MÃES RARAS

E aí [Música] E aí [Música] E aí [Música] [Aplausos] [Música] E aí [Música] eu sou Regina Próspero sua mãe de três meninos dois deles como polissacaridose do tipo seis maratona me meus filhos vieram numa época não muito longe mas é o Niltinho teria 33 anos se vivo fosse e o Dudu recém fez 32 anos o Leonardo que é o Caçula ele não tem a doença e ele fez ele está com 23 anos hoje E aí [Música] E aí [Música] e é ninguém está preparado para escutar o diagnóstico de uma doença Rara Ainda mais por ser

tão raro que eu digo que quando o médico falou para mim que o meu filho poderia ter mico polissacaridose é foi até difícil parar para pensar no nome da doença o que era doença o que era uma doença Rara Eu quero uma doença genética porque ninguém ninguém nessa vida tá preparado para escutar e alguém falar sobre um tema como esse doença Rara [Música] é aquele momento eu sair em busca de informação infelizmente em 1989 a gente não tinha nada não tinha internet não tinha Google pouco tinha assim literatura é o povo que se tinha na

literatura médica era em outra língua então foi muito complicado para mim é entender como ajudar os meus filhos a busca através também de informação através os médicos também foi foi um fracasso porque também eles não entendiam que era doença se generalizava tudo como mucopolissacaridose e as informações que eu recebia eram muito mais devastadoras do que é construtivas animadoras posso assim dizer então você olhar para uma criança que tinha todo um vigor naquele momento com seis sete meses e entender que ele ele iria ficar cego surdo com deficiência e respiratória que ele não ia andar não

ia falar que ia ter retardo mental e que morreria até os 5 anos era muito difícil de casar as informações com aquele serzinho que eu tinha um [Música] e eu tinha muito medo do que eu ia passar eu te amo muito medo do que o meu filho iria passar mas naquele momento dentro do hospital sabe eu olhei para ele e falei assim O que depender de mim você não vai passar por nada disso e eu briguei em todos os seis anos de vida dele e em todos esses 32 anos na vida do Dudu e eu

briguei em cada momento para que a doença não se consumasse não fosse tão avassaladora como foi colocado e que eles sofressem o tanto menos possível que uma criança poderia sofrer [Música] É mas não eu não me eu não me culpei por isso porque a minha preocupação era tanta em trazer uma melhor qualidade de vida para o meu filho e depois para um segundo filho que nasceu um ano e três meses depois o primeiro que eu não tive tempo de me questionar nunca culpei a Deus por isso porque eu acho que Deus não faria isso com

filho comigo o meu marido uma criança e também é eu precisava da qualidade de vida para eles então não dava tempo nem mesmo para depressão é porque se eu tivesse depressão quem cuida dos meus filhos Então não tive um momento para isso e quando a gente se propõe a ter um filho a gente sempre sonha naquela criança linda né porque para a gente sempre lindo de qualquer forma sempre lindo mas que vai seguir de repente a carreira do pai a carreira da mãe se quiser ser jogador de futebol vai ser se quiser ser miss vai

ser porque e ele vai ser nossa ele vai ser linda não é mas nem sempre é assim quando a gente recebe um diagnóstico de uma doença Rara grave crônica o nosso castelo de areia vai para o chão e aí é preciso tá é necessário viver o luto de todo aquele sonho que a gente viveu e que ele não vai acontecer para que a gente possa reconstruir a nova a nova realidade a realidade que a gente tem até porque se a gente com continuar com aquela realidade construída antes a gente não vai libertar as coisas boas

que a outra realidade vai trazer É muita gente me pergunta né como eu tive coragem de engravidar de novo E ai coragem não tive não gente mas aconteceu quando eu soube da doença do Niltinho eu já estava grávida do Dudu uma semana depois da da hipótese diagnóstica do Niltinho ser apresentada para nós eu comecei a enjoar foi terrível tive medo muito medo a gravidez inteira eu tive medo mas eu não tinha de mandava tanto cuidado que a gravidez passou e eu tive o Dudu e aí eu tinha mais outro para cuidar enfim não tinha muito

tempo para pensar Aí tentamos meio meio de preservativos todos têm para que a gente não tivesse um terceiro filho porque a carga genética era muito pesada mas se 98 de repente me vi grávida de novo e aí vem o susto a gente chama ele de susto porque foi muito foi foi a ser um choque para nós a terceira gravidez é mas eu me coloquei na seguinte condição Eu falei para o meu marido a gente tava pensando em adotar uma criança porque a gente queria mais um filho e se Deus nos colocou para para cuidar de

