Wederson Santos - A questão social das pessoas com deficiência

o núcleo dias mas se em saúde obrigado felix bom primeiro lugar desejar bond bonfim de dia né nós já estamos quase no final da da manhã é e bom dia a todos que eu não tinha cumprimentado ainda é eu gostaria de agradecer imensamente o convite na pessoa do paraguai o cumprimento agradeço a todas as pessoas envolvidas nesse momento agradeço o convite por participar desse momento o que pra mim foi extremamente prazeroso pra tentar sistematizar um cenário que nós estamos é do ponto de vista inclusive e fortemente acadêmico no campo é da temática das pessoas com

deficiência e diferente das excelentes apresentações todos vocês gostariam muito de estar no meu lugar agora né pra falar depois de dos nossos colegas aqui é imagine o meu desafio e diferente deles eu não trouxe uma apresentação é formal embora eu tenho algumas é muito próximas da temática do texto que vocês vão encontrar na coletânea eu decidir achei que ele estava falando comigo é nesse dia que é trazer alguns comentários muito baseados no texto que vocês vão ter acesso na coletânea é eu não me arrisquei a trazer outras reflexões além das daquela daquelas que estão na

própria coletânea é eu tive então já para adentrar é no próprio texto e no que eu vou trazer aqui pra conversar com vocês neste momento quando eu recebi o convite pra tentar realizar uma análise desse cenário atual das políticas públicas para as pessoas com deficiência é obviamente eu tenho que fazer essa relação com um é o momento tanto do ponto de vista da elaboração das políticas públicas que é o momento é extremamente singular do cenário brasileiro é mas que têm uma profunda relação inclusive com movimentos acadêmicos que tocam sobretudo a questão muito básica mas talvez

a questão mais importante da temática é da deficiência isso no mundo não só no brasil que é a questão conceitual mesmo da deficiência o que é a deficiência isso parece muito simplório mas essa temática do que é como avaliar como conceito a a experiência da deficiência ainda será certamente a temática principal dos estudos sobre deficiência nas próximas décadas ela tem sido assim desde o final dos anos 70 e ainda será de forma muito importante nas próximas décadas facilmente isso é uma previsão muito fácil de ser acertada é isso obviamente traz consequências é do ponto de

vista acadêmico da formulação de conhecimentos mas também traz impactos para a questão das políticas públicas e é um pouco disso que eu trouxe é no texto da coletânea é eu tento então é estabelecer um cenário em que o modo de se compreender a deficiência se alterou radicalmente é no mundo desde portanto final dos anos 70 é isso muito semelhante num cenário bastante próximo e na esteira de vários outros movimentos sociais contestatórios importantes dos anos 70 que também é reformularam conceituações seja é me desculpe a analogia ao próprio movimento feminista mas o movimento é o cenário

muito próximo ou seja o movimento feminista contestatório no final dos anos 70 que aos poucos vai adentrando academia então aos poucos o feminismo se transforma nos estudos sobre gênero o caminho da deficiência e isso a gente também pode fazer essa analogia com as questões raciais os direitos civis e aos poucos as lutas anti racistas vão adentrando é a academia formando campos de produção de conhecimento semelhante então portanto ao movimento feminista as lutas por direitos civis as lutas anti racistas não foi diferente com os movimentos sociais ligados à causa das pessoas com deficiência é um movimento

bastante emergente ao longo dos anos 70 em todo aquele caldo cultural efervescente dos anos 70 que nós sabemos de todas as lutas se vive por direitos civis até inclusive a contestação na guerra do vietnã os movimentos feministas os direitos sexuais desde os direitos relacionados à diversidade sexual então nesse contexto surge uma reorganização de forma importante dos movimentos sociais das pessoas com deficiências sobretudo no reino unido e isso vai chegar um pouco mais lentamente nos anos 80 na europa de modo geral e também nos estados unidos mas de forma contundente no reino unido no final dos

anos 70 os movimentos sociais e aí também tem uma relação muito interessante com é a academia em si que muito desses ativistas ligados aos movimentos sociais das pessoas com deficiência também são pessoas com deficiência acadêmicos professores universitários então esse movimento contestatório da concepção que se tinha até o final dos anos 70 sobre o que é a deficiência passou a ganhar um corpo importante começando é de modo imbricado ser de forma mais importante por meio dos movimentos sociais mas também de uma forma bastante acionada com a própria produção de conhecimento sobre é preciso alterar o modo

de se compreender a deficiência e esse movimento de contestação como vocês já devem imaginar para quem está um pouco mais distante dessa temática da deficiência é um movimento contestatório que estabelece os limites seja histológicos explicativos é sobretudo dos saberes biomédicos a respeito da conceituação da deficiência ou seja os movimentos sociais começam alegar que a hegemonia eu vou chamar que biomédica mas a hegemonia dos saberes biomédicos em descrevê o fenômeno deficiência passa a ser contestada essa hegemonia passa a ser contestada pelos movimentos sociais dizendo olha ok nós precisamos de investimentos na área de tecnologias na área

