Orice, nunca imaginei que tu seria minha terapeuta. Vamos lá. Eh, eu, meu nome é Sabrina do Amarilho.
Eu sou psicóloga clínica, mestre em educação, trabalhava com psicologia positiva e, enfim, eu tinha uma vida que eu chamaria algo bem próximo de uma vida perfeita. E isso não vai dar, porque eu já sei o que que que a comunidade autista vai falar. Ah, então agora não é perfeito.
Tudo tu tem que cuidar com o que tu fala porque tu toma, >> tu toma paulado. Mas vamos lá. É isso.
O meu nome é Sabrina do Marílio. Eu sou psicóloga clínica, mestre em educação. Trabalhei por um bom período com psicologia positiva.
Atendia pré-adolescentes, adolescentes, adultos. E eu e meu esposo nós tínhamos o que nós chamaríamos de uma boa vida. Isso se resumia a alguns amigos seletos.
Frequentávamos e ainda frequentamos até hoje a nossa igreja, Igreja Avivamento Bíblico. Nós tínhamos uma vida funcional, cada um com seu trabalho. Ele engenheiro, eu psicóloga.
Estávamos aí construindo um sonho de ter um filho. Então foi um filho planejado, extremamente desejado, como manda o figurino, chá de bebê, pessoas participando desse desse momento, felizes conosco. E a partir disso construímos um um sonho de ter uma casa.
Estávamos construindo essa casa. Pensamos então em ter um segundo filho. Planejamos, desejamos o segundo filho para ter duas crianças que cresceriam juntos, que brincariam, que interagiriam uma com a outra.
Mas de repente eu engravido do segundo filho e logo a pandemia, uns 30 dias depois se estabelece no mundo, chega ao Brasil ali em março de 2020 na nossa cidade. E pouco depois, durante a pandemia, depois de todo mundo enclausurado, fechado, eh, dentro de casa, nós começamos a perceber que o comportamento do nosso filho mudou. Ele tinha adquirido já algumas palavras, tinha um desenvolvimento que parecia ser um desenvolvimento típico, mas a gente percebeu que de repente ele começou a fazer alguns movimentos estereotipados com a mão, com a outra mão.
Ele olhava pra pra iluminação de alguns objetos que tinham cores ou a lareira com o fogo e ele se estimulava, ficava se embalando pra frente, para trás, abria a boquinha, arregalava o olho e mexia com as mãozinhas, tudo ao mesmo tempo, ficava na ponta do pé. E aí eu chego pro meu esposo e eu digo: "Você viu o que o Té tá fazendo? " Eu falei, mas já faz uns 15 dias que ele tá assim.
E eu falei, mas eu já tinha visto algumas coisas, mas tanto assim não. Eu falei, tem algo acontecendo? Não, capaz.
É coisa de criança. No primeiro momento ele me disse e eu começo a perceber que aquilo começa a aumentar. Poucos dias depois, eu tava aí já com uns 4, c meses de gestação do Noa.
Eu entro em contato com pediatra, com um psiquiatra, com uma neuropsicóloga e peço ajuda, né? Eu mandei alguns vídeos, conversei depois com elas, com eles, fiz consulta e expliquei a situação, mostrei os vídeos, porque nem sempre eh a criança faz aquele movimento, aquele comportamento na frente dos profissionais. Então eu fui munida de vídeos contando, mas todos me explicavam que eh boa parte do que eu tava vendo tinha a ver com a gestação, com os ciúmes que ele sentia, talvez de eu estar gestante.
Ele tinha ali cerca de 1 ano e meio. E outro explicou que seria estresse da pandemia. O fato é que o nosso filho começou como se fosse a apagar, né?
as poucas palavras que ele falava, ele perdia aos pouquinhos, eh, os movimentos repetitivos aumentavam, começou a girar objetos, começou a jogar tudo que ele via pela frente no chão, abrir e fechar portas. Então, assim, ele saía de um armário, ele ia pra porta do corredor, que ia pra porta da frente o tempo todo dentro de casa assim, nós tínhamos que andar atrás dele para dar comida, porque ele não pedia comida. Então eu tinha que mais ou menos adivinhar o horário que ele teria fome.
Ele não fazia nenhum movimento de estabelecer contato, comunicação, cada vez menos contato visual e eu vi que tinha algo acontecendo. Então, como aqui eu não achei na minha cidade nenhum alguém que pudesse avaliar e me dizer que aquilo poderia ser autismo, eh, que era o que eu imaginava, eh, eu busquei ajuda fora, né, primeiro com um médico eh de São Paulo. Esse médico foi o primeiro a me falar em autismo.
Ele não era especialista em autismo, mas ele foi o primeiro a, eu torío, o nome, foi o primeiro a me falar em autismo. E eu escuto aquilo, né, de que realmente meu filho estava no espectro do autismo e o meu segundo filho tinha acabado de nascer. tinha 41 dias quando eu escutei essa palavra de alguém de fora da minha casa, alguém que que não era eu falando sobre isso.
