Entrevista Tati Livro

um pouquinho. Daqui a pouco eu vou apagando e voltando. Oi, Tatiana, tudo bom? Oi, tudo bem. Você mora onde? Eu moro em Artur Nogueira, é estado de São Paulo. É uma cidade pequena, né? Isso. Você nasceu aí mesmo? Não, eu nasci eh em Campinas, eu residi em Cosmópolis e que é uma cidade vizinha e meu marido que é de daqui da cidade de Arto Nogueira, mas são cidades bem próximas. Ah, tá. E me fala uma coisa, qual a sua idade que mal te pergunte. 43. 43. O seu marido, como é que ele chama? Ele é

André. André. Nome dele é André. E quantos anos ele tem? Ele tem 47. 47. O Artur tem 11 anos. E é só o Artur de filho? Isso, só o Artur. Tá. Então o Artur tem 11 anos. Então tá. Então vamos. A gente, como a gente tá contando a história das famílias, eu preciso saber quem é você, entendeu? Eu preciso saber a vida pregressa pra gente poder contar essa história, tá? Então assim, queria saber assim, sua profissão. Eu sou professora, sim. E e o e o André? O André é engenheiro, engenheiro de automação, tá? E a

Então me conta, você nasceu em Campinas, depois mudou para Cosmópolis, como é que é? É, eu sempre morei em Cosmópolis. Aqui eu nasci na cidade de Campinas. Ah, tá. É uma cidade pequena. Qual delas? É Campinas. Cosmópolis? Não, Campinas não. Cosmópolis é Cosmópolis. É pequeno, um pouquinho maior que Artur. Cidade pequena. Tá. E como é que foi a vida lá? A vida era boa. Ah, vida de cidade pequena, né? Você conhece todo mundo. Eh, brinquei bastante na rua, era tranquilo. E o André? O André ele já eh foi criado em sítio rural em Artur Nogueira.

Isso em sítio em Artur, tá? E e aí vocês eh se conheceram aonde? Nós nos conhecemos eh através de um amigo, um amigo em comum. Um amigo em comum. Quando isso? Isso foi em 2005. E foi e foi em Cosmópolis, em Artur Nogueira, em Campinas. Onde foi? Foi em Campinas, 2005 em Campinas. Tá. E como é que foi esse namoro? Vocês moravam em cidades diferentes. Isso. Mas ele eh trabalhava numa empresa farmacêutica que fica em Cosmópolis. Ah, e aí como a gente tinha esse amigo em comum, a gente começou, trocou contato, tal, e a gente

se encontrou e a gente começou a se encontrar, né? E quanto tempo durou esse namoro? Agora nós até 2007, que aí 2007 a gente eh ele terminou de construir uma casa que ele que ele tava construindo, aí eu vim morar com ele em 2007. Ah, tá. Aí você foi morar uma casa e aí você foi morar com ele. E aí? E aí daí a gente brinca que a gente fez eh um teste aí em 2009 a gente eh oficializou, a gente se casou. Casou de verdade na igreja? Isso. Na igreja. Vocês sãoat na igreja católica?

Isso. Tá. Casa de verdade na igreja católica. Tá. E aí, quanto tempo depois? Como é que foi esse começo de casamento? Ah, tudo começo assim é muito bom, né? Mas a gente tava começando uma vida, então a gente veio para essa casa que não tinha nenhuns móveis, né? E a gente começou a trabalhar, batalhar. Eu trabalhando em Cosmópolis, né? Viajava todos os dias, ele também. Você trabalhava como professora? Não, na verdade eu tava afastada. Eu fiquei 10 anos afastada da sala de aula. Eu trabalhei 6 anos como coordenadora pedagógica e 4 anos como diretora de

escola. Ah, tá. Diretora lá em Cosmópolis. Tá. Isso. E é pertinho, quantos quilômetros dá mais ou menos? Pode até procurar. 13. 13. 13 metade da minha casa. Minha daqui a minha casa são 20. Então eu 15, 20 minutos eu tô lá no meu trabalho. É. Ah, entendi. E aí, quanto tempo depois você engravidou? Vocês passearam? Vocês chegaram a viajar? Vocês curtiam a vida? Como é que era? Ah, sim. Antes de Arthur Vira, a gente viajou, passeva final de semana. Eh, a gente fazia bastante coisa. O André, ele competia em quê? Mountain bike. Hum, que legal.

Então, ele competiu bastante antes de Artur Nascer. Ah, vocês viajavam para poder competir. É, às vezes eu não ia, às vezes eu não ia junto, né? Porque dependendo do lugar que ele ia, só ia homens, né? Daí eu não ia junto. E aí, então, mais ou menos em 2011, você engravidou isso? É, engravidei em 2010. Ah, tá. E como é que foi essa gravidez? Foi uma gravidez assim bem tranquila. Na época eu tava como diretora de escola e mas foi bem tranquilo, tá? Não teve assim nenhuma intercorrência. E aí foi planejado. Planejado. E aí foi

eh cesárea ou normal? Foi cesárea. Eu entrei em trabalho de parto, mas foi cesárea. O apigar do do Artur foi OK? Foi tranquilo. Aqueles dois que tem foi, foi o primeiro, eu acho que foi oito, mas aí depois deu 10. Tá. Oito. É. Então é tudo tudo joia, tudo tranquilo. É. E logo ele mamou. Como é que foi? Logo ele mamou assim que que elas trouxeram, ele já pegou no peito. Uhum. [Música] Eito. E aí me fala e ele você sentiu uma interação com ele? Como é que era? Você sentia que ele tinha uma interação

com você? Sim. Quando ele nasceu, ele nasceu quando ele quando tiraram o Artur da minha barriga, ele nasceu com o olho aberto. Aí o pediatra, né, que fez a cesárea, falou: "Nossa, olha esse bebê, ele já quer, nasceu já vendo as coisas." E e aí eu lembro assim que que eu fui pro quarto, aí colocaram o Artur entre minhas pernas, né? E ele ficava olhando tudo tudo e ele mal piscava assim, sabe? Aí os enfermeiros assim ficaram bobos. Falou assim: "Gente, olha esse bebê, ele tá olhando para mim agora. Ele olhou para você". Porque ele