de saúde nós precisamos de reabilitação mas não é apenas disso que nós estamos falando e os movimentos sociais dessa forma em brim cada a conceituação de um campo acadêmico de um campo de estudos sobre deficiência bastante é importante e seguro no final dos anos 70 e início dos anos 80 começa a dizer que ou começa a levantar evidências é da insuficiência dos saberes biomédicos na descrição da deficiência que de um modo muito simplista nós podemos colocar como algo bastante próximo da de um conjunto de outras retóricas que nós temos dos campos nos saberes biomédicos que

descrevem a deficiência como uma situação é que estou de um padrão normal que se espera de um corpo seja do ponto de vista da sua produtividade um padrão normal para a produtividade mas também como um padrão normal é de funcionalidade geral é do corpo e essa descrição essa hegemonia biomédica que descrevia défice isso é como um corpo que falta algo ou como um corpo que está distante de um ideal de um corpo é normal ela começa a ser contestado e os movimentos sociais começam a dizer o seguinte que hoje é com toda a idéia de

inclusão que nós temos de cuidar das pessoas com deficiência parece bastante comum e próxima do nosso imaginário social que a idéia de inclusão mas imaginem isso nos anos 70 as pessoas com deficiência começarem a alegar não tem problema nenhum em eu ter uma lesão medular e usar uma cadeira de rodas não tem problema nenhum nessa situação o problema é que eu sou um cadeirante numa sociedade que foi desenhada para pessoas que andam aí as pessoas cegas começam a dizer não tem problema nenhum eu não ter a visão o problema é que eu sou cego numa

sociedade que foi toda modelada pessoas que enxergam no caso da deficiência física não é à toa que até hoje nosso símbolo principal embora cada vez mais contestado o símbolo da deficiência é a própria imagem de um deficiente físico cadeirante imaginem essa alegação de que o problema não está no meu corpo problema está no meu entorno o problema está na sociedade onde eu vivo com vivo e essa sociedade não está preparada para receber a minha diversidade corporal o problema está nessa relação e não no meu corpo em si isso hoje essa retórica parece simples né pra

gente consegue assimilar e tem vários jogos possíveis teórico é em que a gente consegue localizar com certa é tranqüilidade esse jogo feito provocado pelo movimento social das pessoas com deficiência no final dos anos 70 mas imagine isso no final dos anos 70 dizer não tem problema nenhum em eu é não ter a visão o problema é que essa sociedade é não recepcionou nesta minha diversidade isso para as pessoas com deficiência física basta a gente olhar própria pintura clássica nem da europa as escadarias é todo mundo feito para pessoas ou um mundo que pressupõe é todas

as habilidades corporais é que as pessoas irão experimentar então esse deslocamento do corpo para a sociedade algo bastante simples foi extremamente poderoso no final dos anos 70 é não tem problema nenhum em eu então ser cadeirante o problema é que essa sociedade precisa se adequar às restrições das minhas habilidades para que essa expressão da diversidade humana não significa que automaticamente opressão desigualdade e aos poucos essa idéia dos movimentos sociais adentrando ao cão academia formando campos de estudos sobre deficiência têm obviamente é uma ancoragem importante e do marxismo na idéia de produção é do nosso modo

de produção que pressupõe um tipo um corpo produtivo que que pressupõe uma expectativa de normalidade de produtividade para os corpos produtivos os corpos dóceis é como o nosso focou coloca para ser engatado nessa engenharia ou engenhoca toda do capitalismo ou seja as pessoas com deficiência os corpos das pessoas com deficiência desafiaram em algum sentido bastante essa expectativa que o capitalismo tem sobre os corpos precisam ser produtivos então grande parte das lentes teóricas das primeiras pra provocar esse giro argumentativo é dentro do conceito das pessoas com deficiência foi bastante ancorado no próprio marxismo no materialismo histórico

dialético e como nos anos 80 nos anos 90 e se passou a ter se utilizar de outras teorias mas esse jogo inicial era bastante importante tudo bem se forma um campo de estudos sobre deficiência consolidado hoje para que vocês têm uma ideia as principais revistas científicas é do campo das ciências sociais é no reino unido é o no topo das principais revistas científicas na área das ciências sociais têm parcela importante de revistas do campo de estudos sobre deficiência porque eu estou trazendo essas referências porque para remeter a idéia inicial de que o desafio conceitual da

deficiência é um desafio ainda muito presente isso tem impacto porque das questões de formulação de políticas públicas e respostas para o enfrentamento então dessa denúncia que as pessoas com deficiência fizeram sobretudo no final dos anos 70 que diz olha o problema não está no meu corpo problema está na sociedade e o modo como a sociedade precisa responder a essa crítica é sobretudo por meio de mudanças de marcos legislativos e de políticas públicas e obviamente os movimentos sociais cada vez mais seguros dessas alegações dessas denúncias vão tentar buscar é os mecanismos principalmente internacionais que vai recepcionar

essa mudança conceitual e mudança paradigmática e aí sabiamente o movimento social das pessoas com deficiência começa a perceber que se não se não se altera marcos legislativos internacionais com pressões internacionais sobretudo aí no marco das nações unidas seja é por meio das assembleias dos documentos internacionais das convenções internacionais mas também no âmbito da organização mundial da saúde é nada disso conseguiria levar adiante ou seja se muda a concepção de deficiência mas não é possível continuar com nosso é com a nossa classificação internacional de doenças e problemas relacionados à saúde porque ela traz toda concepção ainda

