Aula - Como cuidar melhor de um familiar com doença grave em casa?

nesse vídeo eu vou te mostrar como é possível cuidar de uma pessoa com doença grave de uma forma mais leve mesmo nem situações mais desafiadoras trazendo para você menos desgaste físico e emocional a gente sabe o quanto é difícil cuidar de uma pessoa com uma doença grave trazendo para você menos estess no teu dia a dia maior segurança para você tomar decisões para você saber reconhecer situações de emergência melhorando o vínculo entre você e a pessoa que você e trazendo menos culpa muitas vezes a pessoa que cuida se sente culpada por não saber o que

fazer ou por se sentir perdida ou por mesmo quando está dando o seu melhor ainda achar que não é o suficiente para quem quer essa aa se você cuida de um familiar um amigo um vizinho ou se você é um cuidador formal que trabalha com isso se você cuida de uma pessoa que tá dentro de um dos quatro grupos que eu vou te contar agora fica nessa aula porque ela é para você primeiro grupo de doenças que eu vou contar para você é o grupo de doenças oncológicas Então são pacientes com câncer pode ser câncer

na cabeça câncer de cabeça e pescoço que é oro faringe língua garganta pacientes com câncer de pulmão pacientes com câncer de intestino de útero de mama de próstata pacientes com câncer e de sangue então leucemias o outro tipo de câncer que são os linfomas todos esses tipos de câncer enquadram a pessoa neste grupo de doenças oncológicas o segundo grupo de doenças é o grupo de doenças crônicas mas não é qualquer doença crônica são doenças crônicas graves doenças crônicas Progressivas que são aquelas que avançam que pioram né não tem Às vezes tem tratamento às vezes não

tem então a gente não tem mais uma possibilidade de melhorar e que a pessoa volte a ser quem ela era antes e essas doenças geralmente elas não têm cura então a gente acompanha esses pacientes e normalmente essas doenças afetam a independência afetam a qualidade de vida fazendo com que a pessoa seja dependente e por isso ela precisa de um cuidador essas doenças crônicas graves que causam essa baixa na eh aumento né na verdade na dependência que deixa a pessoa mais às vezes acamada às vezes não acamada mais dependente são doenças como as doenças cardíacas insuficiência

cardíaca são doenças pulmonares tem uma doença que se chama DPOC doença pulmonar obstrutiva crônica que nada mais é do que o enfisema o enfisema debilita muito a pessoa faz com que ela fique mais restrita mais acamada e precise de cuidados doenças renais faz com que a pessoa fique mais debilitada mais dependente de cuidados doenças hepáticas também faz com que a pessoa fique mais debilitada com uma sensação de fraqueza com as pernas inchadas a barriga inchada muitas vezes e faz também com que aumente a dependência o terceiro grupo que eu vou contar para vocês é o

grupo das doenças degenerativas são doenças muitas vezes que começam lá na parte neurológica e vão afetando o resto do funcionamento do organismo Então são as pacientes com demências demência de Alzheimer outros tipos de demências também e Parkinson aquelas doenças chamada aquela doença chamada ela esclerose lateral amiotrófica crianças com aquela doença chamada ami amiotrofia muscular espinhal Então essas doenças chamadas degenerativas degenerativo é aquilo que vai degenerando aquilo que vai e desgastando aquilo que vai perdendo a sua função essas doenças degenerativas também não tem e cura e essas pessoas com o passar do tempo vão ficando cada

vez mais debilitadas com necessidade de cuidados e o quarto grupo de doenças que eu quero apresentar para vocês é o grupo de sequelas irreversíveis São pessoas que tiveram uma situação ã por exemplo um derrame um AVC pode ser isquêmico pode ser hemorrágico pessoas que tiveram um trauma na cabeça então que bateram a cabeça muito forte num acidente numa queda pessoas que tiveram algum estado de coma algum estado vegetativo essas pessoas elas têm um alto grau de dependência uma um alto grau de necessidade de cuidados porém a condição delas não é progressiva Só que tem uma

sequela Irreversível né uma uma sequela de um grande AVC de um trauma na cabeça deixa a pessoa com uma condição Irreversível então é uma pessoa que vai precisar de cuidados por longos períodos sem que ela tenha uma expectativa de cura de recuperar o seu estado eh anterior de saúde então esses são os quatro grupos de doenças e condições que coloca uma pessoa com necessidade desses cuidados permanentes né progressivos E se você é um cuidador eh de uma pessoa com essas características fica aqui nessa aula que eu vou te ensinar mecanismos e técnicas para facilitar o

teu dia a dia se você é profissional de saúde e também cuida de pacientes com essas necessidades e com esses diagnósticos fica aqui nesse vídeo porque essa aula também é para você se você tem medo de machucar a pessoa que você tá cuidando ou até mesmo de se machucar se você se sente perdido em algumas atitudes do dia a dia algumas e decisões que você precisa tomar se você não sabe exatamente o que que é urgência o que que não é o que que é esperado o que que é comum e além disso se você

tem dificuldade para lidar com o fim de vida das pessoas que você cuida fica aqui nesse vídeo essa aula é para você Será mesmo que é possível deixar esse cuidado mais leve mesmo em situações desafiadoras angustiantes com dor sofrimento Será que tem como melhorar isso eu quero agora compartilhar com vocês o que algumas famílias que já passaram pelos meus cuidados acham desses cuidados e acham dos cuidados paliativos vou compartilhar com vocês um caso aqui eu não vou por uma questão de ética e e sigilo eu não vou revelar nomes e e também não faz diferença

para vocês mas acredito que vocês possam se identificar com as histórias e com as situações que que aconteceram esse caso aqui por exemplo era uma senhora na casa aí dos 90 anos e se a gente for parar para pensar pessoas na casa dos 90 anos T filhos mais ou menos na casa dos 60 70 ou seja são filhos que também são idosos e também podem ter as suas limitações podem ter as suas as suas doenças as suas comorbidades então isso pode tornar o cuidado ainda mais difícil ainda mais complicado em alguns pontos mas esse caso