Isso foi muito impactante para mim, foi muito impactante pro meu esposo. Eh, eu sinto que naquele momento é como se algo tivesse morrido mesmo. É como se eu tivesse perdido meu filho no momento em que a pessoa falou sobre autismo.
Era como se aquilo que eu tava vendo, aqueles sintomas tão graves, né? Ele acordava cerca de cinco vezes por noite batendo a cabeça na parede, né? né?
Teve uma situação em que o Noé era recém-nascido, eu tava amamentando no meu quarto e o Té tava no quarto dele. De repente eu começo a escutar umas batidas assim e eu olhei nas câmeras, o celular tava do lado enquanto eu amamentava e eu disse pro meu esposo: "Vai lá no quarto do Té porque ele levantou e tá batendo a cabeça na parede". Foi algo que eh eu diria que depois de ouvir a palavra autismo, por três dias em média, eu acredito que eu entrei, é como se eu tivesse afundado numa depressão e saído dela num instante.
Por três dias eu não conseguia comer. Eu perdi 3 kg em três dias. Eu não conseguia me alimentar.
Eu não conseguia amamentar o meu filho, o recém-nascido, Noa. Eu só chorava. E eu orei, eu orei a Deus e eu pedi para Deus, eu falei: "Deus, me ajuda, me ajuda a encontrar um caminho pro meu filho.
Eu prometo para ti que se tu me ajudar a trazer o meu filho de volta, ele recuperar as funções que ele tá perdendo, eu prometo para ti que eu vou fazer o possível para que ele te conheça, para que ele saiba quem tu é". E Deus me deu uma palavra naquele dia dizendo assim: "Restaurarei a Benjamim, as portas de Benjamim. E o nome do meu filho é Telé Benjamim.
Naquele dia eu tive certeza de que Deus estava me dizendo que ele restauraria as funções do meu filho. Não se tratava de deixar de ser autista. se tratava de talvez ser um autista que funcionaria, que teria possibilidades, né, que teria possibilidade de escolher a vida que ele gostaria de ter.
E eu então eh faço uma ligação, converso com uma amiga de Curitiba, a Jaque. A Jaque tinha e tem um filho, o Artur, um querido, e o Artur era paciente do Dr Paulo Liberalço e ela me passa o contato desse desse homem, né? E aí eu fui pesquisar na internet e descobri que esse cara era quase que inacessível, né?
assim para conseguir uma consulta com ele, mas ela me passou o telefone particular, então eu pensei, eu preciso agendar uma consulta com esse homem. Mas nisso, eh, uma outra amiga, a Rudiem, faz a avaliação do meu filho de, eh, aplicação de testes para ver sintomas realmente do autismo. E lá ele realmente apresentava vários sintomas que levavam a essa essa hipótese diagnóstica.
E a Rodier me indica uma pessoa, né, chamada Maura. E a Maura vai lá em casa, né, eu faço contato com ela, me acolheu, né? Eu ainda escuto, às vezes quando eu lembro dessa história, eu escuto o barulho do microondas dela, né?
Acho que ela tava tomando um café da manhã e eu liguei desesperada pedindo ajuda pro meu filho. Falavam dessa tal de aba, eu nem sabia direito o que era. Não sabia direito não, eu não sabia o que era.
E eu liguei pedindo: "Por favor, eu preciso que você". Ela disse que você vai na casa e eu preciso que você venha aqui. Eu preciso de ajuda.
Naquela época ela dava aula numa escola particular aqui da cidade e atendia cerca de duas, três crianças, porque ela tinha trabalhado com isso nos Estados Unidos e eu nem sabia direito do que se tratava. Então ela vem na minha casa e quando ela vem, de repente aquela criança que eu precisava sentar nas pernas dela e o meu marido segurar os braços para que nós pudéssemos trocar a fralda do Té. De repente, a criança que eu não conseguia colocar a colher na boca, porque nem ele sabia segurar a própria colher, né?
Muitas vezes eu tentando dar comida, ele enxergava algo que talvez o deixava desconfortável, ele não conseguia se comunicar. Então ele começava a bater com a cabeça na mesa. Um dia ele cortou a boca e começou a sangrar enquanto eu tentava dar comida para ele.
Se jogava no chão, jogava tudo que ele enxergava de objetos no chão. E o pior de tudo que eu acho que é ele não ele não me reconhecia como mãe. Eu vejo que a maioria das crianças autistas eh mesmo estando nessa condição do autismo, elas reconhecem quem é a mãe.
Ele não me reconhecia como mãe. Se chegasse eu ou você lá, ele trataria da mesma forma, com indiferença, né? Uma das cenas que eu lembro bem é eu chegando em casa e eu lembro que eu estacionava o carro do outro lado da rua e ficava escutando uma música, um louvor para tentar me acalmar e ter esperança de que realmente as coisas melhorariam um dia.
E eu atravesso a rua ouvindo já os gritos dele do outro lado da rua. Eu atravesso a rua e ele gritando e quando eu abro a porta, ele me joga um livro. muito depois ele aprendeu que eu era a mãe dele.