da deficiência dentro do marco da anormalidade ou seja a deficiência aquilo que falta algo no corpo ea conceituação de ciência foi alterada do ponto de vista dessas influências das teorias sociais dessa reformulação conceitual que parte do movimento social mas que vai também consolidando o campo de estudos específicos é que tenta organizar essas idéias dentro da teoria social dentro das ciências sociais ciências humanas aí é sociologia antropologia sobretudo mas também em ciências da saúde e um conjunto de outras áreas que a gente poderia que fazer uma posição oposição apenas para marcar é das ciências classicamente biomédicas

essas alterações então começam a produzir é essas provocações começam a produzir um conjunto de alterações nos marcos legislativos internacionais o primeiro deles é importante é que em 1983 a onu declara como o ano internacional das pessoas com deficiência foi o primeiro a primeira vez que a organização das nações unidas é trata é escolhe um ano para ser uma data comemorativa tematicamente voltada para as pessoas com deficiência e o mundo todo tem é conjunto de acções seminários eventos para comemorar esse ano de 1983 e também no que diz respeito aos documentos classificatórios que eu vou chamar

aqui da organização mundial da saúde obviamente que as contestações foram significativas ou seja era preciso alterar a nossa classificação internacional de doenças para comportar essa nova conceituação de deficiência e aí 1980 a oms pública uma nova classificação que foi fruto de intensos debates com um inclusive representantes dessa corrente chamada de modelo social da deficiência ou seja essa concepção relacional da deficiência que faz um contraponto à ao conceito ou conceituação biomédica da deficiência é chamada assim no debate dos estudos sobre eficiência do modelo social da deficiência que tenta trazer essa idéia a deficiência como uma fruto

dessa relação da pessoa com uma diversidade na verdade inserida numa sociedade que não está preparada para receber essa diversidade então representantes desse chamado modelo social da deficiência vão é provocar a organização mundial da saúde nos debates da reformulação de uma grande classificação internacional que teria que levar em consideração esses marcos principiológico sair da compreensão do modelo social da deficiência em 1980 então pela primeira vez a organização mundial da saúde pública é uma classificação distinta da seed da nossa classificação internacional de doenças mas que levou muito pouco em consideração é esses princípios do modelo social dessa

nova concepção de deficiência e e 21 anos depois apenas em 2001 a oms pública a nossa famosa é conhecida por muitos a nossa classificação internacional de funcionalidade incapacidade e saúde que a nossa famosa sci fi apenas em 2001 então me entenda esse debate essa reorganização é em termos é dos movimentos coletivos dos movimentos sociais mas também de reformulação do campo de saber é voltado dos processos humanas e sociais que passa e descreveu a deficiência nesse novo paradigma 21 anos depois em 2001 a oms enfim é depois de intensos debates pública a classificação internacional de funcionalidade

incapacidade e saúde acif e acif ccim leva em consideração grande parte é desses elementos capazes de orientar como então classificar como avaliar a deficiência nessa concepção mais relacional e aí pra isso é preciso identificar não apenas as estruturas e funções do corpo mas sobretudo o modo como essa com essas variações nas estruturas e funções do corpo vão interagir com o ambiente ea partir dessa interação surge uma situação de restrição de participação social e aí enfim deficiência passa a ser sinônimo de restrição de participação social ou seja a deficiência não é apenas a alteração corporal vai

ser essa alteração corporal quando num ambiente preparar não preparado para essa alteração corporal da pessoa experimentar restrição de participação social em igualdade de condições com as demais pessoas sem essas outras condições corporais específicas ou restrições nos seus corpos e aí acif então traz todos esses nela tem um conjunto de domínios é em que para caracterizar a deficiência é preciso levar em consideração a avaliação nesses diversos domínios então tem sim a dimensão do corpo das estruturas das funções mas também tem o que se chama fatores ambientais é assim colocado nassif que é um conjunto de interações

possíveis em que a pessoa é ao dispor ou entrar em contato com esses fatores ambientais aí sim nós vamos conseguir decodificar se a pessoa experimenta uma situação de deficiência então desde o ambiente da casa o ambiente do trabalho os ambientes de socialização o acesso a produtos e tecnologias ou seja agora a pessoa nem com o avanço das tecnologias a pessoa vai experimentar deficiência na verdade não apenas pela alteração que ela tem mas se ela tem ou não acesso a determinadas tecnologias que vai fazer com que ela experimenta essa restrição de participação ou não são os

fatores ambientais as relações sociais as redes de apoio os ambientes onde essas pessoas convivem no trabalho nos seus momentos de lazer e além disso um conceito que a cif também traz que o das atividades e participação ou seja quais atividades e quais tipos de participação que as pessoas com essas alterações corporais efetivamente desempenham é nas suas vidas então por meio de uma análise de todos esses domínios é que se chega à caracterização da deficiência e aí me entenda o desafio colocado que é o desafio necessário para levar em consideração esse conceito complexo da deficiência esse

conceito relacional da deficiência no entanto é fazer um jogo aqui mas só pra gente simplificar é é a classificação internacional de doença esse é um dos grandes né eu estou falando especificamente para a temática da deficiência mas a gente pode fazer essas alegações para vários outros campos a objetividade da classificação internacional de doenças também é importante pra um conjunto de formulação de políticas públicas imagina caracterizar o que é deficiência para a concessão de um benefício previdenciário apenas por uma avaliação médica classificar essa pessoa com deficiência dentro de um e colocar lá dentro de um código

