J'AI 29 ANS ET JE ME PRÉPARE À MOURIR avec Clémence Pasquier

On sait tous qu'on va mourir un jour mais un jour ça reste vague et si c'était demain ça changerait quoi c'est ce que j'ai demandé à Clémence dont la vie est à 29 ans bouleversée par un grave cancer depuis 7 ans plus les choses avancent plus je me rends compte que le quotidien des jeunes de mon âge bah c'est plus du tout le mien quoi l'objectif c'est que je vive le mieux possible ce qui me reste à vivre ça me Fait rentrer dans un rapport au temps qui est très centré sur le présent alors dire

qu'on a qu'une seule vie ça peut paraître évident mais quand Clémence nous invite à la vivre à fond parce que pour elle l'horizon de sa vie côtoie l'horizon de la mort ça nous a tous secoué pour elle impossible aujourd'hui de se projeter à plus de 2 mois pourtant à la fin de l'interview elle va vous donner envie de donner plus d'intensité à votre vie pas avec 1000 nouveaux Projets en plus mais juste avec un petit secret qu'elle va vous révéler un secret pour considérer le présent l'ici et le maintenant avec beaucoup de gratitude et le

désir de le vivre pleinement bon épisode bonjour à tous je suis Jonathan Langlois et je suis très heureux de vous retrouver pour un nouvel épisode des lueurs le média qui éclaire votre vie intérieure une fois de plus vous allez découvrir que le parcours personnel et spirituel de notre invité du jour n'est Pas si loin du vôtre mais juste avant de vous présenter n'oubliez pas de vous abonner à cette chaîne Youtube c'est la seule manière pour nous de savoir si ce contenu vous plaît et qu'on doit continuer à exister cléence Pasquier bonjour bonjour je suis très

heureux de te recevoir sur le plateau des lueurs merci tu as 29 ans ouais tu habites à Lyon et en 2016 de manière assez abrupte tu as découvert que tu avais un cancer du sein ouais et depuis cette maladie T'a assez peu quitté et elle est devenue une réalité avec laquelle tu vis encore aujourd'hui à 21 ans l'horizon de la mort pour reprendre tes mots est venu se confronter à l'horizon de la vie quand j'ai découvert ton histoire par Amarou kaznaf qui est le réalisateur de l'émission je me suis rappelé souvent des questions pas des

questions des expressions qu'on entend souvent un peu à la légère qu'est-ce que tu ferais si tu savait qu'il te restait que X jours à Vivre est-ce que tu passerais à côté de certains kiff de certains voyages et puis on répond généralement un peu à la légère où on change de sujet et pour toi c'est une réalité une réalité que le temps est est compté et et donc j'aimerais avec toi qu'on puisse aborder ton histoire et que tu puisses autant que possible nous partager bah toutes les réflexions intérieures que ça nourr généré chez toi et et

que ça puisse éclairer notre notre vie on est on est Ok on est ok super alors on va rentrer doucement dans ton histoire je sais que tu en as l'habitude parce que tu regardes nos émissions les émissions de lueur il y a une petite carte juste devant et je te propose de la retourner et de la compléter je sais que tu sais la phrase mais non mais non la réflexion intérieure qui revient sans cesse en moi en ce moment c'est que je comprends pas grand-chose de ma vie je crois que c'est vraiment ce qui revient

sans cesse et ce Qui ce sur quoi je bute aussi parce que moi j'ai beaucoup besoin de comprendre mais qu'en même temps je regrette rien je crois que c'est ça on va creuser ça tout à l'heure je te laisse prendre une deuxième une deuxième carte à 21 ans quand j'arrive à Lyon je projette ma vie comme une jeune avec plein de rêves mais pas non plus des rêves fous enfin en fait je viens pour faire une année de césure euh où j'ai envie de faire de la musique Avec des amis j'ai envie de me former

à la théologie donc je me suis inscrite à la fac alors à la base je fais des études scientifiques donc c'est un peu un entre deux pour moi et euh et donc de fait je je me projette avec une année euh où j'ai envie de grandir voilà c'est comme ça que j'arrive à Lyon mais mais sans forcément avoir des projets à très long terme quoi je te laisse prendre une troisième une troisième fiche le plus dur dans une maladie comme la mienne je Crois que c'est le temps enfin il y a plein de choses qui

sont difficiles euh et a des phases différentes ça peut être des choses différentes mais au bout d'un moment ce qui est dur c'est le temps c'est le fait que la maladie dure et que le temps fait que ça fait varier les choses au bout d'un moment le temps devient une souffrance ou une épreuve pas forcément toujours horrible mais en plus de la maladie [Musique] Quoi je te propose qu'on qu'on rembobine un petit peu ouais qu'on reparte au début de ton histoire tu as grandi dans une dans un univers assez assez classique j'allais dire assez assez

standardou peut-être la la particularité c'est que tu étais dans une famille très croyante ouais ça veut dire qu'il y avait il y avait la notion de travail et puis il y avait aussi la notion d'un sens spirituel à la vie en tout cas c'est ça que tes parents t'ont transmis Ouais complètement et qu'on a vécu ensemble aussi je crois que c'est pas juste un héritage en fait ça a traversé ma vie de jeune enfant parce que la vie de foi était présente à la maison et en plus que on faisait une pièce de théâtre avec

mes parents euh dans différents lieux et donc j'ai j'ai tourné partout dans dans toute l'Europe avec mes parents pour faire cette pièce et ça c'était déjà la vie de foi donc ouais c'était très présent c'était une pièce Qui racontait déjà des choses en avec la spualitéou ex la vie de Saint- François d'Assise aujourd'hui tu as 29 ans tu es encore très jeune euh quand tu as 18 ans de temps que tu t'en souviennes euh comment tu te projetais un peu dans la vie tu tu avais un métier de rêve tu avais un lie tu voulait

habiter tu étais une femme qui croyait au Prince Charmant c'était quoi un petit peu ais c'est ce qui est sûr c'est que j'avais pas un métier de rêve mais je je je pense que Comme j'aimais bien le les études et tout ça je je partais vraiment pour des longues études dans ma tête le monde de la recherche ça m'intéressait et tout ça et et c'est rigolo parce que du coup bah finalement j'ai juste une licence mes deux frères vont avoir mon frère va finir sa thèse là dans quelques temps et monre frère en école d'Anger

et donc finalement je vais être celle qui a le moins de diplôme alors que j'étais celle où ça marchait Le mieux à l'école donc clairement c'est rien à voir avec les projections du début mais en même temps je j'avais pas tant que ça des rêves très concrets en fait ou très précis sur des villes ou sur voilà je pense que je m'imaginais enfin si y a 18 ans on m'avait demandé d'imaginer 10 ans plus tard je pense que je mimaginais probement ouais je sais pas accompli sur plein de sujets enfin autonome dans la vie complètement

avec un métier probablement Marié des enfants peut-être ENF voilà je sais pas forcément cétait précis ouais non pas forcément tu vas terminer tes études de sciences si je dis pas de bêtises et puis tu vas avoir envie de changer d'air parce qu'il y avait quand même une une épreuve que vous avez vécu en famille à ce moment-là d'un burnout de ta mère c'est ça ouais entre autres ouais et puis moi j'avais aussi besoin de changer d'air j'étais parti de la maison tout de suite après le bac mais Mais voilà c'était un concours de circonstances de

de besoin de changer de ville avec aussi besoin de prendre mon autonomie et donc effectivement c'est arrivé en même temps aussi où j'étais dans un groupe de musique et à ce groupe de musique là on a fait la proposition de venir se former et du coup tu t'es par parti pour un an ouais voilà un an de pause à Lyon pour faire de la musique exactement rien à voir avec la science ouais rien à voir mais qui avait été Toujours une part énorme de ma vie quand même c'est depuis mes 9 ans la musique ça

a toujours été là quoi ouais et tu as des petits juste avant de partir tu as des petits symptômes tout petitte petits feux oranges de santé euh là depuis un moment déjà en fait mais auquel je prêtais pas d'masse attention ça ressemblait à quoi c'était euh bah c'était vraiment pas douloureux c'était vraiment juste des tout petits symptômes qui étaaient un peu gênant où Je me disais il y a peut-être truc à creuser mais qui ressemblait parfois à de l'eczemma parfois pas des trucs très terribles quoi et en fait c'est à peine arrivé à Lyon effectivement

que on m'a fait prendre conscience que peut-être il allait falloir rapidement trouver un médecin et c'est lui qui pour lever ce doute là me me me me dit d'aller voir une une médecin don don enin une anamatopathologiste c'est dur à dire mais dont dont le métier c'est de de Pouvoir savoir si les lésions peuvent être cancéreuses ou pas et très rapidement euh elle me demande si j'ai un gynéco moi j'ai pas de gynéco je viens d'arriver à Lyon et elle me dit bah vous devriez vous en préoccuper madiselle parce que vous avez probablement un cancer