um filho nosso Então é porque nós somos merecedores dele e o Léo veio ele veio numa situação é de preocupação sim ou não se preocupar mas ele veio para resgatar a esperança perdida e foi muito boa essa essa vinda desse terceiro filho e apesar do meu filho Caçula ainda não tem noção da missão que ele veio a cumprir aqui e um dia ele vai entender foi para trazer toda essa esperança e cativar o pai e a mãe para vida que a gente já tá fazendo que estava sendo perdida é da família diz nos Condena antes

de muita gente e ao contrário do que muitos se pensa A família tá com a gente no começo mas depois cada um tem que seguir sua vida cada um tem a sua vida e a justificar dá um siga sua vida E aí [Música] bom então eu posso dizer que a vida a vida com de cônjuge a não é fácil ela não é fácil para ninguém tá somente quem traz uma doença Rara grave e crônica mas é preciso ter ponderação porque se o amor existe ele vai ficar E aí [Música] Olá eu sou muito grata ao

meu marido porque eu faço parte dos vinte e dois por cento das mulheres que não foram abandonadas por seu cônjuge ou por seu companheiro que quando vê uma uma situação tão tão atípica né um filho doente Como assim eu fiz um filho doente não a culpa não pode ser minha culpa deve ter sido dela é assim que a maioria dos homens entendi assim que a maioria da família dos homens entende eu não fui eu não fui aquela preferida eu fui a escolhida para ficar E aí a nossa equipe em meu marido e eu e as

Crianças filhos né que hoje não são crianças mais a equipe e funcionou muito bem e o preconceito existe mesmo que seja velado ele existe fato eu tentei Eu e meu marido tentando se proteger o Dudu e o Niltinho de todas essas essas agulhas que a vida traz não preconceito os olhares eles existem eles sempre vão existir na verdade é o que eu falava para ele quando ele me dizia assim mãe porque que o meu amigo falou que eu tenho a cabeça grande e aí eu respondi é bom tem gente que tem o pé grande tem

gente que tem a mão grande tem gente que tem a cabeça grande Ninguém é igual a ninguém Ah mas o meu amigo também falou que a minha mão a minha mão é muito grande então é porque cada pessoa é diferente da outra EA gente tem que respeitar as individualidades de cada um o seu amigo não tem olho torto tem então que cada um nasce de um jeito então a gente tem que respeitar o jeito de cada um a ajuda psicológica e psiquiátrica muitas vezes ela é extremamente importante eu acho que a gente tem que saber

o momento que a gente tem que pedir ajuda eu pedi ajuda várias vezes tá eu tava morrendo afogada eu precisava de ajuda e ursinho eu fui em busca de profissionais que pudessem Então me ajudar a sair daquela situação que eu então é porque é necessário sem poder ar tanto daquilo que você tem em casa da doença como também de tudo aquilo que você pode buscar de benefício para ele mas eu acho que a postura diante de tudo isso é o principal sabe por quê Porque todo mundo vai lidar com a sua atipicidade com o seu

filho da mesma forma como você lida e eu acho que muita gente lida com dudu dessa forma tão tão mais fácil né tão cuidadora e tão zen Porque foi assim que a gente ligou com a doença e com os meninos a vida toda então é preciso sim ter empoderamento e postura [Música] é a jornada de uma pessoa com doença Rara Mauricéia né não é nem só do diagnóstico até em busca de um tratamento é desde a primeira o primeiro sinal de uma anormalidade na saúde de um filho porque quando você chega no médico e fala

assim Doutor e olha eu tô vendo que o desenvolvimento dele não está de acordo com a idade ai mãe mas cada um com seu tempo aí você volta de novo Doutora ele tem um priminho da mesma idade oito dias de diferença mas o priminho dele já tá engatinhando e ele mal consegue sentar ai mãe você tem que entender que cada um tem o seu tempo a gente a gente enquanto mãe a gente tá 24 horas com aquela criança então você percebe quais são o que é normal que é normal o que não é normal e

dali você tem as vezes que passar por 45 médicos para ter que algum deles entendam que você está falando e leve adiante um quadro que tem que ser investigado Odisseia grande eu tive sorte eu tive sorte porque num dos exames um médico percebeu que ele tinha uma anomalia na na coluna que era própria de uma polissacaridose mas a minha Odisseia mesma fechou cinco anos depois porque ninguém conseguia chegar ao Eu amo polissacaridose naquela época não fez muita diferença não tinha tratamento mas hoje é inaceitável que uma criança como polissacaridose passe por todos esses percalços quando

se tem já na cabeceira da cama o remédio para se dado para ela para que corte totalmente a evolução da doença é Não desistam lembrei do seu filho e muito menos o seu casamento porque a gente tem que se colocar no lugar do outro sempre tem que se colocar no lugar do outro e assim olha a gente não sou santa não tá eu sofri para caramba mas muitas vezes eu parava para pensar como devia tá doendo naquele o caso do meu marido que não entendi a muita coisa que eu entendia porque a visão que a

