Spektrum autyzmu – umysłowości wymykające się klasyfikacji | prof. Ewa Pisula

Wiele tych diagnoz w dorosłości jest motywowanych właśnie no takim poczuciem że no muszę wyjaśnić wreszcie Dlaczego i co jest ze mną nie tak Dlaczego jest mi tak trudno w tych relacjach społecznych radio naukowe kilkaset tysięcy osób w Polsce jest w spektrum autyzmu Choć nikt dokładnych statystyk nie prowadzi to Szacuje się że jest to między 1 a 2 PR populacji wiele z tych osób otrzymuje Diagnozę dopiero właśnie w wieku dorosłym dlaczego tak się dzieje co na dziś wiemy o spektrum auty Co wiemy o jego przyczynach i czy zamiast mówić o zaburzeniu powinniśmy coraz więcej mówić o

neuroróżnorodność na patronite.pl ukośnik radio naukowe Bardzo dziękuję odcinek numer 203 zaczynamy radio naukowe Włącz wiedzę studia radia naukowego odwiedziła pani profesor Ewa pisula dzień dobry dzień dobry z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego od lat badająca spektrum autyzmu aktywnie też działająca na rzecz wspierania osób w Spektrum w Polsce się bardzo czę te rozmowy długo się umawiałyśmy pani bardzo zajęta ale się udało tak ja bardzo dziękuję za zaproszenie też się cieszę że możemy się tu spotkać pani profesor Ja wiem że tak brzmi klasyfikacja zaburzenia spektrum autyzmu ale zapytam o to na początek czy autyzm to aby na pewno

jest zaburzenia To bardzo dobre pytanie i też temat dyskusji wielu bardzo które w tej chwili się toczą i moglibyśmy chyba powiedzieć tak najbardziej ogólnie że No mamy dwa równoległe toczące procesy zjawiska z jednej strony autyzm jest ciągle uznawany za zaburzenie i w ramach takiego modelu medycznego w ten sposób definiowany w ten sposób diagnozowany I to jest jakby część rzeczywistości w której wszyscy funkcjonujemy i to się nie zmieniło Formalna byśmy tak ponieważ rzeczywiście od tej medycznej diagnozy bardzo często zależy wiele rzeczy dotyczących na przykład uzyskania jakiegoś wsparcia natomiast druga strona medalu jest taka że rzeczywiście ogromnie

zyskało na popularności widzenie autyzmu w kategorii neuroróżnorodność przejawu nietypowego w sensie rzadszego sposobu funkcjonowania rozwoju neurorozwoju rzadszego statystycznie ale nie gorszego nie patologicznego i Takiego o którym możemy Jakby mówić w kategoriach właśnie nie zaburzenia i nie patologii a dostrzegając całą złożoność tego zjawiska to wszystko co się wiąże z nim Co może oznaczać że w takim środowisku w którym No Jednak większość zasad ustalają neurotypowi tak Nazwijmy tę grupę chociaż on także to jest bardzo nieprecyzyjna oczywiście nazwa jest tym osobom trudno ale z drugiej strony także możemy mówić o bardzo wielu charakterystykach które są niezwykłe Które wnoszą

w nasze społeczne życie wartość dużą i to jest znacznie bliższe mi muszę powiedzieć widzenie autyzmu mimo że przez znakomitą większość mojego zajmowania się autyzmem on był definiowany inaczej i jestem oczywiście przyzwyczajona także do tego modelu medyc ogó jakiś określeń psychopatia dziecięca i tak dalej w tam dekady temu to w ogóle warto wiedzieć Tak że ta zmiana nastąpiła pod koniec no ubiegłego wieku to jest są pierwsze prace w Których zaczęto mówić o autyzmie w kategoriach właśnie neuroróżnorodność ogromną różnicę to ma bardzo ścisłe przełożenie na terminologię której się używa także chyba na sposób myślenia jednak jeszcze może

tak kończąc ten wątek to powiem tylko tyle że wydaje się że dzisiaj przy dużej liczbie osób spektrum autyzmu o której słyszymy o której wiemy to utrzymanie takiego podejścia typowo medycznego i takiego właśnie Patologizacji rozwoju No po prostu się nie będzie mogło długo utrzymać i trzeba spojrzeć na autyzm inaczej bo to jest tak że te umysły są inne w tym sensie mogą być odbierane jako zaburzone bo funkcjonują właśnie w świecie który jest przystosowany do trochę czegoś innego tak jakbyśmy sobie wyobraz że my jesteśmy wrzuceni nagle w zupełnie inny świat inaczej funkcjonujący przystosowany i zaprojektowany przez kogoś

myślącego Inaczej I wtedy my byśmy Byli brani właśnie mówię tak my bo myślę że jestem osobą neurotypowość osó w Spektrum przynajmniej w te kategorii naukowej jest też aktywistę promującą wiedzę na ten temat Aczkolwiek jest naukowczyni z zakresu zoologii Zootechniki a nie psychologii W każdym razie ona w niezwykły sposób to można zobaczyć w sieci opowiada w jaki sposób myśli Otóż myśli Ona obrazami bardzo Specyficznymi konkretnymi jak się powie wieża to ona widzi konkretną wieżę dajmy na to wieżę w Pizie koniec kropka Ze wszystkimi szczegółami a nie jakąś taką zarysowan ogólną wieżę to to jest jej sposób

myślenia A jakie są jeszcze te sposoby myślenia tych klasyfikacji które Zresztą także Temple Grandin opracowywał jest sporo różnych i też można powiedzieć że tutaj jest ogromne zróżnicowanie Wśród osób w spektrum autyzmu także to o czym mówi Temple Grandin Co można znaleźć także w wypowiedziach takich o sobie innych osób w spektrum autyzmu znajduje potwierdzenie i odzwierciedlenie to jest stosunkowo częsty sposób no przetwarzania informacji percepcji ale też są wśród osób w Spektrum osoby które znakomicie radzą sobie z językiem z właśnie terminami takimi abstrakcyjnymi językowymi które w ten sposób Jednak przetwarzają również rzeczywistość Są tacy którzy bardzo myślą

w taki Systemowy sposób Próbują znaleźć reguły Próbują znaleźć takie powiązania między poszczególnymi elementami dokładnie jeżeli to im się udaje No to to to jest ich sposób na zrozumienie zinterpretowanie jakiejś sytuacji jakieś okoliczności ale jeżeli coś wymyka i te zasady przestają rzeczywiście działać no to zaczynają pojawiać się trudności także Generalnie rzecz biorąc takie charakterystyki najczęstsze o których się mówi dotyczą takiej koncentracji na Detalach na szczegółach takiej właśnie zdolności wychwytywania jakiś często niedostrzegalny dla innych osób elementów i to może mieć plusy W pewnych sytuacjach i może bardzo utrudniać funkcjonowanie w innych gdzie chodzi o to żeby no

wypracować jakiś bardziej generalny obraz albo na przykład posługiwać się właśnie pojęciami to o czym pani wspomniała mówiąc o tej wieże to może dotyczyć bardzo wielu innych zjawisk także tych zjawisk które się Odnoszą do typowo abstrakcyjnych związanych na przykład z umysłem naszym ze stanami umysłu z emocjami których doświadczamy No zrozumienie tego co znaczą te stany umysłu W taki właśnie sposób że próbuje się to budować na podstawie jakiś pojedynczych obserwacji i dochodzić samemu do tego znaczenia jest rzeczywiście często bardzo bardzo trudne i bardzo zawodne więc taka charakterystyka tego sposobu przetwarzania informacji tego sposobu Rozumowania też może być

po prostu bardzo trudna a jak się ma spektrum autyzmu do ADHD To także jest ważne bardzo pytanie i o spektrum autyzmu i o ADHD i Zresztą także o innych jeszcze zjawiskach możemy właśnie mówić w kategoriach takiej neurotypowość niej nam się zazwyczaj dobrze więc ten to jest taki termin który być może jest czymś obarczony No Niemniej jednak ale jednak nie zaburzenie No tak tak Przynajmniej nie zaburzenie dokładnie więc oba te zagadnienia o których pani tutaj wspomniała są przejawem tej neuroróżnorodność to znaczy objawy ADHD wystarczające do tego żeby taka diagnoza została sformułowana u tych osób mogą dotyczyć

nawet czy nawet większego procentu osób właśnie w spektrum autyzmu także współwystępowanie jest raczej normą czy też częstym zjawiskiem bardzo niż czymś Wyjątkowym No i jeżeli weźmiemy pod uwagę że i odwrotnie jeżeli popatrzymy na populację osób z ADHD z tą nadpobudliwością psychoruchową to także znajdziemy wśród nich bardzo wiele osób które mają mniej czy bardziej ale tu mówimy o tych z bardziej nasilonymi charakterystykami autystycznymi niekoniecznie także spełniają wszystkie kryteria diagnozy autyzmu ale mają te charakterystyki tu jeszcze może o jednej rzeczy warto powiedzieć że od lat już i To do pewnego stopnia pewnie jest gdzieś tam także powiązane

