2 - Entretien Laetitia

allez quand vous voulez on est parti h bon ben merci de m'accorder ce temps pour les quelques questions là que que je vais vous poser ma première question ce serait est-ce que vous pouvez un peu me dire quelle a été votre parcours qu'est-ce qui explique aujourd'hui les difficultés que vous rencontrez dans le quotidien euh alors moi il y a 20 ans j'étais diagnostiquée d'une fibbromyalgie et depuis novembre 2020 euh j'ai des vertiges des problèmes j'ai eu des problèmes d'élocution donc j'étais hospitalisé et euh j'ai été diagnostiqué donc en novembre 2020 j'ai été hospitalisée j'ai fait

des examens des IRAM et je suis sortie j'avais pas de diagnostic h et pour faire simple et 9 mois plus tard j'étais diagnostiqué d'crire au que d'accord il y a eu un événement euh entre le moment où vous êtes sorti son diagnostic et le moment 9 mois après vous avez été diagnostiqué ben en fait mais j'ai perdu énormément de poids parce que j'avais mes problèmes de déglutition euh j'ai aussi ce qu'on appelle la névralgie faciale et comme j'étais jamais quelqu'un à se plainre de douleur mes amis m'ont dit reconsidèr la question d'aller voir un médecin

parce qu'on t'a jamais vu pleurer de douleur et tu en train de rigoler et donc j'ai pris première neurologue bisard dans le dans la sur Doct Liv je suis allé la voir je fait voir mon de janvier 2021 et le 21 ou 20 août 2021 j'éta diagnostiqué d'accord elle elle a su l'interpréter tout à fait OK et du coup aujourd'hui là dans votre vie quotidienne quelles sont les activités qui peuvent être difficiles à réaliser pour vous au quotidien tout tout devient difficile tout ce qui va demander de la dextérité fine de la force euh tout

ce qui va demander à être debout de faire quelque chose avec les membres inférieurs et les membres supérieurs en même temps c'est compliqué il a des chutes répété à cause de ça ok il y a des activités qui sont plus propices à aux chutes oui tout ce qui est toilette ok euh tout ce qui est toilette personnelle euh après bon s'adapte pour les repas pour la préparation des repas ass au maximum ok ouis essay de trouver des stratégies pour continuer à faire les choses j'ai pas le choix je ok j'allais dire parmi ces les activités

pour lesquelles vous êtes impacté au quotidien lesquelles sont les plus importante pour vous la préparation des repas ce qui fait qu'aujourd'hui ben je m des repas parce que Ben entre la fatigue les douleurs bah en fait vous pouvez pas faire préparer votre repas ok donc donc des problèmes de dégutition tu changes complètement ton alimentation donc et puis bon tu prends conscience aussi que la vie est courte et que certains aliments sont pas bons pour ce type de pathologie donc tu essayes de faire un petit peu plus attention à ton alimentation doncah plus des légumes qui

est recommandé dans le cas de la scérose en black ça demande de l'énergie ça demande de la concentration et bah vous allez pouvoir fois le faire 5 minutes devoir arrêter quoi d'accord donc l'alimentation c'est quelque chose qui est important etquel vous êtes en difficulté aujourd'hui ah oui oui et eu là dans les le questionnaire que vous avez envoyé ma collègue vous avez évoqué des difficultés pour plus l'entretien de la maison aussi est-ce que vous pouvez détailler un peu qu'est-ce qui est compliqué pour vous aujourd' tout ce qui va être à demain ce qui veut dire

bah de j'avais le bah les VDA vous savez où il faut appuyer sur la pour pourit sir la serpère ben ça j'ai arrêté donc on a changé de ballet j'ai trouvé le système avec les deux compartiment où en France le saut il est plus haut il est plus petit et avec une seule main ça va ok donc j'ai trouvé ça qui était mais c'est c'est vrai que c'est des recherches ouais vous vouz faire des tests voilà beaucoup de choses que qu'on réfléchit pas que qu'on a besoin euh par exemple dans la cuisine j'ai pas de