gente tem de um lápis é muito diferente do que o outro pensa de repente para mim o lápis é só bonito para ele o lápis é um meio de trabalho então a gente tem que entender o que cada um cada um está entendendo do assunto é sentar a conversar é escuro a sua dor a Expor os seus medos né porque medo todo mundo tem homem mulher criança todo mundo tem medo então é se você realmente acha que o seu casamento vale a pena lutar brigue por ele é porque não é só ele que tem os

rompantes a gente também tem E aí é ser mãe atípica né Eu até brinco que esse nome eu acho que o que mais nos definir ser uma mãe atípica muda totalmente o conceito que você tem da vida é aquilo que eu falei lá atrás né quando a gente quer ter um filho vai ter um filho você você constrói uma coisa na sua cabeça onde hospital e doença não lembro é mas aí de repente boa parte do seu tempo você passa dentro do hospital mas se você for levar tudo a ferro e fogo você acaba matando

o seu filho se matando junto Porque eu são realidades que você precisa bater de frente então eu falo que o Dudu e o Niltinho me ensinaram Com certeza ser uma pessoa totalmente diferente daquilo que eu pensei em ser na vida pois acho que eu queria muito ser médico e não pude porque eu não tive condições financeiras país mas eles me mostraram que quantidade e é totalmente Deixado para trás quando você precisa de qualidade EA qualidade de vida que eu tinha que nós temos que proporcionar para os meninos não batia com a quantidade de tempo que

se queria para eles então eu sempre digo o quê e com todo o que a gente passou e ainda passa e se de repente a vida se findar hoje por alguma razão é eu sei que o qual foi a missão deles a missão deles foi trazer para nós uma visão de vida muito diferente daquilo que a gente tinha e da gente deixar de dar importância a tantas coisas que realmente não tem importância E aí E aí [Música] E aí E aí E aí E aí [Música] Olá eu sou portadora da síndrome do STF há 33

anos eu descobri por um acaso por uma dor de estômago e o medo da doença que eu tive é morrer porque eu gosto de viver Então esse foi o meu mal medo e saber o que eu indo também tá lá na frente e é assim isso eu só não consegui entender é porque tava acontecendo E aí E aí [Música] eu pensei em caixa de Deus é raiva também não tive é eu tive medo da consequência da doença o que ela poderia acarretar durante o tempo para frente e na verdade é assim É estressante hinos tá

todo dia é [Música] é parente de viver o momento que está vivendo e esse viver outro e eu vi que eu tenho que viver para mim e cuidar de mim E se alguém nesse meio tempo não deu nem para viver o meu é porque eu tive que enviar o da minha mãe e o que tinha descoberto canse E aí é a minha família ajuda assim eu não posso falar ninguém ajuda ajuda é ele vez em quando eles quebram né eles como comprar umas coisas que a gente não pode comer né mas tudo bem eu sei

eu tenho o apoio dele sim E aí e o meu noivo na época meu tomar de duas sempre foi companheiro eu sempre Ajudou sempre foi compreensível Oi tia Então hoje a [Música] e a gravidez sempre foi descartada no meu caso dos justamento por causa que eu tinha pancreatite eles no caso mexe com os hormônios os dias de gordura Então os médicos já falaram você não pode ser feliz isso você pode descartar aí tudo bem a gente descartou né então a gente pessoa tem sentamos pensando nos Inter filhos adotivos mas a gente já tinha uma experiência

já conhecida quando o time só acho melhor não né a gente e resolveu ficou tudo resolvido a não vamos ter mas como existe uma força superior aquela chamada Deus que ninguém acredita mas existe aí veio Ítalo E aí uma gravidez de risco foi de entrar no consultório e ouvir a palavra Você pode ter uma blusa qualquer hora a gente pode tirar uma avisar você que interromper não mas você pode nascer assim pode não ser um problemas pode nascer com os amigos dão pode descer com vários problemas Fala mais não é E aí gente resolveu continuar