z tym myśleniem o autyzmie w kategoriach neuroróżnorodność komunikacji które mogą być mniej czy bardziej nasilone my troszkę się umawiamy społecznie że począwszy od pewnego punktu który próbujemy ustalić w badaniach i w testach którymi się posługujemy to zaczyna być problem dla człowieka problem który powoduje że on się źle czuje że jest mu trudno funkcjonować że także nie jest efektywny W tym co chce w życiu osiągnąć i że wiele różnych trudności to za sobą pociąga ale tak naprawdę mówimy o tym że to jest wymiar i w tym sensie Można by powiedzieć Wszyscy jesteśmy mniej bądź bardziej Wszyscy

jesteśmy na tym Spektrum tak wszyscy jesteśmy gdzieś tam właśnie w ramach tego Spektrum No to pociąga za sobą cały szereg dylematów przeróżnych i stąd być może ciągle to gdzieś tam przywiązanie wracając do pierwszego pani Pytania do tego medycznego widzenia autyzmu bo no bo poszukuje się jednak również tej możliwości wyodrębnienia tej grupy osób której z powodu tych charakterystyk autystycznych jest tak trudno w życiu że rzeczywiście wymagają wszechstronnej daleko idącej pomocy wsparcia właśnie bo Wyobrażam sobie że na przykład Słuchają nas teraz rodzice opiekunowie dzieci w spektrum autyzmu ale tych dzieci które na przykład są w tej bardzo

silnej formie czyli mają Trudności z kontaktem fizycznym z kontaktem słownym zzy w ogóle nie mówią albo mają bardzo duże problemy z komunikowaniem się nawet w formie alternatywnej albo No nie ma Właśnie prawie z nimi kontaktu i oni sobie mogą myśleć rodzice teraz co wy mi tu opowiadac że to jest takie fajne bezproblemowe co może pani powiedzieć No to jest niestety rzeczywiście tak wygląda ta nasza rzeczywistość w tym zakresie No mamy do czynienia z tym że w Ramach spektrum autyzmu jeżeli się posługujemy kryteriami diagnostycznymi nawet ściśle już nie tylko takim myśleniem dymensjonalny to mamy ogromne zróżnicowanie

jeżeli chodzi o bardzo wiele charakterystyk tych typowych dla autyzmu i tych właśnie dodatkowych które No mogą mu towarzyszyć tutaj myślę i o funkcjonowaniu intelektualnym właśnie byciu w normie bądź byciu osobą z niepełnosprawnością intelektualną i jeżeli chodzi o te zdolności językowe o Których pani wspomniała i jeżeli chodzi o współwystępowanie dodatkowych problemów jak ADHD bądź jakiś innych i cała masa różnych jeszcze innych charakterystyk które powodują że rzeczywiście jeżeli bierzemy pod uwagę różne osoby to ten profil ich potrzeb ich funkcjonowania ich możliwości radzenia sobie z różnymi wyzwaniami życiowymi jest zupełnie inny i to też jest to bardzo ważne

żeby to sobie uświadamiać i żeby rzeczy oczywiście i Wszystkich nie wrzucać do jednego worka bo się nie da i Zresztą klasyfikacja która nadchodzi która ma być ma zastąpić tę obecnie obowiązującą czyli ICD 11 No jakoś tam sobie radzi z tym w taki sposób że wyodrębnia tam pewne podtypy tego spektrum autyzmu właśnie w zależności od możliwości od tego potencjału intelektualnego i możliwości jeżeli chodzi o język i komunikowanie się językowe to nadal będzie niewystarczające bo nadal w tych Poszczególnych grupach się zapewne znajdą osoby no bardzo bardzo różne jeżeli chodzi o poziom potrzebnego im wsparcia ale generalnie rzecz

biorąc to już też kończąc ten wątek powiem jeszcze tyle że ja to obserwuję w bardzo wielu różnych sytuacjach że dochodzi wręcz do jakiś takich bardzo konfliktowych i nieprzyjemnych spotkań No na przykład właśnie rodziców dzieci z bardzo dużymi problemami Z bardzo nasilonymi symptomami z właśnie współ występującą Niepełnosprawnością intelektualną często z dodatkowymi problemami zdrowotnymi różnego typu z osobami które prezentują No zupełnie inną grupę to często są osoby które są samorzecznik które prezentują osoby potrzeby osób spektrum autyzmu zupełnie inaczej jakby zdefiniowane No bo wynika to z tego na jaka jest ich sytuacja życiowa i gdzie one dostrzegają istniejące

absolutnie i z całą pewnością bariery które także należy likwidować Zmieniać w sposobie widzenia tych osób w Spektrum ale ogólnie rzecz biorąc to co kiedyś mówiliśmy od samego początku właściwie wiedzy na temat autyzmu że autyzm no a dzisiaj spektrum autyzmu to termin parasol i że pod tym parasolem No kryje się bardzo wiele bardzo różnych zjawisk które bardzo trudno dają się jakoś taki po taki wspólny mianownik sprowadzić A mimo wszystko No cały czas to robimy Bo ta nasza wiedza nie wystarcza na to żeby rzeczywiście powy Odrębną jakieś grupy o których byśmy powiedzieli że one są znacznie bardziej

jednorodne a jednocześnie tak różnią się od siebie właśnie a jednocześnie chciałoby się jakoś umieć o tym opowiadać w szerokim sensie czyli mieliśmy program przecież telewizyjny z osobami spektrum autyzmu Czyli mamy takie oswajanie nie wiem czy mogę używać takiego słowa ale zrozumieją państwo że mam dobre intencje oswajanie z tym tematem zjawiskiem właśnie z Neuroróżnorodność który patrzy w okno i nic nie mówi to była po prostu taka Publiczna definicja autyzmu tak teraz to się przesuwa w stronę i kobiet bardziej absolutnie się komunikujących w normalny mówię w cudzysłowie sposób i gdzieś to się po prostu wszystko rozmywa I

mam wrażenie że jedni jak wcześniej czuli się niewidziani tak teraz drudzy mogą czuć się zapomniani wręcz oczywiście absolutnie Dokładnie tak właśnie jest to Znajduje swoje odzwierciedlenie w statystykach dawno temu ale nie tak znowu bardzo dawno temu Myślimy tutaj o jakieś nie wiem 30 20 parę nawet lat temu te statystyki jeżeli chodzi o częstość Spektrum podawały że ponad 70 do 80 proc tej populacji stanowią osoby z niepełnosprawnością intelektualną więc osoby w normie to było 20-25 proc w różnych badaniach była to grupa którą rzadko badano w owym czasie niewiele prac jej dotyczyła zainteresowanie tą Grupą było Także

znacznie mniejsze Natomiast teraz we współczesnych badaniach w wynikach badań zupełnie się odwróciła ta statystyka właściwie już nie możemy znaleźć takich których się mówi o tym że to jest osoby w normie intelektualnej że to jest mniej niż 50 proc a można znaleźć zupełnie spokojnie takie gdzie jest około 70 proc Czyli dokładnie na odwrót tak nie diagnozowaniem Pani powiedziała że to zainteresowanie się w związku z tym Bardzo przesunęło w stronę tej grupy więcej na jej temat wiemy potrafimy lepiej wiele problemów rozpoznawać w efekcie ta druga grupa czyli osoby z niepełnosprawnością intelektualną m i z nasilonymi trudnościami w

zakresie takich podstawowych zupełnie spraw jeżeli chodzi o spektrum autyzmu o tej grupie my dzisiaj możemy powiedzieć że ona stała się zaniedbana i to z punktu widzenia naukowego ja mogę absolutnie potwierdzić rzeczywiście dotyczy jej Znacznie mniej badań niż to było kiedyś to oczywiście też wynika z tego że to jest bardziej może wiąże się z rozmaitymi dodatkowymi wyzwaniami nam znacznie łatwiej jest prowadzić takie badania w których nie mamy tego dodatkowego czynnika który musimy brać pod uwagę jakim może być współwystępowanie dodatkowego jakiegoś innego zaburzenia jakiegoś procesu prawda dodatkowego A właśnie chciałam zapytać Skoro tak różnorodna jest ta Kwestia

bycia w normie bądź nie intelektualnej czy nawet zdarza się przecież że te osoby są w Górce powiedziałabym intelektualnej to czy w ogóle niepełnosprawność intelektualna jest w jakikolwiek sposób skorelowana z autyzmem czy to jest tak że ona się może przytrafić pojawić i być nie chcę powiedzieć przy okazji No ale trochę w takim sensie jak tak samo jak dziecko ze spektrum autyzmu może mieć alergię na coś że to nie do końca jest związane czy No bo to aż się trochę narzuca że to jest tak różnorodne tak pewnie tutaj jest to znowu bardzo złożone zagadnienie Nie umiałabym odpowiedzieć