du sein ah et du coup euh en fait très honnêtement à ce moment-là j'ai je crois pas que j'ai vraiment compris euh très je je je pense Queolent ouais ouais ouais je je pense que déjà j'ai j'ai mis plusieurs jours euh à réaliser mais même pas à réaliser j'ai mis plusieurs jours à à juste rouvrir le dossier et la pr ouverture de dossier ça pas direct CIT de me dire attends j'ai un cancer du sein ouverture de dossier C de me dire ok je vais trouver un médecin à Lyon et on va commencer par là

un médecin généraliste et avec lui on va voir comment on avance quoi parce que bah parce que je savais Pas trop ce qu'il en était quoi tu préviens tu sors de l'ANA la napate on l'app comme ça euh tuappelles tes parents tes potes en disant [ __ ] il m'arrive un truc de dingue ou ou alors tuappelles personne non j'appelle un ami en fait j'ai à ce moment-là j'ai j'avais même pas encore mon appart à Lyon donc en fait je je logé encore chez un ami et cet ami savait que j'allais dans cet hôpital pour

voir ce médecin m'avait dit si tu as besoin tu me dis je viendrai te Chercher donc je l'appelle lui mais je me souviendrai même enfin j'arrive même pas à me souvenir si en fait je lui ai dit je souviens pas je me souvient que on rentre dans l'appart qu'il y a une soirée le soir enfin une soirée dans le le une fête quoi et voilà et qu'en fait moi je suis totalement décalquée je comprends rien de ce qui se passe et qu'en fait au bout d'un moment en fait il me dit mais en fait peut-être

faut que tu aillees dormir et de fait je Crois que je vais me coucher mais je me souviens même pas je crois que je lui ai dit mais je suis même pas sûre ce qui est sûr c'est que j'en parle pas aux parents en fait entre autres parce que je venais d'arriver à Lyon et que je me disais si j'appelle les parents maintenant je vais rentrer à anganger et moi je voulais pas je voulais pas parce que j'avais vraiment besoin de cette année pour souffler et il y avait il y avait ces Deux choseslà j'avais

pas envie de rentrer à anganger et puis il y avait le fait que effectivement mes parents avaient aussi bah leur travail maman sortait un peu de sa propre épreuve aussi et tout ça et comme au début ça me semblait pas forcément dramatique je préférais en savoir plus avant de les appeler donc en fait je les ai pas appelé il se passe quoi dans les jours et les semaines qui vont suivre ce peut-être vous avez un cancer du sein Euh il se passe pas mal de de d'examens médicaux d'abord un peu par Semet dans ma semaine

quoi donc je continue mon quotidien normal et puis au bout d'un moment quand ça commence quand même à devenir sérieux mon médecin m'oriente vers vers l'hôpital en face de chez moi pour un peu plus rechercher là c'est un peu particulier parce que du coup on passe par plein d'hypothèses de diagnosti différents euh voilà ça va de tumeur au Cerveau à un problème hormonal à un cancer du sein qui reste quand même toujours une hypothèse voilà en fait comme je suis très jeunes les imageries sont compliquées enfin sont pas très lisibles donc c'est c'est vraiment enfin

en fait et puis c'est un au final quand on m'a diagnostiqué c'est un cancer du sein un peu particulier pas comme on se le représente avec une masse qu'on peut sentir et tout ça c'était ça s'appelle un car synome incanalir multiple c'est Vraiment des toutes toutes petites tumeurs donc qui se voient très peu en fait donc ça met vraiment ouais quasiment 2 mois en fait être vraiment diagnostiqué donc il y a une sorte de progression euh où je me rends compte qu'en fait il y a pas de de diagnostic possible je sais pas comment dire

ça soft quoi enfin léger c'estd c'est bon on a écarté les eczemas problèmes de hormonale ça on sent que ça va être quand même enfin j'ai l'impression en Tout cas que ça va être une grosse nouvelle mais je mais dans tout ce que j'entends je je je pour l'instant rien n'est concret voilà jus quand as du quand tu as du temps la journée tu tu vas faire de la musique euh ouais je vais en fac en cours de théologie je commence je commence les cours je je je me souviens pas exactement quel rythme en tout

cas les cours c'est sûr j'arrive à les maintenir je me souviens de quelques jours où quand même je suis un Peu décalqué mais quand même globalement j'arrive à les maintenir la musique assez vite je me sens trop déphasé pour vraiment arriver à être dedans donc c'est peut-être le premier truc que je lâche entre guillemets euh mais en fait non j'ai un quotidien normal encore ouais parce que les symptômes continuent de d'être là enfin oui oui continuent mais en fait sont pas du tout gênants enfin moi j'ai pas mal je je enfin ouais non vraiment Je

je si si j'y fais pas attention au quotidien ça me gêne pas quoi cette phase de diagnostique elle va durer combien de temps bah en gros 2 mois euh aux vacances de la toussin j'ai un diagnostique et je commence à en parler aux parents donc c'est ça de septembre à novembre quoi tu leur dis quoi je sais pas si j'avais déjà adopté cette technique de leur écrire avant de leur parler je crois pas cette fois-là pas encore je crois que je leur dis que j'ai Une nouvelle importante à leur dire j'attends qu'on soit vraiment posé

tranquille et que tous les trois eu je crois que directement je leur dis j'ai un cancer du sein mais vous inquiétez pas je suis bien prise en charge un truc en fait c'est même quasiment sûr un truc pour désamorcer le en fait j'ai déjà enclenché les choses quoi et je suis déjà suivi à la fois c'est pour les rassurer et à la fois c'est pour désamorcer le il faut rentrer À la maison parce que toi tu voulais quand même rester à Lyon ah moi je voulais vraiment rester à Lyon je je sais pas à quel

point c'était conscient même dans ma tête euh mais il y avait quand même quelque chose de en fait c'était mon début de vie de jeune adulte avant euh enfin je suis partie de la maison après le bac mais mais quand même là euh je suis partie à l'autre bout de la France et euh j'avais j'avais comme une sorte de Pressentiment que si je rentrais à la maison euh ça allait quand même vraiment changer cet équilibre là euh que j'allais euh enfin plus forcément faire mes choix moi-même j'ai vraiment confiance en mes parents ils sont incroyaable

mais mais j'ai j'avais comme cette ce pressenti que si j'étais à la maison bon gré malgré en fait j'allais me enfin j'allais me reposer sur eux et donc plus faire forcément le vivre comme Adulte je je sais pas à quel point c'était conscient parce que ça paraît bizarre que ça soit une envie ça mais moi dans dans mon dans mon cheminement et dans mon envie de de d'être autonome indépendante et tout ça je je crois que c'était quand même important ouais la T Simp va passer le diagnostic va tomber comment ça se passe tu rentres

dans un cycle avec beaucoup de soins ou au début euh la la première année de maladie euh c'est c'est pas des très gros soin en Fait il y a toute une phase on va dire d'exploration enfin qui prépare une opération donc en fait la le premier vrai traitement que j'ai c'est une opération et j'ai de la radiothérapie mais c'est tout donc de certaine manière pour un cancer ça reste enfin c'est déjà bien mais ça reste assez léger en sachant quand même pour moi c'est l'acclimatation au monde de l'hôpital avant j'ai jamais eu enfin j'ai juste

eu des problèmes de croissance quoi ça va Dans la vie donc c'est c'est donc ça reste quand même une période marquante pour moi mais avec le recul maintenant je me dis c'était soft quand même comme comme période de de soins ce monde de l'hôpital ces opérations elle te elle te confronte à quoi toi qui couvre tout ça à une elle permett une prise de conscience ça fait peur le monde de l'hôpital en tant que tel j'ai mis du temps à me rendre compte que on voulait mon bien mais qu'on pouvait pas Le deviner si j'exprimais

pas bien les choses donc donc au début je mets enfin je je parce que je suis un petit syndrome de bon élève j'ai j'ai j'ai mis du temps à accepter de poser des questions de dire ah mais là en fait ça me va pas trop comme rit parce qu'en fait je suis épuisée enfin en fait j'ai mis du temps a dit à à comprendre qu'il fallait que je dise les choses et Queen fait c'était pour le mieux quoi euh que parce qu'il Va s'écouler plusieurs mois de soins qui va devenir ton quotidien c'est ça ouais

c'est ça c'est ça avec quand même pas non plus un rythme si intense que ça mais de fait bah quasiment en fait toute la fin deané scolaire quoi de janvier à juin euh entre la préparation de l'opération l'opération la radio on est 6 mois où je suis je suis régulièrement à l'hôpital ouais ces soinsl ils te ils te ils te changent physiquement il t'épuise ou ça se voit pas trop ça se Voit pas trop en tout cas pas sur cette phase de la maladie je pense qu'il me fatigue et que je pense que c'est limite