Ele aprendeu isso dentro de uma maneira estruturada da aba, com fotos em que os profissionais apresentavam para ele quem era a mãe. Mas chega então essa mulher lá em casa, a Maura, e de repente a Maura chega e ela entra e olá, eu sou a Maura e já entra entrando, né? Pai, pai, pai, isso não tá errado.
Aqui tu não faz assim, tu tem que fazer assim, tu tem que fazer assim. Já chegou dando de repente ela puxa uma bolha de sabão ali da mão, chama Bubbles. E aí ela faz a bolha de sabão e ele começa a fazer estereotipias e olhar para aquilo e se interessou por aquilo.
E aí ela então senta e ele já senta e ela estica a perna e ele estica a perna, ela dobra e ele dobra e ela faz ele palma. E no início ele não faz, daqui a pouco ele faz. E eu olhei para aquilo, falei: "Que que é isso?
Quem que é essa criatura? Quem é essa mulher? De onde é que ela veio?
Eu falei, eu preciso trazer ela para morar aqui, né? Eu não consigo nem dar comida pro meu filho. Eu sou psicóloga, eu sou mestre, eu ajudo os filhos de todos que vêm até mim, eles evoluem, mas pro meu filho eu não consigo sequer dar comida.
E aí com isso eu vou entendendo que cada abordagem dentro da psicologia e cada ciência ela tem um limite na sua intervenção, né? E eu percebi que a a ciência que eu trabalhava era ótima para os casos que eu atendia de depressão, de ansiedade, de bipolaridade, de ação suicida, inclusive de neurodiversos adultos, adolescentes. Mas para aquela fase do desenvolvimento e para aquela condição, a minha ciência não dava conta.
ela não era eficaz para aquilo. Eu sei que eu falo com a Maura e peço para ela então vir todos os dias e ela passou a ir lá em casa todos os dias e de repente eu mando o áudio. Então áudio quase que eu diria implorando pro Dr Paulo Liberalesso e peço para ele que ele me ajude, né, no áudio.
Eu falo para ele que a minha amiga Jaque disse que ele poderia ajudar meu filho e eu imploro mesmo, pedindo para ele que, por favor, me ajudasse a trazer o meu filho de volta. Ele nem me responde. Logo em seguida, a secretária entra em contato comigo, marcando uma consulta para dar ali 20 dias.
E eu nem podia acreditar que o homem que você praticamente não conseguiria acesso ligando no fixo ou de outra forma, porque ele não tinha agenda, não abria agenda para para novos pacientes, de repente eu tinha conseguido consulta com um especialista na área. Então nós vamos, né, a fomos a Curitiba, fomos a Curitiba e dentro do carro foi muito difícil. Eu tinha um bebê de Ooa, nessa época tinha cerca de quase 3 meses, eu acho.
E eu vou a Curitiba. E o Té foi chutando o carro, a o banco da frente do motorista, onde o meu esposo estava dirigindo e o Té atrás, ele foi chutando de Francisco Beltrão a Curitiba, gritando, chorando e eu tentando acalmá-lo e o meu bebê ali atrás e tentando acalmar os dois. E foi muito difícil.
Quando chegamos a Curitiba, chegamos na consulta e o Dr Paulo, né, quem não o conhece, vai o achar, talvez num primeiro momento muito direto. E ele é de fato, mas eu penso que ele é direto o suficiente para nos deixar desconfortável quando a gente sai de lá, para que a gente corra atrás do tempo, porque realmente existe um tempo pra gente desenvolver os nossos filhos. E lá na consulta ele disse para mim assim: "Isso aqui que você tá fazendo nem aba é uma coma, não é?
Ele tem evoluído e e tentei argumentar porque eu não entendia bem certo o que ele tava falando". E ele disse para mim: "Não, para ser considerado aba tem que ser no mínimo de 12 a 15 horas. Teu filho precisa, ele é um bebê, ele tem condições de se desenvolver e ter uma vida autônoma, uma vida independente, mas assim, não com essa quantidade de horas, 7 horas por semana, não vai resolver a vida dele.
Ele precisa de muito mais. e saio de lá com um laudo, volto para minha cidade e percebo que ter um laudo não era sinônimo de ter tratamento e daí você tinha o laudo, mas não tinha toda a estrutura que precisaria para tratar o filho. Entra em contato com o plano de saúde e daí a guerra entre o cliente e o plano de saúde começa.
você vai atrás dos direitos e tu percebe que tudo é difícil e daí de repente tu faz um empréstimo, aí tu faz outro empréstimo e aí tu começa a tentar fazer as coisas acontecerem para tratar o teu filho, mas as coisas começam a, acho que aqui vamos cortar. Então eu volto de lá com o laudo e percebo que ter laudo não era sinônimo de ter tratamento. Primeiro porque não se tinha naquela época nenhuma clínica especializada em análise do comportamento aplicada aqui na minha cidade em Francisco Beltrão.
