EP 6 - Camila Garcia mãe de autista e portador da Síndrome ZTTK - Mães Atípicas - Somos Muitas

Olá tudo bem com você Eu sou Patrícia Lima tenho dois filhos o Murilo de 14 e o Miguel de sete O Miguel é autista então eu decidi falar com mães para mostrar que cada uma tem a sua história e toda história tem a sua escrita Afinal somos muitas durante a minha jornada já enfrentei uma parada cardíaca do meu filho ele é autista e possui uma síndrome rara chamada Z ttk temos menos de 100 casos dessa síndrome no mundo a nossa convidada de hoje tem 38 anos ela é ex bancária e atualmente cria conteúdo sobre maternidade

ela é mãe do Benjamim de 6 anos que é autista a Camila gentilmente eh está nos atendendo da cidade de Arapongas no Paraná nós estamos conversando com ela via chat então Camila seja muito bem-vinda e muito obrigada por aceitar o nosso convite imagina o prazer é todo meu Camila pra gente começar eu gostaria que você me dissesse como foi a gestação do seu filho a princípio foi uma gestação super tranquila eu tive dois sangramentos mas nada assim muito que fosse assustador assim sabe nada que fosse me me preparar pro que eu tava enfrentando sabe foi

uma gestação onde eu tive que fazer um repouso semi absoluto por conta dos dos camentos eu tive a placenta Marginal mas não foi não teve nenhum indicativo de que meu filho nasceria com uma deficiência com uma cardiopatia grave nem nada disso então assim eu estava super tranquila foi foram oito meses porque ele nasceu prematuro né Eh foram meses assim super tranquilos no final da minha gestação eh eu tive um descolamento de placenta E aí ele veio ao mundo assim assustando já né já chegou chegando mas eh nesse processo quando você estava de repouso em casa

e a bolsa estourou Como que foi você tava esperando por isso não na questão do da da da gestação não eu foram assim os seis primeiros meses foram os mais difíceis porque eu não podia agachar eu não podia pegar peso eu não podia fazer nada e quando a gente tá grávida todo mundo fala ah gravidez não é doença então assim e e o corpo tá bem né então a gente a gente tem que ficar se policiando a todo momento para não fazer um esforço PR não agachar que é uma coisa super simples agachar para pegar

uma panela e para pegar um prato que fica mais baixo ou alguma coisa na cozinha então assim durante a gestação eu tive que me policiar mais por isso eh eu fiquei aí os seis meses sem poder fazer nenhum esforço mas não fiquei acamada Então para mim essa foi a parte mais difícil que eu não tava camada mas que eu também não podia fazer nada sim mas sua vida assim você você tinha que fazer um repouso absoluto não não não não ficou a camada mas fazia suas atividades normais dentro da sua casa nada que claro pudesse

fazer algum tipo de como que a gente a gente brinca na gestação a gente fala não vai extrapolar né não vai fazer nada que possa te prejudicar não não nenhum esforço não na verdade sim eu não fiz mesmo esforço durante a gestação fiquei bem bem tranquila levei eh eu tinha acabado de sair do banco então eu tava numa numa fase assim eh que a gente não consegue arar um outro emprego né Eu mudei de cidade eu vim eu morava em Londrina então eu voltei pra cidade que eu moro hoje que é Arapongas e daí logo

já descobri a minha gestação então eu não consegui arrumar um outro emprego e até assim eu acho que foi uma preparação de Deus mesmo para que eu não não voltasse a trabalhar ele já tava me preparando para pro que que viria depois então assim eu nunca mais consegui voltar ao mercado de trabalho da maneira que eu trabalhava antes né Eh o Benjamim exigiu muito de mim tanto logo depois do Nascimento e quanto exige agora na questão de Terapias médicos de toda essa parte el desculpe Ele nasceu com quantas semanas Ele nasceu exatamente com 36 semanas

