bom o Voz das Mães Ele nasceu eh eu perdi dois bebês né E aí na minha terceira gestação meu filho foi diagnosticado com uma displasia esquelética tanatofórica que é uma displasia eh letal uma doença Rara né então a gente descobriu isso com 18 semanas e vivemos de 18 até 37 sem saber o que aconteceria eu não sei se vocês acreditam em Deus mas em um momento da minha gestação acredito eu ouvi Deus falando comigo muito forte e eu tenho esse mapa mental até hoje na minha cabeça e eu saí do banho falando Robson falando meu
marido né eu preciso criar um projeto chamado Voz das mães Eu não sabia o que realmente seria que o que realmente é hoje né o Voz das Mães hoje a gente tem o Voz das mães que como parte de comunicação a gente tem o podcast onde a gente ouve histórias reais porque a gente sabe que ao receber um diagnóstico a primeira coisa que a mãe faz é ir pro Google e aí a gente vai pro Google e só vê tragédia e hoje a gente tá criando além além de ter o podcast a gente tá criando
um portal para ser realmente o Google da maternidade atípica para você ver histórias reais eh ouvir mães ouvir médicos Então hoje no podcast a gente traz mães traz pais quando eles aparecem Porque infelizmente 80% né dos pais vão embora ou descobrir uma deficiência a gente traz médicos traz profissionais para trazer mais informações também para essa mãe que é isso é o medo a super proteção e como que eu vou deixar meu filho sozinho é como que ele vai ficar se eu não tiver mais aqui então é é dar essa pra mãe não se sentir tão
sozinho então a gente tenta informar educar e acolher essa mãe e essa família eu acho que aí tem duas questões né que são são importantes primeiro dessa estatística né que você tá falando que assim 80% e Maria Antônia tem uma estatística no crei São quantas famílias são atendidas lá no crei 100 100 famílias quantos pais acompanham então ali são 96 são 96% no crei né Realmente isso estatística muito importante e a segunda questão é que a gente sabe né dentro da da da Medicina hoje que o Google tem uma um papel muito importante Lembrando que
o Google é um buscador né ele te mostra canais E aí você vai e e procura e você encontra informações e a gente sabe que hoje a internet ela tá muito cheia de informações erradas informações vazias né Eh mentirosas muitas vezes assust assustadoras e assim é muito difícil nós ainda não não temos o preparo para entender exatamente né quase um um analfabetismo tecnológico nosso e eu acho que junto a isso vem a inabilidade que os profissionais de saúde ainda tem para conversar com com e os seus pacientes com as suas com as famílias desses vocês
sofreram isso muito bom eu sofri desde a primeira perda gesta né que eu lembro que com quatro semanas eu fui fazer ultrassom e a médica olhou para mim e falou nossa mas por que is já aqui já tá aqui a gente não sabe nem se vai vingar e eu saí de lá assim aterrorizada realmente foi uma gestação un embrionária e quando eu recebi o diagnóstico do Vini eu não concluí mas o Vini tá vivo né Tá bem graças a Deus ele tem 2 anos e meio é a gente acabou de ver uma foto aqui um
pouquinho da gravação tá na praia agora ditio né e mas foi isso a médica Eu lembro que ela que ela fazendo a ultrassom ela a gente estava todo mundo na sala assim tava eu meu marido minha sogra a madrinha do Vini na não na terceira já do Vini é aí tava a filha da madrinha do meu filho que tem tinha 10 anos e aí a médica simplesmente olhou e falou olha os ossos longos deles estão encurtados então ele vai ter nanismo ele tem uma displasia e o tórax dele eu não tô conseguindo medir direito mas
o tórax dele é muito pequeno então ele não vai conseguir respirar quando ele nascer e ele vai morrer só que assim no meio de todo mundo eu sou uma pessoa que hoje eu consigo me comunicar com rede social mas eu sou muito pô fechadinha né E aí quando ela deu aquela notícia eu lembro que eu só mandei uma mensagem pro Robson falando eu só queria estar sozinha aqui cara para mim foi foi um soco E aí é isso aí eu lembro que o Robson olhou para ela e falou Doutora mas eu eu só posso rezar
então só posso pedir para Deus ela falou olha o que eu tenho são números Então e e assim essa foi a primeira né aí foi porrada atrás de porrada é médico que falava que não ia me dar laudo porque não tinha não tinha certeza do que ele tava vendo Então a gente viveu a gente falava que era uma montanha russa Era Médico olhando e falava vai sobreviver aí o outro falava não vai sobreviver E aí até o dia que o Robson falou cara eu não quero mais fazer outra som chega só as necessárias porque eu
ia por mim eu ia Tod semana sim para ver se tinha alguma coisa diferente para ver se tinha mudado para ver se tinha crescido examente Esperança né ansiedade e onde você se encontrou porque você disse de vários várias situações de médicos que não t essa habilidade né de profissionais da Saúde vamos dizer onde você se encontrou para cuidar do Vini até hoje na fé na fé na fé em Deus eu lembro que minha minha casa ISO falta então né natlia falta falta mas eh eu vou eu me arrepia a falar disso porque assim eu sei
que o Voz das mães é um propósito de Deus muito grande em relação a isso e que eu fui realmente guiada a a estar fazendo o que eu o que eu faço até hoje e mas eu não tenho um episódio que a gente não fala sobre fé porque eu não conheci até hoje nenhuma mãe atípica que não tem a fé em primeiro lugar para PR entender onde a gente tá e o que que a gente vai fazer dali sabe porque porque é um universo muito solitário né que por mais que a gente tenha alguma rede
de apoio as pessoas não conhecem muitas vezes eu ouço assim nossa mas por que que você fala que você é mãe atípica o vin é tão perfeito eu falo cara graças a Deus ele tá ótimo é eu acho que essa essa é uma questão Então essa é uma questão muito importante porque eh muitas vezes quando a gente fala né de crianças atípicas eh as pessoas estão pensando em destes cognitivos não é isso e não é só isso não é n é muito além né muito além né assim qualquer qualquer pessoa né que tem deficiência né
que tenha necessidades especiais ela a gente considera uma uma pessoa atípica