Nós tínhamos um profissional, né, uma profissional e a Grace que fazia as avaliações num espaço. tinha a Maura que vinha na minha casa, não tinha a T, porque daí quando eu volto de lá eu fui ler toda a estrutura que precisava e que orientava, né, a aba, né, que é o supervisor, o aplicador, o assistente terapêutico. Eu entendi como funcionava essa estrutura e o que eu fazia.
Então, por 7 meses, eu fiquei dormindo todos os dias 4 ou 5 horas da manhã, eh, tentando entender como esse tratamento funcionava. aprendendo para ensinar. Porque daí o que eu fiz quando chegou em fevereiro, dias depois da consulta, quando chegou em fevereiro, dias depois dessa consulta, eu contratei uma menina que tinha sido babá em outro momento, né, com outras crianças.
E eu então pago vários cursos de eh assistente terapêutico, de acompanhante terapêutico para ela, de aplicador e eu mesmo estudava, né, ensinava um pouco ela. A Maura, nas entradas e nas saídas da porta acabava chamando ela, orientando um pouco, mas nós não tínhamos então uma supervisão. até que o plano de saúde indica uma profissional, né, a grahado na nossa vida, indica, mas ao mesmo tempo apresenta uma resistência em cobrir esse tratamento.
E de repente nós temos então toda a estrutura montada, porque aí a Grass se reúne com a Maura e elas montam uma clínica e a Grace começa a contratar profissionais e esses profissionais se tornam acompanhantes terapêuticos. profissionais, psicólogos, pedagogos. E hoje é o que nós temos aqui na nossa cidade, essa estrutura particular, né, mas que oferece esse tratamento dentro de todo o parâmetro da AVA.
O fato é que chegou um momento em que o meu filho começou a se desenvolver, a ter um bom a ter um bom desempenho. Ele começa a fazer contato visual, ele começa a falar de novo. Ainda enfrentamos certamente muitos muitos desafios.
Ele não deixou de ser autista, ele vai continuar sendo autista, mas ele apresentou uma evolução. E eu compartilhava isso com algumas mães e uma mãe um dia me disse: "Mas o que tu tá vivendo é a loteria do autismo". Eh, não é regra, isso é a exceção.
Tá bom. Que que eu entendi? Que aquilo era para mim, né?
né? O desenvolvimento que ele tava tendo era um acesso que ele tinha tido e OK. Só que daí o meu segundo filho começa a apresentar sintomas também.
Noa, começa a girar objetos, a gritar, a se dar tapas no próprio rosto. E aí tento aqui na minha cidade levar numa pessoa da neuropediatria. A pessoa me diz que eu tava achando problema no meu filho, que eu devia amá-lo mais, que ele precisava da mãe.
E eu vendo os mesmos sintomas do meu primeiro filho, só que antes, cerca de 10, 11 meses de idade. E ela diz: "Volta daqui 6 meses, né? Daqui seis meses, se ele continuar com sintomas, a gente faz o diagnóstico dele e você vai pra intervenção".
E eu volto para casa e fui orar. E eu entendi que não era para fazer isso, que era para buscar alguém que realmente entendesse. Faço o contato com o Dr Paulo de novo.
No primeiro momento ele me disse que não tinha agenda. E aí eu começo a incomodá-lo todos os dias pedindo que por favor ele encaixasse, que eu já tinha um filho autista e ele novamente me atende e de repente nós temos então de novo um segundo laudo, um segundo diagnóstico de autismo e eu tenho que passar por aquele processo tudo de novo, né? Mas agora com mais resiliência, já sabendo um caminho que eu podia trilhar, já tendo os profissionais, né?
E e eu começo a me fazer perguntas, né? Como que como que alguém que não tem recurso faz? Porque não que eu tivesse muitos recursos, mas nós tínhamos uma boa vida financeira.
De repente a gente passou a viver com 30% da nossa renda. 70% ia para as terapias, né? Era muito dinheiro.
E veja, não é uma queixa. Nós tivemos resultados e isso tudo valeu a pena. Eu faria tudo de novo.
Eu venderia o meu carro, eu ficaria a pé, eu faria tudo que nós fizemos, né? Nós tínhamos três contas bancárias, todas usando o limite total de todas as contas, um cartão de crédito que não tinha fim. Nós tínhamos empréstimos em banco, nós não pagávamos os impostos do da nossa empresa.
As coisas foram tomando uma proporção que virou um bolo de neve a nossa vida financeira. Mas nós não nos queixávamos de nada, porque no afinal de contas os nossos filhos estavam evoluindo. E essa pergunta de como as famílias fazem me fez perceber que, na verdade, muitos não faziam.
Eles acabavam tentando buscar recurso no sistema público, né, através do SUS, mas o SUS não oferecia a intervenção ABA. Vamos de novo. Então, eu percebi que, na verdade, eh, muitas famílias não faziam as intervenções em AB porque o SUS não disponibilizava essa intervenção.