36 semanas eu passei Eu passei na consulta no médico numa quarta feira do dia me recordo como se fosse hoje no dia 20 de dezembro Era uma quarta-feira e o médico falou assim para mim não você pode ficar tranquila que só depois do dia 14 de janeiro aí eu vim pra casa eu lembro de ter ido no mercado comprei as coisas para fazer uma lasanha pro Natal que eu ia Cada um ia levar alguma coisa e eu ia levar lasanha fui no mercado passei comprei pastel comi pastel eu não bebi coca durante a minha gestação

inteira eu sou apaixonada por coca-cola e eu sou viciada confesso não Tom coca-cola durante a vegetação inteirinha e naquele dia eu tomei uma coca-cola eu acho que foi a coca-cola foi uma vontade né Car E aí com 36 semanas Ele nasceu a bolsa estourou e aí vocês foram aquela casada era por volta de umas 4 horas da manhã eu acordei com muita vontade de ir no banheiro eu fui no banheiro e aí eu deitei na cama novamente eu não conseguia mais dormir aí eu catei meu celular e falei assim ah vou olhar o celular e

comecei a mexer no celular exatamente uma hora depois eu senti eh para mim na minha cabeça era a bolsa que tinha se rompido né eu senti um uma coisa escorrendo nas pernas era como se fosse um um líquido menstrual mesmo e aí só passei a mão no meu marido e na luz e falei assim amor A bolsa estourou quando a gente olhou só tinha sangue mas a princípio eu achei achei que que o líquido da bolsa não teria sangue mesmo eu nunca imaginei que fosse transparente mesmo eu nunca tinha visto nenhuma mulher grávida e para

mim era coisa de televisão líquido transparente então eu nem me liguei e aí na hora meu marido já ligou pro obstet e falou assim olha Doutor eh tá saindo com um pouco de sangue na verdade não era um pouco só era sangue só tinha sangue deada é E aí ele ficou assim então já corre pro hospital e aí na hora eu fui eu tomei o banho eu me maquiei eu estava super tranquila achando que era tudo normal era minha primeira gestação então sabia n tudo novo né E aí o que mais me deixou preocupada porque

até então eu não sabia da gravidade de tudo aquilo que tava acontecendo a minha cabeça ainda tava tudo normal eu só F perceber a gravidade a hora que eu passei já com roupa sem roupa na verdade né de cesariana toquinha toda arrumada toda paramentada e a e a hora que eu passei a entrada do centro cirúrgico eu vi o meu marido também todo paramentado na porta do lado de fora ele só me deu um beijo e eu entrei e aí não deixaram ele entrar então assim ali eu já comecei a perceber que tinha alguma coisa

er médicos Por que que o meu marido não vai entrar comigo o que que tá acontecendo Daí eles não é só depois da anestesia a gente tem que fazer os procedimentos e isso e aquilo mas eles já sabiam que tinha certo risco no meu parto entendi deix mas desculpe o seu o seu parto assim pra gente eh você foi PR PR cesariano de emergência foi feito o parto seu marido conseguiu entrar foi o parto foi foi correu do jeito que vocês gostariam que fosse não o Benjamim ele teve ali já uma hipóc néel Natal ele

quando ele nasceu ele não respirou então já teve eu via ele por aquela aquele espelho Red too que fica em cima da gente quando a gente tá no centro cirúrgico eu via ele nas pernas Eu contratei também um serviço de fotógrafa eh de parque e aí eu via a fotógrafa no cantinho da sala ao invés del ela est tirando fotos como normalmente é o que acontece né ela tava com a câmera baixadinha e ela só olhava assim então eu tava a hora que eu vi ele na minha perna eu falei ele tá morto porque ele

não chorou quando ele nasceu e aí eu perguntava Cadê meu filho por que o meu filho não tá chorando por que o que que tá acontecendo e eles tentando me acalmar né a gente fica ali potente todal poente exato então consegue ver do outro lado você só vê ali por cima meio embaçado porque não é uma visão muito muito certa né E aí eu via ele na minha perna e eu perguntava alguma coisa tá acontecendo o que que tá acontecendo porque que ninguém fala nada e aí eles Só levaram levaram a bancada lateral tem ali