wprost na pytanie Z czego wynika fakt że u niektórych osób niepełnosprawność intelektualna współwystępuje ze spektrum autyzmu Czasami są to znane jakieś przyczyny o jakimś charakterze genetycznym rozpoznane jeżeli chodzi o tę niepełnosprawność intelektualną i tam to spektrum No poszukuje się także Mechanizmów nie znamy ich przecież nie znamy tych przyczyn w związku z czym nie potrafimy też tam nawet powiedzieć dokładnie Z czego bierze się ów fakt współwystępowania natomiast biorąc pod uwagę ogromną Rzeszę ludzi ogromny procent ludzi którzy absolutnie funkcjonują w ramach normy intelektualnej No możemy powiedzieć że takiego związku prostego między autyzmem a niepełnosprawnością intelektualną na pewno

nie ma jeden z patronek pyta o to Dlaczego odchodzi się od określeń nisko i wysoko funkcjonujących i czemu taka klasyfikacja miałaby być szkodliwa to są terminy które no mają jakieś tam historyczne już tło natomiast zwrócono uwagę na to w ogóle Może najpierw co one oznaczają one ściśle się odnoszą do funkcjonowania intelektualnego właśnie i to w ogóle może jest jakoś przykre że my tak bardzo dużo musimy poświęcać uwagi właśnie temu funkcjonowaniu definicji i tak dalej które Oczywiście Mają jakieś bazy jakieś podstawy No Niemniej jednak to też jest problematyczne w jakimś zakresie Niemniej jednak te terminy odnoszą

się bardzo ściśle właśnie do tej granicy normy intelektualnej i w takim podstawowym znaczeniu to jest tak że osoba nisko funkcjonująca to była definicja czy też nisko funkcjonujący autyzm co po polsku brzmi fatalnie ale jest takim tłumaczeniem bezpośrednim z języka angielskiego To był termin Używany w odniesieniu do osób z niepełnosprawnością intelektualną natomiast wysoko funkcjonujący w normie intelektualnej było też drugie rozumienie jeszcze takie bardziej jakby wyostrzające ten poziom funkcjonowania intelektualnego lepszy W przypadku osób wysoko funkcjonujących Czyli jeszcze wyżej nie przy tej granicy normy a jeszcze troszkę wyżej już jakby nie wchodząc w szczegóły można powiedzieć że zwrócono

uwagę w jakimś momencie na to Że te terminy mają taki no niezwykle stygmatyzujący potencjał i charakter No Zwłaszcza jeżeli mówimy o kimś że to jest Nisko funkcjonująca osoba No to oczywiście to w określony sposób już tę osobę opisuje i w związku z tym właściwie dzisiaj jest niedopuszczalne używanie tych określeń w odniesieniu na przykład do publikacji jeż Przygotowujemy No to niektóre czasopisma być może jeszcze byłyby w stanie to zaakceptować ale znakomita większość Tych wiodące to już w ogóle żadne tak w obszarze spektrum autyzmu jest to wprost napisane w instrukcji dla autorów tych terminów się nie używa

a myślę że w naszym takim społecznym języku też nie powinniśmy tego robić Jest taka piosenka luuk Torpedy autystyczny Śledzę jak zbliżają się do siebie a potem oddalają na zachmurzonym niebie zaparowane szyby palcami po nich pisze a ty coś do mnie mówisz wiem i wszystko słyszę w domyśl Odpowiadam W krainie nigdzie nigdzie zaplątany sam w sobie duch wolny się wyrywa i hula razem z wiatrem krzyczysz że się chowam przed tobą i jestem skryty Ja też cię bardzo kocham tylko trochę autystycznie to nie jest tak że osoba która nie mówi nie chce się przytulić Nie widać po

niej z perspektywy neurotypowe emocji ich nie ma absolutnie nie oczywiście absolutnie nie to co ostatnio też Bardzo duże zainteresowanie budzi to w ogóle Myślenie o tym czy osoby w spektrum autyzmu są zdolne do empatii do współodczuwania do rozumienia tego co przeżywają inne osoby i wydaje się że tutaj ta teoria podwójnej empatii która mówi o tym że bardziej chodzi o to niezrozumienie tych dwóch stron czyli właśnie osób Spektrum z osobami neurotypowy w związku z tym że inaczej w tym zakresie funkcjonują to jest powód dla którego my często sądzimy i przez lata tak opisywaliśmy osoby w spektrum

Autyzmu jako osoby niezdolne do empatii no dzisiaj no nie ma w ogóle już najmniejszych wątpliwości jeżeli chodzi o samo przeżywanie emocji to w ogóle nie ma żadnych ale także jeżeli chodzi o taką zdolność do tego żeby być empatycznym dowiedzieliśmy się tego właśnie z takich autobiograficznych wypowiedzi róż różnego typu ale też kiedy poczytamy sobie czy też porozmawiamy z osobami w Spektrum które mówią o tym że czują się najbardziej Wspierane najlepiej rozumiane w tym właśnie środowisku W tej społeczności autystycznej pewnie że tu też nie możemy tego idealizować Te relacje są różne tak mogą być trudniejsze mogą być

łatwiejsze nie jest tak że tutaj jest taka zasada oczywista ale to jest dowód na to że ta zdolność do tego żeby mieć wgląd w to co przeżywam ja sama co przeżywa inna osoba żeby rozumieć żeby próbować ją zwiąku z tym wesprzeć to nie jest świat niedostępny osobom w spektrum autyzmu Też Właśnie jesteśmy w takim momencie że coraz więcej po prostu jest głosów autentycznych osób ze Spektrum które mówią w swoim imieniu a nie są tylko opisywane Właśnie miałam o to zapytać że skoro autyzm jest tak różnorodny to czy właśnie osobom autystycznym jest łatwiej się ze sobą

porozumieć No właśnie wiele badań wskazuje że tak że i wypowiedzi i tych autobiograficznych wypowiedzi jak najbardziej widzimy to w bardzo różnych kontekstach I w tym co mówią ludzie na przykład na temat tego to zwłaszcza dorosłe osoby diagnozowane w spektrum autyzmu już w dorosłości mówią o tym na przykład jaką rolę odegrały inne osoby w spektrum autyzmu w tym procesie w motywowaniu ich w tak by podtrzymaniu tej gotowości w tym Żeby wesprzeć wtedy kiedy im się wydawało że no strasznie dużo trudności jest różnych i strasznie dużo wątpliwości co do tego kim naprawdę jestem i czy warto ten

proces Kontynuować i tak dalej więc to widzimy w takim ujęci ale też w różnych innych w sytuacjach takich które dotyczą na przykład relacji między dziećmi w grupach i tego jakie mogą powstawać koleżeńskie kontakty z kim można się przyjaźnić i znowu tu można by definiować tę przyjaźń i próbować w jakiś sposób znajdować różnicę czy to jest taka sama przyjaźń Czy ona jest tak samo wygląda ale to czasem wydaje się schodzić gdzieś w ogóle na plan dalszy Bo tak naprawdę może ważniejsze jest to że jest tak dokładnie kolejnym takim punktem który jest No nie wiem czy kontrowersyjny

ale na pewno emocjonalny to jest kwestia agresji czy wśród dzieci nastolatków ze spektrum autyzmu czy to w wyniku właśnie niezrozumienia albo frustracji Z powodu trudności komunikacyjnych albo przez czasami te przebodźcowanie bo jak wiemy czasami jakaś rzecz której osoba neurotypowa w ogóle nie słyszy nie zauważa dla osoby Ze Spektrum jest nie do zniesienia czy to to faktycznie może wywoływać jakieś napady agresji Bo ja słyszałam o tych i czytałam ale też słyszałam od rodziców dzieci szczególnie nastolatków że to jest właśnie trudne kiedy tu chłopak dorasta na przykład czy to jest jakaś rzecz bardzo częsta No statystyki są

bardzo zróżnicowane Myślę że dość Bezpiecznie będzie powiedzieć że no w jakimś okresie życia bardzo często właśnie w okresie dorastania ta agresja Staje się czy to taka agresja która wiąże się z zachowaniem wobec innej osoby czy też Agres która polega No na tym że się nie wiem niszczy przedmioty czy też jest to agresja skierowana ku sobie w sensie no samouszkodzenia też jest zjawisko bardzo bardzo ważne ogromny problem właśnie szczególnie w przypadku osób dorastających bardzo często w przypadku dorastających dziewcząt że to zjawisko może dotyczyć nawet około 30 proc czyli prawie co Trzeciego takiego nastolatka w spektrum autyzmu