aqui uma senhora na casa dos 90 anos como eu disse ela não tinha nenhuma doença muito grave assim que requeresse tanto cuidado mas ela era uma senhora já acamada eh por conta da idade avançada mesmo uma senhora mais fragilizada e a principal preocupação dessa filha era não levá-la para o hospital porque elas tinham receio receio de infecções o receio de estar tirando mesmo ela de casa então a a iniciativa da Procura pelo atendimento domiciliar pelo cuidado dessa paciente em casa foi para mantê-la em casa o máximo possível que ela não precisasse se deslocar para o

hospital todas as vezes eh em que precisasse de cuidado e assim a gente fez né eu acompanhei ela por um tempo eh toda a família tava eh de acordo com essa forma de cuidado foi mais confortável para ela foi mais cômodo pra família também né O médico vai até em casa e Cuida dessa dessa paciente da família também né a família faz parte do do meu cuidado e é por isso que eu tô falando aqui com vocês porque o familiar é um pilar importante no no Cuidado do paciente e é um pilar de preocupação para

mim também principalmente Como eu disse porque na nessa faixa de pacientes que eu cuido de idade de 80 90 anos os filhos também já estão na faixa de idade acima de 60 e isso torna o cuidado ainda mais delicado aqui também tem mais um caso né um relato de uma família eh que cuidava do seu pai e ele também nessa faixa aí de 80 anos mais ou menos e era um senhor que ã já tinha um diagnóstico há muito tempo de um câncer e a família já tinha entendido eh o momento em que ele estava

que era um momento de caminhar paraa sua finitude né paraos seus últimos dias pros seus últimos momentos de vida e não era do do desejo deles que esse momento fosse vivido eh num hospital é com né longe da família e numa situação mais impessoal mais fria por assim dizer né o ambiente hospitalar ele é um pouco mais objetivo então era o desejo dessa família que ele vivesse os seus últimos momentos em casa então eles também procuraram pelos meus cuidados e a gente acompanhou esse senhor pelo tempo né que foi necessário E então a família também

demonstra exatamente essa preocupação queremos que ele tenha um final de Digno e confortável Então faz parte né do Cuidado paliativo não só no final de vida em toda a trajetória do adoecimento mas né o final da vida é um momento único é um momento precioso na vida de alguém que requer atenção que requer cuidado e esse é um dos meus objetivos cuidando dos meus pacientes e agora cuidando também de você familiar agora eu quero compartilhar com vocês também um áudio de uma filha também com o sigilo né do nome para não não expor as pessoas

mas quero compartilhar a percepção dela em relação aos cuidados domiciliares aos cuidados paliativos que foram prestados pra mãe dela em casa também uma paciente uma senhora na casa dos 90 anos uma filha na casa aí dos 60 e que tinha muita preocupação em relação ao adoecimento da mãe as necessidades da mãe naquele momento e também não gostaria de est sempre que fosse necessário levando ela para o hospital então priorizando o cuidado em casa né dessa da sua mãe e então ela me chamou eu comecei a acompanhar acompanhei essa senhora por alguns meses e essa foi

então um trech esse é um trechinho da da conversa que nós tivemos e da percepção dela acerca desses cuidados em casa milhares de pessoas foram e são acometidas por doenças crônicas no Brasil todos os anos e parece que só acontece na casa do vizinho quando a gente menos espera esse diagnóstico está batendo na nossa porta e literalmente da noite pro dia de uma hora para outra você se vê precisando cuidar de um ente querido de uma pessoa com uma doença grave isso nunca é fácil isso traz necessidade de adaptação isso traz aprendizados que a gente

não tinha antes isso traz medo e isso traz angústia e a gente sabe que essas pessoas esses pacientes eles são acompanhados por profissionais de saúde eles têm as suas consultas esporádicas eles internam quando é necessário existem Profissionais de Saúde cuidando dessa pessoa só que a consulta termina a internação tem alta e quando você chega em casa é você que tá cuidando dessa pessoa você é mãe avó tia madrinha esposa vizinha uma cuidadora formal eh você que tá na rotina do dia a dia lidando com banho com alimentação com troca de fraldas com tirar da cama

colocar na cadeira com caminhadas se essa pessoa eventualmente caminhar é você que vai est participando das intercorrências né situações como eh uma falta de ar um sangramento uma convulsão é você que tá ali no primeiro contato com esse paciente você é a ponte entre o paciente e o profissional de saúde porque é em casa que as coisas acontecem as intercorrências acontecem as coisas que são comuns mas que você ainda não sabe é em casa que tudo acontece cuidar de uma pessoa com uma doença grave dentro de casa é uma das situações mais desafiadoras que uma

família pode enfrentar ao longo de uma década sendo médica cuidando desses pacientes e dessas famílias eu consigo perceber já na primeira consulta na primeira avaliação o semblante de aflição de angústia de preocupação sobre um cuidado novo né uma situação nova que tá se instalando dúvidas sobre o diagnóstico o tratamento Quais exames serão necessários tudo isso vai trazendo angústia preocupação aflição o que que vai ser dali paraa frente Como é que vão ser as situações dali paraa frente sempre buscando respostas e consultas e mais médicos e mais exames e às vezes é uma resposta que não

aparece somado a tudo isso todo esse cenário novo vem junto uma fragilidade do paciente um paciente que já não consegue mais comer como antes um paciente que já não consegue mais caminhar como antes que já não consegue mais ter o seu próprio autocuidado como ele tinha antes e aí A família que já tava preocupada nervosa fica ainda mais angustiada vendo o seu ente querido minando a sua saúde minando a sua independência e o seu autocuidado dentro dessa realidade as famílias se sentem perdidas dão é o melhor mas sem uma orientação e um direcionamento as dúvidas