específico lá da nossa cid isso torna a avaliação bastante objetivo é bastante pragmática e eficaz em termos de vamos colocar e de reconhecimento de direitos de acesso a sistemas a políticas quando você desloca essa avaliação para uma complexidade inclusive relacional obviamente os desafios da avaliação da conceituação da deficiência também são imensos né trás é necessário entretanto tem um conjunto de desafios do brasil para que tenha uma ideia brasil traduziu na classificação internacional de funcionalidade dois anos depois teve a tradução para o português e o brasil tem como um marco para orientar suas políticas públicas as

suas práticas em saúde desde 2003 da classificação internacional de funcionalidade rock é não tem uma lei que obriga a utilização da cif e isso vai de forma paulatina contaminando influênciando as políticas públicas para levar em consideração esses conceitos da nossa cif é de um modo talvez mais importante pelo volume em termos de uma política pública em termos de volumes de orçamento envolvidos nós temos é a primeira política que leva em consideração a classificação internacional de funcionalidade no momento de avaliar a eficiência para conceber algum benefício para acesso a alguma política nós temos em 2007 a

legislação é da política de assistência social que é a concessão de um benefício que se chama benefício de prestação continuada que é uma previsão constitucional inclusive está lá no artigo 203 da nossa constituição que a garantia de um salário mínimo para pessoas com deficiência para pessoas idosas com 65 anos ou mais que vivem em famílias na extrema pobreza que eu estou colocando extrema pobreza não é é é um eufemismo porque na verdade são pessoas que vivem em famílias de até um quarto de salário mínimo per capta é então esse benefício assistencial que é uma previsão

desde o artigo 203 da constituição ele foi materializado na lei orgânica da assistência de 93 ele passou a ser executado em 96 no brasil de 96 a 2007 a avaliação para dizer quem era a pessoa com deficiência para receber esse benefício assistencial era uma análise puramente da perícia médica do inss porque esse é um outro detalhe é um benefício assistencial no entanto a operacionalização dele das agências do inss então ou seja de 96 a 2007 nós tivemos aí 11 anos em que o conceito de deficiência para o reconhecimento desse benefício assistencial alterou cinco vezes no

entanto modo de se avaliar sempre esteve na dependência dessa avaliação médica pericial apenas perito médico fazia uma análise ali de 15 minutos e ao final desses 15 minutos o meio da amnésia e da análise de documentos laudos trazidos pelo requerente do benefício depois dos 15 minutos eles chegaram a essa conclusão com sede ou não essa esse benefício assistencial para que vocês têm uma idéia nós não estamos falando de um benefício trivial aqui hoje dados de julho desse ano são 2,3 milhões de pessoas com deficiência que recebem esse benefício assistencial em termos de volumes de orçamento

nem o orçamento geral desse benefício ele é considerado o maior benefício de transferência de renda do planeta ele é maior inclusive do que o bolsa família porque o bolsa família embora ele é destinado pra 12 milhões de famílias como o valor dele não é de um salário mínimo e o bpc é de um salário mínimo nós estamos falando do maior benefício de assistencial de transferência de renda direta do planeta ele ocupa por que vocês têm uma ideia em torno de 60 por cento do orçamento total da assistência social no brasil sabem os equipamentos que nós

temos hoje os cras centros de referência da assistência social tudo isso é creditado da política de assistência social no entanto 60 por cento do orçamento total da assistência social vai para esse benefício assistencial é em 2007 portanto esse importante benefício de transferência de renda passa a adotar esse conceito de eficiência da nossa civil da classificação internacional de funcionalidade e obviamente o desafio é como levar em consideração a cif a primeira decisão foi essa avaliação não pode ser feita apenas pelo perito médico mais e aí se soma à avaliação médica pericial avaliação também de um assistente

social que ele vai tentar olhar para essas outras dimensões das barreiras do ambiente em que essa pessoa está inserida para decodificar essa deficiência é nesse conceito relacional em que a pessoa tem uma condição de saúde específica entretanto ela precisa de experimentar a restrição de participação para ser considerada como pessoa com deficiência é essa alteração então ocorre no brasil em 2007 andando um pouco mais seis anos depois em 2013 nós temos a aprovação de uma nova lei que trata as pessoas com deficiência no momento da aposentadoria de forma diferenciada elas essa lei a lei complementar 142

de 2013 ela vai dizer que as pessoas com deficiência no momento da aposentadoria por idade ou por tempo de contribuição se elas trabalharam na condição de pessoa com deficiência elas devem se aposentar mais cedo do que as pessoas sem deficiência onde vista do do justo aqui que está sendo debatido nessa lei acho que razoavelmente a gente não tem nenhuma contestação a gente consegue olhar pessoa que trabalhou 25 anos como pessoa com deficiência obviamente ela tem uma relação distinta com o mundo do trabalho do que uma pessoa sem deficiência eu não vou utilizar que a palavra