Niemniej jednak No nie ma żadnych podstaw żeby mówić o tym że no to jest znowu coś co jest po prostu wynikiem że to jest w jakiś sposób typowe tak jest jakimś wynikiem tak tego że ktoś jest osobą Spektrum jak tylko jeszcze tutaj dokończy pani powiedziała o tym że właściwie No nazwała te mechanizmy Jeżeli to jest tak że doświadcza się frustracji ogromnej frustracji wynikającej z tego że ma się Trudności w komunikowaniu się z innymi osobami albo jest się niezwykle przeciążonym sensorycznie No także nie można tego po prostu wytrzymać to te zachowania mają jakoś na celu wyregulowanie

tego napięcia w sposób taki który jest oczywiście szkodliwy dla tej osoby i on nie jest takim sposobem którym można by było jakoś o nim mówić pozytywnie ale jest po prostu no jakąś taką reakcją czasami jakiejś rozpaczy ale czy można to porównać trochę znowu w Ramach tego Spektrum że Jak nastolatkowie się kłócą ze swoimi rodzicami i trzaskają drzwiami to to jest coś gdzieś tam podobnego to znaczy tylko to częściej się to jest Nie wiem powiedzmy bardziej spektakularne może czy trudniejsze bo trudniej się porozumieć ale to dalej byłoby to gdzieś tam to Spektrum tak ta sama frustracja

ta sama regulacja emocji i tak dale Tak jak najbardziej tutaj nie powinniśmy w ogóle szukać jakiś takich nie wiem z Innej planety prawda mechanizmów które kompletnie nie dotyczą innych ludzi no absolutnie nie tylko znowu Jeżeli sobie o tej sytuacji myślimy to możemy sobie na przykład zdać sprawę z tego że nastolatek neurotypowy ma lepsze możliwości więcej narzędzi żeby na przykład nie eskalować tego konfliktu na przykład tak Wyobraźmy Sob sytuację że rodzic ma tam jakieś pretensje do tego swojego nastolatka o coś tam co on zrobił albo czego nie zrobił w szkole Zaczyna się jakaś rozmowa jest jakieś

napięcie No widać że rodzic jest już bardzo wzburzony że jest wściekły to nastolatek ma znacznie więcej narzędzi niż nastolatek w spektrum autyzmu żeby to zaobserwować i żeby zareagować w taki sposób że troszkę tę sytuację jak gdyby zminimalizuje oczywiście zazwyczaj bywa odwrotnie to nastolatkowie są tymi którzy przeżywają te emocje prawda nieujarzmione ale wiedzmy o tym że tutaj te możliwości Uregulowania jakby i swojego poziomu pobudzenia i też zachowania takiego które jest społecznie akceptowane ale może mi pomóc w tym żeby się poczuć lepiej są w przypadku osób spektrum autyzmu bardzo ograniczone kwestie przyczyn pani powiedziała o tym że

one są dalej całkowicie nierozpoznane No wiemy że gdzieś tam kwestia genów ale też kwestia środowiska słyszałam też o badaniach które mogłyby jakoś wesprzeć osoby w tym głębokim Jeśli mogę tak Powiedzieć autyzmie gdzieś tam fizykochemiczne jednak w mózgu że szuka się tych sposobów na pomoc gdzieś tam nie wiem przetarcie tych ścieżek w naszych mózgach co my wiemy o tych przyczynach i czy jest jakaś ścieżka szansa nie mówię na to żeby zmieniać te osoby w spektrum autyzmu którym jest z tym dobrze ale ty które są naprawdę głęboko w tej sytuacji i może jednak można by w jakiś

sposób nie wiem farmakologicznie pomóc myśli się o tym Na pewno się myśli to nie ulega w ogóle wą badania o których mogłybyśmy powiedzieć w ten sposób że one są skoncentrowane na tych tak zwanych biomarker czyli tak znalezieniu pewnych nawet jeżeli tylko korelat dla tego behawioralnego takiego wzorca który autyzmem dzisiaj nazywamy są niezwykle zaawansowane w bardzo różnych dyscyplinach nauki no neurobiologia z całą pewnością wychodzi Na plan pierwszy ale to jest mnóstwo Różnych innych także obszarów ten genetyka znowu bardzo ważna ale dodatkowo jeszcze można by pewnie wymienić wiele i mogę powiedzieć tak oczywiście te próby zrozumienia lepszego

i ustalenia tych biomarkerów które byłyby takimi bardzo trafnym biomarker są podejmowane zakrojone na szeroką skalę ogromne projekty są prowadzone przez bardzo różne zespoły badawcze póki co myślę że nie powiem niczego co by jakkolwiek mogło być poddane wątpliwość Nie znaleziono takich biomarkerów o których byśmy mogli powiedzieć że one są wyszły poza fazę kiedy nazywa się je obiecującym że zostały zwalidowane została ich trafność sprawdzona Niczego takiego nie mamy więc ciągle jesteśmy w głęboko ale ja myślę że samo to rozumowanie w takich kategoriach że tutaj jakieś oddziaływania które będą człowiekowi być może pomagały po prostu to Nie na

zasadzie lek na autyzm jako taki jako cały ten kompleks Przebodźcowanie nadwrażliwość że Dokładnie właśnie tak to jestem przekonana że tutaj postęp także tego rodzaju będzie możliwe że to nie chodzi tylko i wyłącznie o to że że nie wiem organizacja środowiska prawda może być tutaj jakąś receptą i rozwiązaniem tyko chyba tradycyjnie możemy tutaj zaapelować szczególnie do rodziców świeżo po diagnozie autyzm nie jest chorobą nie szukajcie państwo Nie słuchajcie szarlatanów Którzy wam Opowiadają że różnymi płukanki odpytanie i wszystkimi takimi rzeczami oczyszczaniem mówię w cudzysłowie z medali ciężkich wiem że państwo szukają pomocy ale to naprawdę na pewno

nie pomoże ani wam ani waszym dzieciom skala Jaka jest skala może Trzymajmy się Polski w Polsce to nikt tego nie wie dokładnie nie bo żadnego takiego badania epidemiologicznego porządnie zrobionego Z bardzo dobrą kontrolą Nie mieliśmy w odniesieniu do żadnej grupy wiekowej statystyki które zbieramy odnoszą się do orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego na przykład tak i na tej podstawie coś możemy wiedzieć Ja zaraz do tego wrócę ale najpierw jeszcze powiem że w takich badaniach które są prowadzone w innych krajach i tutaj przytoczę dane które są bardzo świeże bo z początku kwietnia opublikowane przez taką instytucję w

Stanach Zjednoczonych cdc wskazują że u jednego na 30 sześcioro dzieci w wieku lat oiu spektrum autyzmu może zostać zdiagnozowane oni powtarzają te badania co cy lata na takiej dłużej bardzo próbie więc wszyscy je traktujemy jako ważne No i jedno na 30 sześcioro to by oznaczało 2 I3 bodajże procent W populacji to jest bardzo bardzo wysoki wskaźnik ale jeszcze bardziej niepokojące jest to że co 4 lata ten wskaźnik jest wyższy więc ja z Przerażeniem myślę o tym co będzie w tym kolejnym ich raporcie Bo tutaj rzeczywiście trzeba się zastanawiać z czego to wynika Skąd się to

bierze Ale wracając jeszcze na moment do Polski to chciałabym taką rzecz powiedzieć często słyszymy że w Polsce zbyt wiele diagnoz a zwłaszcza tych orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego jest formułowanych i stawianych dzieciom Zresztą się mają zmienić jakby cała procedura ale abstrahując już od tego to Chciałabym powiedzieć taką rzecz że ja nie neguję faktu że te diagnozy są często z całą pewnością nietrafne No bo to w ogóle jest jakiś element jeżeli chodzi o diagnozę spektrum autyzmu że ta trafność nie jest taka stowa że tutaj zostaj tak dokładnie więc to jest ta trafność Powiedzmy że jeżeli ona

w populacji ogólnie wynosi około 80 proc No to oznacza że w przypadku tych 20 proc ona rzeczywiście może być nieprawidłową diagnozą ale to jest tak Że jeżeli bierzemy pod uwagę statystyki właśnie pokazujące jak dużo jest dzieci z tymi orzeczeniami o potrzebie kształcenia specjalnego i patrzymy jak to wygląda Na poszczególnych etapach kształcenia etapach edukacji to my mamy ponad 1 proc w przypadku dzieci w wieku przedszkolnym około jednego w przypadku dzieci w szkole podstawowej a potem jest on mniejszy niż jeden więc jeżeli my mówimy że jest dwa i trzy według tych amerykańskich nawet jeśli one są Przesadzone

jeżeli znacznie bezpieczniej byłoby powiedzieć że to jest między jen a dwa powiedzmy Tak między jedna a dwie na 100 osób to nadal jeżeli mówimy o tym że na tych poszczególnych wyższych etapach kształcenia No ten procent jest znacznie poni jed to znaczy że my raczej mamy nie do diagnozowanie niż nad diagnozowanie co nie znaczy że w przypadku konkretnych dzieci rzeczywiście te diagnozy zawsze muszą być trafne i tu może żeby już domknąć Ten temat i żeby to nie zostawić jakieś niejasności ten zarzut który bywa formułowany bywa formułowany w związku z tym że diagnoza spektrum autyzmu po prostu

uprawnia do wsparcia szeroko zakrojony kosztownego wsparcia więc jakby tutaj są różne przymiarki do tego żeby tę sytuację bardziej dopasować do tych indywidualnych potrzeb dziecka i to pewnie jest prawidłowy kierunek Natomiast jeżeli my w ogóle oczekujemy tego że nagle nam się zmniejszy ta Liczba dzieci które będą tej pomocy potrzebowały to to jest absolutnie sprzeczne z danymi które płyną z dobrze robionych badań epidemiologicznych na świecie ten procent po prostu taki jest A jeśli chodzi o Polskę ja się spotkałam już tak nie mówiąc nie tylko o dzieciach ale szeroko z liczbą 400 000 osób No znowu tutaj byśmy

musieli to znaczy nie o dzieciach tylko w ogóle o wszystkich tak no tak jak powiedziałam jeżeli my Przyjmujemy że to jest między 1 a 2 PR To możemy sobie oszacować biorąc pod uwagę jaka jest w ogóle liczba ludności Polski nie ma żadnych powodów żeby przypuszczać że u nas mogłoby to wyglądać inaczej niż w krajach na przykład Europy Zachodniej no nawet i Stany Zjednoczone niby dlaczego miałoby ten wskaźnik miałby być jakiś inny więc Światowa Organizacja Zdrowia podaje ten procent jako 1 proc ale to są też nie takie bardzo aktualne dane z badań epidemiologicznych tych późniejszych Wynika