vão se acumulando a sensação de caminhar sem rumo ela é constante não tem alguém para segurar na tua mão para te levar pra direção correta para te orientar o que que é normal o que que não é e o que fazer sem suporte o cuidado parece uma carga insustentável e o medo de não estar fazendo a coisa certa cresce a cada dia e é isso que te leva ao esgotamento um esgotamento físico emocional um ciclo que vai gerando cada vez mais frustração cada vez mais culpa a família sente que mesmo fazendo tudo dando o seu

melhor não tá conseguindo aliviar o sofrimento do seu ente querido e isso gera um grande sentimento de frustração E aí a culpa vem e aí isso se torna um ciclo que vai se repetindo a falta de orientação de um direcionamento leva a pessoa a ter que fazer tudo sozinha ela vai fazer baseado em achismo baseado em Disk m disk em coisas que ela escutou por aí informações desencontradas e tudo isso pode piorar ainda mais a situação do paciente tornando ele mais frágil a situação mais delicada tornando o cuidado uma experiência solitária e desesperadora você já

se viu Nessa situação bom eu quero me apresentar então para vocês para vocês saberem um pouco quem eu sou da onde eu vim e como eu cheguei até aqui meu nome é daane eu sou Curitibana sou casada e eu sou médica há mais de 10 anos Eu me formei pela PUC aqui em Curitiba e eu quando entrei na faculdade eu queria ser pediatra eu queria ser médica de crianças sempre gostei Eu sempre falei que eu queria ser pediatra Mas eu sempre fui muito aberta a estudar todas as matérias todas as as especialidad Ades e quando

eu fui passando as matérias eu vi que ser pediatra não me me preenchia eu não me via sendo pediatra no futuro então essa ideia meio que foi por água abaixo e eu continuei estudando meio perdida ali sem saber exatamente para onde que eu que eu iria que eu iria escolher né Qual especialidade eu iria escolher e no final da faculdade eu fiz um estágio e da especialidade em medicina de família e comunidade e eu gostei bastante é uma especialidade muito Ampla é uma especialidade que me permite cuidar das crianças dos adultos dos idosos das Gestantes

então eu achei que ali seria um bom caminho para mim e depois né na faculdade ainda também eu conheci uma especialidade que se chama cuidados paliativos e eu me apaixonei eu vi muito sentido nessa forma de cuidado que é a forma dos cuidados paliativos então eu me formei em 2014 e depois eu fiz a minha primeira residência em medicina de família em 2015 16 e depois em 2017 eu fiz a segunda residência que foi a especialidade de cuidados paliativos Então eu tenho duas especialidades e quando eu terminei a segunda especialidade eu voltei para Curitiba eu

fiz fora daqui eu fiz no Hospital do Câncer de Barretos então eu terminei em 2018 Voltei pra minha cidade e desde 2018 então eu trabalho com cuidados paliativos e com medicina de família são especialidades que se complementam as duas têm muito foco do Cuidado na pessoa mais do que nas doenças em si é essa minha forma de trabalho então há mais de 7 anos eu trabalho com pacientes em cuidados paliativos que são justamente esses pacientes com doenças graves crônicas Progressivas que requerem muita atenção que requerem muito cuidado e eu cuido desses pacientes tanto em consultório

quanto no hospital quanto em domicílio e foi através dessa experiência com esses pacientes e com esses familiares que eu comecei a observar essas angústias essas decisões difíceis toda essa essa situação complicada que envolve o cuidado de alguém com uma doença grave E aí ao longo dos anos eh trabalhando né especificamente nessa área eu fui levantando essas dificuldades e dessa forma Nasceu Nasceu esse nosso curso nasceu essa esse método que é o pic cuidado eu Eu também já estive do outro lado eu já fui familiar né já fui o familiar cuidador quando eu não era médica

do meu avô meu avô teve câncer ele faleceu já tem mais de 15 anos e eu já fui o familiar cuidador eh sendo médica né as duas coisas são difíceis as duas coisas são trazem angústias diferentes dúvidas diferentes então eu já passei pelo que você tá passando né eu eu consigo te ajudar não só por ser médica especialista nessa área mas porque eu já estive do outro lado eu já fui o familiar cuidador mesmo antes de ser médica então eu não tinha o conhecimento que eu tenho hoje e isso me trouxe dúvidas e questionamentos e

depois sendo familiar cuidador já sendo médica me trouxe outras dúvidas e outros questionamentos que foram né foram experiências bastante diferentes então eu já estive no seu lugar eu sei o que você sente eu sei o que você passa e eu tô aqui para te ajudar após 10 anos sendo médica sendo que desses sete são dedicados aos cuidados paliativos eu percebi um padrão das dúvidas e das aflições que acometem as famílias que enfrentam situações de adoecimento de um familiar e foi assim que eu desenvolvi um método para trazer direcionamento clareza e segurança para que essas famílias

possam ser guiadas e orientadas nesse cuidado embora o cuidado nunca seja fácil ele pode sim ser mais leve quando ele é bem orientado com o meu mé você nunca mais vai estar sozinha você vai ter um guia para te levar para te apoiar e para te Direcionar para um cuidado com mais clareza e mais segurança eu vou te apresentar agora três erros que talvez você esteja cometendo e que estão impedindo de deixar o seu cuidado mais leve são erros comuns são erros que e a pessoa faz né O cuidador faz De forma inconsciente ou seja

sem querer é claro que ninguém vai errar de forma inten Então são coisas às vezes comuns são comportamentos comuns do dia a dia que a gente às vezes comete sem perceber que isso pode ser um erro e atrapalhar o meu cuidado e atrapalhar a qualidade de vida do meu familiar familiar que você tá cuidando Então são três erros que eu vou mostrar para você veja se você se identifica com algum deles primeiro desses erros é achar que você é a única pessoa no mundo capaz de cuidar do teu familiar isso é bastante comum quando você

