hum hum não sei se vocês me permitem uma pergunta para para Tany pro Neto mas queria também compartilhar com vocês assim como quem acompanha aqui o podcast sabe que eu comecei o podcast Eu queria aprender sobre muitas coisas sobre a vida sobre carreira e eu tive a sorte no meio do caminho conhecer a Gisele a Priscila e elas aceitaram aqu esse desafio de digamos toda quarta-feira at essa conversa aqui da revista raros que pessoal enquanto a Gisele pisina quiserem compartilhar aqui a revista Toda a quarta-feira delas aqui no podcast mas bom eu sou a única
pessoa aqui que bom Eu não convivo com esclerose nem tenho familiares não sou médico então assim mas com certeza na minha carreira na minha vida eu já passei por pessoas que em algum momento tava com digamos com alguma doa alguma questão na vida e que eu não Talvez não tenha tentado não tenha percebido o neto até tocou um pouquinho nisso mas eu queria começar pela tan pelo neto depois eu queria pedir a resposta da Gisele da Prila também são duas pergunt perguntas primeiro pelo lado humano assim família como vocês gostariam sabe que essas que todas
as pessoas ao redor tivessem lidado né tu falou um pouco mas como uma pessoa deveria lidar com o processo de alguém ao lado sabe eu sei que claro o desafio é de que da pessoa com não é da pessoa ao lado mas imagino que também não seja fácil e a segunda pergunta como o mercado deveria lidar com a inclusão sabe porque eu acho eu sei que mu às vezes eu vejo tanta gente por aí falando sobre a inclusão sobre mas pouca coisa prática sabe o que que um gestor devia fazer para incluir a pessoas no
mercado Então se primeiro pelo lado humano família depois pela parte família eu acho que falta um pouco de acolhimento mesmo de as pessoas eh acharem que porque você tem uma as pessoas não têm muita eh informação por isso que é muito importante a informação de vocês assim é fantástico o que falta mesmo é informação e treinamento tanto até na na nas redes de saúde também tem muito profissional da saúde que desconhece a esclerose múltipla então assim às vees quem quem quem faz medicação sempre no hospital que às vezes tem o contato com a pessoal da
enfermagem por exemplo e às vezes você fala alguma coisa Ah é não sabia então assim Falta um pouco de informação também eu acho que na na durante o processo formativo das pessoas né Eh um pouco mais de informação sobre as doenças crônicas autoimunes as doenças raras eh pessoal que faz medicina não sei se eu tenho visto vai muito paraa parte eh estética a parte que dá dinheiro a esclerose múltipla é uma coisa que não dá dinheiro assim pro médico né então às vezes não é tão tão assim e as pessoas deixam isso de lado mesmo
E quanto a família também eh eu tenho apoio dos meus filhos do meu marido tá bacana em casa tudo bem mas assim o resto da família às vezes ainda não não entendeu muito bem o que que se trata e às vezes não tá muito interessado saber então a gente deixa do jeito que tá e pronto né e o que eu sempre digo é que para mim no fundo do poço tinha uma mola então assim eu bati com força e tô voltando que é muito importante isso a gente não não não vou ficar lá chorando no
fundo do poço não vamos embora agora é hora da gente levantar e e e tentar ajudar o máximo de pessoas possível também né tanto no diagnóstico quanto no tratamento e das pessoas entenderem O que é uma doença crônica ela não vai ter cura não adianta rezar se não adianta fazer promessa assim a gente tem que correr atrás daquilo que é realmente possível fazer o exercício eh a cabeça né assim a gente tá bem com as pessoas se alimentar direito eu acho que isso é bem importante bom també curioso agora com a resposta do n também
que além CL já trouxe um pouquinho dessa resposta pelo lado família mas também da vida pública agora né que que também digamos as empresas deveriam fazer antes de falar da Pública eu não tem como eu não me emocionar e falar da minha família me arrepiei aqui ol me de é a rede de apoio ela é muito importante a Tânia falou de tá no fundo do poço tem uma mola Eu não cheguei no fundo do poço porque a minha rede de apoio a minha família e meus amigos não deixaram nesse momento tá minha mãe minha minha
outra mãe a minha melhor amiga a minha irmã o meu pai tá todo mundo assistindo aqui então assim eu sou muito muito muito privilegiado porque a minha rede de apoios é muito boa né de de de ter um suporte muito bom o que é totalmente diferente de vivência de outras pessoas Então assim é extremamente importante a família tá junto com a gente mas existem pessoas que não TM né Essa rede de apoios que não consegue sobressair de dificuldades assim que nem eu que nem eu não cheguei a ter né mas assim de todo zelo e
preocupação que eu tenho comigo que eu vejo com eles eu acho assim todos nós deveríamos ter né não não tem como eu não falar sobre isso quando eu falo de família Eu me emociono muito com relação a à a à vivências né na parte pública a a necessidade de políticas públicas paraa pessoa com deficiência né no caso também para pessoa com esclerose múltipla é gigantesca porque existem pessoas totalmente diferentes da forma como eu tive vivências que não tem esse suporte que não tem esse apoio que precisam de um apoio que venha do poder público é
responsabilidade do Estado né então fazer políticas públicas para melhorar as condições de vida das pessoas é o principal foco que a gente tem que ter né em melhorar acessibilidade em melhorar a empregabilidade em melhorar a oportunidade pra pessoa com deficiência e paraa pessoa com clerose múltipla ou qualquer outra condição que venha reduzir a mobilidade da pessoa né de de de de de de movimentos de de de interação com a sociedade então políticas públicas em primeiro lugar é o que tem que est em discussão sempre então assim é extremamente importante ter né com relação às empresas