że to może być bliżej dwóch więc gdzieś tu próbować sobie szacować Natomiast byłoby fantastycznie gdyby rzeczywiście udało się w Polsce ustalić mniej czy bardziej dokładnie jaka duża to jest grupa są takie akcje Policzmy się na przykład nie wiem jak to przebiega teraz w tym roku przez porozumienie autyzm Polska ogłoszona taka akcja Wydaje mi się że byłoby to bardzo korzystne gdybyśmy dysponowali dobrymi danymi i w związku z tym w Polityce społecznej tak mieli też podstawy do tego żeby pewne przewidywania formułować przygotowywać się do do tego że określona grupa osób będzie potrzebowała takiego czy innego wsparcia widać

że dużo zależy w Polsce od dostępu do diagnostów czy wiedzy bo na przykład w mazowieckim ponad 2 PR dzieci jest zdiagnozowanych w spektrum autyzmu ale jest takie Województwo gdzie jest 08 to trudno oczekiwać że geograficznie to jest rozłożone na pewno Gdzieś indziej jest ta przyczyna ale czy możemy mówić o czymś takim jak epidemia spektrum autyzmu czy to jest tak że to się nagle pojawiło w ludzkości bo trochę się tak o tymm Ja wiem że gdzieś tam się mówi że Newton Może był i tak dalej ale stosunkowo późno nauka się zorientowała że jest taka sytuacja a

wcześniej Co te osoby które były w spektrum autyzmu ale w normie intelektualnej tylko No nie wiem były traktowane Proszę wybaczyć ja to mówię w dużym cudzysłowie po prostu Jako dziwacy i tyle A teraz jakoś to widzimy dokładnie co się dzieje Czy to jednak jest epidemia i ludzie mówią środowiskowe warunki cywilizacyjna choroba zanieczyszczenie i tak dalej i tak dalej to znowu wracamy do tego czy autyzm to choroba prawda No bo jak mówimy epidemii No to od razu nam się to kojarzy z chorobą więc w tym rozumieniu tego określenia epidemia Nie używamy pewnie natomiast czynników które powodują

że mamy taki ogromny wzrost Obserwowalny częstości diagnoz jest z całą pewnością bardzo wiele przeróżnych począwszy od tego że rzeczywiście zmieniły się kryteria diagnostyczne zmieniła się nasza wrażliwość na pewną Nie wiem nietypowość która kiedyś być może właśnie tak jak pani powiedziała byłaby po prostu uznana za przejaw jakiejś dziwaczność zostać nazwane za etykietowane mieć swoją diagnozę i uprawniać do czegoś tam właśnie więc to Pewnie jest rzeczywiście jakiś powód Faktem jest także że no obserwujemy jednak że ta taka różnorodność w rozwoju z jednej strony sobie zdajemy sprawę z niej ale z drugiej nie jesteśmy wcale chyba też tacy

pewni że ona się nie zwi to znaczy że rzeczywiście to zróżnicowanie ta wariancja ogromna jeżeli chodzi o taką No począwszy od takiego poziomu czysto genotypowo poprzez właśnie wszelkie inne aż po wreszcie to co jest na samym końcu jako Zachowanie że być może tutaj mamy do czynienia z pewnymi zjawiskami i procesami które rzeczywiście sprzyjają temu żeby ta różnorodność wzrastała faktem też jest że szkoła No tego nie wiem i nie sądzę żeby to było możliwe w tej chwili do takiego jednoznacznego odpowiedzenia natomiast to bardzo interesujące pytanie natomiast nie jest też przypadkiem że często szczególnym okresem kiedy ta

Diagnoza jest formułowana jest okres szkoły Ponieważ szkoła jest taką instytucją w której właśnie ta taka mainstreamowa rozwoju jest taka najbardziej pożądana To znaczy ona jest tak trochę właśnie pod takiego typowego ucznia zorganizowana i wszyscy ci którzy jakoś odbiegają od tego typowego wzorca No są jakimś problemem w związku z czym potrzebują diagnozy żeby można było wyjaśnić dlaczego prawda Oni nie funkcjonują tak Tak dokładnie to nie jest dobre i tak nie powinno być Ja Myślę że właśnie gdybyśmy się otworzyli bardziej na tę indywidualność każdego ucznia to pewnie ten problem przestałby takie znaczenie rzeczywiście mieć Temple Grandin opowiada

o tym że jest fatalna z algebry i w szkole nigdy jej nie dali przejść przez tą algebrę bo się masz nauczyć algebry a ona świetna była z geometrii ale tam już trudno było żeby ją Dopuszczono czynniki genetyczne czy autyzm czy tendencje do niego w jakikolwiek sposób mogą być dziedziczne Jedna ze słuchacz nawet tak zapytała czy może być tak że osoby w Spektrum wychowują małych autystyków kolejnych No to jest pytanie na które pewnie trzeba powiedzieć tak po pierwsze absolutnie powszechne przekonanie wśród badaczy No dobrze umocowane naukowo w różnych faktach że czynniki genetyczne odgrywają rolę w powstawaniu

autyzmu nie jednoznaczną dokładnie nie zawsze też taką samą w przypadku określonych rodzin Natomiast tutaj ują Do tego o czym powiedziała pani na końcu cytując słuchacz to jest tak przecież że mamy coraz więcej rodzin w których i rodzice mają diagnozę albo przynajmniej jedno z nich i także dzieci czy przynajmniej jedno z ich dzieci i to są zjawiska które prawdopodobnie także świadczą o tym zą jest mnóstwo też badań pokazujących że mamy do czynienia z takimi bardziej wyraźnie zarysowanymi cechami autystycznymi właśnie wśród najbliższych krewnych osób w spektrum Autyzmu Więc nawet jeśli to nie jest coś co wystarcza żeby

sformułować diagnozę albo ta Diagnoza jest niepotrzebna bo przecież to nie o to chodzi żeby prawda wszystkich diagnozować od razu w jakiś sposób No to te charakterystyki są i mają pewnie wspólne podłoże genetyczne także to jest w ogóle bardzo ciekawy obszar który coraz lepiej teraz także jest przez badaczy już namierzany jako obszar w którym warto prowadzić te dalsze poszukiwania także jeżeli chodzi O to co się dzieje w tych rodzinach co się dzieje jeżeli chodzi o właśnie jakąś transmisję wpływów także w znaczeniu już takiego wpływu doład nieetycznego jak w ogóle wygląda sytuacja tych rodzin jakiego wsparcia one

potrzebują bo być może jest on zupełnie inne ja tutaj mogę tylko powiedzieć że z takich badań które są najczęściej są to wywiady z mamami które same są w Spektrum i mają dzieci w Spektrum wynika że one mają takie poczucie czasem że dobrze rozumieją Swoje dziecko i dobrze wiedzą co się z nim dzieje i że w związku z tym potrafią także zareagować albo przynajmniej właśnie zrozumieć co już także zmienia często sytuację rodzica i by może tutaj to poczucie kompetencji które mają jakieś poczucie No takiego sprawdzania się w swojej roli może być w tych przypadkach lepsze choć

z drugiej strony osoby w spektrum autyzmu będące rodzicami z całą pewnością mierzą się z ogromną masą wyzwań które No nie są Znane osobom neurotypowy więc to jakby gdzieś tam się pewnie równoważy i to wcale nie jest tak że tym jest łatwiej niż tamtym ale to są inne sytuacje właśnie autyzm u dorosłych szczególnie u kobiet późne diagnozy to wiemy że zjawisko jest Coraz powszechniejsze późnego diagnozowania w dorosłości u kobiet szczególnie też jedna ze słuchacz pyta jakie symptomy zachowania w nas samych powinny zwrócić naszą uwagę że być może powinniśmy rozważyć własną Diagnozą specjalistą pani powiedziała o tym

