e aí é quem decide o que será curado e o que será celebrado na nossa sociedade é quem decide o que é perfeito e o que é normal eo que é errado o que é anormal o que não será aceito o que regra é essa que nos rege e quem inventou a regra você já se perguntaram sobre isso e provavelmente não eu demorei tempo demais para mim perguntar olá eu sou escritora e ativista e profissional da inclusão mas aquilo que eu mais mergulhar dizer que eu sou a mãe do joão e eu nunca quis ser
mãe é sempre achei esse lugar endeusado das mães e distante demais de mim informações recentes dizem que a maternidade é a professora nata da soft skills que serão as mais requisitadas do futuro do trabalho são habilidades sócio afetivas comunicação empatia adaptabilidade coragem isso me fez pensar no outro conceito está sendo muito usado hoje também que é o life long learning que disse que o nosso aprendizado é continue e não precisa necessariamente de um ambiente formal de educação ele acontece das nossas vivências nas nossas experiências a vida como uma sala de aula eu fui daquelas grávidas
apavorados que correu para curso de maternidade de primeira viagem e eu comprei todos aqueles livros o check-list de regras para gente controlar o desenvolvimento de um bebê eu não recomendo o joão nasceu como um menino típico alegre doce destemido ele sentou rolou falou correu ele foi descobrindo o mundo exatamente como eu esperava que acontecesse exatamente como os livros tinham me dito que seria o correto com 1 ano e 8 meses ele sofreu a primeira crise de sua uma doença rara e auto-imune que a gente descobriu no 71 dias que ele ficou internado desses dias 45
joão tava em coma por causa de um avc muito grave que ele sofreu e nos piores momentos que são aqueles dias que os médicos vem na porta e dizem mais 48 horas talvez eu não me despedir eu nunca soube rezar mas eu implorava para deuses e deusas e qualquer coisa que existe nesse universo para que me permitissem que o aprendizado que era meu destinado para mim pudesse acontecer com joão do meu lado e não a partir da perda dele como eu não tinha certeza se os deuses estavam me ouvindo eu apelei para chantagem emocional também
eu afastava os fios que mantinham o meu filho vivo e falava no ouvido dele tá liberado o doce durante a semana e eu prometi também as férias dos sonhos negocia e noites e noites de cama compartilhada e até o horário de dormir tudo para que ele ficasse e ele ficou o meu menino doce destemido alegre como sempre foi usando uma cadeira de rodas e algumas outras adaptações que aumentaram muitas possibilidades dele um bilhão de pessoas no mundo tem algum tipo de deficiência e vocês não sabem disso 24 por cento da população brasileira se autodeclara pessoa
com deficiência e vocês não sabem disso o preconceito contra pessoa com deficiência têm nome é capacitismo e você também não devem saber disso vocês são capacetes em potencial e eu sei disso porque ontem eu também era e eu vi 25 anos da minha vida sem nenhum laço afetivo com uma pessoa com deficiência eu não tive um amigo nenhum colega nenhum parente nenhum amor 25 anos sem convivência nenhuma com um quarto da população brasileira e a verdade é que nós somos educados para ter medo do diferente porque a gente vive numa estrutura que não acolhe a
diferença ela exclui a diferença e numa sociedade que continua fingindo que as pessoas não existem mas as pessoas existem a gente tem indícios desde a pré-história que o homem já com vivia com a deficiência e aí ao longo dos arcos às pessoas com deficiência se envolveram e narrativas de abandono de rejeição várias narrativas diferentes primeiro por não ter o mesmo ritmo enquanto a gente era um povo nômade depois por não ser não ter o corpo perfeito belo e forte que os gregos conceituaram ea em algum momento as pessoas com deficiência passam a ser vista como
