meu nome é Bárbara Tenho 31 anos sou mãe de quatro filhos Bernardo é meu caçula E foi aí que mudou a minha vida né dois meses quando ele tinha dois meses eu percebia que ele não tinha força no pescoço que ele tinha a mão muito fechado ele chorava muito era muito irritado eu procurava os médicos lá no interior no caso de Caruaru Eu sou de lá e eles falava que era normal que as crianças tava nascendo assim que eu aguardasse então quando ele já tinha três meses eu percebi que ele tinha algo diferente das outras
crianças e comecei a buscar e foi quando eu cheguei no diagnóstico dele que seria a mim que você faria pelos nunca vírus em uma semana os casos confirmados de microcefalia no Brasil passaram de 508 para 583 é um aumento de 14%. o Ministério da Saúde articulando estados e municípios irá assentar todos os esforços necessários para investigar monitorar e reforçar as equipes locais envolvidas Michael do bebê não se desenvolve de maneira adequada Eu só preciso para ajudar realmente nesse momento de mobilização nacional houve uma um entendimento equivocado de que esse esse vírus se comportava como uma
dengue Branda e não houve vigilância sobre esse vírus não se sabe exatamente como ele entrou no Brasil e como que ele se ele se naquela época né pelo menos como que ele se mas nós Assim ficamos bastante perplexos porque isso é uma coisa inusitada em vigilância epidemiológica porque você tem um vírus novo circulando no ambiente você tem que fazer a vigilância para inclusive saber exatamente o que vai acontecer com as populações expostas a um novo vírus eu acho que lidar com a epidemia é um aprendizado imenso eu posso dizer que como sanitarista eu aprendi muito
mais nos momentos de epidemia do que fazendo cursos e porque a gente é desafiado Age prontamente Tá certo e saber articular muitos atores Então eu acho que uma pesquisa também diante de uma epidemia Ela traz esses ganhos para a gente também que é de enfrentar uma situação inusitada grave veja que é um objeto que surgiu da noite por dia subitamente começaram a nascer crianças com a má formação Rara né E você diz o que que tá acontecendo Então esse objeto Agudo traumático ele também obriga a gente a refletir uma série de questões inclusive da prática
cotidiana da gente quando pesquisador enquanto cidadão e quando aconteceu no segundo semestre a suspeita de que havia número aumentado de casos de microcefalia e que com possibilidade de estar relacionado com o Zika vírus isso em poucos meses se tornou uma questão de saúde pública emergente Associação ela foi praticamente Clínica inicialmente se fez essa Associação Clínica e depois posteriormente com estudos epidemiológicos de caso controle passar isso para a população né acho que isso foi um desafio entender na verdade o que era que estava acontecendo e entre os especialistas entre as pessoas que estavam estudando passar isso
para a população e organizar essa essa rei né porque assim a gente tem poucos neuropediatras por exemplo no estado e aí a gente precisava organizar minimamente essa rede para que existisse o mínimo de conforto dessas crianças não precisassem deslocar tanto para chegar aos serviços para o diagnóstico para saber o diagnóstico dele já era difícil imagina para tratar entendeu aí teve muita gente teve muitas portas batidas profissionais que não sabem cuidar já não sabia de uma criança com paralisia cerebral ou um aut ismo um síndrome de Down imagine uma patologia nova né assim e principalmente a
microcefalia em bebês e até então lá no interior não tinha chegado esse tipo de serviço para notificar essas crianças né que no caso de Bernardo eu procurava os profissionais Só que os profissionais não sabiam o que ele tinha os proporcionar imagine eu como mãe né então foi no Mutirão que teve organizado pela secretaria de salão de Pernambuco e nesse dia ele foi diagnosticado Por mais que você diga que o mosquito ele é democrático e todo mundo ele não as pessoas da mesma da mesma forma então pessoas que estão mais adensadas e lugares mais em que
você tenha a presença do você tem grandes populações de mosquito e grande populações de pessoas juntas Então você tem essa exposição maior até por isso que você vai você vai perceber que as populações são mais as famílias são mais importantes mais negras mais periféricas nessa nessa situação e aí no interior você vai ter também uma dispersão das famílias nos municípios tem municípios de pequeno e médio porte com duas três quatro famílias por município então cada município desse é uma Secretaria de Saúde uma secretaria deficiência social e cada município desse você vai ter um tipo de