Eh, para entrar com a intervenção em fono, uma fono, né, tradicional, né, eh, entravam numa fila de espera enorme. quando conseguiam eram intervenções, vamos dizer, não especializadas em aba e aquela criança até tinha alguma evolução, mas não a evolução ótima, como eles chamam nos Estados Unidos, que é o melhor desempenho, melhor desenvolvimento possível, né, dentro de uma intervenção com intensidade e com qualidade. E eu apresentei um projeto ainda sozinha na Câmara de Vereadores.
Esse projeto era um projeto em que eu pensei o seguinte: "Bom, como que nós podemos fazer para que as pessoas tenham acesso eh à intervenção precoce? Porque tudo começa na primeira infância. Como que nós podemos fazer?
" E o que me ocorreu na época é de que nós precisávamos aproveitar o tempo que essas crianças passavam na no Cês, aqui chamam Cês, as as antigas creches, né? Eh, elas passam de 8 a 10 horas por dia lá. Eu tinha também que eh pensar como que faria o diagnóstico.
Aí eu pensei, bom, elas passam por consultas ou com pediatra ou clínico geral por meio dos postos de saúde ou das clínicas especializadas aí na infância que o SUS disponibiliza. Aqui nós temos o 18 horas, né, em que a criança tem atendimento lar. Bom, e se eles aplicarem uma escala de avaliação, né, nessas consultas regulares para que a gente possa perceber precocemente e se a intervenção ao invés da criança vir paraa clínica e se a intervenção for até ela?
Então, eu fui pra Câmara de Vereadores em 2021 e propus que eh houvesse a contratação de especialistas para intervenção em ABA dentro do CMS. Na época eles acharam bacana, colheram, mas não teve uma um segmento disso, né? Até que em setembro de 2022 eu estava num evento da minha igreja, da igreja avivamento bíblico, e eu tava lá no apoio, limpando banheiro e passando músicas, né?
chama Encontro com Deus. E me veio, enquanto as pessoas choravam, eu segurava eh o lenço, o papel toalha para entregar para elas e me veio exatamente assim, né? Associação Beltronense de Apoio à Pessoa autista inspiradora.
Peguei e anotei. Anotei na hora. E quando eu anotei, quando eu fui colocar as iniciais desse dessa frase, né, desse nome, eh, ficava abapai.
Eu pensei abapai, abapai, abapai a oração de Jesus na cruz. Então, eu pesquisei rapidinho no computador e vi que nesse texto Jesus dizia assim: "Aba, pai". E no mesmo texto diz: "Tudo é possível para ti".
Aí eu levanto, vou até lá fora, falo com o meu pastor e o meu pastor, pastor César diz: "Amém". Só isso. Chamou o regional dele, pastor Jorge.
Pastor Jorge vem, eu nem conhecia direito, tinha visto ele acho que uma ou duas vezes. Me apresenta para ele, mostra o papel. Ele olhou o papel e disse: "Amém, vamos orar.
" E eu fechei meus olhos e enquanto ele orava, ele disse o seguinte: "Você se pergunta de onde virão os profissionais? De onde virão os recursos? Pois eu digo a você, os recursos e os profissionais virão até você, porque esse projeto é meu, não é teu".
E eu chorei bastante ali na hora e saio dali, o evento acaba. E na semana seguinte, menos de uma semana depois, o Josiel, que é um dos membros da Bapai atualmente, entra em contato comigo e me diz assim: "Oi, Sabrina, tudo bem? Viu?
Tu tem um projeto, né? Eu quero fazer parte desse projeto aí. Não tinha nenhuma semana que isso tinha acontecido e o único que sabia disso era meu esposo.
Eu não tinha compartilhado com ninguém. E então isso foi a confirmação que eu precisava. Eu mapeei pessoas que eu sabia que tinham dificuldade no tratamento dos seus filhos.
Alguns pais de autistas, outros não, mas eram envolvidos com causas sociais. Chamo eles todos para uma reunião, mas não explico para ninguém sobre o que se trata a reunião. Chamo eles paraa reunião, mas o que que é?
Eu conto na reunião, porque como o ser humano é curioso, eles foram foram sem saber do que se tratava. E quando eles chegam numa reunião, eu começo a mostrar vídeos eh de pessoas autistas já adultas e adolescentes com autismo nível três de suporte, o antigo severo. E começo a mostrar também um vídeo de uma mãe que havia falecido, o corpo estava em decomposição e uma criança autista que não conseguia se comunicar ficou ao lado todo esse tempo, cerca de 10 a 12 dias, e ninguém deu falta dela.
Também mostrei vídeos do meu filho, né, do meu primeiro filho lá, quando ele apresentava os sintomas, quando ele regrediu, já não falava, só jogava os objetos e mostrei vídeos dele como ele estava naquela época, depois das intervenções, depois de tudo que ele que ele recebeu de intervenção. e falei que havia um caminho e que esse caminho, né, eu sabia qual era porque eu já tinha feito duas vezes. E no início me falavam que eu era sorte, que eu era loteria, mas eu percebi que não, porque eu fiz duas vezes e eu tive resultado duas vezes.