psychologiquement que c'est plus dur que c'est éprouvant enfin parce que ça vient Remer toutes ces questions et puis parce que et parce que je commence aussi à sentir une forme de de de perte de contrôle quoi de ma vie je pense que c'est un peu ça même si dans ma tête à ce moment-là c'est toujours une parenthèse quoi c'est une mauvaise passe Mais qui va se fermer enfin la parenthèse va se fermer voilà mais c'est pas si visible que ça en fait parce que justement tu dis c'est une par ou parce que si je me

trompe pas à la fin de l'année scolaire en juin pour toi la parenthèse se referme les choses vont beaucoup mieux oua ouis tu vas te faire un bon vieill été d'une jeune femme de 21 ans tu pars en voyage tu vois des potes tu sors c'est derrière toi ouais ouais et Tu profites exactement en fait on me dit que je suis en rémission et moi dans ma tête rémission ça veut dire guérison je vois pas la différence et dans ma tête c'est la parenthèse est fermée et donc effectivement je je je profite des des mois

d'été comme si de rien nétait en fait en vrai je suis quand même encore un peu fatiguée donc tout n'est pas très prudent et j'essae quand même de faire attention et tout ça mais mais mais pour moi il y a une sorte aussi même de Rattrapage un peu en décembre 2018 donc quelques mois plus tard ouais on va t'apprendre que rémission voulait pas forcément dire guérison et qu'il y a une récidive ça veut dire que la maladie revient c'est ça ouais ouais c'est ça concrètement il se passe quoi donc concrètement médicalement oui comment comment tu

l' prends et qu'est-ce qu'on te propose en fait autant la première fois je pense que j'ai pas trop de souvenirs précis mais Je je pense que progressivement je comprends les choses mais que j'ai pas eu tant de phase de déniis que ça alors que là en fait on m'explique qu'il y a une récidive et qu'on va reprendre d'abord des rayons et probablement plus enfin de la radiothérapie mais moi dans ma tête très étonnamment j'ai l'impression qu'on prend on reprend de la radiothérapie presque en prévention quoi comme une forme De en fait je comprends pas en

fait que je suis à nouveau malade je pense que je mets 3 semaines je reprends des rayons tous les jours pendant les médecins te disent pas concrètement j'ai une mauvaise nouvelle la maladie revient euh franchement j' n'ai plus un souvenir très précis je je je me souviens plus du fait qu'on me dise bah à partir de de du 10 décembre à peu près enfin c'était en tout cas dans ces eau là on va reprendre des rayons tous les jours jusqu'à Noël Ça je m'en souviens parce que du coup ça impacte mon quotidien c'est faut que

je sois en arr maladie il faut que je préviens de mon équipe que je vais pas être là après par que tu bossse en plus oui parce queà ce momentlà je prends mon premier poste et c'est au bout d'un moment euh de à force de de de discussion dans le monde médical mais aussi un peu à l'extérieur que je finis par comprendre en fait que on prend pas la Radiothérapie juste pour pour le plaisir qu'on la reprend parce qu'en fait il y a à nouveau des trucs qui sont un peu inquiétants voilà là c'est une

nouvelle phase de la maladie qui va s'ouvrir ouais eu beaucoup plus de monde est au courant ouais et c'est c'est beaucoup plus long et fatiguant ouais ouais ouais c'est une nouvelle phase de la maladie avec effectivement en tout cas assez rapidement je me rends compte qu'on va rentrer sur du long cours pour L'instant dans ma tête il y a toujours un moment où ça va se terminer quoi mais du long cours parce que voilà on commence plus des chimi et puis assez rapidement je vais enchaîne avec d'autres opérations enfin en fait c'est le moment où

le cancer il s'étend aussi enfin ça ça je l'ai compris qu'au bout de quelques mois mais et où du coup h tout n'est pas aussi simple à résoudre que la première fois quoi la première Fois on c'est un peu un un truc tout tracé et en fait les gens sont assez enfin les médecins sont assez confiants et là je sens que quand même toutes les décisions prennent plus de temps à être à être faite et tout ça donc je je sens qu'on va rentrer sur un autre cours et puis la chimio pour le coup moi

machè beaucoup plus que ce que les autres choses m'avaient m'avaient provoquéis les cheveux enfin physiquement c'est ça en fait ça vient toucher plein d'autres Choses aussi que moi j'ai j'ai j'ai beaucoup plus de mal à vivre et je suis beaucoup moins autonome aussi donc ça pour moi c'est une un moment compliqué d'avoir plus besoin de gens pour m'aider à préparer mes repas enfin tu peux juste nous faire comprendre ça ça veut dire que tu c'est pas c'est pas enfin tu peux plus physiquement préparer t ouais en fait en fait j'ai pas été si malade que

ça mais je suis quand même très fatigué il y a Quand même des jours après les les injections en fait je suis quand même quasiment allité pendant 48 72h je sais pas trop euh et où en fait bah j'ai besoin queil y ait des gens qui passent pour me tenir compagnie mais aussi parce qu'en fait je suis pas forcément capable euh de me lever d'aller chercher dans le frigo et puis en plus du coup il faut que je mange que des trucs mixés parce que j'ai des aftes partout dans la bouche enfin c'est tout un

ensemble de Trucs mais qui font que je suis obligé euh d'accepter de me laisser aider et pour moi ça c'est dur euh et petit à petit en plus euh euh j'apprends aussi pareil parce qu'au début je veux je veux pas déranger je trouve que les gens qui viennent m'aider déjà c'est énorme mais en même temps il y a des choses qui sont pas très pas très simples à vivre pour moi qui sont maladroit tout ça donc au fur et à mesure aussi j'apprends à à essayer d'orienter ou d'exprimer comment C'est facile enfin comment on peut

m'aider euh donc j'apprends ça en fait j'apprends la dépendance enfin honnêtement c'est ça j'apprends la dépendance alors que de fait je je je ne rêvais que d'autonomie quoi et toute ta famille tes amis répondent présents ils viennent ouis ouais ouais en fait je suis quand même très bien entouré malgré tout je suis reste à Lyon donc ma famille proche mais mes frères mes parents sont toujours à ranger même si Plusieurs fois ils sont descendus et tout ça mais moi assez vite quand même je j'avais envie que la maladie soit pas le le je sais pas

comment dire ça mais le là de toute ma vie et encore moins le là de toute la famille proche donc en fait j'ai assez vite exprimé aux parents qu'on allait pas faire comme s'ils étaient près de chez moi et et donc et donc en fait ils ont continué aussi mon petit frère à ce moment-là il est encore Au collège donc en fait c'est aussi important que la vie continue à la maison quoi et donc oui il descendent parfois mais quand même c'est surtout mon quotidien à Lyon qui s'organise autour de de quelques amis de cercles

un peu différents qui s'organisent et tout ça et puis avec des loupés parfois et puis des choses où en fait les gens s'organisent sans moi euh des choses où moi parfois je suis un peu plus à l'initiative des choses qui se Réajustent et tout ça mais j'ai j'ai toujours été très entouré ça veut pas dire que j'ai me suis pas senti seul parce que ça par contre c'est quand même une une très grosse constante du début euh où en fait je me sens tellement en décalage et c'est tellement difficile que la solitude elle est énorme

mais j'étais très entourée on peut dire un mot de cette solitude ça veut dire que intérieurement c'est comme si euh personne pouvait vivre avec toi et Penser ce que tu penses ouais c'est un bon résumé en fait il y a vraiment et et pourtant vraiment encore c'est une fois c'est pas faute d'être entouré et de gens avec des des manières de faire des caractères divers et tout ça mais en fait plus j'avance plus j'ai l'impression euh euh de de de pas réussir à exprimer en fait ce que je vis euh pas tellement euh pas tellement

le côté physique de la chose mais vraiment ce que ça me fait vivre intérieurement Exactement euh et au fond euh je j'ai aussi l'impression d'être en décalage avec ce que les autres vivent c'est peut-être ça qui augmente encore plus la solitude c'est que plus les choses avancent plus je me rends compte que le quotidien des jeunes de mon âge bah c'est plus du tout le mien quoi et donc c'est ces deux choses en même temps font que je je cette solitude elle grandit mais la solitude finalement c'est c'est c'est Une part de la réalité qui

est assez normale et du coup j'apprends à l'intégrer comme bah en fait quelque chose de ma vie du moment quoi tu as dit au début dans l'intro une famille très croyante et cetera moi j'imagine ça fait un an et demi que tu es malade là au point on en est un an et demi 2 ans euh j'imagine que tu demandes au Seigneur de te guérir ouais pourquoi il te guérit pas quelle bonne question et ben c'est je pense à ce moment-là si On m'avait posé la question là de quelle est la question qui me réveille