ficava olhando pros enfermeiros assim, um falava, ele olhava, outro falava, ele olhava e com o olho aberto, né? Aí fala: "Nossa, mas um bebê você acabou de nascer olhando desse jeito". E que graça. É, foi bem interessante isso. Mas aí a gente foi pro quarto, aí ele, né? Tá tudo bem, foi bem tranquilo depois. E esses primeiros meses, como é que era o sono dele nesses primeiros meses? Então, aí no primeiro mês a gente passou ele com a pediatra e ele tava ganhando assim o peso, mas o mínimo, né, ganhando pouco é porque na verdade

o que como mãe de primeira viagem eu não sabia, mas ele não tinha uma boa pegada, ele mamava, só que ele não sugava eh a ponto de se saciar. Então, no segundo mês, a gente teve que entrar com uma complementação. Ah, entendi. Eu continuei com o peito, mas a eh eu comecei a complementar porque ele chorava de fome. Mesmo eu tendo leite, ele não eh jogava com força. É. Hum. Tá. E aí quando ele tava com 5 meses, eu tive que passar por por uma cirurgia e eu tive que tirar a vesícula eh urgentemente, né?

Uhum. Pois ela estava inflamada, cheia de pedra. E aí na época o médico orientou que eu retirasse o Artur do peito. Ah, tá. Porque eu ia ficar uns dias afastada dele, né? E é. E depois sugar, tudo isso, vai puxando a barriga, tudo isso, né? É. E aí, ah, eu acabei tirando o Artur por conta da cirurgia, que como já tava com a complementação também, né? Uhum. Bom, eh, com o passar do tempo, a gente observava que o Artur ele tinha fees escurecidas e amolecidas e elas não melhoravam. Uhum. Com a introdução de alimento, eh,

a gente percebeu que foi piorando aos poucos. Ah, tá. Pode falando, tá? Tá. Eu tô eu tô ouvindo e tá gravando, então fica tranquila, não precisa parar. E aí assim, outras coisas que chamavam atenção era que às vezes a gente conversava com ele, ora ele respondia, ora não, pelo nome. Is mesim ai a partir do sétimo mês, tá? Mas os outros marcos do desenvolvimento ele tava dentro, porque como pedagoga eu ficava olhando aqueles livros, né? Uhum. Aonde vai falando, ó, com 5 meses a criança tem que fazer isso com se meses, né? Uhum. E aí

eu via que o Artur tava dentro. Ah, tá. E aí? Aí eu voltei a trabalhar. Ele ficou com a minha mãe. Você voltou a trabalhar? Você voltou a trabalhar. Ele tava com quantos meses? Ele tava com seis meses. Ah, tá. Foi um pouquinho depois da sua cirurgia, né? Isso. Tá. Sim. E aí eu voltei a trabalhar. Ele ficou com a minha mãe. Uhum. E quando ele tava com um ano e meio, a gente colocou ele numa escola. Uhum. Para ele ficar um período. Tá. A escola na época não relatou nada que também chamasse a atenção

deles. Uhum. Eh, porque o Artur acabou faltando muito ã esse período que ele frequentou a escola. Ele ficava mais doente do que eh indo à escola. Ah, tá. Tá. E aí? Bom, aí quando ele tava com dois aninhos, pouquinho, não, um pouquinho antes, acho que tava com um ano e 8 meses, ele teve um quadro eh de infecção de ouvido muito forte, muito forte mesmo, com febre alta, ele não ficou bem. Uhum. E nessa época ele falava tchau, só com dois anos a única coisa que ele falava era tchau. É. E aí a gente começou

a pressionar o pediatra, né, devido esse atraso na fala. E aí o pediatra pediu pra gente procurar um otorrino para fazer um uma avaliação eh da parte auditiva. Uhum. Quando a gente foi fazer essa essa avaliação, a médica já desconfiou do autismo do Artur e aí a gente fez o Bermou perda auditiva nos dois ouvidos do Artur. H ele estava com perda auditiva devido a um quadro de otite cerosa. É uma otite que ela nem sempre tem sintomas assim tão tão definidos, né? Às vezes ela não tem febre. O que ele tinha nessa época, é,

o que ele tinha nessa época eram choros noturnos, ã, de dor, mas que a gente não sabia que era de dor. A gente achava que era terror noturno, que tinha, mas na verdade, na verdade era a dor que a otiticerosa causa. E aí ele fez uma cirurgia nos dois ouvidos, que ele ele estava com perda auditiva nos dois ouvidos. Foi colocado um tubinho de ventilação. É um é um plástico. É um tubinho de plástico, mas nossa, muito pequenininho, bem pequenininho. Eles abrem um tímpano, colocam esse tubinho. É tipo um carretel. É aquele carretel que eles

põem? Não, não é como se fosse um canudinho, mas ele é muito pequenininho. Aí eles abrem o tímpano, coloca esse esse canudinho, que é para quê? Para ter a circulação de ar e fazer a, como é que fala? Obstrução do local, né? Porque é uma secreção que fica atrás do tímpano, nos que precisa ser eliminada pelo corpo. É. E ela inflama, né? E é uma cirurgia simples, mas que assim, eh, foi muito sofrido porque não podia de forma alguma cair uma gota de água no ouvido do Artur. Entendi. Então, nós passamos assim quase do anos

evitando piscina, clube. É, eu não podia nem colocar meu filho numa bacia com água para ele brincar. Isso que ia falar. Como é que era o banho dele? E a gente teve que fazer a o molde da orelha dele e aí a gente colocava, era tipo um um silicone, um material assim que e foi feito o molde da orelhinha dele e a gente colocava isso na orelha dele para ele poder tomar banho. Nossa. Eh, foi, nossa, foi muito sofrido essa época, porque ele era muito pequeno, ele não entendia e a gente teve que evitar muito

convívio social por conta disso, evitar festas, eh, clube, porque ele não podia entrar na água. Nossa, é, eu lembro assim que teve um verão que tava muito muito calor e aí eu deixei ele brincar um pouquinho na bacia e eu fiz de tudo para que não entrasse água no ouvido dele. Hum. E aí entrou e infeccionou o ouvido dele. Nossa. É. Aí depois esses tubinhos eles são espelidos pelo próprio corpo e aí foram eliminados, né? Uhum. Mas mesmo antes do corpo dele eliminar os tubinhos, a gente repetiu o bera depois de 3s meses, o corpo