negociação diferente um tipo de garantia ou não de direitos é famílias que conseguem você vai ter famílias que conseguem acesso ao BPC conseguem acessa uma cadeirinha que consegue acesso a uma cirurgia para para uma para uma sonda ele é muito fragmentada quanto mais distante da região metropolitana pior é a rede menos estrutura menos serviço integrado menos acesso né a todas as necessidades né que uma criança com essa demanda e com essa complexidade exige que a gente percebeu na época que a gente tem uma lacuna importante na questão de serviços de reabilitação no interior então preciso
precisou enxergar os bolinhos que a gente tinha os possíveis positivos para a gente readequar esses dispositivos e formar esses profissionais e atualizar os profissionais do que serviriam sem conjunto do Zika para receber esses pacientes que se diz né que se diminuiu a distância que integrou rede né que ampliou ofertas na rede de serviço isso foi completamente insuficiente a partir de dados objetivos de pesquisa então a gente vem contradizendo e todos os seminários e todas as mesas públicas em todos os nossos divulgações de resultado que esses curso oficial ele tem não tem sido revelado com força
quando a gente vai para o dado objetivo da pesquisa Então pessoal não sabia aí eu fui vendo que Bernardo ele tem um não só Bernardo como muitas crianças Elas têm como desenvolver Mas elas precisa da ajuda e o profissional ele não é aquele profissional por exemplo um profissional chama teórica terapia ocupacional lá não tinha não existia para trabalhar o sentido das crianças o ela sentiu o que é crespo que é líquido então você vê equipamentos não tinha profissional não tinha você para você vir numa consulta no neuro no ortopedista não gasto enfim o que você
precisar se você tinha que vir para capital então foi quando eu conheci uma ONG que é a uma união de Mães de anjos e participando de grupo e vem no trabalho Fui vendo que o interior ele tava bem atrasado [Música] [Música] foi um show quer chegar assim Fiquei passada assim em casa aí eu falei com meu esposo comecei a chorar e se não a gente a gente vai passar por isso aí eu chego assim para minha mãe e não soube nem como contar ela mãe ele tem um problema assim ele tá com uma formação aí
ela ficou sem saber também que a gente não conhecia a gente nunca teve contato com uma criança especial aí foi bem complicado porque ficava aquela grande interrogação o que vai acontecer o que vai ser agora de agora em diante como é que ele vai nascer [Música] aí ela assim que eles tiraram ela disseram que ela tem o problema da televisão que eu não sabia ainda que era aí eu fui perguntei ele disse é microcefalia seu filho tem microcefalia aí comecei a chorar ele com ironia disse não chore não que a gente tá ali costurando se
você queria que eu fizesse o quê meu filho essa notícia que você me deu mas desse jeito você me deu a notícia você não soube nem dá notícia direito aí ele disse para vocês se acostumando você tem que se acostumar aí foi assim como mexer bem complicado tanto pela crise e tanto pela falta de informação que os médicos não não passou né Para mim já que eu era novo engravidei nova e nunca tinha tido contato com crianças com criança especial né a maior parte das famílias teve notícia em dois em dois momentos né ou tiveram
notícia no exame ultrassom né que em que o médico suspeitou de que havia alguma alguma alteração no perímetro cefálico da criança então se deu se deu a notícia ou no momento do parto forma começa a notícia foram dados são variadas algumas algumas famílias não foi foi feito de uma forma cuidadosa mas muitas reclamam de que de que o profissional de saúde é o filo de uma forma muito abrupta ou falou de uma forma muito fatalista e isso trouxe um impacto um susto muito um susto muito grande de não saber como é que como é que
um lidar com isso primeiro veio a perplexidade dos profissionais nunca tenho idade com isso e vamos viver uma categoria sobretudo a categoria médica da qual eu faço parte mas eu vou reconhecer totalmente tem uma certa arrogância digamos de reconhecer que não dominava o processo então no primeiro momento houve uma atenção pelo desconhecimento a gente ouviu muito relato de profissionais o quanto isso foi tenso para eles de se ver ele diante de um evento que para eles também era inusitado o que dizer aquela mãe quando a mãe chega para você qual é a expectativa de vida