cuida de alguém acaba gerando uma codependência você fica dependente dessa pessoa e a pessoa cuidada fica dependente de você com o teu jeito de cuidar com o teu jeito de fazer a comida com o teu jeito de dar banho enfim todos os os as formas como você cuida dessa pessoa o paciente ele acaba se acostumando e ele acaba tendo sim uma certa preferência Mas isso não significa que outras pessoas não saibam cuidar não significa que outras pessoas não possam cuidar D dessa desse familiar também e isso às vezes é o um dos responsáveis pela tua

sobrecarga eu uma vez eu atendi uma paciente uma senhora que tinha três filhas e ela era cuidada por uma dessas filhas era sua principal cuidadora e a gente sempre percebia essa filha sobrecarregada essa filha cansada e a gente mesmo da equipe sugeria que ela pedisse ajuda das irmãs que ela dividisse o cuidado da mãe com as irmãs ela dizia que não sempre tinha uma desculpa as irmãs não podiam e ela acabava estando sempre sozinha no Cuidado até que uma uma em uma situação na época da pandemia elas as duas adoeceram com covid e foram internadas

a mãe e a filha principal cuidadora a situação da filha estava mais grave do que a da mãe então a mãe teve alta e a filha permaneceu internada e nessa alta da mãe a assistente social do hospital ligou para as outras irmãs irem buscar a mãe e prestar os cuidados enquanto a irmã seguia no internamento e qual não foi a surpresa né da da assistente social é que a o relato das irmãs Ao serem questionadas né dessa questão do Cuidado elas falaram que elas ofereciam que elas ligavam que elas eh tentavam ser mais presentes e

a irmã não deixava a irmã dizia vocês não sabem fazer como ela gosta vocês não sabem cuidar vocês não sabem dar banho então essa essa filha principal cuidadora ela cerceava né o cuidado ali com a mãe e acabava pegando tudo para ela então esse é um erro é bastante comum como eu disse e a gente precisa ter esse Cuidado para não se sobrecarregar Não tenha medo de dividir o cuidado as outras pessoas vão cuidar como você cuida não mas vão cuidar como elas sabem cuidar vai ser do jeito delas mas vai ser um cuidado o

cuidado não deixa de ser prestado porque é uma pessoa diferente então não tenha medo de pedir o cuidado eh com outras pessoas não deixe de pedir ajuda não deixe de dividir o cuidado cuidar de uma forma diferente ainda assim é cuidar e você vai ter um tempo para você descansar um tempo para você fazer alguma outra atividade alguma outra coisa Às vezes uma consulta que você precisa fazer você divide o cuidado outra pessoa cuida ainda que do jeito dela e você tem um tempo para você o segundo erro é positividade tóxica o que que é

positividade tóxica eu explico é muito comum que pessoas que cuidam de familiares com doenças graves não falem e Não gostem que falem com o paciente sobre a doença sobre notícias ruins sobre metástases sobre ausência de cura essas coisas difíceis de conversar dá impressão que se eu evitar de conversar não tem sofrimento não tem a má notícia não tem a repercussão da má notícia E aí essa família esse cuidador ele corta todas as vezes que terceiros tentam falar com a pessoa sobre isso E todas as vezes que a própria pessoa Às vezes toca no assunto vem

frases como não pense nisso tá tudo bem não já tá tudo certo essa metástase não é nada vai melhorar não se preocupe não fique triste Tem gente pior do que você vai dar tudo certo não fale assim não pense nisso essas e outras frases que são comuns quando a gente tenta evitar uma conversa difícil na verdade é é isso que a gente chama de positividade tóxica E por que que ela é tóxica porque ela não dá espaço para que a pessoa fale sobre os seus medos a família que tá tentando proteger o seu ente querido

ela tá em sofrimento ela tá com medo mas o familiar a pessoa que está sendo cuidada ela também tá com medo e ao cortar a possibilidade de conversar sobre isso o medo só aumenta a angústia aumenta não há um espaço de trocas não há um espaço de apoio mútuo nesse sentido é claro que é importante pensar positivo é importante torcer e desejar para que as coisas deem certo mas é importante também enfrentar a realidade e a gente sabe que enfrentar uma doença grave crônica progressiva é um caminho difícil é um caminho que muitas vezes não

tem volta não tem cura né o tratamento é difícil então não dá pra gente colocar toda essa situação para baixo do tapete e agir como familiar como se fosse voltar a ser tudo como era antes e fosse ficar tudo bem A partir do momento em que a gente enfrenta e a realidade que a gente dá de encontro com a verdade e que a gente expõe isso junto com o nosso ente querido com o familiar que que você tá cuidando a partir do momento que a gente permite esse espaço de trocas vem uma vem uma um

momento de partilha um momento de de derramar lágrimas de se abraçar de chorar de expor sim os seus medos não é eh se fazendo de forte escondendo os medos que a gente vai ajudar o outro o outro ele tá sentindo que tá tudo difícil ele tá entendendo que a situação Tá difícil E aí se o outro que cuida dele né no caso você que cuida dele tá sempre bem sempre sorrindo sempre positivo ele pode entender ao contrário ele pode entender Poxa ela não tá nem aí eu tô sofrendo a situação tá muito difícil e ela

tá sempre bem então quando você expõe a tua fragilidade os teus medos e as tuas angústias e quando você permite que o outro exponha também vocês criam um momento de mais vínculo de mais proximidade de mais confiança e de encontrar juntos recursos para lidar com esses sentimentos o terceiro erro que os cuidadores podem cometer é ser o cuidador 8 ou 80 o que que é isso tratar o seu familiar como uma criança esse esse erro ele tem duas pontas veja se você se encaixa em uma delas a primeira ponta é o cuidador que tenta forçar