dentro serviço cirúrgico fizeram algumas manobras de umado deixaram o meu marido entrar rapidamente a gente tirou duas ou três fotos ali e já saíam com ele levaram entendi teve já uma hipóxia eh um pouco do do atraso de desenvolvimento um pouco do de tudo tem esses agravantes foi ess óia né o natal e depois a parada Cardia então só questão da síndrome Nem só questão do autismo é todo um conjunto é todo um conjunto né Camila E testo aí ao longo desses 6 anos ele ainda vai fazer se anos agora mas ele já viveu como

se tivesse vivido 100 por aí eh com dois meses de vida ele teve que colocar um marca-passo sim como que foi tudo isso para vocês Camila então quando ele nasceu pelo fato dele não ter respirado a gente não saber da da cardiopatia nem nada disso eh foi descoberto que ele tinha uma doença no coração chamada tetralogia de falor é uma cardiopatia congênita que são quatro defeitos no coração como Benjamin gosta de dar suto ele não tinha só os quatro ele tinha cinco tinha um a mais de Boo que eu falo sabe aí com a princípio

a cardiologista veio depois de oito dias que ele tava no hospital porque daí por conta dele não ter respirado ele não conseguiu pegar meu B ele não não conseguia amamentar ele quando ele nasceu ele teve experência como era Natal ele teve que ficar ficar no hospital Essa foi a minha sorte na verdade essa experência que foi que fez que segurou ele no hospital muito cedo a cardiopatia porque a gente só descobriu a cardiopatia por causa da inferida entendi como el eles identificava hospital o pediatra do plantão que foi o que me atendeu porque na época

pediatra então era o que o plantão que ia atender né ele ele não detectou nada ele viu só que ele tinha um sofrino no coração e para ele era isso sim só que a pediatra com a sorte da gente ter que ficar no hospital ele ia entrar de pé e se ia trocar e a pediatra que ia substituir ele e falou olha eu só vou aceitar essa criança se for solicitado um exame cardíaco porque eu não estou confortável com essa esse sofo para mim não é um sofo pequeno é alguma outra coisa E aí foi

feito a investigação Aham aí com oito dias a cardiologista foi detectou que era a petralia e falou a princípio Ela falou para nós que seria uma cirurgia só depois dos se meses que até os se meses a gente tinha que observar sinais que ele poderia ficar roxo que ele poderia não respirar então assim para mim eu tava levando para minha casa uma bomba porque eu não conseguia dormir eu imagino ficava só para ele porque ele teve quatro vezes esse Ficou roxo ele teve essa o que eles chamam de quando a criança fica roxinha ele teve

isso quatro vezes no hospital e eles falavam que era só porque quando o nenê nasce ele não sabe manter a temperatura corporal então isso poderia acontecer mas não já era cianose era el já quatro crises de cianose por conta do mau funcionamento do coração e aí foi aí depois aí ao invés de você aí vocês ao invés de esperarem os seis meses que eles haviam dito na verdade com dois meses o Bem Passou por esse ele teve que colocar né o marca-passo e depois como que foi com dois meses na verdade ele começou a não

ter gã de peso eh a gente tentava de tudo ele não conseguia Mamar ele não conseguia nem na mamadeira a gente não teve nada assim que fosse decap que pudesse ser uma infecção urinária eles se infeitar por isso ele não ganhava peso e várias outras coisas mas com dois meses a gente A cada 15 dias retornava né no médico cardiologista E aí com dois meses ela falou olha ele tá com hiperfluxo pulmonar e é quando tem um acúmulo de sangue no pulmão o coração dele não tá mais funcionando direito e a gente vai ter que

partir para uma cirurgia de emergência aquela cirurgia que ia ser feita depois de seis meses foi antecipado se para dois meses ele pesa 1il o o médico falou que era uma cirurgia de altíssimo risco que ele não tinha chance de sair de lá vivo mas que não costumava perder o cinos dele foi ISO que ele falou tinha entrar no centro cirúrgico e entraram o marcapasso veio só uma semana depois 10 dias depois na cirurgia de correção da tetralogia que falou ele teve um bloqueio átrio ventricular que quando o átrio e o ventrículo não se comunicam