à 2h du matin je pense que ça aurait été ma question à ce moment-là mais c'est dur à vivre cette question ça veut dire c'est comme un cri c'est une rage euh au contraire il y a une il y a pas la réponse mais tu arrives à faire avec c'est pas une rage parce que j'ai assez rarement été en colère ou alors plutôt envers moi-même que je la tourné cette colère ce que pas forcément mieux J'ai j'eni jamais voulu à Dieu de de de pas me guérir ou de enfin je l'ai jamais non plus considérer

responsable de ce que je vivais mais par contre c'était ouais un cri de désespoir par contre un peu enfin et d'incompréhension encore une fois pourquoi ben c'est ça pas le pourquoi de la maladie mais le de pourquoi de en fait je sais que tu peux me guérir parce que je crois en Dieu qui agit encore aujourd'hui euh mais là a priori c'est pas ce que tuis fait et et En plus voilà je suis entourée de plein de gens qui prient pour ça et qui le prient en enfin en avec foi avec cette conviction que c'est

possible et c'est comme si cette prière elle était pas exaucée euh et et assez étonnamment en fait la au-delà de l'incompréhension ce que ça me fait vivre c'est une forme de de honte euh de de de pas correspondre à la prière des gens en de de comme si en fait comme si c'était moi qui loupa quelque chose eux ils prient et il Faudrait que tu sois au moins à la hauteur de leur prière en guérissant ouais ça toujours mon petit syndrome de bon élève de bah en fait tout le monde me veut guérri et moi

la première et je n'arrive pas à l'être et donc en fait je le vis d'abord comme une forme de violence enfin envers moi-même quoi de de euh de de en fait je ouais c'est ça en fait je je je déçois les gens je personne me dit ça bien sûr mais mais Mais moi c'est c'est un peu ça que je ressens quoi et tu continues euh j'allais dire quand même de de prier et de demander aux gens de prier pour toi d'où ça te vient cette cette cette ENF j'allais dire cet espoir mais en fait cette

résilience quoi à continuer de de croire alors que plus les mois passent et on va le voir ensuite dans la suite de notre échange plus plus le tableau est assez est assez sombre quoi ou ouais moi je continue à prier mais assez Vite euh et c'est pas forcément compréhensible pour tout le monde donc au début je le dis pas forcément mais ass V j'arrête moi de prier pour ma guérison parce que c'est trop tiraillant avec la réalité donc il y a il y a un côté où je prie mais pas parce que j'ai besoin de

prier je prie parce que parce que pour le coup autant je comprends pas ce que fait Dieu autant j'ai jamais senti Dieu absent je même je vais j'ai jamais autant senti Dieu Prendre soin de moi c'est vraiment hallucinant le nombre de petits détails du quotidien où je reconnaissais sa douceur son attention ça ressemble à quoi bah ça ressemble à un détail par exemple très concret je suis arrivé à Lyon sans savoir où je mettrai mes valises finalement j'ai je suis arrivée dans un appart qui s'est retrouvé à être le barrycentre parfait entre le lieu où

j'ai travailler le lieu de mes études et mon hôpital et avec une Coloque avec qui je suis encore aujourd'hui qui est la personne de de mon entourage je je enfin lyonnais avec qui ça été le le je dis pas que ça a toujours été simple et elle je je enfin elle a vécu de près la maladie aussi et je je si j'avais su j'aurais pas voulu lui imposer ça mais ça a été la personne la plus ajustée euh enfin qui a jamais été je sais pas comment dire ça intrusive et en même temps quand il

y avait besoin es Là enfin et tout ça j'y vois aussi une forme de de de soin de Dieu de mettre les bonnes personnes au bon moment les bonnes portes ouvertes au bon moment qui font qu'en fait dans ma vie franchement le nombre d'exemples les choses comme ça se fluidifient et où en fait tu je me dis bon bah euh toujours pareil je comprends pas forcément je comprends même pas forcément où est-ce que c'est censé me mener mais dès que je me retourne je me dis ah c'est fou en fait Ce que c'est bien guidé

quoi et donc en ça je reconnais complètement le le le le le soin la pédagogie la douceur de Dieu et donc je prie parce Queen fait B parce qu'en fait je suis en relation avec lui pas parce que je veux lui demander quelque chose et aussi parce que la solitude dont on parlait tout à l'heure moi elle me fait rentrer aussi dans une forme d'intimité qui fait que j'y trouve quelque chose je trouve une forme de de soutien De de euh de résonance aussi enfin en tout cas pas de réponse à mes questions très très

peu malheureusement mais en tout cas par contre de de lumière pour probablement euh même si je c'est pas forcément moi tout de suite qui la qui la voit mais je vois comment aussi après ça vient ouvrir de des choses ailleurs h donc je continue à prier parce que C'est naturel franchement c'est ça c'est pas une volonté euh et c'est pas du coup pas du tout un effort et pas du tout une je sais pas comment dire ça une euh enfin je je du coup c'est pas une prière de désespérance quoi euh parfois je crie dans

la nuit mais parce que pas parce que j'attends quelque chose absolument de Dieu mais parce qu'en fait c'est naturel pour moi de de de de crier à Dieu quoi mais du coup j'ai aucun mérite c'est c'est juste ça ça vient comme ça Mais par contre effectivement le fait de demander des choses précises à Dieu moi petit à petit j'arrête parce que c'est trop douloureux de vivre la réalité du quotidien et en même temps de demander ça il y a comme une forme de c'est trop bien quand on y arrive mais moi j'ai je je je

vis ça comme une forme de de déchirement intérieur de devoir être réaliste pas enfin me poser les bonnes questions accepter ce qui se vit au Quotidien et puis en même temps à côté d'espérer qu'en fait ça soit autre c'est trop dur malgré tout je sais que les gens continuent à prier pour moi et quand quand je rencontre des nouvelles personnes et que et qu'on en arrive à ce sujet là je dis jamais aux gens de pas prier enfin je je suis très contente que les gens prieent pour moi quand les gens arrivent à l'entendre à

ce moment-là je sais que j'avais une une petite manière de le dire autrement au lieu de dire de Prier pour que j'aille mieux je sois guéri je disais mais vous pouvez prier pour que il y ait toujours plus de vie parce que ça je sentais bien que même si la maladie prenait de la place je me sentais de plus en plus vivante enfin vraiment comme une forme de densité de la vie qui se qui se ouais qui prenait de l'épaiss qui enfin tout était très très dense quoi avec des émotions en positif comme en négatif

forte avec des rencontres avec des projets enfin pas Calculé mais comme si tout se ouais tout était très euh lourd mais dans le sens d'un poids au contraire de la légèreté qui parfois surtout quand on est jeune je crois fait qu'on passe les jours les un après les autres sans s'en rendre compte là chaque jour avec quand même un poids et en ça je je me sentais de plus en plus vivante et donc je savais qu'en disant en fait je pouveais prier pour que je sois de plus en plus vivante je Je me trompais pas

quoi je je je savais que c'était vers là que ça allait quoi il y avait pas un moment où par rapport à ce que tu vivais il y a un décalage qui se crée entre bah parfois des des des des Catau qui qui ou des des des spirituels qui prient mais mais qui sont pas confronté à cette solitude et cette maladie et il y a pas un décalage là-dessus c'est pas difficile à vivre ça moi très honnêtement mon mon mon expérience c'est qu'en fait à partir du Moment où je rentre dans cette épreuve un peu

plus longue dans le monde des croyants ce que je vois le plus c'est des gens qui me partagent leur propre souffrance parfois en est en s'excusant à moitié que ce soit pas aussi grave que moi mais en fait la souffrance il y a pas de il y a pas degré ouais il y a pas degré la souffrance c'est quelque chose de tellement subjectif tellement intime que souvent du coup moi je me Sentais un peu obligé de désamorcer en disant mais non mais en fait euh c'est c'est pas une un concours de de voilà et et

en plus parce que moi moi il y a des phases de la maladie où j'étais bien enfin je veux dire bien physiquement mais mais bien moralement aussi mais même encore aujourd'hui je dis pas que c'est les nuits c'est compliqué il y a des moments où c'est compliqué mais mais mais moi aujourd'hui je suis heureuse il y a des gens qui probablement on ont des Problèmes dans la vie qui sur le papier sont peut-être moins graves mais qui souffre plus que moi et c'est et c'estfin et c'est pas une comparaison et je dirais même c'est enfin