desgaste né pra não tirar essa dimensão humana mas imaginem o quanto de enfrentamentos de de barreiras de discriminação que uma pessoa com deficiência não sofreu e que essa lei diz é que as pessoas com deficiência devem então se aposentar numa escala diferenciada se ela experimenta uma deficiência leve moderada ou grave ela deve se aposentar mais cedo é desde que cumpra nem os seus critérios previdenciários tempo de contribuição ou a própria idade e aí essa lei complementar 142 de 2013 ela também leva em consideração também as diretrizes e os conceitos da nossa sif e avaliação também

desse benefício eu estou falando aqui é da aposentadoria do regime geral da previdência social ok é os regimes próprios de previdência social é o movimento que tem acontecido de 2003 pra cá os regimes próprios geralmente se espelham no regime geral de previdência então essas regras vão ter que ser utilizadas também os regimes próprios é de previdência no entanto essas mudanças são aos poucos a gente já tem alguns regimes próprios que já leva em consideração esses conceitos mas eu tô falando especificamente do regime geral da previdência social do trabalhador brasileiro que tem a carteira assinada tem

um contrato de trabalho que se filia previdência então nós temos esses dois benefícios importantes é um pouco dessa história que o conto no capítulo que está na coletânea como que esses princípios da acif vão adentrando as políticas públicas brasileiras nós não estamos falando de duas políticas triviais não estamos falando do maior benefício eu estou carregando nas tintas mas pra que vocês entendam o maior benefício de transferência de renda do planeta direta benefício assistencial e também a aposentadoria da pessoa com deficiência então nós tivemos primeiro essa alteração de um documento internacional classificatório da oms como é

o caso da cif no entanto as alterações não pararam por aí levando em consideração esse modelo social da deficiência em 2006 a onu reúne em uma assembléia geral das nações unidas representantes dos movimentos sociais é das pessoas com deficiência de todo mundo foi a primeira vez que numa assembléia geral das nações unidas houve a participação dos movimentos sociais para a elaboração de uma convenção internacional sobre direitos humanos foi a primeira convenção internacional da onu do milênio de 2006 é e ela teve essa característica bastante singular de trazer o movimento social os representantes dos movimentos sociais

das pessoas com deficiência para elaborarem uma convenção internacional sobre direitos humanos a uma inclusive uma expectativa para que as próprias com as próximas convenções da onu leve em consideração esse modelo ou seja se é pra uma convenção internacional sobre os direitos da mulher que tenham representação dos movimentos sociais ligados aos direitos das mulheres há uma grande expectativa que esse modelo exitoso que a onu teve em 2006 utilizado para as próximas convenções é no entanto é mais uma convenção internacional de direitos humanos mas qual é a característica dela para o brasil ela entra para o ordenamento

jurídico brasileiro com status de emenda constitucional porque é votada pelo congresso brasileiro dentro daquelas regras maioria das duas casas e tudo mais e ela dentro o direito brasileiro com status de emenda constitucional e aqui novamente e vou carregar nas tintas para o importante é a primeira convenção internacional de direitos humanos que têm status de emenda constitucional no brasil e aí imaginem a importância eo peso disso o que eu estou porque eu tô contando essa história bonita que às vezes é importante a gente também falar das coisas importantes que a gente tenha acertado nem alguém tinha

feito um pedido como esse para que eu conseguisse também trazer neste momento final algumas questões importantes do modo como essas dimensões de saúde das capacidades humanas do que nós temos conseguido fazer nos últimos tempos o conceito então esse novo conceito baseado no modelo social ele está na nossa constituição é isso que eu queria dizer nem rapidamente conclusão que a gente chega então é que esse conceito complexo moderno de deficiência que leva em consideração as barreiras que leva em consideração a relação meio em que a pessoa está vivendo ela hoje no brasil desde 2008 que foi

votado no congresso e o decreto foi no início de 2009 então portanto desde o início de 2009 nós temos um conceito constitucional do que é a deficiência o que significa isso que todas as legislações infraconstitucionais tem que se adequar a esse conceito constitucional eu vou tentar arriscar aqui o conceito literal que está lá no decreto 6 949 de 2009 ele disse que pessoas com deficiências são aquelas que têm impedimentos de longo prazo os quais interação com as diversas barreiras vão levar a restrição de participação em igualdade de sonhos com as demais pessoas então esse é

o nosso né aí os impedimentos corporais aqui a lei lá estabeleçam impedimentos de natureza física intelectual sensorial ou mental inclusive teve uma excelente discussão na assembléia geral das nações unidas fazendo a diferença de deficiência intelectual e deficiência mental a deficiência intelectual está relacionada portanto as questões que a sede trata como retardo mental as deficiências relacionadas às alterações orgânicas do desenvolvimento ea deficiência mental na verdade é sinônimo das nossas doenças mentais dos nossos transtornos mentais então tem a diferença de intelectual e mental intelectual ou mental para a convenção não é a mesma coisa tem essa diferença

importante para dizer respeito à i nas questões classicamente dos retardos e essa questão mental mais relacionadas às doenças e aos transtornos mentais mas isso é um outro interessantíssimo debate aí porque uma questão que nós temos que enfrentar agora é como que aproxima as duas questões para em termos de proteção da convenção enfim essa convenção no brasil é internalizada ao nosso direito com status de emenda constitucional e todas as políticas vão ter que utilizar esse conceito que nós temos agora que é o nosso com o conceito constitucional e o que eu também a bordo no texto