mais eles perdem aquela conexão elétrica então só o áro dele funcionava o ventrículo não E aí nessa perca de de função do ventrículo o médico quando saiu do centro cirúrgico já alertou a gente falou assim olha a gente colocou um marca-passo provisório e pode ser queem precise do marca-passo definitivo 10 dias depois que foi feita outra cirurgia e aí col fez implantação implantação 100% dependente do marca-passo o veículo dele não funciona só o áo E aí a gente fez já depois disso eh colocou o marca a passo mais simples porque ele era um recém-nascido 2,300

então foi um Marc passo super pequeno no tamanho de uma real e aí em 2021 a gente fez a troca por um marca-passo mais avançado que permite hoje que o áro e o vesículo se comuniquem e daí o coração dele tem pouco mais de funcionamento então às vezes o vesículo dele funciona quando não funciona eh o marcapo faz da leitura do ar e funciona per Entendi nossa Camila P lota e e assim você passou por esse processo n nesses dois meses você fazer todo todo esse processo com o marca-passo e depois quando ele tinha 1

ano e 8 meses vocês além de ter passado por tudo isso vocês descobriram uma síndrome rara chamada zttk com 10 meses começou a ter muito problema gás muito a gente achou que era por conta de um refluxo eh fizemos vários tratamentos ele fez uma cirurgia de refluxo um ano e dois meses inclusive foi no pós-cirúrgico dessa dessa dessa cirurgia ele já tava no quarto ele já tinha ficado na UTI a gente ia embora no dia seguinte ele teve uma parada cardíaca dentro do quarto na frente de mim do meu marido um ano e dois meses

foi nessa cirurgia que ele teve a parada carda 8 minutos em parada e aí a gente achando que era só por conta do refluxo esse problema v e aí ele não melhorava foi passando os dias a gente passou esse ano de 2019 Praticamente todo ano no hospital a gente vinha para casa a gente ficava dois três dias ele não conseguia se alimentar a gente não conseguia dar nada para ele na época ele já não conseguia mais pôr nada nas boca porque tudo que a gente dava na boquinha dele ele voltava vola então ele pegou a

verão Total alimentos ele parou de comer e mesmo a gente colocando na sonda ele passava mal e tava do mesmo jeito depois da cirurgia a gente fez uma implantação da sonda de gastrostomia então aí como ele fez a fundoplicatura que é uma nome estômago que eles chamam né Aí ele parou de vomitar mas ele não parava de passar mal então a gente tinha que abrir a sonda de gastrostomia e tirar a comida o alimento dele na época era um leite especial que ele usava tirar o alimento pela sonda com seringa porque enquanto a gente não

tirava do organismo dele ele não melhorava ele não melhorava a foi descobrindo que ele tinha um problema metabólico da síndrome E aí foi indo foi indo foi indo que a gente só descobriu isso com um ano e o meses com o diagnóstico e aí depois disso é que a gente conseguiu fazer com que ele melhorasse entendi foi praticamente de muitas internações a gente morou dentro do hospital até descobrir a síndrome e aí a gente consegui dar um rumo eh pra vida vamos falar assim pra vida e Camila Quais são os principais desafios que você enfrenta

diariamente eh ao cuidar do seu filho com uma síndrome que é tão Rara as informações que eu tenho é que assim no mundo tem até 100 pessoas com essa síndrome menos de 100 pessoas com essa síndrome então assim Quais são esses desafios é a incerteza é a gente não saber assim o que esperar eh não saber o amanhã como vai ser eu não sei se eu vou ter meu filho vivo daqui um dia 2 10 15 a gente não tem muitos estudos Porque como é uma síndrome rara são poucos estudos que tem hoje em andamento