Então não era sorte, nunca foi sorte, né? sempre foi Deus me mostrando o caminho que eu precisava seguir. E todos ali de maneira unânime, eu posso dizer, os que estavam naquela reunião, aceitaram fazer parte dessa associação e a partir dali nós passamos a nos encontrar quinzenalmente.
Voltamos à prefeitura agora enquanto associação apresentando o mesmo projeto nessa reunião com o prefeito Cléber Fontana, a secretária de educação Mariá, o secretário de saúde Manuel, a gente apresenta como seriam as intervenções em aba dentro do CMS e no primeiro momento eles falam que já estavam fazendo várias coisas e realmente estavam, mas eu tento explicar para eles que eh não haveria como ter tamanho resultado se fossem palestras isoladas que nós precisaríamos inserir esses profissionais dentro das instituições para que eles estivessem lá treinando todos os professores, treinando os professores apoio, fazendo as avaliações, mensurando o desenvolvimento através de Vibm e outros instrumentos. E a partir disso, então, a criança realmente evoluiria. Imagine, ela passa lá 40 horas por semana em média.
40 horas por semana dentro do CMI. É basicamente as 40 horas que Lovas disse, né, através do estudo publicado por ele, que as crianças precisam de intervenção para ter um bom desenvolvimento. E a gente apresenta esse projeto, fizemos algumas reuniões e ele é então acolhido pela prefeitura de Francisco Beltrão.
Prefeito Cléber Fontana entendeu e nós agradecemos por isso, né? Agora nós temos nosso projeto, ele está entrando em implantação agora em julho de 2022. Ele entra em vigor, né?
Já temos as crianças mapeadas que vão fazer parte. >> Ah, desculpe. >> Tá, então pera aí.
>> Projeto >> Ah, ok. Esse projeto então ele entra em vigor agora em julho de 2023. vai começar a funcionar daqui a pouquinho e o prefeito Cléber Fontana entendeu e acolheu e nós estamos com uma expectativa muito grande desse projeto.
Temos certeza de que ele vai ter um impacto significativo na vida dessas famílias. Essa semana, inclusive, uma mãe me escreve dizendo que tava perdida, que recebeu o diagnóstico do filho. E ela me fez algumas perguntas sobre como funciona a intervenção.
Eu expliquei para ela. Ela me disse que não tinha muito recurso, ganhava R$. 400 por mês.
E ela me fez uma pergunta assim: "Tá, então quer dizer que se eu não tiver dinheiro, eh, nada vai ser feito e fica por isso mesmo? pesado, né? uma criança com 1 ano e 8 meses com total possibilidade de se desenvolver, de levar uma vida autônoma, de levar uma vida independente no futuro.
E tu ter que dizer para uma mãe que não existe ainda essa intervenção no setor público. Mas aí eu disse na sequência, a partir de julho, as crianças que estiverem eh vinculadas, que frequentam o CS, né, de Francisco Beltrão, elas vão ter acesso à intervenção ABA, né, que inclusive quem vai eh aplicar isso é a própria Maura e a Graciane, que vão prestar esse serviço pra prefeitura, né, foram contratadas e nós vamos ter uma equipe com oito pessoas analistas do comportamento que vão estar aí transitando and entre os semis, passando um período em cada semi para treinar a todos, né? E a gente vai ver certamente os resultados disso.
H, gente, o que mais que é importante falar depois disso? Me ajuda. Eu acho que eu já falei tudo, né?
Que mais? Eu acho que valecionar agora. >> Ah, não falei da da do do evento.
>> Ah, as comorbidades, né? Uhum. Sim.
E que mais? Eu acho que tem que terminar concluindo que eh hoje através da experiência que a gente teve conseguimos ter a caria importante diagnóstico precoce intervenção intensidade a gente tem muito a repartência, mas hoje a gente já tem nomes aí Eles estão ali na escola. Uhum.
Tá. OK. Deixa eu pensar aqui.
Eu parei falando o quê? Me ajudem. >> Do projeto.
>> Do projeto, né? Nós temos certeza que vamos escolher resultados e tal e tal e tal e tal. >> Vou falar da associação um pouquinho, tá?
Hoje a nossa associação, ela é constituída por eh empresários, profissionais de saúde, de educação, eh temos nutricionista, médico, psicólogo, educador, né, e empresários em geral. Eh, nós prezamos pela qualidade técnica, pela qualidade científica daquilo que nós estamos tentando inserir na nossa sociedade belutronense. Eh, temos, eh, posso dizer, um pensamento comum de que a intervenção precoce é o melhor caminho.
Nos preocupamos, sim, com os autistas, adultos e adolescentes que não tiveram acesso a essa intervenção, né? Já estamos pensando nesse sentido em propostas nesse nesse sentido também, né? Mas nós entendemos que hoje com estatística de um para cada 36 crianças nascidas, né, publicado pela CDC, nós não temos outro caminho.
O caminho é a intervenção precoce, é o diagnóstico precoce, porque se essa criança tiver 2 anos de terapia intensiva com qualidade técnica, com precocidade e com intensidade, certamente ela vai ter um bom desenvolvimento, né? E nós sempre esperamos que esse bom desenvolvimento seja um desenvolvimento ótimo. Nós temos dentro da nossa associação também uma médica alergista, imunologista, Dr.