E aí eu precisei de ajuda psicológica tenho depressão e faço uso de medicamento para controle E aí O que é difícil se adaptar a alimentação depois se acostuma se acostuma alimentar saudavelmente a coisa que eu mais sinto falta das meditação é como um abacaxi Porque eu Sou alérgica a abacaxi e depois da cirurgia dos porque eu gosto de festa só que os cuidados eu tenho auxílio do meu filho do meu marido uma delas é para a partir de doces para quem não tem abacaxi Que Sou alérgica a abacaxi em que são as outras comidas eu

como né só filho de Deus dá uma quebradinha do dieta 1 [Música] e a mulher já nasceu empoderado por ser mulher e ela tem sim que batalhar por tudo até pela doença hoje é segunda-feira vive a segunda feira deixa eu chegar terça para você vir ver ela é viver um dia de cada vez não precipitar o dia não é se martirizar Amanhã é quarta amanhã é sexta mãe domingo seja um dia ele ver ela me ver o dia E aí [Música] a ser uma mãe e uma mulher errada não pode desanimar não e tem que

chamar atenção dos filhos a essa doença Porque a partir do momento que uma mãe um pai tem uma doença do STF ele tem que orientar desde pequenininho olha vamos fazer um diagnóstico Vou fazer os estudos vamos ver se você pode ter a doença ou não [Música] E aí [Música] Olá eu sou a Karina Vig tenho 46 anos convivo com doenças raras desde 2009 em especial com distrofia muscular de Becker eu sou casada com Mateus que recebeu diagnóstico de 2009 de distrofia muscular de Becker e o diagnóstico assustou ele veio antes da gente casar na verdade

que eu reparei que tinha alguma coisa diferente na perna do Mateus e comentei com ele e ele disse que não tinha percebido tinha percebido mas nunca ligou enfim Então na verdade o diagnóstico veio antes do casamento então foi um grande Impacto Por que vem todo mundo até a própria sociedade eu te cobra sabe você vai casar com uma pessoa e Na época você pesquisava na internet quero que a gente tinha e você via que o prognóstico era expectativa de vida de 42 anos para distrofia muscular de Becker e e eu acho que esse é o

maior impacto do diagnóstico é não saber o que é de repente Caio é como açúcar isso literalmente uma bomba no teu colo e um espiaço se você vai ter que trabalhar cada machucado de se estilhaça então a gente não eu nunca tinha ouvido falar de distrofia muscular não fazia ideia do que seria então uma pesquisa que a gente fez no Google era terrível na era assustadora os próprios médicos não sabiam de passarem maiores informações Então acho que esse não saber era acho que foi o mais mais assustador sabe nesse No momento não não sabia mesmo

[Música] a ter vários sonhos desfeitos não é nenhum defeito eles tiveram que ser refeitas de outra forma a gente tinha recém construído uma casa com vários degraus e era a casa dos nossos sonhos a gente queria daquele jeitinho e simplesmente a casa já não era mais recomendado porque o mato já não podia mais subir degraus cada vez que subisse e se podia prejudicar patologia o avanço da doença Enfim então a casa a gente teve que abandonar era um sonho e depois impactou nas desses não esse a gente teve que fazer né planejamento familiar a parte

Financeira em especial porque não tinha na época atendimento em Porto Alegre a gente não achou vamos de Porto Alegre Então aonde a gente tinha que ir Quanto tu teve um custo né então dinheiro que a gente guardou para uma coisa tem que ser usada para outra Faltou o dinheiro e muitas vezes então o impacto da [Música] e foi muita discussão a questão do ter ou não ter filhos porque as meninas né mas é uma doença genética Becker Então as meninas filhas de meninos Elas serão portadoras e os meninos não então a gente sempre pensou de

aquela responsabilidade estamos transferindo uma responsabilidade do mundo para os nossos filhos né E eles no futuro o terem ou não terem seus próprios filhos então a gente pensou em adotar assim a gente pensou em entrar na fila da adoção planejou isso mas enfim eu engravidei é porque eu não podia engravidar também eu engravidei né foi o planejado e não planejado né E hoje a gente tem uma menina ela é portadora do Gene mas a gente eu sei que a gente só que não não ter e teremos ter outros filhos é queria mas isso é realmente

por conta da patologia a gente Decidiu não ter mais filhos o meu lógico né E aí e eu acho que ela é não é complicada Mas como é uma doença genética ela impacta bastante nessa relação familiar ninguém se num indivíduo só eu acho que as pessoas até certa forma leva um melhor como é hereditária E isso ainda mesmo sendo o diagnóstico de 2009 ainda entro está em processo sabe é um processo acho que para o resto da minha vida então acolhimento tem um as é um como se fosse incerto para ele se também eu acho

que eles ainda não absorveram o quê que é a realidade da distrofia relacionamento marido-mulher doença Rara não não impacta nisso é os mesmos dramas e as mesmas alegrias de todos os casais eu acho a gente tem até mais assunto para falar além dos assuntos das famílias entre as coisas normais a gente tem a a doença para falar sobre saiu ou não medicamento se na conectar hoje como se fosse um fez Fisio então tem tem até mais papo mas tem estrela normal e e eu não sei se é preconceito mas a gente assistente excluído às vezes