já conseguiu eh eliminar aquela secreção que tava atrás do tímpano. Uhum. Porque a preocupação era se realmente existiu uma perda auditiva. E aí a gente refez o BA depois, depois da cirurgia, a gente refez o Bera com três meses após, né? Depois com se meses, depois com um ano. E aí ã foi confirmado que ele não tinha perda auditiva. Ai que bom. Porém a fala não veio e aí o Otorrino eh nos orientou a procurar um neuropediatra para avaliar o Artur. E aí em julho de 2000 13, foi julho de 2013. Artur. É, o Artur

recebeu o diagnóstico de autismo. Ah, eu não te perguntei. Eh, ele nasceu que ele nasceu em que dia? Mes, anos, eu não perguntei. Ele nasceu dia 14 do de maio de 2011, tá? Não, só pra gente ter algumas discussões aqui. Então, em julho de 2000, agora estava falando julho de 2000. Aí em julho de 2013 ele recebeu o diagnóstico de autismo. Ele tinha do anos. Isso. Tá. E aí? E aí, como é que foi o tratamento? Bom, aí que por mais que a gente já tivesse alguma suspeita, né? Eh, foi um choque pra gente, né?

que a gente tinha muita esperança que com a cirurgia o Artur fosse desenvolver a fala, mas não foi isso que aconteceu. Na época eu estava ainda como diretora de escola e aí eu pedi para deixar o cargo, que era um cargo comissionado, né? Uhum. Em 2014 eu deixei o cargo para eu ficar mais tempo com Artura, aí voltei paraa sala de aula. Eu tô te ouvindo aqui. Eu só vou arrumar um uma bicicleta derrubou. Mas você pode continuar. Ih, agora só que agora eu não tô te ouvindo falhando. Pera aí, vem cá, filho. É que

eu tô falando com você, mas eu tô com ele aqui. Sim, sim. Não, não, não, não. Aí como ele não tá recebendo atenção inclusiva, aí ele começa a fazer um monte de coisa chamar atenção, né? A gente mesmo oi. A gente quando você quando você Isso, a gente tá te ouvindo. Você você tava quando você deixou o cargo de diretora. Oi. Tá me ouvindo? Você deixou o cargo de diretora. Isso aí. Aí, começo de 2014, eu deixei o cargo para eu ficar com Artur e voltei paraa sala de aula. E aí a gente começou já

antes, né, buscar tratamentos de estimulação. E eu conheci uma mãe que morava em Jaguariúa, onde ela ela tinha um um filho uns do anos mais velho, mais velho que o Artur. e ela tinha feito um tratamento no filho dela e o filho dela tinha perdido os sintomas de autismo. Uhum. E aí isso chamou atenção, né, da gente. Eh, eu fiquei sabendo através da minha endocrinologista, ela passou o contato dessa mãe, eu liguei para essa mãe, conversei com essa mãe e ela tinha feito tratamento com uma médica ortomolecular, eh, com dieta restritiva e suplementação. Hum. Tá.

E ela contou a história, né, do que eles tinham passado com o menino. E essa história me deu muita esperança na época, né? Pois eh a minha mãe, ela também teve uma doença muito grave que quase deixou a deixou numa cadeira de rodas e ela fez um tratamento com dieta também, onde ela se curou. Uhum. E como a a gente já tinha eh OK, Ana, tranquilo. Como a gente já tinha vivenciado isso com relação à alimentação e tratamentos alternativos, a gente apostou também e fomos atrás dessa médica que é de Campinas, ela se chama Dra.

Berenice. Uhum. E aí a Dra. Bernice passou a dieta pro Artur, que é a retirada do glúten, do leite, da soja. Eh, a princípio a gente também fez a retirada do açúcar e começamos a utilizar alguns suplementos, mas o foco maior dela no início era tratamento do intestino do Artur. Uhum. Pois ele fazia cocô quatro, cinco vezes ao dia. As fees eram amolecidas, tinha cheiro forte. e mudavam de cor. Às vezes até tinha espuma nas fees, então elas eram verdas. Hã, é como se fosse fermentada. Isso. Elas eram verdes, às vezes saíam com essa espuma,

às vezes eram alaranjadas ou amareladas. E ele tinha muitas crises de foro que a gente acredita que ele sentia fortes dores abdominais. Uhum. E aí com a dieta, a gente percebeu que ele foi essas crises de choro que ele tinha durante o dia de dores, né? que ele não sabia eh sinalizar paraa gente o que ele tava sentindo. Elas foram reduzindo até mesmo o comportamento dele. Hum. Né? Então, eh, tinha alguns momentos antes da dieta que ele ficava extremamente agitado e até ver irritado. E aí ele foi melhorando, né? Eh, e isso também eh contribuiu

para nossas nosso distanciamento de convívio social, né? Porque a gente teve perda de convívio social quando ele fez a operação no ouvido, né? Depois com a dieta pedir um café para ficar meio quebrado. Não pode falar depois com a dieta. Eh, ele também é. Ah, obrigada. Desculpa. Só só um pouquinho, só um pouquinho, só um pouquinho, só um pouquinho, tá? Oi, pode falar. Desculpa. Então, depois com com a dieta, ele também foi privado de convívio social porque ele não podia comer a médica. Não queria que ele ingerisse de forma alguma gluten e o leite. Ah,

tá. Nossa, muito difícil. Hã, muito difícil. Sem glúten e sem leite. Sim, porque assim, todas as festinhas, toda festa tem glúten, tem leite, tem açúcar. É, meu filho agora, meu filho tem 20 anos, vai ter que tirar de novo o leite. Eu já sei como que é. E ele nem ele já é adulto e já veio ficar dois meses sem inflamação também no estilo. É, então, mas nem chega, é só uma inflamação, não tem nada a ver com chega nem aos pés que vocês passam. É. E aí assim, com o passar dos anos, as feeses

do Artur foram melhorando. Demorou assim pra gente ver resultado um ano e meio. Uhum. Então assim, foi bem demorado, eh, mas graças a Deus a gente viu melhora no intestino do Artur. Ele começou a fazer cocô normal regularmente, né? Porque ele fazia cocô, ele ficava coando todo vermelho, que eu acho que as feeses evitavam, né, isso, o anos dele. E aí a gente fez outros tratamentos alternativos durante esse período. Eu não sei se você já ouviu falar ou se outras famílias também comentaram. Hã. desses tratamentos alternativos, porque não é tão comum do mms. O mms