o paciente a manter os hábitos que ele tinha antes da doença antes do diagnóstico Então quer forçar ele a comer quer forçar ele a caminhar quer forçar ele a sair de casa fazer exercício e fala você tem que ficar forte você tem que se manter ativo você não pode se entregar Então esse é um dos perfis do cuidador 880 a outra ponta do cuidador 880 é o cuidador que e ao contrário do primeiro ele corta tudo Que o paciente pode fazer então veio um diagnóstico de uma doença grave esse cuidador não deixa mais o paciente

cozinhar caminhar sair de casa tomar banho sozinho ele trata esse paciente como se ele for fosse um cristalzinho muito frágil e que nada mais ele pode fazer sozinho porque ele pode ter alguma coisa E aí corta todas as possibilidades de manter esse paciente ativo dele fazer alguma coisa que ele gosta que ele queira porque ele tem a doença x y z e esse cuidador então ele corta essas possibilidades um dos maiores medos ao adoecer de todos nós é nos tornarmos dependentes Então essa segunda pon do cuidador 880 que é não deixar o paciente fazer nada

e traz a tona esse medo Poxa vida eu consigo fazer mas eu não posso porque não me deixam é bastante comum escutar isso em consultório então isso não é bom estressa os dois né o paciente fica estressado o cuidador fica estressado né o paciente fica estressado porque quer fazer e o cuidador não deixa o cuidador fica estressado porque não deixa e ele quer fazer então isso vai gerando um ciclo de irritações estresses em coisas simples aí do dia a dia quando o paciente não consegue e o cuidador insiste o paciente se sente como uma criança

birrenta o cuidador insistindo insistindo insistindo Às vezes o paciente acaba cedendo pra pessoa parar de insistir e acaba gerando alguma situação de malestar de desconforto piorando a situação Clínica do paciente o cuidador por sua vez ele entende que ao insistir ele está prestando um bom cuidado e diante das negativas do paciente ele se sente frustrado irritado e culpado quando o paciente ainda consegue fazer lá na outra ponta mas o cuidador não deixa o paciente se sente eh gera nele uma sensação de inutilidade ele quer fazer mas ele não pode isso também não é bom a

intenção pode ser ali de proteção de preservar o paciente mas isso não é bom isso traz uma irritabilidade e um estess também para ambas as partes você se reconhece em alguma dessas situações em uma das pontas do cuidador 880 já se viu em alguma dessas situações tem um jeito Um Caminho do Meio um jeito de trazer um equilíbrio para essa situação para você não ser oito e nem 80 é esse caminho do meio que eu quero ensinar para você aplicar com o teu familiar ainda hoje e descobrir que o teu cuidado pode ficar mais leve

a partir de pequenas mudanças é claro que cada caso é um caso cada paciente é um paciente cada um deles vai ter as suas próprias limitações mas essas perguntas que eu trago para você São perguntas que dá pra gente fazer de uma forma geral para não ser nem a pessoa que corta atividades que o paciente conseguiria fazer e não ser o que incentiva excessivamente coisas que o paciente não consegue mais fazer então eu trouxe aqui uma lista de perguntas eh perguntas não necessariamente mas formas de conversar com o paciente e fazer acordos para entender e

o que ele deseja fazer Quais são as limitações dele facilitando assim a comunicação e o cuidado do dia a dia ao invés de dizer você precisa comer tudo para ficar forte prefira Tudo bem se você não aguenta comer mais Vamos guardar e mais tarde você tenta de novo Muitas vezes a gente tem eh o cuidador tem a intenção de que o paciente coma mais e Se fortaleça muitas vezes ele tá fazendo um tratamento uma quimioterapia e a intenção de dar comida é que ele fique bem né mas é preciso entender que o paciente que não

tá conseguindo comer ele não tá fazendo isso por birra ele tá fazendo isso porque ele não consegue Então se a gente insiste insiste insiste ou ele vai ficar bravo e irritado e vai dizer não e você vai ficar irritado também ou ele vai ceder e vai comer aquilo que ele não aguenta mais comer e vai acabar vomitando vai acabar gerando uma sensação de nausa de mal-estar dor abdominal ali pro paciente então não insistir é importante né ou então perguntar uma vez você quer mais um pouquinho não não quero tudo bem Vamos guardar e daqui a

pouco a gente tenta comer mais um pouco é claro que não vai deixar Abel prazer e ael vontade do paciente porque pode ser que ele não queira comer nada o dia inteiro então é importante sim estar perguntando com frequência oferecendo coisas diferentes consistências diferentes temperaturas diferentes mas não insistir com aquele prato come mais uma colher e fazer chantagem emocional eu vou ficar triste se você não comer tá então não usar esses artifícios não usar desses meios e tentar chegar nesses acordos de quantidade de tipo de comida de consistência e etc ao invés de falar não

é hora de tomar café eu fiz almoço pergunte o que você quer comer agora às vezes o paciente não tá bom para comida de sal ele vai querer tomar café o dia inteiro mas ele vai viver de café com pão não é sempre é Em alguns momentos em alguns períodos então ao invés de serem positivo e falar eu fiz comida é hora de almoçar Pergunte pra pessoa o que você deseja comer agora pode ser mingal pode ser gelatina pode ser iogurte pode ser suco pode ser leite pode ser café né às vezes ele vai ter

preferência por coisas mais fáceis de engolir e de digerir e a comida não vai cair legal naquele momento então não tem problema de forma geral claro como eu falei cada caso é um caso mas não tem problema se naquele dia naquela refeição ele pular a comida de sal e passar o dia Tomando suco e comendo bolacha né claro que isso não pode se perpetuar mas eh na maioria dos casos isso é pontual isso dura algum tempo alguns dias ou algum dia e logo na sequência ele volta ao seu o estado de antes e aceitando melhor