agora no Brasil são mais casos quando Benjamin foi diagnosticado ele foi o segundo diagnóstico no Brasil hoje nós 10 né diagnósticos aqui 12 se eu não me engano e a gente tem até inclusive um grupo de WhatsApp das Mães i chegar Ness assunto eles chamam de teste terapêutico Porque como não tem estudo a gente vai tratando as anomalias as comorbidades conforme elas aparece então assim ai meu am tem um problema Gá sabe como que a gente conseguiu curar o Benjamin a gente conseguiu fazer com que ele melhorar eh através de um grupo do Facebook é

uma rede de apoio né Aham a gente viu que na China estava sendo feito um tratamento com enzimas pancreáticas e aí tem um médico aqui do Brasil queria fazer isso com benjam tratar ele com vias só que eu cheguei no médico e eu falei para ele eu falei assim Doutor eu falei ou a gente trata ele faz isso ou ele vai morrer então assim vamos tentar porque não tem estudo lá na China tá funcionando na menina vamos fazend no meu filho aqui testar sim sim porque ele ficar sem comer e morrer por desnutrição ou se

ver lá com parenter a nutrição parenteral o que que era melhor E aí com duas semanas de tratamento ele melhorar olha e aí começou a parar dentro do estômago ele parou de liberar gordura nas Peres e era um problema de pâncreas então assim a síndrome ela tem várias coisas que no organismo de uma pessoa vamos falar assim normal uma pessoa típica eh funciona de um jeito mas no organismo do meu filho funciona de outro completamente diferente então parâmetros normais nos exames e às vezes da normal do meu filho não são normais para ele então assim

a gentea essa dificuldade em achar um tratamento ou alguma coisa então a gente criou essa rede de apoio esse grupo para paz a gente troca informações então isso ajuda muito hoje Quantos membros tem nesse grupo porque assim eh faz toda a diferença porque vocês vão trocando informações Olha só uma pessoa da China fazia o tratamento e você obteve essa informação e você trouxe pro médico e assim e como mãe você foi tão firme tão forte você falou assim eu assumo Mas vamos tentar é importante não tinha outra sa não tinha outra saída exatamente Camila eh

o Benjamim ele vai à escola na verdade sim esse ano ele ele ano passado ele foi matriculado mas por problemas eh de saúde mesmo a gente acaba muito esse ano ele estava matriculado e ele estava frequentando a escola ele frequenta a pai aqui na nossa cidade né sim só que por problemas de medicação mesmo ele começou a se sentir Muito desconfortável na escola chorava da hora que chegava at hora que i embora então a gente tem que afastar ise de novo agora a gente conseguiu comprar a medicação É uma medicação cara sim depois até no

próximo bloco Eu gostaria de falar com você sobre isso sobre medicação sobre terapias eh e aí agora atualmente ele tá afastado da escola mas ele continua matriculado que anos que vem se tudo der certo a gente pretende que ele retome eh na verdade assim eu nem falo os estudos porque mas o convívio social com outras crianças faz toda a diferença exatamente Camila Quais são as maiores conquistas do seu filho que ele atingiu até agora e como que esses momentos né impactaram sua jornada até aqui olha um momento que me marcou muito foi quando ele deu

os primeiros passos ele não anda ele ainda não anda a síndrome ela também cursa com com uma parte cognitiva com um déficit muito grande só que assim a maioria das crianças não t as comorbidades que o Benjamim tem então assim elas falam pouco mas falam elas andam pouco mas andam Benjamin ele não fala nenhuma palavra e ele não anda mas quando ele deu os primeiros passos sozinhos assim foi uma explosão coração sabe assim eu chorei muito e eu choro toda vez que eu vejo o vídeo ele ainda não é uma conquista é ele tem assim

a troca de Passos a gente nas redes sociais mesmo é cada dia de fisioterapia para nós é uma uma conquista e ali assim é uma torcida para que ele entenda ele não anda por conta do cognitivo fisicamente ele tem algumas limitações Sim a gente sabe que tem mas mas nada que impediria ele de andar se ele conseguisse andar Ele ficaria muito melhor assim mais força nas perninhas e tal mas ele não anda por impedimento cognitivo Então para mim assim a nossa maior conquista foi mesmo essa questão dos passinhos dele de ver ele andar bacana pra