não. E esse eu não cheguei a fazer. Ah, tá. A gente fez de metais. Ah, esse eu nunca ouvi falar. É sim. O que que é isso? Aquelação de metais é você tomar algum agente que vai eh fazer uma varredura no seu organismo e vai tirar metais que estão acumulados. Então, existem algumas substâncias que são eh apropriadas para varrer alguns tipos de metais. Então, por exemplo, o Mercúrio. O mercúrio se usa o DM DMSA. Ah, tá. E aí você ingere ele, mas tem todo um cronograma, uma dosagem por quilô eh que você toma, porque o

mercúrio ele se deposita em célula de posa. Uhum. Então, eh, existe essa ideia de que o autismo possa ser causado por depósito de mercúrio. Ah, sim. E aí vocês nós fizemos um tempo também existem outras substâncias, né? Uhum. eh para aquelação de alumínio, mas o o principal é mais o mercúrio, que é mais falado. A gente tem um outro tratamento alternativo dentro da linha homeopática que se chama CV. C. Esse eu também não conheço. É, se escreve C e A S E. C E A é C E A S EIS. Ah, tá. É um é

um tratamento homeopático aonde você faz detox tudo, de tudo que você quiser. Então, a gente fez detox no Artur das vacinas que ele tomou, de metais, eh, de, eu não me lembro assim, mas foi de muita coisa que a gente fez. Uhum. Que mais que a gente fez? A gente fez, a gente fez o no Artur. Tratuma coisa e alguma coisa resolveu desses tratamentos alternativos. Olha, desses alternativos que a gente fez, o que mais deu efeito no Artur foi a suplementação com probióticos. E a gente chegou a usar um probiótico que agora não me lembro

o nome, mas é um probiótico importado, muito difícil de conseguir e a gente conseguiu que alguém trouxesse para nós e a gente usou no Artur. É tipo assim, pensa no probiótico melhor do mundo. a gente deu pro Artur e a gente percebeu que o uso do probiótico e a dieta foi o que melhor deu resultado para ele. E vitamina C, eu uso da vitamina C. Ah, e que mais? Vamos lá. E aí? E aí vocês fazem um tratamento com com psicólogo, terapeuta? Isso aí no caminhar, além do tratamento alternativo que a gente, né, a gente

fez outros aqui, agora eu não tô conseguindo me lembrar o nome, a gente fez um que chama Reac e R e A. Uhum. Além do tratamento, além do tratamento vocês fizeram. Calma aí. Você pegou, falém do tratamento, o que que vocês fizeram? você falou, ah, tem o tratamento aí vocês fizeram terapia. Isso aí a gente começou a batalhar na justiça pra gente conseguir através do convênio o ã ABA. Uhum. É terapia comportamental. Eh, da época eu e optei pelo Padovan. Padovan, masadovan é alguma coisa de audição ou não? O padovan é uma técnica que só

fonaludiólogo usa de estimulação precoce também. Eh, e integração sensorial, né? terapia ocupacional com enfoque em integração sensorial, porque a gente via precisava bastante dessa parte sensorial. Uhum. Então, vocês estão vocês vocês estão na justiça ainda, então vocês estão apavorados com a história do hall do tativo das da NS ou não? Não, porque assim, o Artur é um caso muito antigo. Ele foi o segundo caso, segundo caso, né? O segundo caso da região de Campinas a conseguir na época. E aí a gente conseguiu até em terceira instância. Ah, então eu acho que vai ser difícil o

convênio tirar do meu filho. Hum. Entendi. Porque já foi julgado em terceira instante faz muito tempo. Ah, tá, entendi. Eu não sei, né? Foi o que a advogada falou pra gente que Entendi. O problema vai ser esses casos recentes, né? É. Ah, eu tinha acompanhado. Difícil. É, então assim, o Artur até hoje faz terapia aba a domicílio. Uhum. Eh, aí para não perder o para não perder o fio da meada. Bom, então ele começou fazendo essas terapias, eu viajava com ele todos os dias. Uhum. Alguns dias ele era atendido. Aonde? Você ia para Campinas? Você

ia para onde? Eu ia para Campinas e ia pra Americana. Hum. Porque a integração sensorial, quando a gente ganhou a ação judicial, ele era atendido em Campinas. Ah, entendi. E a FONO em Padovan, especializada em Padovan, ela atendia em americana. Uhum. [Música] Sim. E aí? E aí? Mas aí você tinha o diagnóstico dele só de autismo, era isso? Só de autismo, tá? [Música] E aí a gente tava vivendo aquela loucura de fazendo esses tratamentos alternativos, eh, ele recebendo toda essa estimulação com Padovan, com aba, a gente ficou vários anos, né, eu fiquei vários anos viajando,

quase todos os dias com ele na estrada para ele fazer essas terapias, né? Eh, porque Campinas fica 45 km daqui já. Americana é um pouco mais perto, dá uns 30 km. Ah, tá, entendi. E aí, eh, só que ele não, ele não desenvolvia assim, pelo tanto que a gente estimulou, ele não se desenvolvia. Tô te ouvindo, tá? Tá. Aí ele ficou vários anos numa escola de educação infantil aqui em Ar Nogueira, eh, onde ele gostava muito. Era uma escola, era uma escola, eh, regular, era uma escola regular, particular, que ele ficou até os 6 anos,

tá? E ele tinha uma turma especial ou ele tava na turma regular? Era turma regular e ele tinha uma acompanhante. Ah, tá. Tá. Regular com acompanhante. Que mais? E aí depois ele foi pra escola regular do ensino fundamental. Ah, com 7 anos. fundamental, né? E aí, isso e aí que foi um desastre porque a escola para onde ele foi não aceitava a inclusão. Era, era em Arturon, Cosmópolis ou ou é onde? Era Cosmópolis, tá? Mas eu coloquei ele lá por conta da logística, né, do meu trabalho, tudo. Uhum. e pelo fato de eu conhecer eh