do meu filho não tem ideia ninguém tem ideia a gente não sabe isso ainda essa pergunta vai ser respondida daqui a muitos anos é a gente recebia esse preconceito direto assim eu ia para um atendimento com ele ficava começava as pessoas a minha rodear e a perguntar querer ver a e às vezes muitas vezes com preconceito mesmo não Com intenção de ajudar e mais impactante do médico foi quando eu fui para um neurologista de roda ele vai vegetar aí meu esposo tava comigo nesse dia ele perguntou ele vai poder estudar não não vai assim a
pessoa já tá querendo ter mais esperança né de vida para ele aí chega um profissional e tapa tudo o que você tá sentindo ali fica mais frustrada né também parte dos Profissionais de Saúde extrema violência por exemplo teve uma que relatou para gente que o profissional chegou para ela e disse Mas quem mandou você morar onde temos para mim a violência contida nessa frase é indescritível primeiro nessa sociedade desigual injusto do Brasil alguém pode escolher onde morava poucas pessoas eu sou Ellen Souza tenho 34 anos é vim de Manaus Amazonas ao ano e três meses
aqui para Recife para em busca de um tratamento melhor para ela porque na minha cidade não tinham né e continua sem especialistas nessa questão visual e neurológica e eu desconfiava que Maria além da microcefalia da paralisia cerebral também não enxergava e em 2016 eu tive a oportunidade de vir aqui a primeira vez Passei dois meses e eu vi que aqui realmente era melhor para ela ser tratada e aí esperei o ano de 2017 quando foi no ano de 2018 eu consegui vir né pelo meu estado e a gente tá aqui até agora por isso né
pelo tratamento dela mas em decorrência do que nós tínhamos hoje o que eu tenho para ela aqui tem ajudado muito é hoje ela tem reabilitação três vezes na semana coisa que nós nunca tivemos né durante todo o nosso período de em Manaus era uma vez na semana só e alguns especialistas ela nem tinha hoje aqui ela tá com fono fisioterapeuta terapeuta ocupacional né tá fazendo reabilitação visual também então tem sido melhor para a gente aqui por não saber que condições geográficas ambientais aconteceram e ocasionaram surto a gente não vai conseguir prevenir caso as mesmas condições
se repitam que um novo surto é aconteça eu não vi ainda governo nenhum reconhecer que as árvo viroses é um problema decorrente da falta de saneamento Azeite é uma doença Então existe inclusive trabalhos publicados nesse sentido que mostram que quando a gente pega a distribuição dos casos e coloca no mapa do Recife por exemplo ele se concentram totalmente nas áreas de maior precariedade de maior densidade Habitacional por domicílio de problemas do acesso regular a água ao saneamento ao esgoto o que mostra claramente tem uma doença da desigualdade ela não afetou a sociedade como um todo
muita gente diz um mosquito é democrático uma democracia relativa como é na nossa sociedade é uma democracia que favorece as classes mais favorecidas a gente a partir do sexto mês da epidemia a gente não teve mais casos nos bairros de classe média classe média alta que mostram ou deixam a gente pensar em vários aspectos primeiro essas mulheres tiveram mais acessas prevenir a gente vive na sociedade e hipócrita onde a discussão do aborto é criminalizado mas que a gente sabe que quem quer fazer o aborto faz e faz em qualidade Então são várias questões que são
lançadas e que precisariam Claro de estudos para que isso fosse evidenciado mas a gente vê claramente que a partir de um determinado momento uma parte da população Deixa de ser acometida e a parte da população mais vulnerável mais pobre continua a apresentar o quadro o estresse social eles têm uma forte ligação com o sistema imunológico Será que o estresse Social pela pobreza pelas condições e que vivem as pessoas aqui no Nordeste Nesse contexto sanitário e que se agregam outros questões relacionadas a renda a violência etc esse estresse também afeta o estado imunológico e pode estar
influênciando esse processo de causalidade porque o que as pessoas precisam entender é que um filho com deficiência ele não vem para você ser diminuído ele vem para você aumentar para você aumentar em autoestima para você aumentar a coragem para você aumentar em fé para você aumentar e perseverança sabe