porque a tem eventos que a gente não pode ir porque eu não tenho acessibilidade arquitetônica então se a pessoa faz um evento e que que realmente queria que a gente se tiver que ela teria pensado nisso nem sempre se pensa então sim a gente se sente excluído e eu acho que esse Impacto é maior e eu como esposa a sinto isso mas eu acho que o impacto maior para nossa filha porque às vezes eu já teve que ia viver sozinha não é acompanhada da voz porque a gente não pode porque o Matheus não tinha como

acessar o salão de festas por exemplo e eu acho que eu eu se for usar uma palavra acho que se não é justo sabe [Música] mulheres tem que ter desde podia-se empodera sobre a tua condição Genética é isso vale para quem tenha uma patologia genética até para quem vai casar com alguém o que vai aí o que tem um filho tem que ser a poderá disso e empoderar-se e apoderar de conhecimento então eu a gente já tem esse poder é igual é uma coisa que a gente tem a gente não sabe né como assim o

diagnóstico fosse aquele start né para ver aquilo que a gente ainda não se descobriu Mas então eu acredito muito nesse Eu acho que eu empoderamento vem sobre se apoderar de conhecimento dessa força que ajuda muito ainda não sabe mas que você vão se descobrindo [Música] e é uma cena dardo Não não é um lamento tá mas é a realidade porque A distrofia Ela traz uma infecção que a deficiência física não é uma pessoa vai chegar a cadeira de rodas Mateus usa cadeira então tem toda a questão de acessibilidade arquitetônica então a gente não pode nos

mesmos lugares que todo mundo então é isso restringe até diversão lazer impacta muito porque a gente não pode acessar todos os espaços para se locomover também então você vai pegar um Uber não é mesma coisa que todo mundo vai pegar um ônibus não é mesma coisa que todo mundo até para embarcar no avião não é a mesma coisa que todo mundo mas sim o mundo não está preparado para receber pessoas com doenças raras pessoas com alguma deficiência então isso impacta trabalho na renda familiar porque quando a gente recebe o diagnóstico a pessoa não é só

ela que recebe então é um processo progressivo degenerativo E então alguém na família vai ter que vai perder sua rotina né a parte da sua vida para se dedicar a outra vida E aí [Música] bom e com mulher eu espero que a gente tenha um olhar da sociedade dos políticos para esta política do cuidador para as pessoas seja a mãe a esposa que vai ter que cuidar e não existe política no Brasil para isso que não sejam política assistencialista a gente não tem uma bolsa para uma pessoa que envelhece ela me avisado um cuidador mas

uma pessoa com distrofia em grau do Shane quer mais que vai avançando mais rápido ela vai ter um custo ou quase de 10 mil por mesmo quem vai abraçar esse ela é esposa de uma pessoa como ela vai ganhar tipo 21 para dez mil despender limpar um cuidado Onde está então eu como mulher Espero que um dia tenha essa política que tenha e esse suporte né para mulher em si que a sociedade e ela cobra e se espera que é a mulher quem vai cuidar sabe a gente é entre as suas treinando a sociedade do

nada pensando que é a mulher que vai cuidar então que um dia isso tudo seja desde romantizado porque o cuidar não é nada romântico ele é ardo para muitas pessoas umas mais outras menos mas sem ardo e que exista mesmo isso essa política esse olhar no futuro mais acolhedor E aí [Música] é é é difícil de definir assim o que que é estar porque a gente não é preparado para ele não somos criados para nos deparar com essa realidade eu acho que é tipo cirrê descobrir todo dia porque a rotina ela de repente pode ser

impactado desde foi no diagnóstico aqui em para que todo muitas decisões o nosso dia a dia como coisas simples sair para comprar um pão e aí tem que enfrentar o problema com acessibilidade não tem um lado bom que a gente se vê descobre-se na se reconstrói sempre bebê que a gente tem esse poder essa força mas também o lado cansativo sim cansa não é o mar de rosas não se pode arrumar antes Aqui é tudo lindo maravilhoso que nós somos superação não é sobre superação sabe não é sobre e especiais porque eu acho que dentro

das suas especificidades todas somos mas é sobre isso é de saber que dentro da gente tem esse poder de Reconstruir o poder de refazer o poder digitável de seguir de formas diferentes sabe eu acho que essa é o grande diferencial de ter Raridade na vida E aí [Música] E aí Olá meu nome é Juliana covolo eu tenho 37 anos sou mãe do João Calvino Caetano O João ele tem 4 anos hoje de idade e ele é portador de ADC essa doença é ela é uma doença Rara A genética onde os neurotransmissores não comunicam com o