il faut avoir un infini enfin respect pour une souffrance de l'homme parce que il y a quelque chose qui est tellement euh intime enfin moi en tout cas j'ai découvert que la souffrance éétait intime que du coup c'était pas si facile D'en parler et que du coup quand on en parlait et encore plus quand on en parlait en s'excusant d'en parler bah le but c'était pas du tout de rentrer dans quelque chose de bah non mais enfin sur toi avance ça va dans la vie quoi si ça Ctait problème ça va quoi pas du tout

mais pas du tout et et moi j'ai souvent été très touché en fait que du coup on me confie des choses j'avais l'impression que tout d'un coup ça m'excluait plus de la vie des g des gens Parce que parce que du coup je partageais quelque chose d'intime alors ça c'est vraiment très propre à ma foi catholique quand je disais que j'avais découvert que la souffrance était intime je pense que je l'ai découvert d'abord dans ma prière parce que ben nous on croit un Dieu qui a qui s'est fait homme et qui du coup a été

jusqu'à souffrir pour nous donc qui connaît cette souffrance humaine et du coup dans la souffrance il y a quelque chose euh de De d'une proximité qui est qui est autre que que d'habitude quoi et en fait j'ai compris ça je me suis dit mais en fait vraiment Jésus quand il souffre au jardin de Gman c'est vraiment le le le le le SOMUM de toute la souffrance humaine quoi il est abandonné il est seul il comprend rien de sa vie c'est c'est l'agonie mais même physique c'est l'agonie quoi et les seuls qui laissent approcher c'est ses

plus proches amis et je me dis en fait moi en tout cas j'ai Compris ça que quand quelqu'un accepte qu'on s'approche de sa souffrance c'est une énorme marque de confiance c'est vraiment euh le le le le plus intime d'une personne ce qui la rend vulnérable ce qui vient euh euh ce qui vient mais aussi euh dire quelque chose de qui elle est mais c'est c'est vraiment quelque chose de enfin où il faut s'approcher avec infiniment de respect et donc du coup moi petit à petit euh j'ai j'ai ouais c'est ça j'ai De plus en plus

eu des échanges des des des discussion qui allait très vite très en profondeur quoi euh et aussi que du coup plein de gens qui avaient l'air d'avoir une fois euh facile et tout ça finalement on était aussi empreint de doutes de d'épreuves de de remise en question et tout ça tu découvres en fait l'humanité de chacun beaucoup plus vite quoiou ex et je découvre aussi que avec un peu d'humilité peut-être que ce qui moi Était facile de dire quand j'avais 18 ans euh même dans ma foi ben en fait confrontter au réel euh c'est pas

que c'est faux mais c'est que c'est qu'il faut le dire avec plus de délicatesse quoi et qu'il y a beaucoup de choses aussi d'ailleurs que on peut pas dire à la place des autres tu un exemple par exemple le fait que que l'épreuve on en sort grandi ou que ou qu'elle peut servir à des choses et tout ça c'est C'est la plupart du temps vrai et moi je l'exériment en premier mais ça c'est que moi qui peux le dire aujourd'hui j'ai suffisamment grandi pour que si quelqu'un me le dit je je le prends enfin je

le prendrai pas mal voilà l'utre en fait t'inquiète pas parce que ce en train de faire train deou c'est pour ton bien c'est pas possible c'est pas possible mais sauf qu'en fait chez les croyants souvent en fait parce que on veut trop vite passer de ce qui est Difficile à ce qui est lumineux et puis parce que ça nous fait tous peur la souffrance donc trop vite en fait on a des phrases un peu toutes faites euh qui qu'on vient plaquer et qui sont vrais mais qui sont mais molo ouais c'est ça et qu'il faut

accepter qu'ell met du temps à arriver et et moi moi je crois vraiment qu'il y a beaucoup de phrases euh euh qui qu'il faut accepter qu'il y a Que la personne qui est capable enfin qui peut dire ça de son chemin quoi la souffrance est donc encore présente euh tu arrives à garder la foi h les soins vont s'enchaîner h ça va durer plusieurs mois et au bout d'un moment on va rentrer dans une nouvelle phase euh le cancer va métastaser HM à quel moment ça se passe et qu'est-ce que ça change pour toi concrètement

euh en fait ça se passe assez vite après la récidive parce que C'est l'été qui suit euh je suis opérée du poumon et euh et en fait c'est la bascule même si encore une fois je crois que je mets quand même un peu de temps à comprendre tout ce que ça a comme conséquence mais quand même moi je je prends conscience à ce moment-là que en fait la maladie ne sera plus un non sujet enfin en fait ça sera toujours une part de ma vie quoi c'est on rentre il y aura pas un avant et

un après il y aura un avant et maintenant ouais c'est ça Exactement et que la parenthèse se refermera pas celle que j'attends de refermer depuis longtemps ne se refermera pas qu'on rentre dans ce qu'on appelle la maladie incurable mais maintenant on dit plus maladie chronique parce que ça veut pas dire que je seraai tout le temps au plus bas mais que le le la maladie va quand même pas mal rythmer mes choix et ma vie et en tout cas être présente dans mon Quotidien et dans et dans ouais ça veut dire que les soins s'intensifient

ça veut dire qu'il faut aller plus à l'hôpital pas forcément tout le temps par phase oui j'ai eu d'autres phases de chimio d'autres opérations tout ça mais aussi des phases où je vais très peu à l'hôpital juste pour du suivi mais c'est juste que c'est comme une forme d'épé de damoclass où en fait tout le temps quand même bah il y a il y a un PET scan tous les 3 mois en il il y a il y a des Examens qui à chaque fois sont une échéance de bon est-ce qu'on rebascule sur une phase

de crise entre guillemets et mais surtout au-delà de cette présence à l'hôpital moi il y a quand même une bascule de me dire enfin vraiment cette histoire de parenthèse c'est quand même vraiment ça parce que il y a cette bascule de me dire ok maintenant ma vie ça veut pas dire ma vie c'est la maladie pas du tout mais ma vie doit intégrer la maladie elle ne Sera plus absente de ma vie quoi euh ça va durer combien de temps cette phase euh 3 ans à peu près enfin en tout cas jusqu'à la bascule d'après

quoi 3 ans avec de de fait des des des haut et des bas des des des moment où tu arrives à bosser la plart du temps j'arrive à bosser tu vas àôpit tu vois t amis il ça en fil rouge mais c'est comme un un fil sur lequelar à marcher exement c'est ça exactement Avec du coup une forme d'adaptation permanente parce que il y a des phases où je suis tous les jours à l'hôpital d'autres où c'est juste une fois par semaine d' c'est juste une fois par mois et donc peu de visibilité j'apprends aussi

à de moins en moins maîtriser mon agenda accepter de lâcher prise non pas lâcher prise pas du tout on dit souvent le lâcheriseise c'est pas si simple ouais non pas du tout vraiment voilà mais en tout cas de lâcher du lest sur Des choses d'accepter de faire moins de choses enfin voilà euh parce que j'étais un peu restée dans cette forme de boulimie de de de projet de tout ça donc en tout cas j'accepte de de redescendre un peu le curseur mais en même temps je je sens aussi que que j'ai besoin de de d'avoir

une vie la plus normale possible euh et avec des activités sociales enfin continuer mon métier avoir un espace tu arrivve à faire du sport tu arrives à je vais dire moi je me rends pas compte on A un cancer du du sein qui a métastasé euh je sais pas on peut aller boire un coup on peut aller faire un footing ou on peut faire une nuit blanche les deux les trois les trois donc on a une vie assez tu as une vie quand ça va tu as une vie normale quoi ouais ouais ouais en fait

et d'ailleurs j'aspire à cette normalité c'est dire plus on peut pousser le curseur de cette normalité au plus proche de la normalité mieux c'est pour moi c'est plus c'est facile parce Que moins je ressens un poids du regard des gens aussi plus je sens une forme de de de dynamisme et tout ça et plus je sens que ça me ça me tire quoi de d'avoir cette forme de normalité de pouvoir effectivement sortir boire un coup euh me lever le matin pour aller au travail euh partir faire du ski euh enfin en fait j'ai besoin de

faire des petits ajustements mais ces ajustements ils sont très visibles pour moi assez peu visibles à l'extérieur donc quand Même je je retrouve une forme de quotidien assez normale tu te présentes comme quelqu'un alors évidemment pas dans les trois premières phrases mais dès que tu Dîn avec des gens ou tu dis assez rapidement que la maladie fait partie de ta vie ou c'est quelque chose que tu essaes de planquer au maximum ni l'un ni l'autre je crois je je je crois que ça jamais été un tabou pour moi c'estàd que souvent même les gens qui

sont proches au Quotidien pas forcément en terme d'intimité mais qui sont présents de manière proche ils ont besoin de comprendre parfois pourquoi est-ce que bah je sais pas je peux sortir vomir très vite ou je vais être plus fatigué ou voilà donc en fait je j'explique assez vite en fait c'est quoi la situation que je vais pas forcément tout maîtriser et que on peut poser toutes les questions que je suis prête à y répondre et que s'il y a des questions Auquelles je peux pas répondre je le diraiis j'ai appris ça avec le temps à