gente terminar esse primeiro bloco Eu gostaria que você me dissesse como que você equilibra as demandas do do Cuidado especial com as necessidades da própria saú mental e emocional Eu me refiro a você eu surto eu Tom remédio de manhã de de noite não brincadeira só pode Sr aí mesmo assim e uma coisa que eu tento eh dar risada eh conversar bastante eu não deixo eu parei uma coisa que que eu acho que me ajudou muito foi aceitar o meu filho como ele é e não criar expectativas em cima de uma outra pessoa sim então

reduzir as minhas expectativas em relação ao meu filho eh sabendo de toda a história dele de tudo que ele já viveu eh e não comparar com outras crianças ai o meu filho não anda o filho da fulana anda ai meu filho não fala o filho da fulana fala então assim isso que reduzir as expectativas ou de não ter expectativas foi o que me ajudou assim a manter a minha saúde mental a não ficar esperando porque quando você fica esperando você só espera espera espera e aí você quando você vai ver você passou sua vida toda

esperando uma coisa que pode acontecer ou que pode nunca acontecer então você tá perdendo a sua vida você não tá vendo a criança que tá ali do seu lado você não aproveita as coisas que a sua criança tem então assim é eh reduzir as expectativas eh tirar não ter expectativas foi uma das coisas que me ajudou muito eu falei do remédio mas é verdade sim eh eu procurei eh ajuda psiquiátrica ajuda de uma psicóloga porque assim é muito difícil é uma carga muito pesada porque quando você tá grávida você espera muitas coisas você cria uma

ilusão de que seu filho vai ser um médico quando o meu filho fez uma cirurgia cardíaca eu falei nossa meu filho um dia vai ser médico cardiologista eu vou ver o meu meu filho curando outras pessoas porque ele um dia ele foi ajudado por um cardiologista então um dia ele vai ser médico e assim você cria Essa ilusão você cria um filho na sua cabeça e aí você tem que matar esse filho que você criou E você tem que aceitar o filho que você fez e você tem que construir em cima disso Uma Nova História

porque nós somos muitas e cada uma de nós tem a sua história Então a gente vai encerrar esse primeiro bloco e a gente volta no segundo bloco pra gente poder falar da descoberta do autismo Voltamos com o nosso segundo bloco e agora nós vamos falar sobre o diagnóstico do Benjamim que vocês descobriram quando ele tinha aproximadamente 3 anos eh do autismo então além de vocês terem passado pela cardiopatia dele e descobrir que ele tem uma síndrome rara chamada zttk como foi para vocês esse diagnóstico duplo Camila eh na verdade assim o diagnóstico Inicial quando a

gente começou quando eu comecei a anotar as características de atraso de desenvolvimento eh a gente só colocava na na internet né o Dr Google e as características já batiam com o autismo só que como ele era muito novo e daí veio a descoberta da síndrome a gente achou que tudo era relacionado à síndrome então com 3 anos e meio a gente começou a descrever as características eh não olhava pra gente ele nunca Manteve contato visual ele era totalmente ele é ainda totalmente não verbal ele não fala nada e daí com 3 anos e meio a

médica Fez o diagnóstico de autismo secundário né porque como o diagnóstico primário dele é a síndrome então o autismo é um diagnóstico secundário e para nós foi muito difícil assim sabe apesar da gente já já ter assim uma noção porque o coração de mãe de pai assim mas da mãe eu acho porque meu marido até hoje tem um pouco de dificuldade de aceitação é natural Eu acho que eu já sabia no fundo a gente já já imaginava sabe que alguma coisa tinha alguma coisa mais ali porque a gente via o desenvolvimento das outras crianças com