aberrações castigos de deus e depois rotulados como doentes e tratadas assim como até hoje ainda acontece aí vieram as guerras e um aumento considerável do número de pessoas com deficiência por violência e o industrial que botou o valor do homem no quanto ele consegue produzir em menos tempo uma competição desleal que vai dar de novo para pessoa com deficiência o olhar de inválida de não pertencente pessoas típicas sempre decidirão o destino de pessoas com deficiência ao longo do tempo nos estados unidos há um tempo atrás a pessoa com deficiência não podia estar no ambiente público
se eu tivesse um restaurante ficasse incomodada pela presença de uma eu podia chamar a polícia ela ser retirada na segunda guerra mundial hitler autorizou um programa de eutanásia e decretou que a pessoa com deficiência tinha uma vida indigna de ser vivida 300 mil pessoas entre adultos e crianças foram mortos mas absolutamente ninguém fala sobre isso a rejeição e abandono e essas são histórias assustadoramente recentes até pouquíssimo tempo atrás o meu filho não tinha nem direito de uma escola regular e por isso ainda hoje mesmo sendo lei muitas se sentem confortáveis de continuar negando esse acesso
para ele e o capacitismo essa ideia torta de que pessoas com deficiência são inferiores às pessoas têm deficiência são pessoas vistas como anormais ser humanos que precisam ser corrigidos de alguma forma ser humanos que precisam de conserto e são vistos dessa forma coletivamente com essas condições naturais com essas condições de nascença como algo que precisa de conserto e o meu filho ele não precisa ser consertado esse preconceito tem várias faces como todos os outros a gente tem a versão do coitadinho capaz que vocês devem já conhecer e coloca a pessoa com deficiência no lugar quase
sub-humano e que vai subir este mas capacidade dessa pessoa tem nem deixar ela se apresentar a gente tem vários tipos e níveis de deficiência gestão tá falando de uma categoria tá falando de pessoas tá falando do joão da alice do hotel da gabi pessoas com histórias e potências muito diferentes a gente também tem a visão do doente que é muito perigosa porque deixou subentendido necessidade de uma cura a necessidade da reversão de um problema e a deficiência não é uma doença é uma condição e sim uma pessoa com deficiência pode perfeitamente ter uma vida saudável
por fim a gente vai ter as narrativas do herói da superação muitas vezes usadas para contar as nossas histórias que vão nos desumanizar tanto quanto as primeiras mas essa parece um elogio a sociedade que impõe uma série de obstáculos na vida de uma pessoa com deficiência ou não faz questão nenhuma de retirá-los é a mesma que vai dar uma medalha para o sujeito que consegui com muito esforço e sofrimento passar por algumas dessas barreiras olhando para essa pessoa como um objeto de inspiração romantizando a exclusão e deixa no lugar de conformidade a ideia de que
o mundo não é para pessoa com deficiência bom então vocês não consertam as calçadas de vocês mas quando um cadeirante empinar sua cadeira e de uma forma muito surpreendente conseguir transpor uma calçada que mais parece um rali vocês vão gravar um vídeo colocar nas redes e dizer os verdadeiros heróis do brasil eu troco fácil a medalha de super-herói de supermãe de superação por uma vida mais digna que não me leve até o limite eu troco fácil pela possibilidade do joão tem o direito de ser apenas uma menina que ele é crescendo como qualquer um outro
e a gente precisa urgentemente mudar o ponto de vista entender que os lugares são deficientes as ideias são deficientes as nossas formas de ensino a moda o design as soluções que a gente insiste em fazer mesmo que a gente saiba que não estão atendendo todas as pessoas porque isso a gente pode mudar é capacitismo quando você vai ajudar uma pessoa com deficiência na rua sem perguntar se ela precisa de ajuda eu já ouvi muitas histórias de pessoas com deficiência visual que estavam paradas na esquina esperando um amigo um namorado pegando um ar e de repente