accepter de pas répondre à tout en tout cas j'ai toujours essayé de j'ai essayé peut-être que j'ai pas forcément réussi mais de de de pas mettre une forme de chape qui fait que on peut pas en parler pour autant de moi-même j'en parle très peu même si tu disais la parenthèse elle va pas trop se refermer tu arrives à te dire bon en fait si j'arrive à tenir ça là je vais Pouvoir euh me marier changer de boulot tu te projettes je pense pas beaucoup euh pas parce que je pense que c'est pas possible à

ce moment-là c'est pas ça le problème mais c'est que je suis dans une temporalité au quotidien qui est très courte c'estàdire j'ai peu de visibilité euh en gros à chaque fois à l'hôpital on est sur bah je sais pas un protocole par exemple pendant 3 mois et donc après ces 3 mois je je je enfin je peux espérer Que ça ira bien et que j'aurai rien mais la plupart du temps c'est pas ce qui se passe donc à force je commence à savoir qu'en fait dans 3 mois je sais pas c'est quoi ce sera mon

quel sera mon rythme au quotidien j'ai une temporalité tellement courte que je n'arrive pas à sortir de cette temporalité [Musique] là ça va durer 2 ans ce que tu m'as dit à peu près on va rentrer dans une dernière phase qui est celle où tu es Maintenant est-ce que tu peux nous raconter petit à petit qu'est-ce qui se passe en fait j'ai a eu quand même très peu de répis et assez vite des complications un peu de fond qui font qu'on rentre dans une logique qui est autre c'estàdire qu'on rentre dans une logique qui au

lieu d'être de gérer les crises et d'essayer de guér bah pas de me guérir parce qu'on était déjà plus là-dedans mais en tout Cas en vu de stabiliser on peut dire ça c'est pas aussi net que ça la frontière parce que c'est encore un peu vrai aujourd'hui mais on rentre dans une phase ce qu'on appelle palliative dans le sens où l'objectif c'est que je vive le mieux possible ce qui me reste à vivre et aussi ça veut dire aussi quand même un petit changement de temporalité là aussi on parle plus en mois qu'en année ça

veut pas dire que je vais mourir de Manière imminente mais quand même on rentre aussi dans des discussions de fin de vie de ça veut dire que tu arrives tu choisis si euh enfin on a parlé un petit peu pour préparer notre échange et tu me disais bah voilà là à un moment moi je vois que les radiothérapies les chimi ça m'épuis j'en peux plus donc c'est toi qui va dire écoutez franchement est-ce qu'on peut pas trouver une autre solution que crise sur crise et euh et donc c'est là où en fait il il trouve

le Le la proposition des soins palliatifs et et tu rentres dans cette logique de soins palliatif et sauf qu'en fait tu vas découvrir avec cette logique même si elle te soulage euh que tu es confronté pardon pour l'expression mais à des problèmes de vieux quoi complètement pas au programme les questions c'est exactement ça ouais ouais complètement tu peux nous euh bah en tout cas peut-être que j'identifie pas tout de suite comme des Problèmes de vieux mais en tout cas des problèmes que je m'étais jamais posé des questions que je m'étais jamais posé quoi c'est-à-dire que

en fait ça se fait quand même progressivement c'est arrivé en S palliatif effectivement ça commence par le fait que moi j'ai j'ai j'en peux plus des traitements trop lourds donc c'est déjà une première phase où en fait ma qualité de vie prime sur sur sur des traitements très agressifs on va dire ça comme ça euh mais effectivement au fur Et à mesure l' trative ça veut dire aussi bah en fait apprendre à exprimer ce qui est important pour moi et donc c'est c'est tout bête mais c'est apprendre à se poser des questions de sachant que

je n'ai pas un héritage partagé de fou mais mais ça veut dire quand même concrètement ça ça veut dire euh commence à se poser des questions de euh qu'est-ce que je fais de de toutes mes affaires est-ce que je commence à les ranger pour que ce soit plus facile Après pour les gens qui vont qui vont les trouver après ou est-ce qu'en fait j'écris un testament ou est-ce que j'écris des directives anticipé ça je l'ai fait euh et puis des questions bêtes par exemple bah forcément moi je j'ai une vie numérique énorme je me dis

en fait il faudrait peut-être que j'écrive mes mot de passe quelque part pour qu'en fait on puisse enfin trouver mes affaires enfin voilà mettre en ord les choses et tout ça je suis accompagné Par un prêtre à ce moment-là qui en fait avec toute la délicatesse qu'il a me dit enfin un jour me dit à mon père il nous a dit enfin où il avait mis les mot de passes dessous tout son truc une clé USB dans lequel il y a toutes ses instructions tu devrais faire pareil son père a peut-être je sais pas 80

an 2 mais vraiment vous m'aidez beaucoup ouais c'est quand même c'est direct c'est C oui mais en fait je c'était pas surprenant je je j'étais Habitué à cette forme de de franchise et elle m'a fait gagner beaucoup de temps mais c'est vrai que il y a des moments où je t en mode ah wouh c'est violent quand même mais mais voilà c'est vrai que c'est tout plein de questions concrètes puis des questions bête enfin par exemple un moment ce prête là pareil il me dit bah par exemple ton courrier ou tout ce que tu écris

justement de ta vie spirituelle est-ce qu'on a le droit de Lire qui doit le lire jeis mais mais bah non lisez pas mon courrier plein de questions en fait où jamais je me je me les étais posé avant ça en fait et donc ça c'est quand tu es accomagné en soin palliatif qu'on t'ouvre progressivement à toutes ces questions de transmission de vie privée de vie ouais exactement et puis là on parle vraiment du côté très social et tout ça mais de fait il y a aussi toutes les questions de bah est-ce que dans l'absolu est-ce

que est-ce que Je voudrais plutôt mourir à l'hôpital plutôt mourir à la maison qu'est-ce qui est important pour moi comment je hiérarchise aussi les les priorités est-ce que j'ai très peur de la souffrance de la douleur physique est-ce que j'ai j'ai enfin bon bref toutes ces questionsl euh on m'accompagne très bien en fait quand même pour pour me les poser il y a quoi il y a un médecin un PSI un ouais les médecins sont piatifs je pense ce sont Des médecins qui sont très bien formés donc moi c'est toujours des oncologues j'ai aussi un

suivi psy mais donc des médecins qui sont spécialisés pour les suivis des cancers mais quand ils sont enens piatif je pense qu'ils ont une bonne formation psif en tout cas avec les le temps aussi moi je les trouve très fin dans cette manière justement de de euh de dédramatiser peut-être mais mais sans le sans rendre les [Musique] choses faussement faussement légère mais en tout cas de de d'aider à euh ouais à appréhender ces questionsl à prendre le temps qu'il faut à donner des outils pour pouvoir un petit peu les faciliter et puis et surtout d'énormément

écouter en fait c'est un moment où en fait je me rends compte que de plus en plus ce que je dis et ce que j'exprime comme mes priorités ce que je Veux vivre et tout ça devient le prisme par lequel on va décider des choses parce qu'on est dans on le disait on est dans cette phase aujourd'hui qui est une phase dont tu as pas d'échelle de temps mais on compte plutôt en moi pour reprendre tes mots on en revient donc à notre sujet du début le rapport au temps eu toi là ton temps est

est des facto peut-être un peu plus compté euh que que que le nôtre même si on sait pas ce qui peut nous arriver dans la vie Mais qu'est-ce que ça change dans ton quotidien euh est-ce que euh est-ce que ça crée euh une boulimie de choses qu'on a envie de faire est-ce que en fait pas du tout euh on a plutôt envie de faire la paix à l'intérieur de nous euh est-ce que ça crée des angoisses est-ce que un peu tout ça euh par si tu acceptes de nous partager un petit peu ce qui ce

qui se joue dans ces dans ces moments-là pour qu'on B on puisse peut-être s'en nourrir un peu [Musique] euh assez étonnamment en fait je je pense que plus ça avance euh plus ça me fait vraiment euh euh rentrer dans un rapport au temps qui est très centré sur le présent euh j'ai toujours des petite phase un petit peu polémique de d'activité tout ça enfin en tout cas en tout cas c'est parce que c'est mon naturel mais je me rends compte que j'ai pas par exemple moi j'ai pas une liste de choses à faire Avant de

mourir pas j'ai pas un truc où je me dis faut que je coche tant de case et tout ça dans le temps qui me reste ça ça m'est pas du tout resté cette cette manière de de penser les choses mais pour deux raisons he parce que je me suis rendu compte qu'il y avait une telle richesse quand même dans ce que je vivais au présent que depuis le début de ma maladie je faisais que dire je voulais pas fuir je voulais pas être dans le dénis je voulais pas fir ce que J'avais à vivre maintenant