é uma discussão as parece trivial mas extremamente importante que é a questão da interdisciplinaridade no processo de avaliação se nós estamos falando de um conceito extremamente complexo relacional é óbvio que esse momento da avaliação ou essa conceituação vai ter que preço por diversos saberes que conjuntamente vão conseguir caracterizar essa deficiência é e claro vocês me entendam a minha fala um pouco burocrática quando eu digo sobre as questões relativas à conceituação de deficiência a gente pode até fazer aqui uma uma brincadeira de que é na verdade a conceituação de deficiência é meramente jurídica em termos de

reconhecimento das políticas públicas ela talvez não teria uma necessidade ontológica da definição que não fosse para a organização dos coletiva em busca dos seus direitos basicamente a gente está falando é disso mesmo não é à toa que o aspecto conceitual da deficiência é tão importante ainda será objeto de intensa é discussão nos próximos anos mas enfim é talvez um pouco desse meu chique né um pouco dessa dessa desse meu vício talvez seja pelo lugar onde eu estou e pela minha própria trajetória acadêmica em que meu mestrado ou doutorado todo ele tem essa relação é conceitual

da questão da deficiência no entanto os nossos desafios em levar em consideração esse conceito moderno contemporâneo da deficiência é um conceito é cunhado inclusive pelo próprio movimento social das pessoas com deficiência ou seja não foi à toa que a assembléia geral das nações unidas lá em 2006 se sentiu absolutamente incapaz de dizer o que é a deficiência sem as pessoas com deficiência não deve ter sido à toa que por isso elas convidam os movimentos sociais das pessoas com deficiência para dizer que na verdade a gente até retrocedendo um pouco no tempo a gente poderia dizer

gente sempre soube quem eram as pessoas com deficiência é no entanto essa descrição seja é do discurso religioso em determinados momentos seja o próprio é que o discurso dos saberes biomédicos tiveram um papel importante de tirar a explicação da deficiência dos discursos religiosos que ora é a deficiência resultado da ira divina de castigos de pecado e tudo mais é hora também de bênçãos divinas nem até no oriente a gente tem inclusive é bastante descrições e discursos em torno de que a experiência do deficiente é uma espécie de bênção divina também a biomedicina teve um papel

extremamente importante para retirar a deficiência desse lugar é das explicações religiosas entretanto o lugar aonde a medicina colocou a deficiência foi um lugar subalternizado entendam na questão da contraposição à expectativa de um corpo normal de um corpo produtivo é e neste momento em que a onu vai elaborar uma em uma convenção internacional sobre os direitos das pessoas com deficiência a total incapacidade é que os membros da assembleia geral das nações unidas tiveram para elaborar o que é a pessoa com deficiência o que é esse conceito de eficiência relatou que eles convidam as pessoas com deficiência

e aí o nosso último grande desafio é que todo esse essa história importante bonita que as políticas pelo menos de assistência social e previdência tem feito no brasil nos últimos anos incorporando corajosamente esse conceito complexo de deficiência na formulação das suas políticas públicas recentemente agora isso não está no livro porque é o tempo depois em 2015 6 de julho de 2015 há pouco mais de dois meses nós tivemos a aprovação ea sanção da nossa lei brasileira da inclusão que é o nosso conhecido por estatuto da pessoa com deficiência estatuto da pessoa com deficiência ele tramitou

por alguns anos no nosso congresso porque vocês têm ideia ele próprio é um projeto de lei do deputado paulo paim na sua primeira vez que o deputado paulo paim era deputado federal em 2000 alunos no início dos anos 2000 o projeto de lei de 2002 e levou todo esse tempo ajudem a ir fazer as contas 2015 para 2012 quase uma década e meia para a aprovação desse e acabou teve uma mudança importante do nome então por isso que vocês sempre vão ver mesma lei brasileira de inclusão da pessoa com deficiência barra estatuto da pessoa com

deficiência que durante muito tempo se transitou como estatuto da pessoa com ele ciência muito próximo do estatuto do idoso o estatuto da criança e do adolescente só que no entre os pares das pessoas com deficiência havia uma boa discussão sobre o quanto esse termo estatuto ele poderia ser pejorativo assistencialista então teve uma boa discussão sobre isso entretanto uma discussão não é homogênea é esse teve então a aprovação dessa lei brasileira de inclusão estatuto da pessoa com deficiência agora dia 6 de julho de 2015 porque eu tô contando isso porque lá tem um artigo que esse

conceito de deficiência vai ter que ser utilizado por todas as políticas públicas no âmbito do governo federal a partir de janeiro de 2018 então se nós temos é s se nós não temos uma lei que nos obriga a utilizar se de que não nos obrigue a utilizar sif agora nós temos o estatuto da pessoa com deficiência que remete aos direito aos princípios e aos conceitos da acif para avaliar as pessoas com deficiência para a concessão dos benefícios e reconhecimento de direitos e tudo mais não seja o a história que eu contei da política de assistência