a gente tem Voltando a falar da lbi a lei brasileira da inclusão tem tem vários aspectos né que fala sobre a comunicação sobre empregabilidade sobre trabalho sobre sobre a cultura a lei a lei brasileira da inclusão ela faz parte da nossa Constituição Federal ela é uma adaptação da da convenção da ONU Então ela tá como constituição como Constituição Federal se a gente pegar lá a a Lógico que a nossa realidade brasileira inclusive em outros países também que falham muito mas assim o Brasil tá avançando a passos de formiguinha mas a gente tá então assim é
só ver a lei brasileira da inclusão a gente tem todos os tipos de acesso é só adaptar né mas infelizmente o acesso para que as pessoas tenham a essa lei ainda é muito difícil eu fui eu fui conhecer a lei brasileira da inclusão há 5 anos atrás Poxa eu já sou pessoa com deficiência há há o 9 anos né eu não sabia dessa lei quantas pessoas não conhecem essa lei então quando a gente começa a ter políticas públicas que fala ó existe uma lei que cuida da pessoa com deficiência existe uma lei que cuida das
pessoas com doenças neurológicas né em questão de emprego em questão de medicamento que é medicamento é é todos nós três que temos esclerose múltipla sabemos o transtorno que é para conseguir uma medicação no aut custo né a última medicação que eu tomei custou r$ 30.000 a segunda dose a primeira custou r 150.000 e e é e e tipo assim e quem não tem esse acesso essa informação de que o SUS paga de que a gente tem que ter um um o entrar judicialmente faz o quê fica em que tipo de de situação né então quando
eu falo da rede de apoio quando a gente tem uma rede de apoio boa Desde que não seja familiar Ou seja pelo poder público a gente tem acesso à informação e ter acesso à informação é ter munição para facilitar e lutar contra o mecanismo estrutural que existe com relação não a pessoa com deficiência eu eu não moro em Presidente Prudente mas já conquistou aqui um pedacinho do que eu penso Olha é uma pequena provocação teria também é uma pequena provocação pro Brasil é legal ver pessoas assim que estão pensando e fazer as leis valerem né
Acho que o Brasil tem muita lei e eu vejo muitos pessoas dizerem que boa parte da nossa instituição são uma das melhores do mundo mas pouca coisa vale de verdade no dia a dia né Acho que esse é o próximo Grande desf mas olha já passaram aqui quase uma hora de conversa o pessoal passou muito rápido tem aqui uns comentários bem legais que eu queria ler e assim até pro pra t e pro neto também darem as mensagens finais mas precila e Gisele quero muito a resposta de vocês para essa também essa última pergunta como
vocês gostariam que a família tivesse lidado e como vocês acham que a empresa deveria lidar queria eu queria ser muito breve na colocação porque assim eles falaram praticamente muita coisa do que eu penso sabe acredito que agi também mas desde o início aqui do podcast com eles vocês podem perceber que a ideia de ter um representante na política com esclerose múltipla só cresce e eu acho que é o caminho também né a gente ter o neto representando a Tânia já tentou também representar e e eu acho que isso é a a porta deuit soluções também
eu acho que é isso gis Olha eu posso dizer que fui pril também fui muito privilegiada com apoio da minha família e numa época que não se tinha quase nada de informação eu tive a honra de ter uma família já ligada à política quando não se tinha medicação não existia SUS a gente ir atrás do governador na éa máo Covas e colocar uma medicação que não foi só para mim que foi para todo mundo então assim existiam só três medicações faltava essa quarta essa quarta era muito cara e a gente conseguiu que oor fosse atrás
e toda vez que faltava medicação eu tinha o privilégio de poder reamar pessoalmente pro Governador então isso assim isso é um privilégio e eu sei disso a parte de corporativa eu queria que assim os grandes chefes os ceos os pessoal da RH eles não enxergassem a pessoa com deficiência como uma cota Como uma obrigação de ser contratada que eles vissem o currículo da pessoa que a gente tem um currículo a gente tem informação e assim eu tenho muito estudo por trás de mim muito e eu não sou a única eu conheço muita gente que é
pcd que é extremamente inteligente e que a gente fica limitado a ser contratado por uma cota e eu queria assim eu não queria ser contratada por uma cota eu queria que fosse contratada além da cota essa seria a minha mensagem obrigado pelo desafio de também trazer as resposta eu vou ler aqui bem rapidinho tá o comentário aqui do pessoal para vocês compartilhar se a Priscila quiser também compartilhar a Priscila sempre divide aqui os comentários comigo quais comentários especiais ó vou jogando aqui na tela Solange o agenora o Christopher deixou aqui o seu Boa noite também
deixa eu ver quem mais a Laila Menezes Também deixou aqui o seu Boa noite lail aut peças a Fernanda receto deixou aqui o seu Boa noite também e Aline midu deixa aqui existe também a ideia na sociedade de que toda pessoa que usa cadeira de rodas é paraplégica eu eu já assustei de ver uma pessoa de cadeira de rodas levantar esse locomover até o o carro e pensava que estava tirando proveito de alguma coisa enquanto as pessoas com baixa mobilidade também usa cadeira de rodas a Isabela Cruz deixou aqui pegar o limão é fazer uma
limonada no lugar de ficar lamentando vocês estão dando uma aula de aprendizado aqui parabéns a Márcia liot também deixou Boa noite aqui A Cristina também Cristina Braga oerto deix aqui informações muito importantes PR sociedade é um começo de alcance maior sou testemunha a Tânia está se reinventando a cada dia e se adaptando a uma nova vida e a Gabriela também deixou aqui Gabriela cafruni Desculpa se eu pronunciei errado Gabriela e a Isabela Cruz Também deixou aqui a sua mensagem aqui olha não foi para mim foi para vocês tá se agrade tô agradecendo aqui a todo
mundo mas em nome de Natânia do neto aqui mensagem para vocês aqui