as comidas de sal não insistir é importante Se você tá na cozinha preparando um alimento um almoço e a pessoa quer ajudar ao invés de falar não não não deixa que eu faço senta lá você pode se cansar ofereça pequenas tarefas você quer cortar os legumes enquanto eu preparo a comida você quer lavar a louça do café enquanto eu faço o almoço se a pessoa caminha ela se mostra disposta e com vontade de ajudar dê a ela a oportunidade de ajudar de pequenas tarefas não precisa ser coisa pesada faxina né isso não mas pequenas tarefas

em Que ela possa ajudar ela vai se sentir útil ela vai se sentir bem e você não vai cortá-la eh dessa função dessa dessa atividade que ela tá desejando fazer ao invés de falar no autocuidado eh você não pode tomar banho sozinho tem risco de cair prefira Vamos colocar uma cadeira um banquinho aqui no box uma barra de apoio e vamos deixar a porta só encostada Qualquer coisa você me chama E aí você permite que a pessoa tenha mais segurança para o seu autocuidado para tomar um banho por exemplo e você fica de olho você

deixa a porta entreaberta qualquer coisa ela te chama porque se a gente simplesmente falar não você não pode tomar banho sozinho é perigoso e eu vou dar banho em você às vezes ela ainda tem capacidade de tomar um banho sozinha mas sentada talvez não em pé então e fazendo esses pequenos acordos deixa a situação menos estressante menos conflituosa a pessoa se sente útil e você se sente menos sobrecarregado bem agora que você já aprendeu a eliminar esses três erros que estavam te impedindo de deixar o teu cuidado mais leve Vamos focar naquilo que você ainda

precisa entender para deixar o teu familiar ainda mais confortável melhorar a qualidade de vida dele e por que não também a tua como eu falei o familiar é um doss tripés do Cuidado então se você não tá bem o teu familiar também não tá bem Você precisa ter o olho voltado pro pra pessoa que você tá cuidando Mas você também precisa ter um olho voltado para você o teu bem-estar implica no bem-estar da pessoa que você tá cuidando Então vamos conversar um pouquinho sobre isso você já teve vontade de desistir já aconteceu do dia tá

amanhecendo e você não tem vontade nem de abrir os olhos tamanho era o teu cansaço já aconteceu uma duplicidade de sentimentos em relação ao teu familiar só desejando que tudo isso acabe logo já aconteceu de depois você ser atingido por uma culpa sem tamanho Então as pessoas que cuidam de familiares com doenças graves precisam entender e aprender os três pilares fundamentais do Cuidado para lidar com esse tipo de sentimento o método que eu quero apresentar para vocês é o método pic cuidado ele tem três pilares fundamentais e dois passos que você vai precisar percorrer para

melhorar o teu cuidado e deixá-lo de forma mais leve assertiva e segura os três pilares que você precisa entender e dominar para melhorar o teu cuidado o primeiro deles é conhecimento é preciso entender de que doença a gente tá falando de se tem tratamento se não tem como vai ser o acompanhamento quais exames são necessários é importante saber conversar com o médico que perguntas eu devo fazer para o que eu devo me preparar para essa nova fase que está por vir então o conhecimento é importante e nos traz muitas respostas e muitas e muita clareza

sobre essa nova fase do paciente depois de um diagnóstico de uma doença grave o segundo Pilar é o Pilar do cuidado como eu vou prestar o melhor cuidado de acordo com as necessidades do meu familiar Então não é o mesmo cuidado para todo mundo e de qualquer jeito é específico à necessidades de cada um e o terceiro Pilar é autocuidado como é que eu vou fazer para não desviar os olhos de mim mesmo Enquanto cuidador então a gente muitas vezes se doa totalmente para o ente querido que está sendo cuidado e esquece de si esquecer

de si não é bom é perigoso paraa sua própria saúde e não traz mais conforto e alívio pro seu familiar é importante que você esteja bem para que ele esteja bem também então são três pilares fundamentais que é preciso aprender conhecer e agir para que você tenha esse cuidado mais leve mais seguro e melhor pro teu familiar e para você avaliar a funcionalidade é papel do profissional de saúde mas para você que é cuidador que é familiar é fundamental em entender Qual é essa fase para que você consiga junto com a equipe de saúde planejar

e discutir as melhores formas de cuidado e o melhor plano de cuidado o mais adequado pro teu familiar naquele momento o método pic cuidado tem dois passos que você cuidador vai percorrer o primeiro deles é entender Em que fase de adoecimento o seu familiar está vocês lembram lá das doenças que eu trouxe no começo do vídeo quando o paciente recebe um diagnóstico de uma doença grave uma daquelas que eu coloquei para vocês lá no comecinho do vídeo o paciente entra no que eu chamo de trilha da funcionalidade a trilha da funcionalidade nada mais é do

que avaliar entre quatro classificações que Eu dividi em qual dessas fases que o paciente está isso é fundamental para eu como cuidador entender Qual é o cuidado mais adequado para aquele momento a funcionalidade Trocando em Miúdos nada mais é do que o grau de independência dessa pessoa quanto mais funcional menos dependente ela é ou seja ela se vira sozinha ela faz muitas coisas sozinha a medida que a doença avança e ela vai perdendo funcionalidade vai aumentando o seu grau de dependência e ela vai precisando cada vez mais de cuidados de um olhar mais atento então

dividir em fases facilita o nosso olhar como profissional e o teu como cuidador para que juntos a gente Estabeleça ali o melhor plano de cuidados para cada momento a primeira fase da trilha da funcionalidade é a fase Ativa é o paciente que tá recém diagnosticado é o paciente que tá começando o tratamento que tá tolerando bem os efeitos colaterais ele tem eh o apetite preservado ele se alimenta bem ele tá tendo eh ainda mantendo seu círculo social os seus vínculos ele passeia ele viaja ele tá independente para tomar banho preservar o seu a cuidado e