da política de previdência ela vai servir inclusive para nos ajudar a pensar esse modelo de avaliação para todas as demais políticas nós tínhamos nos antecipado do ponto de vista legislativo dessas duas políticas agora nós teremos o desafio para todas as políticas públicas e obviamente isso no âmbito do governo federal que se trata de uma lei federal no entanto todas as leis posteriores estaduais municipais vão acabar se espelhando tem que levar em consideração também os conceitos então pra que vocês têm uma idéia da importância daquele conceito que eu comecei a contar pra vocês lá no final

dos anos 70 que muda o modo de compreender deficiência que altera legislações internacionais como marcos da organização mundial da saúde da dos documentos da nossa organização das nações unidas isso adentro o direito brasileiro mas também adentrar a formulação de políticas públicas brasileiras e a gente tem esse pequeno desafio de dois anos e no ano já está acabando na impressionante começando passou rápido dois anos e três meses 2 anos e 2 meses é aplicar esse conceito importante essa nova conceituação das pessoas com deficiência que está em constante discussão por exemplo a gente tem desafios enormes seja

nos limites eu chamo de fronteiras a serem estabelecidos entre deficiência e transtorno mental entre deficiência doenças crônicas entre df porque para o conceito esse conceito relacional é é possível aproximar uma pessoa que tem uma no pra você que vocês têm uma ideia muitos já sabem disso mas o próprio benefício de prestação continuada ele não é concedido apenas para pessoas com deficiência no seu sentido clássico é no ano passado para que vocês têm uma idéia 6 por cento do benefício de prestação continuada foi concedido para pessoas com câncer só pra que vocês têm uma magnitude da

importância desse benefício é não é apenas para as pessoas com deficiência no seu sentido clássico cadeirante cego surdo é porque ao flexibilizar a possibilidade de entender como se recuperar deficiência e aí foi uma decisão política também do benefício assistencial ele reconhece doença ou outras doenças nestas condições em termos classificatórios é possível pela sif e foi uma decisão política ok alguém poderia dizer mas isso é estranho na constituição dizendo que a pessoa com deficiência porque tem que ser concedido por pessoa com câncer pessoa com hiv ver mas me entenda que essa situação dessas pessoas vivendo mas

tem extrema pobreza com uma condição de saúde específica e o direito é o direito necessidades básicas é o benefício assistencial garante acesso a necessidades básicas de alimentação porque isso já não ocorre essa mesma situação já não ocorre por exemplo na política previdenciária política previdenciária o modo como instrumento foi construído recupera grande parte grande na sua grande maioria apenas as deficiências nesse sentido clássico aí da palavra porque na verdade me entenda a aposentadoria uma pessoa com câncer é algumas situações que faz fariam jus à proteção social e de um benefício a pessoa vive na extrema pobreza

tse essa proteção social faz sentido agora essa aposentadoria não porque essa aposentadoria olha para o passado da pessoa e vai verificar a experiência dela no mundo do trabalho enquanto com pessoa com deficiência então algumas condições de saúde no sentido de doenças doenças crônicas não faz muito sentido para o benefício previdenciário ou seja é além de tudo nós temos há enormes desafios para materializar esse conceito relacional de deficiência para fins as políticas públicas a gente poderia que dar vários outros exemplos que são preocupações da ordem do dia lá é na secretaria de direitos humanos a experiência

de deficiência em comunidades indígenas que a acif tem lá todos os fatores ambientais lembra que um dos exemplos é um dos elementos que ela traz lá é calçamento se a casa é de cimento ou se a casa não é de cimento isso pode facilitar a acessibilidade e tudo mais e aí eu eu sou dessa estou na secretaria de direitos humanos é mas há pouco tempo eu sou da carreira do ministério da previdência lá os médicos assistentes sociais eu trabalhava na administração central e tinha as equipes do brasil inteiro então as pessoas ali que avaliam pessoas

indígenas com deficiência que requerem esse benefício assistencial ligavam e nos debates nas oficinas nas reuniões técnicas todo mundo o edson como eu faço é a que uma das unidades de classificação aqui no instrumento que eu tenho que avaliar é se a pessoa tem a sua casa dela de cimento ou não mas ela mora numa oca eu relativizo isso é tem um item lado se tem acessibilidade no ônibus mas ela vai pra escola de barco eu relativizo eu do zero da nota máxima então ou seja as comunidades é chamada né das dos povos da floresta das

águas do campo e sobretudo à população indígena como avaliar a deficiência nessas condições nesses territórios que eu vou chamar de não urbanos mas só para tentar resumir los é porque acif embora e seja esteja extremamente ancorada nesse conceito relacional da deficiência ainda tem um marco urbano bastante claro ou seja é a experiência de deficiência na cidade e não exatamente com esses outro essas outras dimensões que nós temos as populações dos povos sair das águas até do campo e das florestas e nós precisamos levar essas dimensões em consideração nesse processo daqui pra frente não sei se

vocês perceberam mas é na verdade estou fazendo um grande chamamento aqui também pra vocês pra entender em um momento que nós estamos é preciso muita produção de conhecimento nos próximos anos para a gente acertar mais do que errar nesse processo aqui de levar sério tanto uma convenção internacional sobre os direitos das pessoas com deficiência que balizam todas as nossas políticas públicas quanto levar a sério também um conceito que foi elaborado no bojo de toda a participação das próprias pessoas para quem esse conceito se dirige então nós não estamos falando de um conceito simples as pessoas