prise électrique pour une CR qui est dans le sellier donc les tasses de café au sol tous les jours c'était c'était c'était compliqué et là c'est mon herbothérapeute il m'a dit ben non mais en fait tu t'achètes une servante et tu mets ta placee dessus et tu verras ça ira mieux pour ramasser les choses par terre c'est pareil j'ai acheté une pince pour pour ramasser par terrep le petit truc j'ai parlé tout à l'heure du piluliier parce que les pilules c'est on en mange beaucoup ouais euh et du coup pour sortir les pilules bist c'est

c'est une catastrophe en fait et depuis que vous avez là le alors j'ai pas retenu le nom pour pour amener vos TASS pour porter vos T est-ce que je me rends pas compte à quel point vous lâchez des objets par terre et des choses qui pouvaient tomber c'était très fréquent ah c'est tout le temps ok et vous faisiez le ménage après directement et non ça arrive encore ou l'adaptation prend pas le chariot oui c'est parce que ça arrive encore c'est parce que des fois on moi c'est je suis jeune diagnostiqué c'est pas ça fait pas

longtemps non plus et en fait on a aussi la l'avantage ben moi j'ai j'ai toujours dit la vie c'est 300 kmh on n pense pas on dit oui ben on va le faire et puis ça va aller aujourd'hui puis sinon en fait ça va pas donc les tremblements et puis la terre d'objet bon c'est des choses qui sont récurrent lesed par terre et qu'est-ce qui fait que parfois vous le prenez pas cet objet pour qu'on a déer bah parce que des fois on est pressé des fois on se dit mais non ça va aller aujourd'hui

ça va le faire et puis bon bah puis après tu dis B non en fait tu as perdu du temps pour en fait il y a dans la partie entretien ménage il y a d'autres choses qui ont changé par rapport à avant à part le valet oui la vaisselle ok comment vous faitesf comment vous faisz com ement euh bah avant je la faisais normalement comme tout le monde dans l'évier ouais euh depuis que depuis 2025 je suis rentré l'hôpital bah je j'é obligé de caler ma main dans le coin inférieur de le du de l'évier

pour essayer de tenir et puis après d'essayer le frotter et ben comme je bricoole je me suis je me suis installé un petit lave-vaisselle dans le dans le caisson dessous de l'évè d'accord ok donc maintenant c'est au lave vaisselle que au maximum ok euh par rapport au ménage à à quel moment vous faites le ménage à quelle fréquence vous faites ceelon vous alors le souci c'est que j'ai tendance à vouloir tout faire d'un coup comme avant euh je me suis rendu compte que F j'arrête d'accord chose que j'arrive toujours pas à faire correctement de temps

en temps je on vous fait un truc et tu dis qu'il faut continuer et cetera mais j'essaie de me baser pas plus V une pièce par jour euh si tu laves c'est une pièce par jour mais pas plus et puis si tu fais les poussières le lendemain c'est pas grave ou mais une une tâche par jour une tâche voilà vous allez séquencer dans le temps je suis obligé de séquencer et du coup vous faites ça quand même toutes les semaines il y a pas une semaine où il faites pas une tâche finénagère en étant allergique

à la poussière vaut mieux le faire régulièrement avec un lap crétin d'un kil qui perce s poils là bah VO d'accord donc vous direz dir que le fait d'être allergique et d'avoir le lapin ça accentue j'ai toujours gardé mon logement propre très propreou parce que les il y a des il y a des aussi des problèmes que des fois je peux arriver dans une pièce ne pu savoir ce que ce que je viens faire donc je suis quelqu'un d'avoir mis chose chaque chose à sa place c'est ça vous aide ça m'aide à éviter de chercher

pendant 3 heur après en d'accord donc le le ménage ça vous permet garder votre l'appartement dans les dans les clous et même mes amis qui viennent ils savent que il dérangeent pas la mond chose d'accord et est-ce que vous voyez d'autres choses qui sont importantes pour vous dans le fait de faire votre ménage de passer le BET et cetera à part le ce que vous venenez de me dire bah après c'est je pense que comme toute personne valide c'est un bien-être aussi d'être dans chez soi que son domicile soit propre et ça j'ai toujours je