że nie musimy wszystkich diagnozować ale też dla wielu osób to jest jakaś taka ulga aha okej to to jest to o to chodzi Tak tak tak zdecydowanie tak No nie ma żadnych symptomów które zostałyby opisane w jakiś szczególny sposób dla dorosłych Proszę nie robić psychotestu no nie nie to zdecydowanie nie ale nadal Ten autyzm jest tak samo definiowany W odniesieniu do dziecka jak w odniesieniu do osoby dorosłej więc to musi być tak Że ma się trudności w takim społecznym komunikowaniu w rozumieniu komunikatów innych ludzi na przykład tych właśnie niewerbalnych mimiki tonu głosu tak jakiś innych

sygnałów które sprawiają że człowiek czuje się zagubiony że ma poczucie że coś tu się dzieje jakiegoś takiego czego nie rozumie i doskwiera mu to czemu się śmieją wszyscy nie wiem cemu się śmieją takem czy to był dob Nie był dob to czemu się obrażacie i tak dalej tak tak Tak dokładnie czyli takie poczucie nieprzystawalność wiele tych diagnoz w dorosłości jest motywowanych właśnie no takim poczuciem że no muszę wyjaśnić wreszcie Dlaczego i co jest ze mną nie tak Dlaczego jest mi tak trudno w tych relacjach społecznych Czy to prawda że kobiety są później diagnozowane przez to

że istnieje coś takiego jak zjawisko kamuflażu czyli tak bardzo są socjalizowane do tego żeby się zachowywały tak jak trzeba że jakimiś Kosztami wobec siebie ale jednak to robią no dokładnie tak to znaczy pierwszy Fakt który w ogóle nie budzi żadnych wątpliwości to to że kobiety są diagnozowane później Kobiety i dziewczynki zdecydowanie i także jeżeli bierzemy pod uwagę osoby właśnie w dorosłości zdiagnozowane to tam też widzimy że to są przede wszystkim kobiety No nie wyłącznie ale przede wszystkim kobiety więc to nie ma wątpliwości że tak jest No i teraz Jakie Są tego przyczyny z całą pewnością

tutaj sam przebieg procesu socjalizowanie te oczekiwania ale też jakby stwarzanie tych takich okoliczności w których rzeczywiście zostają wypracowane pewne sposoby radzenia sobie z tym wyzwaniami społecznymi nawet jeśli człowiek ma trudności charakterystyczne dla autyzmu żeby się w taki spontaniczny sposób naturalny zachowywać tak właśnie to rzeczywiście może prowokować to kamuflowanie ale dzisiaj mówimy często o Tym że mamy różnicę między męskim a żeńskim fenotypem autyzmu czy jak ten autyzm się rzeczywiście przejawia i właśnie ta tendencja do kamuflowania ale też taka zdolność bo u podstawy kamuflowania zawsze leży zdolność do tego żeby właśnie dostrzec tę swoją inność odmienność i

żeby ona była problemem i to wydaje się zdecydowanie częstsze u kobiet Zresztą ma swoje daleko idące konsekwencje Ze statystyk wynika że kobiety w spektrum autyzmu Częściej niż mężczyźni w spektrum autyzmu mają problemy takiej natury psychiatrycznej zaburzenia lękowe depresja tendencje samobójcze myśli samobójcze hospitalizacje psychiatryczne to to najlepiej świadczy o tym że rzeczywiście sytuacja tej grupy o której my często mówimy że jest taką grupą mniejszościowa podwójnie Bo nie że to są osoby w Spektrum to jeszcze Wśród osób w Spektrum są mniejszością bo należą do tej części tego Spektrum która jest Właśnie i słabo rozpoznawalna i tak naprawdę

do tej pory niewystarczająco dobrze poznana jeżeli chodzi o jej sytuację Bo też to maskowanie nie jest bezkosztowe bo ktoś by mógł powiedzieć brutalnie No dobrze skoro rozumiesz Jak działa większość to się Dostosuj skoro potrafisz się dostosować to w ogóle o co chodzi ale tak jak pani mówi właśnie ta kwestia kosztów gdzieś tam zaprzeczania samej sobie tak są bardzo różne sposoby takiego kamuflowania właśnie to Maskowanie ale też mogą być to takie właśnie jakby próby nauczenia się wypracowania jakiegoś zachowania prawidłowego to Temple Grandin o tym Temple Grandin o tym dużo pisze tak No można powiedzieć w tym

teatrze życia społecznego wszyscy gramy Ale w tym wypadku rzeczywiście mamy do czynienia z takimi próbami które mają jakoś odsi człowieka przed tym żeby nie być No jakoś skrajnie odrzuconym niezrozumianym jakiś rzeczywiście nie przeżywa Bardzo dużych problemów w relacjach z innymi osobami i to kosztuje To kosztuje tak bardzo Możemy o tym się przekonać w rozmowach z osobami w Spektrum ale właśnie także w tych opisach autobiograficznych kosztuje tak bardzo że rzeczywiście człowiek może na przykład wziąć udział w jakiejś sytuacji społecznej bardzo się zmobilizować znakomicie się do niej przygotować to też jest jakaś forma kamuflowania przygotowuje sobie tematy

rozmowy jakieś Początki ja Tak wkładam w to więcej to nie jest naturalna rozmowa do którą po prostu będę mieć tylko muszę się do tego przygotować wytrzymuje tę rozmowę przez tę godzinę czy tam nie wiem półtorej po czym po prostu pada bo rzeczywiście to jest w kategoriach takiego emocjonalnego wysiłku ogromnego coś bardzo bardzo dużego nie mówiąc już o tym że jest tu zgrzyt No Czy ja naprawdę tego chcę czy ja naprawdę chcę tego żeby udawać że nie jestem sobą gdzieś tam zaczynają się te Problemy o takim charakterze tożsamościowym i one pewnie są także przyczyną tego że

te problemy w zdrowiu psychicznym potem się kojarzą wiążą z kamuflowanie ja rozmawiałam swojego czasu z młodą naukowczyni doktorantką która opowiadała o tym to było na Tedex University of Wars Uniwersytetu Warszawskiego bardzo wam polecam i tam ona opowiadała o tym jak sobie zrobiła schemat Small toków bo smoki ją przerażały zupełnie na różnych Konferencjach i sobie napisała ten schemat i to działało ja później z panią Marią Jeśli dobrze pamiętam rozmawiałam później w radiu TOK FM i pamiętam ja się stresowałam czy nie zrobię czegoś nie tak czegoś co ją zestresował i opowiadam o tym dlatego że wydaje mi

się że część osób może mieć takie może inaczej żebyśmy się nie zaczęli traktować nawzajem jak kosmitów prawda Bo to zaczyna być takie A co ja mogę a co nie jak tutaj po prostu się Porozumiewać między tymi innymi umysłami No nie ma Chyba lepszego sposobu jak po prostu razem być bo jeżeli zaczynamy być w różnych sytuacjach razem to my po prostu się siebie nawzajem uczymy i to zaczyna wszystko być Zdecydowanie bardziej naturalne jeż powiedzieć czy mamy te obawy znaczy Oczywiście że tak jak najbardziej i tu Im bardziej ta komunikacja będzie taka jednoznaczna tym lepiej dla wszystkich

akurat właśnie w komunikacji z osobami w spektrum autyzmu To wyjaśnienie Myślę że mogłoby mieć bardzo dużą wartość zresztą bardzo fajnie rozmawia się na ten temat ze studentami w Spektrum którzy na przykład mówią co by im pomogło i oni sami zaczynają podawać powody dla których według nich ta druga strona nie reaguje w jakiś określony sposób prawda który byłby naturalny normalny dobry także dla nich i sami wpadają czasami na to no ale może ludzie po prostu tego nie wiedzą No a tu nie ma lepszego sposobu jak właśnie To żeby te doświadczenia zdobywać i akurat z osobami we

spektrum autyzmu w kontaktach z tymi osobami jak pani mówi mówienie wprost jest dużo lepsze niż sugestie sugestywnie i tak dalej pani razem ze współpracownikami opracowała taki raport neuroróżnorodność na polskich uczelniach tak a propos studentów właśnie jest też podręcznik dla specjalistów nauczycieli akademickich i osób zarządzających w edukacji wyższej uczelnia dostępna dla Studentów ze spektrum autyzmu linki wam zostawię bo to są publikacje dostępne Jakie trudności mają Osoby które idą na uczelnię właśnie a jakie mają nazwę to super moce zwykle się mówi najczęściej przez lata mówiło się o dzieciach teraz się mówi gdzieś tam o dorosłych A teraz

jeszcze trzeba zapełnić przestrzeń pomiędzy prawda młodzi dorośli czytałam że są problemy z organizacją na przykład z gdzieś tam przechodzeniem na zajęcia z jakimiś takimi formalnymi rzeczami które Są potrzebne rzeczywiście z tego raportu dowiedzieliśmy się wiele na temat tego jakie trudności przeżywają osoby w spektrum autyzmu Zresztą także osoby z ADHD i z dysleksją bo tam trzy grupy uczestniczyły w tym badaniu i to jest cała gama rozmaitych problemów które owocują zaraz do nich Jeszcze wrócę ale owocują tym cała ta ścieżka edukacyjna na uczelni wyższej jest zdecydowanie bardziej skomplikowana czyli znacznie częściej nie wiem ktoś powtarza rok Zmienia