tout de suite quoi et maintenant je continue à le dire parfois c'est dur je je parfois il y a quand même l'angoisse et tout ça mais en fait je veux pas fuir parce que parce que là c'est ma vie qui est en train de se jouer quoi il y en a pas une autre il y a pas une autre vie parallèle donc je je veux pas perdre ma vie à à attendre qu'elle soit autre ou qu'elle soit après qu'elle soit un peu mieux et tout ça donc et en plus il se trouve que Sur les

derniers mois dernières années j'ai vécu un tas de trucs il y a une forme de de richesse dans ce présent dans les relations dans les là là ces derniers jours j'étais à Paris et c'était trop bien parce que il y a plein de de moments où j'étais juste posée sans regarder ma montre aussi parce que là j'avais pas de rendez-vous médicaux tout ça donc c'est pas forcément ça tout mon quotidien mais mais du coup c'était trop bien en fait de pouvoir passer du Temps à parler avec des amis ou à me balader dans Paris sans

réfléchir à c'est quoi ce qu'il y a après et et cette richesse-là de l'avoir goûté et d'avoir vu en plus qu'elle m'avait emmené dans plein de trucs que j'aurais pas du tout calculé euh je je pense qu'elle a quand même vraiment apaisé mon rapport au temps euh ça veut pas dire que c'est simple euh parce que malgré tout ça serait faux de dire que euh on peut s'approcher de La mort enfin en tout cas je crois pas qu'on puisse s'approcher de la mort sans jamais angoisser elle te fait peur la Mort oui je je pense

que j'aurais jamais dit ça à 20 ans à 18 ans ça y est c'est le moment où on pleure non mais parce que je pense que justement avant je pouvais un peu fanfaronner en disant même avec ma foi bah moi j'ai pas peur de la mort la mort c'est l'entrée dans la vie c'est c'est Quelque chose enfin voilà c'est c'est enfin j'ai j'ai moi je j'ai j'ai foi vraiment que la mort c'est pas la fin de toute chose et je continue à voir ça mais donc ce que je pouvais dire à 18 20 ans en

disant que moi la mort ça me fait pas peur aujourd'hui je peux plus le dire c'est pas vrai on a peur ouais ouais ouais mais parce que physiquement on a peur enfin il y a quelque chose qui qui est malgré nous malgré tout ce qu'on peut essayer de raisonner malgré Tout ce qu'on peut essayer de de de se dire mais en fait oui je je c'est concomitant le fait que je crois euh que la mort c'est pas la fin de ma vie même que voilà que c'est une vie qui est déjà en train de se

déployer et qui va se déployer encore plus et comme juste une sorte de bascule de quelque chose qui qui tout d'un coup est sans aucune aucun frottement quoi et malgré tout j'ai beau savoir ça j'ai beau en Être persuadé même presque l'expérimenter un peu des fois ben il y a quelque chose qui en moi continue à lutter avoir peur et tout ça à s'accrocher ouais ouais complètement euh mais c'est bien ça apprend l'humilité enfin ça apprend à moins vafironner quoi tu cherches encore un sens un peu à ce que tu vis ah complètement mais ça

sera je pense la question du sens et de comprendre je je sais que c'est ça sera ma bataille Jusqu'au bout enfin et je pense que j'aurais pas de réponse tu lui diras à quoi en arrivant là-haut pourquoi pourquoi j'ai vécu ça ça enfin pas pourquoi mais je pense que je lui dirais montre-moi en fait montre-moi en fait euh où est-ce que tu m'as mené et qu'est-ce que tu as mené à travers tout ça quoi explique-moi pas le pourquoi du euh du pourquoi moi mais le le pourquoi de de pour espace quoi de mais mais pour

quelle quelle chose belle quelle chose Bonne que j'ai peut-être pas vu et peut-être que que je je j'avais pas à voir parce que ça m'appartenait pas forcément mais montre-moi à l'envers du décor quoi ça c'est sûr ça sera ma première question enfin je veux comprendre et mais jusqu'à maintenant je enfin jusqu'à la fin je je pense que ça sera ma ma ma bataille ouais de de batailler avec cette cette compréhension tu m'as dit juste avant qu'on qu'on commence l'échange enfin quand on Préparait l'interview aujourd'hui j'ai une bataille à l'intérieur de moi constamment entre l'horizon de

la mort et l'horizon de la vie euh quand on est jeune je me mets dans l'eau on se lève le matin avec un horizon de la vie on se lève le matin pour se battre pour des projet on se lève le matin pour sa famille pour gagner pour gagner sa vie et toi il y a cette confrontation constamment entre Ces deux horizons est-ce que c'est un est-ce que tu dois chaque jour rechoisir de vivre je pense qu'il y a eu deux phases au début j'ai cru que apprendre à aiviser la mort c'était apprendre à arrêter

de vivre et donc euh malgré tout les long de vie en fait depuis je veux dire mais encore aujourd'hui il est énorme en moi et je sens qu'en fait il enfin j'ai pas moins D'envie moins de désir moins d'énergie et même peut-être même plus encore maintenant qu'il y a quelques années dans d'autres phases de la maladie mais c'est comme si c'était long de vie j'avais l'impression qu'il fallait que je le fasse un peu tarir euh pour pas que ça soit trop douloureux comme s'il fallait que je fasse des deuils avant avant de mourir enfin comme

une sorte de sortie de la vie progressif quoi euh par exemple je Je je pensais vraiment très sincèrement ce qui est une bêtise euh que petit à petit euh il y avait une forme de détachement de de des gens des des choses chouettes dans la vie qu'il fallait faire pour que ce soit euh pour préparer l'qu ouais exactement euh sauf qu'en fait c'est idiot parce qu'en fait le but est pas de mourir avant de enfin pas de sortir de la vie avant de mourir donc euh voilà mais mais mais c'est vrai que par exemple ça

c'était même vrai Avant la les partif mais pendant très longtemps je je j'avais l'impression qu'il fallait pas que je m'attache à des nouvelles personnes par exemple parce que c'était des personnes qui du coup allaient souffrir tu t'interdit par exemple aujourd'hui même s'il te reste peu de temps h euh de tomber amoureuse ou de de vivre une une vie comme ça ouais ça j'avoue c'est encore le truc un peu délicat parce queutant les amitiés j'ai j'ai petit à petit accepté qu'en Fait bon déjà je contrôlais pas totalement euh et que bah par exemple toutes les amitiés

que j'ai créé depuis que je suis malade il y en a eu plein enfin quand je regarde il y en a eu plein bah déjà parce que j'ai changé de ville mais parce que j'ai fait plein de rencontres il y en a aucune où je me dis ça valait pas le coup donc en fait ça j'ai un peu bougé en disant ok en fait on va enfin en fait c'est absurde autorise-toi la Rencontre ouais c'est ça c'est absurde de vouloir se préserver en fait la la vie c'est la relation donc en fait on va pas

se préserver de ça pour se préserver de souffrir mais j'avoue le petit pas de plus de tomber amoureuse et d'une relation de couple c'est c'est l'étape que je m'interdis encore un peu de faire parce que j'aurais l'impression que c'est pas touttalement juste vu le le encore une fois mais la temporalité dans lequelle je suis je dis pas que ça Évoluera jamais et que si les choses tout d'un coup sont totalement autre mais aujourd'hui ça me mettrait pas en paix j'aurais l'impression de de tomber amoureuse pour quelques mois et de faire souffrir plus que ouais ouais

c'est ça en fait j'aurais l'impression je pense de de profiter de quelqu'un en de de quelque chose qui me réconforterait moi mais qui serait pas juste pour l'autre personne euh donc c'est encore le truc sur lequel je je mets un peu une limite Mais mais quand même sur le reste j'ai quand même évoluer euh je pense le premier été après mon entrance en palliatif vraiment je l'ai vécu comme euh comme quelque chose de de très désarmant enfin de très étonnant parce que les mois qui avaient précédé mon entrée en satif c'était parfois très compliqué j'ai

j'ai eu des des moments de traitement où c'était tellement difficile que moi j'attendais la mort comme une forme de enfin de de de de de De libération quoi pas que je voulais mourir de manière imminente mais c'était la porte de sortie enfin et et donc euh ouais en tout cas la mort avait déjà commencé un peu à s'inviter là quand même et l'été qui a suivi mon entré dans son palliatif bah comme j'allais mieux physiquement qu'en fait on avait réajusté les traitements j'étais plus en forme euh j'ai passé mon été à avoir des amis à

avoir des discussions chouettes avoir un rythme tranquille hein quand Même mais mais mais voilà et en fait j'ai vraiment un moment une nuit je me suis réveillé je me suis fait j'ai envie de vivre c'est absurde à quel point j'ai envie de vivre quoi et au début je m'en suis voulu parce que je me suis dit ah ben non c'est pas le moment là et tu t'es pas énervé contre ton corpsant mais purée mais pourquoi mon corps me suit pas quoi ou ouais alors ça c'est ça c'est même pas mal arrivé hein surtout que de