me suis battu depuis 3 ans je me bat touours pour le faire euh je veux pas pour que mes aidons ne le fassent pas parce qu'ils veulent le faire et moi je m refuse euh parce que ça reste une une autonomie euh et que ben je préfère aller avec mes aidant et profiter de la vie Deir et vous parce que si jamais les aidans prenaient une part de ces tâches là ça serait ça aurait quoi comme conséquence ça serait pénalisant sur le fait de profiter enextérieur avec eu d'accord parce que vous pouvez pas augmenter le

temps des dents bah les aidents ils travaillent les aidents ils ont leur vie ils ont leur famille ils ont des enfants euh donc donc voilà quoi ok etre chose à faire que parce que mettre les têtes d'oreiller ou ou c'est aussi ouais ça c'est les dents servent beaucoup les dents servent beaucoup mais les dents en fait c'est pareil fr dentaire c'est compl c'est hallucinant parce qu'en fait je me sers beaucoup de la de la bouche pour pour tenir B pour mettre les oreillers par exemple c'est enfiler les choses enfiler beaucoup des dents et du coup

il y a beaucoup de d'accord ok euh qu'est-ce que je vis demander par rapport au fait du ménage c'est quelque chose qui a toujours été important pour vous avant vos différents diagnostics est-ce que ça remonte à l'enfance ou est-ce que pourquoi c'est important du coup d'où ça ça vient B avant j' étais pas autant attaché c'est juste parce que c'est vrai que de chercher après les affaires pendant 10 minutes ça me fatigue et ça m'énerve et du coup je trouve ça inutile mais avant je suis rentré chez moi que pour dormir donc c'é un peu

important donc là vous passez plus de temps en domicile j'avais pas j'avais pas mon cré d'accord ok ça marche je regarde si j'ai oublié des choses h dans les choses que je voulais voir avec vous c'est sur la mise en situation là que vous allez faire avec les étudiants passer le valet est-ce que vous pourriez me dire me décrire un peu dans le détail comment vous le faites à la maison par quel état vous passez comment vous y prenez euh bah déjà je prépare généralement ce que je disais en fait c'est qu'il me faut toujours

quelque chose de stable à côté donc soit les soit soit une chaise soit un tabouret soit le mur qui est à côté et selon les pièces moi chez moi c'est très c'est plutôt l'avantage d'être étroit ouais donc j'ai toujours quelque chose à proximité pour me stabiliser les vertiges parce que le fauteage je l'ai pas je m'en sers pas intérieur à l'intérieur d'accord euh c'est que pour l'extérieur l'intérieur je l' conçu à marché euh et du coup je suis toujours stabilisé sur quelque chose rigide une table quelque chose un mur et après ben oui pour passer

mais en fait je m'assois parce que sinon c'est ch assuré ok d'accord et le matériel c'est celui dont vous parliez tout à l'heure c'est le changement de matériel que vous avez fait c'est plus B V et l'autre avec le sa plus haut et cetera c'est ça ok d'accord et ça vous le faites pièce par pièce ah oui parce que sinon après je peux plus me servir et par rapport à justement la comment vous faites est-ce queil y a un moment particulier qui est plus difficile dans tout ce que vous faites pour passer le bai ou

est-ce que c'est en général un moment qui est plus difficile pour passer le B c'est simple si je le fais le matin que rouillé j'aurais c'est c'est compliqué et le matin c'est je j'ai pris un projet de vie le matin c'est ben les soins les les rendez-vous médicaux et l'après-midi à part en ce moment que je crie un peu mes mes siestes c'est repos début d'après-midi et après je je fait les tâches que je fais différentes à soit à la maison je fais partie de l'association 4 donc je je je fais des tâches des tâches