a síndrome e a gente via que o dele não era eh tão parecido apesar de ter toda uma história por trás disso de ter muitas outras é coisas que que impactaram o desenvolvimento dele a gente notava que tinha muitas características de autismo então para nós foi muito difícil e atualmente ele faz depois que vocês descobriram essa essa condição eh ele faz terapias se fizesse essa entrevista semana passada eu ia falar que ele fazia todas mas por conta de um problema que a gente vem enfrentando várias famílias aqui da nossa cidade vem enfrentando com o plano

de saúde nós tivemos que reduzir as terapias Hoje ele tá fazendo o essencial só que é a fisioterapia por conta do atraso de desenvolvim fico e ele tá fazendo só uma vez na semana a terapia ocupacional e a fon audiologia para não perder o contato com as profissionais porque eh o problema de saúde tá sendo muito grande com o plano de saúde então várias mães aqui não só da minha cidade como de várias outras cidades estão tendo que parar com as terapias então assim a gente vai ter um atraso aí muito grande mas ele fazia

físio fono te fia aba todas as terapias a gente tava pensando inclusive em fazer a ecoterapia não fazer não tem na nossa cidade mas até ecoterapia que a gente sabe que tem assim benefícios mil né É É muito importante né porque ela trabalha o equilíbrio ela trabalha vários outros fatores eh e o contato com o animal é muito parece parece eh é algo tão forte esse contato do animal com eles eles se conectam de um jeito porque acontece com o meu filho toda vez que ele tem contato eh com o cavalo ele não faz Eco

mas já tivemos em locais que ele pôde ter esse contato e realmente é é incrível ele o Benjamin faz uso de algum medicamento várias medicações o Benjamim faz uso de muitas medicações inclusive medicação de custo altíssimo eh 3 4.000 tem uma outra medicação dele que custa R 14.000 eh e aí quando a gente plano de saúde deixou de cumprir a liminar e ele teve que parar com a medicação a gente percebeu quanto a medicação fez toda a diferença para ele na vida dele e na vida nossa assim melhorou muito a qualidade do Sono melhorou muito

humor as terapias ele rende muito mais eh quando ele tava sem a medicação teve Dias dele passar o dia inteiro chorando PR hora que acordava a hora que ia dormir é eloque enlouquecedor então assim a medicação para nós foi um divisor de águas o canabidiol para nós é uma coisa que não tem como fica sem Hoje ele fica bem ele fica ele fica bem organizado com o canabidiol tá querendo me dizer se organiza Porque muitas crianças autistas fazem uso e realmente assim muitas respondem de forma muito positiva sim nossa o Benjamim ele ele é outra

criança com o canabidiol e uma criança completamente diferente quando não usa o canab deol agora te pergunto Camila a gente tá perto do fim da nossa entrevista eu ficaria horas com você porque a sua história ela ela deveria ser escrita você deveria fazer um livro porque a tua história eh T de ajudar muitas pessoas você você leva tudo isso com muita leveza embora seja assim tantas coisas que você já passou eh eu agora também como mãe mãe de maqua típica eu te pergunto o convênio como que vai ser agora já tem algum plano B porque

Esses medicamentos tê custos altíssimos e eles não estão cumprindo a liminar Você tem algum posicionamento sobre isso porque a medicação pro teu filho faz toda a diferença faz na verdade sim eh a gente já fez reclamação na NS que é o órgão de regulamentação só que assim a gente percebe que é um um descaso muito grande eh por exemplo eu fiz a reclamação na NS eles têm 10 dias para responder a NS e dar uma solução só que assim eh primeiro que eles não deram solução segundo eles falam que eles não estavam nem sabendo do

problema eles ficaram sabendo quando eu reclamei na NS E aí dali para frente depois que você que dá os 10 dias do prazo e Eles responderam isso a NS não tem mais nenhum tipo de tratativa então assim fica por isso mesmo sabe é um órgão regulador que não regula que eu depois desse problema a gente tá percebendo que não regula nada então assim eu não sei quais as providências se eles estão tomando providências ou não a gente não fica sabendo de nada e assim por enquanto a gente tá tendo que parar terapia a gente tá