Fait comme les choses marchent vite dans ma tête et que j'avais toujours l'impression que le corps était ma limite de de de des choses dans ma vie quoi donc si si si si bien sûr que je me suis dit ça mais mais bon petit à petit je je je ENF en tout cas pour ce qui est de la limite du corps pareil je pense que c'est une bonne leçon enfin moi en tout cas une bonne leçon d'humilité c'est en Fait heureusement qu'on a des limites ENF en fait sinon on se croirait on se prendrait pour

Dieu des superhéros ouais on se prendrait pour Dieu exactement moi un jour il y a il y a toujours pareil quelqu'un qui m'a dit ça en disant mais en fait heureusement que que tu es limité parce que sinon tu apprendrais jamais à passer de l'efficacité à la fécondité c'est vraiment du jargon quoi mais mais mais quand même je crois que en tout cas ça Le corps enfin les limites dans dans l'humanité mais qui souvent s'expriment dans les limites du corps nous oblige à pas être autosuffisant et à dépendre et à dépendre complètement on arrive au

terme de notre échange au début de notre interview je disais qu'on disait souvent la phrase en l'air ah qu'est-ce que tu ferais si a éé resté plus que quelques jours à vivre h euh nous aujourd'hui en tout cas moi j'ai j'ai je suis pas dans cette dans ta Situation il y a peut-être aussi des gens qui nous écoutent qui qui le sont et et j'espère que cette interview sera les rejoindre mais pour nous qui avons l'horizon de la vie aujourd'hui euh sans sans toutes ces toutes ces étapes qui nous rappellent euh qu'elle a une fin

euh qu'est-ce que tu peux nous partager comme comme lueur ou comme découverte euh qui qui te semble être des trésors et qui quand on voit qu'il y a une fin deviennent tout de suite plus plus Prignant et pourrait peut-être rendre notre vie plus vivante euh je pense à deux choses la première c'est que enin moi si on m'avait posé la question comme ça frontalement j'ai j'aurais pas de réponse autre que ben je vais continuer à vivre en fait enfin en fait parce que c'est ce que je fais depuis des mois et parce parce que j'ai

j'ai pas d'autre réponse que ça s que et Que c'est pas devant c'estàd que c'est pas parce que c'est pas des choses folles que c'est parce que le temps est limité qu'il faut tout de suite mettre la fréquence à fond quoi B enfin en tout cas on on peut le faire et ça ça peut être légitime mais c'est pas la vie est pas moins intense quand elle est normale et quotidienne quoi en tout cas moi je crois vraiment c'est ce que j'ai découvert et et en plus il se trouve que Ben moi sur mes deux

années de son piatif typiquement mais mais sans l'avoir même exprimé mais j'ai écrit un livre j'ai sauté en parachute j'ai emmené 1600 jeunes au Portugal pour les JMJ enfin en fait c'est plein de trucs qui en fait effectivement pourrait paraître être des des des des Bucket List enfin des choses à accomplir et tout ça mais que j'ai pas du tout vécu comme ça que j'ai vécu comme bah parce qu'en fait c'est ce qui se présente et Moi ce qui se présente je le prends donc continueer à vivre quoi enfin moi en tout cas c'est j'aurais

pas d'autes réponse que ça euh ça et et la chose quand même peut-être moi sur lequel j'étais de plus en plus plus attentive même si c'est pas évident parce que c'est de l'humain c'est que au fond ce qui compte vraiment et ce qui est important c'est ce qui touche à la relation euh moi si Vraiment je veux prendre du temps pour des choses et je veux soigner des choses c'est c'est c'est de c'est de passer du temps avec les gens que j'aime mais mais mais encore une fois pas forcément de manière dramatique pas en mode

c'est la dernière fois qu'on va se voir pas ça juste du temps normal enfin en fait et d' d'illeurs c'est marrant parce que ma vie c'est quand même un entre deux c'està dire je passe de moment où la mort elle Est vraiment palpable des moments où elle est un peu plus lointaine parfois ça serait peut-être limite plus simple si en fait on disait bah là vraiment il reste 3 semaines mais en fait c'est jamais ça ça n'est jamais comme ça en fait c'est c'est personne ne sait donc donc c'est cette entre deux où en fait

il faut pas démissionner de la vie en même temps il faut quand même s'apprêter la quitter ouais c'est ça moi ma manière de le l'appréhender c'est Euh de de pas fuir les questions que ça me pose et tout ça mais d'au quotidien de pas changer ma manière de faire quoi moi je sais que je fais attention et j'essaie de de de prendre du temps comme il se présente c'estàdire j'arrive pas en tout cas peut-être un jour je le ferai mais j'arrive pas à créer un truc où je me dis ok je vais rassembler tous les

gens que j'aime et je vais passer un weekend avec eux ça J'arrive pas à le faire pour l'instant peut-être que ça viendra mais je j'en ressens pas forcément le besoin et puis j'ai l'impression que tout de suite ça ferait quelque chose de pas très naturel que ça mettrait une forme de gravité que je suis pas sûre de vouloir vivre donc en fait c'est juste que bah comme ça se présente les gens avec qui je suis j'essaie d'avoir ce temps-là de manière enfin une intensité dans la relation ouais c'est ça en fait qui est déjà làin

Mais en tout cas de de de la soigner c'est pas simple parce qu'en fait suivant les personnes suivant les relations ben en fait nos liens sont différents les choses évoluent les personnes réagissent pas de la même manière face à ce qu'ils savent ce qu'il savent pas ce qu'il comprennent ce qu'il comprennent pas euh ce qu' projettent chez eux et tout ça donc donc c'est c'est pas parfait et parfois c'est même Une épreuve en plus franchement de de ça c'est vrai du début de la maladie jusqu'à maintenant euh euh la relation aux autres ça a été

je pense une des choses les plus difficiles pour moi mais maintenant je sais que c'est une des choses que j'essaie de plus soigner et du coup de me dire que parce que aussi je sais que c'est ce qui va rester l'amour ouais c'est ça pour finir est-ce queil y a une phrase qu'elle soit d'un écrivain une un mantra une phrase Spirituel qui qui t'aide dans les moments difficiles ou les moments joyeux d'ailleurs et que tu aimerais nous nous partager ben encore une fois je pense une phrase avec laquelle plus jeune je frfaronnais un peu en

tout cas j'avais l'impression que c'était oui facile à dire puis qu'après a était vraiment un truc sur lequel je butais et qui maintenant est plus lumineuse c'est dieu seul suffit j'ai un petit peu entendu différemment un jour je entendu un jour En Dieu est cela suffit et au début je butais dessus parce que j'avais l'impression que puisque j'étais croyante il fallait que tout soit facile euh j'avais la foi et du coup bah je devais me suffir de Dieu et normalement bah en fait bien vivre les choses c'était les vivre paisiblement joyeusement euh voilà et et

donc puisque je ne les vivais pas comme ça puisque je pleurais j'angoissais tout ça et ben c'est que j'arrivais pas à me suffir de Dieu quoi et en fait à un moment j'ai j'ai entendu cette phrase avec le dieu est cela suffit et ça a été lumineux direct à un moment je me suis dit ah mais puisque Dieu est tout moi j'ai rien besoin d'être et donc j'ai pas besoin d'être courageuse j'ai pas besoin d'être persévérante j'ai pas besoin d'être patiente tout ce que j'arrivais pas à être quoi tout ce que j'avais l'impression de de

galéré à être et je me suis dit ok en fait il est pour moi Et du coup j'ai rien besoin d'être et donc je suis enfin un truc lumineux parce que tout d'un coup c'était pas une pression de plus de ah vivre avec la foi il faudrait le vivre sans sans sans pleur quoi tout d'un coup ça a été ah mais non mais en fait il y a pas de pression parce qu'en fait Dieu est tout pour moi Dieu est à ma place ce que j'ai besoin d'être quoi merci beaucoup Clémence d'être venu nous voir

sur le plateau des lueurs Merci infiniment pour ta confiance nous avoir partagé tout ça aujourd'hui merci beaucoup merci à vous les amis d'avoir suivi cet épisode jusqu'au bout mais juste avant de partir n'oubliez pas de vous abonn c'est notre seul indicateur pour savoir si ce média doit continuer d'exister on se retrouve dès la semaine prochaine pour un nouvel épisode je compte sur vous à très [Applaudissements] vite