uczelnie zmienia kierunek potrzebuje warunkowego zaliczenia musi wziąć urlop dziekański korzysta ze zwolnienia lekarskiego Czyli generalnie rzecz biorąc te studia nie idą tak płynnie wskaźnik takiego zadowolenia ze studiowania jest także znacznie niższy i ogólnego i w różnych obszarach tego studiowania w tej właśnie grupie osób natomiast jest to no długa lista różnych trudności z którymi moglibyśmy sobie wszyscy zacząć troszkę lepiej radzić to Znaczy tworząc odpowiednie środowisko wspierając osoby w Spektrum na pewno moglibyśmy im pomóc ta orientacja w czasie w przestrzeni To jest jeden z takich elementów tutaj musimy No wziąć pod uwagę że studiowanie na uczelni wyższej

to jest zupełnie nowe doświadczenie zupełnie inne niż wcześniejsza edukacja nawet mówi się o czymś takim jak takie porzucenie edukacyjne bo ten młody człowiek prowadzony wcześniej w szkole bardzo Często w taki sposób No też nie chc tu idealizować więc Zdaję sobie sprawę z tego że doświadczenia szkolne mogą być bardzo trudne Niemniej jednak prowadzony w taki sposób że tego wsparcia dostaje stosunkowo dużo zostaje wrzucony w środowisko dużej uczelni No w mniejszej jest pewnie łatwiej ale jeżeli dużej uczelni to on tam po prostu niknie nie mamy w zwyczaju wręcz nie wolno nam pytać o to czy ktoś przypadkiem

nie jest w Spektrum i nie chciałby się gdzieś Zgłosić możemy go zachęcać do tego prawda mówiąc o tym że my mamy na uczelni jakąś ofertę wsparcia więc jeśli jesteś osobą Spektrum to możesz się zgłosić Zapraszamy cię natomiast to często zdarza się tak że taka osoba trafia po pomoc Szukając tej pomocy dopiero wówczas kiedy już naprawdę ma bardzo nasilone różne trudności i problemy których czasami często wybrnąć więc ta orientacja na pewno to są problemy sensoryczne też to są problemy Z relacjami społecznymi z funkcjonowaniem w czasie zajęć w czasie których No chodzi I o relacje z wykładowcą

i o relacje z kolegami i o prace grupowe jak i zespołowe o to żeby prezentować coś na forum gr bardzo mocno określone prawda nie odzywamy się za gdzieś tam nie przerywamy ale też z drugiej strony właśnie ta potrzeba żeby bo przecież są zajęcia na których człowiek jest oceniany właśnie za to że jest aktywny No a dla wielu osób w Spektrum zresztą też niekoniecznie w Spektrum ale dla wielu osób w Spektrum to wypowiedzenie się na forum grupy jest czymś niezwykle trudnym i jeżeli od tego zależy czy one zaliczę te zajęcia albo czy je dobrze zaliczę że

wygłoszą prezentację prawda Albo że będą aktywne i będą zabierały tam głos To może to być problem A może być zupełnie odwrotnie może być tak że Taki student właśnie w spektrum autyzmu jest można powiedzieć nadaktywny on na każde pytanie Prowadzącego zajęcia chciałby odpowiedzieć i jest osobą która musi się uczyć z kolei tego że można nad tym zachowaniem swoim pracować po to żeby stworzyć tę przestrzeń dla innych osób i to wszystko można robić no to jest przykład tylko takich trudności które mogą być tutaj doświadczane przez te osoby nie jedyne absolutnie nie powiedziałam o ważnej bardzo rzeczy to

jest o doświadczeniu jakiegoś nierównego traktowania bycia dyskryminowany bycia Izolowanym odrzucany to także był wątek w tym naszym raporcie bardzo wyraźnie widoczny i taka jeszcze dodatkowa ze strony wykładowców czy z kolegów koleżanek my pytaliśmy o trzy strony właśnie o wykładowców o innych studentów i o pracowników dziekanatów czy biur różnego rodzaju i mogę powiedzieć tak jeżeli chodzi o takie No bo tam była jakaś skala odpowiedzi w której można było powiedzieć że prawie zawsze czuję się traktowany gorzej Tak jestem Dyskryminowany czy dyskryminowana to w takim wariancie właśnie ekstremalnym to te procentowe zaznaczenia nie były duże Natomiast jeżeli wzięliśmy

pod uwagę że raczej często to się okaz że się to nieraz była połowa grupy wręcz w tych relacjach zarówno jeżeli chodzi o wykładowców jak jeżeli chodzi właśnie o studentów choć To zależy czy chodziło o spektrum autyzmu czy właśnie te pozostałe grupy studentów To troszkę się różnicowa najczęściej podawano jako Przykłady takie izolowanie ignorowanie jak gdyby właśnie no jakieś lekceważenie taką relację No są to bardzo przykre są te opisy kiedy ktoś tam pisze o tym że nikoo mnie nie siada mimo że w całej reszcie sali panuje tłok i wszyscy gdzieś tam właśnie się tłoczą a a koło

mnie jest wolne miejsce i NIK go nie zajmuje i też tak sobie myślę że tutaj naprawdę to właśnie doświadczenie ale nie wynikające z tego że no Przychodzę na te same zajęcia prawda z tą samą osobą która zachowuje się tak trochę dziwnie inaczej i tyle ją znam nic więcej o niej nie wiem tylko właśnie bycie w grupie w taki sposób żeby można było uczestniczyć we wspólnych jakichś przedsięwzięciach lepiej się poznać poznać się w różnych okolicznościach niekoniecznie tylko tak gdzie właśnie przychodzimy na jakieś zajęcia to to jest ten sposób żeby to zmieniać no plus oczywiście edukacja No

ja tu Jestem Wielką fanką edukacji w każdym wymiarze i jeżeli chodzi o uczelnie Widzę ogromne miejsce dla edukowania zarówno wykładowców jak innych studentów na temat neurotypowość Nam co znaczą jakie zachowania osób w spektrum autyzmu Jak można się zachować w takiej sytuacji ale to wszystko naprawdę strasznie normalnie jest staje się takie zupełnie normalne w momencie kiedy zaczynamy poznawać lepiej te osoby My mamy takie doświadczenie jeszcze tylko może to powiem próbowaliśmy także tutaj we współpracy z naszym bonem Uniwersytetu Warszawskiego w ramach projektu który bon zdobył level up czyli uniwersytet dla wszystkich była taka możliwość żeby właśnie wypracować

pewne formy wsparcia dla studentów spektrum autyzmu i przez pewien czas funkcjonował w ramach tego projektu tutoring studencki gdzie na zasadzie takiej jeden na jeden student dostawał swojego tutora Oni byli dobrani określony sposób najlepiej gdyby byli z tego samego wydziału ten starszy trochę już bardziej doświadczony student z tego wydziału Mógłby wspierać tego młodszego w spektrum autyzmu to były bardzo dobre doświadczenia na dodatek doświadczenia No nie nasze jako organizujących to tylko tych którzy w tym uczestniczyli które przetrwały Potem to znaczy nawet jak projekt się skończył to nadal Te relacje w wielu przypadkach były Kontynuowane i wydaje się

że no nie ma nic lepszego niż właśnie takiego rodzaju wsparcie w przypadku studentów spektrum autyzmu to wsparcie które polega na tym że ma się kogoś kto pomaga człowiekowi ale też jest po prostu no takim kolegą ze studiów Tak z kim można mieć tę relację taką No właśnie jakoś nie tylko wspierającą przy trudnościach ale normalną tak można sobie z nim po prostu pogadać o tym co się na tych studiach dzieje żeby też to spektrum autyzmu nie Było aż tak centralne w tej tożsamości prawda bo to osoby z niepełnosprawnościami też często podkreślają stąd się zaczęło mówić że

nie osoby niepełnosprawne tylko z niepełnosprawnością to nie jest tak że jakaś cecha nas w 100% definiuje a tu muszę muszę się wtrącić w tym momencie bo tutaj tak po pierwsze Jeżeli mówimy już o studentach to bardzo chyba nieduży procent studentów spektrum autyzmu się w ogóle definiuje z niepełnosprawnością i W ten sposób się jakby identyfikuje tak z tą grupą W związku z czym Taki student wiedzący o tym że istnieje na uczelni jakieś właśnie Biuro Do Spraw osób z niepełnosprawnościami Czy pełnomocnik do spraw osób niepełnosprawnych w ogó nie odbiera tego tak jako skierowanej do niego oferty więc

to jest jakby pierwsza rzecz i my w tej naszej pracy zresztą bardzo zwracaliśmy na to uwagę na Uniwersytecie stworzona została taka inna jednostka centrum wsparcia Akademickiego która nie miała tego obarczenie tą nazwą jakby sam proces dochodzenia do tego żeby dostać wsparcie też był znacznie łatwiejszy niż Taka normalna ścieżka do przejścia i to jest Myślę że rzecz którą także trzeba tutaj bardzo mocno podkreślić jeszcze jeszcze jedno jeszcze jedno bo jeszcze mam drugą refleksję z tym związaną mianowicie to jest właśnie kwestia tego czy w ogóle to zagadnienie niepełnosprawności jest w jakikolwiek Sposób pasujące do autyzmu I tutaj