eventualmente ele até trabalha então é um paciente que tá forte que tá independente o máximo possível é muito eventual ele precisar de uma companhia para uma consulta ou para um exame de uma forma geral ele tá bem ele tá forte e ele faz a maioria das suas atividades sozinho de forma independente a segunda fase da trilha da funcionalidade é a fase fadigado o paciente encontra-se um pouco mais debilitado ele tá enfrentando um tratamento com com mais dificuldade com mais efeitos colaterais ele tá com dificuldade para comer o apetite dele já tá ruim ele tá com

dificuldade para caminhar ele precisa de apoio ele precisa de um andador ele precisa de uma bengala ele já tá tendo dificuldade para manter a sua higiene o seu autocuidado sozinho então ou ele tá tomando banho sentado ou ele tá tomando banho com ajuda ou ele ter tomar banho sozinho Porém precisa de ajuda lá com os pés ou com as costas com a cabeça é uma ajuda eventual se antes ele caminhava ia até uma padaria Por exemplo agora ele já não consegue mais ele caminha curtas distâncias dentro de casa no máximo até o quintal da casa

dele e ele se cansa muito às vezes uma tarefa relativamente simples traz um cansaço muito grande para essa pessoa Esse é o paciente da fase dois o paciente fadigado a terceira fase da trilha da funcionalidade é a fase é o paciente que já não sai mais do leito se sai é com muita dificuldade geralmente duas pessoas precisam apoiá-lo para conseguir tirar do leito da cama é a pessoa que não toma mais banho no banheiro usa fraldas ele tá mais com a comunicação mais a fala mais cansada então ele já não se comunica como antes tá

muito mais sonolento é o paciente que já não consegue mais comer às vezes ele come pouquinho às vezes ele usa uma sonda de alimentação é o paciente que não sai mais de casa nem mesmo paraa consulta ele não consegue sair é o paciente que precisa eventualmente de um uma equipe que o atenda em casa então éu paciente que tá muito debilitado praticamente não consegue fazer nada sozinho precisa de apoio e supervisão 24 horas por dia e a quarta fase da trilha da funcionalidade é a fase da finitude finitude nada mais é do que os momentos

finais de vida de uma pessoa pode ter duração de poucos dias poucas horas até algumas poucas semanas e é uma fase muito difícil de lidar o paciente para completamente de falar de comer ele fica absolutamente sonolento o rim para de funcionar não tem mais urina o intestino para de funcionar não tem mais fezes e é muito importante e Reconhecer essa fase ou né conversar com a equipe de saúde que cuida do seu familiar sobre essa fase para que a gente possa prestar ali os melhores cuidados nessa fase final de vida é o final de uma

jornada né é uma jornada que tá chegando ao fim com o nosso ente querido com o familiar de quem você tá cuidando é importante reconhecer não é fácil de enfrentar essa fase mas reconhecendo já é uma forma de saber o que tá esperando eh o que espera pela frente como é que vai ser como é que não vai ser então é uma fase que tem que prestar bastante atenção e ser conduzido por um profissional experiente capacitado é fundamental para te ajudar e te guiar nesse momento com essas informações você conseguiu identificar em Qual fase o

seu familiar está definida a fase A gente entra no segundo passo do método P cuidado que é o plano de cuidados mais adequado em cada uma das fases na fase do paciente ativo tem um plano de cuidado que eu chamo de amplo o foco de cuidado tem sempre dois objetivos um o bem-estar da pessoa e outro que é o da doença e Isso muda de acordo com as fases então no paciente ativo a o objetivo de cuidado eu chamo de amplo o que que é um objetivo amplo tudo que for necessário tanto para o bem-estar

como para o controle da doença será feito e às vezes o que for necessário para o controle da doença vai ser feito em detrimento do bem-estar por exemplo o paciente faz uma quimioterapia ele tá se sentindo muito mal com os efeitos dessa quimio terapia mas a doença tá sendo controlada então muitas vezes o paciente vai e insistir um pouco mais como tratamento mesmo se sentindo mal porque o tratamento tá funcionando e a doença tá sendo controlada com esse tratamento então o foco de cuidado amplo tem esse objetivo sim o bem-estar mas também o controle da

doença com tudo que for necessário UTI cirurgia procedimento medicamento tudo que for necessário a bem-estar e ao controle da doença na segunda fase da trilha da funcionalidade que é o paciente fatigado o plano de cuidado tem o objetivo que eu chamo de flexível o que que é flexível lá naqueles dois objetivos de cuidado entre o bem-estar e o controle da doença o bem-estar ganha mais espaço Então se um tratamento não tá fazendo bem tá causando muitos efeitos colaterais muitas intercorrências infecções internações a gente para eventualmente tem uma pausa eh faz o que tem que ser

feito para restaurar o bem-estar desse paciente e depois se for indicado se for o caso retoma o tratamento então aqui a gente não faz o tratamento a Qualquer Custo então o plano é flexível o paciente pode precisar de uma UTI pode precisar de uma cirurgia ele pode precisar de uma transfusão de sangue de uma medicação específica de um tratamento de uma infecção então ele é flexível ele cede um pouco ele segura um pouco e a gente vai seguindo dessa forma ele não é tão amplo quanto no na primeira fase no paciente ativo ele é um

pouco mais flexível visando eh maior objetivo no bem-estar e no controle de sintomas na terceira fase da trilha da funcionalidade que é o paciente acamado a gente vai ter um foco de cuidado com objetivo pessoal então o que que é o plano de cuidados com objetivo pessoal é o paciente que vai ter o principal foco do do seu cuidado no seu bem-estar a doença ela é secundária agora não faz mais sentido algumas medicações não fazem mais sentido alguns tratamentos não fazem mais sentido alguns algumas intervenções alguns procedimentos então muitas vezes é paciente que não tá