a equipe, os professores, porque eu sou efetiva lá há mais de 20 anos. Ah, entendi. E aí não deu certo lá. Ele ficou 2 anos, mas infelizmente não deu certo porque a escola não aceitava a inclusão do Artur. Olha onde você está hoje, né? Então, aceitava. E aí, bom, aí que eh eles pediram pra gente retirar o Artur, convidaram, né, mas na verdade foi um pedido, né, para que a gente retirasse o Artur eh e colocasse o Artur na PAI ou numa outra escola eh especial. Uhum. E aí eu comecei a pesquisar escolas e encontrei

uma escola em Paulíia, uma escola de educação especial e que eu gostei, né? E aí a gente eh como era uma escola muito cara, a gente pediu via justiça também pra prefeitura daqui de Nogueira. Ah, tá. Nós ganhamos ação, porém depois de um mês, a prefeitura eh conseguiu reverter a situação e aí a escola foi retirada do meu filho. E ele teve que sair. Aí ele teve que sair. Nisso começou a pandemia. Ah, tá. Eu sei, ele frequentou fevereiro o mês todo e aí março eh foi cortada a escola e e já começou a pandemia.

E aí, bom, atualmente ele tá eh ele voltou para lá pelo estado, né, devido a uma ação coletiva que existe. Ah, tá. Ele voltou para essa escola de Tolínia. Isso. Ele acabou voltando pelo estado. Ah, tá. é vaga do estado, né? Porque o estado, a escola tem algumas vagas, né? Um convênio com o estado, né? Sabe o que é interessante? É que acho que só Brasília aqui as escolas e especiais melhores são públicas. Em Brasília, em Brasília na pública. Tem tem escola particular inclusiva, mas as escolas boas de verdade são as públicas. Que você é

de Brasília? Eu sou de Brasília. Eu assim como a Ana, sou de Brasília. Aham. E assim, eu tenho eu tenho uma cunhada, eu tenho duas cunhadas professoras, uma delas é de estimulação precoce até. Ah, tá bom. Aí, devido a esse monte de terapia, estímulo que a gente fazia no Artur e a gente não via resultado, a pediatra, que é a Dra. Berenice, eh, sempre, ã, como que eu vou explicar? Ela falava de a gente investigar mais a parte genética para ver se o Artur não tinha um algo que explicasse, né, essa questão de não melhora,

pois ela tinha pacientes que obteram melhor, obtiveram melhora e pacientes também que não respondiam. E geralmente esses pacientes que não respondem, eh, eles possuem alguma síndrome, né, algo que responde Uhum. a a essa questão de de não se desenvolver dentro do esperado. E aí a gente fez o além do do exoma, a gente fez muitos exames genéticos, todos antes do exoma, né, que são possíveis de fazer, a gente fez. Uhum. E aí o último deles foi o exoma, tá? E os antes do antes do exoma não dava nada. É isso. Não dava nada, não aparecia

nada. Aí o exoma deu isso aí. O exoma deu. E aí, como é que foi receber isso? Bom, para assim, eu acho que foi um alívio. Foi um alívio saber o que ele tem. Sim, foi um alívio. Porque você tinha nome. Isso. Porque não era só autismo, né? Autismo é muito genérico. E aí, e aí que depois da, da gente ter recebido esse diagnóstico, eu assim, eu para mim foi bom saber o que ele tem, mas ao mesmo tempo foi um bac e repensar tudo aquilo que a gente já tinha feito e que ele não

tinha respondido. e outros planos que a gente até tinha vontade de tentar. E aí me fez eh repensar em tudo que a gente viveu, experimentou, eh, que realmente ele não iria responder, pois ele tinha uma síndrome e que tudo isso que a gente passou eh serviu como experiência, mas ao mesmo tempo foi muito sofrido e nos privou. de outras experiências, né? Uhum. Então assim, me fez repensar sobre tudo. Uhum. Principalmente sobre eh os médicos, né, que lidam com tratamentos alternativos. Eh, por quê? Porque eu acho que tem alguns profissionais no meio que se aproveitam da

fragilidade dos pais. Ah, tá. Sim. Só uma pergunta. Você chegou a a denunciar? Chegou a fazer alguma coisa ou só foi um sentimento ou só isso? Não, só foi um sentimento, né? Eh, foi um aprendizado imenso. É lógico que teve muita coisa que a gente viveu que serve pra gente até hoje. E alguns suplementos até que meu filho tomou e que não deu resultado para ele. Ã, hoje são suplementos que eu acabo ingerindo. Hum. E se eu não tivesse, talvez vivido ou estudado, eh, talvez eu estaria doente hoje, porque eu fui descobrir nessa caminhada que

eu não posso comer gluten. Ah, tem a doença cel não posso não. Eu tenho um tio que faleceu de doença de cr na família. Ah, sim, sim. E a minha irmã, ela também não pode consumir gluten. Uhum. Mas assim, eh, eu não tenho uma explicação genética, apesar de eu ter feito o sequenciamento genético, ah, ã, digamos que eu tenho uma sensibilidade e que meu corpo inflama quando eu consumo glúteno. Ah, entendi. Então, eu não posso consumir nem esporadicamente. Nossa, caramba. E aí, me conta mais. E aí depois que você depois que você você fez o

exoma, o que que mudou na sua vida? Além de você ter repensado essa história toda do que você fez lá atrás, mas sem julgamentos, né? Porque você faz muitas vezes porque que você tem, né? O que que você fez? Bom, eu comecei a repensar toda a minha vida, a vida do Artur [Música] e eu acho que ficou mais leve saber o que ele tem, apesar de ser uma síndrome muito rara e de não ter um tratamento específico. Eh, mas a gente sabe o por ele não responde. Uhum. E aí os os caminhos são outros, né?