jeżeli mówimy o osobach które No bardzo wyraźnie są zwolennikami takiego podejścia neuroróżnorodność społecznym No on pełni jakąś funkcję prawda formalną finansową dokładnie dokładnie tak dziękuję bardzo za te uzupełnienie ale też przy okazji przyszło mi do głowy że czasem jest z drugiej strony usłyszałam też wypowiedzi dziewczyn w spektrum autyzmu że nawet taka subkultura trochę że No my jesteśmy Ty autystyczny autystykami że ktoś z aspergerem to aspi tak się mówi na przykład więc bardzo ciekawie jak się do tego wszystkiego podchodzi Jeśli jeszcze chodzi o te kwestie uczelniane to też widziałam Nie wiem na ile to jest pani

sprawka ale widziałam właśnie na jednym z wydziałów Uniwersytetu Warszawskiego taki pokoik Po prostu się wyciszyć sensorycznie prosta rzecz żeby móc odpocząć czasami to nie muszą być jakieś Drogie rozwiązania prawda czy fundamentalnie inne tak tak to jest bardzo w ogóle taki ważny kierunek działań bo rzeczywiście te problemy sensoryczne kiedy się rozmawia ze studentami zresztą w ogóle z osobami w Spektrum nierzadko są jako pierwsze wymieniane nawet wcześniej zanim jest mowa o relacjach społecznych które Oczywiście są ważne ale to co tak dokucza od razu i bardzo mocno to bywa hałas to bywa światło bywają zapachy Gdzieś w jakichś

częściach kampusu uniwersyteckiego i tu rzeczywiście uczelnia może zrobić bardzo dużo jeżeli chodzi o w ogóle o wyciszenie takiego środowiska ale też o to żeby na przykład było wyraźnie widać coś jest w następnym pomieszczeniu to w tych nowoprojektowanych budynkach już ma swoje miejsce że tam Można zajrzeć co się dzieje zanim człowiek jeszcze przez te zamknięte drzwi wejdzie i to jest też coś co ułatwia Zresztą nie tylko osobom Spektrum ale wielu różnym innym także grupom i jeżeli chodzi o te pokoje czenia to ja bym powiedziała tak one budzą wiele rozmaitych kontrowersji może lepiej byłoby powiedzieć że ważne

jest żeby w budynku w którym student Spędza wiele godzin była jakaś strefa jakaś część jakiś kawałek gdzie właśnie można się wyciszyć gdzie obowiązują zasady że tam głośno nie rozmawiamy że tam nie wiem nie słuchamy prawda głośno muzyki czegoś tam jeszcze nie robimy że to jest To miejsce wyciszenia natomiast No byłoby zupełnym nieporozumieniem No na przykład coś takiego że jest to odrębne pomieszcz do którego na dodatek jeszcze słyszałam o takim rozwiązaniu w jednej uczelni jak się chce z niego skorzystać to trzeba iść najpierw po klucz do portierni i się zapisać tam no to w ogóle oczywiście

jest zaporowe w przypadku wielu osób w Spektrum ale generalnie jest jakieś takie Chyba zupełnie niepotrzebne ale wyciszenie Strefa wyciszenia bardzo ważna kiedy rozmawiamy ze studentami o tym co by im pomogło to bardzo często pada to jako coś bardzo ważnego bardzo potrzebnego to przeciążenie sensoryczne jest rzeczywiście dla nich ogromnym problemem chciałam zapytać panią na koniec na ile przez te lata pani pracy w branży Jeśli mogę tak powiedzieć na ile nauka poszła do przodu w zrozumieniu tego Czym jest bo jesteśmy w innym miejscu na pewno społecznie jesteśmy w innym miejscu na Pewno w innym miejscu Jesteśmy jeśli

chodzi o rozumienie postrzeganie chociaż jeszcze wiele jest do zrobienia A sama nauka ciągle mówimy nie wiemy Skąd to się bierze ja zaczynałam na tyle dawno temu że pamiętam jak pisano że na przełomie Tysiąclecia autyzm będzie już Absolut utnie rozpracowany jeżeli chodzi o przyczyny mechanizmy i w ogóle wszystko no i dzisiaj jesteśmy tak 20 lat po pó tak i ciągle to nie jest prawda i Ciągle to się nie udało i mogę powiedzieć tak z mojej własnej perspektywy ta wiedza się niezwykle skomplikowała stała się zdecydowanie bardziej złożona to co się wydawało takie jednoznaczne tutaj znakomitym Przykładem będzie

ta empatia tak no przez lata w podręcznikach ja sama to powtarzałam tak tę wiedzę na temat osób spektrum autyzmu która wynikała przecież z jakiś badań tak próbowano to robić no absolutnie uważaliśmy że to jedną z Charakterystyk jest ta ograniczona zdolność do empatii No dzisiaj jest to zupełnie do podważenia więc to rzeczywiście jest tak że coraz bardziej to wszystko jest skomplikowane złożone to jest pewien etap wydaje się że to jest taki etap w którym My rzeczywiście to Spektrum kiedyś będziemy jednak musieli jakoś podzielić że to jest taki etap wynikający z tego że po prostu ta wiedza

jest jeszcze rzeczywiście taka niewystarczająca No ale ten progres Ogromny jest widoczny i to co mnie najbardziej cieszy to to o czym pani wspomniała czyli o tym że następują te zmiany w takich społecznych relacjach w świadomości w jednak przynajmniej przyjęciu do wiadomości że takie osoby istnieją i że ich potrzeby są ważne i że my także musimy zrobić coś dla nich Przynajmniej tyle to jest ciągle jeszcze bardzo bardzo mało ale to już jest coś I jak porównuję sobie to z tym z czym się kiedyś musieli mierzyć i ludzie w Spektrum i rodzice dzieci w Spektrum No to

tutaj ten postęp jest widoczny wiele jest do zrobienia jeszcze z całą pewnością A najczęściej się tak rzeczywiście jakby próbuje takie dwa obszary wyodrębnić jeżeli chodzi o takie podsumowania mapowanie jakieś tej wiedzy na temat autyzmu czyli z jednej strony to co się wiąże z samym diagnozowaniem i No Nazwijmy to brzydko oceną funkcjonowania ale to po to żeby właśnie no określić jakiś profil określić jakieś Potrzeby powiedzieć gdzie te różnice mogą być prawda między neurotypowy Mii osobami w Spektrum i w związku z tym pociągać za sobą jakąś działań to jest jedna strona a z drugiej strony coś co

nazywamy interwencjami przy czym należy to traktować nie w znaczeniu prawda sposobu leczenia No tylko interwencji która może równie dobrze być skierowana na środowisko i na zmiany w tym środowisku ale także na rozwijanie kompetencji osób Spektrum na Na rozwijanie ich umiejętności radzenia sobie z własnymi emocjami z jakąś regulacją relacji społecznych z tym żeby chociażby wiedzieć gdzie stawiać granice i w jaki sposób o tym informować jak to robić cała masa różnych wyzwań to mogę powiedzieć tak jest kolosalny w jednym i w drugim obszarze i ciągle niewystarczający w stosunku do tego czego oczekujemy A przychodzą na psychologię do

pani osoby w spektrum autyzmu naukowcy naukowczynie przyszli Mówią z nami to wreszcie zrozumiecie na pokładzie No mam nadzieję Mam nadzieję że rzeczywiście tak to będzie na pewno to jest pomocne ogromnie także dla mnie osobiście jako kogoś kto uczy od lat studentów To jest ogromnie cenne doświadczenie ogromnie To właśnie te kontakty z nimi Bardzo się cieszę że mam okazję z nimi współpracować zarówno prowadząc zajęcia w grupie i I obserwując jak wówczas wyglądają te relacje grupowe ale też mając takie Indywidualne sytuacje indywidualnej pracy w ramach prac magisterskich czy jakiś prac rocznych muszę powiedzieć że ja się uczę

mnóstwo bardzo bardzo bardzo sobie cenię to wierzę w to że tak jak najbardziej że to zaangażowanie osób w Spektrum w to rozwijanie wiedzy rzeczywiście popchnie nas naprzód pani profesor Ewa pisula w radiu naukowym Dziękuję serdecznie Bardzo dziękuję radio naukowe klasycznie tradycyjnie bardzo Was Poproszę o komentarze Myślę że wiele osób ma doświadczenia osobiste czy też rodzinne podzielcie się nimi Wyślijcie też ten podcast dalej w świat niech wiedza się niesie jeśli Podobają wam się nasze treści uważacie je za wartościowe to Rozważcie proszę wsparcie rozwoju kanału na patronite.pl ukośnik radio naukowe Bardzo dziękuję już tym wszystkim którzy się

na to zdecydowali bo właśnie dzięki patronom i patronk nieustannie tydzień w tydzień już od Ponad 3 i pół roku a w kolejnym odcinku wynalazki kolejny laureat grantu erc doktor Łukasz sterczewski zapowiadany już będzie opowiadał o możliwych zastosowaniach fal terah hercowy na przykład do sprawdzania czy leki nie zostały sfałszowane polecam już teraz a tymczasem do usłyszenia to był podcast Radio naukowe więcej znajdziesz na stronie radona oraz na profilach na Facebooku i Instagramie bądźmy w kontakcie Dobrego dnia