mais fazendo tratamento que parou uma quimioterapia que parou uma medicação específica para sua doença e ele tá seguindo apenas com o foco e o objetivo de controlar os seus sintomas e de manter o seu bem-estar o bem-estar do paciente tá acima de tudo a doença agora é secundária e esse é o plano de cuidados pessoal para o paciente acamado na quarta fase da trilha da funcionalidade que é o paciente em infinitude o objetivo de cuidado dele eu chamo de estrito é estritamente o bem-estar se antes eu já não estava mais tratando a doença de base

dele agora eu não tô mais tratando hipertensão eu não tô mais tratando diabetes eu não tô mais dando remédio paraa circulação eu estou tratando estritamente o bem-estar desse paciente o controle de sintomas desse paciente então é o paciente que vai ter cortadas algumas medicações do seu da sua receita e vai ser mantido apenas o que for estritamente necessário para o seu bem-estar para controle de sintomas dor náusea vômito e etc então é o paciente que já tá caminhando né para já está na sua finitude já tá caminhando PR os momentos finais da sua vida então

controle de o tiroidismo hipertensão diabetes não faz mais sentido para essa pessoa a gente vai com acompanhamento médico a gente vai cortar algumas medicações e manter apenas aquilo que é estritamente necessário para o bem-estar assim como eu passei para vocês a lista de formas de falar com o paciente de fazer acordos né para para diminuir o atrito e o estess no dia a dia essas frases elas se aplicam para o paciente na fase ativa e no fadigado que são pacientes que caminham e que fazem ainda alguma as suas atividades né E como assim como eu

passei essa lista para vocês cada plano de cuidado em cada fase tem as suas peculiaridades tem as suas eh nuances e as suas diferenças é importante então conhecer cada fase para depois estabelecer e cumprir Um Plano de de cuidados mais adequad à necessidades de cada paciente em cada uma das fases essa lista que eu passei para vocês é só um pequena uma pequena parte uma amostra de como o cuidado pode ser mais leve cada plano de cuidados com o seu detalhamento e como a gente pode tem uma infinidade ainda de coisas para pra gente aprender

discutir de como deixar esse cuidado mais leve em cada uma das fases você se identificou com as coisas que eu falei aqui para você com as necessidades do teu familiar com as tuas necessidades para aprender esses Pontos importantes do Cuidado Quanto custa ter um médico em casa para fazer essas orientações uma equipe de enfermagem uma equipe de home care para muitas pessoas fica inviável não é mesmo uma consulta médica Aí dependendo da cidade Pode ser r$ 500 R 1.500 R 1.000 então é um cuidado necessário mas é difícil de manter para muitas famílias então a

minha proposta aqui é trazer esse cuidado de qualidade de uma profissional com experiência nessa área trazer esse cuidado essas ações para dentro da tua casa com o valor de uma única consulta ou até menos dependendo da cidade que você mora eh você vai ter acesso a a esse acompanhamento a esse material por um ano são 12 meses de acesso para que você aprenda aqui junto comigo eh quais são né detalhadamente essas fases Quais são os planos de cuidado para que você entenda melhor as necessidades do teu familiar e do teu ente querido e dessa forma

deixando o teu cuidado mais leve você você vai se sentir menos sobrecarregada menos estressada vai melhorar o ambiente da casa o paciente vai se sentir melhor você vai se sentir melhor e todos ao redor vão sentir essa leveza e essa segurança que eh você vai adquirir tendo esse esse acompanhamento Eu sei que uma das principais angústias no final da vida de um familiar é saber se aquilo que tá acontecendo é esperado é normal ou se é uma intercorrência e eu preciso levar ele para Hospital então como bônus eu preparei um e-book um livrinho com as

principais alterações as principais condições o que que acontece o que que é esperado o que que é normal e o que que não é normal no final da vida de uma pessoa para você ter isso em mãos é bater o olho e saber é normal posso deixar em casa ou não é normal preciso levar pro hospital então é um e-book ele é um bônus entrando no curso você ganha imediatamente o acesso a esse a esse bônus esse e-book um livrinho que você vai ter em mãos sempre que você precisar com consultar alguma intercorrência no final

da vida do teu familiar Além disso você tem acesso também a uma aula bônus eh exclusiva com uma psicóloga que vai eh trazer os pontos eh de autocuidado como é importante a gente fazer o autocuidado o que que é importante como lidar com esses sentimentos de culpa e de impotência que a gente se vê diante do adoecimento grave de um familiar vai ter também aulas eh de dados de enfermagem fisioterapia Então a gente tem um curso aí bem completo bem amplo para te ser teu apoio o teu direcionamento nessa jornada Você tem uma garantia de

30 dias caso você entre e veja que esse curso não é para você você pode pedir o reembolso Nós vamos devolver o seu dinheiro de forma integral se você se identificou com as coisas que eu falei se você cuida de um familiar com uma doença grave você se sente perdido estressado sobrecarregado e com culpas pare imediatamente de sofrer sozinho eu tô te apresentando aqui uma proposta em que eu vou ser o seu guia o seu apoio o seu direcionamento pare de sofrer sozinho clique no botão abaixo e venha ser acompanhado direcionado e orientado por uma

médica capacitada e experiente que junto com você vai deixar a tua jornada e o teu cuidado muito mais leve se tudo que eu falei até agora fez sentido para você se você se identificou com as situações que eu trouxe aqui na aula se você cuida de um familiar com uma doença grave e frequentemente se sente perdida estressada cansada e culpada pare agora mesmo de sofrer sozinha eu te convido a clicar no botão abaixo seguir comigo nessa nesse método que eu te apresentei pra gente seguir juntas nessa jornada você não precisa sofrer s e caminhar sozinha

as cegas Como se você tivesse com uma venda nos olhos eu tô aqui para te guiar para te direcionar e para que juntas a gente trilhe o melhor caminho para deixar o teu cuidado mais leve vem comigo é só clicar no botão abaixo