uma pessoa pega no braço dela e atravessa lojas de ruas sem dar nenhuma explicação se é sequestro gente e é capacitismo quando a gente só fala com a pessoa que está acompanhando a pessoa com deficiência mesmo quando a gente tá falando sobre ela como se ela não tivesse ali quando uma pessoa me faz uma pergunta sobre o joão e ele está presente normalmente eu respondo com uma pergunta também porque você não pergunta para ele e é capacitismo quando a gente infantilismo nosso tom de voz para falar com uma pessoa com deficiência que muitas vezes é
um jovem ou um adulto ou quando a gente encosta no corpo dessa pessoa sem pedir autorização é capacitismo quando a gente olha para uma pessoa com deficiência e fica grato pela nossa vida normal e quando a gente usa palavras como surdo cego para se referir a pessoas típicas na intenção de ofender ou de brincar não importa é capacitismo quando você disse que você só quer que o seu filho nasça perfeito excluindo a existência de um bilhão de pessoas no mundo e quando você diz e afirma que uma criança típica um profissional com deficiência vai atrapalhar
prejudicar o funcionamento de uma turma ou de uma equipe de trabalho e é capacitismo quando uma pessoa chegar para mim e dizer mas o seu filho é tão bonitinho começou uma pessoa com deficiência não pudesse ser bonita ou quando me pergunta assim ele entende alguma coisa partindo da crença que uma pessoa numa cadeira de rodas não deve entender nada é capacitismo quando você fica irritado na fila de um banco supermercado ou no ônibus por uma pessoa com deficiência tá atrasando o seu dia a sua vida tem nunca se perguntar se ela não tá atrasada para
vida dela e o despreparo dos profissionais desse estabelecimento ou alguém que estacionar numa vaga prioritária indevidamente não atrasou ainda mais porque você nem cogita que essa pessoa tem uma vida para se atrasar e o que vocês querem desejam para as crianças que vocês amam lá no futuro eu tenho amigos amores vitórias portas abertas por merecimento eu também desejo isso para joão mas esse merecimento precisa vir a partir de contextos inclusivos que permitam que isso aconteça e dizem que empatia é se colocar na pele do outro só que isso é impossível a gente se acostumou a
fazer aquela perguntinha e se fosse comigo só que ela não tem como dar certo porque depois dela a única coisa que a gente vai encontrar a gente mesmo como eu me sentiria se tivesse no lugar do outro mas eu não tô no lugar do outro e a verdadeira empatia começa quando a gente assumi isso quando a gente entende que a gente não sabe nada sobre essa outra pessoa e a gente se permite escutar o que ela tem para nos dizer o maior conhecimento sobre a inclusão vem das pessoas que vivem a falta dela o protagonismo
dessa fala é e precisa ser da pessoa com deficiência da família da típicas muitas vezes representadas por uma mãe que ainda vai ser na maioria das vezes solo olá eu sou uma mulher se isso branca hetero que a pessoa muitas coisas na vida porque essas características exatas portanto muito privilegiada no país como nós desigual e intolerante e violento e exclui pessoas todos os dias apenas por serem quem são a maternidade atípica me ensinou que privilégios são responsabilidades e que enfrentar os nossos preconceitos não é sobre combater pessoas é sobre combater as ideias que nos trouxeram
até aqui não é sobre o outro isso é diferente de mim é sobre sermos diferentes um do outro existem muitas formas de estar vivo e muitos corpos possíveis mas quem realmente pertence nas narrativas de vocês de futuro quem pertence um abraço de vocês no time de vocês nos lugares que vocês ocupam com quem e para quem vocês criam e quem é que tá faltando e não tem nada de errado com meu filho o que tá errado e precisa ser combatido é o capacitismo é a falta de preparo de acesso é a falta de vontade nada
é mais urgente e inovador do que incluir pessoas do que encontrar o filtro ea lente do afeto como último desdobramento possível desse desconforto que a consciência nos traz que seja então é sobre curar preconceitos e celebrar existências que seja sobre tentativas comprometidas de verdade com a mudança porque inclusão não é um favor e o futuro é humano e diverso ou não será a gente tá esperando por vocês vocês vem obrigada tá e aí
