai ser colega na faculdade ou tu vai ter um na tua sala sala de trabalho ao Lado e essa pessoa tem direito de estar ali porque eu sempre falo isso quando eu vou dar palestras em famílias típicas tá principalmente escola eh se o meu filho não tem capacidade de frequentar escola por intolerância de pais típicos o teu filho vai crescer e vai precisar trabalhar para sustentar o meu porque ele vai virar um problema né de uma pessoa que não pode se sustentar e aí vai ser um problema social então assim eh o problema da invalidação

dessa Criança ele vai longe no momento que a gente não coloca ela na sociedade então o nosso compromisso é melhorar Essa sociedade então quando a gente fala que uma empresa tem que est junto com a gente que é importante ela estar conosco a gente não fala só dela vir aqui e nos dá uma parte dos 2% do Imposto de Renda dela que ele tá acostumado a a dar Ah eu tenho aqui posso destinar 2% do meu imposto de renda né de uma grande empresa para essas ongis aqui então vou Ajudar essas ongas ele tá falando

de filantropia e é muito válido é muito Nobre mas quando a gente tá falando uma de uma ONG que fala de inclusão o o passo é muito maior porque esse local ele pode capacitar a minha empresa a ser uma empresa adequada na inclusão Eu por exemplo quando eu fui lá no hospital a gente fez um diagnóstico desde a baixa do hospital até a alta do hospital o que que eu preciso coletar de informação desse paciente autista antes dele entrar No hospital porque lá naar os profissionais que tão naz lá na cozinha já começa o problema

um foi o menino que eu atendi né era um adulto ele só saía após chocolate tal ele não comia nada fora de casa só aquela marca de chocolate e uma das regras do hospital é não entrar nada industrializado somente o que eles vendem ele não ia ter alta porque se a gente não fizer a primeira refeição tu não sai da cirurgia então sabe disso né pode não gostar daquela Comida tu tem que comer para poder ir embora então eu precisei falar com a direção explicar o caso explicar da questão do distúrbio alimentar que um autista

tem foi Claro dado autorização compramos ele pode ir embora mas até ter alguém ali que entendesse de autismo isso seria um grande problema e a o grau de stress daquele pai até que alguém como eu olhasse para ele e falasse eu te entendo eu vou te ajudar ele tava extremamente estressado e frustrado Porque o menino ia sair do do da anestesia e ele não sabia o que ia acontecer então assim a equipe de enfermagem muito ansiosa meu Deus é um autista então assim tem manejo gente tem jeito são pergunta simples conversa com o cuidador e

a gente faz toda essa capação a gente a gente ajuda as empresas a se adequarem né a gente já teve ao longo desses anos empresas que nos ligaram Olha eu tomei uma multa da Prefeitura porque eu não tenho a vaga Adequada Qual é a qual é a imagem que eu tenho que pôr na vaga Qual que é a regra porque às vezes querendo ajudar eu faço algo errado Uhum E às vezes essa esse algo errado essa uma fala errada essa imagem errada de uma grande empresa na mídia gera um cancelamento gigante e a gente sabe

que a gente tá na área do cancelamento gente uma palavra errada vira um bum né então assim a gente tá aqui usando toda a nossa capacitação o nosso conhecimento para ajudar as Empresas né você pode nos procurar e a gente consegue te ajudar a ser adequado né a dar um melhor treinamento a como ajudar o teu profissional neurodivergente que tá dentro da empresa e aí então assim eess se ele consegue nos ajudar financeiramente também com doações Seria o ideal né é um ideal é uma mão dupla né então é mudança de sociedade mesmo a gente

não quer ajudar só essas 140 150 famílias anuais que a gente ajuda de intervenção que é muito Mesmo assim é muita família né ou ali os 250 300 diagnósticos anuais que a gente hoje se propõe a ter tá aí o eixo conscientização capacitação importância né gente Samuel como gestor institucional um contato para aqueles que quiserem além do do Instagram que nós que nós já coloc @c mãe dá para se comunicar por lá enfim seguir mas tem algum e-mail algum algum po comigo mesmo direto melhor jeito né Já falou um pouquinho mas a gente hoje Já

tá apto né Para que qualquer tipo de doação para empresas do lucro real seja a batid da base de cálculo do Imposto a pagar né já um benefício não é dos maiores mas é super relevante e pode mandar e-mail para mim a CR vai aparecer aqui também né Samuel @in MG sem BR Instituto Cola mãe Org bom a gente tá chegando ao fim de mais um podcast cola de mãe dessa bate-papo incrível e espero que todos tenham gostado conhecido quem tá tocando esse Projeto maravilhoso que tá começando aqui que se né Vai Com certeza ganhar

todo o Brasil a gente convida todos a seguir no Instagram lá @sc de mãe provavelmente vai est aqui na tela também para que todos possam acompanhar o nosso trabalho podem Eh escrever por lá mandar mensagens enfim quem puder e quiser apoiar o projeto será super bem-vindo até a próxima