corpo isso é ele entende tudo porém ele não ele não fala Ele não anda ele é totalmente hipotônico e essa doença traz crises que no começo eram confundidos com convulsões mas hoje a gente já sabe que é uma crise da doença mesmo tá que duram até 12 horas seguidas de 3 em 3 dias E aí E aí tô com três meses de vida ele teve a primeira crise que ele ficou duro os membros ficaram totalmente assim é hipertônicos né não ficou hipotônico que ele é todo molinho e ficaram bem durinhos ele ficou duro durante horas

a gente correu com ele para Campinas foi retirado o licor da coluna foi feito Eletro foi feito tomografia foi feito todos os exames necessários nenhum a gente conseguiu diagnosticar a doença a DC foi muito assustador porque é uma coisa que antes de virar descer os médicos desconfiavam de várias doenças dentre essas doenças doenças que crianças dura um só até dois anos né então foi bem assustador E aí [Música] e é óbvio que eles animador que é cansativo você vê seu filho tem uma crise de 12 horas seguida corta o coração [Música] E aí [Música] é

porque comigo porque o meu filho mas eu sou uma pessoa que tenha muita fé em Deus esse Deus colocou o João no meu caminho foi por algum motivo e a gente questiona eu questiono porque E aí foi quando eu fui fazer minha pós-graduação que eu conheci outras doenças e meio outras doenças eu vejo crianças que não andam que não falam que tem paralisia em meio aos hospitais eu vejo que tem crianças que têm a Track o que tem a gastro o meu filho não então quando você vai conhecendo outras doenças você vai ficando mais leve

entendeu E ver que o fardo não é tão pesado Se você souber ter fé e saber levar a E aí e no começo aceitação por ser difícil a gente não não sabe aonde está a culpa e aí vem aquele turbilhão de sentimentos que acaba a culpa é sua você fez isso você fez isso na minha gravidez eu passei por isso eu fiz isso então fica aquela a culpa é sua culpa isso mas na realidade não é culpa de nenhum e nem de outro se Deus mandou para a gente foi para ensinar nós temos fortes e

ser sempre unidos seu João precisa da gente Independente se vai ser junto ou separado nosso filho preciso da gente [Música] E aí [Música] e eu não tenho medo de nada na minha vida meu único medo é perder meus filhos entendeu É o João ele tem uma uma condição de saúde muito difícil então é com frequência ele vai Hospital Ele toma bastante antibiótico a gente tá sempre correndo com ele e ele sempre forte sorrindo tirando o sangue dando risada é ele ele parece que ele quer me passar a força dele e se um dia eu acho

que eu viro a perder meus filhos nossa eu acho que com certeza eu não não vivo mais E aí E aí E no caso o pai do João ele não teve a mesma aceitação que eu saio ele não tem ele queixona ele não aceita doença é a ter o filho na cadeira de rodas para ele é muito difícil muito triste eu vejo que ele sofre eu vejo ele sofre muito que ele não tem a mesma força que eu tenho é só que eu no caso ele é um pai presente ele me ajuda muito mas infelizmente

é essa doença veio e hoje a gente não tá mais junto mas ele é uma pessoa muito presente na vida do meu filho eu tenho um suporte que é essencial na minha vida são meus pais meus irmãos eles sempre estiveram muito amor pelo João e nunca desanimar e E aí E aí e quando a gente eu me vi mãe de uma criança especial eu me vi sozinha eu me vi sozinha hoje nunca assim Larissa raríssimo uma pessoa chegar e falar Juliana como é que você tá Você precisa de ajuda como que seu filho tá tá

cansada quer que eu fico com ele é vejo as outras crianças e não em parquinhos se divertindo ai vou levar as crianças para um cinema para uma festa para alguma coisa Não eu nunca tive esse isso foi só eu e meus pais e um conceito muito eu fui em uma escola em Mogi Mirim levei o João é para conhecer a escola conheceu todas as salas tinha várias vagas ele recepcionaram a gente e aí passou duas horas a diretora ligou e falou que não tinha vaga mas na escola então você vê que não existe inclusão hoje

não existe inclusão na escola independente da escola particular essa escola é pública é é um obstáculo assim que tem que ser vencido porém a gente fica de mãos atadas e [Música] o jogo teve um começo sair de uma depressão Mas tem uma amiga minha psicóloga que me ajudou muito que me ajuda até hoje e que sempre me dá forças é que conversa bastante comigo então eu acho que ajuda psicológica para as mães raras é necessário 1 E aí e eu acho que não é porque eu tenho um filho especial que eu tenho que ir abdicar

da minha vida entendeu eu tenho que me cuidar tenho que cuidar da minha saúde eu tenho que eu posso fazer uma academia eu posso cuidar da minha da minha vida eu posso sair eu posso encontrar os meus amigos eu posso encontrar encontrar com os amigos do trabalho eu acho que isso é essencial a gente não tem que ficar fechado naquele mundo que fica gerando e aumentando cada vez mais a nossa depressão [Música] eu sendo mãe de um filho especial ou não e nós somos mães entendeu é a questão é que mãe é Todas Iguais são