Uhum. A dieta por Artur ainda é importante, mas ela não é a principal. Hoje ele tolera eh um consumo esporádico de glúten. Ah, entendi. Porque há uns há uns 4 anos atrás, 5 anos atrás, ele não tolerava eh leite, ele não podia consumir nada de leite que ele tinha sangramento nas ferras. Uhum. Então assim, a dieta foi muito importante para regular o intestino do Artur. Ah, tá. por um período, mas hoje ele tolera hoje. Então, eu dou a esporadicamente eu dou o gluten para ele, eu dou o leite para que se a gente for para

alguma festa ou se ele vir a consumir algum local, ele não sofra tanto. Então hoje vocês conseguiram assim depois da pandemia ter algum convívio social? Olha, não, a gente não a gente não tem porque o comportamento do Artur é muito difícil fora de casa. Ele tá ficando grande. Mesmo quando ele era menor, a gente já tinha dificuldades, né? Depois ele, vamos supor, para eu sair na rua com ele, quando ele era menor, eu tinha que estar sempre de mondada. Eh, porque senão ele ele me saia correndo pro meio da rua. [Música] Hum. Tá. E que

mais? Então, vamos lá. E aí? E aí, como é que é hoje? Como é que vocês fazem hoje? Hoje assim, a nossa vida é praticamente mais aqui dentro de casa. O Artur vai paraa escola e ele tem muito convívio eh com a minha sogra e meu sogro que eles moram em sítio. Ah. E aí o Artur ele vai bastante pro sítio. Ele sempre foi, ele sempre gostou. E você trabalha? Eu trabalho. Período da manhã eu trabalho. Sou professora, professora de creche. Hum. Ele vai pra escola e você trabalha. Isso. Ele vai pra escola no período

da manhã e eu trabalho no período da manhã. Tá. E seu marido? Meu marido trabalha o dia todo. Ele trabalha numa empresa que chama É antiga Rodia, mas hoje eles chamam de Solvei. Uhum. Então ele trabalha o dia todo lá. Ele sai 6:30 da manhã, ele chega aqui 6:30, 7 horas da noite, que é em Paulinha. Ah, ele Paulinha. Ah, mas é onde é onde o Artur estuda. É, mas só que aí o Artur não vai junto com o meu marido, vem uma van, pega o Artur na porta de casa, leva e traz o Artur.

E como é que é o comportamento dele nessa van? Então, às vezes eu recebo algumas reclamações que ele fica agitado. [Música] Eh, mas a na maioria das vezes ele fica bem. Ah, tá. Ele fica bem na van, ele fica sentado. Ele gosta muito de passear na van. Na verdade, o Artur ele gosta muito de passear de carro, porque ele sempre andou muito de carro. Ah, tá. E ele tem a poesia, fala, ele não fala, ele não fala nada. Tem vocalizações, mas eh a gente não não consegue entender, né? E não e e para comer ele

vocês têm que dar na boca ou ele sabe comer? Então, para comer, ele come sozinho, mas ele precisa de supervisão e auxílio e eles ele se concentra com alguma coisa? Ele gosta de ver televisão. Então, televisão não prende atenção do Artur muito pouco. Eh, ele só gosta de assistir clipe musical. É, ele gosta de alguns desenhos, mas a gente observa que ele não assiste o desenho todo, a não ser que ele seja muito curto. Ah, mas ele gosta muito de música e clipe musical. E e ele tem convívio além da escola, ele tem convívio com

outras crianças ou não? Primos? Não, não, ele já teve, mas atualmente eh, ele tem uma prima da mesma idade dele, né? Uhum. Mas ela tem muito medo do Artur e E como ele não conversa, então não tem interação, né? Não tem interação, né? É, os outros primos também não tem muito receio até de ficar perto do Artur. Uhum. Então ele ele é muito sozinho. E assim, como é que é o sono dele? Ele dorme? Como é que é? O Artur só dorme atualmente se ele for medicado. Então quando ele tinha seis, 5 anos, ele começou

a apresentar dificuldades para pegar no sono. Uhum. E e aí a gente começou a dar melatonina para ele. A gente viu que a melatonina ajudava, porém a melatonina funcionou só por um período, depois ela não funcionou mais. E aí a gente tem que começar a introduzir eh medicamentos para ele dormir. E hoje em dia ele toma o quê? E ele dorme quantas horas ele? Hoje em dia ele toma um comprimido inteiro de apensina. Uhum. e olanzapina. Ele toma dois medicamentos para ele dormir. E aí ele dorme que horas? E acorda que horas? Aí ele dorme

das 9:30, 10 horas até até umas 7, 8 horas do outro dia. E aí, como é que é? Quando ele dorme, como é que é sua vida? Você vai dormir também? Eu vou dormir também porque eu acordo muito cedo, né? Uhum. E assim, eh, você casou, teve filho logo, como é que é essa vida de casal hoje em dia? Então, depois do diagnóstico do Artur, foi bem difícil o casamento, porque eu acho que eu vivi um luto durante muito tempo. Uhum. que eu tive um uma vida assim até antes do diagnóstico do Artur, onde tudo

deu muito certo, dava muito certo. Então eu consegui estudar, fazer faculdade. Eh, antes de eu me casar, eu consegui fazer duas, na verdade, eu fiz três pós-graduações, né? Eh, eu tava numa posição profissional muito boa, né? Uhum. E e aí eu tive que abrir mão, né, da principalmente da profissão para eu cuidar do Artur. Então esse foi um momento bem difícil para mim, que eu fiquei muito tempo afastada da sala de aula. E aí quando eu tive que voltar paraa sala de aula, eh, eu voltei numa situação, eh, que eu tava vivendo um luto. Uhum.

Então, eu tive que enterrar aquele filho ideal e enterrar aquela carreira profissional que eu tinha idealizado. Isso foi quando? Isso foi é entre 2013 e 2014, né? Uhum. Então foi um período muito difícil. Eh, e [Música] aí hoje, assim, depois do episoma do Artur, que veio o resultado do exame, eu comecei a repensar sobre tudo e comecei a cuidar mais de mim. Ah, porque eu levava assim uma vida onde eu só vivia a vida do Artur. Eu só vivia o problema do Artur. Uhum. E como que o André vê tudo isso? Ai, difícil. Eh, ele

ele sempre apoiou, me apoiou nas decisões. A gente sempre conversou sobre tudo, sobre todos os tratamentos que a gente fez. Eh, mas ele viu que eu também precisava de um tempo para mim. Então, ele sempre me incentivou. Aí em 2000 e 13, eu lembro que o Artur recebeu o diagnóstico em julho. Em agosto de 2013 eu voltei a fazer balé. E assim, eu me lembro assim como se fosse hoje, porque foi muito difícil, né? eu tava no momento de luto e aí às vezes eu tinha vontade de chorar no meio da aula e eu não