tendo que se virar para comprar a medicação porque não tem como ficar sem a gente tá vendo para fazer outro plano de saúde mas por conta da qu de comorbidades do Benjamim a gente já foi alertado de que o valor da mensalidade pode não ser aquele que foi passado para nós depois de responder 40 perguntas de um questionário de saúde Pode ser que venha um valor alterado são coisas que fogem do orçamento que fogem do controle e a gente percebe que quando a gente mais precisa é quando a gente tem menos apoio até da questão

da parte jurídica que é muito lenta eu tenho a gente tem processo de alimento especial que o Ben faz uso aquele que eu falei para você que custa R 7000 por mês 2019 sem resolução por parte do Judiciário você depender só da questão judicial de tudo isso o Ben já teria morrido ele Essa é a realidade ele já teria morrido e Que bom que você é engajada que bom que você dá voz que bom que você abriu uma rede social e contou a sua história para Que ela possa alcançar várias pessoas e e e empresas

também que para poder te ajudar nessa jornada que não é fácil eh sim na verdade questão da rede social É essa mesmo é ajudar outras mães é encurtar caminhos e através da minha rede social Já ajudei muitas mães eh que às vezes não sabem como proceder a NS mesmo eh ela não tá funcionando hoje com esse plano de saúde porque a gente tem informações assim de que ele estão para abrir falência então a gente sabe que tá sendo uma situação completamente diferente mas a gente já teve situações em que as mães não sabiam que reclamar

na ins daria ajudaria em alguma maneira então assim são várias informações que a gente troca eh cadeira de rodas assim são coisas assim às vezes simples faz toda a diferença é exatamente informações na verdade a gente fala cadeira de roda mas é um carrinho postural que é um carrinho próprio para criança a gente conhece a cadeira de rodas para adulto Mas a gente não sabe que existe várias marcas de carrinho postural por exemplo que custam praticamente uma Ferrari então assim para nós R 25.000 num carrinho de criança com deficiência a gente nem sabe que existe

mas tem um financiamento do Banco do Brasil por exemplo que é próprio para pessoas com deficiência para fazer essa com juros mais baixos pra gente ter esse acesso tem os caminhos né a gente tem os caminhos a gente só precisa ter o nosso maior aliado é a informação Camila é a informação são coisas que eu trilhei um caminho enorme e que hoje eu ajudo as outras mães a encurtar esse caminho ótimo isso é muito bom pra gente terminar eu gostaria que você deixasse um recado PR as mães que estão nos ouvindo Eh eu queria falar

para todas as mães que estão aí do outro lado para que elas Se Cuidem com carinho isso é uma coisa que eu que eu aprendi depois de bastante tempo que e a gente tem que est bem pra gente cuidar dos nossos filhos então assim eu sei que é difícil quando você recebe um diagnóstico você eh se manter Manter a cabeça em ordem mas tentar se cuidar um pouco que isso ajuda muito fazer um exercício físico ajuda demais demais Eu sei que é difícil eu levei muito tempo para entender isso mas eu percebi que estar bem

faz com que eu esteja bem pro meu filho que eu consiga cuidar dele melhor então e não desistir nunca quando você perceber que tem alguma coisa errada insiste porque se eu tivesse parado no primeiro médico que falou para mim que o meu filho não tinha nada hoje eu não teria um diagnóstico e talvez talvez eu não tivesse nem o meu filho aqui então não desistir escuta o coração então esses são os dois recado se cuida e se escuta muito mais Muito obrigada mesmo por essa entrevista por nos ceder o seu tempo porque eu tenho certeza

que a tua história vai chegar a muitas de nós obrigada pela sua companhia e eu te espero na próxima terça-feira com mais um um episódio de maises atípicas Somos muitas até lá esse podcast tem produção de Flávio Silva e Patrícia Lima edição de Flávio Silva roteiro de Patrícia Lima e direção de Flávio mídia e assistente de produção de Carine de Mara o podcast mais atípica Somos muitas tem apoio do Instituto Prado de reabilitação