leoas que defendem as suas crias é temos que assumir nosso compromisso de mãe se Deus diz ignorou aquilo para gente Independentes meu filho é especial ou não eu acho que a gente tem que cuidar dos nossos filhos amar os nossos filhos e e cumprir o nosso dever que é cuidar certinho dos nossos filhos hoje é devido ao grande preconceito da tem mães especiais imaturas que não aceita um filho que não aceita uma doença no filho eu acho que aí a partir do amadurecimento da pessoa com certeza a hora que a Kim acabei a ela ou

entendimento que você Alô especial é ser escolhida por Deus é totalmente diferente E aí E aí o Meu Sonho mesmo é depois que meu filho tiver operado eu eu trabalhar na área que eu estudei trabalhar com crianças especiais e poder ajudar todas as crianças especiais é eu acho que isso é fundamental falta muito em todos os lugares falta inclusão não existe inclusão Existe preconceito e a minha briga vai ser eterna E aí [Música] a mamãe rara é uma mãe abençoada mamãe escolhido por Deus a Deus mandou o João para mim com algum propósito eu antes

era imatura eu tinha outra cabeça depois que o João veio hoje eu sou uma pessoa forte uma pessoa que eu tenho sonhos né inclusive para todas as crianças portadoras de ADC eu vou lutar e vou conseguir que todos consigam a cura e E é isso que nunca a gente pode desanimar e achar que é um fardo né o a gente escuta muito a seguinte frase cada um com a sua cruz cada um com seu fardo cada um eles não são Cruz eles não são fardos Eles são crianças assim como todas as outras E aí E

aí [Música] Olá eu sou Ana Lúcia luzes eu sou médica eu sou o pediatra se formado em 1981 Então tem um longo tempo pois estrada e na verdade e mudei muito minha vida porque eu tive um filho um filho com distrofia muscular de Duchenne conta que descobriu a doença assim a gente viver um luto muito grande né é o luto do filho tá perda do Filho Perfeito e eu falo mais como pode ser como que eu vou perder meu filho como que ele vai para cadeira-de-rodas ele é tão lindo ele é um bebê tão maravilhoso

não pode ser é pode ser então foi momento um foi muito difícil a perda do Filho Perfeito [Música] e com cinco anos o meu filho chegou para mim e falou assim mãe tem alguma coisa comigo tem alguma coisa porque eu caio eu não consigo correr que nem meus amigos ele falou para mim até lá eu tava negando tudo e eu falei tudo bem mas eu não vou te levar em um neurologista eu vou te levar no Ortopedista e levei de um colega e o colega examinou e me olhou com uma cara assim de muita compaixão

muita que me fez muito mal e eu falei para ele eu já sei pode falar ele tem distrofia muscular e o colega abaixou a cabeça com muita pena de mim que foi uma sensação horrível e falou parece que sim vamos fazer os exames Então esse foi um momento de grande Impacto comigo eu tentei legal porque eu Puzzi E aí Olá eu sou do dia existe uma data no judaísmo que é yom kipur que a data mais Sagrada do Judaísmo e o resultado da biópsia sairia naquele dia foi assim que eu não vai sair nada porque

é muita coincidência e de repente eu olho eu chego lá eu olho o resultado do exame e eu vi que se tratava de um doce né que a doença mais grave que tinha naquele dia de yom kipur nasce eu eu cheguei Deus e eu cheguei você é um grande grande grande não posso falar palavra né isto é muito para mim você não devia ter feito isso o que que eu fiz eu não fiz nada né bom e depois de xingar bastante assim eu passei um mês assim extremamente deprimida [Música] e não se chama depressão sim

no primeiro mês assim foi muito difícil não procurei ajuda psiquiátrica não mas eu fiquei assim aguentando sozinha devia ter procurado como eu me senti muito abandonada e depois por até não conseguia trabalhar e eu vou até passava visita numa enfermaria de Pediatria e o meu corpo eu falei para o meu colega assim passa sozinho a gente divide agora você se vira sozinho que eu não tenho condição emocional de fazer nada e depois houve seis meses em que eu comecei a retomar minhas atividades assim gradativamente mas como a tristeza muito grande [Música] e eu lembro várias

vezes assim quando eu internei meu filho ia com algum em alguns Episódios assim aí ele tem distrofia os seus colegas falando te acho que tem outros filhos né tem eu tenho duas filhas aqui vou como que bom né Eu tenho um filho e ele eu quero ele também eu não quero jogar fora ele não é porque eu tenho duas filhas e eu queria tudo para ele até assim eu larguei um pouco as meninas né então eu acho até que enfim que sofreu até uma cicatriz eu ia fica uma Caçula também e essa Caçula também sofreu