pour l'association donc voilà c'est et le ménage et c'est plutôt l'après-midi plutôt l'après-midi et pas trop tard parce qu'après trop tard en fait il en fait fatigué ouis et sur le passage de balai vous avez plus de mal à tenir à porter ou à manipuler bah c'est en fait j'arrive pas à aller sur l'extension l'extension me fait mal euh main gauche qui est complètement ferm donc généralement en fait je cale euh je j'ai pr B aussi la Manche est beaucoup plus grand parce que j'arrive à le caler en dessous du de l'épaule pour puissière oui

je sais qu'à un moment donné on devrait être beau thérapeutes euh donc voou alors après j'ai une bretelles aussi qui m'aide beaucoup parce que les bretelles ça ça me permet de caler de manch pour pour venir euh voilà c'est surtout pour les laavis BR mais ça sert aussi pour autre chose donc il y a des choses comme ça je pour l'habillage par exemple je mets plus de pub parce quefire les vestes et cet ça fait mal donc je mets man des choses P man du coup les mous qui provoent de la douleur et vous stabilisez

autrement les OBJs d'accord est-ce que toi tu vois des choses que j'aurais pas abord questionsuris non je pense qu'on a fait le tour là céit oua céit surtout cette question de en fonction des tâches quand vous décomposez cette activité parce que je sais pas genre remplir le saut ou mettre le produit ça c'est quelque chose que vous gérez ou on le gère ouais plus ou moins euh il y a des accidents euh comme je disais le saut ben le BDA il est autour de 10 L là c'est des petits sauts qui font qui font 4

l c'est des serpièes qui sont vertic qui sontu plus haut donc euh donc c'est un peu plus léger ouais euh c'est c'est plus haut aussi pour attraper euh et puis puis avec le valet ben avec la serère en fait il reste plus qu' qu'une seu main et le système de ouais le système dans les dans les brotelles et vous avez eu une aide technique au déplacement dans votre logement o vous faites tout en marchant avec votre canne là si jamais il y a besoin tout en marchant avec la canne j'ai j'ai des roulateurs mais le

problème c'est que quand j'utilise bâton ou canne ou rollateur en fait je me fatigue les bras à force de remettre votre poixessus ouais et quand vous parliez de faire votre ménage assise est-ce que vous vous mettez par exemple sur le rollateor si vous avez un qu rou parce que c'est mobile ou est-ce que vous mettez sur une chaise et vous déplacez la chaise ou bah le rollateur le problème c'est que ça ça pr beaucoup de place et ça m'a causé plusieurs fois les chutes ok euh donc je m'en méfie et le relateur c'est pour moi

l'extérieur je me base à l'extérieur sur le Rator d'accord c'est un quou oui avec les fre avec une position assise parce que d que ça encombre votre logement mais votre logement du coup c'est c'est quoi c'est un appartement c'est combien de mèes Carr c'est un appartement il fait 45 m car chambre chambre pisine qui est tout en surtout ce qui fait que ben si tu mets un rateur dans un couirulation pu ça me perturbe aussi parce que du coup il y a un truc j'essaye de le contourner si tu le contournes et en fait et

quand tu le plies ben les roues devant qui sont mobiles en fait elles se bloquent entre elle et du coup ça ça quand tuessayes de le pousser de le prendre un peu plié pour essayer d'avancer en fait ça s'accroche et ça va créer des chutes répétition et du coup ou donc je préfère celle ok bah merci beaucoup d'avoir pris le temps d'échanger et puis partageren après la c'est pareil j'ai moi choisis ça je disais tout à l'heure parce que la canne en fait ça les j'avais d'acheter des cannes classiques mais le poignet comme ça ça

ça tue ouais euh du coup j'ai pris ça et c'est pareil ça le problème des bouchon rond sur le carelage ça ça mississe donc après j'ai moi je j'ta bandage chez Intersport donc j'ai changé l'engout ah ouais j'ai changé l'engout et j'ai mis ça ah oui d'accord comme ça ça adère mieux au niveau du sol est-ce que comme ça ça bouge pas ouais voilà donc lesastuces ac h ça c'est important à partager hein c'est bon ben merci beaucoup euh je vais laisser faire une pause avant de rencontrer de nouveau les étudiants et puis je vais

aller rejoindre les miens voilà