o movimento social das pessoas com deficiência têm alguns rachas também nessa conceituação da deficiência entretanto é em alguns detalhes e tudo mais entretanto é o conceito elaborado que nós temos que levar em consideração imaginem os nossos desafios aí para os próximos anos e num no brasil tem um cenário bastante particular os estudos sobre deficiência no brasil é muito incipiente ainda nós conseguimos mapear eu mesmo sou é de um grupo de pesquisa originário de um grupo de pesquisa bastante atuante que da universidade de brasília da professora débora diniz que tem um livro que se chama o

que é deficiência contando todo esse marco de como esse conceito saiu mas a gente consegue localizar meia dúzia uma dúzia no máximo de grupos de pesquisa sobre estas temáticas recentemente há dois anos atrás nós tivemos um grande edital da capes em parceria com a secretaria de direitos humanos em parceria com o ministério da ciência e tecnologia o edital de mais de 10 milhões de reais para pesquisas na área de pessoas com deficiência dos direitos das pessoas com deficiência só que isso foi a primeira vez que se teve isso ainda é muito pouco perto do que

nós precisamos então ou seja a produção de conhecimento para responder todas essas questões críticas importantes qual é a fronteira entre transtorno mental deficiência como avaliar a pessoa com deficiência em uma comunidade indígena qual a diferença como diferenciar doença crônica e deficiência no momento de reconhecimento de um benefício assistencial passe livre para as pessoas com deficiência quem tem esquizofrenia têm que ter ou não direito à gratuidade no transporte interestadual eu estou falando interestadual porque é do governo federal mas a gente tem também tem o desafio sair dos estados e dos municípios esquizofrenia têm que ter direito

à gratuidade no transporte público eu tenho algumas respostas imagino que vocês têm outras nós vamos ter agora a meia entrada para as pessoas com deficiência que é do estatuto da juventude é preciso ser regulamentado quais deficiências precisam de ter gratuidade para entrada em eventos culturais artísticos e tudo mais ou seja me vejam o quanto que eu estou enrolado sempre no aspecto conceitual de como estabelecer os limites da deficiência em termos das políticas públicas e aí só pra fazer um fechamento todo esse debate também do modelo social tem ampla influência tanto do conceito de capacidades humanas

do próprio sem mais principalmente também de forma mais incisiva da marta nos bom que é uma filósofa que tem alguns vários escritos com o próprio amartya sen e todos os domínios é estabelecido na nossa classificação internacional de funcionalidade se vocês olharem era possível eu tenho inclusive uma empresa a ação como essa que os domínios da vida que são avaliados na classificação internacional de funcionalidade são muito próximos das capacidades porque o senhor não fez uma lista de quais são as capacidades nem a marta nos bufês e é muito espelhado os domínios da acif com as capacidades

que a marca nos bom acredita que são a lista de capacidades humanas básicas que é preciso os países as legislações levar em consideração a uma ampla sobreposição das capacidades humanas ao debate do modelo social da deficiência então nós não estamos falando de de universos distintos pelo contrário ele se influenciaram mutuamente é pra quem não conhece existe um livro organizado pela professora débora diniz pela lívia barbosa e pelo marcelo medeiros do ipea que se chama deficiência igualdade é esse livro está disponível em pdf porque ele tem que ser pública não pode ser comercializado lá tem uma

tradução de um capítulo da marca nos bom fala sobre as capacidades e tem um outro livro que se chama deficiência discriminação é desculpa pela outra outra referência é um livro organizado por mim pela professora débora diniz que tem um capítulo traduzido do martins em que aquele artigo famoso dele elementos para uma teoria dos direitos humanos nós temos esse capítulo para o espanhol no livro a idéia de justiça mas nós não tínhamos esse esse capítulo traduzido para o brasil ele está traduzido neste livro deficiência discriminação que é organizado por mim pela débora diniz que eu considero

é extremamente importante para o debate dos direitos humanos para o debate das pessoas com deficiência o modo como nós precisamos de levar em consideração esses elementos para formular seja princípios ou levar esses princípios em consideração para a formulação de políticas públicas e eu tenho vício das pessoas com deficiência mas acredito que isso pode ser estendido para um conjunto de outras temáticas é bom que acredito que era isso que eu queria trazer pra vocês eu tentei trazer que ora escapei hora trouxe algumas novidades pós escritura do artigo do capítulo do ensaio mas é importante para localizar

o momento que nós estamos pra falar da temática das políticas públicas para as pessoas com deficiência acredito que era isso desculpa por não ter entregue uma apresentação mas eu queria trazer esses comentários relativos à produção muito obrigado pela oportunidade é eu como não trouxe uma apresentação eu queria passar para vocês aí os meus contatos para que eu gostaria muito que aqui a gente pudesse também desdobrar outros contatos possíveis meu e mail institucional é o éderson com o wn navio no final o éderson ponto santos arroba sbh ponto gov.br e mail pessoal não vou repetir o

edson ponto santos arroba sdh ponto gov.br o meu pessoal w ponto santos arroba anissé é a eni e sp.org.br ok muito obrigado pela oportunidade nos vemos aí na próxima ou disponível aqui também para outras dúvidas esclarecimentos obrigado