bastante porque sempre o caçulinha era um bebezinho que a gente cuida e na hora que eu tive abre agnóstico simplesmente as meninas não existiam mais eu só queria ele né então isso é uma coisa que os irmãos sofrem bastante E aí E aí é uma das meninas a mais velha lá não é portadora do Gene mas a mais nova é portadora e foi muito difícil conversar com ela assim ah eu eu acho que eu falo bem para os outros mas em casa eu acho que eu sou horrível então foi muito difícil hoje ela ela sabe

tudo mas ela fala que eu falo para ela você pode fazer fertilização in vitro e ela pega pegou e jogou na minha cara porque eu não posso adotar Qual o problema de adotar Então eu acho que ela tentou se defender ou fazer a cabeça dela de um jeito para ultrapassar essa dor o apoio que eu tive foi do meu marido meu marido parece que ele reagiu melhor mas nós nos fechamos em relação aos outros parentes assim demorou para gente contar para o resto da família o que meu filho tinha E aí [Música] e eu acho

que hoje é cuidadora Tem que se cuidar hoje a gente valoriza também bastante que Vinte por cento das portadoras de doença cardíaca e eu confesso que eu fui bem relaxada assim o meu foco era tanto ele que eu não me importava com mais nada eu só sabia que eu não queria perder meu filho a minha vida era a medicina e ele eu realmente eu não fazia atividade física eu não fazia cabeleireiro Eu não fazia [Música] nos últimos anos a simplesmente nos dois últimos anos a Cíntia que a boneca estava avançando bastante e a grande preocupação

era a parte cardíaca que eu só tava fazendo tudo que podia já estava em dose máxima de tudo não tinha que aumentar mais e a doença na continuo Então eu tinha uma ideia que eu fosse perdê-lo mas ao mesmo tempo a gente se recusa a ver isso eu vou falar não ainda tem um tempo Acho que ainda dá para viver uns 3 4 anos é a forma como ele morreu foi muito súbita foi morte súbita ele nós estávamos eu em casa eu ele meu marido e minha outra filha no quarto e ele tinha ido ao

toalete tava demorando muito para chamar ele não chamava né Entrar aí meu marido falou sim eu vou ver eu vou ver que tá acontecendo e de repente começou a ver a se chamar gritando meu nome e eu fui vê-lo ele tá eu vi que ele estava desfalecido aceita mesmo assim nós tentamos se animá-lo mas já devia estar morto já há algum tempo foi muito difícil né e essa história do Ego forte eu eu tenho que eu só passar isso para as mães tá tem que ter o ego forte Porque mesmo que tem a melhorias no

tratamento da doença ainda vai ele para homens num café ou normais então eles precisam aprender a lutar contra as adversidades e talvez que a gente consiga um momento em que os pais morreram primeiro daí eles consigam uma longevidade então eles tem que ter Foi eles tem que conseguir lutar sem a superproteção dos Pais e [Música] a gente quando perde o filho perfeito a gente pensar no Milagre no Milagre que vai baixar e nosso filho será voltará a ser aquele sonho que nós perdemos aquele Filho Perfeito não na verdade talvez assim milagre não aconteça mas isso

não quer dizer que eles não devam ser tratados e que não posso melhorar a qualidade de vida e que não posso melhorar a longevidade [Música] e eu acho que o importante é lutar e importante que não viva só pensando na doença eles são pessoas que têm uma doença não doenças eles não são doenças eles são pessoas e assim que eles têm que ser isso serviços e E aí e é uma jornada muito sofrida Por que você no fundo no fundo você sabe que assim a doença grave Ah e você tem me final Eu sempre me

questionei nos últimos anos eu comecei a fazer um pouco de terapia tá Eu sempre me questionei assim o que será que será de mim quando o meu filho for né eu fiz toda a minha vida em torno da doença do meu filho tudo profissional política foi tudo de cuidadora Então como mãe com a mamãe Rara como profissional foi tudo em torno se ele for primeiro o que o que vai sobrar não vai sobrar nada então essa era uma preocupação muito grande que eu tinha e quando ele foi eu fiquei pensando a dor era tão grande

que eu falei assim eu acho que eu preciso continuar só por um motivo eu não queria que a tua mãe tivesse a dor que eu tenho [Música] e olha tem várias facetas ser uma mãe cara é é é difícil então você tem um momento de impacto os tem um grande sofrimento você vive com medo de perder ó e passar dos primeiros instantes você se pudera porque você sabe que você tem que lutar e mãe vira lê o acordo mexe na sua tia é [Música] E aí [Música] E aí [Música] E aí E aí E aí