podia compartilhar com ninguém, né, aquilo que eu tava vivendo. Eh, e aí eu fiquei no balé, fiquei, voltei em 2013, participei do festival naquele ano, eu fiquei no balé até 2016. Depois, em 2015, meu marido começou a me incentivar a andar de bicicleta também. E aí eu acabei saindo do balé e comecei a pedalar. Daí eu ia à noite pedalar. Hum. ia pedalar à noite assim, até hoje eu pedalo à noite aqui na na zona rural da onde eu moro. Ah, entendi. E aí, você e o André não saem juntos quase? Não, a gente não

consegue porque enquanto um sai, o outro tem que ficar, né? Uhum. com o Artur, que a gente tem muita dificuldade em arrumar pessoas que fiquem com o Artur. Quando ele era menor era mais fácil. Uhum. Mas agora na idade que ele está, que ele tá maior, ele tá com um comportamento um pouco mais difícil, então a gente tem muita dificuldade em encontrar pessoas, né? Aí meus pais também não moram aqui. Seus pais moram em Cosmópolis? Em Cosmópolis. É. Tá? E eles também já estão bem idosos, então eles não conseguem ajudar muito a gente. Hum, entendi.

Com relação a isso, então a gente então você praticamente praticamente não tem rede de apoio, mas não é porque te pegarem, é porque por idade mesmo. É, na verdade a rede de apoio sempre foi muito difícil, tá? Só que a questão da idade do Artur, eu vejo que ficou pior, bem pior. E e assim, eu já sofri até assédio no meu trabalho por conta do Artur. Assédio moral. Sim. Nossa, se você quiser relatar, tá? me s à vontade. É que na verdade eh, as mães de autistas, né, algumas mulheres assim nos enxergam como vítima. Ah,

tá. E e então assim, até mesmo na minha família eu já ouvi, né, do tipo, ah, você se faz de vítima. Mas assim, ninguém como nós, para saber, né, sentir na pele o que a gente passa no dia a dia, as dificuldades que a gente passa, os olhares que a gente recebe na rua quando a gente tá com Artur, as dificuldades que a gente tem. E aí eu sofri assédio por conta da minha chefe, né? Ela não concorda que eu me ausente do trabalho para eu cuidar do Artur. E aí ela chegou a verbalizar, eu

tive que procurar uma advogada, né? Uhum. Relatar esse problema. Enfim, é uma situação bem difícil, porque eu continuo trabalhando no mesmo lugar. né? É, é, foi bem, foi bem desagradável, sabe? Você não consegue licença total? Você não consegue? Não, eu não consigo. Eu não consigo. E também eu tenho muitos anos de carreira, né? Então, ã, falta não falta muito para me aposentar, né? Eh, professor, começa cedo, né? É, eu comecei a dar, eu comecei em 97, 1997. Começou novinha? Sim, só que tem que ser até 50 anos. É, então eu tinha, eu tinha 17 anos

como eu, quando eu comecei trabalhar em escola, então, tá. E e assim, a médica que também me acompanha sempre pediu para que eu não saísse do trabalho, porque ela acha que eu iria viver muito ahã a vida do Artur. Anda. Ela acha que que o ambiente do trabalho eh me ajuda a sair um pouco da minha casa, né? De eu ter uma ocupação para mim. Sim. E aí, qual que é a sua esperança com essa pesquisa que vocês estão tão, né, com tanta vontade? A minha esperança é que o Artur ele seja independente, porque o

meu filho hoje ele depende exclusivamente de mim, do meu marido ou de alguém. Uhum. para ele se alimentar, para ele até fazer o uso do banheiro, eh ele não tem noção do perigo, né? Então, eh, a minha esperança é que ele, eh, tenha alguma independência, que ele também consiga se comunicar. Uhum. Porque eu não estarei aqui para sempre. Então, sua esperança é é a sua esperança é o bem-estar dele. Isso. E só pra gente terminar, vi bastante, viu? Tem bastante, ó. Tem muita folha aqui, você nem imagina. Me fala uma coisa. E você, você falou

até que você casou na igreja católica. Você tem fé? Tenho muita fé. Hoje eu não frequento a Igreja Católica, porque eu me eu me formei como professora de yoga. Uhum. E isso me fez andar por outros caminhos também, né? Eles relacionados à religião também. Já estudei espiritismo. Ah, sim. Já fiz escola espírita e eu não tenho assim uma religião falar assim: "Essa religião hoje é a minha. Mas eu tenho muita fé. Fé, né? E você reza? Sim. Quando você reza, você fala o quê? O que que você pede? Eu peço saúde pro meu filho, paraa

minha família. E você acha que o Artur é feliz? Ah, essa é uma pergunta difícil. Eu acho que ele é, mas assim, pela situação dele, o que a gente vive hoje, eu acho que ele poderia ser mais. E como é que ele pode ser mais feliz? Ele pode ser mais feliz se a sociedade fosse mais inclusiva. Eh, se tivesse mais apoio, né? Porque hoje faltam profissionais para atendimento, faltam pessoas para ajudar a gente a cuidar do Artur. Eh, Ana, você tem mais alguma coisa? Não, eu não acompanhei nada, mas eu eu acho que a Tati

deve ter falado tudo, mas eu agradeço, Tati, demais, assim, a sua paciência, o seu tempo. Eu sei como é difícil aí a o dia a dia e e me desculpa por não conseguir acompanhar mais aí, porque realmente não não imagina mesmo, porque você conhece a história de todo mundo, né? É, ela conhece todas. E e você é a minha e eu conheço a sua. Então assim, a gente já tá caminhando junto. Não sei nem se você comentou isso aí, mas enfim. Mas eu já tinha comentado com a Flávia que a Tati chegou junto, digamos assim,

se não fosse ela, a gente não tinha chegado, a gente não tinha nem começado, é essa estrada assim. Então é é é uma e outra, outra e uma, não tem como assim, mesma coisa. Eu vou fazer, é, eu acho, eu vou começar a escrever. Eu ainda não achei um ponto ainda que eu vou de onde eu vou começar, porque eu sempre procuro alguma coisa. Eh, vou começar a escrever e vou, né, Ana? E a gente vai procurando. Eu que eu sempre tenho dúvidas durante o Tá, mas se você precisar me perguntar alguma coisa, isso aí