Luciane. E ela tem sido também um apoio fundamental à nossa associação, porque ela consegue enxergar essa criança como um todo. É comum crianças autistas terem muitas comorbidades, né?
terem déficites nutricionais porque só comem um tipo de alimento. É comum elas terem problemas gastrointestinais por alergias alimentares. E hoje com eh o nutricionista nosso da associação, com a Dr.
Luciane, nós vemos que conseguimos tratar o autista de maneira integral, né? Conseguindo intervir na seletividade alimentar, conseguindo intervir, né, nas alergias quando isso acontece, né? Nós não sabemos e não temos a a os números de Não, >> só um ponto, nós não conseguimos tratar, conseguimos observar o autista de maneira integral.
Pai não oferece. >> Ah, ok. Tá, então vamos lá.
Como que eu faço agora? >> Nós conseguimos observar. Daí o Badi vai voltar, >> tá?
Nós conseguimos observar. Daí eu falo de novo dos profissionais ou eu já falei? >> Já falou dos profissionais, >> tá?
E por conta desses profissionais, nós conseguimos observar o autista de maneira integral, porque cada um dentro da associação faz a sua contribuição dentro da sua especialidade. Eu, por exemplo, atendo autistas adolescentes, autistas adultos, né, mas dentro de uma outra intervenção que não a ABA, nós temos profissionais dentro da nossa associação que estão estudando psicopedagogia, né, em aba, então nós entendemos que esse olhar integral pro autista vai querer falar é que tu fez assim. Ah, meu Deus.
Eu achei que não tava chamando atenção porque eu não consegui ver qual era o sinal. >> Tá, mas e agora? >> Parei aonde >> nós entendermos.
>> Pois é. >> E pessoas que já estão, >> eu acho que conhecimento >> nessa linha também. Eh, nós entendemos a importância da do papel da capacitação da ciência para condução.
Vamos lá, deixa eu pensar, tá? Eu preciso montar uma linha de raciocínio para eu poder falar. Vamos lá.
Hoje dentro da associação nós temos, né, uma pessoa que tá em formação em psicopedagogia em ABA. Temos um nutricionista também se especializando em seletividade alimentar no autismo. Temos pessoas se especializando em análise do comportamento aplicada.
Temos uma médica também se especializando em análise do comportamento aplicado. Ela é alergista, imunologista e isso nos auxilia muito, porque é comum crianças autistas apresentarem algum tipo de alergia alimentar. é comum déficites nutricionais por conta eh da seletividade alimentar, porque ela só come um tipo de alimento, então acaba não ingerindo, né, a quantidade de nutrientes que precisa diariamente.
E nisso o nutricionista tem um papel fundamental. Então, eh, nós entendemos que esse olhar integral paraa pessoa autista, focando nas terapias, mas também focando muitas vezes nessas comorbidades que o autismo apresenta, ela é fundamental pro desenvolvimento da pessoa autista. Eh, que mais for me ajuda, me ajuda, Clariss que mais >> acho que é importante falar, acho que é importante falar do pelo que que a gente tá lutando agora, né?
>> É o qual que é o >> Não falei do evento do Paul, >> é, >> né? Falar que já teve um evento e vai ter outro. Mas também eu acho que você tem que falar do que a gente pretende futuramente, né?
Ter um >> um espaço, espaço, >> tá? Eh, terminei falando do olhar integral de quanto isso importante tratamento das comorbidades, né? Tá.
Hã, >> você falar agora dos eventos. É, eu só tô pensando em como linkar isso. Eh, eu quero falar aqui, como que fala?
Não é sonhador. Como é que é quando eu quero falar que eh quando como que fala? Quando eu quero falar que, por exemplo, eu quero falar aquele negócio do do Paulo, quem que tem avião particular, como que é?
Não é sonhadora. Como é que é? Como é que eu posso falar isso?
Eh, ousado, não é ousado. Eh, >> visionário. >> Não é visionário.
Ele é também. Não é sonhador. Tem um termo para eu poder falar.
Não é ambicioso. Ai, gente, fugiu a palavra. Vamos lá.
Meu Deus, gente. Tô com troço aqui na ponta da língua. Não sai.
Mas vocês entendem o que eu quero dizer? Eh, ai não vem. Deixa eu falar do jeito que dá, tá?
Depois a gente muda. Se fica ruim. Eh, tem que falar que um dos objetivos da associação, né?
Queria lembrar. Eu te falei inclusive o termo um dia, lembra? >> Sim.
>> Como que é? Meu Deus. >> B do céu.
Vamos lá. Eh, é importante dizer que, eh, como associação nós somos um tanto quanto ousados eh nos nossos objetivos, né? Ah, longo prazo, nosso sonho, nosso desejo é ter uma instituição para atender pessoas que realmente não tem condições de pagar, crianças, adolescentes, adultos, autistas que não tenham condições de ter acesso ao tratamento.