você pode me mandar mensagem ou me ligar, tá? que aí dentro do possível eu respondo, te ajudo. Isso, isso. Assim, eh, aí a gente vai mandar as coisas porque assim, eh, eu sou jornalista, eu tenho alguma noção, mas tem muita coisa que eu não sei. Assim, às vezes algumas palavras eu mando pra Ana, Ana, qual palavra eu uso aqui? Né? Eu tenho, eu tenho muito medo de escrever uma palavra errada ou, né? O que não seja, né? Porque eu eu não vivo isso, né? Sim, eu sempre falo, quem quem vive sabe como chama, como quer

chamar, tudo isso. Eu eu não faço ainda, que ainda que eu te passei assim de uma maneira bem resumida, porque depois do exoma do Artur eu dei uma apagada, sabe? Eh, muita coisa que aconteceu, que me decepcionou. H, enfim, tem coisa assim que eu nem lembro mais porque eu acho que me eu me arrependo de ter feito algumas coisas. Então, aí daquilo que eu me arrependo, eu não tenho muitas lembranças. A gente não precisa, né, Ana? a gente coloca, a gente coloca a história dos tratamento que você, né, o que você viu desses tratamentos alternativos,

né, que algumas coisas foram lições. A gente coloca dessa forma que você colocou ali, que houve o que é lição, houve aprendizado, houve melhorias, né? A gente vai colocar melhor forma, né? Não, sem, né? Sem criar problema, sem, sem, sem te expor, sem expor o Artur, nada disso, tá? Sim. Mas, ô, ô, Flávia, é só para fechar, eu acho que de tudo isso, o maior aprendizado assim que eu tiro é que eh eu me tornei muito autodidata e eu acho que toda mãe que fez esse caminho do do do tratamento alternativo é extremamente alta autodidata,

não é, Ana? A gente aprende bocado e a gente aprende a aprender e a gente aprende a passar e a gente aprende a discernir. Isso. E a gente, eu acho que foi um caminho excelente, assim, é porque a gente tem que saber um pouco de tudo, porque os médicos não conseguem responder as nossas dúvidas, então a gente acaba buscando por nós mesmas, né, algumas respostas e às vezes não tem, só que a gente fica buscando, buscando, buscando, buscando, porque a gente é teimosa, a gente é insistente e, né, tem foco naquilo. E minha irmã que

fala tarde, nossa, mas isso é muito autodidato. Falei J, eu tive que aprender, senão a a angústia ia me sufocar, né? É, então a busca do conhecimento, né? Eh, sempre foi uma coisa sua, né? Você gostou de estudar, é sempre essa busca do conhecimento. É nato o seu, né? Sim, mesmo pelo fato de ser professora, só que assim, vivendo o autismo, eu acho que isso eh ficou mais aflorado. É, a Tati entende de tudo, de metabolômica, errosinatos, de dieta, a a enfermagem, a tudo, né? Não, a água. Mas isso isso é bem não é bem

comum. Eu posso dizer que não é bem comum mesmo, mas existem existem mães nessa situação assim parecida com a gente que de fato acabam virando. É, não são, não são todas, né, Ana? Assim que eu vejo que tem algumas mães que às vezes eu converso que não vivenciou o que a gente vivenciou, né? Eh, que se a gente comentar alguma coisa, nem sabe do que tá sendo falado, né? Uhum. Mas de certa forma isso me ajudou muito na vida de de maneira geral, assim, às vezes tem gente doente na família e liga para mim. Ah,

entendi. Não é assim, Ana? É desse jeito. Quando eu tô ali embaixo, alguém tá, gente, fala assim: "Ana, vem cá, que minha filha tá fazendo isso aqui, isso aqui, isso aqui, que que você quer?" Aí o porteiro, o vizinho, qualquer pessoa. É Ana, que que eu faço? Como assim? Que que eu faço? Que que ela tá sentindo? O que que ela tá passando? É isso daqui, isso daqui, isso daqui. Então você faz isso daqui, isso daqui, isso daqui, ó. Olha isso aqui, isso daqui, isso aqui. Tenta aquela planta ali, tenta aquela homeopatia lá, tenta aquela

vitamina, aquele, aquele alimento, aquela dieta. É porque a médica que que a gente leva o Artur, às vezes eu falava para ela, ó, eu vi tal tratamento alternativo, elá, tá bom? Então, você vai estudar, a próxima consulta você vai, a gente vai sentar e conversar. E a gente e eu estudava, ela estudava e a gente sentava e conversava. Ah, muito boa. Por quê? Porque tratamento alternativo tem um monte de coisa, né? E tem muita coisa boa, eu acho. Não sei o que foi que você falou aí, Tati. Me desculpa, não vou intrometer mais não. Nem

vou, nem vou te atrapalhar mais. Vou fechar meu áudio aqui. Eu acho que acho que a Flávia terminou também, né, Flávia? Terminei assim. Hoje eu f um pouquinho mais, Ana, agora à tarde eu tava um pouquinho mais lenta porque eu tomei a vacina de manhã e eu tô com reação. Ai, mas eu falei que eu sou novinha. Eu falei tô indo já vem me buscar. Eu falei que é porque eu sou novinha, porque eu tomei todas as três primeiras da fase. Não tive nada. A das frases que eu tive e dizem que as pessoas mais

novas é que tem. Então eu sou novíssima. Novíssima. Já vi. É, falei que eu sou Eu falei que eu sou novo. Isso é dos nossos filhos. Aí, mas aí eu tô com um pouquinho de febre, mas assim, tá gravado, eu anotei tudo e eu acho que eu consegui pegar tudo que eu f mais ativa, sabe? Tô um pouquinho mais minha rotação tá um pouquinho mais baixa. Não, mas tranquilo. Qualquer coisa você me manda mensagem e aí eu tiro dúvida, a gente conversa. É, não vou chegar em casa, vou tomar uma nova volgina e vou ficar

ótima. Eu falo que olha, eu falo, eu brinco sempre que eu nunca usei cocaína na vida, mas se for igual Novalgina, porque para mim assim, eu fico eufórica. Então vou tomar uma nova, tomar uma nova, dormir e amanhã eu tô outra. Melhor as palavrinha isso. É, não, mas tá, Ana. E aí a gente vai se falando, Ana, muito obrigada, Tatiana, pelo seu tempo. Imagina. Obrigada a você me ouvir. Tá bom. Tchauzinho. Obrigada. T Obrigada, Flávia.