Então, esse projeto é um projeto de um prazo um pouco maior, né, ter essa instituição em que as pessoas vão ter acesso ao tratamento. Mas a curto prazo nós entendemos que não há como montar essa instituição na nossa cidade sem que hajam profissionais. Nós não tínhamos profissionais suficientes aqui para atender pessoas autistas, inclusive que são da Não, nós não temos profissionais suficientes para atender pessoas em Francisco Belrão hoje que recebem o diagnóstico do filho e esse filho precisa de uma intervenção.
Não há profissionais. Então o que nós fizemos, né? Nós queremos trazer a ideia de um tratamento com base em evidência para autismo para Francisco Belrão.
E nós começamos então promovendo um primeiro seminário. E o nosso desejo era trazer um dos grandes nomes, né, no tratamento precoce no autismo, que é o médico dos meus filhos, Dr Paulo Liberalço. Eu incomodei ele um pouquinho, né, um mês por aí, né, pedindo para ele que nos desse a honra da sua presença, né, até que ele então aceitou.
E dia 15 de abril nós tivemos ele aqui com o apoio da da Cressol, também com o apoio da UNICE, acolhido pela comunidade petronense. Tivemos esse evento em parceria com a Unieste, né, que é a Universidade Estadual aqui de Francisco Beltrão. É um evento que, sem dúvida, foi um marco pra nossa cidade, porque nós tivemos lá mais de 1000 pessoas unidas buscando, né, a o conhecimento da intervenção precoce no autismo.
E agora nós vamos ter um congresso, um congresso nacional, né, um congresso que realmente nós temos o entendimento de que precisamos produzir ah artigos científico com dados aqui locais sobre o autismo. Nesse congresso, nós já temos algumas presenças confirmadas, Dr Paulo Liberalço, Thiago Castro, que são referências aí na no tratamento. E nós contamos com a presença de pais, de profissionais, de também profissionais da educação, os professores, professores apoio que são tão importantes no desenvolvimento dessas crianças, para que realmente, né, a partir desse conhecimento que as pessoas vão buscar, né, nesses eventos e também depois do evento, aí sim as crianças vão ter acesso a um tratamento de qualidade, porque os profissionais vão saber o que fazer quando uma criança autista eh buscar ajuda lá na sua clínica, né?
Vão entender que precisa de um treinamento muito específico, precisa de uma formação muito específica em análise do completamento aplicada e essa estrutura precisa de um supervisor que já tem uma caminhada, precisa de um aplicador, precisa de um acompanhante terapêutico, precisa de toda uma estrutura para que isso realmente funcione na sua melhor performance. O nosso desejo enquanto Abapai é de que todas as crianças autistas alcancem o máximo de desenvolvimento e que todas as pessoas autistas que não tiveram acesso a isso na sua primeira infância, tenham acesso agora, levem a melhor qualidade de vida possível dentro da sua condição. Nosso desejo é de que as famílias possam ouvir a voz dos seus filhos, lhe chamando de pai, de mãe.
O nosso desejo é de que as famílias possam ir a um supermercado com seus filhos, possam passear num parque, possam ter vida social. Tudo isso é tão importante, porque a família também acaba adoecendo de se dedicar tanto a um a ao tratamento do filho. A família acaba adoecendo de tanto se dedicar a um tratamento do filho e muitas vezes o cuidador fica doente, entra em depressão.
Por quê? Porque ele é exaustivo, né? Ele não dorme direito, ele não come direito, né?
Mais de 82% aí se divorciam. depois do diagnóstico dos filhos, porque é pesado. Não posso falar isso.
Tiro pesado, Badinho. Cerca de 82%, né? Não, dos pais, cerca de 82% dos pais vão embora.
As mães assumem esse tratamento e e toda todo o cuidado com a pessoa autista, com a criança autista ou com o adolescente autista sozinha. Então nós também Então nós também pensamos então vamos lá. Então nós também precisamos pensar em política pública que cuide dos cuidadores, que cuide dos pais, dos cuidadores, de pessoas autistas, para que eles tenham saúde mental, para que eles tenham uma boa vida e possam sim ainda cuidar dos seus filhos ainda melhores.
Não. Ô Badi, como é que eu posso falar isso? me ajude.
Essa parte dos cuidadores aí, como é que eu falo? >> Não, >> eu quero falar, >> não é que ficou estranho. Então, nós também precisamos pensar em política pública.
Eh, >> e osadores precisam, >> é, >> cuidadam de cuidado, né? Então nós também precisamos pensar em política pública e cuide dos cuidadores e acompanhem a saúde mental, que tenham acesso, talvez, ao profissional psicólogo para tratar suas emoções, seus sentimentos, né? É comum o nível de estresse altíssimo nos cuidadores.
Então que o tratamento seja paraa família, né? A intervenção aba é para criança, mas nós também precisamos pensar nesses pais que se dedicam integralmente ao desenvolvimento dos filhos na maioria das vezes. >> Algo mais?
No.
